Constanze2
26.05.2008, 02:23
Hallo Ihr Lieben,
möchte mich heute wieder einmal melden. Sorry, dass ich nicht ehr dazu kam.
Habe leider wieder einmal eine neue Diagnose bekommen:
Syringomyelie bzw. Hydromyelie
Was das ist, kann man hier genau nachlesen:
http://www.deutsche-syringomyelie.de/
Es ist quasi eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, welche sich an Hand von flötenartigen Zysten im Rückenmarksgrau äußert.
Ob es in meinem Falle angeboren ist, kann man nicht genau sagen. Die Radiologin, welche die MRTs durchführte, meinte, es wäre scheinbar angeboren, da es ziemlich homogen verläuft.
Bedingt durch die Syringomyelie habe ich auch mit diversen neurologischen Problemen zu tun, wie z.B. Taubheitsgefühle auf den Fußoberseiten, Erschöpfung usw..
Nun frage ich mich immer wieder, ob diese Erkrankung einen Zusammenhang mit dem Stickler-Syndrom mit PRS darstellt. Es wurde 2005 bei mir diagnostiziet.
Auch glaube ich eine Duraektasie zu haben, wenn ich mir mein MRT-Bild so anschaue. Der Neurologe hat mir dies auch bestätigt.
http://www.springerlink.com/content/q2x632278567xw77/
Hier ist die Rede von einer Duraektasie bei Marfan-Patienten. Habe leider diesbezüglich zu Stickler nix finden können.
Da ja m.M.n. Marfan dem Stickler auf eine gewisse Weise ähnelt, glaube ich schon, dass diese Ektasie evtl. etwas mit dem Stickler zu tun haben könnte.
Nun habe ich auch oft Angst, dass die Gefahr eines Aortenaneurismas gegeben ist.
Hat denn von euch jemand etwas neues über das Stickler-Syndrom erfahren bzw. ob eine Syringomyelie oder auch eine Duraektasie Stickler bedingt sein kann?
Falls ja, würde ich mich sehr über eure Antworten freuen und bedanke mich ganz herzlich im Voraus bei euch.
Ich wünsche euch alles Gute und
seit lieb gegrüßt
von Constanze2:hallo:
möchte mich heute wieder einmal melden. Sorry, dass ich nicht ehr dazu kam.
Habe leider wieder einmal eine neue Diagnose bekommen:
Syringomyelie bzw. Hydromyelie
Was das ist, kann man hier genau nachlesen:
http://www.deutsche-syringomyelie.de/
Es ist quasi eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, welche sich an Hand von flötenartigen Zysten im Rückenmarksgrau äußert.
Ob es in meinem Falle angeboren ist, kann man nicht genau sagen. Die Radiologin, welche die MRTs durchführte, meinte, es wäre scheinbar angeboren, da es ziemlich homogen verläuft.
Bedingt durch die Syringomyelie habe ich auch mit diversen neurologischen Problemen zu tun, wie z.B. Taubheitsgefühle auf den Fußoberseiten, Erschöpfung usw..
Nun frage ich mich immer wieder, ob diese Erkrankung einen Zusammenhang mit dem Stickler-Syndrom mit PRS darstellt. Es wurde 2005 bei mir diagnostiziet.
Auch glaube ich eine Duraektasie zu haben, wenn ich mir mein MRT-Bild so anschaue. Der Neurologe hat mir dies auch bestätigt.
http://www.springerlink.com/content/q2x632278567xw77/
Hier ist die Rede von einer Duraektasie bei Marfan-Patienten. Habe leider diesbezüglich zu Stickler nix finden können.
Da ja m.M.n. Marfan dem Stickler auf eine gewisse Weise ähnelt, glaube ich schon, dass diese Ektasie evtl. etwas mit dem Stickler zu tun haben könnte.
Nun habe ich auch oft Angst, dass die Gefahr eines Aortenaneurismas gegeben ist.
Hat denn von euch jemand etwas neues über das Stickler-Syndrom erfahren bzw. ob eine Syringomyelie oder auch eine Duraektasie Stickler bedingt sein kann?
Falls ja, würde ich mich sehr über eure Antworten freuen und bedanke mich ganz herzlich im Voraus bei euch.
Ich wünsche euch alles Gute und
seit lieb gegrüßt
von Constanze2:hallo: