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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : LKGS in 13. SSW entdeckt



Antonia2
24.07.2008, 23:15
Hallo,
bei mir wurde gestern bei der Feindiagnostik am Ende der 13. SSW eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte entdeckt. Das war natürlich ein Riesenschock, der einen erst mal völlig umgehauen hat. Sehr hilflos bin ich jetzt auch, was das Risiko für eine genetische oder weitere Erkrankungen des Kindes angeht. Eigentlich waren alle sonstigen Werte unauffällig bzw. normal. Trotz allem wollte der behandelnde Frauenarzt am liebsten gleich noch eine Chorionzottenbiopsie anschließen, die ich allerdings erst mal abgelehnt habe. Ich soll jedoch in 3 Wochen zu einem weiteren Ultraschall wiederkommen. Falls sich da Auffälligkeiten ergeben sollten, so der Arzt, könne man dann eine Fruchtwasseruntersuchung anschließen. Laut Aussage des Arztes und Untersuchungsbefund vermutet er eine isolierte Fehlbildung. Trotz allem, so nun laut meiner Frauenärztin heute, die ich gleich nach dieser Diagnose aufgesucht habe, habe ich durch mein Alter (39) und durch diese bereits entdeckte Fehlbildung ein erhöhtes Risiko auf weitere Erkrankungen des Kindes.
Mein Mann und ich wollen nach der nächsten Untersuchung eher keine Fruchtwasseruntersuchung anschließen, wenn die Werte normal sind. Aber meine Frauenärztin heute war der Meinung, dass genetische Erkrankungen oftmals durch Ultraschall nicht entdeckt würden. Ehrlich gesagt, ging ich aus ihrer Sprechstunde noch depremierter heraus, als ich es ohnehin schon war. Gestern habe ich mich noch damit getröstet, dass eine LKGS behandelbar ist, aber heute wurde alles wieder in Frage gestellt.
Hat jemand von euch Erfahrung über die Komination von LKGS mit weiteren Erkrankungen? Ist bei einer solchen Diagnose zu einem noch sehr frühen Zeitpunkt in der Schwangerschaft noch Schlimmeres zu befürchen?
Antonia

pooki mit kimi
24.07.2008, 23:39
halli-hallo und willkommen hier!

mensch, das liegt wohl grade wieder in der luft - zeit der schlechten nachrichten!

zu deiner frage: meine ärztin hat auch in der 12. SSW die spalte entdeckt. allerdings hat sie mir da nur ne überweisung für die feindiagnostik in der 20. woche mitgegeben. gesagt hat sie mir von ihrem "verdacht" nichts und den grund der überweisung "ausschluss LKGS" damit begründet, dass sie halt sicher gehen wolle weil meine schwester ja eine spalte hatte... hab ich auch so hingenommen.

hab ansonsten noch nie von so einer frühen diagnose gehört, echt ein ding, dass sie das erkannt hat!

zumeist sind die spalten isoliert und soweit ich weiß ist die wahrscheinlichkeit in "fortgeschrittenem" alter (sorry, das klingt als seist du jenseits der 70 :D) nicht höher! vielmehr sind es eine reihe von faktoren, die zu einer LKGS führen können. sowas wie stress, folsäuremangel, alkohol, etc... so ganz sicher ist auch immer noch nicht wo es herkommt. mir wurde mal gesagt, ein minimaler sauerstoffmangel genau zu der entsprechenden zeit oder ein nieser (!!!!) könnten dafür verantwortlich sein!!!

von daher würde ich jetzt mal nicht davon ausgehen, dass du noch mit weiteren schlechten nachrichten rechnen musst! klar, das risiko auf trisomie o.ä. ist bei dir was höher, als bei ner 20järhigen, aber ne trisomie hat wiederum nix mit ner spalte zu tun und die kombi wäre mehr als ungewöhnlich! also ich denke, am alter liegt das nicht und du musst wegen der spalte nicht auf was anderes schließen!

mein arzt sagte mir damals nach dem US: herzlichen glückwunsch! sie bekommen ein kerngesundes baby mit einer kleinen besonderheit! und da hatte er recht!

lies dich mal einfach hier durch und bei fragen immer her damit!

und auch wenn es schwer fällt - lass dich nicht so sehr verunsichern! man mag es kaum glauben, aber gynäkologen und feindiagnostiker haben mitunter sehr wenig ahnung davon was eine LKGS wirklich ist und wie sie zu behandeln ist. sie wissen wohl, dass "das alles" gut gemacht werden kann - aber wie wo wann wissen sie nicht! also warte erst mal die nächsten untersuchungen ab! das gute ist ja, dass man so oft geschallt wird, dass nem guten arzt wirklich sonst nix entgehen sollte!

ach ja, bei meiner großen hab ich damals ne FU machen lassen, man riet mir dazu wegen auffälligkeiten beim US. jetzt bei kimi riet mir der gleiche arzt davon ab! er meinte, wenn die organe unauffällig sind (und das waren sie), gäbe es keinen anlass zu glauben, da wäre was nicht in ordnung und dafür das risiko der untersuchung in kauf zu nehmen!

