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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Syringomyelie bei Stickler und PRS



Constanze2
26.05.2008, 02:23
Hallo Ihr Lieben,

möchte mich heute wieder einmal melden. Sorry, dass ich nicht ehr dazu kam.

Habe leider wieder einmal eine neue Diagnose bekommen:

Syringomyelie bzw. Hydromyelie

Was das ist, kann man hier genau nachlesen:

http://www.deutsche-syringomyelie.de/

Es ist quasi eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, welche sich an Hand von flötenartigen Zysten im Rückenmarksgrau äußert.

Ob es in meinem Falle angeboren ist, kann man nicht genau sagen. Die Radiologin, welche die MRTs durchführte, meinte, es wäre scheinbar angeboren, da es ziemlich homogen verläuft.

Bedingt durch die Syringomyelie habe ich auch mit diversen neurologischen Problemen zu tun, wie z.B. Taubheitsgefühle auf den Fußoberseiten, Erschöpfung usw..

Nun frage ich mich immer wieder, ob diese Erkrankung einen Zusammenhang mit dem Stickler-Syndrom mit PRS darstellt. Es wurde 2005 bei mir diagnostiziet.

Auch glaube ich eine Duraektasie zu haben, wenn ich mir mein MRT-Bild so anschaue. Der Neurologe hat mir dies auch bestätigt.

http://www.springerlink.com/content/q2x632278567xw77/

Hier ist die Rede von einer Duraektasie bei Marfan-Patienten. Habe leider diesbezüglich zu Stickler nix finden können.

Da ja m.M.n. Marfan dem Stickler auf eine gewisse Weise ähnelt, glaube ich schon, dass diese Ektasie evtl. etwas mit dem Stickler zu tun haben könnte.

Nun habe ich auch oft Angst, dass die Gefahr eines Aortenaneurismas gegeben ist.

Hat denn von euch jemand etwas neues über das Stickler-Syndrom erfahren bzw. ob eine Syringomyelie oder auch eine Duraektasie Stickler bedingt sein kann?

Falls ja, würde ich mich sehr über eure Antworten freuen und bedanke mich ganz herzlich im Voraus bei euch.

Ich wünsche euch alles Gute und

seit lieb gegrüßt

von Constanze2:hallo:

Constanze2
05.06.2008, 02:30
Weiß wirklich keiner etwas?

Würde mich über Antwort von euch sehr freuen.

Liebe Grüße und alles Gute

Constanze:hallo:

Bine 66
03.12.2011, 17:49
Hallo Constanze

Ich habe auch die PRS Krankheit,die andere Krankheit habe ich nicht.Ich stelle mich mal vor ,heiße Bine und bin 45 Jahre alt,selbstbetroffen.
Suche Menschen die die selbe Krankheit haben,wie ich
Würde mich freuen,was von dir zu hören:danke:
LG Bine

Doreen mit Elisei
03.12.2011, 19:21
Hallo Bine, leider ist Constanze nicht mehr angemeldet im Forum.

Und normalerweise verwächst sich die PRS mit den Jahren, so dass es für viele gar nicht mehr wichtig ist. Und mancher Erwachsener weiß vielleicht nur, dass er ne Gaumenspalte hatte, aber dass da auch ne PRS mit einher ging schon nicht mehr.
Hast du denn noch damit zu tun?

Bine 66
04.12.2011, 10:56
Hallo Doreen

Schade

Nein,bei mir ist alles in Ordnung,ich wollte nur ein paar Leute kennen lernen,wie sie im Erwachsende alter so zu recht kommen.
Bei mir konnte der Unterkiefer nicht so weit nach vorne geschoben werden,weil ich einen kleinen schmalen kinn habe.

LG Bine

sasfab
25.06.2012, 09:54
Hallo Bine,

wir sind auch Betroffene Ich 39 mein Sohn 19 und meine Tochter 17. Alle die PRS und bei meiner Tochter und mir auch das Stickler Syndrom. Suche auch Kontakte, wäre schön, wenn du dich melden würdest.

LG

Christiane

nette
14.11.2012, 19:57
Hallo, ich habe eine Tochter mit PRS und Stickler. Sie ist 4 Jahre und wir wissen erst seit diesem Jahr von Stickler. Zur Zeit bekommt sie Sehfrühförderung. Über Kontakte mit anderen Selbstbetroffenen und auch Eltern würde ich mich sehr freuen. Leider kenne ich noch keinen, der auch PRS und Stickler hat.
Also schreibt bitte.
L G Nette