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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ultraschall hat Lippen Kiefer Spalte ergeben...



fotoseb
22.07.2008, 08:29
Hallo zusammen,
die gestrige Untersuchung in der SSW33 hat ergeben, dass unser kleiner Mann eine Lippen Kiefer Spalte besitzt. Die Tränen bei Alex sind kaum zu bremsen...
Wir machen uns sehr wenige Gedanken über das Warum und Woher - es ist wie es ist und wir sind im tiefsten Inneren froh, dass der kleine Mann ansonsten kern gesund zu sein scheint.
Naja - so ganz ehrlich sind wir nicht 100%ig beruhigt, da alle bisherigen Untersuchungen auch ergeben haben, dass das Kerlchen kerngesund ist - und nun sieht es etwas anders aus...
mehr ist es allerdings auch nicht - es ist anders - er hat eine Fehlbildung ist aber nicht wirklich krank und an diesem Halm klammern wir uns fest und glauben fest daran, dass unser lieber Sohn Anfang September gesund geboren wird.

Warum schreib ich hier überhaupt...?
um mir ein wenig die Seele vom Leib zu schreiben und zu hoffen, dass wir ein wenig Unterstützung in den Situationen bekommen, die auf uns zu kommen.
Mittwoch den 23.07. wird Alex in der Uniklinik in Erlangen untersucht - dann wissen wir etwas mehr darüber, welche Bereiche alle betroffen sind...
Wir haben ein wenig die Erfahrungsberichte gelesen und bereits festgestellt, dass es unterschiedliche Wege geben wird, die Spalte in den Griff zu bekommen und dass wir uns gut informieren müssen.
Wir hatten beschlossen, uns auch ein paar Bilder anzusehen, damit wir wissen, was auf uns zukommt...
das war aber im jetzigen Stadium eine schlechte Idee...
ja dann - ich denke ich melde mich übermorgen wieder, wenn ich etwas mehr weiss und vielleicht "etwas gezieltere" Fragen stellen kann... momentan ist es etwas wie in einem Vakuum..
Grüsse aus der Nähe von Nürnberg
Sebastian

Gigi und Leon
22.07.2008, 08:37
Hallo Sebastian und Alex!

Dieses Vakuum, das du beschreibst kennen wohl alle, die in der Schwangerschaft von der Fehlbildung erfahren haben.
Lasst euch Zeit, lest hier was ihr möchtet. Es brauch seine Zeit, aber dann geht es wieder aufwärts und ihr freut euch auf euren kleinen Mann.

Wir sind hier immer für euch da.
Und bei Fragen einfach losmailen, auch per PN :hallo:.

Lieben Gruß und :alleswirdgut:

Gigi :knuddel:

fotoseb
22.07.2008, 09:29
vielen Dank Gigi -
das Thema ist einfach noch zu jung für uns als dass wir schon rational reagieren könnten - und irgendwie sind wir leider dazu auch nicht die Typen..
wir hoffen stark auf die Untersuchung morgen - sie sollte uns zumindest Klarheit über die Intensität des ganzen Themas bringen.

Weiss jemand wie so eine intensive Untersuchung abläuft?
Wird sie mit einem 3D-Ultraschall durchgeführt? beim herkömmlichen Ultraschall lässt sich doch der Zustand des Gaumens gar nicht analysieren oder?

Grüsse Sebastian

Nina mit Leonie
22.07.2008, 09:30
Herzlich willkommen hier bei uns! :hallo:
Bitte stellt alle Fragen, die Ihr habt. Ihr werdet sehen, in ein paar Wochen geht es Euch wieder ganz toll!

pooki mit kimi
22.07.2008, 10:06
erstmal auch von mir ein willkommen!!!

ich kann mich noch soooo gut erinnern wie ihr euch jetzt fühlt! ich war hier wohl einer der "härtefälle" - ich hab die erste woche nur geheult und fand ES einfach furchtbar. jeder hat nmir gesagt, dass es nicht so schlimm ist und ich bald damit klarkomme, aber das wollte ich nicht - ich wollte nicht, dass mein baby auch SO aussieht... :embarras::embarras:

und was ist nu? ich hatte mit abstand natürlich das süßeste baby der welt - ich vermisse seine nun operierte spalte immer noch und alles ist viel besser gekommen, als ich es mir jemals hätte wünschen können! ich muss dazu sagen, dass wir aber auch glück hatten - trotz der zu 99% prophezeiten LKGS hatte unser kleiner kimi nur eine lippen-Kieferspalte. ich konnte ihn normal stillen, was mir sehr wichtig war... aber auch wenn es das komplettprogramm gewesen wäre - man wächst rein und es ist dann einfach so und fertig! ihr werdet das mini zwergl genauso lieben wie ohne spalte und vielleicht noch ein bissl mehr - eben wegen der sorgen die man sich gemacht hat!

bei uns stand die ersten 3 wochen im raum, dass es evt. nicht nur ne spalte ist und das war das allerschlimmste. als sich dann rausstellte, dass alles andere wohl gesund ist war die spalte wirklich nicht mehr das schlimmste!

und was mir noch geholfen hat: REDEN!!! ich hab wirklich JEDEM (und wenns der metzger war :embarras:) von der fehlbildung erzählt. ich wollte dass alle bescheid wissen und ich keine doofen erklärungen machen muss, wenn der kleine da ist. das reden hatmir gut getan - wenn man es ausspricht wird es realer und man gewöhnt sich schneller dran. am anfang hab ich es unter tränen erzählt und irgendwann dann fast stolz! stolz darüber, dass es für uns kein problem ist - das wir sicher sind, dass dies das tollste baby der welt wird, dass wir damit klar kommen und alles für dieses kind tun werden! auch der gang in die verschiedenen spaltzentren hat uns stärker gemach - zumal man in so einer klinik wieder merkt, was das doch für eine "lappalie" ist (wenn man sieht wer sich da noch und warum operieren lassen muss...)

ich geb euch also den tipp: informiert euch gut! angst macht nur das unbekannte!

die untersuchung wird ein ausgedehnter US sein. über den gaumen kann man meist keine aussage treffen, es sind eher erfahrungswerte des arztes. er kann z.b. von der größe der spalte in der lippe sagen ob er meint sie sei durchgängig oder nicht. aber wissen ob der gaumen betroffen ist, werdet ihr erst nach der geburt!

wenn euch der foto vorher-nachher post noch zu heftig ist: schaut euch doch mal im offtopic fotobereich kimis fotobuch an!

fotoseb
22.07.2008, 10:08
Hallo,

ich habe ja gestern selber auf dem ultraschallbild gesehen, das eine schwarze Kerbe an der linken Lippenseite zu sehen ist. Nun habe ich mich heute Nacht mehrfach versucht zu beruhigen, vielleicht wäre es ja NUR eine Lippenfalte, aber Weichteil kann man sicherlich nicht so gut auf einem normalen ultraschallbild sehen. Demnach gehe ich nun schon wieder davon aus, das es sich, wie diagnostiziert, um eine Lippen-Kieferspalte handelt.

Was kann man denn eigentlich wirklich auf einer genauen ultraschalluntersuchung sehen?

Sebastian hat ja vorhin schon danach gefragt, wie so eine genaue Untersuchung aussieht.
Meine Befürchtung ist morgen auch nicht recht viel mehr zu wissen als heute, denn anscheinend kann man eine Gaumenspalte im Ultraschallbild ja nicht sehen.

Kann man das Ausmass schon vor der Geburt erkennen?

Vielen Dank für eine Antwort.
Viele Grüße, Alex

pooki mit kimi
22.07.2008, 10:14
du kannst in jedem fall die breite der spalte in der lippe messen und das hat eine gewisse aussagekraft wie es mit dem gaumen aussieht, aber dazu hab ich ja eben schon geschrieben.

ansonsten hatte ich in der schwangerschaft mal gehört man könne sehen wie sich das wasser beim trinken im gaumen verhält - WENN man 4D US macht und das baby genau dann was trinkt. wenn das wasser nach unten weggeht ist der gaumen zu, wenn es sich oben verteilt eben nicht.

nuja - wa da dran ist weiß ich nicht, aber ich hab ein video von kimi aus der 30. woche und hab mir immer eingebildet da was zu sehen. er hat auf alle fälle was geschluckt und ich war sicher dass ich wasser gesehen hab was direkt nach unten weg geht. war vermutlich nur einbildung und ich hab es auch niemandem laut gesagt... ich werd nie wissen was ich da gesehen hab - aber der gaumen war zu...

fotoseb
22.07.2008, 10:14
Vielen lieben Dank.

Es tut sehr gut das alles zu lesen.
Das nur schon mal auf die Schnelle geantwortet.

Grüße, Alex

fotoseb
22.07.2008, 10:20
Liebe Birgit,

vielen vielen lieben Dank für Deine Nachricht.
Deine Antwort tut ziemlich gut.

Ich versuche es zwar immer noch ein wenig zu verdrängen und hoffe das morgen alles ganz anders aussieht als gestern, aber das ist wohl noch meine Unfähigkeit mit diesem thema umzugehen.
Auf alle Fälle weiß ich, das es schlimmeres gibt, keine Frage, aber es ist und bleibt noch sehr Unfassbar für mich.

Ich freue mich auf Kimis Fotobuch und hoffe es beruhigt mich noch mehr.
Lieben Gruss, Alex

Kathrin mit Luca
22.07.2008, 10:59
Hallo Alex und Sebastian :hallo:
Herzlich Willkommen hier im Forum.
Bei uns konnte man damals sehen,. dass der Gaumen auch betroffen ist. Die Lippenspalte wurde auf 7 mm gemessen, was schon recht viel war. Allerdings wurde uns auch gesagt, dass Luca eine beidseitige Spalte haben wird (dem war aber nicht so :D).
Die Spalte wird euch schon sehr schnell gar nicht mehr richtig auffallen. Sie gehört einfach zu eurem Spatz und verleiht ihm etwas ganz besonderes, besonders wenn euer Kind zum ersten Mal lächeln wird :freude:
Luca wurde wegen einiger anderer "Baustellen" erst sehr spät an der Lippe operiert. Es war kurz vor seinem 1. Geburtstag. Ich habe rotz und Wasser geheult, weil ich die "Besonderheit" nicht missen wollte (als ich Luca nach der OP gesehen habe, habe ich wieder geheult - weil er soooooo toll aussah ;) ).

Auch ich kann euch nur raten, sprecht dadrüber und scheut euch nicht uns jede noch so kleine Frage zu stellen !!!


Ganz liebe Grüße, Kathrin

Isa mit Giuliana
22.07.2008, 11:32
Ach mensch, was kann ich mich errinnern, wie es mir letztes Jahr ging. Ich habe wie ein Schlosshund mehrere Tage durchgeheult und mir solche Schuldgefühle gemacht!

ABER: Mein Baby ist das Beste auf der Welt! Ich vermisse ihr breites Lachen und diesen sexy Zahn in der Spalte sooooo sehr! Gestern habe ich mir wieder kurze Videos angesehen und mir liefen soooo die Tränen, das war das Baby, dass ich gebar. Hätte ich mir damals aber nicht denken können! Die Welt war schwarz, alles war so ungerecht, es gab keinen Ausweg!

Ich habe es sehr genossen, im Nachhinein, von der Spalte in der SS zu erfahren. Ich konnte mir schwanger die Spaltzentren ansehen, mir infos anfordern, Bücher lesen und mich mit dem Thema auseinander setzen. Mein näheres Umfeld habe ich ebenfalls vorbereitet, so dass jeder wusste, wie es sein wird und keine blöden Blicke oder gar Sprüche kamen.

Wir hatten nicht soviel Glück wie Birgit (pooki), unser weicher G aumen war offen, der harte Gaumen war submukös, also mit Schleimhaut überzogen. Giuliana musste trotzdem nicht auf Muttermilch verzichten, ich habe 4,5 Monate abgepumpt. Der Anfang war hart und zeitintensiv, aber wir haben es wie alle anderen hier geschafft! Auch ihr packt das!

Ich freu mich schon sehr auf die ersten Bilder!

Doreen mit Elisei
22.07.2008, 11:46
Hallo Alex und Sebastian,
herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.:hallo:

So wie euch ging es mir vor 4 (bald sogar 5 :eek:) Jahren auch. Lasst es erst mal sacken. Lest hier, fragt alles was euch einfällt und der Rest ergibt sich dann schon noch.

Vielleicht habt ihr Lust ein Buch zum Thema zu lesen. "Das andere Lächeln" von Kirsten Caspers kann ich euch sehr empfehlen.

fotoseb
22.07.2008, 19:05
vielen Dank Euch allen.

Es macht schon etwas mehr Mut sich das morgige Ergebnis genau anzuhören.
Wir werden auf alle Fälle berichten was dabei herausgekommen.

Lieben Gruss, Alex

Andrea & Jana
22.07.2008, 19:39
Ich erfuhr in der 22 SSW von der Spalte. Der 4D Ultraschall hat mir zuerst auch nicht wirklich weitergeholfen. Den Gaumen konnte man nicht sehen.
Der Ultraschall zeigt das Kind in einem vergilbten Schwarz-Weiß-Film und hat uns vorerst einmal nur gezeigt, daß Jana eine große Spalte hat. Punkt.
Ich war regelmäßig bei Untersuchungen und Jana hat nie wieder Ihr Gesicht gezeigt. Sie blieb in der Steißlage mit dem Gesicht zu meinem Rücken.
Beim Kaiseischnitt fühle ich mich nicht vorbereitet genug und hatte Angst vor meiner eigenen Reaktion.

Eines kann ich dir versprechen, der mütterliche Instinkt funktioniert sehr gut.
Gleich mit der Geburt kommt die Liebe und du wirst dein Kind wunderbar finden.

Einen Rat möchte ich dir unbedingt noch mitgeben: Bereite auch deine Umwelt darauf vor, daß dein Kind eine Spalte hat. Nicht jeder weiß womit er es zu tun hat. Schon garnicht wenn du in einem "Kaff" wohnst.

Ich vermute wir alle haben Tage vielleicht sogar Wochen geweint und waren erschüttert über das "Unglück". Es ist aber zu schaffen, versprochen. Auch ihr werdet diesen manchmal beschwerlichen Weg gehen und wenn es drauf ankommt als Eltern funktionieren.


Alles Gute für die Untersuchung und alles gute für Euch!!

Liebe Grüße aus Österreich
Andrea und JAna

Kenneth
22.07.2008, 19:52
Hallo Alex und Sebastian,

das Gefühl kenne ich zu gut. Wir haben in der 21. SSW erfahren, daß Julian einen schweren Herzfehler und eben die beidseitige Spalte hat. Diese Kombination kann ja auch durchaus auf weitere 'Defekte' durch ein Syndrom hindeuten und wir waren wirklich am Boden.
Das erste Jahr nach der Geburt war auch wahnsinnig anstengend, da wir uns nur von Op-Termin zu Op-Termin gehangelt haben.
Ja - was soll ich sagen - es hat sich gelohnt. Julian ist eines der lebenslustigsten (und leider auch dickköpfigsten) Kinder, das ich kenne. Er strahlt so eine wahnsinnige Lebensfreude aus. Und meine Befüchtungen, daß er einen Ärzte- und Klinikkoller davontragen wird, hat sich bisher noch nicht bestätigt. Erst letzte Woche hat er angemerkt, daß beim nächsten Urlaub doch bitte sein Kinderkardiologe mitkommen soll, nachdem er ihn vergeblich im Hotel gesucht hat..:eek:

Zu Erlangen: die Kieferchirurgie kenne ich (noch?) nicht. Wir waren dort vor kurzem mit Julian beim Kinderzahnarzt zur ZahnOP, da war ich wirklich sehr positiv überrascht, wie super und unkompliziert alles gelaufen ist -auch die Zusammenarbeit mit den Kardiologen. Die Kinderkardiologie dort ist ja sowieso unschlagbar (s.o.), ich bin sicher, Ihr seid in sehr guten Händen dort!

Alles Gute - ich hoffe, der erste Schreck legt sich langsam...
Chris

fotoseb
22.07.2008, 21:47
Vielen Dank

Ich denke schon auch das die Uniklinik in Erlange sehr gut ist.
Ich weiss auch gar nicht genau ob es sinnvoll ist sicher mehrere Kliniken anzuschauen.
Ja das werden wir morgen sehen.

Grundsätzlich überkommt mich manchmal das Gefühl oder wohl eher die Sorge das unser Kleiner mit Spalte nicht so lebenslustig werden könnte wie Kinder ohne Spalte.
Aber das hört sich ja nicht so an.
Dafür Danke ich besonders.

Lieben Gruss, Alex

fotoseb
22.07.2008, 21:51
Liebe Andrea,

es ist eine sehr ungewohnte Situation.
Aber die Umwelt vorzubereiten ist denke ich das sinnvollste was man machen kann. Unser Kleiner hat ja auch nur gestern seine linke Gesichtshälfte gezeigt.
Und heute Abend habe ich schon wieder das gefühl er leigt schon wieder anders rum.
Hoffentlich siehrt amn momrgen mehr.
Obwohl ich ja mittlerweile meine, das man ja sowieso noch nichts genaues sagen kann mit Ultraschall, sondern abwarten bis das Würmchen in unsere Welt kommt.

Lieben Gruss nach Österreich.
Alex

fotoseb
22.07.2008, 22:00
Liebe Birgit,

ich habe mir das Fotoalbum angeschaut und ich muss sagen die Beschreibung über die OP hat mir sehr gerührt.
Ich hoffe das bei uns auch alles so gut verläuft und wir einen quitschvergnügten kleinen Racker bekommen.

Lieben Gruss, Alex

astrid&dana
22.07.2008, 23:09
Hallo Alex und Sebastian!

Wir haben in der 21 SSW von der Spalte erfahren. Wir hatten dann auch ein 3D-Ultraschall und ich war auch in der Röhre. Die Ergebnisse haben allerdings (leider) nicht gestimmt. Bei den Untersuchungen haben sie gemeint, dass sich die Gaumenspalte im Millimeterbereich bewegt ( 1 mm Breit, 4 mm lang), die Lippenspalte zwischen 2 und 5 mm (je nach Mundbewegung). Bei der Lippe hatten sie recht, der Gaumen (Hart- und Weichgaumen) ist bei uns allerdings am stärksten betroffen ca. 1 cm breit.

Was mir in der SSW noch geholfen hat war reden, ich wollte, dass es jeder in unserer kleinen Ortschaft weiss. So konnten sich alle drauf einstellen. Die Umgebung hat super reagiert, bisher hatte ich nur positive Erfahrungen.
Für mich hat die Spalte ihren Schrecken verloren, als ich die kleine Maus in meinen Armen halten durfte und festgestellt habe, dass sie ansonsten kerngesund ist.

Toi, toi, toi für morgen, ich drücke euch die Daumen

lG
Astrid

Sarah mit Mika
22.07.2008, 23:18
Hallo ihr zwei
Ich habe in der 22 SSW von der Spalte erfahren. Ich war nicht ganz so geschockt, da mein Mann eine LKGS rechts hat und seit ich wusste es wird ein Junge, habe ich irgendwie damit gerechnet. Keine Ahnung warum. Bei mir wurde ein ca. 1 stündiger US gemacht. Sowohl in 2D und 3D. In dem Befund stand drin das die Spalte 7mm beträgt. Ich sollte dann vier Wochen später wieder kommen damit der Prof. selber auch nochmal schaut. Der hat dann ebenfalls nochmal 1h geschallt. Ich muss aber dazu sagen das unser kleiner Herr sich offenbar nicht gerne zeigt, er nimmt grundsätzlich die Hände vors Gesicht. Ich habe auch nur das eine Bild auf dem man die Spalte sieht. Der Prof. hat in seinen Befund reingeschrieben das die Spalte 4mm beträgt. Daher würde ich auf solche Werte nicht viel geben. hier haben mir auch alle gesagt das die breite der Spalte egal ist, das haben auch die Ärzte so gesagt. Mit dem Gaumen hat mir mein Gyn das so erklärt wie auch Pooki das schon geschrieben hat, wenn man das überhaupt sehen kann, dann nur wenn das Baby gerade Fruchtwasser schluckt. Aber auch da würde ich mich nicht drauf verlassen. Wenns dann doch so ist, ist es schön.
Ich erzähle auch jedem das der kleine eine Spalte haben wird, ich denke das ist hinterher einfacher.
Das Buch das euch Doreen empfohlen hat kann ich euch auch nur ans Herz legen, das ist wirklich gut geschrieben. Ein dickes Lob an Kirsten:gut:
Ich wünsche Euch für morgen alles gute. Ihr bekommt das schon hin und euer kleiner auch, das wird schon.
Liebe Grüße

pooki mit kimi
23.07.2008, 00:02
das mit der klinik lass erst mal langsam angehen! das wichtigste ist, dass du dich dort bei den entsprechenden ärzten gut aufgehoben fühlst! wir haben uns so viele kliniken angeschaut, weil ich eben besondere wünsche hatte, was das konzept angeht. da ich davon ausging, dass stillen nicht möglich sein würde - mir das aber sehr wichtig ist, wollte ich eine klinik finden, die zuerst den gaumen schließt! ich hatte den plan, bis dahin zu pumpen und anschließend noch das stillen zu versuchen... in köln war das nicht möglich und zudem fand ich das gespräch dort sehr unbefriedigend. dann hörte ich vom frankfurter konzept und fand es recht spannend, aber nachdem kimi dann "nur" mit der lippen-kiefer-spalte zur welt kam, hatten mein mann und ich beide das gefühl, dass wir nun nicht mehr interessant genug seien... in siegen wiederum darf man nicht in den aufwachraum.... du siehst es gibt viele gründe warum man sich für oder gegen eine klinik entscheiden kann. klar, wer die wahl hat, hat die qual. hätte ich mir nichts angesehen, hätten wir sicher weniger stress gehabt. aber ich wollte mir persönlich nicht irgendwann vorwerfen, dass ich nicht alles gegeben hätte um die perfekte klinik zu finden... was immer man da perfekt nennt. das liegt aber an MIR!!! ich bin auch beim essen so mäkelig :embarras: ich bewunder jeden, der sich nicht immer so nen kopp um alles macht!!!

also momentan ist erstmal wichtig, dass ihr euch an die situation an sich gewöhnt! alles andere kommt dann nach und nach! ihr habt ja noch zeit und den vorteil alles ruhig angehen zu lassen! eltern, die bei der geburt davon überrascht werden, haben diesen luxus nicht! also nutzt das aus!

und nun drück ich euch für morgen die daumen!

Silke mit David
23.07.2008, 04:22
Hallo und ein herzliches Willkommen hier im Forum auch von uns!:Welcome:

Wir haben von Davids Spalte vor der Entbindung nichts gewußt, da habt ihr den entscheidenden Vorteil: Ihr könnt euch schon jetzt vorbereiten!

Und seid sicher: Ihr schafft das!
Man ist doch stärker, als man denkt!
Und wenn euer Baby erstmal da ist, werdet ihr verrückt nach ihm sein.:alleswirdgut:

Liebe Grüße
Silke und David

maria
23.07.2008, 06:32
Hallo ihr zwei!

Auch wir haben in der 22. SSW erfahren, das unser 1. Sohn eine beidseitige LKGS hat. Ach, was hab ich geheult..
Aber nun ist Florian einfach Florian, mit Spalte aber genau die ist etwas besonderes an ihn und ich möchte sie nicht missen. Klar sind manche Zeiten nicht leicht aber die machten mich umso stärker!
Ihr werdet sehen, es geht vorbei und dann freut ihr euch nurmehr auf euren Sohnemann!
Meine Frage an die Hebamme kurz nach der Geburt war nicht wie groß und breit die Spalte ist, sondern ob er viel Haare hat, da ich immer so Sodbrennen hatte!

pooki mit kimi
23.07.2008, 09:01
und das thema HAARE ist doch das wirklich wichtige wenns dann soweit ist! :D

fotoseb
23.07.2008, 12:45
Vielen Dank auch für die neuesten posts.

In zwei Stunden haben wir unseren Termin in der Klinik.
Ich erhoffe mir in irgendeiner Richtung eine Beruhigung, denn ich denke mir der arme Kleine weiss ja gar nicht mehr was Sache ist. Da war seine Mami all die Monate topfit, gut drauf und hatte auch keine oder kaum Stimmungsschwankungen und nun weint sie sehr häufig. Zu häufig.
Sebastian hat vollkommen recht wir müssen ihm ein gutes Gefühl geben dann wird das schon, aber leichter gesagt als getan. bemühen tu ich mich und ab und an gelingt es mir auch etwas.

Danke fürs Daumendrücke und ich/wir werden berichten was rausgekommen ist. Ich dachte zwar heute mit einer 90%igen Diagnose nach Haus zu gehen, aber nach euren Kommentaren habe ich mir das auch abgeschminkt. das einzige was ich mir dennoch erhoffe ich Beruhigung was all die OPs angehen.

Lieben Gruss, Alex

Carmen und Fabian
23.07.2008, 12:46
Hallo Alex und Sebastian!

Aich wir möchten Euch noch recht herzlich hier im Forum begrüßen. Ihr habt den Weg hierhin gefunden und das ist Gold wert, sage ich Euch.

Ich hatte in der 21. SSW beim Feinultraschall von der Fabian's Spalte erfahren und ich weiß eigentlich nicht mehr so richtig, wie ich alleine die Fahrt von der Praxis bis nach Hause geschafft habe (1 Std.). Es schwirrte mir alles mögliche durch den Kopf (OP's, aber nicht so schlimm; kann man heute alles beheben; kein Grund zur Abtreibung; machen sie sich mal keine Gedanken;...). Als ich das meinem Mann zu Hause gesagt habe, war auch er völlig entsetzt. Ein stundenlanges Internetsurfen schloß sich dem an und wieder Horrormeldungen: Schwerhörigkeit, Logopädie, viele OP's und Korrekturen. und und und. ES war das schlimmste Wochenende in meinem Leben. Ich war schon drauf und dran, das Kind nicht haben zu wollen, weil ich dachte, es wäre für uns und für das Kind besser.

Und dann kam der Kontakt zu diesem Forum recht schnell zustande und das ganze Wirrwar in meinem Kopf wurde klarer. Hier bekam ich die besten Antworten auf meine Fragen und ich empfand das alles als gar nicht mehr so schlimm. Ich konnte mein Baby im Bauch wieder annehmen und freute mich wieder auf die Geburt. Natürlich verfolgten mich auch Ängste, aber ich hatte nun den guten Willen und den Glauben, dass alles gut werden würde.