Gigi und Leon
24.07.2008, 23:43
Hallo Antonia!
Willkommen bei uns im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft ersteinmal!
Wow, da habt ihr aber einen sehr fähigen Feindiagnostiker gehabt, dass der es jetzt schon entdeckt hat.
Klar, dass die Diangnose euch umgehauen hat. Lasst euch Zeit, lest hier im Forum rum und stellt bei Bedarf Fragen.


Laut Aussage des Arztes und Untersuchungsbefund vermutet er eine isolierte Fehlbildung.
Die Aussage hört sich doch recht positiv an, von daher würde ich mal diesem Arzt vertrauen.


Aber meine Frauenärztin heute war der Meinung, dass genetische Erkrankungen oftmals durch Ultraschall nicht entdeckt würden.
Das stimmt nur bedingt, denn eigentlich haben die meisten Feindiagnostiker da schon einen recht guten Blick und nach der Diagnose wird euer Feindiagnostiker bestimmt auf die charakteristischen Merkmale einer genetischen Erkrankung, die eine LKGS ggf. mit sich bringt, besonders geachtet haben.

Es ist dennoch richtig, dass die relativ frühe Diagnose ein gewisses Risoko birgt, aber wartet ersteinmal die nächste Untersuchung ab. Vom jetzigen Standpunkt her braucht ihr euch nicht sooo verrückt zu machen.
Schließlich hat euch der Arzt eine gute Chance gegeben.

Man muss auch immer bedenken, dass sich die Ärzte ja in jede Richtung absichern müssen, also wird aufgezählt was alles wie wo sein könnte, aber so heiß wird der Brei nicht gegessen.

Wenn ihr noch Fragen habt, dann nur zu.

Liebe Grüße von Gigi

Doreen mit Elisei
25.07.2008, 00:10
Hallo Antonia,
wenn der Feindiagnostiker sagt, dass er von einer isolierten Spaltbildung ausgeht, nachdem er dein Murkel im Ultraschall begutachtet hat, wird das sicher stimmen. Bei den verschiedenen Trisomien sind meist noch mehr Fehlbindungen oder Besonderheiten vorhanden, die er bestimmt entdeckt hätte.

Ruf doch mal im Spaltzentrum im Virchow-Klinikum an. Die können euch viel über die Spalte und alles drum herum erzählen, auch was die Häufigkeit der zusätzlichen Fehlbildungen angeht. Sie haben ja tgl. mit den Kindern zu tun.

Tel. 030/450555244 (Die rufen euch auch zurück.)

Bei mir wurde die Spalte in der 23. Woche festgestellt und danach wurde ich in die Charité-Mitte zur Feindiagnostik überwiesen. Kurz danach hatte ich mein erstes Gespräch mit den Ärztinnen im Spaltzentrum. Das war mehr als beruhigend.

Klar ist natürlich auch, dass die Ärzte versuchen sich abzusichern, aber wenn es keinen Anhaltspunkt für noch mehr als die Spalte gibt und es in 3 Wochen, beim nächsten Ultraschall auch noch so ist, brauchst du dir sicher keine Sorgen machen.

Antonia2
25.07.2008, 22:34
Schönen Dank für den Hinweis mit dem Spaltzentrum. Mein Feindiagnostiker hat mich auch schon darauf aufmerksam gemacht. Außerdem hat er einen Brief an das Zentrum geschrieben und eine Ärztin, Frau Dr. Lauster, hat mich heute daraufhin schon angerufen. Sie war sehr nett am Telefon und hat mir viel Mut gemacht. Vom Tenor ganz anders als meine Frauenärztin. Hat mich jedenfalls erst mal sehr beruhigt.

Doreen mit Elisei
25.07.2008, 22:55
Na das klappt ja super in Berlin. :gut: Wußte gar nicht, dass die so gut vernetzt sind.

