PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Unser Sorgenkind



Michaela mit Kevin
29.05.2008, 12:35
Hallo zusammen muss euch nun mal schreiben denn seit dem letzten besuch in München bin ich ganz blöd im Kopf. Waren ja noch bei unserem normalen HNO in München mit Logo. Das mit den Paukis wird noch abgeklärt mit Prof. Kummer da bekommen wir erst beischeid. Das ist auch nicht das problem. das problem ist das sie bei Kevin einen Neurologischen Schaden vermuten da er seit Nov.07 keine wesentliche vorschritte im Sprachverständnis gemacht hat er hört zwar jetzt gut aber er kann vieles im Alltag nicht umsezten und weis nicht was wir von ihm wollen. Eigentlich wollte ich mich nicht verrückt machen aber wie es als Mutter so ist grüblt man ja doch. Wir sollen ihn in München in der Entwicklungsneurologie Vorstellen und ihn Von Kopf bis Fuß testen lassen. Aufenthaltsdauer 2-4 Wochen. Allein der Gedanke daran macht mich ganz irre. hab noch gar keinen termin gemacht hab irgendwie total angst davor das vielleicht was raus kommt.:cry: Meine Nerven sind eh noch nicht besonders stabil und wenn dann noch ne Diagnose dazu kommt....!? :nixweiss:Ich weis nicht wie ich reagieren sollte. Bin momentan einfach down deswegen und zerbreche mir den ganzen tag darüber den Kopf was es für uns und vor allem für kevins zukunft bedeuten würde.

Oh etwas lang geworden. Sorry aber musste es mal los werden.

Nina mit Leonie
29.05.2008, 13:24
Ach Michaela, daß tut mir ja so leid!:du armer:

Aber sieh es doch so: Mache Dir lieber jetzt nicht so viele Sorgen über das, was eventuell sein könnte, sondern vereinbare einen Termin für Euren KHaufenthalt. Danach weißt Du, woran Ihr seid und Ihr könnt Euch an die Therapiearbeit machen.

Es muß wirklich deprimierend sein, wenn immer wieder etwas neues kommt, aber denk dran: Wir alle hier im Forum denken, schon seit Kevin ganz klein ist, immer an Euch und wünschen Euch nur das allerbeste!

Sandra mit Pierre
29.05.2008, 13:39
Hallo Michaela,

ich schließe mich Nina an, wir hier im Forum sind für Dich/Euch da.
Ich weiß, leichter gesagt als getan, aber versuche bitte, es nicht ganz so schwarz zu sehen.

Kinder, die rein gar nichts haben, haben teilweise auch Stillstände wo man meint, dass es gar nicht weiter geht, oder machen auch Rückschritte, wo man gar nicht weiß, warum.

Wie muss es dann erst bei Kindern sein, die nicht ganz gesund sind. Die sind dann noch überrumpelter von diversen Eindrücken die sie sammeln, erstmal regelrecht sprachlos. Wenn ein Kind plötzlich anders / besser hört, muss es sich daran auch erstmal gewöhnen, das braucht seine Zeit.

Was Du auch machen könntest, rein vom Bauchgefühl her ist, dass Du Kontakt zu diesen speziellen Schulen aufnimmst, wo Kinder mit Hör - und / oder Sprachproblemen unterrichtet werden. Dann wirst Du die Zukunft auch nicht mehr so schwarz sehen. Aber warte erstmal ab, was der Klinikaufenthalt ergibt.
Du kannst dann doch mit bei Kevin bleiben??

Fühl Dich von mir gedrückt!!!

Liebe Grüße
Sandra

Kathrin mit Luca
29.05.2008, 13:47
Laß dich mal ganz feste :Drück: !!!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass ihr schnell einen Termin bekommt, damit diese blöde Warterei ein Ende hat und ihr ein, hoffentlich, positives Ergebnis bekommt !!!
Wie Nina und Sandra schon sagen, wir sind hier immer mit offenem Ohr für dich da und versuchen dir wieder den nötigen Aufschwung zu geben !!!!

Dani & Corvin
29.05.2008, 14:06
Hallo Micha,

ich kann mir gut vorstellen was dir so alles durch den Kopf geht! Eigentlich hat sich Kevin doch aber, den anfänglichen Prognosen entgegen, schon sehr positiv entwickelt!

Also ich würde an eurer Stelle nicht den Kopf in den Sand stecken! Die Entwicklung stoppt immer mal! Sicher ist es bei Kevin auch um einiges schwieriger aber er macht das doch bisher toll und so wird er auch weiter kämpfen!

