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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pierre Robin Sequenz - brauchen Hilfe



Jenny_Sven_Maya
31.07.2008, 22:41
Hallo,
Unsere Tochter Maya wurde am 18.7. geboren und es wurde bei ihr das PRS festgstellt. Das war für uns ein großer Schock und wir haben immer noch sehr zu tun, uns damit abzufinden. Sie muss sich sehr beim Atmen anstrengen und röchelt und schnorchelt teilweise ganz schön. An ihrem 7. Lebenstag bekam Maya ihre Gaumenplatte, die sie seitdem sehr gut und ohne Haftcreme toleriert. Vorher hatten wir den Habermann probiert, mit dem sie einmal sogar 35 ml geschafft hat. Der Habermann ist nun mit Platte zu groß für sie und so haben wir jetzt immer mit einem blauen Kliniksauger trainiert. Das ist ein ziemliches Glücksspiel, weil es immer darauf ankommt, ob sie den Mund aufmacht und die Zunge weit genug vorkriegt. Vorgestern hat sie mit einem Zug in 4 Minuten 42 ml geschafft und dann wieder in einer halben Stunde nur 20 ml. Nun sind wir uns unsicher, ob wir das weitermachen sollen (wir haben genug der blauen Sauger gesammelt) oder den Habermann ohne Platte trainieren sollten, wobei wir denken, dass Trinken mit Platte sicher sinnvoller wäre. Noch hängt Maya am Tropf, über den sie den Rest, den sie nicht schafft bekommt und das ist ja immer noch der Großteil. Bis sie die Platte bekam haben wir auch oft Fingerfeeding trainiert und seitdem nicht mehr. Denkt ihr, dass das ein Fehler ist? Es ist sooo schwer, sich für einen Weg zu entscheiden, weil wir ihr ja auch keine Entwicklungschance nehmen wollen.
Morgen gehen wir mit ihr endlich nach Hause, was toll ist. Andererseits haben wir natürlich auch etwas Bammel davor, dass wir vielleicht überfordert sein werden.
Maya bekam hier in der Klinik von einer Physiotherapeutin Castillo Morales-Therapie, was ihr wie wir glauben, gut bekommt. Das wollen wir auch weiter fortsetzen.
Wir wären euch sehr dankbar für Tipps und Meinungen zu den Saugern und dem Fingerfeeding und außerdem haben wir ein großes Bedürfnis nach Kontakt zu anderen Eltern, weil wir uns unheimlich allein fühlen und die wohlmeinenden Worte der „Nichtbetroffenen“ auch bloß nicht helfen.
Wir freuen uns sehr auf eure Antworten und Erfahrungen.
Vielen vielen Dank
Jenny und Sven

Andrea mit Elias Joel
31.07.2008, 23:17
Hallo...ihr beiden...
Erstmal Herzlich Willkommen hier....
Leider Kann ich euch nicht wirklich weiter helfen...oder zu irgendwas raten...was besser wäre und was nicht...aber ich denke hier werden sich viele Leutz finden...die euch weiterhelfen können...und die vielleicht auch in einer solchen Situation sind...mit denen ihr euch austauschen könnt..
Wünsche euch und vor allem der kleinen...weiterhin alles gute...

pooki mit kimi
01.08.2008, 00:21
halli-hallo,

willkommen hier! ich kann euch leider auch nicht helfen -hoffe aber dass sich schnell jemand finden wird, der genug ahnung hat um euch wertvolle tipps zu geben.

wollte eigentich nur schnell hallo sagen und euch zur geburt eurer tochter gratulieren. sie hat einen wunderschönen namen - meine "große" heiß genauso ;-) und auch mit "y"

freut euch, dass die kleine nun nach hause darf. ihr schafft ganz sicher alles was auf euch zukommt! so sind wir eltern nun mal - wir wachsen an unseren aufgaben und sobald ihr euch an die situation gewöhnt habt wird sich alles finden! da bin ich ganz sicher. denn eins ist klar - egal was unsere zwerge haben - vorher hatten wir null plan und hätte nie gedacht mal mit sowas konfrontiert zu werden und es zu bewältigen. und ihr werdet sehen- ganz bald schon habt ihr routine und es wird leichter!!!!

zu dem essen: ich glaube ich würde alles durchprobieren und dann nach meinem gefühl entscheiden, welche methode ich weiter verfolge. ob es nun mit oder ohne platte sein sollte, weiß ich wie gesagt nicht, aber wenn ihr euch beim fingerfeeding wohlgefühlt habt, dann probiert es nochmal aus.

ich drück euch die daumen für die ersten tage zu hause!

Kathrin mit Luca
01.08.2008, 07:34
Hallo und herzlich Willkommen !!!!!
Wie haben hier auch Mitglieder, deren Kind das PRS hat. Bestimmt meldet sich noch jemand zu Wort (Sonia ganz bestimmt).
Ich persönlich denke aber, dass die Platte sehr wichtig ist und sie auf jeden Fall drin bleiben sollte.
Ist der Klinik Sauger ein ganz normaler ? Es gibt nämlich auch von Baby Nova Kirschkernsauger (auch in versch. Lochgrößen). Der Sauger ist kürzer als der vom Special Needs Feeder (ehem. Habermann), vielleicht klappt der ja ?

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und ganz viel Spaß mit der kleinen Maus.
Haltet uns weiter auf dem Laufenden.

LG, Kathrin

Dani & Corvin
01.08.2008, 09:12
Hallo Jenny,

herzlich willkommen hier und herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sonnenscheins!

Mit der PRS kenn ich mich nicht so wirklich aus aber es gibt hier einige ELtern mit PRS-Kindern! Sonia mit Simon oder auch Enisa mit Edin! Schau mal in der Benutzerliste, dann kannst du sie vielleicht auch direkt anschreiben!

Habt ihr das Loch in dem Sauger vergrößert??? Meist läuft die Milch aus normalen Saugern einfach so raus, Kinder mit einer Gaumenspalte können ja nicht saugen! Das ist nicht so gut, weil die Mundmuskulatur nicht trainiert wird! Genau für diese Kinder wurde der Haberman konzipiert! Soweit ich weiß hatte die ERfinderin des Habermans auch ein Kind mit PRS! Ich würde versuchen mit dem Haberman weiter zu trainieren, es gibt kein besseres Training für die Mundmuskulatur! Nur weiß ich nicht wie sich das bei der PRS aufgrund der veränderten Anantomie verhält! Veilleicht kann auch Kirsten mit Noel dir was dazu sagen! Sie ist Stillberaterin und engagiert sehr auf dem Gebiet Babyernährung!

Ich hoffe das dir hier schnell geholfen wird! Eure Sorgen verstehen wir hier sehr gut! Es ist nie einfahc mit einer solchen Diagnose fertig zu werden! Gesteht euch ruhig zu das ihr entäuscht seid und traurig! Das braucht etwas Zeit! :knuddel:

Isa mit Giuliana
01.08.2008, 11:01
Hallo! Herzlich Willkommen und Herzlichen Glückwunsch zum Sonnenschein!

Als erstes fiel mir auch Kirsten ein. Mir hat sie, was die Ernährung meiner Tochter betraf, viel weitergeholfen. Ich halte sie auf dem Gebiet schon als sehr kompetent!

Leider weiß ich aber nicht, wie sich das mit PRS verhält, ich muss auch gestehen, dass ich dazu kein richtiges Vorstellungsvermögen habe, um was es sich da genau handelt. Vielleicht ein kleinerer Oberkiefer?? Naja, da hab ich leider wirklich keine Erfahrungen.

Die Eltern mit PRS werden sich sicher bald mal melden und euch zur Hilfe eilen!

Viel Geduld!

P.S. Ich würde auch zum Haberman tendieren, weil er die Gesichtsmuskulatur einfach viel mehr trainiert, eben genau wie beim Stillen. Das ist mit normalen Saugern nicht der Fall...

Doreen mit Elisei
01.08.2008, 14:12
Hallo Jenny, erst mal herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Wie gesagt von den anderen haben wir hier auch einige Kinder mit ner PRS. Petra oder Sonia werden sich sicher noch melden.

Und zur Ernährung; alles was geht über die Flasche geben oder mit Fingerfeeding. Die Sonde nur für den Notfall, wenn gar nichts mehr geht. Wenn es ohne Platte besser geht, dann füttert sie erst mal ohne Platte. Hauptsache das Kind wird satt und ihr werdet die Sonde bald wieder los.
Wo seid ihr denn MKG-mäßig in Behandlung? Bei Prof. Hemprich? Wenn ja, was sagt er denn dazu?

Ich weiß, dass in Berlin der Weichgaumenverschluss bei Kindern mit PRS sehr früh gemacht wird(manchmal schon mit 6 Wochen), weil dann die Zunge nicht mehr so nach hinten fallen kann und damit die Atemwege verlegt.
In Tübingen haben sie auch eine spezielle Platte entwickelt, die einen Sporn hinten hat und auch verhindert, dass die Zunge zurückfällt.

Heike mit Mia
01.08.2008, 18:14
Hallo Jenny,
herzlichen Glückwunsch erstmal zum Nachwuchs.
Infos zu PRS findest du hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Pierre-Robin-Sequenz
Mia hat eine Gaumenspalte und PRS. Sie trinkt von Anfang an mit dem Habermann. Auch mit Gaumenplatte. Am Anfang war es sehr anstrengend und auch wir haben uns nur in ganz kleinen Schritten bewegt. Für 50 ml aus der Flasche haben wir eine Stunde gebraucht.
Unser Kieferchirug hat für Mia eine Stimulationsplatte anfertigen lassen. Die ist wie die Gaumenplatte nur ist ein Knubbel mit rauher Stelle drauf. Die Zunge wird so animiert nach Vorne zu kommen. Diese Platte wird mehrmals für 10 Min. am Tag eingelegt.
Ich hab viel im Internet gegoogelt gehabt zu PRS. Die Rückelagerung sollte bei PRS vermieden werden, da die Rückverlagerte Zunge sonst in die Spalte rutschen kann. Mia hat dann auf die Seite geschlafen, aber schon bald hat sie sich auf den Bauch gedreht und schläft nur so.
Wenn Mia ein halbes Jahr alt ist, wird sie operiert.



LG
Heike

Petra und Emelie
01.08.2008, 22:57
Hallo Jenny!
Herzlich Willkommen bei uns!
Unsere Tochter Emelie wurde vor 5 Jahren ebenfalls mit PRS geboren. Bis zum Einsetzen der Gaumenplatte haben wir wir auch das Finerfeeding praktiziert, anschließend haben wir ausschließlich mit dem Habermann gefüttert. Emelie kam im Großen und Ganzen gut damit zurecht, hat aber in den ersten Wochen auch ewig für ihre Flasche gebraucht. Durch sanften Druck auf den Habermann habe ich es ihr dann immer etwas erleichtert. Habe sie immer aufrecht sitzend gefüttert, da sie sich liegend immer verschluckt hat.
Operiert wurde der Weichgaumen mit knapp 6 Mon., der Hartgaumen mit 1,5 Jahren. Alles in allem hat sie alles gut überstanden, hatte kaum Zungenrückfälle (lag aber am zu kurzen Zungenbändchen).
Bin auch Doreens und Kirstens Meinung, bleibt dran an der oralen Ernährung. Der Habermann ist für die Muskulatur sicher ideal, wenn es mit einem anderen Sauger besser geht, warum nicht.
Castillo ist natürlich super, damit kann man einiges unterstützen.
Sicher hat Maya es nicht ganz so leicht, wie Kinder ohne PRS/Spalte, aber die meisten entwickelt sich im Laufe der Zeit prima.
Emelie hat ihre Entwicklungsverzögerung gut aufgeholt, spricht mittlerweile sehr gut und hat die Fans auf ihrer Seite:D.
Nur Mut, das wird schon. Erstmal wünsch ich alles Gute für die Eingewöhnung zu Hause.

Sonia mit Simon
01.08.2008, 23:27
Hallo Jenny und hallo Sven,

erstaml Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter!!!

Nachdem ich ja nun schon von den anderen erwähnt wurde will ich Euch doch auch schnell Mut zusprechen. Ich bin zwar schon fast im Urlaub ( heute nacht geht es noch los nach Usedom) aber bei PRS Fragen helfe ich gern. Simon wurde vor 3,5 Jahren mit einer massiven PRS geboren, atmen in Rückenlage ging gar nicht. Er hat dann eine in Bremen zum Glück praktizierte Extensionsbehandlung des Kinns bekommen. ( War keine wirklich schöne Zeit aber hat Wunder gewirkt) , nach Hause kam er dann im Alter von 6 Wochen mit einem Monitor zur Überwachung, geschlafen hat er immer in Seiten oder Bauchlage. Getrunken hat Simon anfangs auch aus dem Habermann, aber da er nicht wirklich gut damit zurecht kam ( und ich auch nicht) hat er dann aus einem normalen Nuk-Sauger mit vergrößertem Loch getrunken, das funktionierte hervorragend ist aber sicher nicht für jeden die Ideallösung. Simons Gaumenplatte hatte in Anlehnung an die Tübinger Platte einen verlängerten Sporn am Ende, der die Zunge recht gut gegängelt hat, d.H. die Zunge fiel so nicht zurück. Damals haben die Ärzte zu mir gesagt ich solle ganz beruhigt sein, die Zeit arbeite für mich und Simon, ich habe ihnen damals natürlich nicht glauben können/wollen. Heute habe ich hier ein kerngesundes fites kleines Kerlchen rumrennen, der mit seinem Charme und Humor jeden zum Lachen bringt. Seine sprachliche Entwicklung ist so gut, das 3 Logopäden dankend abgelehnt haben ihn zur Zeit zu therapieren...Simons Gaumen wurde im Alter von 12 Monaten verschlossen. Mehr Infos dann gern nach meinem Urlaub ab dem 16.ß8.

Doreen mit Elisei
02.08.2008, 10:17
Hier noch was zum Thema Sprachentwicklung bei Simon.:rofl:

:link:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=7640

Ricarda mit Louis
02.08.2008, 11:58
Hallo :hallo:

wir wollten Euch auch noch ganz schnell hier begrüßen und freuen uns auf regen Austausch!!!!!!!!!!!!

Jenny_Sven_Maya
02.08.2008, 15:37
Vielen vielen Dank für eure Nachrichten. Es tut so gut, endlich mal mit anderen Betroffenen Kontakt zu haben. Unser erster Tag zu Hause war anfangs natürlich sehr stressig, doch dann haben wir uns abgewechselt, wer bei ihr schläft, so dass der andere immer für 2-3 Stunden i Ruhe schlafen konnte. Das ständige Abpumpen nervt nur ziemlich und raub mir Zeit für den Schlaf. Wenn ich Maya dann auch noch füttere und dann sondiere sind gleich mal 1,5 Stunden weg.
Die Sonde wollen wir natürlich auch schnell los werden, doch wir wollen sie mitten in der Nacht auch nicht zu sehr stressen und sie füttern, wenn sie doch den Schlaf braucht, um dann für den Tag neue Kräfte zum Saugen zu sammeln.
Ausserdem bekommt sie inzwischen 75 ml und die kriegen wir auch in 2 Stunden nicht mit dem Sauger rein.
Das ist unheinmlich schwer zu entscheiden, ob wir sie nun zu jeder Fütterung wecken oder besser mal schlafen lassen und sondieren.
Noch haben wir den Klinikrhythmus )alle 3 Stunden Füttern drin, wollen aber wenn sie sich eingewöhn hat auf Bedarf umstellen - oder was denkt ihr?