Aber schön, wenn du nun etwas positiveres gehört hast.

fotoseb
26.07.2008, 22:41
Hallo Antonia,

ich bin auch erst seit letztem Montag hier gelandet.
Ebenfalls 39 Jahre und bei mir hat man in der 33. SSW diese Fehlbildung aus Zufall festgestellt.
Mein Frauenarzt hat gleich als erstes gesagt, dass es nicht am Alter liegt.
Ich hatte letzen Mittwoch eine sehr lange ultraschalluntersuchung, die Spalte hat man nicht deutlich sehen können weil mein kleiner falsch rum lag, aber man hat alles andere ganz genau gesehen und nachdem der Arzt gefühlte 10 Stunden das herz angeschaut hatte, wurde ich mehr als unruhig, aber er hat einen Herzfehler ausgeschlossen.
Per Ultraschall kann man anscheinend schon zu 90% Fehler an Organen feststellen und was Trisomie anbelangt, das stimmt ja statistisch gesehen das wir Spätgebärenden da öfters reinrutschen, aber wiederum O-Ton von meinem Frauenarzt er habe bei 20, wie 40-jährigen die gleiche Anzahl an behinderten bzw. eben gesunden Kindern.
Ich hatte eine nackenfaltenmessung machen lassen. Allein zur Beruhigung. jetzt weiß ich nicht mehr genau wann das war, aber ich denke zu in der 14. Woche. Eventuell lässt Du ja das machen. Wird auch per Ultraschall gemacht und dann bist du vielleicht beruhigter.

Ansonsten kann ich gerade nur sagen, bin ich froh hier gelandet zu sein, denn mir geht es menatl schon wieder besser, auch wenn ich mir weiterhin fast zu Tode surfe auf Suche nach Infos.

Lieben Gruss, Alex

Antonia2
09.08.2008, 15:09
Hallo Alex,
da sind wir ja in einer ähnlichen Situation. Beide 39 und bekommen ein Spaltkind. Ich wünschte nur, bei mir wäre es nicht so früh entdeckt worden. Da hätte man noch länger unbeschwert schwanger sein können. Außerdem ist bei mir ja noch die Gefahr gegeben, dass weitere Auffälligkeiten festgestellt werden.
Am Dienstag habe ich die nächste Ultraschalluntersuchung. Hoffentlich ist alles in Ordnung. Die Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte wurde übrigens im Rahmen dieser Nackenfaltenmessung entdeckt. Ansonsten haben sie aber keine weiteren Auffälligkeiten gesehen. Aber ich war da ja erste Ende der 13. Woche und nun kommt also am Dienstag die nächste Untersuchung.
Wir waren die letzten beiden Wochen mit unseren Töchtern (3 und 4 Jahre) verreist. Erst dachte ich, dass ich gar nicht entspannen könnte, aber es war als Ablenkung doch ganz gut.
Du hast keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, oder? Wir werden wohl auch darauf verzichten, wenn der nächste Ultraschall in Ordnung ist.
Dein Frauenarzt klingt super; meine macht mich ja mit ihren Bedenken und Statistiken eher noch verrückter.
Wie schön, dass bei euch ansonsten alles in Ordnung ist. Ich werde heilfroh sein, wenn es "nur" die Spalte ist. Klar, das kommt einiges auf uns zu, aber wir werden es schon bewältigen.
Liebe Grüße,
Antonia

Isa mit Giuliana
09.08.2008, 15:56
hallo Antonia!

Ich bin noch gar nicht dazu gekommen, dich zu begrüßen und dir zur SS zu gratulieren!

Ich bin überzeugt, dass der Feindiagnostiker recht hat und es sich um eine isolierte Spalte handelt, kurz außer der Spalte wird dein Kind quitschfidel sein!

Versuch es mal aus der Sicht zu sehen:
Du weißt jetzt schon, was auf euch zukommt, du kannst dir Infos einholen, dich vorbereiten, mit den Spaltzentren kommunizieren und dich eben auf das bevorstehende vorzubereiten.
Ich glaube kaum, dass wegen deinem Alter noch etwas anderes vorhanden sein muss! Das ist Quatsch!

Ich war 22 als ich mit meiner Giuliana schwanger war...vor wenigen Tagen wurde ich eine Umfrage gestartet und da kam eben heraus, dass zwischen 18 und 44 alle gleichmäßig verteilt Kinder mit einer LKGS bekommen haben. Der Mittelpunkt liegt dabei, mehr aus dem Grund, dass da die meisten Kinder geboren werden, zwischen 25 und 35.

Mir wurde damals keine Fruchtwasseruntersuchung angeboten, aber dafür eine Abtreibung! Das wäre das schlimmste, was ich je gewollt hätte. Meine Tochter ist der reinste Sonnenschein und ein Traumkind! Natürlich mussten wir auch schon unseren, nicht immer so positiven Weg gehen, aber das haben wir geschafft, und das was noch kommt schaffen wir erst recht! Das gleiche gilt für euch!

