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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : wurde bei Eurem Baby ausser der Spalte im US noch Anderes festgestellt?



Steffi mit Tobias
23.05.2008, 22:42
...und wenn ja, wie seid Ihr damit umgegangen?

Ich habe ja vorhin in meinem ersten Thread hier von meinem Feinultraschall in Herne berichtet (22+2 SSW). Dort wurde allerdings, was ich in dem ersten Thread nicht erzählt habe, nicht nur die rechtsseitige Lippenspalte, sondern auch noch erweiterte Nierenbecken und erweiterte Hinrventrikel festgestellt. Der Arzt schickte uns (mein Mann musste arbeiten, Schwester war mit) mit den Worten "das sind Alles Anzeichen für einen schweren Chromosomenschaden. Sie sind ja nun schon in der 23. SSW, wenn Sie einen Abbruch vornehmen möchten, würde es jetzt höchste Zeit werden" nach Hause. Mein Mann und ich haben fünf Tage nur geheult, ich war echt sooo fertig.
Dann kam der Termin in Münster, und dort wurde dann festgestellt, dass die Hirnventrikel NICHT erweitert, sondern ganz normal sind *puuuh* und die Nierenbecken grenzwertig erweitert sind. Wirklich auffällig ist demnach nur die Lippenspalte. (Übrigens hatte mein erster Sohn auch beidseitig erweiterte Nierenbecken, was aber erst nach der Schwangerschaft festgestellt wurde).

Wir hatten dann die Wahl - lassen wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen oder nicht? Ich war ja dann schon in der 24. Woche, es wäre Alles sooo schwierig geworden...überhaupt, dann noch evtl. eine Entscheidung treffen zu müssen?! Unmöglich.
Wir haben uns dann gegen die FWU entschieden und sind jetzt froh darüber. Der Arzt in Münster sagte, eine Trisomie 13 oder 18 könne er ziemlich sicher anhand der sonstigen guten US-Befunde ausschließen (wenn auch natürlich nicht zu 100%). Das Risiko für eine Trisomie 21 liegt jetzt rechnerisch für uns bei 1:33.

Dennoch sind wir einfach guter Hoffnung, dass unser Zwerg, abgesehen von der Spalte, gesund zur Welt kommen wird. 100%ig werden wir das nun erst nach der Geburt wissen.

Meine Frage nun - gab es bei Euren Kindern denn auch noch andere Auffälligkeiten, oder war die Spalte das Einzige?

Doreen mit Elisei
23.05.2008, 23:08
Bei unserem kleinen Mann war die Spalte das Einzige, aber die Docs wollten uns trotzdem noch eine Trisomie 18 einreden. Das waren ein paar heftige Tage. Bloß gut hatten wir danach noch einen Termin bei unserer damals zukünftigen MKG-Chirurgin, die uns die ganzen Sorgen um ein behindertes Kind wieder ausgeredet hat.
Die FU haben wir auch abgelehnt. Sie hätte nichts geändert. Das Kind wäre so oder so zur Welt gekommen und wir wollten den Kleinen nicht noch durch eine Untersuchung evtl gefährden.

Ich wünsch euch alles Gute und dass euer Zwerg außer der Spalte auch nichts hat, außer vielleicht so einen dicken Kopf wie unser Kerlchen.;)

Marius11207
23.05.2008, 23:34
Hallo Steffi,

uns wollten sie nach der Geburt auch was von Trisomi erzählen, weil angeblich alle möglichen Zeichen darauf hin wiesen. Ende des Liedes war, dass die im KH einfach schlechte Geräte hatten und als in Münster im Franziskushospital alles vernünftig nachgeschaut wurde. War alles ok!
Lass dich nicht verrückt machen. Wir hatten auch ne Horror Woche nach der Geburt hinter uns, denn bis dahin war immer alles ok.
Lg Lena

Dani & Corvin
23.05.2008, 23:57
Hallo Steffi,

Ich würde das mit den Nieren abklären lassen, nach der Geburt! Wahrscheinlich meinte er ein erweitertes Nierenkelchsystem oder? Es könnte eventuell auf eine Reflux hinweisen! Wenn man den aber früh genug entdeckt schließt man eine Schädigung der Nieren durch evt. Entzündungen aus!

Unser Corvin hat eine doppelseitige LKGS und eben einen Reflux der Harnwege!