Wir sind für jeden Tipp dankbar!
herzliche Grüße
Jenny und Sven

PS: es ist so toll, sie endlich immer bei uns zu haben ujnd uns nicht mehr verabschieden zu müssen!

Isa mit Giuliana
02.08.2008, 15:53
Auf Bedarf finde ich besser, wenn sie Muttermilch bekommt! Auch PRE Milch kann bedarfsweise gefüttert werden.

So am Rande: Meine Kurze hat nie die Mengen erreicht, die sie hätte mit einem gewissen Alter haben müssen. Selbst heute mit einem Jahr trinkt sie ganz selten mehr als 150 ml, eher weniger. Ich mach mir da keinen Stress, mein Kind ist ja nicht ein Schlüssel, dass in ein bestimmtes Loch gesteckt werden muss, sondern ein Individuum, das eigene Bedürfnisse hat.

Das Pumpen, Füttern, Wickeln war für mich auch sehr stressig. Ich habe ca. 30 Min gepumpt, 90 Minuten kleine(!) Mengen gefüttert (zu Beginn etwa 40 ml), gewickelt, das Klo aufgesucht, getrunken, gepumpt, gefüttert.....

Der Tag schien mir, als bestände er nur aus 3 Stunden. Hab mich abends gewundert, dass es schon dunkel war....wie jetzt schon, wir sind doch gerade erst aufgestanden.

Du machst das schon! Und denke daran, wenn du nicht mehr kannst, kannst du lieber umstellen, eine gestresste Mama bringt deinem Knirps nämlich auch nichts!

Gerda mit Luca
03.08.2008, 14:12
Hallo Jenny,

auch von mir einen herzlichen Glückwunsch und herzlich Willkommen.

Einer meiner Zwillinge hat ebenfalls PRS (der andere war "nur" zu klein für die Schwangerschaftswoche und brauchte nur gepäppelt zu werden)

Luca hat seine Gaumenplatte am 4. Lebenstag bekommen und wurde die erste Zeit nur sondiert. Erst als eine Schwesternschülerin Prüfung hatte und sich mit dem Thema "Sauger" auseinandergesetzt hat wurde der Haberman ausprobiert. Für 20 ml hat er anfangs 1/2 - 3/4 Stunde gebraucht.
Als er mit 5 1/2 Wochen nach Hause kam konnte er ca 30-40 ml trinken, den Rest haben wir sondert (unter lautem Geschrei, denn das hat er gehaßt) Wir haben ihm gesagt er solle zeigen daß es auch ohne geht und als er 400 ml am Tag geschafft hat, haben wir die Sonde ziehenlassen.
Richtig voran gebracht hat uns die Castillo-Morales-Behandlung. Als wir dort hinkamen (er war dann 9 Wochen) konnte er diese 400 ml trinken. Gleich am ersten Tag hat er 560 ml geschnuckelt und ist nur noch selten unter 500 ml/Tag gefallen.

Zum Habermann ist noch zu sagen daß ein neuer Habermann nicht sehr spendabel ist. Wenn man den Schitz mit einem scharfen Messer etwas vergrößert oder aber den Sauger mal ein Stündchen knetet kann das Kind wesentlich besser daraus trinken. RICHTIG gut laufen die eigentlich erst nach 1-2 Monaten (Vielleicht gibt´s ja hier noch jemanden, der Dir einen "eingeschnuckelten" ;-) geben kann)

Achja, die Haltung beim Trinken ist auch nicht so unwichtig. In der Klinik wurde mir gesagt daß Luca halb sitzend gefüttert werden soll. . . . dabei verschluckte er sich bei jeder Mahlzeit mehrmals und war gefrustet. Ich habe ihm gesagt daß ER mir doch zeigen soll wie er trinken will. . . und er legte sich ein wenig anders auf meinem Schoß, drehte den Kopf zur Seite und machte den Mund auf. Ich bin heilfroh daß ich´s riskiert habe diese "abenteuerliche" Stellung auszuprobieren, denn mit dem Verschlucken war´s dann vorbei (bis auf wenige male)

Kennst Du schon die Wolfgang-Rosental-Gesellschaft ? (www.lkg-selbsthilfe.de) dort kannst Du Infomaterial anfordern. . . . . und es werden Seminare angeboten. Zum ersten Pierre-Robin-Wochenende war ich, als Luca 1 1/2 Jahre alt war und es hat richtig gutgetan zu sehen, daß auch andere PRS-Kinder haben (Man fühl sich ja sonst als "Exot" :-) )

Ich habe anfangs auch bedauert daß mein Kind wohl niiiiiiie ein Eis schlecken könnte. Aber es geht und er liebt es :-)

Jenny laß Dich nicht entmutigen, PRS-Kinder sind Kämpfer :-). . . .und wenn Du Fragen hast, dann frag :-)

Eins noch (bevor wir Fahrradfahren gehen) Ich habe gelesen daß bei Euch immer nur einer schläft. Laß Dir einen Monitor verschreiben. Das ist kein Hindernis, sondern der "Moni" hilft Dir auf Dein Kind aufzupassen und verhilft Dir zu einigen Stunden ruhigen Schlaf.

Viele Grüße
Gerda

Jenny_Sven_Maya
03.08.2008, 16:38
Liebe Gerda,
danke für Deine Nachricht. Wir probieren es seit gestern auch ausschließlich mit dem Habermann und es funktioniert so lala.Sie schafft durchschnittlich 25 ml und den Rest sondieren wir. Hast Du nach Bedarf gefüttert oder nach festen Zeiten? Und wie hast Du das mit dem Abpumpen koordiniert? Das finde ich sehr schwierig, da ich leider noch nicht die ausreichende Milchmenge abpumpen kann und daher relativ feste Zeiten einhalten muss.
Wie oft habt ihr die Castillo Moralis Therapie pro Woche gemacht? In der KLinik hatte Maya jeden Tag Therapie und jetzt dauert es wohl eine Woche bis zum ersten ambulaten Termin. Da machen wir uns natürlich Sorgen, dass es sich bis dahin wieder verschlechtert. Und habt Ihr vom Therapeuten handgriffe gezeigt bekommen um selber zu üben?
Wie alt ist Dein Kind jetzt und hat es noch irgendwelche Schwierigkeiten?
Ab welchem Alter war ein "normaler" Alltag möglich?
Ich danke Dir sehr

Liebe Grüße Jenny

Gerda mit Luca
03.08.2008, 21:45
Hallo Jenny,

meine Zwillinge sind inzwischen 5 1/2 Jahre alt.

Als die beiden nach Hause kamen hatte Linus einen 3-Stunden-, Luca einen 4-Stunden-Rhytmus und weil ich immer nach Bedarf gefüttert habe gab es Nächte, wo ich 4-5 mal raus mußte. . . .man muß sich nur vor Augen halten daß am nächsten Tag nicht viel laufen kann, dann ist es kein Problem.

Gestillt habe ich nicht, mir fehlte der Ehrgeiz Zwillinge zu stillen nachdem ich ab der 22. SSW überwiegend gelegen habe und ab der 33. SSW ein Pre-Eklampsie bekommen habe wo in den letzten Tagen auch noch die Leberwerte abdrifteten. So konnte ich kurz nach der Entbindung alles an Medikamente nehmen um selbst wieder auf die Beine zu kommen (war ziemlich "mitgenommen", Wassereinlagerungen/Bluthochdruck etc) um dann für die Kinder dazusein.

Jaaa, wie gesagt, nach Hause kamen die beiden als sie 5 1/2 Wochen waren. Erst sind wir zu einer "normalen" KG, aber meine Kinder haben nur geschrieen wenn sie die Dame gesehen haben - also haben wir zum Castillo-Morales-Centrum nach Mülheim gewechselt und Herr Prüß hat mit den Kindern gespielt und nebenher behandelt.(Luca nach Bobath, Vojta und Castillo-Morales, Linus nur nach Bobath) Das haben wir bis zum 14. Lebensmonat gemacht. Anfangs 2 mal die Woche, später 1 mal die Woche.
Herr Prüß hat uns auch einige Handgriffe gezeigt wie man das Kind selbst massieren kann.

Achja, wie auch die Logopädin (ebenfalls im Castillo-Morales-Zentrum) uns erklärt hat hängen die Muskeln der Mundmuskulatur mit der restlichen Muskulatur zusammen. . . . je fitter das Kind ist, um so fitter ist die Mundmuskulatur und um so besser ist die Aussprache.
Meine Kinder gehen inzwischen 2-3 mal die Woche zum Sport (zusätzlich zum Turnen im Kindergarten) und lernen jetzt auch noch schwimmen. . . und zu diversen Spielpätzen gehen wir eh´ . Wann immer es ging habe ich den Kindern die Möglichkeit gegeben sich frei zu bewegen, also nicht nur im Laufstall/Kinderwagen.

Wenn ich mal so überlege mußte man im Mai noch ziemlich aufpassen wie man Luca gehalten hat (geboren sind die beiden am 3. Februar). . . wobei ich ziemlich sicher bin daß das mit 6 Monaten kaum noch ein Problem war.. . . .über Beikost-mit-dem-Löffel-füttern können wir ja später "reden" ;-)

Jaaaa, inzwischen sind wir in ruhigen Fahrwassern angekommen. Luca hat zur gleichen Zeit laufen gelernt wie Linus, war aber etwas gewitzter (ER war derjenige, der kurz vor dem zweiten Geburtstag die Kindersicherung der Süßigkeitenschublade geknackt hat, 2(!) Päckchen Gummibärchen gemopst hat (NATÜRLICH auch eine für seinen Bruder)
UND DIE SCHUBLADE WIEDER GESICHERT HAT !!

Eis schlecken klappt auch (nicht nur mit dem Löffel - wie ich´s damals befürchtet habe)
Allerdings hat er noch Probs mit der Sprache. Er hat lange recht wenig gesprochen und auch ein Schwierigkeiten mit dem Sprachverständnis. Aber auch da macht er im Moment einen Wahn-sinns-schub.

Insgesammt haben wir 14 Monate Krankengymnastik gemacht, ein Jahr Ergotherapie und zur gleichen Zeit therapeutisches Reiten und seit er 2 1/2 ist, auch Logopädie

Wie heute nachmittag schon gesagt, den Schlitz im Haberman vergrößern hilft dem Kind enorm und einen Monitor verschreiben lassen sorgt für (wenn auch wenige Stunden) beruhigten Schlaf. Damit bewältigt man die stressige erste Zeit besser.

Viele Grüße
Gerda

Antje und Lenie
04.08.2008, 11:55
Hallo,

ich gratuliere auch ganz herzlich zur Geburt Eurer Tochter.

Zum PRS wurde ja jetzt schon einges gesagt. Ich kenne auch auch eine Mama aus Berlin mit PRS-Kind (Sonnenschein Marvin) sie ist aber leider nur sehr selten hier im Forum. Ihr Kind hatte auch die ersten Monate eine Gaumenplatte mit einem Draht nach draußen. Ende April wurde er das letzte mal operiert und alles ist gut.

Das mit dem Abpumpen, davon kann ich auch ein Lied singen und wenn ich noch daran denke als Lenie so klein war wie eure Maya jetzt und das gelesen habe, dachte ich mir das gibt es ja nicht. Aber nun kann ich es auch so schreiben: ich pumpe bereits seit 9 Monaten ab, ja und die volle Menge die Lenie so tagsüber trinkt. Allerdings trinkt und trank sie auch nie sooo viel. D. h. mehr als 800 ml hat sie nie getrunken eher so um die 600 - 700 ml und jetzt da sie eine Mahlzeit als Beikost bekommt trinkt sie 450 ml MuMi am Tag (und leider nichts weiter anderes).

Aber wir haben das auch durch: Abpumpen ca. 30 min - 1 Stunde und dann füttern bis der Arzt kommt. Manche Tage haben wir ab 12:00 und bis Abends mit ner Flasche ('Habermann) auf dem Sofa mit ihr gesessen und "gestillt" wie mein großer Sohn (jetzt 4) immer gesagt hat. Und dann hatte sie den ganzen Tag über doch nur 300 - 400 ml getrunken. Das war ein ganz schöner Kampf und verzweifelt war ich mehr als einmal. Aber ich muss sagen zum Glück hatten wir keine Magensonde, weil sonst hätte ich wahrscheinlich immer schon eher die Geduld verloren, so ging es ja nicht anders.

Tja wann wurde es besser? Ich würde sagen im Allgemeinen nach 12 Wochen. Da waren dann auch die anderen Begleitumstände (Koliken usw.) überstanden und das erste Lächeln war das größte Geschenk nach all den Strapazen. Und jetzt mit 9 Monaten würde ich sagen ist sie bis auf ihre Bewegungsfaulheit ein top fideles Mädel und bereitet uns sehr viel Freude. Also in diesem Sinne :alleswirdgut::alleswirdgut::alleswirdgut:

Sab
04.08.2008, 20:17
Auch ein Hällöchen von uns!!
In Sache füttern, meiner war auch am Anfang alle 3 Stunden, mitlehrweile sind wir tagsüber bei alle 3 Stunden und ab 20.00 Uhr ruhe bis ca 3 oder 6 Uhr, aber meiner hat bis heute nicht die angegebene Menge getrunken, mal trink er mehr und dann mal weniger.
Ich bin der Meinung Kinder holen sich immer das was sie brauchen.

Jenny_Sven_Maya
08.08.2008, 19:13
Hallo,
hier mal ein kurzer Bericht, wie es gerade läuft und natürlich hab ich schon wieder neue Fragen.
Erstmal die guten Nachrichten: ich hab endlich genug Milch, so dass meine Schwester nicht mehr mit abpumpen muss. Maya hatte vor 2 Tagen eine richtig gute Phase und hat teilweise bis zu 50 ml aus dem Habermann in ca. 45 min. getrunken
Inzwischen war die Logopädin, die Castillo Morales macht, da und hat uns ein bisschen Massage an den Füßen und Händen, sowie eine fast liegende Fütterposition gezeigt- seitdem läuft es schlechter - Maya hat jetzt mehrfach viel der mühsam getrunkenen Milch ausgebrochen, verschluckt sich ganz viel und saugt auch schlechter. So hab ich die Frau angerufen und wir haben besprochen, sie wieder steiler, mehr sitzend zu füttern und erstmal weniger zu stimulieren/massieren.
In welcher Position habt ihr denn gefüttert - wir sind jetzt echt verunsichert!?!
War Castillo Morales bei euch auch nur Massage an Füßen und Händen oder was anderes? Wie und wo habt ihr selber stimuliert??? Und habt ihr einen Tip gegen das Ausspucken?
Naja und dann haben wir Montag einen Termin im Sehzentrum, wo man ihre Netzhaut ansehen will. Wir haben inzwischen von dem Stickler Syndrom gelesen und jetzt natürlich ganz schön Angst, dass sie jetzt noch mehr Beschwerden haben könnte.
Wie wurde das bei euich getestet? Auch "nur" auf diese Weise oder über einen Bluttest? Und wo?
Ansonsten versuchen wir gerade auf Bedarf umzustellen - was momentan so aussieht, dass sie schon seit über 4,5 Stunden schläft und keien Anstalten macht, aufzuwachen... ich hoffe, das geht gut.
Ich bin dankbar für eure Tips!
viele Grüße
Jenny, Sven und Maya

Kathrin mit Luca
08.08.2008, 19:53
Hallo Jenny
Ist Maya zu früh geboren ? Bei zu früh geborenen Kindern wird die Kontrolle der Netzhaut auch gemacht. Wir mussten mit Luca damals auch los.