Und so war und ist es auch. Ich habe Fabian vom ersten Tag an geliebt (seine Spalte war riesig) und alles haben wir gemeistert.

Sicherlich wünscht man sich ein Kind ohne einen Makel, aber ich sage Euch, wenn es wirklich "nur" eine Spate ist, dann seid froh und auch Ihr schafft das!!! Die Medizin ist so fortschrittlich und da es die zweithaufigste Fehlbildung ist, stehen auch genug Fachärzte allein in Deutschland zur Verfügung.

Genießt die Schwangerschaft und freut Euch auf das Baby, es wird alles gut. !!! Ihr müßt stark sein und Euch nicht schämen. Was die anderen sagen oder sagen werden, hört nicht darauf!!!

fotoseb
23.07.2008, 19:08
Hallo Ihr Lieben,

Wir kommen soeben aus der UniKlinik Erlangen.
Sie haben sich mächtig viel zeit genommen einen ausgiebigen Ultraschall zu machen. Unser kleines Kerlchen zeigt sich aber nicht so gerne vor der Kamera, das hat die ganze Sache sehr erschwert.
Fakt ist man konnte nicht genügend sehen. Verdacht ist jetzt auf Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, wobei anscheinend die Lippe nicht so sehr betroffen wäre, aber...wie gesagt man hat ja eigentlich nicht viel gesehen, nur das der Verdacht bestätigt wurde: Da ist etwas. Seine Nase sah allerdings erstaunlich symmetrisch aus, was wiederum den Verdacht erweckt der Lippenspalt würde nicht bis zur Nase gehen.

Sie haben den Kleinen auch so komplett durchgeschallt. Unendlich lange auch sein Herz, weil das anscheinend oft eine Kombination sein (wusste ich vorher gar nicht), aber da scheint alles in Ordnung zu sein. Jedenfalls die 90% die man per Ultraschall feststellen kann. Da ist mir schon ein mächtiger Stein vom herzen gefallen.

Für nächsten Freitag (1. August) haben wir nun einen Termin in der Kieferchirurgie in Erlangen um uns über das ganze Prozedere nach der Geburt zu informieren. Evenuell wird nochmals ein Ultraschall gemacht, aber ich denke fast nicht. Das hängt von der Ansicht meines Frauenarztes ab.
Gerade kann ich gar nicht sagen ob ich es wollen würde oder nicht.

Auch wenn nicht viel bei der Untersuchung, bezüglich Spalte, rausgekommen ist, bin ich erleichtert das unser Mini sonst in Ordnung zu sein scheint. Außerdem haben uns die Ärzte bestätigt, das alles, aber auch wirklich alles zu operieren wäre.
Das glauben wir nun mal. Geht ja auch gar nicht anders.

In jedem Falle fühle ich mich nun doch ein wenig gefestigter. Täler kommen bestimmt noch ein paar und Tränen werden auch sicherlich noch fließen, aber, wie ihr alle ja schon gesagt habt, man kann nichts ändern, man muss damit umgehen und das versuche ich. Vor allem dem kleinen gegenüber.

Und was Du Carmen vorhin geschrieben hast, ging mir genauso.
Am Montag hatte ich noch einen kleinen zappelten putzmunteren Krümel im Bauch, der mir immer bekannter wurde, den ich mir irgendwie vorgestellt habe. natürlich super süß ;-) und nach der Feststellung der Lippen-Kiefer-spalte hatte ich das Gefühl es wäre ein anderer, ein Fremder, in meinem Bauch. Kein schönes Gefühl, vorallem weil es ja dem Kleinen gegenüber komplett ungerecht ist, aber so war es. nicht nur die Spalte war fremd, sondern auf ein mal er auch.
Nun geht es seit gestern Abend wieder etwas besser. Da habt ihr mir natürlich auch sehr geholfen und mein lieber Sebastian. Er ist optimistischer als ich. Und ja, mal sehen. Hoffe meine Verfassung bleibt und wird besser.

Einen schönen Abend und habt alle recht herzlichen Dank.
Alex

pooki mit kimi
23.07.2008, 19:18
na, ist doch schon mal super, dass ansonsen alles in ordnung zu sein scheint! und wenn die nase gut aussah ist das auch schon mal gut! dann ist es vielleicht auch nur ne unvollständige lippenspalte... wobei das letztlich auch egal ist, denn OP ist OP.

du wirst sehen, noch ein paar tage und dein kleiner wird wieder derselbe sein wie vorher! ich hatte am ersten tag auch dieses komisch gefühl, aber ganz schnell siegen doch die muttergefühle! was mir auch geholfen hat: stell dir vor dein kleiner gesunder bub fällt mit drei jahren vom dreirad und schlägt sich ganz furchtbar die lippe auf! zahn weg, fette narbe.... würdest du da auch nur eine sekunde an deiner liebe zu dem kind zweifeln???? wegen sowas??? dir überlegen dass du ihn nun lieber nicht mehr hättest?????

klar ist das nicht ganz dasselbe, denn deinen mucki kennst du erst ein paar monate und das noch nicht mal von angesicht zu angesicht... aber im endeffekt ist es schon so! er ist dein kind und wird es immer bleiben! egal was er anstellen wird, wie er sein wird, wie er aussieht....

und an das "sorgen machen" kannst du dich auch gleich gewöhnen! das wirst du nun bis du irgendwann die augen zumachst... so ist das halt! muttersein eben.. :D

und nun kopf hoch! holt euch infos, informiert freunde und bekannte - das lenkt ab und ehe du es merkst grübelst du mehr darüber nach wessen augen er hat und ob er mit ohne haare kommt :alleswirdgut:

Ricarda mit Louis
23.07.2008, 19:26
Hallo Alex und Sebastian:hallo:

auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier.....

Was Ihr gerade durchmacht haben wir auch alle durchmachen müssen:

Wir haben es bei Louis in der 17. ssw erfahren dass er eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hat die sogar im oberen Normbereich war (das der Gaumen offen war konnte man im US auch gut erkennen, da er gerade beim Schall mit der Zunge darin rumgepuhlt hatte)

Tja hinzu kamen noch zwei kleine Löcher im Herzen (VSD´s) die aber gar nicht schlimm sind und keiner Behandlung bedürfen.

Die Schwangerschaft konnte ich natürlich nicht mehr so richtig genießen was der Kleine Zwerg auch immer wieder gespürt hat (er war nicht mehr so aktiv). Aber je mehr ich mich informiert habe umso besser ging es mir. Mir haben zum Einen unwahrscheinlich die vorher-nachher Bilder geholfen da ich dann wusste dass er später super schön aussehen wird und zum anderen die Tatsache dass er ja kerngesund ist.

Als er dann endlich da war, kam mir die Spalte überhaupt nicht mehr schlimm vor. Es war eben mein kleines Muckelchen und total süß.:freude:

Ich wünsche Euch noch eine schöne restliche Kugelzeit und hoffe für Euch das die Spalte nicht ganz zu groß ist bzw. der Gaumen nicht betroffen ist.

Alles Gute

:alleswirdgut:

pooki mit kimi
23.07.2008, 19:52
ich kaufe ein "oder" für die haare - mit ODER ohne :kaffe:

fotoseb
23.07.2008, 21:00
Liebe Birgit oder auch Pooki,

:-) ob er Haare hat. Das scheint ja ein wichtiges Thema zu sein. Das wollte ich vorhin ja unbedingt noch schreiben, auf dem 3D Ultraschall hatte er sehr viele Haare (ich allerdings wenig Sodbrennen!!!!) Also das ist schon mal gegeben. Und wie gesagt, das er eventuell auch mit Gaumenplatte gestillt werden kann beruhigt mich auch.

Du hast auch vollkommen recht, der Gedanke das der kleine Krümel irgendwann mal einen Rad- oder sonstigen Unfall hätte und dann ebenfalls eine Narbe hätte hat mich null die Bohne beunruhigt.

Also gewöhne ich mich an das Sorgen machen und werde unseren Kleinen durch meinen Bauch ganz arg herzen, damit er wieder -good vibrations- von mir bekommt. dann verzeiht er mir sicherlich auch ab und an eine kleine Trauerphase.

ganz lieben Gruss, Alex

Carmen und Fabian
23.07.2008, 21:16
Hallo Alex!

Mir scheint, Du bist wieder auf dem aufsteigenden Ast und es kehrt ein wenig Beruhigung ein. Wie Du merkst, steht Du mit Deinen Problemen (so nenne ich es jetzt einmal) nicht alleine da und wir alle helfen Euch, wo und wie es nur geht.

Genieße die Restschwangerschaft und streichel Deinen kleinen Schatz im Bauch mal ganz doll von uns allen!!!!!!! :alleswirdgut:

pooki mit kimi
23.07.2008, 21:56
ich fand das wichtig! :D maya war so ein glatzkopf und alles was dann irgendwann kam (mit nem jahr hatte sie so 3 bis 4 haare) war blond blonder am blondsten. und ich find babys mit vielen haaren soooo süß! und dann kam mein kimi mit dem kohlrabenschwarzen iro daher! man was war das toll! sch... doch auf die spalte!!!! :D der arme war bestimmt immer krank weil ich es nicht übers herz bringen konnte ihm ne mütze anzuziehen :embarras::embarras::embarras: und mit 4 monaten waren dann alle weg und nu sind sie wieder da - BLOND! :cool: :freude:

du müsstest mal nachlesen wie hier alle auf mein baby gewartet haben, sie haben sogar gewettet wann es kommt und der mit der am-nächsten-dran
-geburtszeit hat nen hässlichen zwerg gewonnen :D

du wirst sehen, hier hat man spaß wenn der erste schreck nachlässt! vorher musste ich mir einiges anhören :kaffe: weil ich so mega-mäßig gejault hab wie schlimm das doch alles ist :motz:

fotoseb
23.07.2008, 21:57
Liebe Ricarda,

hab Dank. Ich muss ehrlich gestehen ich hatte bis vor der heutigen Untersuchung und Beratung auch das Gefühl meine Schwangerschaft nicht mehr so richtig geniessen zu können. Und das jetzt wo der Endspurt anfängt und ich mir feste vorgenommen hatte ab Mitte August nicht mehr so viel zu Arbeiten sondern nur noch zu geniessen.
Aber ich habe das Gefühl es kommt wieder.
mannomann....kaum zu glauben was man alles durchmachen muss und kann im Leben. Und das Leben mit dem kleinen Lümmel fängt ja erst an.

Es beruhigt mich aber nach wie vor von Euch allen zu lesen das man sein Kind auch mit Spalte liebt oder vielleicht sogar noch ein wenig mehr.

lieben Gruss, Alex

fotoseb
23.07.2008, 22:00
Liebe Carmen,

ja mir scheint auch ich komme langsam wieder auf den
Boden. Ich bin mir sicher auch Dank eurer ganzen aufmunternden Kommentare. Es tut gut zu wissen das man nicht alleine ist und vorallem das alles gut werden kann.

Ich werde den Kleinen streicheln ... gar keine Frage. :-)

fotoseb
23.07.2008, 22:10
und dabei ist dein Kimi so süß....

einen häßlichen Zwerg krieg ich auch irgendwo her.
das dürfte nicht das Problem sein. Planmässige Ankunftszeit von unserem Kleinen sollte der 13. September sein. mal sehen.

Und was mir noch einfällt der Oberarzt von vorhin hat gemeint wir wären in Erlangen gut aufgehoben was Kieferchirurgie betrifft. Erlangen und Aachen!!!! wären bekannt für gute spalten OPs. Also habt ihr schon mal gut gewählt. das nur mal so im Nachhinein. Denn glaube bloss nicht ich würde nicht alles von rechts nach links drehen und von oben nach unten und am Ende nicht mehr sicher sein was nun wirklich das Beste wäre..... Ich werde mich ganz genau erkundigen was für uns, besser dann für den Lütten, am Besten ist.

Sandra mit Pierre
23.07.2008, 22:19
Hallo Alex,

soweit wurde ja schon alles geschrieben, aber ich möchte Euch Herzlich Willkommen heißen :hallo:

Eure Gefühle und Gedanken sind ganz normal, auch dass man gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose viel weint und nachdenkt, ja das Kind fast schon auf seine Spalte reduziert, ist auch normal.

Das gibt sich alles mit der Zeit, je mehr Informationen man bekommt, je mehr Leute man kennen lernt, denen es genau so geht, desto selbstverständlicher wird die Spalte für einen. Aber zunächst ist sie einfach nur bedrohlich und beängstigend.

Wir alle haben ganz normale Kinder, die jedoch eine kleine Besonderheit haben oder hatten :gut: Heute ist rein gar nichts mehr unmöglich, die Ärzte arbeiten eng mit allen möglichen Fachkräften zusammen (KFO, Logopäde usw.) so dass nicht nur optimale optische, sondern auch funktionelle Ergebnisse erzielt werden.

Wir hier im Forum sind für Euch da, werden Dich die restliche Schwangerschaft begleiten.

Irgendwo wurde was von Lebensfreude geschrieben....
Die Spalte ist nichts lebensbedrohliches, was das Kind einschränkt wenn es älter wird. Schau, ein Loch im Herzen ist im Prinzip ja auch eine Art Spalte, aber im gegensatz zu ihr ist die Spalte im Mundbereich nicht bedrohlich. Seht es als Herausforderung :hallo:

Mir wurde gesagt, je schmaler eine Spalte ist, desto geringer die Gefahr, dass der Gaumen betroffen ist, die "Gefahr" soll noch ein Stück mehr sinken, wenn die Spalte rechts ist. Da gibt es wohl interne Statistiken bei den Pränataldiagnostikern.

Und was die Narbe angeht...
Der Pränataldoc der es bei meinem Sohn feststellte sagte: "und wenn ihm die Narbe nicht passt, - obwohl, da werden im Laufe seines Lebens noch ein paar dazu kommen (Jungs halt) dann kann er sich ja nen Bart wachsen lassen." Den Vorteil haben halt Jungs, aber da er mit der kleinen Narbe groß wird, ist sie das normalste auf der Welt für ihn.

Habe auch ne Narbe am Mund, aber an der Unterlippe, gleiche Seite wie mein Sohn, aber halt Unterlippe. Habe damals ne Tischkannte geknutscht. Die sehe ich jedoch gar nicht mehr, weil sie immer schon da war. Meine Eltern haben sie nie in den Mittelpunkt geredet und wenn wir Eltern das auch nicht machen, wird die Narbe den Kindern so ziemlich pups egal sein *zwinker*

Wünsche Euch noch einen schönen Abend!

LG
Sandra

Sab
24.07.2008, 10:41
Erst auch mal ein Hallöchen von uns :D,

wir wußten es leiden nicht vor der geburt, es is alles inordnung ein bisschen klein is das kind, mehr hatte man mir nie gesagt. Dann bei der geburt (Sean kam 3 wochen zu früh 16.03.08 um 23.48 uhr; 48cm und fast 3000gramm schwer) die sehr schnell ging :D, kam der hammer.

Aber wie alle hier schon sagen und wo ich mich anschließe, wenn dein kind dich ansieht und ein kleines grinsen im gesicht hat, geht dir das herz auf und du bist einfach nur glücklich das dein schatz da is. kann mir auch nicht wirklich vorstellen wie mein kleiner Sonnenschein ohne seine Spalte ausehen soll. Wünsche euch alles gute bei der Geburt :Daumendrück:und wie gesagt, weil ein kind eine spalte hat steht es mit nichts den "normalen" kinder nach.

fotoseb
24.07.2008, 16:04
Hallo mal wieder,

kurze Antwort an Sab: dein kleiner Sean hat mit mir und meiner Schwester Geburtstag, wie schön. ;-) Ein tolles Sternzeichen, wenn ich das so sagen darf.


Und da hab ich auch schon wieder eine neue Frage. Ich war heute morgen nochmals bei meinem Frauenarzt um den erneuten Ultraschall, auf dem man zwar auch nicht mehr sieht, aber egal, durchzusprechen.
Er hat mich wiederum ebenfalls versucht zu beruhigen, das man das alles operativ beheben könne und auch die nasale Aussprache oder auch eventuelle Sprachschwierigkeiten behoben werden können. das ist nämlich jetzt meine nächste Sorge. Habt ihr da schon irgendeine Erfahrung?
Hängt das unmittelbar zusammen oder sind das Einzelfälle?

Und dann meinte er wir sollten bei der geburt nicht erschrecken weil es auch sein könne das unser kind eventuell etwas anders schreien würde. etwas höher als andere Kindern. das beunruhigt mich jetzt natürlich gar nicht. Ob sopran oder tenor, das darf der kleine selbst entscheiden, aber interessieren würde es mich schon. Ich kann mir nämlich gar nicht vorstellen was die Spalte mit hellerem Schreien zu tun hätte.

Ich schau mir im übrigen ständig die Ultraschallbilder an und versuche mich an Spalten zu gewöhnen, selbst wenn ich Babyfotos in der Werbung oder Zeitschriften sehen stelle ich mir nun auf der linken Seite einen Spalt vor. Hoffentlich hört dieses Phänomen wieder auf.

Lieben Gruss, Eure Alex

pooki mit kimi
24.07.2008, 16:46
das ging mir auch so! ich hab in der ersten zeit nach der diagnose allen menschen immer nur auf die oberlippe geschaut und mir bei manchen eingebildet ne narbe zu sehen ;-) das geht wieder vorbei!

das mit dem helleren schreien höre ich zum ersten mal! aber mein kimi hat auch gar nicht geschrien!

ansonsten wirst du definitiv nicht erschrecken! gerade wenn du ne spontangeburt erlebst (was ich dir wünsche!) bist du erst mal froh wenn es endlich vorbei ist und die schmerzen aufhören. beide male hätte man mir nen alien auf den bauch legen können - die endorphine und der nachlassende schmerz in kombination... da gibts nix zu erschrecken! natürlich nur, wenn man davon vorher weiß. aber auch ansonsten hast du ja noch so lange zeit dich dran zu gewöhnen! bei mir war es so, als ich mehr oder weniger alles getan hatte, was man vorher tun kann (klinik suchen, bekannte informieren, zimmer fertig, tasche gepackt..) ab da hab ich einfach nur gewartet und wurde immer ungeduldiger. die spalte war zu dem zeitpunkt nicht mehr als ein kleiner cm im gesicht - die restlichen 50 cm fand ich da wesentlich spannender...

hmmm... wegen der aussprache - meine schwester hatte eine doppelseitige LKGS, volles programm. sie war nie beim logopäden. meine mom hat sich da wohl sehr bemüht und bei ihr hört man nichts. ich denke, dass ist auch von kind zu kind individuell. genau wie die sache mit paukenröhrchen, mittelohrentzündungen, etc. spaltkinder haben das gerne mal öfter oder brauchen paukis - mein mann hat die ersten 3 jahre kaum gehört weil er ständig mittelohrentzündungen hatte, bis man das dann mal rausfand... und der hatte keine spalte! meine nichte brauchte paukis - auch keine spalte... also kann sein - muss aber nicht! wie bei jedem anderen kind auch!

fotoseb
24.07.2008, 17:03
:-D
OH HA....NUN BEKOMM ICH AUCH NOCH RICHTIG RESPEKT VOR DER GEBURT.
Nen Alien!!!!

Das mit den Paukenröhrchen sagt mir gar nichts.
Das werde ich nächste Woche gleich mal fragen in der Kieferchirurgie.
Ansonsten bin ich beruhigt das es dir auch so ging mit den Spalten in Gesichter zaubern. Ich hatte schon die Befürchtung ich steiger mich in was rein, aber um ehrlich zu sein, es ist auch erst 3 Tage her seitdem ich von der Spalte erfahren habe und ich denke dafür bin ich schon wieder relativ gefasst. Auch wenn ich nach wie vor traurig darüber bin das unser Start doch ein wenig schwieriger wird als erwartet.

Und etwas Ungreifbar erscheint mir das ganze Thema nach wie vor.

Ich bin auch schon so weit wieder das Beten anzufangen und mir eine ganz kleine Spalte zu wünschen. Obs was hilft?

lieben Gruss, Alex

fotoseb
24.07.2008, 17:44
Hallo Kirsten,

das Babygeschrei ist mir auch wirklich egal. Keine Frage.

Das mit der Aussprache ist aber schon sehr interessant. Da kann man sich ja eventuell auch schon rechtzeitig um eine geeignete Logopädin bemühen.

Jetzt habe ich noch eine Frage ist denn eine Segelspalte das gleiche wie eine Gaumenspalte?
Und was sind Paukenergüsse?

Schwierigkeiten mit b und p und d und t hätte unser Kind bestimmt sowieso, da wir ja in Franken wohnen und seit eineinhalb Jahren von der Stadt in ein kleineres Dörfchen nahe der Stadt gezogen sind. Da sind die typischen Hart/Weichlaute sowieso sehr schwer zu vermitteln, unser Nachbarssohn ruft einen Papa deshalb auch Baba ;-)

Dann steht fest wir müssen deshalb nicht wieder in die Stadt ziehen.

Lieben Gruss, Alex

fotoseb
24.07.2008, 19:49
Habe ich heute noch gedacht mir ginge es schon besser und ich hätte mich tatsächlich schon ein wenig damit abgefunden, bin ich nun schon wieder das heulende Elend.

Ich will einfach nicht verstehen warum es meinen kleinen Krümel erwischt hat. Ich weiss das sind Fragen die man sich immer stellt, warum ich. Müßig total müßig, aber ich bin so unendlich traurig das seine und unsere erste Zeit so schwer sein wird.

das musste ich kurz loswerden. Ich hoffe ihr versteht es.

Grüsse, Alex

Doreen mit Elisei
24.07.2008, 20:50
Klar verstehen wir das. Ging uns doch ganz genau so.:knuddel:

Wir hatten schon 3 Kinder und ich kannte eine Mama mit Spaltkind, konnte in der Krabbelgruppe immer zuschauen, wie sie sich abmühte, dass die Kleine ein paar Gramm zunimmt. Bei dem Gedanken, dass es mir nun auch bald so gehen wird wie ihr wurde mir ganz anders, zumal Elisei ja nicht unser erster war. letztendlich kam dann alles ganz anders. Ich habe ganz lange die Milch für den Krümel abgepumpt, was mir gar nicht schwerfiel und er hat ganz normal zugenommen, wie die Großen auch. Alle Sorgen in diese Richtung hatte ich mir völlig umsonst gemacht.

Klar, ist das erste Jahr trotzdem nicht ohne, aber man kann es schaffen und ihr auch.

Und die Frage nach dem Warum hat wohl auch jeden hier mal umgetrieben.

Andrea & Jana
24.07.2008, 20:56
Hey, Alex..... laß dich trösten!

Die Nachricht ist neu und du möchtest am liebsten schon mit der Problemlösung anfangen? Das wollte ich auch, klappt aber nicht!

Bis September ist aber noch ein wenig hin und du mußt noch keinen OP-Plan haben bei der Geburt. Die ersten 3 Monate ist nicht viel passiert außer eben eine intensive Babyzeit die du auch ohne Spalte hättest.

Daß du traurig bist ist klar und du wirst auch immer wieder mal einen Durchhänger haben. Wenn dein Kind mal da ist läuft der Plan dann sowieso.
Das Spaltzentrum gibt dir dann einen Ablauf vor, du wirst keinen Termin versäumen.

Traurigsein finde ich OK und kann man manchmal einfach nicht ändern.

Jetzt wirst du die Schwangerschaft zu Ende bringen, wenn auch mit ein Paar Tränen.
Dann wird dein Kind schreien ob normal oder etwas höher, Hauptsache es schreit mal.
Du wirst die Haarpracht bewundern und dich freuen.
Dann, vielleicht erst nach 2-4 Tagen wird man sich Gedanken über eine Gaumenplatte machen und du wirst dein Kind ganz normal stillen oder füttern und Mama sein. Ein Termin im Spaltzentrum vielleicht und erst nach ca. 3 Monaten geht es zur 1. OP.

Ich glaube nicht, daß hier jeder seine Lebenssituation "schönredet".
Es ist wirklich zu schaffen aber laß jetzt die Dinge auf dich zukommen.

Liebe Grüße!
Andrea

fotoseb
24.07.2008, 21:05
Danke Doreen. Ich mein ich müsste etwas stärker sein.
Aber es geht leider nicht wirklich immer. Hoffe mein Mini verzeiht mir das.

Schönen Abend, Alex

Doreen mit Elisei
24.07.2008, 21:22
Na klar, wird dein Mini dich über alles lieben, egal wie es dir jetzt geht. Das steht schon mal fest.

Melanie mit Luca
24.07.2008, 21:29
wie du bzw ihr euch fühlt... wenn ich nachdenke wie habe ich geheult.... mir wurde 7 monate lang erzählt mein baby ist gesund... und dann... geht man zum arzt und macht freiwillig eine 3D untersuchung und dann sowas...

mir wurde der boden unter den füßen weggerissen und dann die frage... wieso wir, wieso mein baby, was habe ich falsch gemacht...

ABER IHR SEIT NICHT SCHULD!!! man braucht klarer weiße ein paar tage... aber ich kann euch sagen ich hab mich auch dumm und dämmlich gesurft im internet.... nur damals als "labile" schwangere war das ein fehler....

wichtig ist redet mit jedem egal wer das ist... und egal wie oft...
und ihr werdet sehen ihr seit gemeinsam stark...

mein baby ist jetz 6 wochen alt... hatte kaiserschnitt und ich sag dir... ich hab geheult aber vor freude und erleichterung und mein erster gedanke war.... oh mein gott mein sohn hat viele haare daher auch da sodbrennen... nicht wie groß oder wie breit die spalte ist....

mir wurde damals gesagt der gaumen ist nicht einsehbar... da kein fruchtwasser vorhanden ist... bei unserem sohnemann ist di lippe auch kaum betroffen... doch der gaumen beidseitig... dh. harter und weicher gaumen...

sicher ihr werdet harte zeiten vor euch haben, nur wenn du das baby dann das erste mal lachen siehst und es dich anschaut mit de kulleraugen.. ist das alles vergessen....


hier im forum hast du wirklich sehr viele möglichkeiten dich an leute zu wenden... wir hier teilen alle das "gleiche schicksal"

Frag ruhig deine fragen und scheue dich nicht vor fragen die dir vielleicht blöd vorkommen... es gibt keine blöden fragen!!!

Also ich schicke euch ganz viel Kraft mit, und ihr werdet sehen ihr schafft das....