Ich weiß noch sehr genau, welche Sorgen und Ängste ich hatte, welche Befürchtungen etc., aber im Nachhinein war es ganz gut, dass wir vorher bescheid wussten und uns vorbereiten konnten. Wir wussten wem wir unser Kind anvertrauen wollen, wo ich entbinden wollte etc. Ich wollte auf gar keinen Fall das man uns "nur für den Fall der Fälle zur Beobachtung" trennt. Eine LKGS ist nicht etwas, was auf einer Intensivkinderstation beobachtet werden müsse, vorausgesetzt, es ist nicht weiter (zum Beispiel blau anlaufen, was allerdings nichts mit der Spalte zu tun hat!). Die Ärzte wussten vorher schon bescheid, wie wir uns das vorstellen und das wir nicht Wünschen, dass sie weitere Schritte bezüglich der Spalte einleiten. Darum haben wir uns ja schon gekümmert und mussten somit nicht den erstbesten nehmen.

Ich wünsche dir, dass ihr einen Weg findet, trotz allem die SS zu genießen. Du wirst sehen, es wird von Tag zu Tag mehr in den Hintergrund verschwinden und erst kurz vor der Geburt wieder aktuell werden.

Übrigens habe ich mein gesamtes Umfeld darauf vorbereitet. Ich habe ihnen Bilder aus den WRG-Broschüren gezeigt und klar gemacht, dass es für uns kein Problem war - nur meinen Papa hab ich vergessen vorzubereiten.....

Ich schafft das schon. Besondere Kinder suchen sich besondere Eltern!

Antonia2
12.08.2008, 14:16
Hallo Isa,
schönen Dank für die liebe Begrüßung. Du hast schon recht, es ist besser sich schon in der Schwangerschaft vorzubereiten als nach der Geburt von der LKGS überrascht zu werden.
Heute hatten wir, Ende der 16. SSW, die nächste Ultraschalluntersuchung in der Feindiagnosikpraxis. Auch diesmal meinte (nun schon der dritte Arzt), dass es sich um eine rechtsseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte handele, sowie eine kleine Lippenspalte links vorhanden sei. Die kleine Lippenspalte links hatte der erste Arzt auch schon vermutet.
Tja, es bleibt bei der Diagnose. Mein Mann und ich konnten auch beide die Spalte bei unserem kleinen Jungen erkennen. Ansonsten war aber alles in Ordnung. Natürlich wurde dennoch eine Fruchtwasseruntersuchung vorgeschlagen. Eine LKGS kommt wohl öfter in Verbindung mit Trisonomie 13 vor. Wir haben aber abgelehnt. Mit der Unsichernheit, ob noch weitere Auffälligkeiten vorliegen, leben wir also weiter.
Liebe Grüße,
Antonia

Steffi mit Tobias
12.08.2008, 14:35
Hallo Antonia!
Herzlich Willkommen hier. Ich bin auch noch nicht soo lange dabei.

Bei unserem Bauchbaby wurde in der 23. SSW beim Feinultraschall eine rechtsseitige Lippenspalte festgestellt, evtl. mit leichter Kieferbeteiligung. Ausserdem kamen noch erweiterte Nierenbecken und vergrößerte Liquorräume im Gehirn dazu - soweit die erste Diagnose. Der Arzt schickte mich mit den Worten "Sie müssen sich überlegen, was sie machen, die Zeit wird ja nun auch knapp, falls Sie abtreiben möchten" nach Hause. Ein ganz unangenehmer und unsensibler Mensch war das! Er knallte mir vor die Brust, dass diese Anzeichen für einen schweren Chromosomenschaden sprechen können und auf meine Frage, wie sicher die Wahrscheinlichkeit sei, zuckte er nur die Achseln und meinte: "also, ich sehe das, was ich sehe, mehr kann ich Ihnen nicht sagen".

Die nächsten fünf Tage waren die Hölle. Ich hab nur noch geweint, mein Mann ebenfalls, wir waren nervlich völlig am Ende.
Dann hatten wir einen neuen Termin bei einem noch besseren Spezialisten (Degum III) in Münster. Dort sollten eigentlich ein Fruchtwasser-Schnelltest und eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt werden.
Der Arzt dort machte aber erstmal einen Ultraschall, und dort kam glücklicherweise heraus, dass die Liquorräume im Gehirn ganz normal entwickelt sind :gut: und die Nierenbecken nur grenzwertig erweitert seien. Wir haben dann auf weitere Tests verzichtet.

Das gleiche Ergebnis kam dann auch bei zwei Folgeuntersuchungen heraus. Die Nierenbecken sind mittlerweile fast auf Normwert geschrumpft und bedürfen keiner weiteren Beobachtung, die Hirnwasserräume sind nach wie vor normal groß. Es bleibt also bei der Lippenspalte, die aber auch sehr klein sein soll.