Zum Füttern: Wir haben Luca immer etwas aufrechter gefüttert. Dann mit 4 Monaten ist der Herr ja dann auf die Idee gekommen nur noch per Sonde ernährt zu werden und jetzt trinkt er seine Tagesmahlzeiten alles wieder selbst, aber auch nur im Sitzen.

Drücke euch weiterhin die Daumen, dass Maya weiterhin ihre Trinkmengen steigert und dass das Spucken wieder besser wird (Luca war ja ein Spei-Kind der übelsten Sorte).


:hallo: Kathrin

Jenny_Sven_Maya
08.08.2008, 21:17
Hallo, Maya ist nur 2 Tage vor Termin gekommen.
Zum Füttern nach Bedarf: wir hatten vor, sie dann zu füttern, wenn sie auch Hunger hat und sich meldet und was sie dann nicht schafft, sondieren wir eben.
Nach ihrer langen Schlafpause vorhin hat sie dann richtig Hunger gehabt - 47 ml getrunken und den Rest bis zu den 70 ml sondiert. Eine halbe Stunde später hatte sie wieder Hunger und hat nochmal 15 ml bekommen und jetzt schläft sie. Ich hab damit eigentlich ein ganz gutes Gefühl und schreibe alle Mengen auf, so dass sie am Ende des Tages auf jeden Fall ihre Tagesration drin hat.
Was habt ihr für Erfahrungen mit Tragetuch - geht das gut bei PRS?
viele Grüße
Jenny

Gerda mit Luca
08.08.2008, 21:29
Hallo,

na, 50 ml ist doch schon prima :-) . . . .und laß Dich bloß nicht von Berichten anderer Mütter (die ein Kind ohne Probs haben) verunsichern. . . .IHR MACHT DAS PRIMA !!!!!

Ist Euer Habermann inzwischen eingeschnuckelt ? Wenn Ihr irgendwann einen neuen braucht darfst Du Dich nicht wundern wenn die Trinkmenge sinkt, denn die neuen "laufen" ja nicht so gut.

Gefüttert habe ich nach Bedarf. . . .aber spätestens nach 3 1/2-4 Stunden. Wenn sich einer der Beiden vorab gemeldet hat bekam er auf jeden Fall früher etwas.

Bei der Fütterposition war´s bei uns wirklich so daß Luca den Oberkörper nur wenig höher hatte, aber den Kopf zur Seite gedreht hat um gut trinken zu können.

Wir waren "damals" im Castillo-Morales-Centrum in Mülheim und Herr Prüß hat uns Masssagestellen gezeigt die eher im Nacken, der Brust und später auch am Kiefer waren *glaubich* (ist ja schon ein Weilchen her)
Wenn Du Zweifel wegen der Therapeutin hast kannst Du auch in Mülheim anrufen.

Achja und hab Geduld (am Besten gaaaanz viel :-) ). . . .das überträgt sich und das Kind wird gelassener.

Was das "Bäuerchen" angeht. . . . ."damals" habe ich wegen Linus im Internet nachgeschaut (er hatte sehr viel Bauchweh) und da habe ich gelesen, daß es den Kindern hilft sie leicht seitlich zu neigen, damit die Luft im Magen an die höchste Stelle kann, zumal dort wohl der Magenausgang (nach oben) ist. Daduch sollte die Luft leichter entweichen und die Kinder auch weniger spucken.
Ob das Quatsch ist oder nicht, weiß ich nicht, aber ich hatte den Eindruck daß es Linus hilft wenn ich ihn gaaanz sanft von links nach rechts und zurück gewogen habe und dabei den Rücken gestreichelt habe bis das Bäuerchen dawar.
Vielleicht ist´s ja einen Versuch wert.

Habt Ihr inzwischen einen Monitor ? . . . und kommt Ihr gut damit klar ?

Ich wünsche Euch weiterhin "gutes Gelingen" :-)

Viele Grüße
Gerda

PS Ich bin echt gespannt wie´s bei Euch weitergeht :-)

Gerda mit Luca
08.08.2008, 21:38
Habe grad deinen Beitrag von vorhin gelesen. . . . wir hatten kein Tragetuch Ich hatte mir das im Geschäft zeigenlassen und die Dame hat das in Windeseile gebunden, das sah auch wirklich gekonnt aus. . . .war aber fast in dem Tuch verschwunden, so daß ich mir überlegt habe daß ich im Sommer ziemlich darunter schwitzen müßte.

Wir haben uns für einen Baby-Björn entschieden. Das habe ich mit den Kindern super auf die Reihe bekommen, das Teil war schnell angelegt und die Kinder haben sich darin wohlgefühlt. Allerdings haben wir relativ lange gewartet bis wir Luca da hereingesetzt haben (erst als er den Kopf gut alleine halten konnte) , obwohl das praktisch war - Kind in die Bauchtrage, Monitortasche über die Schulter. . . .das war toll.
Aaaaber ich hatte Bedenken daß Luca darin nicht optimal atmen konnte. Aber nach wenigen Monaten war das auch kein Problem mehr und den Tag nach der OP (mit 13 Monaten) habe ich ihn Stun-den darin über die Klinikflure getragen.

Ich denke daß man´s evtl einfach mal ausprobieren sollt, den Monitor dabei im Auge haben und natürlich das Kind gaaaanz genau beobachten sollte.

Viele Grüße
Gerda

Jenny_Sven_Maya
09.08.2008, 10:17
Hallo,
tja das mit dem Hunger anmelden klappt dann doch noch nicht so gut. Maya schläft einfach zu lange durch. Wir müssen sie wohl also doch wecken, wenn sie länger als vielleicht 4 Stunden schläft.
Dann hat sie es heute Nacht auch noch geschafft, sich die Sonde herauszuziehen und wir mussten sie selber neu legen (das haben wir erst 2x vorher im KH probiert) - aber es ging zum Glück gut, auch wenn mein Mutterherz geblutet hat...
Momentan trinkt sie maximal wieder 30 ml aus dem Sauger - keine Ahnung, wie wir das wieder steigern können.
Mit dem Monitor kommen wir gerade ausnahmsweise mal gut klar - im Moment sind wohl mal alle Sensoren und Elektroden gut geklebt - vorher gabs ständig Fehlalarm - das war Nachts besonders toll!
Wie oft habt ihr eigentlich die Magensonde neu gelegt bzw. legen lassen?
viele Grüße
Jenny

Kathrin mit Luca
09.08.2008, 11:16
Als Luca noch seine Nasensonde hatte, mussten wir sie 1x die Woche neu legen lassen. Da er aber sehr viel gebrochen hatte, kam es auch schon mal vor, dass es 3x am Tag sein musste....

Beim Trinken müsst ihr weiterhin Geduld haben, auch wenn es oft mehr als schwer ist. Wenn das Saugen nachlässt, übt sanften Druck in die Handfläche aus. Das löst den Greifreflex aus, der wiederum mit dem Saugreflex zusammenhängt. Ob das immer klappt, ist natürlich auch so eine Sache :roll:

Enisa und Edin
09.08.2008, 12:31
Unser Edin wurde auch mit einer PRS geboren. Gleich am 2. Lebenstag wurden wir nach Tuebingen verlegt, dort wurde uns sehr gut geholfen. Am 10. Lebenstag bekam Edin die Tuebinger Platte mit Sporn. Vorher hatte er einige Atmeaussetzer gehabt, dank der Platte keine mehr. Er hat die Platte auch sonst sehr gut tolleriert-Gott sei Dank. Sondiert wurde nicht. Zuerst trank Edin per Finger-Feeder, dass klappte gleich sehr gut, danach versuchten wir es mit der Playtex-Flasche. Die Trinkmenge steigerte sich von Mal zu Mal, je mehr er sich an die Flasche gewoehnte. Zur Playtex-Flasche, dass ist ein hohles Flaeschchen, in dass man einen Beutel hineinstuelpt. Edin musste sich bemuehen selbst zu saugen, ich konnte aber durch druecken des Beutels nachhelfen. Gefuettert habe ich ihn immer in aufrechter Haltung, also eher sitzend als liegend. Natuerlich kam auch bei uns bis zum Gaumenverschluss einiges aus der Nase wieder heraus, auch erbrach er sich haeufig. Mit 9 1/2 Monaten wurde der Gaumen verschlossen, seither kommt auch nichts aus der Nase. Mittlerweile ist Edin 21 Monate alt und entwickelt sich ganz praechtig. 1 1/2 Jahre lang hatten wir einen Monitor (Pulsoxymeter) zur Ueberwachung der Atmung, jetzt brauchen wir den auch nicht mehr. Der Kiefer ist schoen hervorgekommen, die Zunge teilweise auch, er kommt gut vor mit der Zunge, dennoch ueben wir noch fleissig und sind regelmaessig in Logopaedischer Behandlung. Momentan sind wir im Urlaub und geniessen die Zeit sehr. Ich moechte euch viel Mut zusprechen, die Babyzeit ist die schwierigste/anstrengendste, aber die kleinen werden groesser und je groesser sie werden desto einfacher wirds mit den Knirpsen, so denke ich. Edin laeuft auch ist sehr lebhaft, spricht zwar noch nichts verstaendliches nur mama und bibi und a a und bis, also noch nicht wirklich was sinnvolles. Aber wir sind froh, dass er sich so praechtig entwickelt hat und ich bin mir sicher bei euch wird auch alles gut werden. Es kostet viel Nerven und Zeit und man muss lernen Geduld zu haben. Heatte ich damals gewusst, es wuerde alles so gut verlaufen, haette ich mir halb so viel Gedanken machen muessen. Ich wuensche euch viel Kraft und Geduld mit eurer suessen Maus und ich bin mir ganz sicher, dass ihr dass sehr gut meistern werdet.

Gerda mit Luca
09.08.2008, 14:45
Hallo Jenny,

als Luca lebhafter wurde und sich durch das Zappeln die Elektroden abgerissen hat, habe ich die 3 Leitungen mit einem Knoten zusammengebunden und dann mit Leukoplast am Strampler festgeklebt, den Knoten praktisch als Zugentlastung genommen. Das hat die Sache ziemlich erleichtert :-)

VieleGrüße
Gerda

PS: Die Sonde haben wir nicht erneuern müssen, es war eine Langzeitsonde gelegt, die bis zu 6 Wochen liegen darf.
Selbst hätte ich die Sonde nicht legen wollen, wäre damit in die Klinik gefahren

Hanna&Emma
09.08.2008, 18:07
Hallo Jenny,

wie Gerda schreibt, gibt es Sonden die lange liegen bleiben können und andere, die man häufiger wechseln muss...
Wir hatten in der ersten Zeit eine die ständig gewechselt werden musste und später eine für längere Zeit... Das war viel besser... Ich hatte sogar den Eindruck, dass die letzte viel dünner und damit auch biegsamer war. Man brauchte nur wenig Pflaster zum festkleben und das sondieren ging sehr leicht.
--> Frag aber auf jeden Fall nach... uns wurden nämlich am Anfang Einmalsonden also Langzeitsonden gegeben, die wir 2 Wochen drinne lassen sollten..... das ist keine so gute Idee!

Alles gute und Liebe Grüße Hanna

Jenny_Sven_Maya
11.08.2008, 20:36
nur mal kurz die gute Nachricht: Mayas Augen sind wohl völlig in Ordnung und wir sollen erst in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle kommen - wir sind unglaublich erleichtert!
Trotzdem war die Untersuchung für sie sehr schlimm nd sie ist seitdem sehr verschleimt und trinkt schlecht und schläft sehr unruhig - die arme Maus!
Hoffentlich beruhigt sie sich bald wieder
viele Grüße

Heike mit Mia
11.08.2008, 21:36
Im Krankenhaus wurde Mia auch sondiert. Die Mahlzeit würde sonst zu lange dauern. Zu Hause hab ich sie dann häufiger gefüttert. So alle zwei Stunden und langsam aber stetig wurde es mehr, was sie über die Flasche getrunken hat.
Als sie mit 4 Wochen wieder wegen sehr starker Bronchitis ins Krankenhaus kam, hatte sie wieder eine Sonde. Der Doktor wollte uns eigentlich erst nach Hause lassen, wenn Mia mehr Nahrung (als 80 ml) aus der Flasche nimmt. Da wir sondieren in der Klinik gelernt hatten, hat er nachgegeben. Zu hause hat sie sich am nächsten Tag die Sonde gezogen. Da ich nicht selbst die Sonde legen kann (ich wollt es nicht lernen) haben wir abgewartet. Und es hat sich nach und nach gebessert. So ab und an trinkt sie mal wieder nur 100 ml. Dafür holt sie sich nach zwei Stunden wieder Nahrung.

Ist halt Zeitaufwendig. Aber die kleinen Mäuse sind so knuffig und machen mit ihrem Zahnlosen Grinsen alles wieder gut.

LG
Heike

Gerda mit Luca
11.08.2008, 22:40
Hallo Jenny,

schön daß die Augen in Ordnung sind. Damit habt Ihr wieder ein Hürde genommen :-)

Viele Grüße
Gerda

Jenny_Sven_Maya
12.08.2008, 09:38
Ach was wären wir froh, wenn Maya 100 ml aus der Flasche trinken würde...da von sind wir meilenweit entfernt. Nachdem es vorgestern so gut lief, geht momentan wieder gar nicht. Maya hat offensichtlich Hunger, aber sobald sie die Flasche im Mund hat, schreit sie, wedelt wild mit den Armen und verschluckt sich. Es gehen höchstens 25 ml rein. Wir sind echt langsam am Ende mit unserem Latein - keine Ahnung, warum es m,al läuft und dann wieder nicht- da nützt die ganze Stimulation der Füße und Hände überhaupt nichts. Am Finger nuckelt sie dann trotzdem wie wild, aber sobald es die Flasche ist...
Gestern hatten wir das Gefühl, dass sie total verschleimt ist und dadurch viel ausgespuckt hat, aber ich wollte sie nicht absaugen.
Ach Mensch, ich hab das Gefühl, wir kommen nie von der Sonde los.
Was könnt ihr uns raten???

Kathrin mit Luca
12.08.2008, 13:21
Wir haben/hatten auch so einen schwierigen Fall. Das Einzigste was hilft ist Geduld und immer dran bleiben.Luca war auch immer total verschleimt und auch jetzt brodelt er ab und zu noch kräftig (besonders wenn das Wetter umschwingt).
Luca hat nach der Geburt über eine stunde für 80 ml (so eine Menge war aber äußerst selten) gebraucht. Dann fing bei ihm das Erbrechen an und die Flasche war absolut tabu. Witziger weise nahm er aber noch einen Schnuller.
Er hat sich total gesträubt und würgte, sobal die Flasche den Mund berührte :cry:
Wir mussten dann komplett sondieren und es kam keine Besserung. Dann kam einmal die Woche eine Logopädin zu uns nach Hause und hat Cstillo Morales gemacht. Es waren winzige Erfolge und er nahm die Flasche zumindest wieder in den Mund - das war's aber auch.
Nach dem Gaumenverschluss fing Luca an, kleinste Mengen Brei zu essen. Leider hatte er einen Zahn, der quer in die Kieferspalte wuchs und alles war blutig und entzündet....also vorbei die Zeit mit dem Löffel :cry:
Im Dezember 07 hat er dann seine Peg- Sonde bekommen. Die Ärzte hegten die Hoffnung, dass Luci dann Spaß am Essen findet, wenn man ihn mit dem ewigen Sonde wechseln in Ruhe lässt.
Wir haben ihm immer wieder die Flasche angeboten oder ihm Brei mit dem Finger gegeben, aber nichts wurde besser und ich hatte die Hoffnung bereits aufgegeben, Luca jemals essen zu sehen...
Als Luca nach einem seeeehr langen Krankenhausaufenthalt Ende März nach Hause kam, gab ich ihm die Flasche (ich dachte, einmal versuchst du es noch): Luca trank :freude::freude::freude:
Die Mengen steigerten sich zwar im Schneckentempo, aber es wurde mehr. Mittlerweile trinkt Luca seine 4 Mahlzeiten à 200 ml selber (nur manchmal, wenn alle stressig und hektisch ist, muss er sondiert werden).