:alleswirdgut:

lg MELI

fotoseb
24.07.2008, 22:37
ich kann jetzt einfach gar nichts auf eure lieben antworten schreiben.
außer danke.
ich kann einfach gerade nur weinen und weinen und weinen.
ich glaube das allerschlimmste ist das ungewisse. wir wissen ja nicht was der kleine wirklich hat. lippe-kiefer-gaumen????
und dann in welchem ausmass. ich versuch mir immer wieder alles schön zu reden und zu beruhigen und schwups schon sitze ich wieder in einem loch.

Ich gehe nun mal ins Bett und hoffe das ich einigermassen schlafen kann.

Alles liebe, Alex

fotoseb
24.07.2008, 22:46
liebe meli,
genauso ging es mir. Kerlchen immer kerngesund und strampelt und dann Freude auf einen Ultraschall um ihn endlich mal wieder zu sehen und dann das.....ich wollte am Montag nur schnell raus aus der Praxis und meinen Tränen freien Lauf lassen.

Es ist schon sehr beruhigend zu lesen, das es euch allen genauso ging und ihr euch auf eure Minis gefreut habt und dann die Spalte vergessen war. Noch hadere ich mit unserem Schicksal und kann es mir nicht vorstellen, aber ich hoffe darauf.

Lieben Gruss, Alex

pooki mit kimi
24.07.2008, 23:00
schau doch einfach mal nach wie es mir ging!!!!! ich hab mich bisher nicht wieder getraut die alten postings zu lesen - mir ist es unendlich peinlich, unangenehm, mein schlechtes gewissen gegenüber kimi plagt mich - ich kann mir das nicht nochmal durchlesen - aber du wirst sehen, dass es mir viel schlimmer noch ging als dir. ich wollte das nicht, ich hab mir gewünscht, ach wär ich doch nich zu der untersuchung gegangen (was ein quatsch, hätte auch nix geändert...)

es ist wirklich ganz normal wie du dich fühlst!!!

ich hätte nie gedacht, dass sie alle hier recht hatten. dass man damit leben kann - gut sogar. dass es nicht so schlimm ist wie man meint, dass man die spalte vermissen wird, wenn sie operiert wurde...

ich dachte die spinnen doch alle! und wollte nicht, dass es vielleicht wirklich irgendwann so ist! ich wollte mich innerlich gar nicht damit abfinden!!! (oh man, wie mir das grad schwer fällt)

aber es ist einfach so! du brauchst deine zeit und schon bald wird es auch bei dir so sein!

das schlimmste ist eigentlich, dass das BABY so nen mist durchmachen muss! dass man sein kleines zwacki operieren lassen muss! da gibts auch nix schön zu reden, das ist doof! aber fakt ist auch, dass die zwerge sich daran nicht erinnern werden!!!! und dass sie sich ansonsten wirklich nicht von anderen babys unterscheiden!!! mein kleiner mann ist soooo süß! ich habe noch mehr fotos von ihm als von der großen! wenn ich jetzt die spalt-fotos sehe denk ich manchmal, mensch, die war aber groß! aber als er zur welt kam hab ich das nicht gesehen! ich war eher neugierig wie sowas denn nun wirklich aussieht! hab ihn mir genau angeschaut.... und dann sieht man die kulleräuglein und den schutzsuchenden blick und weiß sofort dass man ALLES tun wird, um es ihm so leicht wie möglich zu machen!!!!!

du wirst das süßeste baby der welt bekommen!!!

und wenn du mal weinst wird er dir das nicht übel nehmen! erzähl ihm warum du weinst und streichel ihn und dann lass alles raus!

und nun schlaf gut und morgen sieht die welt schon wieder anders aus. mich hat es auch immer abends im bett überkommen und tags ging es eigentlich...

ich würd dich ja einfach mal einladen aber du wohnst wohl zu weit weg. ich hab mich noch in der schwangerschaft mit einer frau getroffen, die bei der gleichen ärztin die diagnose bekommen hat. ihr sohn war schon 4 und ich fand das ganz aufbauend ihn mit meiner großen spielen zu sehen, auch wenn ich dem armen kind immer nur ins gesicht gestarrt hab... vielleicht ist ja wer in der nähe...

Steffi mit Tobias
24.07.2008, 23:02
Hallo Alex und Sebastian!
Erstmal herzlich Willkommen hier! Ich gehöre auch zu den Neulingen hier und die tollen Forenmitglieder haben mir schon sehr viel helfen können.

Genau wie Ihr habe auch ich in der Schwangerschaft erfahren, dass mein kleiner Bauchsohn eine Lippen(-Kiefer?-)Spalte haben wird. Ich war in der 23. SSW und die Diagnose, verbunden mit ein paar anderen Auffälligkeiten (Nierenbeckenerweiterung, Hirnventrikelerweiterung - Beides hat sich mittlerweile Gott sei Dank erledigt!) hat mir auch erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich hab die ersten Tage nur geheult!

Aber danach habe ich mich voller Elan in die Informationsbeschaffung gestürzt. Habe hier das komplette Forum durchgewühlt, ganz viel gegooglet, Kontakt zu zwei Spaltzentren (Recklinghausen und Münster) aufgenommen und mir ganz bewusst Fotos von Kindern mit Spalten angeschaut. Und nach und nach verlor das Ganze immer mehr seinen Schrecken und ich muss sagen, mittlerweile ist mir die Spalte fast egal und ich bin eigentlich positiv gespannt, wie Tobias aussehen wird.

Natürlich habe ich manchmal solche "hoffentlich sieht es nicht zu schlimm aus!"-Momente, und genau so hoffe ich auch, dass wirklich nur die Lippe und vielleicht minimal der Kiefer betroffen sein werden - aber selbst wenn der Gaumen auch offen sein sollte, ich weiss ja nun, dass man dies auch prima operieren lassen kann.

Mein ET ist übrigens der 10.09. und ich bin sooo aufgeregt! Wann genau hast Du ET, Alex?

Mein Avatarbild zeigt übrigens die Spalte ganz gut, da war ich in der...puh...25. SSW oder so?! Ein aktuelleres Bild habe ich noch nicht bekommen, auf dem die Spalte auch so gut zu sehen ist.

Ich wünsche Euch Alles Liebe und viel Kraft, mit dieser Diagnose gut umgehen zu können. Und ganz bestimmt werdet Ihr Euer Baby hinreissend finden, egal, ob es nun eine Spalte hat oder nicht.

Alles Gute!

Corinna
25.07.2008, 08:46
Hallo,

wir sind auch in Erlangen in Behandlung seit 7 Jahren. Du solltest in der Kieferklinik unbedingt mit Frau Dr. Strobel-Schwarthoff reden. Sie wird dich super informieren können und ist sehr nett!!

Du kannst mich auch gerne mal anrufen. Schreib mir einfach eine PN, dann schicke ich Dir meine Telefonnummer. Du kannst mich über Erlangen gerne alles Fragen.....

Wünsche Euch alles Gute.
(Ach und les Dir mal den Beitrag über die Krankenzusatzversicherung in der Schwangerschaft durch, danach bekommst Du nämlich keine mer.)

Kopf hoch - das wird schon.

Liebe Grüße Corinna

fotoseb
25.07.2008, 09:37
Liebe Birgit,

es tut gut das alles auch von Dir zu lesen. Auch wenn mir nun schon wieder die Tränen runterlaufen. (Weiss gar nicht wo das ganze Wasser herkommt, vielleicht bedingt das die Wassereinlagerung während der Schwangerschaft :-/ )
Aber auch wenn ich weine, tut es wirklich sehr gut zu lesen, das alles gut werden wird.
mir tut es nur jetzt schon so leid, das der kleine das erste Jahr irgendwie wenig Ruhe haben wird. Aber damit muss ich mich abfinden und ihm dann ein gutes Gefühl geben. Er kann sich jedenfalls sehr freuen, weil er einen spitzen papi bekommt. Ich weiss gar nicht wie Sebastian es macht, aber, auch wenn er auch traurig ist, er denkt postitiv und sagt deshalb ist er doch noch der gleiche wie vorher nur mit einem Spalt. na und.....
Ich wünsche mir auch bald zu diesem Punkt zu kommen.

Ganz ganz lieben Gruss,
und ich glaube ich würde euch auch gerne sehen. Aber ihr seid ja wirklich hoch im Norden.
Nehme an es ist in der Nähe von Aachen oder? Na ich schau mal nach. Jedenfalls sind ja einige bei Dr. Feifel in Aachen operiert worden. Ist sehr beachtlich um ehrlich zu sein.
Ich werde auch mal suchen wer hier in der Nähe wohnt und in Erlangen operiert wurde.
Nachdem es angeblich die beiden Spitzenkliniken für Spalten sein sollen, muss doch da auch jemand aufzutreiben sein.

Alex

fotoseb
25.07.2008, 09:43
Liebe Steffi,

da sind wir ja sozusagen fast in der gleichen Woche.
Mein ET ist der 12./13. September.

Ich hatte überlegt auch mein 3D Bild einzustellen, aber man sieht einfach nichts drauf, außer das die linke Seite der Lippe hochgeht und das normale Ultraschallbild von Montag ist auch sehr mässig.

Ich drücke Dir jedenfalls auch die Daumen, dass es NUR eine Lippenspalte sein wird.
Und ich versuche drauf zu vertrauen, das ich meine Restschwangerschaft wieder geniessen kann.

Lieben Dank und Grüße, Alex

fotoseb
25.07.2008, 09:45
Liebe Corinna,

da schreib ich vorhin noch ich werde auf die Such nach jemanden gehen der in erlangen in Behandlung ist und schon ist eine Nachricht da.

genau bei Dr. Strobel haben wir einen Termin am 1. August.

Ich schreib Dir gleich mal und versuche dich heute Abend oder am Wochenende anzurufen wenn Dir das Recht wäre.

Danke Dir sehr.
Alex

Kirstin
25.07.2008, 09:45
Hallo Alex und Hallo Sebastian,

nun habt ihr schon ganz ganz viele aufmunternde Worte von Eltern bekommen, und so möchte ich mich als "Selbstbetroffene" jetzt auch noch melden, und Euch Mut zusprechen!
Es ist völlig o.k., dass Du weinst, Alex und verzweifelt bist! Ihr habt erst vor ein paar Tagen erfahren was Sache ist und ward gar nicht darauf vorbereitet!
Und so wie ihr Euch sofort informiert habt, und Rat holt werdet ihr das Allerbeste für Euer Kind tun und bald wieder unbeschwert glücklich sein.
Natürlich werdet ihr drei gemeinsam ein paar mehr Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte vor Euch haben, aber es wird mit jedem Mal besser, und ihr erreicht immer mehr!
Ich kann nur sagen (bin übrigends auch ein Septemberkind - sehr guter Monat! - allerdings ein paar Jährchen früher), dass ich glücklich und zufrieden bin, und die Spalte bei uns nie wirklich im Mittelpunkt stand. Alles was damit zusammenhing, war einfach so gegeben. Ich habe mir als Kind nie Gedanken gemacht warum das so ist. Es war so und Punkt!
Ich wünsche Euch von Herzen, dass ihr all Eure Sorgen und Tränen hier im Forum abliefern könnt, und Euch ganz schnell auf die gemeinsame tolle Zeit mit Euerm ganz besonderen Kind einstellen könnt.
Und hier wird sicherlich immer jemand ein offenes Ohr für Euch haben!

Melanie mit Luca
25.07.2008, 10:47
noch ein bisschen dauern, bis ihr euch mit euren "schicksal" angefreundet habt... ich glaube ich hatte 1 monat gebraucht oder so... de zeit solltet ihr auch nehmen und über eure ängste und gefühle sprechen... das braucht ihr... ja nicht still sein,und wenn ihr 35x mal das gleiche erzählt. es ist egal...

nur ihr werdet sehen irgendwann werdet ihr es nicht mehr als schicksal sehen sondern als herausforderung und das nicht negativ sondern positiv... nur mach nicht den fehler... und schau dir ganz viele fotos vom internet an die mit spalten zu tun haben... den so könnte es sein oder so... oder doch so schlimm gedanken oder bilder helfen euch nicht... eher im gegenteil sie machen noch mehr angst... war jedenfalls bei mir so....

also kopf hoch... wir hier im forum sind für euch da....

lg MELI :hallo:

fotoseb
25.07.2008, 14:58
Hallo schon wieder,

ich habe nun mal ein Bild hochgeladen, welches wir am Sonntag gemacht haben. Exakt ein tag vor dem Tag X!!!!! Hier wohnt also unser krümel zur zeit noch und strampelt was das Zeug hält.

Ich müsste einiges Arbeiten und dennoch bin ich ständig abgelenkt und informiere mich im internet und auf der lkgs Seite.

Für Birgit/Pooki:
ich habe tatsächlich ein paar deiner früheren Einträge und ich muss sagen schlimmer als meine sind sie auf gar keinen Fall. Sei beruhigt. Im Gegenteil ich kommen mir gerade wie eine elendige Heulsuse vor.

Ich habe aber auch mitbekommen, das eine Gaumenspalte nicht zu unterschätzen ist.
Habe mir auch ein paar Ultraschallbilder angeschaut, aber es steht wohl komplett fest: Genaues kann man nur nach der Geburt sagen. Und wie ihr wohl alle würde ich gerne wissen auf was man sich einstellen muss.

Interessant auch, dass dein Mann auch der positivere war. Unglaublich, wie machen sie das nur.

Ja und dann hab ich auch gleich wieder eine neue Frage:
Ich habe nun schon öfters gelesen, das Ops nach 3 oder 5 Monaten stattfinden. Nach welchen kriterien wird denn das entscheiden. nach Gewicht des kindes? Oder ist das Klinikintern? Oder nach Spaltenart und Größe?

Mensch ich würde echt gerne alles schon jetzt wissen. Geduld ist definitiv nicht meine Stärke.

Und dann gibt es eine Stelle bei der man Infomaterial anfordern kann?

Und der Oberarzt aus Erlangen meinte über Aachen wäre auch eine gute Seite im Netz und da könne man gut vorher-nachher Bilder anschauen.
Ich krieg nicht genug. ;-) hab mir hier schon alles angeschaut.

Ich weiss wirklich nicht ob es so richitg gut ist oder ob ich langsam mal eine pause einlegen sollte und das Spaltenthema ruhen lassen sollte. Gerade hält es mich mächtig in beschlag.

Habe aber gut Vorsätze fürs Wochenende, das will ich wieder ganz viel für unsere Mini vorbereiten. Nestchen für seine Wiege nähen und einen Vorhang für einen supersüße uralten Stubenwagen.
Hoffe ich komme so wieder auf positive Gedanken.

Grüße Euch ganz herzlich und ein dickes :danke: für all Eure bisherigen Kommentare.

Alex

Kathrin mit Luca
25.07.2008, 19:13
:hallo:
Also zu deiner Frage wegen dem Zeitpunkt der OP: Das ist von Konzept zu Konzept verschieden. Bei uns wurde, z.B. erst der Gaumen verschlossen, wo Luca 7 kg haben musste. Beim Lippenverschluss sollten die 5 kg erreicht sein.
Bei manchen wird die Lippe erst geheftet (was oft der Fall bei sehr breiten Spalten ist). Luca hat ja nun nicht gerade mit der Breite gegeizt und es ging alles ohne Heftung.

Setz dich weiter mit der Spalte und allem drum und dran auseinander, man merkt jetzt schon, wie toll du den Schock immer mehr verdaust :gut:


Liebe Grüße, Kathrin

pooki mit kimi
25.07.2008, 19:54
wir sind uns wohl recht ähnlich. ich hab alle infos aufgesogen und meinen mann dann hinterher damit zugetextet. der wollte eigentlich gar nix wissen, hatte aber keine wahl. und bei den gesprächen mit den kliniken wusste ich dann wenigstens wovon ich sprach, was ich fragen will und konnte einordnen was mir gesagt wurde. hat mir also nur geholfen!

der zeitpunkt ist immer verschieden - da dein bub ja dann auch im winter dran sein wird, richtet es sich vermutlich nach ner erkältungspause :hau mich weg: - meine güte wie viele hier die OPs verschieben mussten, wir kamen haarscharf dran vorbei...

nein, also im ernst. bei den meisten wird so ca. nach 5-6 monaten operiert, die 5 kg sind wohl immer gefordert (kimi hatte mit 5 monaten 9,6 kg..) das wird dann aber alles besprochen, wenn du das vorgespräch in der klinik deiner wahl hattest!

ich war auch immer ungeduldig, aber als der kleine da war, wollte ich keine OP mehr. hätte sie am liebsten abgesagt! da war ich plötzich geduldig :D

hast du dir schon gedanken um die geburtsklinik gemacht? ich konnte nich in meine wahl-klinik gehen, weil die plötzlich anfingen mit baby auf jeden fall auf die intensiv, bla bla :eek:

fotoseb
25.07.2008, 20:33
ja ich habe auch das Gefühl das wir uns ähnlich sind.

Naja also den Schock verdaue ich mal besser mal schlechter.
was mir richtiggehend Sorge macht ist mittlerweile die Gaumenspalte.
Vor der habe ich so richtig Angst.
Ich bin fast froh, wenn NUR eine Lippen-Kieferspalte ansteht.

Mein Frauenarzt meint er denke es wäre keine und die von der Uniklinik meinen es wäre eher ne Kiefer-Gaumenspalte. Ich hoffe sehr mein Frauenarzt hat Recht.
Aber all die Vermutungen helfen mir gerade nicht wirklich weiter. ich schaue mir ständig die Ultraschllbilder an versuche zu vermuten wie breit sie Spalte ist und wie weit sie reicht.

Oh Mann....
Ich habe soeben mit der Hebamme gesprochen, die ich als Nachsorgehebamme auserkoren hatte. Sie war ganz betroffen und meinte, sie sei nun nicht gerade Expertin auf dem Gebiet Spalte und Kinder würde auch erst aus der Klinik entlassen wenn sie Nahrung aufnehmen können. manche müssten sogar mit Sonde ernährt werden. oh....ich will das alles nicht hören.....ich will unsere Kleinen stillen, ganz normal. Ich will ich will ich will....echt wie ein kleines Kind. Hier gehts nicht um wollen sondern um können.

Also in meiner ausgewählten Klinik sollte ich auch nicht entbinden, würde ich auch jetzt auf keinen Fall mehr, sondern wir gehen in die uniklinik in erlangen, da kommen dann gleich Kinderarzt und Kieferchirurg hinzu. So sagte man uns jedenfalls. Das ist mir viel sicherer. Das ist schon echt ein Ding, was hab ich mir Kreissäle und Wöchnerinnenstationen angeschaut....und nun, nun ist es mir pupsegal wie das alles aussieht ob der Saal Fenster hat, wen interessierts? MIch nicht mehr, ich will nur das der Kleine guterhalten da rauskommt (und nur eine kleine Spalte hat in der Lippe, maximal noch im Kiefer ;-)) ich bin unverbesserlich.

Vorhin war ich noch schnell in der Stadt und habe zwei Bücher bestellt (das besondere lächeln, welches mir ja hier empfohlen wurde und gespaltene Gefühle) Ich habe sie bisher erstmal zur Ansicht bestellt, denn sicher bin ich mir gerade nicht, ob sie mir wirklich gut tun.

Ja und nun ist schon wieder Abend und Tränen wollen schon wieder raus.

Ach herrje.

Doreen mit Elisei
25.07.2008, 20:50
hallo Alex, deine Nachsorgehebamme hat wirklich nicht viel Ahnung von Spaltkindern. Denn es ist, wenn es nur ne Spalte ist, nicht nötig die Kleinen mit Sonde zu ernähren. Sie können mit dem SpecailNeeds Sauger (früher Haberman Feeder) meist wunderbar aus der Flasche trinken.

Wir haben hier im Forum alles vertreten von der Hausgeburt bis zur Uniklinik. Du kannst also nach der Geburt, wenn es sich für dich richtig anfühlt alles so machen, wie es geplant war.

Und natürlich wünschen wir dir alle hier ganz dolle, dass der Gaumen dicht ist. Ist doch ganz klar, dass du hoffst, dass es nur die Lippe und der Kiefer ist.

Bereite dich auf das volle Programm vor und hoffe einfach weiterhin auf das Minimale.

fotoseb
25.07.2008, 21:33
Vielen Dank Doreen.

das ist auch mein Motto, an alles denken und sich über alles freuen was eben nicht eintrifft, aber manchmal brauch ich es zur Beruhigung zu glauben es wäre nur LK.
Aber schups schon denke ich wieder, hätte mir vor letztem Montag jemand was von einer Spalte erzählt, hätte ich auch gedacht mein Kind hat so was nicht. Also nützt es gar nichts dran zu glauben es wäre am Gaumen alles in Ordnung. Aber hoffen tu ichs weiterhin. :-)

ja und dann informier ich mich gleich mal welche Hebamme eventuell sonst noch in frage kommen könnte.

Lieben Gruss,
Alex

Theresia
25.07.2008, 21:59
Hallo Alex! Hallo Sebastian!

Zuerst mal herzlich willkommen hier und herzliche Glückwünsche zur Schwangerschaft.

Alex, ich hoffe, dass es Dir in ein paar Tagen wieder etwas besser geht, und Du Deine Schwangerschaft wieder genießen kannst.
Ich drücke euch ganz fest Daumen, dass euer Kind nicht das Komplett-Paket mitbekommt.

Ich war vor langer, langer Zeit in Erlangen in Behandlung und bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden. (ist aber wirklich schon ewig her).

Ich heiße Martina, hatte eine LKGS links und lebe mit meiner Familie in Nürnberg und kann Euch bei Bedarf mein offenes Ohr oder ähnliches anbieten...

Alles Gute für euch und Kopf hoch!
Liebe Grüße
Martina

fotoseb
25.07.2008, 23:37
Hallo Martina,

warst Du dann auch bei Frau Dr. Strobel-Schwanthoff?
Sie wurde uns nämlich empfohlen oder besser es wurde uns gesagt sie wäre die Expertin für Spalten.
Bei ihr haben wir nächsten Freitag einen Termin.

Wie lange ist es denn schon her bei Dir?

Lieben Gruss, Alex

maria
26.07.2008, 04:24
Hallo Alex,

ich kann ganz gut verstehen, das du so durcheinander bist, wie bei vielen hier wars bei mir genau so. Ich hatte leider noch das Problem, das ich absolut keine Information hatte, absolut nichts. Ich wusste nichts von einem eigenen Sauger, gar nichts.
Du hast unser Forum gefunden, das ist gold wert, glaub mir!!!
Ich habe mich auch entschlossen, als ich mich zur Geburt anmelden musste, das ich in dieser Klinik entbinde, wo Florian dann operiert wurde. Er bekam am selben Tag seine Gaumenplatte. Das war viel wert!
Du machst das schon richtig, hol dir von uns so viel infos wie möglich!
Echt einen süßen Kugelbauch hast du da, auch, irgendwie vermiss ich meinen!

Theresia
26.07.2008, 07:48
Guten Morgen Alex!


Echt einen süßen Kugelbauch hast du da, auch, irgendwie vermiss ich meinen!
Das kann ich so unterschreiben! Wirklich schön!


In Sachen Erlangen ist es so, dass die ersten OPs vor über 40 Jahren :embarras: gemacht wurden. Aber vor allem der Gaumen ist bei mir sehr gut gemacht worden. Das hätte ich dazu sagen müssen. Das war damals ein gewisser Prof. Steinhardt. Der ist aber schon längst verstorben. War damals wohl der Spezialist auf dem Gebiet. Ich denke, wenn die Frau Strobel-Schwanthoff fachlich und menschlich passt, wäre Erlangen ja praktisch für euch.
Wünsche Euch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Martina

fotoseb
26.07.2008, 11:25
Danke für Eure Komplimente ;-D

Ich muss sagen, ich finde meinen Bauch mittlerweile auch wieder ganz toll.
Als ich aus der Praxis gekommen bin wollte ich ihn verstecken, weil ich mir dachte, wenn ihr alle wüsstet was ich gerade da drinnen gesehen habe.

Aber es wird langsam wieder.
Das komische ist, ich schau mir hier alle, aber auch wirklich alle Baby- und Kinderfotos an und schon wird diese Spalte normal....dann schau ich mir das Foto von Sebastians Cousins Tochter an, die im Mai zur Welt gekommen ist und denke mir, so süß wird unser Kleiner nicht aussehen.
Das ist so so ungerecht.
Ich bin ja auch überzeugt, das ICH ihn süß finden werde. Er ist ja nun mal unser Kind und das bleibt er ja auch.

Ja und wegen Erlangen, praktisch wäre es natürlich.
Ich hatte nur vorher noch nichts über Erlangen hier gelesen und dafür umso öfter Dr. Feifel aus Aachen. Ich meine, wenn er DER iper-Kieferchirurg wäre, sag ich euch echt, wäre mir kein Weg zu weit.

Aber jetzt schau ich erst mal wie das in erlangen nächsten Freitag so sein wird.

Und jetzt noch was allgemeines zu diesem Forum.
Ich bin, ganz ehrlich sprachlos und auch megamässig gerührt von Euch allen.
Ich muss zugeben, ich hätte nicht gedacht, das ich ein mal in so einem Forum schreiben werde. Das hab ich Sebastian zu verdanken, er hatte schon mit rein technischen Dingen gute Erfahrungen mit unterschiedlichen Foren gemacht.
Also ich bin schon wirklich sehr sehr froh mit Euch allen zu kommunizieren.
Ich kann mir gar nicht vorstellen wie ich alleine damit fertig geworden wäre.

Also ein herzliches Dankeschön an alle die bisher geschrieben haben und vorallem an diejenigen, die diese Forum gegründet und ins leben gerufen haben.

Alles Liebe Eure Alex

Corinna
26.07.2008, 15:33
Hallo,

ich bins nochmal.

Es gab mal einen Beitrag, was man beim Erstgespräch fragen kann:

Schau mal.

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2606&highlight=fragen+erstgespr%E4ch

fotoseb
26.07.2008, 18:04
Liebe Corinna,

das ist ja mal sehr hilfreich.
ich habe gerade auch bei WRG (jetzt weiß ich was es ist) Infomaterial angefordert.
Ich habe auch schon angefangen eine Liste mit fragen aufzusetzen, die war aber noch nicht so lange ;-)

Vielen Dank.

Carmen und Fabian
26.07.2008, 19:20
Hallo Alex!