Oft wird aber auf dem US die unmöglichsten Dinge „gesehen” und in vielen Fällen entpuppt sich das zum Glück als Fehlalarm! Also ich würde mir auch keinen Streß machen und erstmal die Geburt eures Sohnes abwarten! Danach kann man immer noch gucken ob noch eventuell andere Fehlbildung vorhanden sind! Wir drücken euch auf jeden Fall die Daumen und hoffen das ihr die Restkugelzeit noch genießen könnt! :hallo: :Daumendrück:

Kathrin mit Luca
24.05.2008, 08:50
Bei Luca wurde zu der LKGS (laut US beidseitig) noch weiße Punkte am Herzen gesehen. Laut Ärztin hätten das des öfteren Kinder mit Trisomie 21. Da aber keine anderen Auffälligkeiten auf ein Syndrom hinwiesen, haben wir uns auch gegen eine FU entschieden.
Gegen Ende der Schwangerschaft konnte man von den Punkten nichts mehr sehen. Als Luca geboren war, hatte er einige Auffälligkeiten (tiefsitzende Ohren, 4Fingerfurche, Sakralgrübchen, Hypospadie, Hodenhochstand und sein Muskeltonus war/ist hyperton). Es wurde dann eine Chromosomenanalyse gemacht, da der Verdacht auf eine Trisomie 13 oder 18 bestand. Es ist aber alles ok.

Ricarda mit Louis
24.05.2008, 10:16
Hallo Steffi,:hallo:

bei unserem Zwerg damals wurde nur die LKGS links im US festgestellt. Der Feindiagnostiker hatte mir damals aber angeraten trotzdem zur Sicherheit ne FU machen zu lassen, da einige Trisomiearten mit einer Spalte verbunden sein KÖNNEN !

Ich hatte vorher sogar das Ersttrimesterscreening gemacht und die Werte schlossen laut meinem FA eine Trisomie jeglicher Art aus. Verwunderlich war jedoch der erhöhte AfP-Wert (mütterliches Eiweiß im Blut). Eine Erhöhung dieses Wertes deutet meistens auf einen offenen Rücken oder einer Behinderung (z.B. Down) hin.

Und letztendlich habe ich doch die FU gemacht da ich für mich (bzw. auch meinem Partner) endlich Gewissheit haben wollte.

Aber es war alles gut gegangen.:freude:

Es muss letztendlich jeder für sich entscheiden.

Genieße noch die restliche Schwangerschaftszeit

Steffi mit Tobias
24.05.2008, 12:00
Danke Euch :danke:

Michaela mit Kevin
24.05.2008, 13:09
Hallo steffi bei kevin war leider mehr. jedoch waren der herzfehler und der fehlende thymus sowie die spalte eindeutig zu sehen US. Wir haben damals eine FWU machen lassen aber wie schon mehrere gesagt haben jeder muss es selber wissen ich war damals in der 31 woche. heraus kam Di-Georg-Syndrom. Jedoch das was uns die ärzte alles an den Kopf warfen trat nicht ein, von wegen überlebenschance 50 % wenn überhaupt dann nur ein jahr alt. Kevin ist nun 19 monate und "Gesund"!!! Auch Ärzte könne sich irren und wollen allem einen namen geben. Lasst euch nicht verrücktmachen. Wünschen noch eine ruhige restschwangerschaft:D

Isa mit Giuliana
24.05.2008, 14:25
Bei uns war es nur die Spalte in der 25. SSW. Und das wars. Aber ehrlich, mir hat es schon gereicht, ich hatte damals genug Schuldgefühle und viel zu viele Sorgen, die sich anschließend als unbegründet herausstellten.

Sandra mit Pierre
24.05.2008, 17:26
Hallo,

bei Pierre wurde nichts weiter festgestellt, jedoch hat der Pränataldiagnostiker noch nach gewissen anderen Dingen geschaut, was genau weiß ich nicht, sicher weiß ich nur vom Kleinhirn und Herz und den Fingern. Er sagte nur, es gibt s.g. Softmarker, nach denen man guckt, wenn eine Spalte entdeckt wurde. Weil manchmal eine Spalte in Kombination mit anderen Dingen auftritt.

Nachdem Pierre geboren war und am Tag der Entlassung, wurden nochmal alle Organe und seine Körpermitte per Ultraschall untersucht.

