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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Doppelseitige LKGS



Nina mit John Louis
06.08.2008, 14:11
Hallo an alle,
ich bin neu hier. Ich bin 29 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und unserer gesunden 3 jährigen Tochter in der Nähe von Bielefeld.
Ich bin jetzt in der 19 Woche schwanger und bei unserem Sohn wurde eine doppelseitige LKGS festgestellt. Wir waren natürlich erstmals etwas geschockt. Wir sind darauf hin zur weiteren diagnostik in die Charitee nach Berlin gefahren und haben uns ausgiebig darüber informiert. Jetzt haben wir wieder etwas Hoffnung, da wir gesehen haben, was man heute durch mehrere OP´s erreichen kann...
Ich wollte auf diesem Wege mal fragen, ob jemand auch schon in Berlin die Erfahrung gemacht hat? Wir haben uns überlegt, dass Baby dann auch in Berlin auf die Welt zu bringen. Würde mich über Eure Antworten sehr freuen. Danke schön...
LG Nina

Kathrin mit Luca
06.08.2008, 14:16
So, jetzt auch von hier ein herzliches Willkommen !!!
Ich will jetzt keine Schleichwerbung machen, aber auch in Paderborn ist ein klasse Chirurg, der viel Erfahrungen mit Spaltbabys hat :gut:
Vielleicht wäre es ja gar nicht so schlecht, euch noch einmal ein oder auch 2 andere Kliniken anzuschauen ? (Das soll jetzt aber nicht heißen, dass Berlin nicht gut ist - hier sind sehr viele in Berlin in Behandlung und sehen total klasse aus).


LG, Kathrin

Janina mit Max
06.08.2008, 15:06
Erstmal Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum. Unser Sohn Max hat ebenfalls eine beidseitige LKGS. Wir wohnen auch gar nicht soooo weit weg von Euch, wir sind mit Max in Münster in Behandlung. Wäre evtl. auch noch eine Klinik, die Ihr Euch anschauen könntet, nur um mehrere zum Vergleichen zu haben. Ansonsten werden sich unsere "Berliner" hier mit Sicherheit auch noch melden, sind ja genügend. ;-)

Dani & Corvin
06.08.2008, 15:41
Hi Nina,

herzlich willkommen hier und Glückwunsch zur Schwangerschaft! :hallo:

Unser Corvin hat auch eine doppelseitige LKGS! Wir sind in Hannover in BEhandlung!

WElche Klinik für euch am besten müsst ihr entscheiden! Berlin ist mit Sicherheit eine der besten Adressen! Trotz allem würde ich euch raten euch auch noch andere Kliniken anzuschauen! Weite WEge scheut ihr euch nicht das ist schon mal super!

Allerdings müsst ihr nicht extra nach Berlin zur Entbindung! Auch Kliniken die nicht ganz soweit von euch entfernt sind, haben Erfahrung was die Erstversorgung der Spaltkinder angeht! Wie wollt ihr das denn machen wenn es plötzlich losgeht??? :D

Petra und Julius
06.08.2008, 16:05
Hallo Nina!

Herzlich willkommen auch von mir! Unser Julius hatte auch eine doppelseitige komplette Spalte - leider das volle Programm.
Aber wie du schon sagst, mit den heutigen Möglichkeiten der Chirurgie, Logopädie und Kieferorthopädie ist diese Fehlbildung sehr gut behandelbar, sodass unsere Kinder ganz normal leben können. :alleswirdgut:

Carmen und Fabian
06.08.2008, 22:08
Hallo Nina!

Ein herzliches HALLO auch von uns!!!

Zu Berlin kann ich Dir nichts schreiben, aber ich frage mich, warum ausgerechnet in Berlin. Ich denke auch, gibt es nicht was näheres???

Schließlich ist immer mal was, warum man evtl. hinfahren müßte und da kommen schon ein paar hundert Kilometer im Jahr zusammen.

Viel Spaß hier bei uns und immer her mit den Fragen!

Doreen mit Elisei
06.08.2008, 22:24
Hallo Nina, wir sind in Berlin in Behandlung und Elisei ist auch in Berlin geboren. Ich kann dir sagen, dass das unsere beste Entscheidung überhaupt war. Der Weg hat sich für uns voll und ganz gelohnt.

Wenn du magst, schick mir ne pn. Dann telefonieren wir mal. (Bin aber ab Samstag für 14 Tage auf Urlaub.)

In Berlin gibt es kein starres Konzept. Jedes Kind wird individuell behandelt. Bei Elisei wurde zuerst der Weichgaumen, dann die Lippe und danach der Hartgaumen operiert. Wir fühlen uns total wohl in der Charité. Die beiden Ärztinnen behandeln die Kinder, als wären es ihre Eigenen. Frau Schmidt operiert seit sehr vielen Jahren nichts anderes als Spalten. Das ist sehr selten in Deutschland. Die meisten MKGs machen die Spalten so nebenher. Sie hat sehr viel Erfahrung, bildet sich ständig weiter und operiert sehr fein und perfektionistisch.

So ihr Anderen User, war das genug Werbung?:rofl:

Kathrin mit Luca
07.08.2008, 07:57
@Doreen : :hau mich weg: kann ich auch....unser fährt regelmäßig ins Ausland, um dort Spaltkinder zu operieren und (ich weiß, ist nicht die Hauptsache) Dr. Winter ist sehr nett und sieht guuuut aus (ist aber verheiratet und hat 4 Kinder :cry::motz::hau mich weg:)

Doreen mit Elisei
07.08.2008, 08:56
Ins Ausland fahren die ja alle. Frau Schmidt auch. Die kombiniert das immer mit ihrem Urlaub. Und sehr nett, gutaussehend und verheiratet ist sie auch.:hau mich weg:

Isa mit Giuliana
07.08.2008, 10:00
Hallo Nina, Herzlich Willkommen!