So, das war jetzt ein halber Roman, aber auch eure Maus wird es schaffen, von der Sonde weg zu kommen. Mit ner riesen Portion Geduld (ich bin so oft vor die Tür gegangen und habe laut geschrien, weil ich mit den Nerven total runter war :roll::embarras:).

Ganz viele Liebe Grüße, Kathrin

Jenny_Sven_Maya
13.08.2008, 15:05
Hallo,
danke für eure aufmunternden Worte! Das hilft schon mal über ne Krise hinweg...
Wir waren gestern zur U3 und da bekamen wir so ein kleines Heft mit, wie man selber die Hörfähigkeit des Kidnes testen kann.
Das Hörscreening in der Klinik war ok, aber das besagt ja nicht, wieviel sie eigentlich hört
Auf unsere Versuche reagiert Maya irgendwie nicht so richtig und auf den nervigen lauten Alarm vom Überwachungsmonitor reagiert sie gar nicht.
Wie habt ihr das getestet und kann man bei einem HNO Arzt schon so früh einen Hörtest machen lassen?
viele Grüße
Jenny

Kathrin mit Luca
13.08.2008, 15:56
Also wenn ihr nicht so weit weg wohnen würdet, wäre Maya scheinbar die perfekte Freundin für Luca ;)
Luca reagierte auf kein Glöckchen klingeln. Hat er allerdings geschlafen und mir ist etwas auf den Boden (Laminat) gefallen, zuckte er zusammen (der Staubsauger ließ ihn wiederum kalt).
Sprecht am besten mit euren HNO- Arzt. Ein spezieller Hörtest (BERA) verschafft Klarheit über das Hörvermögen eurer Maus.

Jenny_Sven_Maya
13.08.2008, 19:37
danke Kathrin, das werden wir bald mal versuchen!!!
liebe Grüße

Antje und Lenie
13.08.2008, 23:31
Also bei Lenie war es auch so, dass sie bis zur U4 glaube ich nicht reagiert hat und ich den KiA auch drauf angesprochen habe, er meinte aber sie hätte bei ihm reagiert und ab dem nächsten Tag hat sie dann auch bei uns reagiert. Einen Hörtest haben wir jetzt im Juli machen lassen, da war sie ein halbes Jahr. Der ist negativ ausgefallen, die HNO-Ärztin meinte aber, dass sie darauf nicht so viel gibt, wir sollten die OP im September abwarten. Da Lenie jetzt auf alle möglichen Geräusche reagiert, gehe ich mal davon aus, dass alles i. O. ist.

Ich denke Eure Maus ist eventuell auch noch zu jung um zu reagieren. :alleswirdgut:

fa & sebi
16.08.2008, 00:56
Hallo Jenny

bin etwas spät, möchte dir/euch auch noch herzlich zur Geburt von Maya gratulieren!!
Leider habe ich keine Ahnung was die PRS-Sequenz betrifft. Allerdings habe ich sehr viel gute Erfahrung mit dem Fingerfeeden. Ich habe meinen Sohn (lkg einseitig) bis zu seiner OP mit 7 Monaten neben dem Stillen mit dem Brusternährungsset gefeedet. Das sah in etwa so aus, dass ich ihn durch den Tag etwa 4 mal an der Brust ernährt habe und dann Abends, in der Nacht und manchmal morgens so 3-4 Mahlzeiten gefeedet. Anfangs haben wir das Fingerfeeden gewählt, weil Mauro so schön an die Brust ging und ich das mit einem Sauger nicht "kaputt" machen wollte. Später hab ich mir schon mal überlegt auf den Haberman umzusteigen, da wir aber mittlerweilen so gut mit dem Feeden zurecht kamen, haben wir`s dann sein lassen. Mauro trank an der Brust meist nur etwa 70-100ml, beim feeden war er mit der Zeit richtig schnell und hat auch mal 150-180ml getrunken. Ich hatte mit der Zeit meine ganz eigene "Technik" beim feeden entwickelt: Ich hab immer gleich etwa 4 Spritzen auf einmal aufgezogen und ins warme Wasserbad gestellt, so dass alle Milch bereit war. Ich hab mir dann eine Magensonde mit dem Ende an den Finger geklebt (die Magensonde muss am Ende abgeschnitten werden, da sie ja mehrere Löcher hat, so dass es nur einen Ausgang hat für die Milch), so konnte ich fliessend die Spritzen wechseln, während mein Sohn am Finger zog, ohne dass ich ihn ihm aus dem Mund nehmen musste.
Ich weis nicht ob das Feeden für euch überhaupt noch in Frage kommt, aber wenn gar nichts mehr geht, wäre das vielleicht noch einen Versuch wehrt.

Was das abpumpen betrifft: Super das du die Menge nun hast!! Ich musste etwa 3 einhalb Monate 6 mal am Tag abpumpen, dann hatte ich so gut Milch, dass 4 mal pumpen am Tag reichte.

Mauro hat übrigends auch nie soviel getrunken wie "vorgeschrieben" und auch nie soviel zu genommen...solange sie zunehmen und gedeihen...man kann sich auch zu sehr stressen damit, aber am Anfang ist das natürlich nicht so einfach, da vertrauen zu haben. Ich auf jedenfall brauchte total lange um das so hinzunehmen (mit dem zu nehmen u so) und mir nicht immer einen Kopf darum zu machen...

Wünsch euch weiterhin viel Kraft für euren Weg mit Maya...

Lg Fa mit Mauro

Jenny_Sven_Maya
19.08.2008, 10:42
Hallo,hier der neueste Stand:
irgendwie geht es mit dem Trinken nicht voran - seit fast 2 Wochen steigert sich die Menge kaum - bzw. mal trinkt sie gut und dann wieder ganz ganz schlecht. Ich hatte gehofft, dass Mayas Kondition mal besser wird, weil sie so schön zunimmt, aber momentan gehts ganz schlecht. Sie weint, will den Sauger haben und dann saugt sie aber nicht bzw. verschluckt sich oder es kommt aus der Nase wieder raus. Es ist echt schwer, da geduldig zu bleiben und nicht den Mut zu verlieren.
Sie schafft im Moment mit viel Glück 30 ml - teilweise nur 20.
Gestern wurde der Abdruck für ihre 2. Platte genommen, die sie morgen bekommt.
Seit 4 Tagen bekommt sie 80 ml, also 5 ml mehr. Seit wir zuhause mit ihr sind (also 2,5 Wochen) hat sie schon ca. 600g zugenommen, was ich ganz toll finde.
Wir puken sie jetzt auch immer zum Füttern, da ist sie etwas ruhiger und zappelt nicht so rum.
Ich selber hab grad mit einem immer wiederkehrenden Milchstau zu tun und sitze dann nachts mit Quarkwickeln rum - und bin entsprechend müde.
Ach Mensch, hoffentlich gehts bald mal voran.
viele Grüße
Jenny

Dani & Corvin
19.08.2008, 11:37
Hallo Jenny,

na das ist ja was! Was sagt denn deine Hebamme dazu??? Vielleicht gibt es bei euch ja eine Stillberaterin die euch helfen kann, wegen des Haberman-Problems oder ihr fragt mal in dem KH wo ihr in Behandlung seid ob euch jemand dabei unterstützen kann!

Ich kann verstehen das du langsam die Nase voll hast! Ist ja auf Dauer ja auch kein Zustand zumal Maya irgendwann ja auch mal von der Sonde weg soll! Ich drücke euch die Daumen das ihr bald Fortschritte habt und Maya schnell lernt selbstständig zu trinken! :hoff:

Gerda mit Luca
19.08.2008, 13:59
Hallo Jenny,

Geduld zu haben ist schwierig. . . . vor allem weil man ja auch Mitleid mit dem Kind hat.

Was das Pucken angeht mag das eine tolle Sache sein, aber wenn ich mich verschlucke und mit vorstelle die Hände nicht "frei" zu haben wäre mir das nicht so angenehm.

Achja, Luca hat sich seltener verschluckt wenn er beim Trinken den Kopf zur Seite gedreht hat. Vielleicht kommt Ihr ja auch besser damit klar.

Viele Grüße
Gerda

Sonia mit Simon
19.08.2008, 18:27
So, nun bin ich aus dem Urlaub zurück und kann wieder mitschreiben;). Schade das es mit dem Trinken noch nicht besser klappt, aber die Gewichtzunahme ist ja schon mal klasse. Simon hat immer halbsitzend getrunken, so konnte er es am besten. Aber wie schon mal geschrieben, ich habe den Habermann irgendwann in die Ecke gestellt und mit einem normalen Kautschuk-Nuk-Sauger gefüttert bei dem ich das Loch vergrößert habe. Damit kam Simon am besten klar. Simons Krankengymnastin die die Castillo-Moralis-Therapie gemacht hat hat mir erklärt das er eventuell mit dem Sauger besser klarkommt weil er die Zunge dabei weiter vorstrecken muß und dadurch der Rachenraum freier bekommt nixweiss: Wobei Simon eigentlich von Anfang an recht gut getrunken hat, bei ihm war eher das Atmen das Problem:eek: Anfangs war er nur in Seiten oder Bauchlage einigermassen atmungsstabil. Vielleicht wird es mit der neuen Platte ja besser, ich drücke Euch die Daumen...

Jenny_Sven_Maya
21.08.2008, 13:12
Hallo, Mayas neue Platte muss morgen nochmal neu gemacht werden, da sie schlecht passt und sie sie immer wieder raus bringt. Ich hab aber eine andere dringende Frage: hat jemand eine Ahnung, wo ich extra lange Stillhütchen herbekomme? Mit meinen doch eher flachen Brustwarzen und Mayas kurzer Zunge haben wir sonst nie eine Chance, dass sie irgendwann wenigstens mal ein klein wenig Milch aus der Brust bekommt.
Die von Medela sind leider viel zu kurz.
danke
Jenny

Kenneth
21.08.2008, 21:42
Hallo Jenny,

erst mal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter - auch wenn der Start etwas turbulent war...

Für Julian waren die Habermannsauger auch zu groß. Nach vielem Probieren haben wir einen ganz normalen Nuk-Breisauger in Gr. 2 genommen und oben noch etwas mehr angeschnitten. Das hat super geklappt.
Allerdings hat Julian durch den Herzfehler bedingt einfach die Kraft zum richtig Saugen gefehlt - und er hatte keine Gaumenplatte.

Alles Gute,
Chris

Jenny_Sven_Maya
25.08.2008, 09:48
wir wissen gerade echt nicht mehr weiter und haben inzwischen einen Riesenhorror vor jeder Fütterung - mit dem Trinken geht es immer weiter bergab. Ich weiß ja, dass wir Geduld haben müssen und es immer nur in kleinen Schritten voran geht aber von voran kann gar keine Rede mehr sein. Maya saugt inzwischen gar nicht mehr aus dem Habermann, sondern beisst drauf und schluckt dann ein bisschen und dann is Schluß - der Mund bleibt zu und wir können machen, was wir wollen.
Ich hab das Gefühl, dass egal wie wir es machen es falsch ist - wenn wir ihr den Sauger rein zwingen, verliert sie die Freude am Trinken, wenn nicht, geht auch bloß nichts rein - und meistens fällt sie dann ganz schnell in so einen tiefen "Verzweiflungsschlaf", wo gar nichts mehr geht.
Bisher war ja wenigstens der erste Zug immer gut, aber selbst da schafft sie höchstens 10 ml, meistens weniger - wir sind bisher auf dem schlechtesten Stand seit wir zu Hause sind - von den knapp 60ml von vor 2,5 Wochen träumen wir nur noch.
Ich hab jetzt mal die Fingersonde probiert - weil das Nuckeln am Finger bei ihr immer geht und das ging die ersten beiden Male auch gut (40ml) und danach verweigerte sie auch das.
Als wäre sie in einem Trinkstreik.
Und niemand kann uns helfen. Ich hab das Gefühl, dass wirklich weder die Logopädin, noch die Hebamme, die Osteopathin oder sonstwer und echte Tipps geben können, weil sie einfach keine Ahnung von PRS haben. Und dann bekommen wir Ratschläge und sie gehen beruhigt für eine Woche nach Hause und wir stehen da und nichts klappt.
Ich hab schon richtige Bauchkrämpfe weil ich nicht weiter weiss. Und wenn dann so tolle Tipps von "Nicht betroffenen" kommen wie : du musst entspannen und locker lassen, dann könnte ich langsam echt die Wand hochgehen keiner kann sich in unsere Lage versetzen.
Ich hab immer das Gefühl dass es bei euch anderen Betroffenen zwar ganz langsam aber wenigstens stetig bergauf ging, während wir diese Riesen Rückschritte machen - war das denn bei euch nie so???
ICH WEISS NICHT WEITER und hab echt Angst, dass wir bald nur noch sondieren und nichts geht mehr...

Kathrin mit Luca
25.08.2008, 10:02
Erst mal schicke ich dir einen ganz dicken :knuddel: !!!
Luca hat zwar keine PRS, aber das Drama, was ihr zu Hause habt, kenne ich leider nur zu gut. Auch wir haben uns total hilflos gefühlt und hatten den Eindruck, dass keiner (auch nicht unser damaliger KiA) Luca gewachsen war. Hinzu kam ja noch das ewige erbrechen.
Wenn wir Luca die Flasche geben wollten, hat er auch die Augen zugemacht und es ging gar nichts mehr :nixweiss:
Wir haben schließlich nur noch sondiert. Ich war damals auch total fertig, zumal Luca 3 Monate ohne Sonde zurecht kam. Es hat zwar alles gedauert, aber es ging. Von heute auf morgen war damit Schluss :cry:
Er hatte eine richtige Abneigung gegen die Flasche, die Milch (habe es auch mit Fingerfeeding ausprobiert) und sogar gegen seinen Schnuller.
Als der Gaumenverschluss war (Luca war 8 Mon.), klappte es ein wenig mit Brei. Da er aber in der Kieferspalte einen Zahn bekam, wo alles eiterte und blutig war, war der Breierfolg nicht von langer Dauer....
Im Dez. hat er dann seine Peg bekommen und seit April kommen die Fortschritte mit der Flasche :freude::freude:
Im Moment ist Luca total erkältet und die Morgenmahlzeit wird sondiert. Die restlichen 3 Mahlzeiten trinkt er aber alleine.

So, jetzt habe ich, mal wieder, einen Roman geschrieben :embarras:, aber du siehst, es geht euch nicht alleine so.
Wie sieht es denn mit eurem Arzt aus, der Maya auch mal operieren wird ? Kennt er keine Ärzte oder Ernährungsberater an die ihr euch wenden könnt ??