Im Anschluss an die Erstuntersuchung (wir durften noch einige Male mehr kommen, damit er uns auf dem Laufenden halten kann) sagte er, dass wir die Möglichkeit einer Fruchtwasseruntersuchung haben. Er betonte jedoch auch, dass er uns das sagt, weil er es uns sagen muss, nicht weil er es für nötig hält.

Ein erweitertes Nierenbecken hatte Pierre auch, wurde erst nach der Geburt festgestellt. Das hat sich jedoch von alleine reguliert.

LG
Sandra

Andrea & Jana
24.05.2008, 20:29
Bei uns wurde gleichzeitig mit der LKGS "gestaute" Nieren und ein kleines Loch im Herz festgestellt. Das Loch hat sich noch verwachsen, angeblich haben das ohnehin 30% der Menschheit und es macht weiter kein Problem.
Eine Niere staut angeblich immer noch, sie hat aber überhaupt kein Problem.
Wenn sie einen fieberhaften Infekt hat, wird immer der Harn kontrolliert. Sie kann einfach häufiger einen Harnwegsinfekt bekommen hatte aber noch nie einen.
Du siehst, die ach so schlechten Nachrichten können sich immer noch ändern.

Geh davon aus, daß auch du ein ansonsten "gesundes" Kind haben wirst!

Alles Gute
Andrea

Vronileine
24.05.2008, 21:13
Mein Sohn gehhört zu den 95%, die sonst nichts haben. Gott sei Dank! Allerdings hat mir die Spalte schon gereicht ;)

Diese hat man auch bei der Feindiagnostik "übersehen" und wir wußten nichts von dieser Überraschung...

Nic
24.05.2008, 22:09
Bei Finja war im Feinultraschall in der 24 Woche außer der Spalte nix zu sehen. Der Arzt empfahl uns dennoch eine FWU um eine Trisomie 13 oder 18 auszuschließen. Ich fand die Situation furchtbar (überhaupt nicht wegen der Spalte),weil ich die kleine auf jeden Fall bekommen wollte. Wir haben die Untersuchung gemacht und waren nach 2 Tagen beruhigt. Ich weiß aber nicht ob ich es noch einmal machen würde mit den Informationen die ich jetzt habe (Wahrscheinlichkeit von weiteren Auffälligkeiten bzw. Trisomien).

Ich wünsche Dir und Deinem Partner, daß ihr zu einer Entscheidung kommt mit der es Euch gut geht und dann vor allen eine weitere auch noch schöne Schwangerschaft und Geburt.

Wiebke und Karl Gustav
25.05.2008, 08:31
Hallo und erstmal herzlich willkommen von mir, bin in letzter zeit nur noch selten hier, lesen schaffe ich meist noch aber mit antworten ist es meist schlecht!

Also wir habe damals in der 22ssw den 1 us beim feindiagnostiker in berlin gehabt, dabei wurden keine auffälligkeiten festgestellt er wollte uns aber gern noch mal später ich glaube in der 28ssw sehen da dann die organe größer sind oder so, ich weis nicht mehr genau!als wir dann ein 2. mal da waren und er alles gecheckt hatte, waren wir froh das wirklich nur die spalte war, wir haben dann auch keine zusätzlichen us mehr machen lassen! wir waren der meinung das wir uns dem stress nicht antuen mussten es waren ja immerhin 150km für eine strecke hin und dann das gleiche wieder zurück!Er hatte auch damals gesagt das es wohl nur eine einseitige spalte ist, da aber unser kind sich nicht wirklich gezeigt hat und immer mit dem finger bzw hand vor dem gesicht rumgefuchtelt hat, war uns das dann auch egal! Ob nun einseitig oder doppelt!Am 13.dezember wussten wir dann das es eine doppelte ist!!!und sonst war er kerngesund!!
Im kh wurde er noch mal komplettt auf den kopf gestellt!Alle möglichen untersuchungen wurden noch mal gemacht, obwohl diese us schon in der ss von dem professor in berlin ohne befund oder auffälligkeiten waren!

ich wünsche dir eine schöne restschwangerschaft!

Sveny & Verena
26.05.2008, 02:09
Hallo Steffi!

Ich bin leider nur total selten im Netz und schaue heute total zufällig auf deine Themen die du eröffnet hast.