Ich hätte auch nie gedacht, dass ich mal an einem Forum teilnehmen werde und nun kann ich es mir nicht mehr wegdenken.

Es ist eine tolle Sache!

Doreen mit Elisei
26.07.2008, 20:42
Hallo Alex, schau mal hier. Diese Liste ist für dich sicher auch interessant.

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335

Da kannst du schauen wer wo in Behandlung ist und kannst die Leute auch direkt anschreiben und deine Fragen zu den Kliniken stellen.

fotoseb
26.07.2008, 22:48
Hab ich Euch schon gesagt das es mir heute schon viiiiieeeeel besser geht? :freude:

Und das Dank Euch.

Ich denke der erste Schreck hat sich gelegt, ich habe viele Infos und freu ich mich wieder auf die Vorbereitung der Kinderzimmers......

Danke Danke Danke Danke.....

Sarah mit Mika
27.07.2008, 00:38
Hallo ihr zwei!

Auch wir haben in der 22. SSW erfahren, das unser 1. Sohn eine beidseitige LKGS hat. Ach, was hab ich geheult..
Aber nun ist Florian einfach Florian, mit Spalte aber genau die ist etwas besonderes an ihn und ich möchte sie nicht missen. Klar sind manche Zeiten nicht leicht aber die machten mich umso stärker!
Ihr werdet sehen, es geht vorbei und dann freut ihr euch nurmehr auf euren Sohnemann!
Meine Frage an die Hebamme kurz nach der Geburt war nicht wie groß und breit die Spalte ist, sondern ob er viel Haare hat, da ich immer so Sodbrennen hatte!

Was hat den Sodbrennen mit Haaren zu tun?
LG Sarah

Silke mit David
27.07.2008, 02:20
@Sarah:Hast du das echt noch nie gehört?:D

Man sagt, wenn eine Frau während der Schwangerschaft häufiges und starkes Sodbrennen hat, dann hat das Baby viele Haare, wenn es auf die Welt kommt.
Ich glaube da, ehrlichgesagt, überhauptnicht dran, halte es für ein Ammenmärchen, oder gibt es da wissenschaftliche Beweise für? Weiß das jemand hier?:nixweiss:

Liebe Grüße
Silke

Isa mit Giuliana
27.07.2008, 12:05
Mir gehts wieder besser und klinke mich jetzt ein.

Mir ging es in der SS ählich. Zunächst hab ich Tagelang geheult und mir Vorwürfe gemacht. Dann hab ich Infos gesucht und das Forum gefunden. Dann ging es mir schlag auf schlag besser. Die Gruppe hat mich aufgefangen, ich konnte mich, durch die tollen Avatare an die Bilder gewöhnen und irgendwann kam dann ein Zeitpunkt, dass ich zu meinem Mann, als wir ein "normales" Baby sahen sagte: "Schatz, süß der Kleine, aber da fehlt was!" Das war ganz unbewusst, nicht drüber nachgedacht.

Ich habe zu dem Spruch "Hauptsache gesund!" einen ganz anderen Bezug bekommen. Was ist, wenn es nicht gesund ist? Man liebt es doch trotzdem abgöttisch! Manchen Leuten, weit entfernt bekannten, wollte ich davon nicht erzählen. Und dann diesen Spruch zu hören, war schon irgendwie unpassend, fand ich. Das lag aber eher an meiner Einstellung als an der Absicht der anderen.

Es gibt auch einfach sachen, die ich wahrscheinlich ganz anders gehandhabt hätte, wäre mein Schatz ohne Spalte geboren. Ich sage nicht, dass die OP Zeiten schön waren, nein, und auch das Abpumpen war für mich sehr belastend, weil ich sehr rohe Brustwarzen hatte, besonders die linke. Aber ich habe es für sie gemacht, solange ich konnte.

Dein Kind wird mindestens genauso hübsch, wie das der Cousine. Mindestens! Du wirst sehen, du wirst seine Spalte nicht lange wahrnehmen. Und wenn es dann soweit ist und sie verschlossen wird, kann es sein, dass du sie sogar vermisst. Giuliana hat so schön breit gelacht, auch bei einem kleinen Grinsen. Alleine der Gedanke daran treibt mir die Tränen in die Augen. Ich vermisse es soooo sehr, dass kann man sich kaum vorstellen. Mit Spalte war sie eben das Baby, das ich gebar!

So und nun bin ich wieder in der 8. Woche und es ist mir einerseits egal, ob wieder Spalte oder nicht, aber wünschen möchte ich mir ein Baby ohne, weil es eben wesentlich leichter in der Anfangszeit ist. Und ich würde sooooooo gerne stillen!

Ich weiß gerade nicht, in welcher Woche du bist, aber nutzt die Zeit, euch die Kliniken anzusehen und lasst euren Bauch entscheiden. So sind wir im 150 km entfernten Siegen gelandet und sind sehr sehr zufrieden, obwohl in unserem Umfeld wenig verständnis aufgekommen ist, warum wir nicht in die Klinik "nebenan" gehen.

@ Silke
Das ist ein Ammenmärchen! Es gibt keine Beweise und es ist unmöglich. Aber ja, es wird immer noch viel erzählt. Übrigens hatte ich wenig Sodbrennen und meine hat bis heute nicht viele Haare :hau mich weg:

fotoseb
27.07.2008, 12:35
Erstmal Glückwunsch zur 8.ten Woche.

Ich drück Euch auch die Daumen, das es ohne Spalte auf die welt kommt, aber nachdem ja ca. jedes 500.te Baby mit Spalte auf die Welt kommt liegen da ja noch 499 dazwischen, wenn ich mich nicht verrechnet habe ;-)

Es wird bestimmt stimmen das ich mich schnell an die Spalte gewöhnt habe, damit habe ich mich mittlerweile schon angefunden. Es ist nicht schön, aber es ist machbar. Das stille ist bei mir allerdings schon auch noch ein Thema. da bin ich verunsichert. Mein Frauenarzt meint es ginge auch unser Kind zu stillen, nun weiß ich aber nich ob er es nur gesagt hat weil er davon ausgeht das es keine Gaumenspalte hat.

Wie ist das denn? Ist es mit Gaumenspalte denn komplett unmöglich oder besteht Hoffnung das es eventuell doch ginge?

Und dann muss ich noch was loswerden. Ich hatte ja gestern mit meiner Nachsorgehebamme in spä telefoniert und so verständnisvoll sie auch reagiert hat sie hat was gesagt was mich einerseits wütend und auch ein wenig traurig gemacht hat. Sie meinte sie könne es komplett verstehen das die Nachricht nicht schön wäre, denn man wolle doch sein Kind nach der Geburt stolz den verwandten und freunden zeigen und so....so wäre es ja eher....ich weiss gar nicht wie sie da Wieder rausgekommen ist, also was sie so genau gesagt hat. Aber es hat mich schon sehr getroffen. Das doch ein Ding oder? Sollte ich mich schäme weil unser Kind eine Spalte hat.... da hab ich gemerkt die Muttergefühle sind stärker als alles andere. natürlich zeig ich unseren Kleinen und wenn jemand nicht damit zurecht kommt ... Pech gehabt.

Erschreckend nur das die Aussage schon ein wenig unsere Gesellschaft widerspiegelt, sobald man etwas anders ist wird man komisch angeguckt. Schade. Sehr schade.

So nun werde ich ein wenig weiterbasteln für den Kleinen und gespannt sein wie er aussieht.

Ich bin im übrigen in der 34.ten SSW
Viel Geduld brauch ich nicht mehr zu haben.

Ach noch ne Frage.
Gibt es Erfahrungswerte welche Operationsweise die günstigere ist.
Von innen nach außen oder umgekehrt.
In Erlangen würde zuerst Lippe und Kiefer und dann bis zum 12. Monat der gaumen verschlossen werden.

Liebe Gruss aus dem Frankenland.
Alex

pooki mit kimi
27.07.2008, 15:01
das konzept ist überall anders, was da besser oder schlechter ist steht wohl in den sternen. ist eher eine persönliche entscheidung, denke ich. ich hatte mir damals vorgenommen eine klinik zu suchen, die zuerst den gaumen verschließt, weil ich die hoffnung hatte bis dahin zu pumpen und dann evt. noch stillen zu können. köln hätte das nicht gemacht und auf die frage warum sie es denn andersrum machen kam die äußerst befriedigende antwort: weil wir das immer so machen! also nix mit wirklich gründen. ist wohl auch einfach erfahrungssache des operierenden arztes! (was natürlich nicht zu verachten ist).
wir waren dann ganz schnell in frankfurt gelandet - da wird halt einzeitig verschlossen und ich hatte so die hoffung mit nur einer OP für alles da raus zu kommen. dieses konzept ist SEHR umstritten - da gab es auch hier heftige diskussionen! aber auch da muss einfach wieder der bauch entscheiden! es gibt dinge die meiner meinung nach dafür sprechen, genauso wie andere dinge vielleicht dagegen sprechen! da jedes kind und jede spalte anders ist, und wir niemals wissen werden, wie das gleiche kind bei nem anderen operateur "geworden" wäre - ist es müßig darüber zu reden. also wenn man vertrauen zum prof ha, mit dem drumherum zufrieden ist (armstulpen oder nicht, außen nach innen oder andersrum, aufwachraum, rooming in, was auch immer...) dann sollte man die klinik nehmen. ansonsten nicht - aber da bleibt euch noch genug zeit! wir haben uns auch als kimi schon lange da war nochmal umentschieden. eigentlich wollten wir auch zu dr. koch nach siegen! er strahlt für mich immer noch von allen, die ich gesehen habe, die meiste kompetenz und sympathie aus (ja, auch letzteres war für mich wichtig, ich vertrau das leben meines kindes niemandem an, der mir unangenehm ist) - aber nachdem isa dort bei der ersten OP schlimmes erleben musste, hab ich mich umentschlossen! aber rein von gefühlen geleitet!!! das hatte nichts mit der klinik und dem team zu tun, mir war nur plötzlich mulmig und das thema aufwachraum brachte dann den ausschlag!

was den spruch der hebi angeht: leider haben die auch nicht so wirklich ahnung. die wenigsten haben schon mal ein spaltbaby betreut... meine hebi war gleich so verliebt in kimi! und ich habe ihr während der ss infos zukommen lassen. sie hat sich auch bei der WRG schlau gemacht und so haben wir uns gemeinsam vorbereitet. dadurch hatten wir dann auch eine tolle beziehung zueinander als es los ging.

ich habe kimi JEDEM voller stolz gezeigt. freunde und bekannte wussten bescheid und das gute daran: insgeheim bereitet sich glaub ich jeder bekannte darauf vor nicht zu erschrecken :D - wie es halt so ist. sie sind verständnisvoll und wollen unterstützen. also stellen sie sich drauf ein, egal was, nur nicht erschrocken schauen! und wenn sie dann das baby sehen, sind sie völlig überrascht wie süß und hübsch diese kinder "trotzdem" sind. man malt sich halt immer gerne schlimmeres aus, als es in wirklichkeit ist.... praktisch!
also ich habe nur eine freundin, die die spalte "negativ" beurteilt hatte. sie meinte spontan wie schade doch die spalte sei, weil er so ein süßer wäre. DAS war das negativste was ich gehört habe. alle anderen haben durchweg gesagt, wie süß er sei und wie wenig schlimm doch die spalte wäre. alle meinten sie hätten es sich schlimmer vorgestellt und nie gedacht, dass die spalte schon beim zweiten anschauen einfach zum kind gehört und nicht mehr auffällt. und nach der OP waren sie reihenweise fast schon schockiert wie verändert kimi aussah und dass man nix mehr von der spalte sehen würde und vor allem beeindruckt wie man sowas heute hinkriegen kann!
auch bei fremden hab ich nie was negatives gehört, ich habe extra immer auf den ausdruck im gesicht geachtet, wenn sie in den wagen geschaut haben, aber konnte nichts entdecken. und da ich dann von mir aus immer erklärt habe und auch angeboten habe richtig zu schauen, war es nicht nötig zu gaffen und zu tuscheln was er wohl haben mag. wir haben z.b. das phantasialand 10 minuten entfernt und waren das erste mal da, als kimi 4 wochen alt war. da waren ja reihenweise fremde und es gab wirkich KEINE komische situation! und wenn mir einer blöd gekommen wäre, ach da hätte ich sachen auf lager gehabt :D
und ich war auch in der krabbelgruppe und im stillcafe. als ich maya bekam gab es hier sowas nicht und nach der diagnose war ich dann total down weil ich dachte, nun gibts das und ich kann wieder nicht hin, weil ich nicht pausenlos angegafft werden mag... und was war? ich war dort, hab gesagt was sache war und hatte von nun an noch mehr leute, die mit mir der OP und dem ergebnis entgegen gefiebert haben und besorgt um kimi waren :freude:

zum stillen, wenn der weiche gaumen betroffen ist wird das wohl nicht gehen. sollte nur der harte betroffen sein, KANN es mit platte zum beispiel theoretisch gehen, aber da kommen dann auch nocht so sachen wie, dass die platte z.b. an den brustwarzen schmerzt, etc. also selbst wenn der kleine das geregelt bekommt, kann es sein, dass es für dich nicht so der renner ist. hier im forum gibts auch einige, die so ein zwischending gemacht haben. also mit habermann gegen den hunger und dann zum kuscheln an die brust. mit tricks wie brust ausstreichen, direkt ins offene mäulchen :freude:

ich denke da musst du einfach abwarten und dann schauen wie es wird. ihr werdet da schon eine lösung für euch finden!

mein kleiner ging ja noch im kreissaal von alleine an die brust und hat tatsächlich gleich was rausbekommen! an der seit der spalte lief halt dann immer ein bissl MuMi raus oder wenn er zu dolle saugte spritze die milch dann ins auge, aber ansonsten ging es supi. kleiner vielfraß, das einzige kind was schon am 2. tag so viel milch bekam, dass er spucken konnte :D

so - roman ende!

fotoseb
27.07.2008, 16:29
wow.
oke jetzt weiß ich Bescheid. :gut:

Ich erzähle es gerade ja auch JEDEM....und die Reaktion ist jetzt schon ganz toll.
Die meisten meinen, das könne man ja gut operieren und ich solle mir nicht so viele Sorgen machen, er wird bestimmt dennoch süß sein. das tut schon gut. Ja er wird süß sein. So oder so.
Und zeit zum Vorbereiten und dann nicht erschrocken schauen haben sie nun alles und wehe....nur einer schaut ein klitzekleinwenig erschrocken....:p ja dann soll er nur.

Also gut, wegen der OP-Technik werde ich mal sehen. Kann ja in Erlangen mal fragen warum sie es so rum machen. das hat natürlich was für sich, zuerst Gaumen schließen um dann evtl besser oder überhaupt stillen zu können und dann erst die Lippe und den Kiefer.

Mir, ungeduldiges Wesen, wäre natürlich eine OP mit allem auf ein mal am liebsten, aber da vertraue ich wirklich mal das es seine Gründe haben wird, warum nicht. Das werde ich aber auch mal fragen.

Ich hoffe die Ärztin hat sich den vormittag freigenommen bei all meinen Fragen. ;-D

Es ist morgen erst eine Woche her und ich komme mir schon wie ein alter Hase auf dem Gebiet vor. :freude: das macht die Natur dann auch wiederum gut, man kann sich so gut wie jeder Lebenssituation (mehr oder weniger gut) anpassen.

Ich habe soeben den -Himmel- (denke so nennt man das dünne Stoffteil) für den Ur-alt-Korbstubenwagen fertig genäht. Jetzt hat er zumindest schon mal ein kompettes Bettchen. Folgen noch Wiege und Kinderbett. Ich fürchte unser Mini wird das Kind mit den meisten Betten. Aber alle sind zu süß um sie nicht in Einsatz zu nehmen.

Ich danke Dir für deine ausführliche Beschreibungen.

Recht lieben Gruss in den Norden.

Alex

Petra und Julius
27.07.2008, 18:49
Hallo Alex und Sebastian!

Ein verspätes Willkommen auch noch von mir! Toll, wie ihr an die Sache rangeht, mit solchen Eltern hat eure kleiner einen Glückstreffer gemacht!:gut:

Es ist schon so viel gesagt worden, alles stimmt - naja bis auf die Sache mit den Haaren vielleicht :rofl:

Es dauert einfach eine gewisse Zeit, bis der Schock verarbeitet ist. Da gibt es Höhen und Tiefen bis man wirklich drüber ist. Ihr beschreibt das sehr treffend am Anfang, dass man plötzlich ein ganz anderes Baby hat als man dachte und eigentlich wollte. Man muss sich irgendwie vom "ersten" Baby verabschieden, es betrauern.

Macht euch bitte nicht zu viele Gedanken, welche Art von Spalte euer Süßer hat oder ob sie schmal ist oder breit. Natürlich macht es einen Unterschied, aber es ist auch keine Katastrophe, wenn es doch eine komplette Spalte ist. Alle damit verbundenen Probleme sind ebenfalls gut behandelbar.

Viele Informationen zu haben ist sicher gut und hilfreich, allerdings gibt es einen Nachteil: man stößt zwangsläufig auf alles, was an Problemen möglich ist. Vieles davon trifft aber zum Glück gar nicht ein. Was hab ich mir schon für unnötige Sorgen gemacht!

Und bitte Alex, hab kein schlechtes Gewissen, wenn du weinst und deinen Gefühlen nachgibst! Ich finde das so wichtig! Wenn man sich immer nur zusammennimmt (um dem Kind oder auch anderen zuliebe stark zu sein), verlässt einen vielleicht irgenwann mal selbst die Kraft. Bitte nicht falsch verstehen, es ist unheimlich wichtig, Stärke für das Kind zu entwickeln, aber die eigenen Bedürfnisse sind auch wichtig.

Die Äußerung der Hebamme finde ich einfach dumm und unsensibel. Und keine Sorge, ihr werdet so stolz sein auf euren Kleinen - dafür braucht es kein makelloses Aussehen!

fotoseb
27.07.2008, 22:43
ich glaubs nicht jetzt hatte ich einen Roman geschrieben und nun ist er weg!!!!!! :cry: nun muss ich alles nochmal schreiben. evtl. etwas kürzer.

fotoseb
27.07.2008, 23:02
also dann fange ich noch mal an.

Liebe Petra,

Du hast in so vielen Punkten komplett recht.

Unser -erstes- und -jetztiges- baby wachsen so langsam zusammen. wenn ich nur an das -erste- denke, dann werde ich schon noch traurig, weil ich weiß das ihm sehr viel erspart geblieben wäre und alles viel viel einfacher und ruhiger geworden wäre.
Wenn ich nur an das -jetztige- denke, dann weiß ich wir schaffen das, auch wenn es anstrengend werden wird.

Ich meine, alleine das erste Jahr wäre schon nicht so ohne für mich gewesen, ich bin selbstständig (Grafikerin) und muss versuchen meinen laden und den kleinen Wurm gut unter einen Hut zu bekommen. Ich habe schon 2 liebe Helferinnen, die mich unterstützen werden in der zeit, aber dennoch wäre das alleine schon einigermassen anstrengend gewesen. nun kommt noch hinzu das ich mich wahrscheinlich NOCH mehr um unseren mini sorgen werde, die diversen Krankenhausaufenthalte und dann die Zeit danach, die ich auch als sehr wichtig empfinde, um den Kleine wieder gut einzugrooven . Aber das ist eigentlich NUR mein Problem. Das wäre auch gar nicht so das Dingens.

Zu dem Punkt man macht sich Gedanken über mögliche Probleme fällt mir nur ein, dass ich vor langer zeit mal ein Buch gelesen habe -wu wei- heißt es. Darin geht es um das leben im -jetzt und hier- und nicht in der Vergangenheit oder in der Zukunft. Sprich wenn man isst isst man und denkt nicht dran was man danach machen wird.
Fand ich damals super das Buch, weil ich mich des öfteren dabei ertappe ein wenig zu sehr in der Zukunft zu leben.
So ja nun auch. ich habe soviel infos, das ich mir schon Gedanken mache was ich wann wie wo bei welchem Problem machen würde. Totaler Humbuk.
Anstelle das ich mich einfach über die letzten Wochen mit meinem dicken Bauch freue und jeden Tag geniesse wie er darin herumstrampelt und einfach warte was sich Mitte September wirklich zeigen wird.

Sebastian schafft das gut. Er meint es wäre doch alles nicht so schlimm, wie schaffen das und nun warten wir erstmal was kommt. denke an das Kompletprogramm und freuen uns über alles was er nicht haben sollte.
Einfacher gesagt als getan, denn ich hoffe einfach immer noch. Und schaffe es sogar mir einzureden, er hat auf keinen Fall eine Gaumenspalte.

Ja also vielleicht sollte das wiedermal der Anstoss dazu sein, alles auf sich zukommen zu lassen, jeden Tag zu geniessen und zu reagieren wenn wirklich was ansteht.

das waren meine Wort zum Sonntag ;-)

Lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
28.07.2008, 13:00
Hallo nochmal!

Alex, ich werde dir jetzt etwas sagen, was vielleicht nicht so toll klingt, aber mir sehr geholfen hat! Du schreibst, dass du dir einredest, dass er auf gar keinen Fall eine Gaumenspalte hat! TU DAS NICHT!

Geh lieber vom allerschlimmsten Fall aus und freue dich, nach der Geburt, wenn es nicht so ist! Tust du es andersrum, davon ausgehen, dass nur die Lippe betroffen ist und dann ist der Gaumen doch offen, bist du nur unnötig enttäuscht!

Deine Hebi weiß es einfach nicht besser. Wenn du nochmal mit ihr telefonierst, dann sag ihr einfach mal nebenbei, wie sehr du dich darauf freust, ihn endlich zu sehen und allen vorzustellen. Vielleicht macht es dann bei ihr Klick!

Zum Thema Stillen hat Birgit sich schon ausgelassen, dass alles zu wiederholen ist wahrscheinlich unnötig.

DAS richtige OP-Konzept gibt es nicht! Wir wussten recht früh, dass wir als ersten den Gaumen möchten und haben uns dann unterschiedliche Kliniken angesehen.
Wir sind dann in Siegen geblieben. Auf die Frage, warum er zuerst den Gaumen macht antwortete er uns damals: "Wir wollen das Beste fürs Kind und nicht für die Eltern! Viele Eltern möchten zunächst das sichtbare weghaben, aber meiner Meinung nach ist es nicht das Beste fürs Kind, den der Gaumen hat wesentliche Funktionen, die sobald wie möglich normal aufgenommen werden müssen!" So oder so ähnlich (ist lange her!) und auf die Frage, warum er nicht einzeitig operiert sagte er ganz ehrlich:"Wenn sich ein Arzt zutraut, nach den Stunden des Gaumenverschlusses in einem geschwollenem Gebiet (Lippe) eine perfekte Naht hinzubekommen, dann soll er es bitte tun. Aber ich möchte ein gutes Ergebnis und das kann ich nur Garantieren, wenn ich es getrennt voneinander operiere!"

Also nicht so wie in Köln "Weil das eben so ist..." (nicht das sie dort schlecht wären, aber die Aussage ist wirklich unbefriedigend, Birgit, jetzt weiß ich auch, warum du dort nicht hingegangen bist).

Ich denke, ihr solltet euch den einen oder anderen ansehen, mit ihm unterhalten, möglichst Löcher in den Bauch fragen (das meiste hat Dr. Koch in Siegen schon von sich aus beantwortet, bevor wir überhaupt Fragen stellen konnten!) und dann auf euren Bauch vertrauen!

Wenn dir danach ist, dich, dein Kind oder wen auch immer zu bemitleiden und zu trauern, weil es eben so ist, wie es ist, dann tu das bitte. Ich habe sehr viel geheult, auch nach der Geburt noch. Manchmal tu ich es auch so noch, obwohl meine schon 1 Jahr alt ist. Es ist eben nicht schön, was sie und wir mit ihnen durchmachen müssen und ganz ganz selten passieren auch Sachen, die man sich nicht ausmalen sollte, trotzdem hat mal hier jemand zu mir gesagt: "Besondere Kinder wählen besondere Eltern!" Und heute unterschreibe ich diesen Satz auch!

Ihr werdet dem ganzen gewachsen sein. Ihr werdet damit zurechtkommen und ihr werdet unglaublich stolz auf euren Schatz sein, vom ersten Tag an! Es wird besonders für dich als Mama nicht unbedingt immer einfach sein, manchmal gingen auch einfach die Gefühle mit mir durch, zum Beispiel beim Abendlied vorsingen und ich konnte es nicht mehr beenden. Das Umfeld sieht gerne starke tolle Mamas, selbst meine Mutter meinte mal, ich solle aufhören, mich selbst zu bemitleiden, aber die Angst vor den OPs ist schon recht hoch. Suche dir hierfür eine starke Schulter (dein Mann, deine beste Freundin oder uns eben) und unterdrücke das nicht. Das wird dein Baby merken!

Ach mensch, jetzt schreib ich hier wieder so viel und vieles gehört hier noch gar nicht hin.

Kurz in einem Satz: "Scheut euch nicht davor, viele Ärzte kennenzulernen! Habt keine Angst, vor dem Was kommt, ihr seid dem gewachsen!
Lasst euren Gefühlen freien Lauf, wenn euch danach ist!"

fotoseb
28.07.2008, 13:40
Liebe Isa,

vielleicht musste mir das mal jemand ganz eindringlich sagen. Ich werde mich langsam an den Gedanken gewöhnen das es auch der Gaumen sein wird.
Vom Kopf her weiss ich natürlich das meine Taktik der totale Schmu ist, aber er hat mir ein kleines Stück weit geholfen.
Aber Du hast schon recht die Enttäuschung nach der Geburt ist bestimmt noch schlimmer.

Wegen dem Traurigsein. Das ist schon so ein Thema, ich versuche stark zu sein. bin es streckenweise auch und dann erwischt es mich einfach wieder. Ich muss auch zugeben ich habe auch ein wenig das Gefühl als ob ich mein -altes- leben verlassen hätte und mich in einer etwas anderen Welt befinde. Ich merke, ich bin nicht mehr so entspannt, so lustig, so unbeschwert, ich beschäftige mich sehr intensiv mit der -Spalte- und habe damit auch schon fast ein wenig meinen Lebensmittelpunkt, ich fürchte zu sehr, auf dieses “Problem“ gelegt. Ich kann gerade gar nicht anders, aber irgendwie meine ich ist es nicht wirklich gut.
Ablenke ist auch nicht das richtige, denn dann kommt es halt wann anders durch.
Vielleicht ist es ja wirklich so eine Art Trauerarbeit und da muss ich/man durch.