Wie die anderen schon alle geschrieben haben sind wir für euch da und wir denken die ganze Zeit an unser „Sorgenkinder” hier im Forum! Wir können euch leider nur virtuell in den Arm nehmen aber das möchte ich hiermit gerne machen und euch alles Gute wünschen für die Nervenaufreibende Zeit die jetzt erstmal vor euch liegt! :knuddel: :Daumendrück:

Alexandra und Valentin
29.05.2008, 17:52
Das tut mir auch leid für euch!!
aber ich habe dazu eine Frage. Valentin kann ja gar nicht sprechen. Er versteht zum Teil was man will, aber nur Grundlagen. Wie oder wer ist denn bei euch auf den Verdacht gekommen? Ich bin nämlich auch am Rätseln was bei ihm nicht stimmt. Bisher kam immer nur geistig behindert, Retardierung.
Wäre nett wenn du mir dazu weiterhelfen kannst. Bin für jeden Strohhalm dankbar. Auch wenn es schlimm ist, ich wäre froh wenn ich endlich wüßte was bei Valentin nicht stimmt. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

LiebeGrüße und Kopf Hoch!!

Doreen mit Elisei
29.05.2008, 20:49
Hallo Michaela, drück dich mal:knuddel:. So ein Sch... aber auch wieder!

Mal ganz blöd gefragt, was passiert denn, wenn ihr diese Untersuchungen nicht machen lasst? Ich denke, sie würden sowie so nichts an seinem Entwicklungsstand ändern. Fördern kann man ihn auch ohne diese evtl. neuen Diagnosen.
Naima hat und hatte auch immer wieder lange Stillstände, besonders was die Sprache angeht. Allerdings versteht sie recht gut, kann sich aber selber kaum ausdrücken. Sie ist eben in vielen Dingen viel langsamer als 46er Kinder.
Hast du denn auch den Eindruck, dass es so gar nicht vorwärts geht?

PS. Ich verschiebe dich mal zu "Gesundheit".

Michaela mit Kevin
29.05.2008, 21:42
@Alexandra: Der verdacht wurde von unsrem HNO geäußert bzw. HNO+Logo! Ihnen ist halt aufgefallen das er nicht wirklich mehr versteht als vor einem halben Jahr.

@Doreen: Das problem ist wenn wir es nicht testen lassen bekommen wir keine ergo zusätzlich und keine gesonderte Sprachtherapie neben Logo. Auf der einen seite will ich ja wissen woran es liegt auf der anderen hab ich riesen angst davor. Uns Fällt halt auf das sachen die mehrmals täglich sind versteht er man muss sie aber täglich "neu erlernen". Was nicht täglich in unserem Sprach gebrauch ist versteht er nicht. Auch nennt er alle leute mama und alle tiere Mäh. Trotz der vorgeschichte müsste er ein besseres Sprachverständnis haben. Wir haben den eindruck er möchte es verstehen und auch antworten aber er bekommt es einfach nicht hin und dann bekommt er tobsuchtsanfälle und resigniert dann für ne weile. Dies ist auch nicht nur bei der Sprache auffällig sondern auch bei der Motorik er will gezeigtes umsetzen bzw. verstehen aber es gelingt ihm nicht.

Doreen mit Elisei
29.05.2008, 22:53
Na so ein Mist aber auch. Dann bleibt euch wohl nichts anderes übrig.
Hast du auch den Eindruck, dass er die immer wiederkehrenden Dinge auch jeden Tag wieder neu erst mal nicht versteht oder kann er nur nicht darauf reagieren?
Naima hatte/hat das Problem, dass sie zwar versteht aber nicht reagieren konnte, weil sie einfach die Laute nicht gezielt formen/anwenden konnte/kann. Wörter, die sie lange nicht gesprochen hat, müssen wir u.U. neu üben. Unser Leben besteht dadurch aus ständigen Wiederholungen.

Mandy mit Kevin
30.05.2008, 05:18
Eh süße ......................... komm mal her und lasse dich knuddeln . Es tut mir leid das eurer ZWerg noch so viel test überstehen mußt . Aber eine gute Sache hat es ja , wenn ihr in München seid . Ihr seit ja nicht alleine .............................. ;-)

Michaela mit Kevin
30.05.2008, 08:48
@Doreen: Haben eher das gefühl das er es nicht versteht. Wir arbeiten sehr viel mit gesten. Und irgendwann macht es klick.

Aufgrund eurer zusprachen hab ich mich nun überwunden in München anzurufen. haben nächsten Donnerstag einen ambulanten termin und dann müssen wir mal sehen wie es weiter geht.