Als ich deine Vorstellung gelesen habe, war das alles total witzig und ich dachte mir jetzt muss ich dir einfach schreiben, da mir das meiste total bekannt vor kam.
(Hätte zu 80% meine Geschichte sein können genau vor einem Jahr im Mai 2007)

Mein erster Anlaufpunkt war auch die Uni Klinik MSweil es von mir aus das nächste ist. Dort wurden bei mir auch diese Ultraschalluntersuchungen gemacht und mir wurde genau das selbe wie dir gesagt, wir hatten wahrscheinlich den selben Arzt.
Bei mir war das Problem, dass ich zu viel Fruchtwasser hatte und der Arzt meinte auch das ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen kann (für einen eventuellen Abbruch usw.) und mir eventuell zusätzlich noch 1-2 mal Fruchtwasser entnommen werden könnte, wenn dieses nicht zurück geht. Ich war in dem Moment erst einmal total überfordert, es ging alles so schnell und man hat ja zu dem Zeitpunkt noch gehofft das es eventuell doch keine Lippenspalte ist…
Er hat uns auch gesagt das nicht mehr viel Zeit für solche Entscheidungen sei…
Wir sind dann erst einmal nach Hause gefahren, zur Ruhe gekommen und ziemlich schnell zu dem Entschluss gekommen die Fruchtwasseruntersuchung nicht machen zu lassen.
Wir haben uns gedacht in dem Fall das Fruchtwasser entnommen werden muss kann anhand des Fruchtwassers immer noch getestet werden, da ein Abbruch für uns sowieso nicht mehr in Frage kam.
(Ich hatte bis ca. einem Monat vor der Geburt immer erhöhtes FW und dann regulierte es sich auf eine ganz normale Menge, musste nie Fruchtwasser entnehmen lassen und es war ausser der LKGS alles normal )
Dann hatte ich auch einen Termin in der Entbindungsstation in der Uni Klinik, Kreissaalbesichtigung und auch schon einen Termin für einen Kaiserschnitt machen lassen, weil ich wollte das mein Junge dort geboren werden soll und wenn ich eine normale oder schnelle Entbindung gehabt hätee, hätte es sein können, das ich es nicht mehr bis nach MS geschaft hätte, aber dann:
Nach dem Gespräch mit dem Prof. der meinen Sohn operieren sollte, habe ich mich aber doch gegen die Uni Klinik MS entschieden . Die ausschlaggebenden Gründe dafür waren das er gegen eine Trinkplatte ist und die Antwort auf die Frage wann er meinen Sohn untersuchen würde, seine Antwort: wenn Sie entlassen werden mit Ihrem Kind machen Sie einen OP Termin…
Daraufhin war ich verwundert und fragte noch einmal nach und erklärte ihm das ich zur Entbindung extra nach MS kommen würde damit so zu sagen alles unter einem Dach ist und er sich vor allem den kleinen anschaut…
Daraufhin seine Antwort: Die Kinderärzte untersuchen den kleinen ganz normal und wenn außer der Spalte etwas schlimmeres wäre würde er hinzugezogen. Das hat mich wirklich verwundert, da es bei den Ultraschallen und auch auf der Entbindungsstation immer anders erzählt wurde.
Da ich öfter zu dem Spezial Ultraschall musste wg. dem Fruchtwasser, habe ich diese Reaktion auch bei meinem nächsten Ultraschalltermin den anderen Ärzten berichtet die Total überrascht waren.

Von da an habe ich mich mit dem Thema LKGS richtig auseinander gesetzt und bin von einer Klinik zur anderen gefahren.

Dann habe ich für uns den besten Arzt gefunden und haben unseren kleinen am 26.02.08 operieren lassen.

Und das witzige ist der Prof. ist 10 Min. von deinem Wohnort entfernt und fast 140km von mir im Knappschaftskrankenhaus Recklinghausen. Und der Dr. für die Gaumenplatte ist in Herne. Da muss ich zur Zeit öfter hin, da die Gaumenplatte (für den harten Gaumen) angeschliffen oder neu angepasst werden muss wenn z.B Zähnchen bei meinem kleinen kommen.

Ich kann dir nur Raten gehe zu dem Arzt der dir vom Gefühl her am besten zusagt und auch wenn das für dich der Prof. in MS oder Berlin ist. Ich wäre überall hingefahren und habe mir verschiedene (Techniken...) angehört und keiner machte die OP so wie der andere.
Ich möchte hier nicht für oder gegen einen Arzt sprechen, sondern dir nur meine Geschichte hiermit erzählen, darum nenne ich auch keine Namen informiere dich einfach so gut wie möglich (auch in MS vielleicht ist das ja für euch der beste Arzt) und handele nach deinem Gefühl.