Ich kann es komplett nachvollziehen das Dir die Tränen beim Gute-Nacht-Lied und wann auch immer kommen. Vor lauer Rührung könnte mir das ja auch ohne Spalte bestimmt passieren.

Und zu deinem Satz: ich hoffe wirklich von ganzem Herzen das wir unserem -besonderen- Kind ganz besondere Eltern sein werden.

Ich danke Dir jedenfalls sehr für Deine Antwort. Sie kam zur rechten Zeit, denn gerade sitze ich vor meinem Rechner und komme irgendwie nicht wirklich in die Pötte und grübel mal wieder.

Lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
28.07.2008, 14:11
Ehrlich, beim Verfassen meines Beitrages liefen die Tränen. Das passiert häufig, auch wenn ich mir kurze Videos mit Spalte ansehe - kommen die Worte DAS IST MEIN BABY und die Tränen laufen.

So schwarz wie die Welt heute für dich aussieht, und vor etwas mehr als einem Jahr ging es mir ja nicht anders (!), so sehr wirst du ihn lieben und später sein breites Lächeln vermissen! So geht es dem Großteil hier von uns!

Ich weiß´nicht, ob ich momentan durch die Hormone so weich bin, oder ob es an ihrem ersten Geburtstag liegt, der letzten Freitag war. Keine Ahnung, aber momentan bin ich wieder sehr nah am Wasser und da steh ich zu. Das solltest du auch!

Ein Baby zu bekommen ist eine wahnsinnige Lebensumstellung. Wenn man dann noch ein wenig tiefer ins Wasser geschupst wird, mit der Diagnose LKGS, hat man das Gefühl den Boden unter den Füßen ganz zu verlieren! Das ändert sich aber wieder, wenn du ihn erst mal im Arm hälst!

Dieses Gefühlschaos, einerseits vorbereitet zu sein und andererseits, dass es eben soooo leiden muss und die eigenen Schuldgefühle....das ist schon ganz schön heftig. Für mich war es nach der Geburt sogar fast noch schlimmer....obwohl mein Engel soooo schön war!

Es war für mich aber das beste, zu wissen, wo und wie und wann alles stattfinden sollte. Wären wir nicht vorbereitet auf die Spalte, hätte man uns nach Hamm zum nächsten MKG gebracht. Ich sage nicht, dass er schlecht ist, aber eben nicht unbedingt unser Bauchgefühl....

So, genug gejammert und erzählt! Pack dir was zu trinken ein, creme dich mit Sonnenschutz 20 oder mehr ein und ab nach draußen, bei dem Wetter! Genieße die letzten Tage mit Bauch, das wird verfliegen wie im Flug und dann ist schluss mit alleine entspannen! Dann geht alles nur noch im Doppelpack!

Ich freu mich so für dich! Du wirst sehen, es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird. viele Sorgen und Gedanken verschwinden mit der Geburt und lösen sich in Luft auf!

fotoseb
28.07.2008, 14:24
:roll:

Lieben Dank.

dann mach ich mal weiter mit der Vorbereitung....und Information....und Anfreunden an die eventuelle :p Alternative abpumpen und per Flasche geben. Ich kanns einfach nicht lassen!!! oke ... anfreunden an das Abpumpen und per Flasche geben und dann halt anderweitig zu kuscheln.

Und ich freu mich ja auch sehr auf unseren süßen Kleinen. Das steht ja kompletto außer Frage.
Isa vielleicht sind es wirklich auch noch die Hormone die einen so nahe am Wasser bauen lassen.

Ach noch was heute morgen im Auto habe ich mir gedacht. Alex, schau Dir Franck Ribery an, er hatte keine Spalte, hat nun aber auch Narben im Gesicht und....(nicht das ich ihn persönlich kennen würde ;-)) aber was ich bisher an Interviews gesehen habe, ist das doch ein witziger selbstbewusster Mann. Also mach Dir nicht ins Hemd, das war für ihn bestimmt auch alles nicht so ohne.

Oh mein Gott, auf was für Gedanken ich zur Zeit komme. :gruebel:

Lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
28.07.2008, 14:33
Das ist ganz normal und ok!

Du musst ja nicht auf körperkontakt verzichten! Du kannst nach der Geburt viel mit nacktem Oberkörper im Bett mit nacktem Baby liegen und so kuscheln.
Ich lag viel nur im BH auf der Couch, die kleine lag nur in Pampers auf meinem Bauch, mit dem Kopf zwischen den Brüsten und ich guckte mir leise etwas im Fernsehen an (wenn sie schlief). Das tat mir gut!

Ups, jetzt schreit sie. Mittagsruhe ist vorbei!
Bis demnächst!

Vronileine
28.07.2008, 20:37
Hallo, Alex!

Ich war auf Urlaub, deshalb erst jetzt meine Glückwünsche zur Schwangerschaft!

Ich versuche, meine Sicht der Dinge recht kurz zusammen zu fassen:

-wir wußten nichts vorher (durchgehende Spalte)
-er hat bisher 2 von (mind.) 3 Ops hinter sich
-ich war seeehr erleichtert nach der LippenOP, daß er "wie ein normales Baby aussieht", denn mich hat der Zustand des anders sein sehr belastet. Ich vermisse seine Spalte nicht und hab mich gefreut, daß die Lippe als ersters und mit bereits 3 Monaten verschlossen wurde
-er ist ein vollkommen normales Kind, entwickelt sich normal, plappert und ißt normal
-erst im Jänner, wenn sein harter Gaumen verschlossen wird, werde ich wieder endlos mit ihm im KH leiden. Bis dahin ist es einfach überhaupt kein Thema mehr
-... und er sieht supersüß aus!!!! ;)


Und meine Meinung zur einzeitigen OP:
ich bin neidisch, wenn Mütter hier schreiben, daß sie 1 OP hatten und das wars jetzt mal. :embarras:
wie das wirklich funktionieren soll, weiß ich aber nicht. Bei meinem Kind hat jede OP fast 3 Stunden gedauert und..ja, das war schon schlimm genug jedes Mal. Keine Ahnung, wie er eine echte "Monster-OP" durchgestanden hätte!

Also immer schön den Kopf hoch - und wenn er sonst nichts hat....
Mir fällt im Alltag seine Spalte schon längst nicht mehr auf!

Gruß, Vroni

Isa mit Giuliana
28.07.2008, 20:54
Mit Vroni im Hinterkopf habe ich bewusst "fast" alle Mamis geschrieben, die die Spalte ihres Kindes vermissen...

Das stimmt Vroni, ich werde auch neidisch, wenn ich weiß, dass der eine trotzdem Stillen konnte oder wenn es mit einer OP erledigt war. ABER ich habe mich ja bewusst für unseren Arzt entschlossen und vorher gewusst, dass min. 2, vielleicht aber auch 4 oder mehr OPs bevorstehen.

Gerade nach unserer ersten OP habe ich häufig gezweifelt und wusste gar nicht mehr, ob und was alles richtig war....aber trotz den bis jetzt 2 schweren OP-Zeiten bereue ich nichts und würde dort wieder hingehen!

Klar sieht dein Schatz supersüß aus, aber ich bin überzeugt, dass das auch der Fall wäre, wenn seine Lippe erst mit 9 Monaten gemacht werden würde.

Alex, darum finde ich es wichtig, sich bereits in der SS die Kliniken anzusehen, zu entscheiden, was man möchte (von innen nach außen oder von außen nach innen) und auf seinen Bauch vertrauen.
Ich habe hier vor Ort bei uns am Mittwoch entbunden und am Montag darauf bin ich 150 km nach Siegen gefahren. Einige wollen lieber bereits im ihrer Spaltklinik entbinden, aber ich fand es für mich nicht nötig, dass Baby ist soooo lange ohne Platte und Co in deinem Bauch, dass es die Woche danach auch ohne gut auskommt, im Normalfall!

pooki mit kimi
28.07.2008, 21:57
also ich fand damals das gespräch mit prof. sader sehr einleuchtend und hatte mich ja für das einzeitige konzept entschieden. und dass nicht erst seit ich jakob von jeanette dort gesehen habe und total begeistert vom ergebnis war. hätte kimi mehrere OPs benötigt wären wir also mit sicherheit dorthin gegangen!

ich hatte früher immer das gefühl, dass mir das aussehen doch arg wichtig ist. keine ahnung ob das nun oberflächlich ist oder nicht, aber ein offensichtlicher makel im gesicht - fand ich immer doof! und trotzdem gehöre ich nun zu denen, die die spalte vermissen! ich denke auch, dass das eher der "normal"fall ist! was auch immer "normal" ist...

kimi war durch die spalte eben etwas ganz besonderes. ist er immer noch,klar, aber irgendwie war er so wie er war MEIN BABY! das baby um das ich solche angst hatte und dass mich doch in vielen dingen eines besseren belehrt hat! es ist wurscht wie es aussieht, was es tut, wie es sich benimmt, was auch immer: es ist und bleibt mein baby, die spalte gehörte dazu und nun ist sie weg.. ich denke isa versteht was ich meine. er ist nun einfach nicht mehr das baby was ich auf die welt gebracht habe!!!

ich bin natürlich froh, dass er nun keine spalte mehr hat und wir soweit das schlimmste überstanden haben, aber trotzdem ist es irgendwie anders! ich hab mich, genau wie du, so intensiv mit dem thema befasst, nächte durchgeweint und im endeffekt so eine innige beziehung zu meinem ungeborenen aufgebaut - und nun ist der grund dafür einfach "weg".

komisch zu beschreiben! vielleicht wie eine intensive erfahrung (erste liebe, ein unvergesslicher urlaub), die zu einem zeitpunkt dein ganzes leben bestimmt hat und irgendwann ist sie schon llängst vorbei aber wenn man dann fotos davon sieht wird man sentimental, denkt daran zurück, gefühlen kommen hoch, erinnerungen..

naja, bevor ich hier weiter so einen quark aufschreibe... vielleicht weiß ja irgendwer was mir da durch meinen müden kopp schwirrt :kaffe:

Babette und Laurin
28.07.2008, 23:43
Ich will auch noch ein bischen schreiben, auch wenn ich besonders bei Isa ganz viel von mir wiedergefunden habe.
Ja es ist schon erstaunlich, wie sich ein paar cm unserer bei Geburt fast 50 cm großen Wesen so in den Vordergrund drängen. Ich fand das auch sehr erstaunlich. Da gab es dann wirklich Leute, die ihn an diesen cm ausmachen. Eigentlich bescheuert, aber (davor habe ich ja auch gerade mal wieder Angst) bei manchen wir es auch so bleiben. Aber so wie es in den Postings zu meinem Problem (mit der Verarbeitung/und Reaktionen anderer) geschrieben wurde, denke ich es ist ein guter Ansatz sich und anderen genau die anderen cm ganz bewusst zu machen. Er wird zum Großteil perfekt sein, und auf jeden Fall euer wunderhübscher Sohn.
Ich habe dir Alex ja schon geschrieben, dass ich das mit den Schuldgefühlen und Emotionen in der SS natürlich nicht nachvollziehen kann, aber ich denke du darfst weinen, traurig sein, warum auch nicht sauer. Keiner hier wollte für sein Baby die Operationen und das ganze Tamtam, jeder will eine wunderschöne Babyzeit und problemlosen Start. Das wurde dir in seiner Perfektion genommen, und das darf dich in meinen Augen wütend traurig und alles machen. Aber bitte bitte vergiss auch du nicht, ansonsten ist er perfekt euer Kleiner.
Und soll ich dir was sagen: Vielleicht kannst du es dir nicht vorstellen, aber es wird auch wunderschöne Momente geben, die ihr ohne Spalte so vielleicht nicht gehabt hättet. Vielleicht ging es anderen auch so. Wir hätten unseren Sohn mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht, wenn er keine Spalte hätte, du weisst warum. Wir hatten sehr intensive Schmustestunden mit ihm (klar, wenn eine Flasche fast ne Stunde dauert *grins*) Diese unglaubliche Freude, als ich (auf der Hochzeit meiner Schwester 3 mal neue Sauger gebraucht habe, weil er kurz nach dem Gaumenverschluß aufeinmal gesoffen hat wie ein Weltmeister, das war so unglaublich. Oder jetzt auf dem Weg zum Fädenziehen letzten Donnerstag. Wir sind um 4 Uhr morgens los, er ist sogar wach geblieben und hat sich während der Fahrt fast 2 Stunden so absolut goldig mit mir unterhalten.
Versteh mich nicht falsch, ich hätte die OPs nicht gebraucht um mit ihm wunderschöne Momente zu haben, aber ich habe entdeckt, dass wir in allem Kummer und emotionaler Achterbahnfahrt, gerade aus diesen notwendigen eigentlich so ungewünschten Dingen, ganz schöne Momente entstehen. Auch wieder bei der letzten OP, der blanke Horror ihn abzugeben (warum kriegen eigentlich die Mamas keinen LMAA-Saft???????), die Stunden als er im OP war, da brauche ich nichts zu beschönigen, das ist einfach nur gruselig, aber als er dann wiederkam, emotionen pur, Glück dass er wieder da ist, trauer weil das sein musste, Vorwürfe an uns selber weil "wie ihm das angetan haben" und trotz allem er hat nachmittags einfach ein paar sehr lustige Dinge gebracht: Als er der Schwester voller Zorn erzählt hat, dass er das alles "abgekreuzt" hat, versteh mich nicht falsch, aber das war lustig. In allem Schmerz, mit verschwollener Lippe. So traurig aber trotzdem irgenwie auch lustig. Wir sassen da, mühsamst beherrscht vor Trauer und Mitleid mit ihm, da legt er los. Schwester: Magst du eine Tee? Er: Das habe ich abgekreuzt. (blanker Zorn) Willst du eine Nudelsuppe? Er das habe ich abgekreuzt. Sie: Wenn du jetzt ein bischen trinkst bringe ich dir den Fernseher. Er: das habe ich doch gesagt den habe ich abgekreuzt.
Bitte bitte bedenke, die OPs sind nicht toll, das will ich in keinser Weise schönreden, was ich dir mitgeben will, ist bei allem Mist, bei allem Schmerz den ihr empfinden werdet, wenn ihr ihn da durchschickt, es wir in all diesem Schlamassel bei naher Betrachtung auch schöne Momente geben. Vielleicht kansst du dich daran etwas festhalten.
Ich kenne z.b. auch eine sehr sehr liebe seelenverwandte Freundin auch nur, weil unsere Kinder nunmal sind wie sie sind. Diese Freundschaft möchte ich nicht missen. Weisst du was die Spalten unserer Kinder sind nicht unser Hauptthema. Klar sehr wichtig für uns, das Austauschen mit jemanden in der gleichen Situation, einfach weinen dürfen, weil wieder ne OP ansteht, jemanden ungeschminkt sagen können wie es einem geht, welche Ängste wir mit uns rumschleppen, aber wir haben viele andere Themen.
So wird es dir mit sicherheit auch gehen. Du findest in das leben mit deinem Sohn hinein, und wirst sehr bald merken, dass es auch wieder viele andere Themen geben wird.
Wegen der möglichst geringen Ausprägung der Spalte: Ich kann dir schlecht raten was "Besser" ist. Es gibt die einstellung, dem Universum für das Danken was du gerne möchtest und davon ausgehen, dass es so ist. (danke dass der Gaumen nicht betroffen ist) Ich weiss nicht wie es dir damit geht und was passiert, wenn es nicht wirklichkeit werden sollte.
Ich hatte zwei Stunden damit fertig zu werden, dass ich überhaupt an diesem Tag Mutter werde, und dass er eine Spalte hat. Ich war der Einstellung dass es mit egal ist, du weisst aber wie anders meine Situation war, ich hatte mich Jahre vorher damit auseinanderseztten müssen was ich / wir verkraften. Das gilt sicher nicht. Aber ich bin in mein Arbeitszimmer gegangen, habe ein Medizinlexikon rausgesucht (okay das hat jetzt nicht jeder so rumstehen, aber du hast ja internet) und hab mir die schlimmsten Spalten angesehen die es da zu sehen gab. Mit diesem Bild (oh mein Gott der arme süße Kerl) und dem Wissen, dass wir das schaffen werden , dass es hierfür Therapie gibt, bin ich dann hingefahren. Für mich in meiner Situation hat es so geklappt. Ich war so überwältigt von dem kleinen Menschen, dass ich nur dachte, das ist ja gar nicht so schlimm bei ihm. Das war extrem tröstlich.
So jetzt hab ich mich sicherlich um Kopf und Kragen geschrieben (was denkt die sich eigentlich?), ich hoffe nur, dass es so rüberkommt wie ich es gemeint habe.
Ich drücke dich (wenn ich darf) virtuell ganz ganz herzlich, lass dir Zeit, sei sauer, sei traurig, aber bitte bitte vergiss nicht er ist in fast allen Bereichen ein ganz normales Baby. Ihr werdet ganz tolle Momente mit eurem Kind haben. Und sei dir sicher, ich finde dass kann man auch im Forum hier verfolgen, nach einiger Zeit, wenn die OPs mal vorbei sind, gerät die Spalte auch mehr und mehr in den Hintergrund. Du wirst dich ertappen, dass es sooooo wichtig ist wann er läuft (am besten natürlich vor dem Kind der Bekannten, das sonst immer alles besser kann (laut der Mama), er sich schneller alleine umziehen kann, du weisst schon der ganz normale Kinder-Mütter-Wahnsinn halt. Du wirst feststellen dass du Wochen/Monate kein Posting geschrieben hast, und dass es dir einfach nur gut geht mit deinem Kind. Klar wäre es gelogen zu sagen, dass nicht irgendwo wieder eine kleine Korrektur oder so wartet, aber da wird es immer länger hin. Und wie besprochen, beim HNO, evtl. bei der Logopädin und dem KFO wirst du mehr Kinder ohne Spalte finden als mit.
Ich hoffe ich konnte dir mit meinem Wirrwarr mehr helfen als die zu verunsichern. Ihr schafft das. Und weisst du was du tust jetzt schon ganz viel wichtiges für ihn. Einen guten Termin am Freitag wünsche ich euch. Möge es euch einen guten Schritt weiter bringen. Und wie alle sagen such weiter bis dein Bauch sagt, so soll es sein, der Doc ist es, der Weg ist es, dann wir es ein gangbarer Weg für euch als Familie, und wir hier sind auch für dich da, immer auch persönlich was mich betrifft, das weisst du, nutze alles was du kriegen kannst.
Die besten liebsten Wünsche

Sarah mit Mika
29.07.2008, 00:17
Das mit dem Sodbrennen und den Haaren kannte ich wirklich nicht. Ich habe nicht viel Sodbrennen, aber mein kleiner soll Haare haben!:cry: Ich werde da am Mittwoch beim US glatt mal nach fragen.

Der Satz von deiner Hebi war nicht wirklich passend, aber ich vermute mal das sie einfach nicht wusste wie sie damit umgehen sollte. Ich habe meiner Hebi davon erzählt und die hat ganz ehrlich gesagt das sie da noch keine erfahrungen hat, aber eine Kollegin kennt die sie fragen will. Als sie dann neulich zum Moxen da war hat sie mir erstmal erzählt das sie sich Bücher zu dem Thema bestellt hat. Das fand ich schon gut. Ich habe bisher auch noch niemanden getroffen dem ich davon erzählt habe und der irgendwie blöd reagiert hat. Die meisten sagen eigentlich, das man das heute doch schon gut operieren kann und das es doch egal ist ob er erstmal etwas anders aussieht.

Ich gehe übrigens auch lieber vom "schlimmsten" aus, also das der Gaumen offen ist. Wobei ich mich immer wieder dabei ertappe, dass ich denke, vielleicht ist er ja wirklich zu. Ein Prof. in der Präataldiagnostik hat das behauptet und ich denke manchmal, vielleicht hat er ja recht. Alle anderen Ärzte sagen immer das man das eigentlich nicht sehen kann und sie da keine Aussage zu machen würden. Mir wäre es auch lieber er hätte das nicht gesagt, denn falsche Hoffnungen finde ich schlimmer wie wenn man einfach davon ausgeht das es so ist.

Viele Grüße

Corinna
29.07.2008, 08:42
Zitat:
Ich muss auch zugeben ich habe auch ein wenig das Gefühl als ob ich mein -altes- leben verlassen hätte und mich in einer etwas anderen Welt befinde. Ich merke, ich bin nicht mehr so entspannt, so lustig, so unbeschwert...

Hallo,

dazu fällt mir eine schöne Geschichte ein:


Willkommen in Holland

Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein un plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." "Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da mußt du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du mußt eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat... Holland hat auch Tulpen. Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant."
Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend.
Aber... wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können."

==================================================
Zitat:
ich hoffe wirklich von ganzem Herzen das wir unserem -besonderen- Kind ganz besondere Eltern sein werden.

Glaube mir, das werdet Ihr ganz bestimmt sein. Ihr seid schon auf dem besten Weg dazu.:alleswirdgut:

LG Corinna

fotoseb
29.07.2008, 11:46
:knuddel:

gelinde gesagt ich bin geplättet.
Von allen euren lieben Beiträgen.

Wir waren gestern zu unserer Partnerstunde in der Geburtsvorbereitung und deshalb schaue ich erst jetzt nach neuen postings und dann das alles.....

ich weiss gar nicht wo genau anfangen, nachdem ich die italien-holland reise als letztes gelesen habe. fange ich da an.
Wie treffend. Madonna mia wie treffend, vor allem weil ich doch so ein Italienfan bin, mir aber natürlich auch Holland gefällt. Puh....das stimmt so komplett. Heijeijei.....
Und ich muss ja sagen, ich habe mich ja schon mit -Holland- angefreundet. Schau mir ständig eure süßen Kinder und denke mir so schlimm ist es gar nicht. dann natürlich erwischt es mich wieder eiskalt, wobei eiskalt stimmt nicht mehr richtig, mich erwischt es einfach ab und an und ich bin traurig. Manchmal kann ich gar nicht genau sagen weshalb, aber ich merke absolut, das ich immer stärker werde. Ich habe heute auch das erste mal jemanden ohne Tränen in den Augen davon erzählt und es war gar nicht sooooo schlimm. *stolz*
Und ich versuche mich auch schon auf der komplette Spalte einzustellen.
Weil ich ja vollkommen richtig vom kopf weiß das es nichts bringt und ich nach der Geburt bestimmt in ein loch fallen würde wenn ich mich erst dann damit auseinandersetzten würde. Und wenn kein Loch da wäre, dann wäre ich zumindest enttäuscht, dennoch glaube ich schon auch an die macht der Gedanken und ich will nun nicht alles schwarz sehen, sondern auch positiv. Eine kleine Gradwanderung aber irgendwann wird sich der Nebel bestimmt lichten.

Ja und dann zu den ganzen OPs schön sind sie bestimmt alle nicht, das kann man ja auch ohne es mitgemacht zu haben voll nachvollziehen, aber wer weiß vielleicht ist es ja auch sehr erleichternd wenn man weiß man hat OP1 OP2 .... hinter sich bzw. hinter den Kleinen gebracht. Bestimmt kann man auch aus all diesen Situationen was positives ziehen, man muss es halt dann auch tun. :hoff:

Da gibt es ja den tollen Spruch: man wächst mit seinen Aufgaben.

So und dann noch zur Version von innen nach außen, umgekehrt oder alles zusammen.
Wer ist denn Prof. Sader? und wo ist der denn? Einleuchtend ist es ja schon die Spalten nicht auf einmal machen zu lassen, aber verlockend mit einer OP auszukommen ist das andere. Entschieden sind wir natürlich noch nciht weil wir ja noch mit keinem Arzt gesprochen haben. Es hat schon was für sich anzunehmen das der Gaumen wichtiger wäre. Wohlgemerkt anzunehmen, denn wissen tu ich es ja nun mal gar nicht. Andererseits denke ich mir, als Kleinkind mit fast einem Jahr bekommt der Mini evtl. schon mit wenn andere ihn etwas anders anschauen. Also wenn man -äußerlich- noch von seiner Spalte sieht. Aber ganz recht wir werden uns Meinungen anhören und uns dann entscheiden. Nachdem wir beide die kompletten Bauchmenschen sind, werden dann wohl auch unsere Bäuche entscheiden.
-> Weil meiner ja gerade viiiiiiiiiiieeeeel größer ist, sollten wir eventuell die Entscheidung noch vor der Geburt treffen, dann steigt meine Entscheidungskraft um ein unvergleichlich vielfaches. :hau mich weg:

Jetzt noch kurz zu vronileine. er sieht süß aus, wie so viele eurer Kinder. das ist mal komplett unbestritten.
jetzt frage ich mich nur warum habt ihr schon 2 OPs hinter euch und der gaumen steht noch an. Gibt es jetzt dann gleich noch eine andere Art und Weise zu operieren?
Ob ich dann die Spalte vermisse oder nicht, das werde ich sehen. Ertsmal bin ich überhaupt gespannt wie sie aussieht und vorallem wir unser Krümel aussieht. Große Füße hat er, waren schon vor 3 Wochen 6 cm groß!!!!!

Ich muss selbst sagen ich habe heute einen guten Tag :freude:

Und ich bin ausgesprochen glücklich euch alle kennenngelernt zu habe und das verdanke ich letztendlich der Spalte, aber ja auch Seb. ohne den ich womögich nie nicht in diesem Forum gelandet wäre.

Oh ich glaub heute bin ich auch sentimental.
Deshalb höre ich jetzt einfach auf und wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag.