Kathrin mit Luca
25.08.2008, 10:09
Ups, was vergessen.
Zu den "nicht Betroffenen": Das ist einfach nur zum ko**** !!!
Ich habe auch immer gehört: "Willst du Luca nicht mal langsam von der Sonde wegbringen?", oder "Wie, er hat immer noch die Sonde?"
Ich habe hinterher nur noch geheult. Natürlich möchte ich Luca von der SOnde weg haben, aber wer so etwas nicht selber "mitmachen" muss, der :klappe: ;)
So wie ihr das macht, ist es gut und die besseren zeiten werden kommen (auch wenn es noch etwas dauern kann). Und dann darfst du dir auf die Schulter klopfen und stolz darauf sein, was du/ ihr geschafft habt :alleswirdgut:


LG, Kathrin

Sonia mit Simon
25.08.2008, 21:45
Ach mensch, ich schicke ich euch erstmal ein großes Kraftpaket. Auf all die "gut gemeinten" Ratschläge kann man in so einer Situation dankend verzichten. Habt ihr mal einen anderen Sauger ausprobiert? Paßt die neue Platte den gut oder gibt es einen Zusammenhang mit der neuen Platte und dem schlechteren Trinken? Drück Euch die Daumen das es bald wieder besser wird und Maya wieder Lust am Trinken findet!!

Jenny_Sven_Maya
26.08.2008, 21:30
nach unserem Horrorwochenende, an dem trinkmäßig fast nichts mehr ging, hatten wir dann wohl einen Lösungsansatz gefunden: und zwar hab ich im Internet einen Text gefunden, der davor warnt, den Saugerschlitz zu vergrößern, da die Kinder bei einer "Überflutung" des Rachenraumen , also wenn zu viel Milch reinläuft, eine Zungenfehlhaltung entwickeln können - da klappt dann die Zungenspitze hoch und nichts geht mehr - das kam uns dann sehr bekannt vor und wir haben uns den Sauger gleich mal genauer angesehen - der war schon sehr weich und der Schlitz ganz schön ausgeleiert - da haben wir dann einen neuen genommen und seitdem schaffte Maya immerhin 30 - 40 ml, was richtig toll war. Außerdem muss sie sich so ja mehr anstrengen und trainiert daher auch die Muskulatur besser.
So dachten wir nun, dass es jetzt endlich mal bergauf geht...... tja bis dann vorhin die neue Platte kam. Wir sind gerade bei der 2. Mahlzeit seitdem und es geht wieder ganz schlecht. Ixh krieg wirklich noch die Krise - sie hat Hunger und irgendwie kriegt sie jetzt kaum noch Milch raus - dieser komische Sporn hinten ragt jetzt weiter in den Mundraum hinein und ihr fällt es auch schwerer, am Finger zu saugen. Außerdem röchelt sie jetzt stärker. Das kann doch echt nicht wahr sein...
Jetzt hat mein Mann wieder die alte Platte drin und füttert damit - das ist doch alles Mist.
Hattet ihr bei jeder neuen Platte auch solche Umstellungsprobleme und sollen wir jetzt einfach weiter probieren oder lieber zum 3. Mal wieder in die Klinik...???????????
Kaum geht es mal bergauf.... schon passiert wieder so ein Mist. Und alle haben gesagt, dass es mit der neuen Platte sicher besser wird und jetzt ist es viel schlechter.
Ich bin echt total ratlos................ und mutlos und kraftlos.....könnte nur noch heulen...

Heike mit Mia
27.08.2008, 08:04
dieser komische Sporn hinten ragt jetzt weiter in den Mundraum hinein
Huhu Jenny,
was ist das für ein Sporn?
Mia hat eine ganz normale Platte ohne Sporn. Das einzige was wir zusätzlich haben ist eine Stimulationsplatte die dreimal am Tag eingesetzt werden muss. Da ist vorne so eine rauhe Stelle. Diese Stelle soll dazu animieren das die Zunge nach vorne kommt.

Ich drück die Daumen, das es bald besser wird, mit dem Trinken.

LG
Heike

Claudia & Sandra
27.08.2008, 13:08
hallo Jenny

fühl dich erstmal umarmt :knuddel: das was du da schreibst kommt mir sehr bekannt vor und ich weiß zwar nicht genau ob ich dir helfen kann, aber ich kann dir meine erfahrungen schildern ... meine Tochter Sandra kam am 13.10.07 mit PRS zur Welt und wurde am 19.10.07 nach Tübingen geflogen. Dort bekam sie an ihrem 11. Lebenstag ein Platte mit langem Sporn und trotzdem hat sie fast 3 Wochen lang eine Sonde gehabt, wir mußten vier Wochen üben mit Fingerfeeding (Spritze mit weichen Aufsatz) ihr die Milch zu geben und das ging in sehr kleinen Schritten. Das ganze haben wir 3 Monate machen müssen und ich habe wirklich manchmal gedacht das es nicht besser würde ... erst Ende Januar haben wir dann angefangen mit Playtexflaschen zu füttern und wir mußten dabei dann fast wieder bei null anfangen .... saugen ging bei Sandra überhaupt nicht und wenn sie zu wenig Milch bekam hat sie einfach die Lust verloren Wir haben dann das Loch am Playtexsauger etwas größer gemacht und wir mußten trotzdem immer auf den Beutel drücken damit sie Spaß am trinken hatte. Vielleicht ist saugen für eure kleine auch einfach zu schwierig und Fingerfeeding wäre vielleicht die bessere Alternative. Aber auch das Feeding braucht leider Geduld bis sich die Trinkmenge dann langsam steigert .... :(
Wir haben im Januar auch eine neue Platte bekommen und sie mußte sich dann auch erstmal wieder daran gewöhnen und wir dachten dann auch das es wieder ein Schritt zurück wäre, doch nach einem Tag wurde es besser und wir konnten aufatmen. Bei uns war es nur so das wir jedesmal in der Klinik betreut wurden und so immer einen Ansprechpartner hatten, was einen ja doch beruhigt .... mittlerweile ist Sandra im Juni operiert worden (Weichgaumen) und nun ist alles ok, sie saugt ganz normal und essen geht auch super
Was ich aber eigentlich sagen wollte ist das ihr das doch sehr gut macht und ihr stolz auf euch sein könnt mit dem was ihr leistet ... ich drück euch ganz fest die Daumen das ihr für euch die beste Lösung findet

liebe Grüße
Claudia + Sandra *13.10.07 PRS

Jenny_Sven_Maya
27.08.2008, 20:30
Kann mir mal jemand genau beschreiben, wie diese Playtex Flaschen funktionieren oder aussehen. Ich hab schon gegooglet, aber werd nicht schlau daraus!
Und hat jemand einen heissen Tipp bei Koliken - Maya hat so dolles Bauchweh und sie drückt wie verrückt beim Trinken - vielleicht macht es das auch nochmal extra schwer...
Heute ist übrigens der neueste Tiefstand - keine 100ml am Tag (wir waren schon bei 350 ml vor 2 Wochen)!
War heute nochmal in der Zahnklinik und hab diesen Sporn/Fortsatz gerader biegen lassen - es geht trotzdem nicht besser...
Ist es nicht schlimm, dass wir uns wünschen, dass die Zeit ganz schnell vergeht und Maya schnell größer wird, damit dieser ganze Stress mal ein Ende hat? Dabei wollten wir diese erste Zeit doch so geniessen...

Vronileine
28.08.2008, 12:09
Hallo, Ihr!

Meine Hochachtung vor soviel Einsatz!
Wirkliche Tips kann ich Euch nicht geben, weil wir nicht selbst betroffen sind.
Mein Sohn hat übrigens OHNE Platte immer besser getrunken (durchgehende Spalte).
Ich weiß jetzt nicht genau, ob die PRS-Kinder ohne Platte überhaupt trinken können oder ob ihr es schon probiert habt. Vielleicht probiert ihr es aus, daß ihr sie NUR zum trinken die Platte ganz raus gebt?

Wieviel hat sie denn abgenommen, was wiegt sie denn jetzt?
Ist es schon echt schlimm mit der Gewichtsabnahme oder nur echt schlimm mit dem trinken?

Ich denke mir (nur mit Hausverstand, ich weiß es nicht) wie -glaub ich Kirsten - wenns nicht geht, dann noch eine zeitlang weitersondieren. NIcht zwingen, sonst kriegt sie nie mehr Lust.

Kathrin mit Luca hat einen glaub ich 1-jährigen ENDLOSthread mit ihren Problemen mit dem Essen (u.a.) von Luca. Hol Dir Mut und HIlfe bei ihr. Sie hat zwar immer noch ab und zu ihre "Scherereien", aber im Gegensatz zum letzten Jahr sind die Beiden meilenweit voran gekommen!

Ich drück Dich ganz fest und verlier nicht den Mut!
Vroni

Jenny_Sven_Maya
28.08.2008, 12:54
Hallo Vroni und Kirsten, danke für eure Worte. Ich denke auch wie Kirsten über das Sondieren - es ist lästig, sieht doof aus, ist aber eben eine große Hilfe, um nicht so ganz sehr unter Druck zu geratenm was das Trinken angeht.
Haben gerade mal wieder Fingersonde zusammen mit der Logopädin probiert - die meint, es geht gar nicht so sehr um die getrunkene Menge, sondern mehr darum, dass sie über dieses Trinken viel besser trainiert und so Kondition aufbaut - klingt doch ganz logisch, oder?
zu Mayas Kolik - sie wachte hete schon mit dollem Bauchweh auf und ich hab massiert und mit einem lauten Knall war ich dann von oben bis unten besprenkelt (Sogar im Gesicht!!!) - das war so eine Sauerei, dass wir alle eine großen Lachanfall bekommen haben - da kann man gar nicht böse sein!
Ich will vielleicht mal Kümmelzäpfchen oder dieses Babynosöl probieren - ich hoffe, dass das hilft, weil sie immer noch pupst.
viele Grüße
Jenny

PS: wann wurden/werden eure Kinder operiert (Verschluß der Gaumenspalte) - bzw. was spricht für oder gegen eine OP vor dem 10. Lebensmonat, so wie es bei uns geplant isr???

Sonia mit Simon
28.08.2008, 13:44
Heute klingst Du schon wieder positiver, das freut mich. Das Gefühl um die erste Zeit betrogen worden zu sein kenn ich nur zu gut...ich empfinde es heute noch so wenn ich an die Anfangszeit zurückdenke. Aber inzwischen gibt es so viel tolle, schöne und erfreuliche Momente das ich den schwiergen Anfang immer gern vergesse... ( aber das hilft Dir im Moment auch nicht weiter) Euer neues Avatar ist klasse, so eine süße Maus. Simons Kinn war auch so weit zurückliegend. Und inzwischen sieht es recht mormal aus. Simon ist mit 13 Monaten operiert worden. Wenn ich mich richtig erinnere operiert man in Bremen gerade PRS Kinder lieber später, damit es nach der OP keine Komplikationen im Mund/Rachenraum beim Atmen etc. gibt. Denn durch die verschlossene Gaumenspalte wird ja dann doch alles wieder enger im Mundraum.Gegen Koliken haben bei Simon die Kümmelzäpfchen sehr gut geholfen, und wenn es ganz arg war hat er Lefax mit in die Muttermilch bekommen.

Heike mit Mia
28.08.2008, 15:25
Es gibt sogenannte Windsalbe. Die ist mit Kümmelöl. Die hab ich immer rund um den Bauchnabel im Uhrzeigersinn geschmiert. Mia fand das toll und geholfen hat es auch.
Ansonsten geben wir in jede Flasche noch Espumisan- oder Saabtropfen.

Was die Op angeht. Mia´s Gaumenverschluss soll mit frühstens einem halben Jahr gemacht werden. Wobei unser Prof. meint, sieben Monate wären besser.

LG
Heike

Kathrin mit Luca
28.08.2008, 16:45
Ich gebe Luca auch immer die Kümmelzäpfchen. Bei Bedarf bekommt er noch Sab Symplex Tropfen in die Milch.

Claudia & Sandra
28.08.2008, 22:19
hi Jenny

zur Sondenernährung kann ich dir noch meine Erfahrung anbieten und zwar hatte ich in der Klinik das Gefühl das meine süße eine kleine faule ist und sich sehr auf die Sonde verlassen hat, so nach dem Motto naja ich bekomm doch auch einen vollen Bauch ohne das ich mich anstrengen muß... in Absprache mit der Ärztin und einer super netten Krankenschwester haben wir die Sonde ziehen lassen und Sandra nur noch per Fingerfeeding gefüttert. Es hat drei-vier Tage gedauert bis sie die Menge zu sich genommen hat die sie sollte, aber danach wurde es immer mehr und mein Gefühl hatte mich nicht getäuscht, frag mich net warum ich überzeugt war das sie es schafft es war einfach so eine Idee

Bis Sandra 3 Monate alt war habe ich ihr in jede Mahlzeit etwas Sab Symplex gegeben, das hat gut geholfen. Aber wir hatten auch viele Zeiten in der nur tragen im Fliegergriff oder das hüpfen auf dem Gymnastikball geholfen haben

Sandra ist mit 8 Monaten operiert worden und ich bin froh darüber, da sie da noch net ganz so mobil war wie sie es jetzt mit 10 Monaten ist. War schon ein Handicap da sie ja noch 2 Wochen mit diesen Plastikstulpen leben mußte ... aber ich weiß net was es für Vor oder Nachteile sonst gibt

Das mit dem sich wünschen das die Zeit schnell vorbei geht ist ja wohl völlig normal, ging uns genauso ... und das ist das schöne daran, die Zeit geht vorbei was sich bei manch anderen Eltern leider net erfüllt und darüber war ich immer dankbar. Außerdem hat net jeder so ein "besonderes" Kind und stell dir vor, ich habe eine zeitlang wirklich die Spange vermisst :roll: dumm was ;)

Claudia + Sandra 13.10.07 PRS

Jenny_Sven_Maya
29.08.2008, 19:57
also ich hab vorhin ein halbes Kümmelzäpfchen gegeben, aber bisher wirds eher schlimmer mit den Blähungen.
Irgendwie ist es bei Maya so, dass sie nur beim Trinken so doll unter den Koliken leidet - kaum gehts los mit Schlucken, wird sie schon knallrot und presst und schwitzt ganz doll. Ist der Sauger draussen oder nuckelt sie nur am Finger ist alles wieder ok... liegt das nun echt daran, dass beim Schlucken was in den Magen kommt und dann drückt es???
Das ist grad ganz schön anstrengend!
War das bei euch auch so?
viele Grüße
Jenny

Kathrin mit Luca
30.08.2008, 14:07
Mmh...vielleicht ist Maya mit dem Trinken einfach überfordert, zumindest im Moment :gruebel::nixweiss:.
Oder sie schluckt soviel Luft, dass es sofort weh tut. Wenn sie am Daumen lutscht, muss sie ja nicht noch zusätzlich die Milch runterschlucken. Ich hoffe, du verstehst so ungefähr was ich mir hier zusammen schreibe :embarras:
Man könnte ja auch mal versuchen, ihr einen anderen Sauger anzubieten, wo sie zwar nicht soviel herausbekommt, aber trotzdem merkt, dass etwas passiert. Zeitgleich sondiert ihr sie. So hat sie trotzdem die Verbindung, etwas für ihr Sättigungsgefühl tun zu müssen.