Ein Restrisiko für einen Chromosomenschaden besteht natürlich weiterhin, aber wir sind schon wesentlich beruhigter als damals. Genaueres wird man nun erst nach der Geburt sehen.

Ach so, wir sind übrigens 28 und 29 Jahre alt.

Alles Gute für Euch weiterhin!

Antonia2
12.08.2008, 21:10
Hallo Steffi,
da habt ihr aber auch was mitgemacht. Solch ein unsensibler Feindiagnostiker. Aber wie schön, dass sich dann alles so gut entwickelt hat.
Tja, wir vertrauen dann auch einfach mal auf eine weitere gute Entwicklung. Ich bin durch mein Alter allein natürlich schon eine Risikokandidatin, aber nun gut.
Eine Chorionzottebiopsie wurde mir beim letzten Mal, also bei der Diagnose, übrigens auch gleich vorgeschlagen. Der Feindiagnostiker drückte mir nach der Untersuchung einen Flyer mit entsprechenden Infos in die Hand und ich sollte mich quasi gleich, noch unter Schock stehend, im Wartezimmer entscheiden, ob ich diese Untersuchung am gleichen Tag noch durchgeführt haben möchte. Heute wurde ich auch gleich bei der Anmeldung, also noch vor dem Ultraschall, gefragt, ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung möchte. Mir fehlte aber sowohl vor drei Wochen sowie auch heute eine wirklich umfassende Aufklärung über die Art des invasiven Eingriffs sowie über die damit verbundenden Risiken.
Na ja, hoffentlich stellt sich nach der Geburt heraus, dass derartige Eingriffe sowieso überflüssig waren.
Alles Gute weiterhin für euch, vor allem für Bauchzwerg Tobias; bei euch dauert es ja nicht mehr so lange,
Antonia

Carmen und Fabian
12.08.2008, 21:46
Hallo Antonia!

Ich wollte Dich auch noch recht herzlich begrüßen und Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Erstaunlich finde ich, dass die Spalte schon soooo früh festgestellt wurde. Ist Dein Frauenarzt so gut ausgestattet oder warum wurdest Du schon in der 13. SSW so gründlich untersucht???

Freue mich auf regen Austausch! :hallo:

Kenneth
13.08.2008, 07:57
Hallo Antonia,

bei uns wurde die LKGS in der 21. Woche entdeckt. Dazu kam ein schwerer Herzfehler.
Da aber alle Ergebnisse der NT- Messung sonst völlig ok waren und es auch (zum Glück) keine weiteren Auffälligkeiten gab, haben wir nach einer langen Unterredung mit dem Pränataldiagnostiker auf eine FU verzichtet. Er hat uns darin bestätigt, daß das Risiko, das Kind durch die FU zu verlieren (ich hatte immer schon Probleme mit Wehen) höher sei, als das Risiko, daß noch mehr dazu kommt. Ein Abbruch kam für uns in der Zeit eh nicht mehr in Frage, da der Kleine schon eifrig am Boxen und Treten war. Das hätte ich nicht mehr geschafft.

Julian hatte wirklich 'nur' 2 isolierte Fehlbildungen, die jetzt soweit erfolgreich korrigiert sind. Es werden schon noch Eingriffe folgen - Herzkatheter, HerzOP. Nasenkorrektur. Aber das Schlimmste liegt hinter uns und Julian ist trotz der ganzen Klinikaufenthalte ein wahnsinnig fröhliches und lebenslustiges Kind. Er geht nach wie vor gerne in die Klinik und zu seinem Kinderkardiologen hat er eine ganz besondere Beziehung aufgebaut. Er kommt in der Rangliste direkt nach Mama und Papa - manchmal auch davor, wenn der kleine Dickkopf etwas verboten bekommt. Dann schreit er sofort, daß er seinen Arzt holen oder anrufen will...

Euch alles Gute - an das Gefühlschaos, in das man durch so eine Diagnose gestürzt wird, kann ich mich noch zu gut erinnern...

Chris

Andrea & Jana
13.08.2008, 19:50
Hallo Antonia!

13 Woche ist früh! Ich hätte dir auch noch einige Wochen Unbeschwertheit gegönnt! Wir wurden etwa in der 22 Woche vor die Tatsache gestellt, dazu ein Loch im Herz und ein erweitertes Nierenbecken.
Vorweg: Herz und Nieren machen keine Probleme und haben sich bis zum 3 Lebensmonat so "ausgewachsen", daß es keinerlei Kontrolle mehr bedarf.