Alles Liebe,
Alex

Kathrin mit Luca
29.07.2008, 12:04
:hallo: Alex

Schön, dass es dir so gut geht :freude::freude:
Bei manchen wird der Gaumen in 2 Schritten operiert. Erst der weiche Gaumen und dann der Harte. Wiederum bei Anderen die Lippe und der weiche Gaumen....
Prof. Sader operiert in Frankfurt. Klar ist es verlockend, dem Muckel mehrere OP's zu ersparen, aber als ich Luca nach seiner Lippen- OP sah, dachte ich nur: wenn jetzt noch der Gaumen mit dran gewesen wäre....das arme Kind.
Aber gerade bei dem einzeitigen Konzept gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Ich persönlich würde dir davon abraten, aber das ist eben meine Meinung.
Bei uns wurde ja der Hart- und Weichgaumen zuerst verschlossen. Als ich noch schwanger bei unserem Doc in der Praxis saß, war ich im ersten Moment nicht so begeistert. Er hat zu mir gesagt, ich solle mir keine Gedanken machen, er hätte noch nie Eltern gehabt, die gesagt hätten "jetzt machen Sie bitte erst die Lippe zu...". Ich dachte nur, er hat ja auch kein Spaltkind.
Tja und nun geht's mir so wie Isa und Birgit, mir fehlt an Luca etwas. Klar, ist er immer noch mein wunderhübsches Mäuschen, aber wenn ich alte Bilder sehe....:cry:

Ich freue mich schon wahnsinnig auf deinen kleinen Muckel (Gott sei Dank, ist es ja nicht mehr soooo lange :D)


LG, Kathrin

fotoseb
29.07.2008, 12:10
Liebe Kathrin,

danke für die Erklärung.
Spontan gefällt mir die Kopletto-OP ja auch nicht. Auch wenn sie verlockend klingt.

Und ich freu mich auch schon Euch unseren kleinen süßen Mini zu zeigen.
Aber bis dahin soll er noch schön ruihg und geduldig in seiner Höhle weilen, nicht das er am Ende noch ein kleiner Voreiliger wird. Noch tätschel ich ihm gerne seinen Popo durch meine Bauchdecke.

Lieben Gruss, Alex

Kathrin mit Luca
29.07.2008, 12:13
Jetzt müffelt der Popo auch noch nicht....:hau mich weg:

fotoseb
29.07.2008, 12:15
du wirst doch nich allen ernstes meinen, das der popo unsere süßen müffeln könnte.
ach iwo.
never ever.... :cool:


oder am ende doch???? :embarras:

Kathrin mit Luca
29.07.2008, 12:17
Ich frag dann in 3 Monaten noch mal nach :rofl:

fotoseb
29.07.2008, 12:26
..... noch würde ich auf Lavendel oder Rose tippen.

Doreen mit Elisei
29.07.2008, 13:07
Hallo Alex,
es gibt leider fast so viele OP-Konzepte wie es Spaltzentren/MKG-Ärzte gibt. Jeder Doc hat seine Herangehensweise und seine Erfahrungen gesammelt.
Schau dir die Liste an, die ich dir als Link mitgeschickt hatte. Dort sieht man wo die Leute ihre Kinder haben operieren lassen. Schau dir dazu die Konzepte der Docs an und die Kinder und dann kannst du dich immer noch per pn austauschen. Ganz schön viel Arbeit.;)

Bei uns wurde so ein Mittelding aus von innen nach außen operiert. Erst der weiche Gaumen, dann die Lippe, dann der harte Gaumen. Ist in Berlin aber kein starres Konzept, sondern für jedes Baby wird ein eigener "Fahrplan" erstellt, weil eben auch jede Spalte anders ist.

Grundsätzlich kann man sagen, um so mehr OPs ein Arzt hat, umso mehr Erfahrung wird er auf dem Gebiet haben.

Sab
29.07.2008, 14:10
Habe mich durch alle Texte gelesen, und ich muss sagen,
ich bekomme NUR zusprüche das alles gut wird, vorallen von fremden leuten.
Der spruch von deiner zukünfigen Nachsorgehebamme is aber auch sehr hart, hab meinen kleinen scheißer mit Stolz überall gezeigt. Am süßesten war der Sohn von unserer Cousine, der hat gesagt das er auch so aussah als er auf die Welt kam (er is jetzt 5 geworden, und hat keine Spalte):lol:für ihn war es das normalste auf der Welt.
Sean hat von anfang an alleine getrunken ( Lippen-Kiefer-Gaumen- Spalte) brauchte keine Sonde, hat an seinem 2. Lebenstag seine Platte bekommen, und dann klappe auch alles, haben auch keinen Spaltensauger, sonderen die ganz normalen first choise Nuk teile, in dem punkt heißt es echt alles ausprobieren.
In sache OP´s wie viele usw. kann ich noch nix sagen bei uns steht die 1 besprechnung am donnerstag an (und mir is jetzt schon schlecht, obwohl nix passiert, außer reden:hau mich weg:)

fotoseb
29.07.2008, 14:14
irgendwie ist mir diese linkliste komplett durch die finger gegangen.
nun habe ich sie aber und...ja super. danke....das ist ja total hilfreich.

dann werde ich mich da mal durchackern.

vielen dank.
alex

pooki mit kimi
29.07.2008, 14:32
ja, der sader ist in frankfurt und wenn dich das konzept generell interessiert, dann hör ihn dir einfach mal an!!! übrigens entscheidet er auch von spalte zu spalte obs mit einer OP getan ist, er macht das nicht auf teufel komm raus, aber eben da wo es (seiner meinung nach) möglich ist! mich hatte er damals überzeugt... kannst die ja mal jakob von jeanette im vorher-nachher post anschauen... sieht für mich nicht danach aus, als wäre da in nem geschwollenen gebiet nach stunden der OP noch versucht worden ne vernünftige narbe hinzukriegen. ich hab den kleinen damals nach der lippenheftung gesehen und war da schon total beeindruckt. kimi saß zu dem zeitpunkt noch wohlig in meinem bauch und ich hab mich innerlich auf den ersten live-anblick von nem spaltbaby eingestellt... total krass gut sah er da schon aus, obwohl die lippe bisher nur geheftet worden war. aufgrund der größe konnte man dort auch nicht einzeitig operieren.

wie auch immer - prof. sader ist wirklich umstritten . diskussionen dazu findest du hier jede menge. ich kann nur sagen, dass ich einfach für alles offen war und einfach meinen bauch hab entscheiden lassen. ahnung hatte ich ja auch keine...

dann kraul mal den poppes des jungen mannes! kimi hatte sich neulich mal wieder so dermaßen bis zum hals... da bliebt nur die wanne. und als er anfing rumzuschmieren während ich noch überlegte wie ich den body ausgezogen kriege.... puah! und als ich dann body und windel abhatte (im waschbecken liegen :roll:) und das wasser anmachte kriegte der junge mann angst und hat sich an mich gekrallt, umarmung volle breitseite mit den schmierfingern und überall... und das wo ich in 10 minuten zur arbeit musste und schon meine arbeitskleidung anhatte :D:D:D:D

Doreen mit Elisei
29.07.2008, 20:45
@Birgit, lecker, einfach nur lecker.:hau mich weg:

fotoseb
30.07.2008, 09:22
hallo birgit,

ja das hört sich ja nach dem total normalen wahnsinn an.
:freude:

in der beziehung scheinen dann ja alle kinder gleich zu sein.

wegen vorher-nacher post und jakob von jeanette.
ich habe nur einen jacob mit-c- entdeckt, aber ich such nochmal.
vielleicht habe ich falsch gesucht.

lieben gruss, alex

fotoseb
30.07.2008, 09:36
So nun noch was.

Ich hatte ja gestern -tagsüber- einen ganz guten tag und am Abend kam dann doch der Einbruch, wäre auch zu schön gewesen um wahr zu sein.
Jedenfalls lagen dann alles angeforderten Unterlagen und Broschüren von der WRG im Briefkasten und die haben mir, gelinde gesagt, den Rest gegeben.
Hätte ich nicht zuvor schon mit Euch gesprochen, dann wäre ich wahrscheinlich in eine mehr oder weniger depressive Phase gerutscht.
Also wirklich aufbauend finde ich die Broschüren ja nicht gerade.
Oder ich will es einfach immer noch nicht wahrhaben, das das die Wirklichkeit ist.
Ich habe als erstes schon mal ein Problem mir vorzustellen, das unser Kind einen Behindertenausweis besitzt. Es mag steuerliche Vorteile haben, aber ich will es einfach nicht. Wie gesagt, vielleicht es auch einfach nicht wahrhaben.
Die Broschüren habe ich sehr schnell weggelegt weil sie mich eher negativ gestimmt haben.

Eine habe ich Durchgelesen....Die Erstbehandlung.
Und da stand was drinnen was ich noch nirgends davor gelesen hatte.
oke die Auflage ist von 1998, also nicht mehr taufrisch, aber da stand drinnen das schon in der ersten Kiefer-OP also bei Schließung des Kiefers Knochen eingesetzt werden sollte, damit der Verschluss bis zum Zahnwechsel vollzogen wäre. Spätestens aber zum Zahnwechsel solle der Knocheneinsatz stattfinden.
So meinen sie, der Knochen solle schon mit 3 Monaten aus der Hüfte entnommen werden und eingesetzt werden?
Klar eine Frage an die Ärztin am Freitag, aber habt ihr das schon mal gehört?


Nun muss ich mich eintunen damit ich alles wieder positiver sehe.
Heiderschnitz, das geht bestimmt noch öfters auf und ab.
Am besten ich schau mich noch ein paar eurer Kiddis an und denke alles wird gut. Schau sie dir an, alle schauen glücklich aus. :hoff:


Lieben Gruss, Alex

fotoseb
30.07.2008, 09:41
Jetzt habe ich Jakob von Jeanette entdeckt.

Ja schaut auch sehr überzeugend aus.

na wir werden uns schlau machen.

Ihr kriegt es bestimmt alle mit.

Liebe Grüsse, Alex

Doreen mit Elisei
30.07.2008, 09:56
Hallo Alex:knuddel:, die Broschüren der WRG finde ich oft auch nicht so besonders mutmachend, schon allein wegen der Farbgestaltung. Sie wirken so trist. Aber ist sicher auch ein Kostenproblem. Naja...

Die Sache mit dem Kiefer:

In manchen Kliniken wird bei den ersten OPs der Kiefer zumindest mit Schleimhaut überzogen, in manchen bleibt er gespalten. Die richtige Kiefer-OP erfolgt erst mit dem Zahnwechsel. Der optimale Zeitpunkt ist, wenn die bleibenden Eckzähne bald durchbrechen. Das ist so zwischen 9 und 11 Jahren. Dann wird, wenn nötig der Kiefer aufgefüllt mit Knochenspänen (meist aus dem Beckenkamm), damit die Eckzähne überhaupt einen Halt haben. Oder wenn sie neben der Spalte rauskommen, vom KFO in die richtige Position geschoben werden können.

Also keine Panik, so was würden nur Idioten bei den Primär-OPs mitmachen.

Einen Behindertenausweis kannst du beantragen, musst aber nicht. Es ist nur so, dass man ziemlich viele Fahrten wegen der Kleinen hat. Ich bin z.B. 6 Wochen lang zwei mal die Woche nach Berlin gefahren, jedesmal ca. 300 km. Da ist es ne nette Sache, wenn man wenigstens bei der Steuererklärung bisschen was abrechnen kann.

Nach den ersten OPs werden die Kinder meist ganz schnell wieder runtergstuft und die, die dann bald keinerlei Probleme wegen der Spalte mehr haben, bekommen dann auch keine Einstufung mehr.

Vronileine
30.07.2008, 10:20
Hallo, Alex!

Nur kurz zu Deiner Frage wegen 2 OP's und noch immer Gaumen offen:

1. OP Lippe
2. OP weicher Gaumen (also der hintere Teil mit dem Gaumenzäpfchen)
der harte Gaumen (also vorne) ist noch offen.Wird gemacht. wenn er 2 ist (im Winter) Behindert ihn aber gar nicht bei essen oder sprechen lernen. Die Spalte innen ist aber auch sehr schmal, muß ich sagen (so 2-3mm ca).

In Wien ist die Kieferkorrektur erst bem Zahnwechsel, dazu kann ich Dir nichts sagen.
Wenn ich VOR der Geburt so eine Broschüre gelesen hätte, hätte mich auch der Schlag getroffen. Ich wäre der fixen Überzeugung gewesen, daß ich ein schwer behindertes Kinderl auf die Welt bringe. Aber es wird niemals so heiß gegessen, wie gekocht wird...
Und jedes Kind ist anders!
Es gibt einige Kinder hier, die haben ein paar regelmäßige Termine (HNO, Logo..). Ist aber auch ganz gut zu schaffen, glaub ich!

Wir haben gar keine Termine. Und diese Sorte gibts genauso (ich glaub, Haydan ist auch so ein problemloses Spaltkind)

Die OP-Zeiten sind scheiße, keine Frage. Davor die Aufregung, danach der Schmerz des Kindes und die Auflagen danach (kein Flascherl, Schnuller etc). Das zieht zumindest mich immer sehr runter, weil es für ihn immer ein Rückschlag ist.
Aber - das ist nun mal so! Und beim Rest schaust einfach mal, wie es sich entwickelt...

Vroni

Ps.: ich kann mich übrigens noch ganz genau erinnern,wie sich Pooki (mit Kimi) vor der Geburt fertig gemacht hat. Und uns auch *grins*. Und dann: fast alle Aufregung umsonst!! Gott sei Dank

fotoseb
30.07.2008, 10:24
Hallo Doreen,

danke für die fixe Antwort.
Ganz verstanden habe ich das mit dem Kiefer noch nicht.
Ich dachte der Kiefer wird immer mit der Lippe zusammen in einer OP erschlossen, sprich der Spalt ist weg damit die Milchzähne überhaupt kommen können.

Wenn Du schreibst es wird manchmal NUR mit Schleimhaut überzogen, dann ist doch gar keine Knochen da für den Zahn :gruebel:

und wenn der Kiefer gespalten bleibt dann doch noch viel weniger :gruebel: :gruebel:

habe ich da was nicht verstanden?

fotoseb
30.07.2008, 10:34
Hi Vroni,

ja da schließt sich gleich die Frage an Doreen an.....
Ist dann der Kiefer noch gespalten????
Jetzt dachte ich, ich hätte mich schon so gut informiert das ich die OPs mehr oder weniger selber durchführen könnte :p und jetzt das.

Jetzt versteh ich das mit der angeblichen Lippen-Kiefer-OP gar nicht mehr.
dann ists ja NUR eine Lippen-OP.
:gruebel: :gruebel: :gruebel:

Ich weiss nicht ob man es schon jetzt erkenn kann, ich habe die leichte Befürhtung ich könne Pooki toppen!!! Macht Euch auf alle Fälle darauf gefasst.

So und dann zum Behindertenausweis. das hört sich auch wiederum nicht mehr soooo schlimm an und es beruhigt mich, das ihr die Broschüren auch so geschönt -unattraktiv- findet. Ich dachte schon das wäre wieder typisch ich. Alles nach erstmal nach grafischen Gesichtspunkten abchecken. Aber gestern hatte ich eben auch das Gefühl, ich trage hier eine schwerbehindertes Kind im Bauch. Ih hoffe sher ich bin beruhigt wenn er dann mal hier ist und ich sehe das er auch lachen kann.

Sorge Sorge Sorge Sorge..... unser armer Kleiner und er kann gar nichts dafür.

Herzlcihe Grüße, Alex

fotoseb
30.07.2008, 11:02
Hallo Kirsten,

aha...verstanden.
Dann heißt Lippen-Kiefer-OP eigentlich eher Lippen-OP oder je nach Arzt Lippen-Kiefer-Schleimhaut-OP.

Ein ganz neuer Aspekt.

Danke dir für die Erklärung.
man lernt also nie aus ;-)

Schönen Gruss, Alex

Doreen mit Elisei
30.07.2008, 11:48
Hallo Alex, Kirsten hat es ja schon gut erklärt.

Mit Schleimhaut wird z.B. in Berlin der Kiefer deshalb überzogen, weil sich in der Kieferspalte manchmal Knochen bildet, also die angenäherten Kieferteile sich miteinander verbinden und somit keine spätere Osteoplastik (so heißt die Kiefer-OP) nötig ist. Das klappt nicht immer, aber eben manchmal. ;)

Elisei hatte somit eine Weichgaumen-Lippenheftung-Kieferschleimhautüberziehungs-OP mit 3 Monaten.:rofl:

fotoseb
30.07.2008, 11:53
Merci,

ich finde wir sollten die ärztlichen Fachbegriffe mal revolutionieren!!!!!
So eine Ungenauigkeit in der Begrifflichkeit .tzzzzzz...... das geht doch nicht!
:gut:

Petra und Julius
30.07.2008, 12:39
Hallo Alex,

mit den WRG-Broschüren ging es mir damals ganz ähnlich. Gut, bei uns ist das schon 12 Jahre her und ich dachte, die werden jetzt wohl schon etwas anders aussehen, aber vielleicht doch nicht ganz? Leider gab's zu unserer Zeit noch kein solches Forum (Internet überhaupt noch kaum, unvorstellbar!).

Mich hat fast der Schlag getroffen, als wir nach der Geburt eine Bescheinigung vom Krankenhaus bekamen, die Julius einen Behinderungsgrad von 100% attestierte. Das ist bei einer kompletten LKGS aber üblich, weil es eben in dem Moment eine schwerwiegende Beeinträchtigung des Säuglings ist. Natürlich ist eine LKGS harmlos im Vergeich zu anderen, wirklichen Behinderungen.

Das gefühlsmäßige Auf und Ab ist ganz normal. Man rappelt sich hoch und fällt wieder runter, so ging's mir. Aber die Hochs werden immer mehr und irgendwann ist das der Normalzustand.

Du kannst jedenfalls darauf vertrauen, dass alles gut wird, auf jeden Fall! Egal für welches Konzept ihr euch entscheidet, bei uns in Mitteleuropa kann man immer von einem sehr guten Ergebnis ausgehen. Am wichtigsten finde ich, dass die OPs von jemandem gemacht werden, der viel Erfahrung hat und schon viele Spaltkinder behandelt hat.

Ihr müsst auch nicht alles jetzt schon wissen und entscheiden. Lehn dich einfach auch mal zurück, genieße die Schwangerschaft und den Bauch, denn wie gesagt, alles wird gut und ist nicht so schlimm wie es im ersten Moment aussieht! Klar tut dir dein süßer Zwerg leid bei der Vorstellung an OPs usw. Aber er braucht kein Mitleid, nicht jetzt und nicht später! Schau dir unsere Kinder an, die sind glücklich und lebensfroh (manchmal mehr als ganz "normale" Kinder!).

fotoseb
30.07.2008, 12:50
Liebe Petra,

beruhigend beruhigend.

Dann akzeptiere ich den Behindertengrad (schweren Herzens) und denke mir meinen Teil, dazu.
Die Broschüre der WRG werde ich auf alle Fälle auf die Seite legen. NICHT sichtbar!!!! Und eventuell irgendwann wegwerfen oder gestärkt durchlesen.

Und das Genießen der Schwangerschaft kommt hoffentlich bald wieder.

Ja es wird alles gut.
Es ist einfach so, das Ungewissen macht einem (besser mir) Angst.
Aber eigentlich doof Angst zu haben vor etwas dessen Ausmass man ja noch gar nicht einschätzen kann.

Ich danke jedenfalls sehr für alle Aufmunterungen.
mille grazie.

Alex

pooki mit kimi
30.07.2008, 14:12
also bei kimi wurde am kiefer auch nix gemacht und es hieß dass das, wenn überhaupt, irgendwann mit 12 oder so gemacht wird. momentan heißt es aber, dass er wenn er ausgewachsen ist nochmal ne nasenkorrektur machen lassen kann - wenn er will.

kimi scheint in der kerbe keinen zahn zu haben und die anderen sind wohl verschoben, aber so genau weiß ich das noch nicht. momentan ist es nicht eilig, aber ich werds dann demnächst mal klären lassen. ich hoffe es läuft auf ne spange raus - und die hat ja jedes zweite kind auch - auch ohne spalte...

fotoseb
30.07.2008, 17:48
Ja da hast mal recht.

Eine Spange ich durchaus das wenigste.

Ich bin ja echt bisher davon ausgegangen das auch der Kiefer irgendwie zusammengeflickt wird. Fast ein wenig unbegreiflich, das allein die Lippennaht schon den Kiefer so zusammenhält das er näher zusammenwächst und annähernd als -normaler- Kiefer weiterwächst.

Sachen gibts.

Denke nun bin ich gut vorbereitet für unseren Termin am Freitag.

Lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
31.07.2008, 12:15
Hallo Alex!

Bei Giuliana wurde mit 4 Monaten der komplette Gaumen verschlossen und der Kiefer mit Schleimhaut überzogen. Weil vom Gaumen ein wenig Knochenmaterial überblieb, wurde er auch in die Kieferspalte eingesetzt.

Bei der Lippen-OP mit 9 Monaten konnten die Ärzte sehen, dass sich bereits eine ganz tolle Brücke zwischen den beiden Teilen aufgebaut hat und nun hoffen wir natürlich, dass es so weiter geht. Ich wünsche es ihr vom ganzen Herzen!

Lass dich beraten, jeder MKG und jedes Spaltteam arbeitet anders. Jede Klinik geht anders mit ihren Patienten post OP um. Wir brauchten z.B. nie Stulpen, nur im Ernstfall werden diese genutzt. Genauso ist es mit den Sonden. "Wir" haben von anfang an selbstständig gegessen und getrunken, zwar mühevoll und kleine Mengen, aber es ging ganz toll, besonders nach Schmerzmittelgabe - logisch.

Guckt einfach mal, was für euch das beste und logischste zu sein scheint und mach dich bitte nicht so verrückt. Viele von uns wissen, wie es dir geht, weil eben viele von uns vorher bescheid wussten. Und ich glaube für uns alle behaupten zu können das unsere Kinder trotzdem unsere größten Schätze sind und wir keine Minute mit ihnen missen möchten, auch wenn es zeitweise sehr anstrengend war oder ist.

fotoseb
31.07.2008, 12:32
Liebe Isa,

auch Dir vielen Dank.
Nachdem das Gespräch morgen stattfindet bin ich in Gedanken schon wieder voll und ganz darauf gepolt.
Es gibt schon durchaus Phasen da denk ich nicht weiter dran und dann kommen wieder die Sorgen und Ängste. Aber es ist wie es ist und da werden wir, wie ihr alle, durchgehen und es bestimmt auch schaffen.
Ich hoffe mal, wenn der mini da ist und wir wissen was alles ansteht, das es dann evnetuell einfach so ist. jetzt ist es einfach teilweise zu ungreifbar und uneinschätzbar.

Ich bin jedenfalls schon mal auf morgen gespannt.
Ich werde selbtsverständlich berichten.

Lieben Gruss, Alex

fotoseb
31.07.2008, 12:34
äh noch was.
wie kann den Knochenmaterial von einem gespaltenen Gaumen übrige bleiben.
Ich bin anscheinende doch noch das totale Greenhorn.
Das fehlt doch eigentlich eher was als das es zu viel wäre. oder wird da Knochen entfernt damit der Gaumen enger wird?

Ich Drück jedenfalls Dir und Birgit die Daumen, das bei Zahnwechsel keine weiter OP notwenig sein wird.
Ist zwar noch etwas hin, aber egal. fang ich schon mal das drücken an.

Isa mit Giuliana
31.07.2008, 12:41
Danke.

Ich muss dazusagen, dass Giulias Spalte mit Schleimhaut überzogen war. Der Doc hat es geöffnet um an den weichen Gaumen besser dranzukommen. Dabei hat er gesehen, dass das eine Stück des harten Gaumens länger war als das andere, deshalb hat er davon Konochen abgeschabt und in den Kiefer gesetzt. Das bot sich in ihrem Fall einfach an, ist aber nicht immer so.

Für mich persönlich ist es schon beruhigend möglichst wenig, aber trotzdem soviel wie nötig OPs durchzustehen.

Ich bewundere die Mamas, die jedes Teil einzeln durchstehen. Weicher Gaumen, harter Gaumen, Kiefer, Lippe und Co. Für mich wäre das to much. Aber so unterschiedlich wie wir alle sind, sind auch die Konzepte.

fotoseb
31.07.2008, 12:45
ja allerdings.

wobei ich eigentlich ziemlich sicher bin das alle so wenig OPs wie nur möglich haben wollen.

pooki mit kimi
31.07.2008, 12:50
also so im nachhinein wäre ich vielleicht doch nach siegen gegangen. ich bin mit aachen, der OP und dem schwesternteam super zufrieden, vor allem auch mit dem ergebnis - aber in anbetracht der tatsache, dass kimi so ein feger ist und keine minute stillsitzen kann, waren die stulpen nach der OP für uns wirklich das allerschlimmste. und durch die zappelei hat er es dann trotzdem noch geschafft sich alles aufzuschlagen... die entscheidung in den aufwachraum zu gehen, war zwar schon richtig, ich bin auch froh dass ich gleich bei meinem schatz sein konnte - aber um es mal blöd zu sagen: was ich nicht weiß macht mich nicht heiß. wenn ich nicht im aufwachraum gewesen wäre, stattdessen aber kimi keine stulpen hätte anziehen müssen, wäre es für uns vielleicht nach der OP einfacher gewesen.

im endeffekt ist es müßig sich darüber gedanken zu machen. da kimi so ein wirbelwind ist, wäre er vielleicht trotzdem an die narben gegangen - er hat es ja auch bei jedem an- und ausziehen der stulpen sofort geschafft sich ins gesicht zu langen... man weiß es nicht. also wie gesagt, im nachhinein denke ich ich hätte lieber auf den aufwachraum verzichten sollen und ihm stattdessen die stulpen ersparen sollen - mir war irgendwie nicht bewusst WIE SEHR dass meinen kleinen einschränkt, da gab es hier kaum berichte - oder aber ich habs überlesen...

wichtig ist einfach, dass du genau weiß wie die klinik was handhabt und dabei auf dein gefühl achtest. was ist dir wichtig und womit denkst du, kannst du leben.. und dann auswählen!

wie das mit dem knochen ist weiß ich übrigens auch nicht! :embarras:

Petra und Julius
31.07.2008, 12:55
Weil vom Gaumen ein wenig Knochenmaterial überblieb, wurde er auch in die Kieferspalte eingesetzt.

Echt, da ist Knochen übriggeblieben? Wie ging das denn? Der Gaumen wird doch normalerweise nur mit Schleimhaut verschlossen, oder wird da bei manchen auch Knochen transplantiert? Hab ich noch nie gehört...

@Alex: Wir sind schon gespannt, was du uns morgen berichtest!

fotoseb
31.07.2008, 12:58
so wie unser mini zur zeit gas gibt ist das auch kein ganz ruhiger.

das armstuplen-nachfragen steht jedenfalls auch auf meiner liste drauf.

vielleicht ist es aber wie bei allem. es gibt vor- und nachteile und man muss wirklich einfach sehen was für einen das sinnvollste und beste erscheint.

ich habe auch gerade von hanna+emma einen link fürs das komplettprogramm erhalten und werde mir das auf alle fälle auch mal anschauen.

lieben dank und viele grüße,
alex

Doreen mit Elisei
31.07.2008, 13:20
Hallo Alex, die Armstulpen sollten aber nicht zu einem Ausschlusskriterium für eine Klinik werden. Da sind andere Dinge wirklich wichtiger.