Jenny_Sven_Maya
07.09.2008, 19:56
Hallo, ich melde mich erst jetzt wieder, weil ich in den letzten Tagen immer wieder gehofft habe, dass es bergauf geht, aber jetzt sind wir absolut am Nullpunkt angekommen!
Mit dem Trinken ging es die Woche weiter bergab und ich hatte das Gefühl, dass Maya einen ganz leichten Schnupfen hat. Außerdem kam dazu, dass sie den Mund jetzt ganz fest zusammenbeisst - also der Muskel, der den Unterkiefer anhebt ist wohl viel stärker als der, der ihn senkt und damit locker werden lässt- Sie beisst uns fast den Finger ab beim Nuckeln.
Wir haben von der Logopädin ein paar Massagegriffe gezeigt bekommen, aber manchmal denke ich, je mehr wir ihr am Mund rumfummeln, desto schlimmer wird es- Jedenfalls haben wir dann am Donnerstag von 7 auf 6 Mahlzeiten verkürzt - füttern jetzt also alle 4 Stunden. Wir hatten die Hoffnung, dass sie dann endlich mal richtig Hunger entwickelt, aber nix da - sie schläft teilweise auch noch nach 4 Stunden. Ich denke, sie hat genug mit ihrer Atmung zu tun, so dass Essen und Hunger für sie sekundär sind. Die Tagestrinkmenge ist natürlich gleich geblieben. Trotzdem ging es immer schlechter. Nun kommt dazu, dass sie mittlerweile nach jeder Mahlzeit spuckt - mal wenig, und mal in einem riesigen Schwall ganz viel. Vor ein paar tagen hat sie dabei solche Panik bekommen, dass ich richtig gemerkt habe, dass sie Angst hatte zu ersticken, also richtige Todesangst. Das war auch für mich fürchterlich. Soe war kaum zu beruhigen und hat regelrecht gekreischt vor Angst.
Nun haben wir bemerkt, dass sie kurz nach dem Sondieren zwar nach dem Spucken weint, aber wenn es dann über eine Stunde später rauskommt, dass schreit sie ganz schlimm. Vielleicht reizt die doofe Sonde die Magenwand und dann tut die anverdaute Milch ihr weh - hat da jemand Ahnung?????????
Auf jeden Fall hat sie dann gestern am ganzen Tag nur 60 ml getrunken (wir waren schonmal bei ber 300!!!) und dann dachten wir, dass es so nicht weitergeht und wir alle mal ne Auszeit brauchen - sie steht ja total unter Druck und wir auch (meine Bauchkrämpfe werden immer schlimmer!). Also haben wir seit gestern Abend und heute den ganzen Tag nur sondiert und den Sauger nicht angeboten. Das war mal ganz schön entlastend, kann ja aber keine Lösung sein.
Nun meinte meine Hebamme, dass es ja eigentlich nicht sein kann, dass sie schon mal so gut getrunken hat und es jetzt verlernt hat - vielleicht gibt s ein anatomisches Problem - irgendwas in der Lunge oder der Kehlkopf schliesst nicht richtig...????????? Ich weiß auch nicht, ob sie eigentlich ein Zäpfchen hat und was genau das macht??? Und wieso jetzt der Kiefer so fest und vielleicht sogar verkrampft ist????
Liegt das mit dem vielen Spucken an der Sonde? Weil dann der Magendeckel nicht richtig abschliessen kann???
Wir wechslen die Sonde 1x pro Woche und die ist dann richtig hart geworden - war das auch bei euch so? Vielleicht tut ihr das ja weh? Wir wollen heute mal schon eher wechseln, aber das ist ja auch immer eine Tortur.
Wir sind jetzt ganz verzweifelt auf der Suche nach jemandem, der sich mal so richtig mit PRS auskennt - also ein Arzt oder eine Klinik. Irgendwer muss uns doch mal helfen können. Hier in der Uniklinik raten die doch auch nur, so komt es mir vor. Vielleicht muss da ja mal ein HNO Spezialist ran oder was weiß ich. Und wenn es eine spezialisierte Klinik sonstwo ist, dann fahren wir eben hin. WER HAT EINEN TIPP FÜR UNS?????
Ich hab langsam richtig Angst um Maya - dass noch irgendwas mit ihr nicht stimmt. Vielelcith ist es ja auch "nur" die gtanze psychische Belastung, keine Ahnung!
Vielleicht hat ja jemand mit einem homöopatischen Mittel gute Erfahrung gemacht? Wit stehen seit dieser Woche auch mit einer Heilpraktikerin in Verbindung, aber ihr Mittel hat nix gebracht.

Bitte schreitb mir eure Erfahrungen, wenn ihr ähnliche gemacht habt und vielleicht habt ihr einen Kontakt für uns.
So schlimm war es noch nie......:cry:

Kathrin mit Luca
07.09.2008, 20:21
Ach mensch, ich hatte so gehofft, dass es bei euch besser wird !!!!
Es gibt viele Möglichkeiten, die bei eurer Maus zutreffen könnten - nur welche ist es tatsächlich ?
Zur Anatomie: Als Luca den Gaumen verschlossen bekommen hat, hat unser MKG-Chirurg hinterher erzählt, dass bei Luca alles im Rachen (Speiseröhre) total eng und "komisch" gewesen wäre. So hätte das wohl nie mit dem Essen geklappt. Ob das nun der Grund war, kann ich nicht sagen, da Luca ja auch eine Zeit lang ohne Sonde klar kam.

Magenreizung durch Sonde: Klar kann das sein. Wir hatten zwischendurch auch mal das Problem, dass beim Überprüfen etwas altes Blut mit raus kam :eek:
Auch wenn es für euch vielleicht nicht in Frage kommt, hat euer Arzt schon mal von einer Peg-Sonde gesprochen ? Ich kann euch jetzt nur von meinen Erfahrungen berichten: Wenn ich noch einmal in solch einer Situation wäre, würde ich mich viel eher für eine Peg entscheiden (man bedenke: ich habe rotz und Wasser geheult, als fest stand, dass Luci eine bekommen soll).
Luca war über empfindlich, was das ganze Gesicht betraf. Durch die Peg konnte ihm das ewige Sonden wechseln erspart bleiben (wir mussten teilweise 3xtägl. eine neue Sonde legen lassen, da Luca sie immer mit erbrach). Sein Mundbereich konnte komplett in Ruhe gelassen werden und langsam, aber sicher kamen erste Erfolge mit der Flasche.

Kliniken: Ich weiß wohl, dass München, aber auch Bonn eine gute Anlaufstelle sind (weiß aber nicht, wie genau die heißen :embarras:)

Schicke dir ein dickes Kraftpaket und eine dicke :knuddel: !!!!

Doreen mit Elisei
07.09.2008, 20:31
Hallo Jenny, hatte dir ja schon eine PN geschrieben. Wenn du magst, dann melde dich, dann schick ich dir auch gern noch die Telefonnummer der Klinik. Dort gab und gibt es auch viele PRS-Patienten.

Ansonsten fällt mir nur noch Tübingen ein. Die Frau Dr. Bacher kennt sich wohl auch mit PRS gut aus. Sie hat ja auch diese spezielle Platte mit dem Sporn entwickelt, wenn ich richtig informiert bin.

Woran die Schwierigkeiten liegen kann ich nicht sagen. Das ist wirklich sehr speziell. :nixweiss:

Ansonsten drück ich euch mal und hoffe, dass es nach dem Tal jetzt endlich mal bergauf geht. :knuddel:

Dani mit Philipp
07.09.2008, 20:51
Hallo Jenny,

Philipp hat seit Geburt an eine Nasensonde, also mittlerweile seit über 15 Monaten. Zu Beginn lag er auf der Intensivstation und wurde über die Sonde ernährt, dann wollte das mit dem Trinken nicht richtig klappen wegen der LKGS und letztlich hat man noch eine Kehlkopfspalte festgestellt, so dass Philipp gar nichts mehr oral zu sich nehmen durfte, weil immer die Gefahr der Aspiration bestand. Damit Du nicht gleich einen Schrecken bekommst: Kehlkopfspalten sind sehr selten.:roll: Mittlerweile ist sie verschlossen, und wir können hoffentlich bald mit der Sondenentwöhnung starten.:hoff:

Du schreibst, dass die Kleine evtl. einen Schnupfen hat. Also wenn Philipp sich nicht wohl fühlt, z.B. wenn es zu heiß ist oder es ihm nicht gut geht, z.B. nach der Gaumen-OP letzte Woche, dann spuckt er auch öfters. Ich denke dann auch immer, dass die Sonde vielleicht nicht richtig liegt oder anliegt oder so, aber das kann man ja nicht wirklich herausfinden. Bei ihm ist es auch so, dass die Nahrung mitunter in einem richtigen Schwall herausgeschossen kommt.

Philipp hat aufgrund der Gaumenspalte kein Zäpfchen bzw. es ist auch gespalten. Ich hatte aber mal nachgefragt und ich habe es so verstanden, dass das Zäpfchen an sich keine weitere Bedeutung hat. Z.B. nicht fürs Sprechen.

Einmal hatten wir den Fall, dass die Schwester die Sonde viel tiefer gelegt hat, als die Male zuvor und dann hat Philipp beim Sondieren angefangen zu würgen und ein bißchen Blut war auch dabei. Dann haben wir intuitiv die Sonde gezogen und man konnte sehen, dass das zu lange Stück, sich nach oben gebogen hatte.

Benutzt Ihr Nutrisoft-Sonden? Welche Liegedauer haben den Eure Sonden? Wir benutzen "normale" Sonden, die sind ohnehin etwas fester und können nicht so leicht hochgewürgt werden. Sie können 27 Tage liegen bleiben. Die Nutrisoft hat Philipp beim kleinsten Würgen schon mit hoch gebracht.

Zu der Problematik Kehlkopf/Lunge. Hm, also mein bescheidenes Wissen. Der Kehldeckel muss sich beim Schluckvorgang ja verschließen, damit keine Nahrung in die Lunge läuft. Ansonsten müsste ja ein Hustenreiz ausgelöst werden. Philipps Spalte war nicht im Kehldeckel, sondern zwischen Luft- und Speiseröhre, so dass er immer hätte Nahrung in die Lunge bekommen können. Als er die ersten 8 Wochen noch selbst trinken durfte, war glaube ich die Höchstmenge, die er geschafft hat 60 ml, ansonsten immer nur so um die 20 ml. Wenn ich mich recht erinnere hatte er beim Trinken auch Probleme mit der Atmung. Ich denke er hat Atmen und Trinken nicht gleichzeitig koordiniert bekommen. Damals wussten wir noch nicht von der Spalte im Kehlkopf und so hat es immer geheißen, dass das bei LKG nicht ungewöhnlich wäre. Die Mengen, die Maya trinkt, hat Philipp nie geschafft!

Um sich einen Einblick in die Luftröhre zu verschaffen, müsste man wohl eine Endoskopie machen. Bei uns wird das z.B. auch auf Kinderintensiv gemacht. Ansonsten HNO, aber bitte Erfahrung mit kleinen Kindern.

Ist PRS eine Chromosomenstörung? Hast Du schon mal bei Rehakids vorbeigeschaut?

Weiterhin alles Gute. Hoffentlich ist der Schnupfen bald wieder weg und vielleicht klappt es mit dem Trinken auch wieder besser.

Sonia mit Simon
07.09.2008, 22:37
Ich kann Dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen. In Tübingen sind sie sehr von sich und ihrer Behandlungsmethode bei PRS überzeugt. Ich selbst bin von der Bremer Methode total überzeugt( auch wenn es eine harte Zeit ist, sein Kind "am Haken" zu sehen, so hat es bei uns und auch bei anderen so behandelten Kindern in kürzester Zeit Wunder bewirkt.) Bei Bedarf können wir uns gern per PN austauschen. Was sagt denn Eure Klinik wie es weitergehen soll? Denn wenn sie nach wie vor Atmungsprobleme hat dann ist es ja fast klar das sie mehr mit dem Atmen als mit dem Essen beschäftigt ist. Habt ihr mal versucht in Seitenlage zu füttern? Vielleicht kann sie im Halbliegen wirklich nicht richtig atmen und somit auch nicht gut trinken? Ich wünsche Euch sehr, das es nun bald mal bergauf geht!!!

Claudia & Sandra
08.09.2008, 14:50
Das tut mir wirklich sehr leid hatte gehofft das es euch besser geht :knuddel:
Wir sind in Tübingen bei Fr. Dr. Bacher gewesen und ich kann nur sagen das sie eine wirkliche super Ärztin ist .... Sandra litt unter extremen Atemaussetzer und trinken war gar nicht möglich, so das sie nur per Sonde ernährt wurde In Tübingen gelang es den Ärzten und Schwestern dies innerhalb von drei Wochen so gut in den Griff zu bekommen das ich mit einem guten Gefühl und ohne Sonde wieder nach Hause fahren konnte. Klar ist die Zeit in der Klinik echt hart aber dafür hat man immer kompetente Hilfe an seiner Seite und darf sich selbst auch mal eine Auszeit nehmen damit man dann wieder die Kraft hat weiterzumachen.
In Tübingen wird die Platte mit langem Sporn unter Endoskopiekontrolle eingesetzt zu einem wird die Gaumenspalte abgedeckt und zum anderen drückt der Sporn die Zunge nach vorne, so das der Unterkiefer sich richtig entwickeln kann s.u.
Ich gebe dir gerne die Handynummer von Fr. Bacher, sie ist immer zu erreichen und steht einem mit Rat und Tat zur Seite. Schreib mir einfach per PN wenn du die Nummer haben möchtest.
Das mit der Massage hatte ich dir ja schon per PN geschrieben, manchmal ist weniger mehr und man will ja auch nicht das die kleine so empfindlich am Mund wird das sie nix mehr da haben möchte gelle
Wir sind ab nächsten Montag auch wieder in Tübingen, da zur Nachkontrolle ein Schlaftest gemacht wird, ist zwar immer ein weiter Weg doch für uns hat sich dieser wirklich gelohnt.

Ich schick dir ganz viel Kraft und hoffe das ihr schnell Hilfe findet und es dann für euch auch bergauf geht

http://home.arcor.de/claudiagl/Files/Bild%20Spange1.jpg

liebe Grüße

Jenny_Sven_Maya
10.09.2008, 22:17
Hallo, aus Zeitgründen nur ganz kurz: HNO-Spezialist meint, außer PRS alles ok bei Maya, schlechteres Schlucken kann mit Absinken des Kehlkopfes durch Wachstum zusammenhängen. Jetzt soll evtl. noch untersucht werden, ob Maya eine entzündete Speiseröhre oder eine Gastritis hat - vielleicht hat die Sonde da was gereizt???
Es soll untersucht werden, weil Maya ja teilweise spuckt - mal schwallartig und manchmal auch bis zu 2h nach dem Sondieren - dann ganz wenig, aber sie weint dann dolle, als wenn es ihr weh tut - saure Milch, die brennt?
Zu dieser Untersuchung müssten wir wieder 3 Tage in die Klinik - erst 24h PH-Messung und Breischlucktest (Kontrastmittel, das man im Röntgen sieht) und dann evtl. Magenspiegelung (Inturbation und Vollnarkose :cry:) - mir graust es sooooooooooooo sehr.
Ist das nicht total übertrieben, haben eure Kinder nicht auch gespuckt und dann dolle geweint??? Ich will nicht schon wieder in einer Klinik, dann geht bestimmt gar nichts mehr mit Triunken und sie ist danach völlig am Boden.
Was soll sie denn noch alles verkraften??? Ich halts ja schon kaum aus...