Ich werde versuchen, hier keine Werbung für unsere Klinik zu machen, denn IHR müsst euch die Kliniken, die Ärzte, etc. selbst ansehen und eurem Bauch vertrauen! Ich wage zu behaupten, dass trotz der vielen Konzepte alle eins wollen: Die Herstellung des Gaumens, der Lippe, etc., nur eben in unterschiedlicher Reihenfolge.

Ich finde es schon mal klasse, dass ihr so toll damit umgehen könnt! Für die meisten ist es erstmal ein Zusammenbruch und sich schnell wieder aufzurappeln ist nicht einfach, aber das habt ihr toll gemacht!

Da ich vor der Geburt wusste, von wem und wann ich mein Kind behandeln lassen möchte, konnte ich ruhigen Gewissens in unserer Klinik vor Ort entbinden. Sie wussten dort bescheid, dass wir vorbereitet sind und das wir keine Maßnahmen wünschen (anrufen des nächsten MKGs, rüberfahren, zurück zur Geburtsklinik etc.) So konnte ich ganz stolz mit meinem Engel im Fliegergriff über den Krankenhausflur laufen und mich erstmal von einer schweren Geburt erholen.

Sie ist Mittwoch geboren und am Montag waren wir erst in unserer Spaltklinik. Mein Gedanke war, dass wenn die Kleine 9 MOnate in meinem Bauch ohne allem Leben konnte und es schafft, genug Nahrung zu sich zu nehmen, dass wir es dann nicht überstürzen müssen. Da die Ernährung mit dem Haberman gleich klappte (meine Klinik hatte davon unzählige Vorrätig, für alle Frauen, die noch nicht richtig stillen konnten), ließen wir uns eben Zeit, uns ein wenig kennen zu lernen und Energie zu tanken.

Da du vorher ganz sicher nicht wissen wirst, wie sich deine Geburt entwickeln wird, solltest du dir vielleicht eine Klinik in deiner Nähe suchen. Dann bist du auf der sicheren Seite und dein Baby wird es ganz sicher verkraften, wenn es erst 2-4 Tage später in Berlin oder der Klinik eurer Wahl vorgestellt wird!

Lucy mit Jan-Luca
07.08.2008, 18:14
Hallo Nina,
erst einmal Willkommen hier bei uns und Glückwunsch zur Schwangerschaft.

So dann zur Klinik ,da ich selber aus Berlin komme und ich mich schon in der Schwangerschaft bei der Frau. Lauster vorgestellt hatte und einen wirklich guten eindruck von der Klinik sowie von den Ärzten hatte war für mich der Fall klar :D.
Ich bereue auch nicht eine sekunde das ich mir nicht weitere Kliniken angeschaut habe ,denn ich bin voll zufrieden mit dieser.

Zum Krankenhaus an sich kann ich nicht vioel sagen (also entbindungsstation) denn ich habe nicht in der Charite´entbunden.
Aber soweit ich die Info damals hatte (wusste nicht ob ich dort entbinden werde oder nicht und hatte angst es nicht bis dort hin zu schaffen da die klinik gute 1,5 stunden von mir entfernt ist) kann man sich auch Kurz vor ET dort Stationnär aufnehmen lassen und dann bis zur geburt dort bleben (zahlt dann wenn du dort entbindest "aber auch wirklich nur DANN" die Kasse). Falls es dir zu unsicher ist ob du es bis dahin schaffen würdest.

Aber ich denke jedes andere Krakenhaus was erfahrng mit Spaltbabys hat wäre genau so gut geeignet. Zur eigentlichen behandlung kannst du ja dann immer noch nach Berlin kommen.

Ich wünsche dir weiterhin alles gute und Kugel noch schön ;)

Lg Lucy

Wiebke und Karl Gustav
08.08.2008, 07:55
Hallo Nina+Jens, herzlich willkommen auch von mir, wir sind ebenfalls in Berlin, ich habe mir auch nur berlin angesehne und mein gefühl hat mir gleich gesagt hier bleiben wir und hier habe ich ein gutes gefühl, so ist es auch ich bin immer noch mehr als 100%ig davon überzeugt das es die richtige entscheidung war, unser Karle kam mit ner bds LKGS zur welt wo selbst Fr.Schmidt sagte das war schon ziemlich ausgeprägt und so war es ja auch, wir hatten bis jetzt 2.OP´s, naja und die lathamplatte einsetzten sehe ich jetzt mal nicht als wirkliche OP.die letzte op war im sept.07 und die nächste und wahrscheinlich die vorläufig letzte werden wir in diesem sept. haben!
Wie gesagt schmidt/lauster ist schon echt ein gutes team!
Ach ja entbunden habe ich auch nicht in berlin aber ich denke auch viele andere kliniken haben erfahrung mit spaltbaby´s!wenn ihr euch für berlin entscheidet bekommt ihr eigentlich gleich nen habermann von frau lauster, zumindest hatte sie uns gleich einen gegeben!Somit bist du dann erstmal auf alles vorbereitet, was die ernährung betrifft und mit ner platte anfertigen könnt ihr euch richtig informieren es ist ja noch zeit bis zum EBT!
Eine schöne Kugelzeit wünsche ich dir noch und wenn du fragen hast immer zu, auch per pn, das ist alles kein problem!

Genieß die zeit mit dem zwerg im bauch.......das ist so schön!!!Wenn sie erstmal da sind sind sie so schnell groß!!!

LG Wiebke