Klar finden die Kleinen die Stulpen nicht wirklich prickelnd, aber eh sie sich an den Mund gehen und dort rumarbeiten. Es ist nämlich so, dass die heilenden Narben natürlich jucken und da ist es klar, dass die kleinen Händchen versuchen das abzustellen.

Elisei hatte auch Stulpen, ist ebenfalls sehr lebhaft, aber er kam einigermaßen damit klar. Habe ihn oft im Babybjörn getragen, die Stulpen entfernt und ihm seine kleinen Hände einfach festgehalten beim Spazierengehen. Und gegen das Jucken hilft es ein bisschen die Nase zu reiben.

Jeder Arzt hat eben seine Erfahrungen, der eine benutzt Stulpen, weil es ihm sicherer erscheint, der andere benutzt sie nicht, weil nie irgendwas gravierendes passiert ist.
Der eine Arzt benutzt Ernährungssonden, weil er nicht möchte, dass die Kleinen beim Essen/trinken Probleme haben und weil er das OP-Feld ohne Spesierest heilen sehen will, der andere gibt keine Sonde, weil er es nicht für nötig findet. Mit Schmerzmittel im Blut geht eben auch Essen und Trinken.

Das sind aber immer nur ein paar Tage. Und wirklich wichtig ist das OP-Ergebnis. Das muss stimmen. Und für so ein gutes Ergebnis bin ich auch gewillt weiter zu fahren (wir hätten auch in Cottbus operieren lassen können) und nehme auch anderes, wie Sonden und Co in Kauf.

@Birigt, mach dich doch nicht verrückt. Du kannst nicht wissen, ob er nicht ohne Stulpen genau so hibbelig gewesen wäre und genau das Gleiche passiert wäre. Letztendlich sieht die Narbe/Lippe doch sehr gut aus und das zählt.

fotoseb
31.07.2008, 13:45
Ne von Armstulpen würde ich mich auch nicht abschrecken lassen.
Das ist sicherlich nicht das wichtigste.

Und der Fahrweg ist es auch.
Wobei Erlangen für uns megapraktisch wäre. Das sind ca. 20 km max.
Aber das ist definitiv nicht das entscheidende Kriterium.

Aber auch Dir Doreen danke für deine Meinung.

Lieben Gruss, Alex

fotoseb
01.08.2008, 15:09
So nun zum Bericht.

Wir hatten heute morgen einen Termin mit Frau Dr. Strobel-Schwanthoff in Erlangen. Sie wird die eventuelle Gaumenplatte erstellen und sich um die Kierferorthopädische Seite kümmern.

War ein ganz nettes Gespräch, also eher auch emotionaler Natur. Sie hat, obwohl sie die Ultraschallbilder nicht wirklich gut lesen konnte ;-) gemeint sie glaube nicht es wäre auch der Gaumen (Hoffnung!!!!!) oke ich tune mich schon wieder ein an alles zu denken, deshalb haben wir uns auch ausführlich über die Gaumenplatte erkundigt. Was ich nciht wirklich genau wusste war, das die Gaumenplatte immer so nachgeformt wird, das das natürliche Wachstum des Gaumens unterstützt wird und somit so optimal wie nur möglich zusammenwandern kann. Deshalb auch erst die Lippen-OP und dann der Gaumen, weil hier das natürliche Wachsen ausgenutzt werden soll. So, und die Lippe wäre insofern wichtig, da dann die -normale- Gesichtmimik besser ausgeprägt werden kann.
Sie hat uns auch drauf hingewiesen, das sie natürlich die Ärzte hier empfehlen kann, aber das wir uns schon auch andere Meinungen anhören sollten und können und dann entscheiden wer einem symptahisch ist und wer nicht. Den DAS wäre unabdingbar.
Und dann hab ich gefragt ob Eltern bei den Kindern bleiben dürfen. sagt sie: nein!!! Müssen! Wenn jemand in Erwägung zieht nicht bei seinem Kind zu bleiben würde sie es ernsthaft hinterfragen. :gut:
Genau, so sehe ich das auch.

Sie arbeiten auch mit HNO-Ärzten und Logopädie und Pädaudiollogie zusammen. Ist ja auch ein Pluspunkt, wobei ich denke das machen bestimmt alle Spaltzentren.

ja so weit der Stand der Dinge.
Fürs Erste scheinen wir dort in guten Händen zu sein und alles weitere werden wir dann schauen wenn wir wissen was unser Süßer dann im Endeffekt alles hat. Denn wahr ist auf alle Fälle sie könnte uns nen Tag lang erzählen was wann wie wo gemacht würde, aber das ist dann ja auch immer ein sehr individuelles Thema und die komplette Auführung trifft womöglich nur einen Teil von dem was wir als Info benötigen.
Also Abwarten und Hoffen.

Das war also unser erster Termin und ich muss sagen, ich fand ihn eigentlich ganz gut....fürs Erste.

Wir sind uns natürlich auch bewusst das, wenn uns ein anderer ein anderes Konzept plausibel erklären würde, wir auch das verstehen würden. Also bleibt, wie ihr alle ja schon erwähnt habt. Die Sympathie.

gefragt habe ich natürlich auch, wieviele Babys operiert werden im jahr...ca. 80.....Aber dann die nächste Frage ist das nun viel oder wenig.....:hau mich weg: mir ist erst da aufgefallen das ich gar nicht weiß was viel oder wenig ist. Oke hätte sie gesagt 2-3 im Jahr dann hätte ich das einzuschätzen gewusst. Und 80 sind dann doch schon einige, also jedenfalls nicht wenige.

So das war es jetzt erstmal, falls mir noch was einfallen sollte leg ich nach.
:hallo:
Alex

Petra und Julius
01.08.2008, 16:10
Hi Alex,

na das hört sich ja nicht schlecht an! 80 Kinder im Jahr, das scheint mir nicht so wenig, bestimmt ausreichend, damit sie genug Erfahrung haben!

Naja und zur Sympathie...ist sicher ganz wunderbar, wenn einem der behandelnde Arzt auch symphatisch ist, aber als oberstes Kriterium würde ich das nicht nehmen. Wichtig ist, dass er/sie sein Handwerk versteht und sehr gut operiert. Da nehm ich gerne auch einen Chirurgen, der mich persönlich jetzt nicht so anspricht. Oder hast du eh das Konzept gemeint, das einem sympathisch sein soll? Dann bin ich natürlich auch dieser Meinung.

Auf jeden Fall habt ihr jetzt schon mal einiges mehr an Info. Jetzt könnt ihr in Ruhe abwarten, was dann wirklich für euch relevant ist und euch auf das Baby FREUEN!. Und ehrlich gesagt, bin ich gar nicht sicher, ob du unbedingt vom schlimmsten Fall ausgehen solltest. Es kann ja genauso gut sein, dass der Zwuck nur eine Lippenspältchen hat, dann hast du dir ganz umsonst Sorgen gemacht. Und wenn's dann doch mehr sein sollte, kannst du dich dann später immer noch damit beschäftigen.

fotoseb
01.08.2008, 16:32
Hi Petra,

hab ich eventuell etwas unklar ausgedrückt. Als erstes kommt natürlich das Konzept!!! Aber wenn mehrere Konzepte gut erscheine, dann kommt die Sympathie ins Spiel. Ich gehe allerdings davon aus, das kein Arzt wirklich soooo unsympathisch sein kann das er “rausfällt“ ;-D

Ich habe -heute- beschlossen (und hoffe es hält an :D ) zwar an alles zu denken (also LKG), aber mich nun nicht mehr zu sehr damit zu beschäftigen.
Der erste Schritt ist getan und informieren werde ich mich auch sicherlich weiterhin, aber auch wieder etwas mehr entspannen.
Ich denke, viel können wir gerade nicht mehr machen. Alles weitere, wie gesagt, wenn der Bub da ist. ;-)

Und ich würde liebend gerne denken der Kleine habe nur eine Lippen und evtl. Kieferspalte, aber ob es wirklich gut ist dann am Ende einen kleine Knirps in den Armen zu haben, der dann vielleicht doch das komplette Programm hat...ich weiss nicht. Ich gehe mal andersrum dran und freue mich tierisch wenn irgendwas von der 3 Spalten wegfällt.
Das wäre dann sozusagen ein Freudenfest, was jemand der den Prozess zuvor nicht mitbekommen hat, womöglich nicht verstehen würde :freude:

Aber Sorgen machen, werde ich etwas vom Tageprogramm streichen. Habe gerade eher das Gefühl ich müsse langsam aber sicher wieder Energie tanken, damit ich fit bin wenn unser Krümelchen dann endlich geschlüpft ist.

ja ich glaube das wird schon alles irgendwie werden.

Liebe Grüsse,
Alex

Isa mit Giuliana
01.08.2008, 17:06
Das klingt ja schon mal alles recht positiv.
Aber damit ich dich nicht falsch verstehe: Habt ihr euch schon entschieden oder seht ihr euch noch andere an?

Es wird alles gut, freut euch auf Bübchen und genießt die letzte Zeit zu zweit....macht was schönes! Geht essen, ins Kino, mit Freuden quatschen und all solche Sachen, die nach der Geburt erstmal zukurz kommen!

pooki mit kimi
01.08.2008, 18:20
also ich find die sympathie ganz wichtig!!! denn seien wir mal ehrlich - wer von uns kann den beurteilen ob der prof gut ist der nicht??? wir sind uns doch sicher einig, dass die spaltzentren alle gute profs haben, oder? und wenn ich dann zwischen sader und feifel wählen muss nehm ich doch den, der mir sympathischer ist -WENN DER REST STIMMT! ich muss sagen, dass mir menschlich dr. koch am besten gefallen hat - die entscheidung gegen siegen lag einzig und allein am aufwachraum! und im nachhinein betrachtet, hätte ich mich eher gegen den aufwachraum, aber für "ohne stulpen" entscheiden sollen - auch da wieder WENN ALLES ANDERE STIMMT! an irgendwas müssen wir unsere entscheidungen doch fest machen und ich hätte nicht beurteilen können welcher doc nun besser ist. man sieht operierte kinder, hört die aussagen und dann? sag ich: also ne, der koch kann nix? also irgendwonach muss der bauch entscheiden und bei mir ist da die sympathie ein großer teil!

ich finde erlangen klang sehr gut. ich glaub in aachen werden so 160 im jahr operiert...

wenn ihr euch wohl fühlt macht es da. die entfernung ist auch ein guter grund! ich war die woche auf mich allein gestellt, weil heiko neben der arbeit nicht täglich 160 km hätte fahren können und auch anderen besuch hatte ich deshalb eher wenig...

fotoseb
01.08.2008, 19:56
Ich fürchte ich hab mich wirklich nicht klar ausgedrückt.

Also für uns steht und stand ja schon fest in Erlangen zu entbinden, weil da eben gleich das Spaltzentrum vor Ort ist. Also Frauenklinik mit Entbindungsstation und Kieferchirurgie gleich nebenan. das ist das praktische an einer Universitätsstadt ;-) Also das war für uns klar. Wir dachten eigentlich auch das wir heute über OP und so aufgeklärt werden würden, aber da war eben diese Frau Dr. Strobel-Schwanthof die im Prinzip diejenige ist, die die Gaumenplatte macht und die Kierfothopädie betreut.
Die OP macht jemand anderes (sein Name ist mir entfallen). Diesen Arzt werden wir dann kennenlernen wenn der Mini da ist und man genau sehen kann was zu machen ist.
Deshalb ist OP-technisch noch nix entschieden.

Für uns steht auch fest uns noch anderen Kliniken anzuschauen und anzuhören.
Wenn wirklich alle gleich gut klingen, dann kommt Sympathie und natürlich auch Ortnähe schon erschwerend in die Waagschale, denn wer hat schon das -Glück- in 20 min. bei der OP Klinik zu sein. DAS ist aber nicht das ausschlaggebende Kriterium.
Da kann ich vollkommen nachvollziehen, das es bestimmt nicht leicht ist eine Woche in der Ferne den kleinen Racker zum lachen zu bringen. Ohne Partner.

Und wie Birgit auch schon sagt, wirklich beurteilen kann man es bestimmt nicht, wer nun toll operiert oder nicht.
Denke da kommt Vertrauen zum Arzt, Kompetenz (die er/sei dann natürlich nur verbal rüberbringen kann) und das Gefühl dem/der würde ich unseren Kleinen anvertrauen schon als wichtiger Punkt hinzu.

Jedenfalls fühlen wir uns für die Geburt und Erstversorgung erstmal in guten Händen.
Und das ist ja jetzt der erste Step. Und das ist für mich persönlich schon beruhigend.

Ja und 160 OP im Jahr sind jetzt natürlich schon mehr, aber vielleicht liegt das auch an der Größe der Stadt, dem Einzugsgebiert???? :gruebel:

Einen lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
01.08.2008, 20:10
Pooki, bei der ersten OP fand ich es ganz schlimm, nicht in den Aufwachraum zu dürfen, besonders als es dann noch soooooooooo unendlich lange dauerte.

Aber bei der zweiten war es sogar ganz schön. Ich habe in Ruhe mit meiner Oma zu Mittag gegessen und mich auf sie vorbereitet. Auf das neue Gesicht, auf die Schmerzen, etc. um eben ganz viel Kraft für sie zu haben. Ich hab zwar trotzdem geheult wie ein schlosshund und könnte ich bei dem Gedanken auch wieder, aber ich hatte Kraft. Sie wurde ja diesmal auch in unser Zimmer zurückgebracht und nicht auf die Intensiv.

Sie fasste sich einmal ganz kurz an die Lippe. Ein Mal und dann nie wieder. Die Stulpen waren nicht nötig, aber manchmal hätte ich sie mir gewünscht, da sie sehr aktiv war und die ganze Klinik durchkrabbelte und auf Trab hielt. Sie hatte den Spitznamen "Räuber". An sich war ich aber schon froh, dass sie nicht solche Dinger um haben musste, aber das wäre kein Entscheidungskriterium. Auch, dass keine Sonde genutzt wurde fand ich toll, aber eben auch wieder kein Kriterium, dass mir wichtig war. Wichtig war mir, dass ich jemanden, gegen Bezahlung bei mir haben durfte. So war bei der ersten OP Markus dabei, bei der zweiten erst meine Oma, dann Markus, auch wenn sie immer 2-3 Tage vorher abgereist sind, war zu den schlimmsten Zeiten jemand bei mir. Die Appartments waren auch ganz toll!

So paradox wie es klingt, durch die Zimmer war es ein bisschen so wie im Urlaub!

Isa mit Giuliana
01.08.2008, 20:13
@ Alex

Das Glück in der Nähe einen MKG zu haben, haben wir auch. Ich hätte in 10 -15 Min. in Hamm sein können oder in 30 Min. in Münster.

Aber eben unsere Bäuche haben uns gegen sie entschieden!

fotoseb
02.08.2008, 19:31
ja dann bin ich mal gespannt wie wir uns entscheiden werden.

Eine ganz andere Frage habe ich auch noch. Ich habe hier irgendwo gelesen, das man eine Krankenzusatzversicherung für sein Kind abschließen sollte und das Babys bis 60 tage nach Geburt auf alle Fälle aufgenommen werden müssen, egal was sie haben.
Aber ich nehme an, das dann die beiträge in die Höhe gehen, wenn das Baby da ist und eine LKG-Spalte hat, oder?
Weiss da jemand Bescheid? Ist es geschickter schon vor Geburt eine Zusatzversicherung abzuschließen?
Und: Was wäre denn empfehlenswert? Krankenhausaufenthalt, sprich Chefarzt und Zähne???

Würde mich freuen, wenn da schon jemand Erfahrungen gemacht hat und wenn bei welcher Versicherung.

Wünsche Euch einen schönen Abend.
Lieben Gruss, Alex

Corinna
02.08.2008, 19:56
Hallo,

schau mal hier:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2130&highlight=schwangeren&page=2

Übrigens schön, dass Du von Frau Dr. SS so gut beraten wurdest. Ich habe ihr auch schon viele Löcher in den Bauch gefragt.
Hat sie sich nicht gewundert, woher Du schon so gut Bescheid wusstest?

LG Corinna:hallo::hallo:

Isa mit Giuliana
02.08.2008, 20:42
Du oder dein Partner müsst min. 3 Monate versichert sein, in der Privaten Zusatz, bevor die KK euer Kind aufnehmen muss.

Und nein, die Beiträge werden nicht höher!

Wir haben keine Chefarztbehandlung, weil die Spalten zum Großteil von den Chefs gemacht werden. Wozu dann eine Chefarztbehandlung extra zahlen? Wenn sie wirklich mal krank ist und ins KH muss, sind die anderen Ärzte sicherlich auch kompetent, da brauche ich keinen Chefarzt.

Wir haben auch kein 1/2 Bett Zimmer versichert. Finde ich nicht nötig. In Siegen wird darauf geachtet, dass so schwer operierte Kinder möglichst alleine oder nur zu zweit auf einem Zimmer sind.

Und wenn mein Schatz älter ist, wird sie bestimmt nicht alleine in einem Zimmer sein wollen, dann würde sie sich ja langweilen.

Wir haben aber 40 € KH-Geld versichert und die Zähne, sprich Kronen, Protesen, etc, sollte mal etwas sein. Ich glaube Brillen, Hörgeräte, Massagen etc. sind zu 80 % mitversichert.

pooki mit kimi
02.08.2008, 23:01
es ist so dass die private von dir oder deinem mann die ersten 60 tage JEDEN aufnehmen müssen- ohne gesundheitsprüfung. da wird dann auch nix teurer wenn das kind was hat. dafür muss aber eben einer von euch schon privat sein. trotz allem kostet die natürlich. wie das mit der zusatzversicherung ist, hat isa ja schon geschrieben. obwohl mein mann sich mit versicherungen auskennt ( hat mal beim AWD gearbeitet) und wir da auch beziehungen haben, wussten wir nichts von der möglichkeit einer privaten zusatzversicherung. versteh immer noch nicht, dass uns gesagt wurde, das würde nicht gehen :motz:

fotoseb
03.08.2008, 11:21
So nun habe ich mal alles durchgelesen.

Es scheint also so zu sein, das das Kind evtl. über die gesetzliche KV bei mir versihcert sein könnte. Ich habe eine private Zusatzversicherung für Zähne!!! und mein Freund ist privat versichert.
Wir werden nun diese 3-4 Krankenversicherungen mal angehen, also direkt und auch unsere KV Makler und nachfrage was sache ist.

3 Montae vor Entbindung schaffen wir ja nun nicht mehr, deshalb muss man wohl eher versuchen ohne Erwähnung der evnetuellen LKG Spalte irgendwo reinzurutschen.

Ich habe mal rausgezogen das es wichtig wäre Krankenhaustagegeld zu bekommen, Zähne zu versichern und Heilpraktiker.
Ich persönlich würde ja fast noch weiter gehen und fragen was ist mit eventuellen Logopädie-Stunden und Osteopathie. Würden die dann unter LKGS fallen?
Ich erfrage das mal an sämtlichen Stellen und werde dann die Aussagen mal zusammentragen.

Wahnsinn, eigentlich total unwichtig, aber irgendwann fängt man anscheinend an zu überlegen: und wer soll das alles bezahlen, denn da steht ja nun mal einiges an.Puhhhh....
Also wieder mal danke, das ich das hier alles schon gelesen habe, sonst wäre ich nie auf eine private Zusatzversicherung gekommen.
Hab j ich gerade mal meine erst vor 1 Jahr abgeschlossen ;-)

@Corinna, wir haben Frau Dr. Strobel-Schwanthoff sofort von diesem Forum erzählt und das ich mich ausgiebigst im Internet informiert hatte :-)

@Isa: das war mir auch nicht bewusst das Kinder IMMER Chefarztbehandlungen bekommen. das finde ich ja dann schon wieder sehr nobel von unserer Gesellschaft. Hätte ich ja mal wieder nicht vermutet.

@birgit: das ja ein Ding. Man hat euch nichts von einer privaten Zusatzversicherung gesagt, obwohl ihr nachgefragt hattet. BOAHHHh ist ja ne Frechheit.

Bisher hatte ich mir ja keinerlei gedanken dazu gemacht, dachte der Knirps wir entweder bei mir oder meinem Freund versichert und basta, aber nun....
Na so wirds jedenfalls nicht langweilig.

Ich danke Euch für Eure Erfahrungen und hoffe ich kann dann auch was beisteuern.

Lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
03.08.2008, 15:59
Alex, ganz so ist es nicht richtig!

Unsere LKG-Kinder bekommen immer Chefarztbehandlung, zumindest überwiegend. Dr. Koch war auch bei der nicht von ihm (sondern von seinem Papa) durchgeführten OP für uns da und kam immer wieder mal gucken. Also was die Spalten betrifft, stimmt es schon.

Kommt dein Kind aber mal ins KH, weil es sich den Arm gebrochen hat oder weil es schwer gestürzt ist, dann ist eine Chefarztbehandlung nicht unbedingt drinne. Wenn dir dann auch diese wichtig ist, sollte das mitversichert sein.

Wichtig ist, dass dein Kind nur in dem gleichen Maße, wie du selbst Zusatzversichert bist, abgesichert werden kann. Du kannst, wenn du z.B. 40 € KH-Geld bekommst, für deinen Schatz nicht 60 € pro Tag wollen. Wenn du also auch kein KH-Geld hast, solltest du es schleunigst für dich nachholen. Du müsstest jetzt ungefähr 36 Woche sein, richtig? Also hast du noch 2-6 Wochen SS vor dir. Anschließen hast du nochmal 9 Wochen, bis ein Vertrag unter Dach und Fach ohne Prüfung sein muss. Also morgen ab zum Makler und ergänzen (kannst du später ja auch wieder kündigen, aber für dein Kind lohnt sich die minimale Mehrbelastung).

Ich hoffe, du verstehst das jetzt alles, wenn nicht, melden!

pooki mit kimi
03.08.2008, 16:04
ich habe kimi mit voller absicht über mich gesetzlich versichern lassen und nicht über meinen mann privat! dort kostet er nämlich nichts und über die private sehr wohl und nicht zu knapp! das geld sparen wir lieber für andere wünsche die er vielleicht mal hat! uns wurde vorher von allen spaltzentren bestätigt, dass eh nur der chef opereriert, etc...

kimi und ich hatten ein einzelzimmer und mussten bisher noch nie warten oder ähnliches... ich hoffe es wird weiter so sein, dass man keinen unterschied zwischen privat und gesetzlich merkt! ich war jahrelang privat und als ich dann in die gesetzliche musste, war es echt furchtbar. ich hab deutlich gemerkt was nun sache ist, bei kindern scheint das aber anders zu sein.

ne private zahn-zusatz hab ich auch, aber da hätte ich kimi eben nicht mitversichern können - wegen der spalte!

fotoseb
03.08.2008, 16:49
okay.
dann werde ich mich da morgen schleunigst dahinter klemmen und alle möglichen anrufen.

Normalerweise brauch ich keinen Chefarzt, das habe ich eben auch nicht, nicht mal KH Geld. Nur Zahnzusatz.
Dann muss ich mich da mal erkundigen und evtl. meine Zusatzversicherung aufstocken und den kleinen gleich auch zusatzversichern.

Mein Freund hat ja zur privaten gar keine Zusatzversicherung, also muss es ja schon fast über mich gehen.

Also dann danke ich mal wieder für das schnelle Feedback und weiss in diesem Fall muss ich schnellsten in die Schuhe kommen. :gut:

lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
03.08.2008, 17:12
Birgit, du hättest schon können, innerhalb der ersten 60 Lebenstage deines Sohnes. Das Problem ist ja vielmehr gewesen, dass du es nicht wusstest, oder?

pooki mit kimi
03.08.2008, 18:16
naja, wir können sowas auch immer noch rückwirkend machen, das wär nicht das problem gewesen. wir haben uns aber erkundigt und es hieß dass eben alles, was auf die spalte zurückzuführen wäre, ausgeschlossen ist! und dann macht so ne versicherung nicht wirklich sinn!

fotoseb
04.08.2008, 22:43
hm....ich habe noch keine wirklich befriedigende info oder auch einfach keine die mir richtig gut gefällt.

der kleine könnte bei mir freiwillig gesetzlich einfach mitversichert werden (ohne weitere kosten) oder bei meinem freund in der privaten kv, aber dann halt vollversichert was bestimmt einiges kostet. eine sogenannte kinder-nachversicherung ohne gesundheistfragen.

eine krankenzusatzversicherung kann man anscheinend ohne gesundheitsprüfung nicht abschließen, nicht mal bei der versicherung bei der in schon eine zahn-zusatzversicherung habe. demnach würde auch bei uns der fall eintreten, das alles was mit der spalte zu tun hat natürlich ausgeschlossen wäre.

tja....also jetzt ist quasi nur die entscheidung privat oder gestezlich versichern.
ich habe so das gefühl das ist genau das gleiche ding wie bei birgit. nur was ist die richtige entscheidung?
gesetzlich ohne zusatzkosten und das geld, wie du geschrieben hast, auf die seite legen oder privat versichern? falls wir verheiratet wären würde der kleine sowieso nicht bei mir gesetzlich mitversichert werden können, da mein freund ein höheres einkommen hat und demnach nur privat für unsere mini in frage kommen würde.

das hatte ich mir jetzt eigentlich alles etwas anders vorgestellt.
shit.

ich frag morgen nochmals nach, aber ich fürchte da wird sich nichts großartige ändern.

lieben gruss und gute nacht, alex

Isa mit Giuliana
05.08.2008, 11:19
Alex, deine Info so ist falsch! Jede Zusatzversicherung-anbietende Gesellschaft ist gesetzlich verpflichtet, ein Kind in seinen ersten 60 Lebenstagen ohne Gesundheitsprüfung aufzunehmen, sobald das zuvor versicherte Elternteil seinen Vertrag min. 3 Monate laufen hat.

fotoseb
05.08.2008, 12:23
Liebe Isa,

gerade denke ich mir, eventuell ist das alles so unübersichtlich, damit man nur immer gut abgelenkt ist :-D

jetzt beschäftige ich mich tatsächlich fast nur noch mit Krankenvesicherungen.

ich habe deine Info mal weitergegeben. leider noch nicht persönlich, bin auf die Reaktion gespannt.