FU wurde auch uns vorgeschlagen, haben wir aber auch abgelehnt.
Ich glaube diese Frage stellt sich nur, wenn es zur Debatte steht, das Kind nicht auszutragen. Diese Entscheidung liegt zu diesem Zeitpunkt bei euch.

Was ich damit sagen will: auch weitere "Auffälligkeiten" müssen nicht gleich
das Ende bedeuten. Sorgen macht man sich so oder so und positiv Denken ist auch nicht immer möglich. Dann geh ins Forum und laß dich aufbauen und trösten.

Alles Gute!!!

Antonia2
13.08.2008, 23:12
Hallo Carmen,
die entsprechende Untersuchung hat nicht meine Frauenärztin durchgeführt. Sie hat mich für die Nackenfaltenmessung an eine Frauenarztpraxis für Pränataldiagnostik überwiesen. Diese Untersuchung wird, glaube ich, üblicherweise in der 13./14. Woche durchgeführt.
Diese entsprechende Praxis jedenfalls ist natürlich mit hervorragenden Geräten ausgestattet, weil sie auf die vorgeburtliche Diagnostik spezialisiert ist.
Liebe Grüße,
Antonia

Antonia2
13.08.2008, 23:25
Hallo Chris und Andrea,
vielen Dank auch für eure Beiträge. Es tut gut, eure positiven Beispiele zu lesen. Ihr habt recht, auch weitere Auffälligkeiten müssen nicht das Ende bedeuten. Und eure Sonnenscheinkinder bestätigen das ja.
Ich persönlich bin sehr froh, dass die Frage Fruchtwasseruntersuchung für mich und meinen Mann vom Tisch ist. Eine Abtreibung ist für uns einfach nicht vorstellbar.
Jetzt blicken wir erst mal nach vorn und werden in anderer Hinsicht aktiv. In wenigen Tagen haben wir schon ein Beratungsgespräch mit einer Kieferchirurgin aus dem Berliner Spaltzentrum.
Liebe Grüße,
Antonia

Antje und Lenie
14.08.2008, 00:44
Hallo Antonia,

herzlich willkommen hier und alles Gute zur Schwangerschaft und genieße den Rest der SS.

Lass mich mal raten, komme ja auch aus Berlin, Du warst in der Praxis am Kudamm 199? Oder in der Friedrichstr. oder Bergmannstr?

Wir waren letztes Jahr bei Dr. Entezami am Kudamm. Zur Nackenfaltenmessung war alles super. Ja ich denke bei deren Geräten kann man zu der Zeit schon Spalten, die nach außen gehen erkennen. Muss mir direkt mal das Video ansehen, dass wir damals haben aufnehmen lassen. Dann zur FD in der 24. SW hatte unsere Maus dann eine Zyste im Kopf, einen White Spot im Herzen, ein nicht ausschließbares Loch in der Herztrennwand und eine lineare Anordnung der Herzklappen ach und Retrogenie (die aber eher familiär bedingt ist, weil unser Sohn sah auf dem US genaus so aus). Uns wurde natürlich auch sofort eine FWU angeboten. Aber mein Freund meinte glücklicherweise nur: "und was soll das Ergebnis davon sein?" die Antwort war: "na dass sie den Rest der SS unbeschwert verleben können." Dazu war uns das Risiko aber zu groß und ich meinte wenn ich gut schlafen kann und nicht andauerend grüble lebe ich mit dem Risiko. Es waren Softmarker auf das DownSyndrom. Von Spalte war keine Rede, ich meinte nur in meiner damaligen Unwissenheit, als ich ein Bild vom Gesicht sah eine Lippen-Kiefern-Spalte hat sie nicht. Das wurde vom Feindiagnostiker bestätigt.

Nach der Geburt, haben wir Lenie dann natürlich gleich auf typische oder Klischeehafte Merkmale betrachtet, wie Vier-Finger-Furche, oder die Augen oder den Ohren-Stand. Alles war i. O. Aber auf Grund der ganzen Vordiagnostiken sollte Lenie rechtzeigit, also nicht erst nach 3 Tagen einem KiA vorgestellt werden und US vom Herzen gemacht werden. Dabei wurde dann die Gaumenspalte festgestellt. Daraufhin wurden natürlich noch mehr Untersuchungen gemacht, aber alle, bis auf Blutabnhame nicht invasiv, also per US wurde jetzt am "auf der Welt seiendem Baby" alle Organe untersucht. Und wir wurden letztendlich mit einer "isolierten Gaumenspalte" entlassen.