Kathrin mit Luca
11.09.2008, 08:27
Hallo !!
Ich drücke dir für die Untersuchungen ganz feste die Daumen. Wenn sie etwas finden (Reflux), können sie deiner kleinen Maus gezielt etwas geben und ihr helfen. Vielleicht bekommt sie dann ein Medikament (meist Antra oder Nexium Mups), welches die Magensäure bindet und dann hört es auch hoffentlich mit dem Spucken wieder auf. Wer weiß, vielleicht kommt Maya dann auch wieder auf den Geschmack des Trinkens :hoff:

Wir hatten den Breischluck auch schon. Er ist auch wichtig, um zu sehen, ob etwas von dem Erbrochenem in die Lunge kommt. Das ist nicht so günstig, da sich so schnell Lungenentzündungen entwickeln können.

Hanna&Emma
11.09.2008, 09:08
Hi,
soll diese Untersuchung in einer Klinik gemacht werden, die auf PRS Kids spezialisiert ist? (also nicht nur auf Spalten)

Ich denke das würde euch am meisten helfen, falls es ein spezifisches Problem ist!
Wo seid ihr den bezügl. der Platte in Behandlung?

Oben wurden ja schon von zwei verschiedenen guten Erfahrungen in unterschiedlichen Kliniken berichtet! Eine Spezialklinik kann das Kind mit seinem Problem ganzheitlich sehen. Andere Kliniken schauen nur auf das spezifische Problem und versuchen dies zu beheben... oft ohne die wirkliche Ursache zu (er-)kennen bzw. zu beheben.

Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr eine gute Klinik findet, in der man Euch helfen kann!

Alles Liebe Hanna

PS: Leider hat sich die Familie noch nicht gemeldet, von der ich dir per PN berichtet habe.

Jenny_Sven_Maya
15.09.2008, 19:41
Hallo, wir waren heute nun bei "dem" Kindergastroenterologen von Sachsen und es war total enttäuschend. Irgendwie hat er gar nicht so richtig zugehört und dann gemeint, dass man ja immer überlegen muss, welche Konsequenzen die Untersuchungen (Breischluck, PH-Metrie oder Gastroskopie) hätten. Hätte Maya wirklich einen Reflux, blieben nur die Möglichkeiten Medikament oder Magen-OP. Und da die Untersuchungen ja für so ein kleines Kind anstrengend seien, sollten wir doch einfach mal so ein Medikament nehmen und sehen, ob es besser wird. Das Tolle ist, dass diese Medikamente nicht für Säuglinge zugelassen sind, aber sie haben trotzdem gute Erfahrungen damit gemacht ?!?
Also ich finde die Untersuchungen ja auch gruselig, aber dieser Ansatz ist auch komisch, oder?
Dann hat er sich noch total lustig über mich gemacht, als ich erzählte, dass ich mich mit einer Heilpraktikerin oft berate - Homöopathie sei doch der reinste Humbug. Ich hab immer das Gefühl, dass man in Kliniken sofort unten durch ist, sobald man mal etwas abseits vom maintream ist. Uns wurden ja auch sofort Vorwürfe gemacht, dass wir im Geburtshaus waren, was ich übrigens jederzeit wieder machen würde, weil es wunderbar war.
Auf jeden Fall bin ich jetzt echt unsicher, ob wir dieses Medikament (Antra Mups - Kathrin , ich hab extra danach gefragt, er wollte mir erst ein 40€ teures aufschreiben) nun mal so auf gut Glück probieren sollten, denn ich will Maya eigentlich so wenig wie möglich zumuten und ich weiss nicht, was das vielleicht für Nebenwirkungen hat.
Unsere Klinik ist übrigens die Uni Leipzig- und spezialisiert auf PRS scheint hier gar keiner zu sein - zumindest musste ich den Ärzten erst erklären, was das Stickler Syndrom ist...
Ach Mensch, was mach ich denn jetzt???
Einerseits hat Maya vielleicht echt Schmerzen und trinkt deshalb so schlecht, andererseits will ich so ne Chemiekeule ja aucvh nicht einfach mal so geben...
:nixweiss:

Dani & Corvin
15.09.2008, 20:01
Hi Jenny,

da du kein gutes Gfühl dabei hast würde ich mir eine zweite Meinung einholen! Evt. an der Charité in Berlin oder so! Der Kontakt kann ja erstmal telefonisch erfolgen!

Man sollte sich niemals mit der erst besten Aussage zufrieden geben und immer auf sein Bauchgefühl hören!

Carmen und Fabian
15.09.2008, 20:01
Ich habe keine Ahnung von PRS, aber wenn ich Deine Berichte hier so lese, dann würde ich das Medikament so auf Verdacht auf keinen Fall geben. Wer weiß, was das bewirkt?!?

Ich würde mich, wie schon weiter vorne berichtet, ganz schnell morgen ans Telefon schwingen und eine der angebotenen Fachkliniken anrufen und sehen, dass Du und Maya da schnellstens hinkommt. Es sollte ein Zentrum sein, wo Maya ganzheitlich betrachtet und untersucht wird. Und wenn dort doch von "erfahrenen" Mamas gute Rückmeldungen gekommen sind, dann würde ich dem Vertrauen. Du scheinst mir bei Euch in der Klinik nicht allzu gut beraten zu werden.

Egal, wie Du Dich entscheidest, ich drücke Euch ganz ganz fest die Daumen, dass Ihr einen Weg findet, der Maya bald Besserung bringt!!!!:hallo:

Doreen mit Elisei
15.09.2008, 20:05
Ich würde das Medikament wohl auch nicht einfach so mal ausprobieren.
Hast du dich denn schon mal in Verbindung gesetzt mit den Kliniken, die wir dir empfohlen haben? Die können euch und der kleinen Maus den Leidensweg sicher sehr abkürzen.

Gerda mit Luca
15.09.2008, 23:51
Hallo,

Luca (ebenfalls PRS) hat nach seiner Spalt-OP gespuckt (teilweise recht heftig) und als ich mein Leid der Schwester in der "Milchküche" erzählt habe, hat sie mir empfohlen die Milch 1:1 mit Wasser zu verdünnen und den Wasseranteil von Tag zu Tag zu reduzieren.
Sie meinte, als sie noch auf der Kinderstation war hätte man das den Müttern nach der OP empfohlen. . . . wir waren auf einer Erwachsenenstaion.

Vielleicht ist es ja ein Versuch wert

Viele Grüße
Gerda

Kathrin mit Luca
16.09.2008, 09:02
:eek: was soll das denn ??
Hol dir unbedingt eine 2. Meinung. Das Medikament muss alters- und Gewichtsentsprechend dosiert werden.
Natürlich sind die Untersuchungen kein Spaziergang für die kleinen Mäuse, aber sollte wirklich ein Reflux da sein, muss etwas dagegen unternommen werden.
Also Ärzte gibt's...*kopfschüttel*
Du kannst Maya ja auch mal etwas Reisflocken mit in die Milch geben. Angedicktes ist nicht ganz so einfach hochzuwürgen ;)
Auf 100 ml haben wir 2 Teelöffel getan.

Claudia & Sandra
18.09.2008, 22:19
hey Jenny das hört sich wirklich gruselig an was manche Ärzte einfach so von sich geben ...
ach Mensch, ich weiß sehr gut wie verwirrend das ganze sein kann und das du bestimmt auch die Schnauze voll hast von den Krankenhäusern aber ich kann dir wirklich nur empfehlen sofort morgen früh in Tübingen anzurufen (du hast eine PN da steht die Nummer von Fr. Bacher und die Nummer von der Neonatologie2, die Station auf der Maya kommen würde) Die Leute da sind wirklich super lieb ... ich war erst jetzt am Montag bis Mittwoch dort und ich weiß das die Station net voll belegt war, so das du bestimmt sofort kommen könntest. Bei uns war das auch so, unser behandelnder Arzt hat Freitagmittags dort angerufen und Sami ist sofort Freitagsabends per Hubschrauber dorthin geflogen worden, da der Weg dorthin im Krankenwagen, wegen der Atemaussetzer, zu gefährlich gewesen wäre. Du kommst dann in den Mütterzimmern unter die sie dort haben (net das modernste aber man kann es aushalten)
Du kannst davon ausgehen das die Leute in Tübingen sich wirklich gut auskennen und euch helfen können, du siehst das ja an meiner kleinen. Es geht ihr wieder gut und der Schlaftest hat ergeben das sie wieder so atmet wie ein "normales" Kleinkind
Also los ran an das Telefon und dann geht es Maya und dir bestimmt bald besser :knuddel:

liebe Grüße

Jenny_Sven_Maya
21.09.2008, 15:32
Hallo,
nachdem ja der Besuch bei dem Gastroenterologen so sinnlos war, haben wir bei unserer neuen Kinderärztin den Tipp bekommen, nochmal nach Chemnitz zu Dr. Scholbach zu fahren, der der eigentliche Könner in der Gastroenterologie ist und schon im Ultraschall einen Reflux bestimmen kann. Also sind wir am Donnerstag dorthin (1,5 Stunden Fahrt) und der war dann auch endlich mal ein Treffer - sehr nett und vor allem mal kompetent! Hat sich für uns 45 min. Zeit genommen und sich alles angeguckt (auch Schädel) - er hat innerhalb von ein paar Minuten 2 Refluxe gesehen und meinte, dass es schon aufgrund unserer Beschreibung ein klarer Reflux ist. Dann hatte r noch 2 weitere Ideen:
1. vielleicht doch eine Laktoseunverträglichkeit, die sich erst nach und nach entwickelt hat - er wurde stutzig, als wir erzählten, dass Maya nur alle 5-6 Tage Stuhlgang hat - das sollen wir per Blutbild mal untersuchen lassen
2. eine gewagte Theorie (hat er selbst gesagt) - das Borna-Virus löst bei Kleinkindern ähnlich Trinkstörungen aus und bei Erwachsenen Depression und Schizophrenie - ist alles noch sehr umstritten, aber er war selber in der Forschungsgruppe drin - auch das per Bluttest - ist behandelbar

Auf jeden Fall sollten wir das Antra probieren. Wir geben es jetzt schon 4 Tage und es hat sich leider noch gar nicht gebessert - Maya schreit nach wie vor beim Trinken, windet sich, schluckt viel viel Luft und presst und scheint Bauchweh zu haben, auch wenn es nicht immer Pupse sind. Das Antra hat dann auch noch die Sonde verstopft und eine größere Sonde konnten wir nicht legen. So kriegt sie es jetzt aufgelöst per Fingersonde, was ihr auch sehr unangenehm ist - der reinste Horror!

Wir hatten uns sehr viel versprochen von dem Mittel, bis jetzt gar keine Verbesserung!!!
Montag wollen wir nun die Bluttests machen und ich will mal meine Milch untersuchen lassen (wenn ich ne Idee kriege, wo man das machen lassen kann?????) und dann ruf ich nochmal den Scholbach an. Ich will ihm mal ein Video schicken, auf dem Mayas Trinkversuche drauf sind (momentan schafft sie zwischen 10 und 15 ml pro Mahlzeit, irre oder?).
Wer sich dieses Leiden auch mal ansehen will und vielleicht ne Idee hat - ich schick es euch auch gern zu (PN).

Wenn das dann alles nichts bringt, müssen wir wohl doch in eine Klinik, wobei ich unbedingt eine will, in der wir alle zusammen sein können. Ich denke einfach, dass wir die letzte Sicherheit sind, die Maya noch hat und wenn wir dann auch noch weg sind bzw. nicht 24 h bei ihr - wie soll es ihr dann besser gehen? Ich will einfach nie wieder von meinem Kind getrennt sein und ich will da auch keine Entlastung und mich mal zurücklehnen oder so. Mir selber würde es nicht gut gehen, wenn sie nicht bei uns ist!

Ich werde dann also auch Montag in Berlin, Tübingen und vielleicht München anrufen und mal sehen, was ich rausfinde. Denn wenn die auch bloß keine Idee haben... wir haben ja Hilfe hier (Logopädin und co.) es geht ja eigentlich eher um Diagnostik, um endlich rauszufinden, was Maya fehlt.

Nun hab ich noch eine Frage an euch: wir haben ja Pflegegeld beantragt und da kommt dann bald der MDK zu uns. Da hab ich schon üble Dinge gehört. Was habt ihr für Tipps und hat vielleicht jemand ein digitales Tagebuch angelegt- als Muster für uns? Worauf müssen wir da achten?

Ach ja, kennt jemand ein mildes Abführmittel für Babys, vielleicht was pflanzliches? Vielleicht hilft das ja...:nixweiss:

viele Grüße
eure verzweifelte Jenny

Kathrin mit Luca
22.09.2008, 12:40
Schade, dass es mit dem Antra nicht wirklich klappt. Welche Dosis bekommt Maya denn ?
Konnte euch der Doc denn sagen, um was für Refluxe es sich handelt oder konnt er euch wenigstens Tipps geben?
Für den Stuhlgang versuch mal Kümmelzäpfchen (glaube, steht hier in dem Thread schon irgendwo). Die sind ja super bei Blähungen und oft gibt sich dann auch das andere Problem.
Was mir gerade noch so in den Sinn kommt: wurde schonmal der Darm untersucht ? Im Darm sind ja mehrere Schlingen, die den Kot weiter transportieren. Wenn eine Schlinge nicht richtig arbeitet, "stockt" auch alles andere. Der Magen wird somit nicht richtig leer und es entsteht ein Völlegefühl (und der Hunger bleibt auch auf der Strecke).
Frag doch mal nach, damit ihr eventuell alles abklären könnt, wenn ihr in der Klinik seid. Die Untersuchung ist nicht schlimm. Man bekommt ein Kontrastmittel (entweder pers Sonde oder ganz normal) und es wird nach einer gewissen Zeit der Bauch geschallt oder geröntgt. Dann kann man sehen, wie weit das Kontrastmittel schon verdaut ist.

Ich drücke weiterhin die Daumen und laß von dir hören :knuddel:

Doreen mit Elisei
01.10.2008, 13:37
Hallo Jenny,

wie gehts euch denn?

Jenny_Sven_Maya
04.10.2008, 19:50
:gut: es geht endlich voran!!!!!! Endlich endlich kann ich diese langersehnten Worte schreiben...
erstmal sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe und auf eure lieben PNs noch nicht geantwortet habe, aber wir haben leider schon wieder mit dem nächsten Schicksalsschlag zu tun gehabt. Meine Schwiegermutter ist an einem schlimmen Krebs erkrankt und während der letzten 3 Wochen ist da ganz viel passiert - von der Diagnose, bis zur 8-Stunden OP und jetzt steht ne schwieirge Therapie an, deren Chance nicht sehr groß ist... Dann hat auch noch meine Tante Krebs und liegt auch im KH... und das alles war in den letzten Tagen/Wochen...
Ich kann das gar nicht richtig an mich ran lassen, weil meine gesamt Energie für Maya drauf geht und auch wenn es egoistisch erscheint... ich kann mich da jetzt erstmal nicht drum kümmern. Nur für Sven ist es schlimm, es ist ja seine Mutter.