Ich hatte ja gestern noch das Heftchen von der WRG -soziale Hilfen- zur Hand genommen. Da steht eben auch drinnen das Kinder ohne Gesundheitsprüfung in den ersten 2 Monaten nach Geburt in die Zusatzversicherung aufgenommen werden. Laufzeit der Zusatzversicherung wären mind. 3 Monate. Also eine neue zusätzlich können wir nicht mehr abschliessen solange bleibt unser kleiner Racker nicht in meinem Bauch ;-)
Ich habe ja nur eine private Zahnzusatzversicherung. Jetzt muss man mal überlegen was am geschicktesten ist.
Wir lassen uns gerade ein Angebot für eine private komplette Versicherung geben und schauen dann mal was es kostet.

Meinst Du Zahnzusatz würde langen oder sollte da schon auch Krankenhaustagegeld und Heilpraktiker enthalten sein? :nixweiss:
Also Heilpraktiker und Oteopathie fände ich ja in Zusammenhang mit Krankenhausaufenthalt gar nicht so unwichitg.....

Es hört nicht auf mich Fragen.

Lieben Gruss, Alex

Isa mit Giuliana
05.08.2008, 12:42
Was wichtig ist und was nicht könnt nur ihr als Familie entscheiden!

Mir war der Heilpraktiker zunächst unwichtig, mittlerweile finde ich es aber gut, das mitversichert zu haben.

In der Broschüre Rundum Schwangerschaft und Geburt der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), die ich bei beiden SS von meiner FÄ erhalten habe, steht auf Seite 37 folgendes:

Die privaten Krankenversicherungen müssen ein Neugeborenes ohne Gesundheitsprüfung aufnehmen und zwar mindestens in dem Umfang, in dem der privat versicherte Elternteil abgesichert ist. Das kann z.B. im Fall einer Behinderung des Kindes von weitreichender Bedeutung sein. Diese Regelung gilt auch für private Zusatzversicherungen.
Wichtig: Der Vertrag des Kindes muss innerhalb von zwei Monaten nach der Geburt abgeschlossen werden.

fotoseb
05.08.2008, 12:58
Danke Dir Isa,

bestens, dann kann ich mich wieder etwas entspannen und wir können entscheiden, ob gesetzlich bei mir mit Zahnzusatz oder eben das komplette Paket über meinen Freund und dann eben privat. Da ist der Heilpraktiker und so mit drinnen, denke ich. äh.... hoffe ich.

Aber dann müssen wir nun nichts übers Knie brechen ;-)
ufffff.....
:danke:

lieben Gruss, Alex

fotoseb
05.08.2008, 13:59
So und hier nochmals schwarz auf weiß.

Das hat nun unser Versicherungsmakler recherchiert.
Er hatte gestern von der Versicherung direkt eine falsche Info bekommen, so wie Du das ja schon geschrieben hattest Isa.


So hier für alle die es interessiert:

KINDERNACHVERSICHERUNG

Bei Neugeborenen - dies gilt für Voll- und Zusatzversicherung - beginnt der Versicherungsschutz in der privaten Krankenversicherung ohne Wartezeiten und Risikoprüfung unmittelbar nach der Geburt unter folgenden Voraussetzungen:

· Am Tage der Geburt muss ein Elternteil mindestens drei Monate bei der privaten Krankenversicherung krankenversichert sein.

· Die Anmeldung zur Versicherung muss spätestens zwei Monate nach der Geburt rückwirkend zum Ersten des Geburtsmonats erfolgen (bei den meisten Krankenversicherungen ist der taggenaue Beginn am Geburtstag möglich).

· Der Versicherungsschutz des Neugeborenen darf nicht höher oder umfassender sein als der des bereits versicherten Elternteils.

Der Geburt eines Kindes steht die Adoption gleich, sofern das Kind zum Zeitpunkt der Adoption noch minderjährig ist. Mit Rücksicht auf ein erhöhtes Risiko ist die Vereinbarung eines Risikozuschlages bis zur einfachen Beitragshöhe zulässig.

Corinna
05.08.2008, 14:16
Hallo,

für Heilpraktiker und Osteopathen habe ich erst kürzlich eine eigene Versicherung für Julian abgeschlossen. Das war kein Problem, da diese nicht an eine Zahn oder Krankenhaus Versicherung angeschlossen war.

fotoseb
05.08.2008, 14:30
Hallo Corinna,

das werde ich nächste Woche auch nochmals ansprechen.
Da haben wir nun einen persönlichen Beratungstermin ausgemacht.
Der Versicherungsmakler ist ein guter Freund von uns, den können wir das alles dann noch fragen.
Aber stimmt Heilpraktiker und Osteopathie hat ja nun mal primaär gar nichts mit einer Spalte zu tun.
Mann.... ich bin aber auch auch schon voll verblendet :freude:

Lieben Gruss quasi in die Nachbarschaft

fotoseb
08.08.2008, 21:13
Hallo,

hier mal wieder ein Lebenszeichen von mir.
Ich muss zugeben ich war die letzten Tag echt guter Dinge.
Voller Zuversicht und habe mir gedacht das wird schon, das schaffen wir schon, alles nicht so wild.

Nun hatte ich heute wieder einen Arzttermin und ich kann behaupten ich bin nicht gerade entspannt hingegangen. Das hat natürlich unser Kleiner sofort gecheckt. Mammamia hat er Rabatz gemacht beim CTG. Er ist von links nach recht von oben nach unten und hat sich versucht unter meinen Rippen zu verstecken....unglaublich ich hatte schon Sorge er wolle nach oben hin fliehen. :D

Beim Ultraschall war es das gleiche.
Ja und nachdem mein Frauenarzt gerade im Urlaub ist und ich bei seinem Kollegen war habe ich ihn erstmal über die gestellte Diagnose aufgeklärt und ihn natürlich auch gefragt wie man denn feststellen könne ob die Lippe oder Kiefer betroffen wäre (denn vom Gaumen weiss ich ja nun schon, dass man das nicht sicher feststellen kann) da ja in Erlangen eher Kiefer und Gaumen als vorrangig gespalten diagnostiziert wurden.
Ich wollte natürlich gerne von ihm hören, kann auch nur die Lippe sein, am besten sieht eher nach einer Lippenkerbe aus. :hoff:

Aber den Gefallen wollte er mir nicht machen.
Unser Süßer lag wiedermal sehr ungünstig und die Lippe war nicht deutlich zu sehen, aber da wäre auf alle Fälle was, aber er meine eben auch eher innen und Lippe etwas weniger.
Er will aber nicht zu viel sagen weil er kein Pränataldiagnostiker sei.

Er kann mich aber beruhigen, da die medizinische Entwicklung mittlerweile so toll sei, das ich mir keine Sorge über eventuelle Sprachstörungen und damit zusammenhängende Lernentwicklung machen müsse.
Das war nicht der Text, nein nein nein, den wollte ich nicht hören. Ich meine, ja beruhigend auf der einen Seite, aber genau das sind ja meine primären Befürchtungen, besser meine größte Sorge, das unsere Krümelchen Sprachprobleme bekommen könnte und sich das am Ende auf sein komplettes Leben auswirken könnte.

Und da merke ich, ich hab mich ein kleinwenig selbst belogen durch all das Hoffen das der Gaumen am Ende doch in Ordnung wäre.
mann mann mann.....
Nicht das ich wirklich wieder tief in einem Loch sitzen würde, aber ich hätte doch sooooo gerne was anderes gehört.
Ja so bleibt es dann eine echte Kinderüberraschung bis zum voraussichtlich 12.9.

Das wollte ich nun nur mal mitteilen.
Es mir quasi von der Seele schreiben, damit der Mini mal wieder etwas mehr Platz hat zum rumturnen.

Lieben Gruss und schönen Abend.
Alex

Isa mit Giuliana
08.08.2008, 21:35
Schön, dass du dich wieder meldest, hab mir schon gedanken gemacht....

Da hat dein Zwerg dich aber wirklich gut durchgeknetet, von innen natürlich! Es wird aber bestimmt auch mal momente nach der Geburt geben, in denen du das ständige auf und ab vermissen wirst, ging mir zumindest so. Und nun kann ich es schon kaum erwarten, auch etwas zu spüren.

Es wird alles gut gehen und ihr werdet es packen. Meine Tochter muss nicht nur mit der Fehlbildung (so wie alle Gaumenspaltkinder) sprechen richtig lernen, nein, wir erschweren es ihr zusätzlich und erziehen sie 2 sprachig. Sie spricht mit 1 Jahr und 2 Wochen zwar noch nicht wirklich viel, aber ich habe das Gefühl, dass sie versucht nachzuplappern, egal in welcher Sprache. Auch wenn dann der Ball ein Dall ist und Teddy teeeeeeeeeedi.

Und falls sie eben doch noch hilfe bei der Sprachentwicklung braucht, wird sie im Spaltzentrum ja vorsorglich regelmäßig bei der Logopädie vorgestellt. Die werden mir schon rechtzeitig bescheid sagen, wenn ich sie vor Ort "behandeln" lassen sollte. Da sind wir auf der sicheren Seite.

Ich spreche viel mit Giuliana - ich spreche sie direkt an und warte eine Antwort ab, die entweder ein "he" ja oder gar keine Reaktion (nein) kommt. Ich denke, dass es viele gesunde Kinder gibt, die Sprachprobleme haben (ich kenne selbst einige), die u.a. aus der "Sprachlosigkeit" der Eltern begünstigt werden. Meine angeheiratete Nichte z.B. wird lieber vor dem Fernseher geparkt als sich mit ihr zu unterhalten. Da kann sie ja gar nicht perfekt sprechen....ist zumindest meine Meinung. Viel Vorlesen, Bücher und Verse sind bestimmt auch eine Unterstützung, sich in der Sprache zurecht zu finden und alle mal besser als die Glotze.

Was ich damit sagen möchte, ich denke, dass wir als Eltern aktiv an der Sprachentwicklung unserer Kinder (auch der ohne Fehlbildung) mitwirken können und müssen, um eine optimale Entwicklung zu ermöglichen. Vielleicht dauert es etwas länger mit Fehlbildungsvorgeschichte, aber sicherlich ist das machbar. Ich habe zum Beispiel Tina, eine selbstbetroffene und Dirk kennengelernt und ich fand nicht, dass sie schlecht oder schlechter sprachen. Ich habe auch einen Schulfreund gehabt, der zwar ein wenig näselte, aber das tu ich auch ohne Fehlbildung, und trotzdem klasse zurecht kam.

Gute Nacht!

fotoseb
08.08.2008, 21:44
Das ist aber lieb das Du gleich antwortest.

Ja vom Kopf her sag ich mir schon auch wahrscheinlich werden Kinder mit Fehlbildungen genauer und besser -überwacht- als andere und eventuelle Sprachprobleme frühzeitiger erkannt. Es ist einfach die Sorge, die natürlich nichts bringt, aber manchmal wird sie einfach mal größer, dann passt es auch schon wieder.
Und Du kannst sicher sein ich werde womöglich in den viele Salbeibonbons benötigen weil ich mir vorgenommen habe viiiiiiiieeeeeeellllll mit unserem Youngster zu reden.

Jetzt sag mal welche beiden Sprachen lernt denn deine Guiliana?
Am Ende italienisch?

Lieben Gruss, Alex

Eileen la Faye
08.08.2008, 21:56
hallo fotoseb,

is natürlich nix tolles und natürlich würden wohl alle lieber anderes hören.
Doch in all eurer Verzweiflung über die Situation wie sie nun mal ist, bedenkt, ihr habt die Chance euch auf diesselbe einzustellen.
Durch CTG, Ultraschall und was es da so alles gibt, was an den Tag bringt, welches im Grunde eigentlich noch nicht sichtbar ist, wißt/wusstet ihr vorher was kommt. Eine Riesenchance - sich drauf einzustellen, sich zu informieren, mit anderen betroffenen Eltern sich auszutauschen wie hier im Forum und und und ....
Diese Chance hatten Eltern - wie die meinigen - nicht. Sie wurden bei meiner Geburt - 1961 - vor die vollendete Tatsache gestellt. LKGS links - bis zum Weichgaumen reichend - Nasenloch links eingefallen - später kam das Problem mit den Ohren (1973) noch dazu. Und nur der Tatsache eines couragierten Rektors habe ich es zu verdanken, dass ich in eine ganz normale Regelschule (bis 4. Schuj.) ging und im 10. meine Mittlere Reife machte.

Nutzt die Chancen, die euch die Techniken dieser Zeit bieten, so gut ihr könnt, um diesen kleine Würmchen (oder Krümelchen - wie forenseb sagte) ein so lebenswertes Leben wie möglich zu ermöglichen. Und auch wenns mal wieder drückt - Kopf hoch - nichts geschieht ohne Sinn. Ihr könnt an euren Kindern wachsen, ebenso wie sie an euch wachsen.

Viel Glück!!!

Wiebke und Karl Gustav
09.08.2008, 07:19
Die hoffnung bleibt bis zuletzt so und so, denn erst wenn der zwerg auf der welt ist wird das genaue ausmaß sichtbar, hört sich jetzt doll an aber ist eigentlich ganz normal!Ich habe mich auch verückt gemacht und gerade so kurz vor dem ende der ss war ich mehr als gespannt wie er nun aussehen wird.....als ich dann auf meinem bauch liegen hatte mit seinen großen kulleraugen war ganz viel anspannung und druck weg, auch die ernährung um die ich mir so viel gedanken gemacht habe klappte super also habe ich mich einfach nur viel zu sehr gesorgt!!!
Wenn ich die entwicklung von meinem sproß so beobachte dann können wir echt nur zufrieden sein, wir hatten bisher 2 OP´s und ein eigentlich ziemlich normalen start, zwar mit den kontrollen in der spaltsprechstunde aber sonst völlig normal, ich muss natürlich auch dazu sagen das wir in unserer sprechstunde echt super aufgehoben sind und ich mich vom 1. augenblick sehr wohl gefühlt habe!!!das ist mir das allerwichtigste!
ab dem 1. Lebensjahr wird bei jeder kontrolle(1/2Jahr)auch von einer logopädin kontrolliert und bis jetzt waren wir 2 mal da und sie meinte immer nur tolle entwicklung und wir sehen uns in einem 1/2Jahr wieder! Also was will ich mehr!Da hatten wir mit unserer großen Tochter mehr probleme sie war der meinung erst mit 3 anzufangen zu sprechen und alle haben uns verrückt gemacht!dann hat sie alles nachgeholt und der Mund stand nicht mehr still, Karl hat jetzt schon einen großeren Wortschatz als alma mit 2 1/2!
Genieß jetzt noch die SS und mach dich nicht allzu verrückt, ich weis es ist so leicht von mir daher geredet aber du bist jetzt schon auf alles vorbereitet und weist bescheid, das ist doch das wichtigste für den start ins leben von eurem schatz!

Corinna
09.08.2008, 09:52
Hallo,

warst Du denn schon mal beim 3D-Ultraschall?

Fr. Dr. Kossakiewicz in Nürnberg macht Pränataldiagnostik und kann Dir vielleicht genaueres sagen.

Kathrin mit Luca
09.08.2008, 11:25
:hallo:
Bei uns im Ort wohnt noch eine Familie mit Spaltkind. Er ist mittlerweile 9 Jahre alt und hatte eine sehr ausgeprägte LKGS. Er musste nie zur Logo und spricht sehr gut (ausser er ist erkältet - aber wer näselt dann nicht ?).
Mein Großer hatte keine Spalte und die Aussprache war eine absolute Katastrophe.

fotoseb
09.08.2008, 11:26
@ Eileen
ja es ist schon wahr. Ich bin auch -froh- das wir uns schon jetzt auf die Situation einstellen können. Keine Frage und wir werden auch alles tun, damit der Kleine so wenig Probleme wie nur möglich haben wird.
Es ist einzig die Sorge....die weiß ich einfach manchmal nicht wohin zu packen.
Und ganz ehrlich ich finde es geradezu erschreckend das man früher Kinder mit Spalten nicht anders gefördert hat. Da sei im Nachhinein wirklich ein sehr großer Dank deinem Rektor ausgesprochen.


@Wiebke
weißt Du manchmal glaube ich auch, wenn ich dann mal weiß was alles ist und wie stark was auch immer betroffen ist, dann ist das so. dann ist es Fakt. Jetzt ertappe ich mich dabei (Frau Dr. Dr. Pränataldiagnostikerin und Ultraschallbildleserin) die ultraschallbilder ständig anzuschauen und zu denken, soooo groß erscheint die Spalte doch nicht und woher sollte man wissen ob der Kiefer und der Gaumen betroffen ist. Vielleicht ist es ja gar nicht schlimm.....und schon nehme ich.....vielleicht ist es doch gar nicht so schlimm und bin mega entspannt. Und dann kommt so eine Aussage von einem wirklichen Arzt....ich tippe eher auf Gaumen und Kiefer und am wenigsten die Lippe und schon fällt mein kleines Gerüstchen zusammen.
Deshalb hab ich auch schwer vor mir nichts mher einzureden und zu beschönigen. Wobei es mir einfach manchmal gut tun würde. mal sehen wie lange ich es schaffe.
Logopädie steht bei mir allerdings auch jetzt schon ganz oben. da will ich einfach nichts versäumen und natürlich Gehörkontrollen. Mir zwar ein rätsel wie man das in ganz frühen Jahren checken kann, aber das werden die HNO Ärzte schon wissen.

@Corinna
Wir waren in der Uniklinik in Erlangen. Also in der Frauenklinik....weiß jetzt gar nicht ob die auf Pränataldiagnostik spezialisiert sind. Mein FA hat uns dorthin geschickt. Und auf dem 3D Bild hat man nicht viel gesehen da der Lümmel wieder andersum lag. Man hat zwar eine nach oben gezogene Lippe gesehen, aber das wars dann auch schon daraufhin kam ja die Diagnose, weniger Lippe eher K-G

@Kirsten
Das hört sich ja auch nciht so schlimm an, wenn ich bedenke wie viele Kinder kleinere Sprachauffälligkeiten haben. Unser Nachbarssohn sagt noch mit 8 Jahren Saukel statt Schaukel, wobei das ist es auch schon.
Ach ich weiß nicht vielleicht habe ich gerade einfach mal wieder eine kleine Talfahrt.
Dann mach ich mir natürlich auch übers Stillen Gedanken. Da habe ich gestern Abend schon sämtliche posts hier gelesen. Kann man jetzt auch nichts Grundsätzliches sagen, entweder es klappt oder eben nicht. Abpumpen scheint ja nicht der Brüller zu sein. hm....:gruebel: aber ich weiß auch das werde ich im Endeffekt erst sehen wenn der Kleine mal da ist.

Ich danke Euch für Eure beruhigenden Worte und versuche mich wieder zu entspannen und abzuwarten.....

Jetzt mache ich mich auf alle Fälle erstmal auf die Suche nach einer Nachsorgehebamme die mit Kinder mit Spalte Erfahrung hat. Falls jemand eine Hebamme kennen sollte, die hier in der Nähe Nürnberg/Erlangen ist, dann würde ich ich mich über einen Kontakt sehr freuen.

Lieben Gruss, Alex

fotoseb
09.08.2008, 11:30
Hallo Kathrin ;-)

oke ich habe verstanden.
Ich warte ab....ich mach mich auf alles gefasst aber ... ich warte ab.

Eine Freundin hat mir auch von einem kleine Jungen erzählt, der keine Spalte hat und fast nicht zu verstehen sei, er geht auch schon lange zur Logopädie aber nützen will es so recht noch nichts.

Tina
09.08.2008, 12:42
Ich habe zum Beispiel Tina, eine selbstbetroffene [...] kennengelernt und ich fand nicht, dass sie schlecht oder schlechter sprachen.

:embarras: Danke Isa...:D

Huhu Alex, ich bin die oben erwähnte Tina. Vielleicht hilft Dir diese Info aus meinem Leben ein wenig weiter:

Ich hatte quasi das volle Programm incl. Gaumenspalte und ich habe fast mein ganzes 19-jähriges Berufsleben am Telefon verbracht, da ich von Haus aus eine "Telekomikerin" bin, d.h. Auslandsauskunft, Inlandsauskunft, Rechnungshotline, Telegrammdienst etc. und die Aussprache war nie ein Problem.

Mittlerweile arbeite ich bei der ARGE, wo ich die Leute live vor mir habe und auch das macht überhaupt keine Schwierigkeiten.

Ausserdem habe ich für die Telekom nebenher auch als Hostess auf Messen und Vorstandsveranstaltungen gearbeitet.

Natürlich habe auch ich Logopädie hinter mir und manchmal, wenn ich müde oder unkonzentriert bin, rutscht mir der ein oder andere kleine Sprachfehler dazwischen, aber es stört mich in keinster Weise und meine Umwelt auch nicht...

Also Kopf hoch!!!

LG Tina:blume:

Kathrin mit Luca
09.08.2008, 12:44
Wir waren auch etwas über 3 Jahre. Wenn Kevin jetzt zu hastig spricht, sind noch kleine Feinheiten die er beachten muss, aber sonst ist alles super.
Und das wird es auch bei eurem Muckel :alleswirdgut:
Jungen muss man eh immer Zeit geben (ob groß oder klein :D)

fotoseb
09.08.2008, 13:11
Ich bin wie ich bin.
Die einen kennen mich,
die anderen können mich...

Sau witzig!!!!!!:hau mich weg::hau mich weg:
Ich schmeiss mich weg.

Hallo Tina,
Super ich lache wieder!!!!
Danke Dir.
Jo Mann wir schaffen das, wie Bob der Baumeister schon sagt.
Ich sehe man kann wirklich viel schaffen. denke es liegt schon sehr sehr viel an einem selber. Und ich bin ja gewillt alles zu tun, damit es unserem kleinen gut gehen wird.
Also sollte ich wieder anfangen mit positiv denken.

Recht lieben Gruss, Alex

fotoseb
09.08.2008, 13:16
auch Dir Kathrin vielen Dank.
:rofl:

Ich werde unserem Jungen viiiiiel Zeit geben.

Und da sieht man dann da bin eigentlich vordergründig ICH gefordert, denn ich, ich bin halt mal sowas von ungeduldig das es besser nicht mehr geht.
Puuuhhhh....
Denke das habt ihr schon gemerkt.
Ich hätte halt jetzt schon gerne alles in trockenen Tüchern wo ich noch nicht mal richtig weiss was eigentlich.

oh ja man lernt durch Kindern. Heiderschnitz und das schon wenn sie noch gar nicht auf unserem Planeten angekommen sind.

:hallo: alex

Corinna
09.08.2008, 17:44
Hallo,

wenn Du mal eine Original-Sprechprobe eines in Erlangen operierten Kindes haben möchtest, dann hör Dir doch mal meinen AB an...

fotoseb
09.08.2008, 19:57
oh wie süüüüüßßßßß.

auch wenn ich Dich natürlich auch gerne gesprochen hätte, der AB Spruch deines kleinen Julians ist ja herzerweichend.
Also ich höre nix, rein gar nix...also unauffälliges...;-)

Ich hoffe ich kann irgendwann, mit etwas Erfahrung, auch anderen werdenden Eltern oder Eltern so viel beistand, Zuspruch und Aufmunterung geben wie ihr mir hier alle.

Lieben Gruss an Julian und Dich.
Alex

fotoseb
14.08.2008, 11:58
Das muss ich Euch erzählen. Ich habe nächste Woche einen Termin in der Geburtsabteilung der Uniklinik Erlangen.
Habe mit einer Hebamme gesprochen und unser -Problemchen- erwähnt.Und auch gleich gefragt ob den Hebammen mit Erfahrung mit Kindern mit Spalten in der Klinik wären. Doofe Frage eigentlich :roll:, aber Sie war echt der Hammer. Sie meinte ihr erstes Kind wäre auch mit doppelseitiger Spalte zur Welt gekommen und sie habe es allen, vorallem Kindern so erklärt. Normalerweise wächst das alles im Bauch der Mama zusammen, aber da ist dem lieben Gott ein Fehler unterlaufen und er hat es vergessen, deshalb wird das halt nun von einem Arzt zusammengenäht. Eine sehr nette Erklärung wie ich finde.

Ansonsten bin ich noch auf der Suche nach einer Nachsorgehebamme, aber ich hoffe auch hier werde ich fündig werden.

Lieben Gruss mal wieder,
Alex

pooki mit kimi
14.08.2008, 16:21
das klingt doch supi!

ich hab es maya auch so erklärt, dass das baby im bauch nicht ganz fertig geworden ist und drum noch ein kleines löchlein in der lippe hat. das machen dann ein paar ärzte zu und das wars. und weh tut es ihm auch nicht...

damit war sie voll auf zufrieden und sie hat als er dann zur welt kam nicht einen einzigen kommentar darüber verloren!

fotoseb
14.08.2008, 17:23
wenn man es sich so erklärt ist es auch gar nicht weiter schlimm.
;-)
Mittlerweile hoffe ich auch nur das es eben nur eine Spalte ist und nicht mehr.
Umso mehr ich gelesen habe umso unsicherer wurde ich, deshalb habe ich mal aufgehört und begnüge mich mit dem was ich weiß.

da is ja ein süßes Foto von Kimi.
Könnte direkt im Film, Heiderschnitz wie heißt jetzt der Film, mit Al Pacino, naja jedenfalls in dem Film könnte er mitspielen :freude:

Ich werde jedenfalls langsam nervös, stelle ich fest. Hab so eine innere Unruhe....hujjujujuuuu.....dabei sinds noch 4 Wochen.

fotoseb
22.08.2008, 13:38
Ich war gestern mal wieder bei meinem FA und da hab ich unseren Kleinen auf dem Ultraschall gesehen.

Ach ist er süüüüßßßß....hat ständig den Mund auf und zu gemacht. Mein Frauenarzt meinte auch die Spalte wäre nicht zu groß, da hat er schon viel größere gesehen. Aber ich versuche mich dennoch nicht davon beeindrucken zu lassen, sondern bleibe in Gedanken bei einer kompletten Spalte.

Bin mittlerweile auch schon nahe an einer Hebamme mit Spaltkinder-Kenntnis, das wird also auch.

Nun kann er also entscheiden wann er kommen will ;-)
Oh bin ich aufgeregt :D

Lieben Gruss, Alex

maria
22.08.2008, 15:25
Hallo Alex,

das klingt ja gut! Super Einstellung! Ihr schafft das schon!