So das war jetzt ein Roman aber es erinnert mich so an unsere SS und deren Sorgen und Bedenken. Wenn Du gern magst können wir uns auch mal treffen oder telefonieren. Wir sind im September zur, hoffentlich letzten, OP drann.

Kathrin mit Luca
14.08.2008, 08:02
:hallo: Antonia
Mensch, da ist ja ein stück der unbeschwerten Schwangerschaft weg, was ?
Uns wurde damals in der 22.SSW auch eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten. Habe auch abgelehnt, da 1. ich meine Kinder nicht nach gut und schlecht aussortieren möchte und 2. ich dem Arzt einfach vertraut habe. Er hat gesagt, er sehe keine weiteren Auffälligkeiten. Luca hatte zwar weiße Pünktchen auf dem Herzen, was wohl häufiger Kinder mit Down Syndrom haben, aber eben auch Kinder ohne Chromosomenschaden.
Luca wurde nach der Geburt auch gleich untersucht und die Ärzte haben einiges gefunden, was zu Chromosomendefekten passt: 4Finger-Furche, tief sitzende Ohren, Hypospadie, Hodenhochstand, zu klein und zu leicht und und und...aber laut genetischen Untersuchungen ist alles ok.
Luca hatte einen schweren Start und die ersten 14 Monate habe ich oft gedacht, wie lange mein Schatz das alles mitmacht :cry:, aber auch das konnten wir alles hinter uns lassen und freuen uns jetzt über jeden noch so kleinen Fortschritt :freude:
Aber Spaltkinder wie Luca sind wirklich Ausnahmen. Ich kenne ja nun schon einige und bei denen ist alles bestens und sie entwickeln sich super, teilweise sogar viel schneller als andere Kinder.
Ich wünsche dir weiterhin eine ruhige Schwangerschaft !!!!

LG, Kathrin

Sab
14.08.2008, 11:05
Ein Hallöchen auch unsererseits :hallo:
in sache vorbereitung wärend der SS kann ich zwar nicht mitreden, weil es eine Überraschung war nach der Geburt, aber nen Hodenhochstand und eine Hypospadie hat unser kleiner auch, ob jetzt Gen- Chromosomendefekt haben wa noch keine Ahnung. Wünschen Euch trotzdem noch eine schöne SS und alles gute.

Antonia2
14.08.2008, 17:45
Hallo Antje,
bingo, du hast natürlich recht. Ich war auch in der Kudamm-Praxis. In der 22. SSW habe ich dort übrigens wieder ein Termin, ich hoffe, sie machen dann keine neuen Entdeckungen.
Mein Mann stellte übrigens beim letzten Mal die gleiche Frage, was denn das Ergebnis einer Fruchtwasseruntersuchung sein solle. Wenn ich wüßte, dass das ganze meiner Beruhigung dient, würde ich mich vielleicht drauf einlassen; auf der anderen Seite sind mir die damit verbundenen Risiken, glaube ich, doch zu hoch. Wenn dabei dem Kind was passiert, wird man ja seines Lebens nicht mehr froh. Zugegebermaßen sind die Risiken sicherlich nicht sehr groß und sie haben dort in der Praxis bestimmt viel Erfahrung damit, aber die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind mit einer LKGS geboren wird, ist schließlich auch sehr gering, oder?
Wie war das eigentlich mit eurer kleinen Lenie? Es wurde ja allerhand in der 24. SSW festgestellt und alles, was sie im Endeffekt hatte, war die Gaumenspalte?
Habt ihr eure OP auch im Spaltzentrum des Virchow? Dort haben wir bald auch ein Beratungsgespräch.
Lass uns gerne auch mal telefonieren, ich maile dich mal an.
LG, Antonia

Antje und Lenie
14.08.2008, 21:53
Hallo Antonia,

naja man kennt sich halt aus, ne?

Ja schick mir ne PN und dann können wir mal telefonieren. Ist ja noch ein bisschen Zeit bei Euch.

Ja und wir sind auch hier in Berlin im Virchow in Behandlung. Liegt ja nahe. Die Fr. Dr. Schmidt kam gleich am Geburtstag von Lenie ins Neuköllner Krankenhaus. Bin gar nicht auf die Idee gekommen woanders hin zu gehen. Fühlen uns da aber auch sehr gut, einzig mit der HNO haben wir so ein paar Schwierigkeiten.

fotoseb
16.08.2008, 23:42
Hallo Antonia,

endlich schreib ich auch mal wieder.
Also das ist wohl wahr. In der 13. SSW diese Diagnose zu bekommen ist echt ganz schön früh, andererseits, merke ich nun nachdem ich es seit 4 Wochen weiß, das es nun einfach so ist und ich manchmal schon gar nciht mehr dran denke. Vielleicht ist es auch eine verklärte Sicht ;-) keine Ahnung.
manchmal muss ich mir direkt die Bilder anschauen um zu merken, hm...ja da ist was anders.
Aber sehe es mal so Du kannst Dich in Ruhe darauf vorbereiten und das muss ich sagen, finde ich ich schon wirklich sehr beruhigend schon im Vorfeld einiges gelesen zu haben, zu wissen wo man entbindet, wie die Erstversorgung stattfindet und und und.....nach einer guten Nachsorgehebamme solltest Du ja auch suchen. Da habe ich z.b. noch keine gefunden und mein ET ist der 12.9.