Zu den Kommentaren muss ich noch einmal sagen. Es hat bei uns nie einer einen doofen Spruch gemacht aber ich denke auch weil wir uns damals immer mehr mit dem Thema Lippenspalte beschäftigt haben, es jedem im Familien- und Freundeskreis gesagt haben und ein Kind mit Lippenspalte immer Live anders aussieht als auf einem Foto. Einige Blicke kamen selten von Leuten die es nicht wussten oder im Einkaufsladen aber nie ein doofes Wort. Ich fand das persönlich auch gut wenn die Leute ehrlich waren und nachgefragt haben und nicht hinter dem Rücken reden. Das kann man auch nicht erklären dein Mäuschen wird dich Stark machen, das wirst du schon merken wenn du euern Sonnenschein das erste mal in den Armen hälst. Ich konnte mir das auch alles nicht so einfach vorstellen aber es ist wirklich nicht schlimm, wenn du ein liebes Umfällt hast und selbstbewusst damit umgehst.

Darum fand ich auch gut das ich das mit der LKGS in der Schwangerschaft erfahren habe somit konnte ich mehrere Gespräche mit verschiedenen Ärzten führen und selber stark für mich und mein Kind werden.
Und hatte nach meiner Entbindung nur Zeit für meinen kleinen Sohn.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles liebe.

Bei Fragen kannst du mir auch eine Private Nachricht schicken wenn du das möchtest.

Liebe Grüße
Verena mit Jason

Steffi mit Tobias
27.05.2008, 14:45
Hallo Verena!
Haha, ist ja witzig, wie sich unsere Geschichten ähneln :D! Danke für Deinen Bericht!

Und nochmal witzig: wir werden unseren Tobias dann evtl. auch in Recklinghausen im Knappschaftskrankenhaus operieren lassen! Nächste Woche Freitag (6.6.) habe ich da den ersten Termin in der Spaltsprechstunde und bin schon sehr gespannt. Über den Prof. habe ich bisher nur Gutes gehört/gelesen und da die Klinik nur 12 km von uns entfernt ist, wird sie bestimmt in die engere Wahl kommen.

Favoritenklinik für die Entbindung ist momentan das Marienhospital in GE-Ückendorf, da dort eine sehr moderne Entbindungsstation und eine große neonatologische station für den Fall der Fälle ist. Allerdings habe ich mit denen noch nicht gesprochen und sollten die komische Ansichten zu Spaltenkindern haben, werden wir uns sicher noch andere Kliniken ansehen.

In welcher Kinderklinik wart Ihr denn untergebracht nach Jasons OP? Und wart Ihr zufrieden dort?

:danke: schon mal im Voraus für Deine Antwort!

Sveny & Verena
28.05.2008, 13:43
Hallo Steffi!

Bei dem Prof. seit ihr auf jeden Fall in guten Händen! Wir sind von allem total begeistert.

Wegen der Entbindungsklinik würde ich den Prof. auch fragen es gibt einige Kliniken mit denen er und der Dr. der die Trinkplatten anfertigt zusammen arbeiten und kurz nach der Geburt sich deinen kleinen Sonnenschein angucken bzw. untersuchen wird.

Falls es eine Lippenkiefergaumenspalte bei eurem Schatz sein sollte wird dort ein Abdruck für die Platte angefertigt, so dass es wie in unserem Falle so zu sagen etwas ist was dazu gehört und diese nicht ablehnt.

Bei uns war es so:

Ich habe im KH in Coesfeld entbunden, da es das nächste von uns aus war, dass mit Recklinghausen zusammenarbeitet, erst haben wir Jason dann ohne Platte mit der Flasche ernährt und als er dann am 2 Lebenstag die Platte eingesetzt bekommen hat war es für Ihn wie eine Erleichterung (als ob ihm genau das gefehlt hätte) hört sich vielleicht komisch an aber es kahm uns so vor und dann hat er auch immer besser getrunken.

Dort waren alle Schwestern total lieb und kannten sich auch mit Lippenkiefergaumenspaltkindern und deren Ernährung aus!