Kathrin mit Luca
30.05.2008, 08:53
Wir denken natürlich ganz feste an euch und vor allem an Kevin (so Tests schlauchen ja auch) !!! Aber das packt ihr !!!!

Isa mit Giuliana
30.05.2008, 10:48
Fühlt euch :knuddel:!

Wenn ihr die Tests hinter euch habt, wisst ihr wenigstens wirklich, was mit ihm los ist. Vielleicht ist es ja auch gar nicht sooooo negativ.

Bei meinem Mann wurde vor ca. 5 Wochen festgestellt, dass sein Herz wieder versagt und er diesmal endgültig auf die Warteliste müsste.
Nach genaueren Untersuchungen hat sich aber herausgestellt, dass es gar nicht so dramatisch ist. Es ist zwar etwas vergrößert, aber eben nicht krank. Trotzdem haben wir uns die Tage vorher schon sooo schwarz ausgemalt.

Damit will ich sagen, dass es eben nicht immer nur negativ ist, was die Ärzte herausfinden.
Und ich persönlich wäre wesentlich beruhigter, wenn ich wüsste, woran wir sind.

:alleswirdgut:

Michaela mit Kevin
06.06.2008, 08:45
Hallo zusammen waren gestern in München in der Entwicklungsneurologie. Die ärztin machte einige tests mit ihm untersuchte ihn usw.! Sie meinte dann das Kevin eine Lehrnschwäche in allen Bereichen hat er kann keinen Regelkindergarten Besuchen über die Schule wollte sie sich noch nicht äußern. Der Abstand zwischen Kevin und einem normalen Kind wird sich weiterhin vergrößern da er zwar sehr bemüht ist aber sehr langsam lernt. Sie meinte er würde irgendwann mal laufen und auch sprechen können aber wann kann sie uns nicht sagen wir sollen nur geduld haben. Wir sollen nun mit ihm zur ergo gehen. Einen reinen entwicklungstest und weitere untersuchungen Stationär will sie nicht mit ihm machen da ein EEG und MRT im januar erst gemacht wurden und er auch sonst schon sehr viele untersuchungen hatte. Sie führt dies alles zu seinem Syndrom zurück. Alles andere müssen wir nun abwarten.

Kathrin mit Luca
06.06.2008, 08:50
:hallo:
Das ist doch soweit alles ok, oder ?? Es ist doch beruhigend zu wissen, dass Kevin all die Sachen noch lernen wird. Ja, das mit der Geduld...standart Satz, den ich auch immer wieder zu hören bekomme :roll:
Aber die Geduld werdet ihr (und wir) auch haben !!!!
Krabbelt Kevin eigentlich ?

Nina mit Leonie
06.06.2008, 08:54
Ist dieses Ergebnis nun besser oder schlechter als Eure Erwartungen?

Einerseits ist es doch gut, daß Kevin nicht geistig behindert ist und nur ein bißchen länger braucht, um alles zu lernen (habe ich doch richtig verstanden, oder?). Zum anderen steht natürlich noch die bange Frage im Raum, auf welche Art Schule er gehen wird. Aber bis dahin habt Ihr ja noch 5 Jahre Zeit. Da bleibt Euch wohl wirklich nur eines: Abwarten...

Denke daran, was Ihr alles schon geschafft habt in den letzten 1 Jahr und 7 Monaten. Und wir denken weiterhin immer an unser Sorgenkind und drücken Euch alle Daumen, daß Kevin ein bißchen aufholt.

Michaela mit Kevin
06.06.2008, 09:12
@Kathrin: Ja kevin Krabbelt schon er hat mit 12 mon ca. begonnen. Das problem ist das wir wieder nicht wissen ob kevin ein normales leben leben kann sie meinte nur er wird es nie leicht haben besonders in der heutigen gesellschaft.

@Nina: Eigentlich schlechter wir dachten immer das er die nächsten jahre den unterschied aufholen kann und er dann ein ganz normales unbeschwertes leben führen kann dem ist nun nicht so wir müssen ihn die nächsten mindestens 15-16 jahre immer sehr intensiv fördern ansonsten würde er irgendwann stehen bleiben. Wobei sich dann für mich eben auch die frage stellt bezüglich eines geschwisterchens für kevin. Kann ich das alles schaffen beiden dann gerecht zu werden?? Der Kinderwunsch wäre seeehr groß.

Sandra mit Pierre
06.06.2008, 10:25
Hallo,
der Mann, wo ich mit Pierre zur Krankengymnastik war, erzählte mir damals, dass vielen Kindern, die eine Lernschwäche haben, z.B. Reitunterricht und auch eine Hörkur geholfen haben. Weiß ja nicht, ob Euch davon schon einmal erzählt wurde?