Wegen anderer Auffälligkeiten kann ich nur sagen, ich kanns durchaus verstehen ich liege manchmal auch nachts wach und denke mir, hoffenltich hat er nicht auch noch was mit dem Herzen oder dieses und jenes, obwohl ja der Ultraschall nichts dergleichen gezeigt hat. Beruhigen kann ich mich nur damit, das ich eh nix ändern kann. Und ich gehe einfach mal davon aus, das alles sonst in Ordnung ist.

Mir wäre eben auch das Risiko eine FU zu groß gewesen und was dann....was mit dem Ergebnis anfangen....

Also mach Dir nicht so viele Sorgen.
Und wie Du merkst haben wir schon eine großen und tollen Schritt gemacht und dieses Forum hier entdeckt.

Mir hat es jedenfalls schon sehr sehr viel geholfen.

Weiß nicht wie ich die Diagnose sonst so wegegsteckt hätte.
:alleswirdgut:

Du wirst sehen.
Und mittlerweile bin ich schon sehr beruhigt, das es zwar mit viel Ausdauer und Aufwand, aber immerhin gut werden wird.

Alles Liebe, Alex

Sandra mit Pierre
17.08.2008, 12:40
Hallo Antonia,

Herzlich Willkommen hier im Forum und vor allem Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft :gut:

Einerseits natürlich hammerhart, gleich nach den "berühmten 12 Wochen" so eine Diagnose zu erhalten, aber auf der anderen Seite sage ich mir heute, je früher desto besser.

Ich habe es ca. Mitte der 20. Woche erfahren, konnte mich plötzlich zunächst mal so gar nicht mehr über die Schwangerschaft freuen, ich hörte sogar auf mit meinem Bauchbewohner zu sprechen, den Bauch streicheln ging nur mit äußerster Überwindung. Ich war im Zwiespalt, die Angst dass da doch noch mehr sein könnte, war ziemlich groß.

Aber dann kam ich in dieses Forum und alles war ganz schnell wieder ganz gut :freude: Nach der Geburt hätte ich das nicht erst erfahren wollen.

Wenn Du Deinen kleinen Bauchkrümel anfängst zu spüren, dann hast Du alles schon geregelt, Kontakte zu Ärzten usw. und kannst alles wieder genießen!

Wir hier im Forum sind für Dich da!!

Liebe Grüße
Sandra

fotoseb
18.08.2008, 15:19
Ich kann durchaus bestätigen was Sandra da schreibt.
Ich habe auch kurzzeitig den Kontakt zu unserem Krümelchen verloren.
Und mir fürchterliche Vorwürfe gemacht.
Er ist jetzt auch ein anderer als vorher, aber ich freue mich tierisch drauf, wenn er endlich bei uns ist.

Lieben Gruss, Alex

Vronileine
18.08.2008, 19:40
Ich gebs zu:
Bin ICH froh, daß ich das nicht schon in der Schwangerschaft gewußt habe..

fotoseb
18.08.2008, 22:27
Vielleicht ist es ja so, das man es vielleicht gar nicht objektiv beurteilen kann, weil....ich weiss ja gar nicht wie es gewesen wäre wenn ich es erst bei seiner Geburt erfahren hätte.
Ich denke mir eben nur, ich saß einfach die erste Woche fast komplett vor dem rechner und hab mir alles reingezogen was er nur über die Spalte zu lesen gab. Ob gut oder schlecht, lass ich einfach mal dahingestellt :roll:
Und wenn ich mir vorstelle ich hätte das erst nach seiner Geburt getan....hm....ich weiß nicht recht.
Anderersseits das muss ich ehrlicherweise zugeben, ich hab auch viel gelesen was mit Spalten alles zusammenhängen kann und das hat mich zeitweise echt fast durchdrehen lassen.

Also sage ich einfach mal, ich finde es für mich gut das ich es schon wusste und mich vorbereiten konnte, aber vielleicht wäre es anders auch vollkommen in Ordnung gewesen.
:gruebel:

In diesem Sinne,
schönen Abend.
Alex