Das KH Coesfeld ist von euch aus natürlich total ungünstig, aber ich weis das er auch mit Kliniken in eurer gegend zusammen arbeitet. Frag ihn einfach, bei dem Termin.

Liebe grüße Verena :alleswirdgut:

Antje und Lenie
28.05.2008, 23:39
Hallo Steffi,

auch uns erging es im letzten Jahr ähnlich. Bei uns wurde bei der Feindiagnostik auch einige Softmarker für das Down-Syndrom festgestellt - die Gaumenspalte wurde nicht entdeckt. Haben uns gegen eine FWU entschieden, weil es keine Konsequenz mehr gehabt hätte - ein Abbruch wäre für mich nicht mehr in Frage gekommen. Ich habe mir nach der FD eine Frist von einer Woche gesetzt - wenn ich ruhig schlafen kann ohne ständig zu grübeln und wach zu liegen warte ich bis zur Geburt ab, ansonsten wird eine FWU gemacht. Ich konnte gut schlafen und so war zwar die SS nicht ganz so unbeschwert wie die erste aber dennoch okay.

Also genieß die Zeit und wenn du es gar nicht kannst, lass eine FWU machen, die kannst du übrigen auch noch zu einem späteren Zeitpunkt machen lassen, wenn die Überlebenschance (im Falle von vorzeitigen Wehen) noch besser sind (ab 28. SSW ??) So bin ich damals daran gegangen und hab es dann bis zum Schluss ausgehalten.

Daniela mit Jakob
04.02.2009, 12:57
Hallo,

ich benutz jetzt mal diesen Thread, weil es ja eigentlich ein aehnliches Thema ist.

Ich bin ja erst 22. SSW und bis auf die LKGS konnte der Feindiagnostiker nix weiteres feststellen.
Herz, Nieren, Hirn, usw. alles in Ordnung ... auch die Knochen (Roehrenknochen, Schaedellaenge, Kopfumfang, Bauch ...) sind "in der Norm".

Nun meine Frage .... kann das sein, dass sich das in den naechsten Wochen aendert ?
Kann mir der Feindiagnostiker bei der naechsten Untersuchung sagen, dass nun ploetzlich was nicht in Ordnung ist ?
Die Knochen nicht mehr weiterwachsen oder sich was an den Organen was zum negativen veraendert ?

Dank euch
LG
Daniela

Doreen mit Elisei
04.02.2009, 22:52
Hallo Daniela, das glaube ich eher nicht. Natürlich kann immer was sein, aber wenn bisher alles bis auf die LKGS in Ordnung war, dann wird sich daran auch nichts wesentliches ändern.

Yvonne mit Pia
05.02.2009, 00:10
:hallo:
Bei uns war die Lippenspalte eigentlich das letzte, was diagnostiziert wurde (in der 25. SSW).
Beim Ersttrimester-Screening wurde eine Radiusaplasie (fehlender Knochen im Unterarm) mit verkürztem Unterarm festgestellt.
Damals haben wir gesagt "kein Problem, schaffen wir".
Die nächste Diagnose kam um die 20. SSW - Klumpfuss und singuläre Nabelschnurarterie. Zu dem Zeitpunkt hat man uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten - um Trisomie 13, 15 und 18 auszuschliessen.
5 Wochen später dann das nächste - mediane Lippenspalte.
Bei diesem Termin bin ich der Ärztin zusammengebrochen; emotional konnte ich nicht mehr; denn alle paar Wochen eine neue Diagnose - das war einfach zu viel für mich.
Der Humangenetiker und die US Ärztin haben uns mitgeteilt, wir müssten nun überlegen, was wir tun wollen und alle Konsequenzen bedenken. Das hätte auch Spätabbruch bedeuten können.
Die folgende Woche sind wir von Beratungstermin zu Beratungstermin. Letztendlich haben wir uns für unsere kleine Maus entschieden. Und heute bin ich sehr, sehr froh darüber!

Liebe Grüsse
Yvonne

Elias Eicke & Nataly
06.02.2009, 17:29
Hallo Leute

bin auch mal wieder da war wieder lange lange in der klinik mit Elias.