Das wäre vielleicht genau das Richtige für Kevin? Die Ärztin sagt, dass er bemüht ist, also will er, hat eine Wahrnehmung für all das, was es zu entdecken und zu erlernen gilt. Das ist doch schon die "halbe Miete". Unter anderem gibt es an der Ostsee jemanden, der Hörkuren anbietet, wird es sicher auch bei Euch in der Nähe geben.

Wegen dem Geschwisterkind....
Das kann Eurem Großen doch nur von Vorteil sein, Kinder lernen sehr viel von ihren Geschwistern!!!! Sie werden förmlich mitgerissen, man kann es oft beobachte, wenn ein Kind Einzelkind ist und ein anderes Geschwister hat, das mit den Geschwistern kann oft schon viel mehr.

Liebe Grüße
Sandra

Doreen mit Elisei
06.06.2008, 11:36
Hallo Michaela, kann mir vorstellen, dass euch diese Diagnose nicht gerade glücklich stimmt. Drück euch mal:knuddel:.

Warum sollte Kevin nicht in einen "normalen" (Was ist schon normal?) Kindergarten gehen können? Als Integrationskind kann er sich von den Anderen ne Menge abschauen. Und ein Geschwisterkind würde ihm bestimmt auch gut tun. Und nicht nur ihm;). Das es zu schaffen ist, merke ich jeden Tag. Klar ist es am Anfang wenn das Kleine noch frisch ist, anstrengend. Aber das kriegt man trotzdem geregelt. Diese Gedanken, ob man das schaffen wird macht sich jeder, der noch ein Geschwisterkind plant, auch wenn das erste völlig gesund ist.

Macht ruhig mit den Gesten/Gebärden weiter. Wenn er dann besser versteht was ihr wollt, ist das doch ein guter Weg. falls du da Fragen zu hast oder Material brauchst, melde dich mal. Naima hat viele Gebärden benutzt und benutzt sie auch heute noch, wenn sie manche Wörter nicht sprechen kann.

Michaela mit Kevin
06.06.2008, 11:42
Hallo Doreen er soll deshalb inen integratiefen kindergarten weil er dort spezieller gefördert werden kann kleinere gruppen usw. Mal sehen was die zeit nun noch so alles bringt können im moment nur abwarten. Im moment kommen wir mit unseren gebärden soweit ganz gut zurecht aber wen n mal bedarf besteht komm ich gerne auf dein angebot zurück.
Freu mich schon total auf den september endlich mal drei tage raus!

Vronileine
06.06.2008, 16:48
Ich bin auch der Meinung, daß ein lernschwaches Kind so viele normal entwickelte Kinder wie möglich um sich braucht. Der natürliche Ehrgeiz und das nachmachen wollen sind 2 ganz wichtige Faktoren!
Über Kindergarten und gar Schule würde ich mir noch nicht soooo den >Kopf zerbrechen. eins nach dem anderen.

Ich verstehe natürlich. daß diese Diagnose ein Schock ist und die Überlegung nach einem Geschwisterl auch (schafft man das?).
Laß Dir nur von mir sagen: Meine ältere Tochter (7) war ein Frühchen (824 gramm) und natürlich auch entwicklungsverzögert, wenn auch nicht so auffällig.
Und dann kam mein Sohn (1,5) und meine Tochter entwicklelte sich ab dann rasant weiter. Warum? Weil ich schlichtweg nicht mehr so viel Zeit und Aufmerksamkeit für sie überhatte und sie praktisch übernacht lernen mußte: selber Schuhe, Jacken anziehen; Zähne alleine putzen, duschen, Stifte spitzen, aufdecken, Baby aufpassen....
Und das tat ihr sehr gut und hat ihre Selbstständigkeit gefördert - weil sie MUSSTE!

Kopf hoch und Gruß, Vroni

esistso
07.06.2008, 11:11
Hallo Doreen,
bitte lass Dir sagen, dass es mir sehr zu Herzen geht, was Du erfahren hast und ich denke an Dich und Dein Sorgenkind.

Sicher ist es bitter, was man Dir sagen musste. Dennoch ist eine Zukunftsprognose positiv zu stellen. Viele Kinder haben Rückstände, das muss nicht unbedingt neurologische Ursachen haben. Es gibt auch psychische Ursachen, was ich zT auch aus meiner eigenen Lebensgeschichte bestätigen kann.