Aber nun zu unserem Sonnenschein: Noch letzte Woche hatten wir zu kämpfen mit Trinkmengen von nur 10 - 20 ml pro Mahlzeit. Dann haben wir am 1.10. während dem Trinken die Sond herausgezogen, weil wir das Gefühl hatten, dass ihr da was wehtat und haben bis zur nächsten Mahlzeit gewartet und nicht sondiert und da hat Maya über 3 Stunden verteilt 60 ml getrunken. Die nächste Mahlzeit war wieder schlecht, aber am nächsten Tag gings auf einmal los - 2x über 70 getrunken!!!!!!! wir waren total baff und konnten unser Glück kaum fassen. Tja und nun geht es seit 3 Tagen so weiter - sie trinkt zwischen 25 und 80!!!!! ml pro Mahlzeit - ist das nicht klasse??? Ich bin total glücklich!
Mittlerweile wirkt wohl auch das Antra - es tut ihr nicht mehr so weh, wenn Milch hochkommt. Außerdem haben wir wohl ein gutes homöopathisches Mittel gefunden. Und dann hat sich ihre Zunge toll entwickelt - sie kommt schon bis zur Unterlippe vor!!!
Naja, das alles zusammen hat wohl diese irre Steigerung bewirkt. Ich bin soooo froh!

Wir hatten ja auch wegen Kliniken überlegt und sind dann über Umwege an eine Psychologin geraten (bei der ich lustigerweise selber studiert habe), die ambulante Sondenentwöhnung macht. Sie meinte, dass es oft so sei, dass Sondenkinder immer weniger trinken, weil sie ja nie richtig Hunger haben. Und sie würde mit uns eine sehr sanfte und schrittweise Entwöhnung machen - und vor allem: Zu Hause!

Zum Hunger: Maya wiegt jetzt um die 5kg und bekommt knapp 700 ml am Tag, was ja nach den blöden Statistiken viel zu wenig ist. Jedenfalls nimmt sie ja trotzdem toll zu, insofern passt das.
Auf jeden Fall hab ich vor kurzem ein bisschen erhöht, da sie seit der Steigerung wirklich mal Hunger hat und was der bewirkt hat, hab ich ja geschrieben. Also: ein bißchen Hunger hat mal gefehlt und da hat sie bisher wohl zu reichlich Milch bekommen - so viel zu den Statistiken.

Mit Koliken hat Maya immer noch sehr zu kämpfen, aber sie ist ja nun schon tolle 11 Wochen alt - also ist das hoffentlich bald vorbei.

Ach, ich freu mich sooooo sehr. Vielleicht sind wir ja bald die Sonde los, aber ich will mal nicht zu voreilig sein, immerhin trinkt sie ja trotzdem "erst" ungefähr 30 - 50% ihrer Tagesmenge selber - es ist also noch ein Stück Weg, aber immerhin geht es jetzt endlich mal voran!
In dem Sinne... drückt uns die Daumen, dass es so weiter geht!

viele Grüße
eure Jenny:D

Heike mit Mia
04.10.2008, 20:38
Hallo,
das sind ja klasse Nachrichten.
Auch wenn es nun erscheint, das ich der Meinung bin, alles besser zu wissen. So habe ich es mir gedacht. Die Kinder lernen mit der Sonde ja nicht, was Hunger heißt und das sie ein bissel dafür arbeiten müssen, satt zu werden. Sie strengen sich ein bissel an und nach ein paar SChluck sind sie zu kaputt um weiter zu saugen. Warum sollen sie auch? Die Nahrung kommt über die Sonde und das Kind ist satt.

Ich freu mich wirklich das es für euch bergauf geht. Irgendwann muss es ja anders werden.

Was deine 700 ml angeht, so finde ich, ist es doch schon gut. Mia trinkt heute mit einem halben Jahr "nur" 800 ml. Fast nur Milch. Sie mag die Nahrung mit dem Löffel noch nicht.
Mach dich nicht verrückt. Du machst das doch gut. Und Statistiken sind dazu da um widerlegt zu werden.

LG
Heike

Doreen mit Elisei
04.10.2008, 20:48
Hallo Jenny,
das ist ja echt schön zu lesen, dass es mit der kleinen Maus bergauf geht. Und so lange sie gut zunimmt, ist es doch völlig Wurscht ob sie 700 oder 1000ml trinkt.
Dass sie wegen der Sonde nicht so viel selber trinkt ist auch irgendwie einleuchtend. Gut, dass ihr da jetzt Unterstützung habt und Maya langsam entwöhnen könnt.

Alles andere in deiner Familie klingt ja wirklich nicht so fröhlich. Tut mir echt leid, dass ihr da so viel ernsthaft kranke Leute in der Familie habt.

Alles Gute für euch und auch für die Schwiegermutter und die Tante.

Kathrin mit Luca
05.10.2008, 09:31
Hallo,
das sind ja klasse Nachrichten.
Auch wenn es nun erscheint, das ich der Meinung bin, alles besser zu wissen. So habe ich es mir gedacht. Die Kinder lernen mit der Sonde ja nicht, was Hunger heißt und das sie ein bissel dafür arbeiten müssen, satt zu werden. Sie strengen sich ein bissel an und nach ein paar SChluck sind sie zu kaputt um weiter zu saugen. Warum sollen sie auch? Die Nahrung kommt über die Sonde und das Kind ist satt.


LG
Heike



Dem kann ich nur zustimmen.
Ich freue mich riesig, dass Maya Fortschritte macht :freude::freude: und die 700 ml finde ich vollkommen in Ordnung. 1000 ist, meiner Meinung nach vieeeel zu viel. Luca ist jetzt 22 Monate und bekommt etwas mehr als 1000ml am Tag.
Ich drücke weiterhin ganz kräftig die Daumen, dass Maya bald die Sonde los ist :D

Claudia & Sandra
06.10.2008, 14:51
hallo Jenny

Ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen es ist vollkommen egal ob 700 oder 1000 ml hauptsache deiner maus tut es gut :)
Sandra hat ja auch erst nach Sondenziehen angefangen richtig zu trinken, ich hab sie immer mein kleiner Faulpelz genannt ;) ich glaube auch das den Kindern einfach das Gefühl verloren geht mit Sonde und sie dann halt denken warum soll ich mich anstrengen ich werd ja auch so satt, aber das hatte ich dir ja schon mal geschrieben.
Sandra hat die ganze zeit bis zur OP immer nur um die 600 bis 800 ml getrunken und an manchen Tagen auch nur 400 (wenn sie krank war) oder dann mal 1100 wenn ein Schub da war ergo laß Statistik Statistik sein und schau nur auf deine Tochter, ihr macht das schon :)

Ich drück euch die Daumen das es so weiter geht und das der Rest sich auch noch in Wohlgefallen auflöst :knuddel:

liebe Grüße

fa & sebi
06.10.2008, 23:15
Hallo Jenny

Das sind ja tolle Neuigkeiten! Schön zu hören, dass es jetzt vorwärts geht mit dem trinken. Mauro hat die ersten Monate auch so zwieschen 700 und 800ml getrunken und 5kg mit 11 Wochen ist doch ein schönes Gewicht!

Schön auch, dass ihr endlich Hilfe gefunden habt!
Ich bin mit Mauro bis nach der OP einmal im Monat zu einer Kinder-und Eltern Psychologin, um die ganze Situation bereden zu können, dass hat mir immer sehr gut getan...

Alles gute weiterhin:gut:

Fa

Vronileine
07.10.2008, 09:42
Mit 6 Monaten soll sich das Geburtsgewicht verdoppelt haben. Also ist Maya mit 5 Kilo schon sensationell drauf - ich glaub nicht, daß meiner dieses Gewicht da schon hatte!

Nur weiter so und alles Gute auch von mir!!!!
Vroni

Sab
08.10.2008, 11:45
meiner is 6 1/2 Monate alt und wiegt grad mal nur 7kg, aber die KÄ ist wollsten mit ihm zufrieden :D, also von daher, Kinder holen sich das was sie brauchen und halten sich nicht an irgendwelche Richtlinien.

Jenny_Sven_Maya
08.10.2008, 19:48
danke danke für eure Glückwünsche und so... bin gerade gaaaaaanz stolz, weil meine Süße eben gerade 100 ml (!!!!!!!!!!!!!) getrunken hat und egstern wars wieder ganz schlecht, so dass ich mir schon wieder Sorgen gemacht hab, aber das war nur die Ruhe vorm Sturm.
JUHUUUUUUUUUU!!!!!:kaffe::freude::D

Doreen mit Elisei
08.10.2008, 19:51
Sehr schön, weiter so. Es wird garantiert immer besser werden, auch wenn mal einzelne nicht so gute Tage dabei sein werden. :gut:

Kathrin mit Luca
09.10.2008, 08:54
Schööööön :freude::freude::freude::freude:
Wir trinken und essen ja auch nicht jeden Tag die gleichen Mengen :D

Antje und Lenie
09.10.2008, 23:22
Also Lenie fiel und fällt was die Trink/Essmenge angeht auch völlig aus jeder Statistik. Sie hatte sehr sehr selten Tage, an denen sie mal 800 ml getrunken hat. Es waren erher 600 - 700 ml. Manchmal auch nur knapp über 400 ml.

Ja und jetzt seit der letzten OP trinkt sie ja keine Flasche mehr sondern bekommt meine MuMi in Breiform und in der Regel bekommt sie drei Mahlzeiten. Auf mehr kommen wir selten. Frag mich da auch manchmal aber sie sieht proper aus und entwickelt sich, also was sollen die ganzen Durchschnittswerte.

Bekommt Maya MuMi? Ich könnt mir vorstellen, dass es da starke Unterschiede im Gehalt (Fett) gibt. Ich denke meine ist sehr gehaltvoll, deshalb braucht Lenie so wenig.

Wann steht denn die erste OP an? Und wo wird die gemacht?

Jenny_Sven_Maya
10.10.2008, 22:10
Hallo Antje,
ja, Maya bekommt meine abgepumpte Milch - ich pumpe fleissig 6x am Tag und das reichlich (um die 900ml! die Kühltruhe ist voll!).
Grüße
Jenny

PS: Maya hat heute zum ersten Mal ne Flasche ganz ausgetrunken (115 ml!!!) - ich bin sooooooooooooo stolz!

Doreen mit Elisei
11.10.2008, 21:23
Klasse Jenny, dass du trotz des ganzen Stresses die Milch für deine Kleine abpumpst. :gut: Und dass sie schon so ne große Menge weggenuckelt hat - super! :Sensationell:

Jenny_Sven_Maya
26.10.2008, 18:07
Ihr Lieben, Jetzt muss ich endlich mal wieder berichten:
unser geheimer Geheimplan hat funktioniert - wir haben ganz still und leise mit Maya eine Sondenentwöhnung gemacht und niemandem was davon gesagt (um jeglichen Druck fernzuhalten)... und nun darf ich stolz berichten, dass unsere Süße jetzt schon seit 2 Wochen keine Sonde mehr hat und ganz selbstverständlich ihre 700 ml pro Tag wegputzt - heute sogar eine ganze Mahlzeit in einem Zug! Der Rülps danach war dann auch gigantisch - die Wände haben gebebt und die Eltern waren stolz!
Die Psychologin hatte im Prinzip keine Arbeit mit uns, weil wir alles selbst hingekriegt haben - ohne Klinik!
Wir sind natürlich sehr glücklich über diese Entwicklung - die ersten drei Monate waren aber auch hart genug!
Maya entdeckt nun auch ihre Stimme immer mehr und kann schon ganz toll greifen. Und seit letzter Woche kann sie selber am Daumen nuckeln, gern auch mal beide gleichzeitig...
Ach ja, und dann haben wir sogar gleich beim ersten Antrag die Pflegestufe 1 bekommen- das bedeutet ein bißchen Geld in unsere strapazierte Kasse.
Die letzten schönen Herbsttage haben wir ausgiebig genutzt und sind 2x am Tag für bestimmt 2 Stunden spazieren gegangen. Außerdem pumpe ich jetzt "nur" noch 5x am Tag ab, so dass ich nachts nur 1x raus muss, was wie Urlaub ist. Wenn ich daran denke, dass ich die ersten Wochen alle 3 Stunden abgepumpt habe und das noch im Wochenbett... zum Glück ist das alles Geschichte und wir sind auf einem richtig guten Weg.
Ich habe ja so viel Milch, dass wir echt nicht mehr wissen, wohin damit. Maya und ich baden schon in MuMi - Cleopatra, die Arme musste Eselsmilch nehmen... jedenfalls hab ich bestimmt an die 8 Liter Milch im Kühlfach. Es wird nicht weniger... naja, besser als zu wenig!
Wir planen auch schon eifrig, in welche Länder wir mit Maya reisen wollen... man muss sich ja Ziele setzen!
viele Grüße
eure jenny :D

Andrea mit Elias Joel
26.10.2008, 18:35
Hey...Jenny,
Na das ist schön zu hören!
Ist ja super das sie sich soo toll macht,vor allem das sie jetzt so super trinkt!
Von jetzt an geht es aufwärts,ganz bestimmt!!
Das Foto ist total süß...und sie hat sich ja wirklich gemacht.
Alles liebe und gute weiterhin...

Hanna&Emma
26.10.2008, 21:13
Hey das ist ja echt super. Ich freu mich riesig für Euch!!!!
Schön, dass ihr die Zeit jetzt wieder genießen könnt und auch schon Pläne schmiedet für die Zunkunft!

Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Spaß mit eurer kleinen Maus

Liebe Grüße Hanna

Doreen mit Elisei
26.10.2008, 21:24
Super!!!!!! Ich freu mich so, dass es euch und der kleinen Maus sooooo gut geht.
Dann genießt mal die Zeit mit ihr.

Ach schön. :D :knuddel:

Heike mit Mia
27.10.2008, 07:46
Klasse, ich freu mich für euch.

LG
Heike

Kathrin mit Luca
27.10.2008, 08:24
Mensch, das sind ja echt ganz tolle Neuigkeiten :freude::freude::freude:
Und eure kleine Maus sieht einfach bezaubernd aus *schwärm*
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Spaß und Freude mit der Kleinen :D

Dani & Corvin
27.10.2008, 09:04
Oh super!!! Da kann man nur sagen: Da habt ihr alles richtig gemacht!!! :gut: :gut: :gut:

Wahnsinn welch eine positive Entwicklung Maya gemacht hat!!! :hallo:

Gerda mit Luca
27.10.2008, 11:36
Das habt Ihr super hinbekommen.

Jaaaa, bei uns war´s so - als die Sonde wegwar ging es nur noch aufwärts.

Ich freue mich mit Euch :-)

Viele Grüße
Gerda

Antje und Lenie
30.10.2008, 17:25
Ich freue mich auch so sehr für Euch. Und stolz könnt ihr sein, dass Ihr das mit der Sonde hinbekommen habt mit eurem geheimen Geheimplan.Geht manchmal wirklich nicht anders.

Und jetzt habt ihr die ersten drei Monate hinter Euch, Glückwunsch, die waren mit Abstand bei uns auch die Schlimmsten. Dann kommen noch kurze Rückschläge zu den OPs und dann wars das auch schon bald. Wir haben nächste Woche das erste Jahr hinter uns und es sieht alles bestens aus.:freude::freude:

Vronileine
30.10.2008, 19:13
Hey, dieser thread erinnert mich sehr an den "Kathrin und Luca"_endlosthread - findet ihr nicht auch?

Schön, daß es so bergauf geht! :freude:

Vroni

Kathrin mit Luca
31.10.2008, 10:39
Bitte nicht....einmal reicht :eek:;)