So also mein sohn gehört wohl zu den 5% die noch mehr haben.

den Elias hat

komplette Gaumenspalte
zu breites Nasenbein
zusammen gewachsene Augenbraun
das linke Ohr fehlt und es existiert kein Gehörgang
das rechte Ohr hört ab Flugzeuglautstärke aber er hat Hörgerät
zu kurze Arme
zu kurze Beine
offene Foramen Ovallen (2 löcher im herzen die irgendwann zu gehen)
7 Nierenzisten auf der linken seite
1 auf der rechten seite
zu kleinen kopf
Sehstärke -11 und -9 dioptrien
Affenhand
luxarius des rechten radiusköpchen(rechter arm kann er nicht komplett ausstrecken die bänder sind zu kurz)
einen Hoden nur noch
Phylörus Sthenos (keine nahrung geht in den darm )

So das war gott sei dank und er ist ein glückliches und fröhliches kind.Er läuft und vertseht jeden blödsin den man ihn vormacht.Nur sprechen und essen kann er noch nicht und vom trocken sein sind wir noch jare entfernt.

fotoseb
06.02.2009, 17:50
hallo abegail und nataly,
ich bin so gerührt. mir stehen die tränen in den augen.
das ist schon der wahnsinn was die natur sich so überlegt. und dann sieht man, eure kinder sind glücklich und haben spass und das dank euch!!!!!

echt klasse.
ich wünsche euch alles alles gute.
ganz herzliche grüße, alex

Elias Eicke & Nataly
06.02.2009, 18:09
Hey Fotoseb

vielen lieben dank.Ja wir haben es nicht einfach Elias hat schon 18 ops hinter sich und es folgen noch mehr und das er dennoch nach jeder op so glücklich ist das macht mich natürlich auch glücklich und man vergisst dadurch viel schneller alle proble die er hat.
Dann kommen noch 9 termine in der woche zustande meine beiden Töchter selbst die haben termine mit 2 mal die woche Judo und dann noch alleinerziehend.

Aber ich denke mir mal das jeder mutter egal was für proble das kind hat das wunderbar meistert.man schaft mehr als man je vor dem kind dachte.Und das können NUR WIR FRAUEN :D:D:D

Kenneth
06.02.2009, 19:09
Hallo,

bei Julian wurde beim Organscrenning zur LKGS noch der Herzfehler festgestellt.
Das erste Jahr waren wir dann auch mit kleinen Unterbrechungen laufend in der Klinik zu OPs, Herzkathetern, dann war da mal wieder ein Infekt...
Aber Julian muß die Zeit sehr genossen haben, da er nach wie vor die Besuche in der Klinik liebt, sich mit vielen Ärzten angefreundet hat und auch sonst meist ein sehr lustiges Kerlchen ist.
Sein - bzw. unser momentan größtes Problem ist sein wahnisnniger Dickkopf und sein Hang zur Kompromisslosigkeit.. --> :willnich::motz:
Aber DAS wurde uns leider nicht vorhergesagt...:roll:

Liebe Grüße und alles Gute,
Chris

Yvonne mit Pia
06.02.2009, 22:15
@Fotoseb: Danke :D
Man muss dazu sagen, im US ist einiges "erkannt" worden, was später gar nicht eingetreten ist (Klumpfuss, statt einer medianen ist es "nur" eine einseitige Lippenspalte) und auch umgekehrt.
Der behandelne Genetiker hat sich zwar auf ein Syndrom eingeschossen (Baller Gerold Syndrom), aber es sind bisher nur äusserliche Merkmale (zusätzlich zur Spalte und zum Arm: grosse tiefliegende Ohren, langer Rumpf, breiter auseinanderstehende Augen,...) aufgetreten. Was mich um so froher macht.
Pia überrascht uns jeden Tag aufs neue und da geht mir jedesmal das Herz auf...

Ich habe erst gedacht: Kann ich dieses Kind überhaupt lieben und fand so Sprüche wie "man wächst mit den Aufgaben" total banane - aber auch bei mir war es so ;)

mcaffi
10.02.2009, 14:44
hallo steffi ich wuste nicht das mein kind eine spalte hatte das wurde erst nach der entbindung festgestelt,das war für uns ein schock.mein frauenarzt hat mir in der schwangerschaft auch gesagt ich solte zum veinultrachal da war ich auch und der arzt meinte beim veinultrachal alles in bester ortnun,nun haben wir den salat 1nire 1gaumenspalte und nebengereuche am herz.nur auf deine frage zurückzukommen ich würde apwarten bis dein kind auf der weld ist dann weist du genaueres die besten ärzte taugen nichtz viel glück für deine schwangerchaft noch