Bei Kindern kann Schüchternheit im Extremfall sogar in eine Art Sprachlosigkeit münden; sie reden dann nur noch mit wenigen ausgewählten Menschen. Die Wissenschaft bezeichnet das als "selektiven Mutismus". Lange Zeit wurden soziale Ängste von der Forschung wenig beachtet.Ein Kindergarten mit Integrations-Förderung ist sicher möglich und gut. Wie steht es denn mit dem Hören? Ist da alles in Ordnung? Eine Tiertherapie finde ich ebenfalls nützlich. Sich viel mit dem Kind beschäftigen und mit Gesten oder Vormachen arbeiten, das ist hilfreich. Und nicht in Panik verfallen, die Natur regelt Vieles, das man nicht für möglich hielt!

Ein Geschwisterchen ist gut insofern, dass Vronileine nicht allein aufwachsen muss. Aber andererseits könnte sie sich auch benachteiligt fühlen, besonders dann, wenn das kleinere Geschwisterchen sich viel schneller entwickelt. Das kann man ja nicht so allgemein sagen, ich meine, es müsste aus dem Bauchgefühl heraus geschehen, noch ein Kind, oder nicht. Vielleicht erst etwas später, dann ist es leichter für beide und auch für euch Eltern.

Ich wünsche das Allerbeste, esistso :blume: :blume: :blume:

Doreen mit Elisei
07.06.2008, 13:01
Hallo Michaela, dann ist es ja gut, wenn Kevin in eine Integrationseinrichtung gehen soll. Ich dachte schon, er soll in einen Kiga mit nur behinderten Kindern gehen. Die finde ich total doof für alle Kinder dort.
Habt ihr denn da was in der Nähe? Und wie ist die Auslastung? Kriegt ihr da problemlos einen Platz?

@esistso, sorry, du hast da einige Namen durcheinander geworfen. Es geht um Michaela mit Keivin und nicht um Doreen und Vronileine.;)

esistso
07.06.2008, 13:42
. . . dass ich Eure Namen verwechselt habe. In der Sache wusste ich aber schon, an wen ich schreibe.

Ich passe das nächste Mal besser auf, Grüße

esistso:blume:

esistso
07.06.2008, 14:33
Liebe Michaela,
entschuldige bitte nochmals die Namensverwechslung. Ich hab heute ziemlich viel nachgelesen und dann rauchte mir der Kopf ein wenig.

Kevin hat ein Hörgerät - funktioniert es richtig? Meine Freundin hat einen Sohn mit Di-Georg-Syndrom. Allerdings hat er keine LKGS, zu seinem Glück, muss man sagen. Die Ärzte gaben ihm nur eine Lebenszeit von einem Jahr, mittlerweile ist er ein großer Junge von 21. Er spielt gerne Fußball, und das sehr gut, geht auch an geschützen Arbeitsplätzen - er hat sogar zwei davon - arbeiten. Neuerdings interessiert er sich auch für Tennis, er kann auch gut fotografieren.

Eine unterstützende Behandlung in der Entwicklungsneurologie in München wird Kevin bestimmt helfen. Auch wenn es Dir im Moment schwierig scheint, diese Chance solltest Du ihm geben. Das ist für alle von Vorteil, wenn er sich dadurch besser entfalten kann.

Der Sohn meiner Freundin wuchs zwischen zwei Brüdern auf, seine Eltern haben sich also auch zu einem weiteren Kind entschlossen, die Ärzte hatten das auch befürwortet. Das tut dem Jungen gut, er wird sehr nett behandelt. Also ich meine auch, das Zusammenleben mit gesunden Kindern ist gut. Einmal für die Entwicklung und dann als Vorbereitung auf das Leben in der Gesellschaft.
Etwas lang geworden, nun aber genug für heute. Grüße, esistso :blume: :blume:

Michaela mit Kevin
07.06.2008, 15:33
@esisto: Macht nix mt den namen. Das hörgerät ist sehr gut eingestellt.

@doreen: Bezüglich des kiga hab ich noch nix gefunden bei uns in der nähe einen wüste ich aber der ist 50 km weg aber will mich wenn es so weit ist mal beim jugendamt erkundigen wo der nächste ist. Ich schätze mal das ich ihn sehr früh schon dort anmelden muss da er Solche kiga seeehr dünn gestreut sind bei uns.

Doreen mit Elisei
07.06.2008, 18:40
Hallo Michaela, das ist ja ein mist! 50 km ist echt zu weit. Schau dich frühzeitig um. Die ganze Suche und Beantragerei kann ganz schön dauern und es gibt sicher Wartelisten in den Integrations-Kindergärten. Naima habe ich schon mit einem Jahr angemeldet. Mit 3 ist sie dann gegangen.:roll: