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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diagnose Lippen(-Kiefer?)-Spalte und viiiele Fragen!



Steffi mit Tobias
23.05.2008, 12:33
Hallo!
Ich bin neu hier und möchte mich mal kurz vorstellen.
Ich heisse Steffi, bin 28 Jahre alt, verheiratet und Mutter eines 5jährigen Sohnes, der 2003 wegen einer Mangelversorgung aufgrund einer Plazentainsuffizienz in der 34. SSW zur Welt geholt werden musste (1370 g). Jetzt ist er aber fit. Er hatte übrigens keinerlei Spalten. Wir kommen aus dem Ruhrgebiet.

Ich bin jetzt in der 24+2 SSW.
In der 22+2 wurde in Herne beim Feinultraschall eine rechtsseitige Lippenspalte (4 mm) bei unserem Bauchzwerg diagnostiziert.
Ein weiterer Spezial-Ultraschall in der Uni-Frauenklinik Münster bestätigte diese Diagnose in der 23+0 SSW. Eventuell hat der Kleine auch eine minimale Kieferspalte, aber diese scheint so winzig zu sein, dass man sie im Ultraschall kaum darstellen kann. In den Befund schrieb der Arzt "Lippen(-Kiefer?)-Spalte rechts".
Der harte Gaumen scheint auf jeden Fall geschlossen zu sein. Der weiche lässt sich ja im US eh nicht beurteilen, oder?
Ob die Nase deformiert ist, ist unklar.
Hier mal ein US-Bild der Nase-Lippen-Region unseres Bauchsohnes:
mittig/schräg links ist die Nase mit den beiden Nasenlöchern zu sehen, darunter die Oberlippe mit Lippenspalte und eben auch Unterlippe und Kinn. Das Bild ist seitenverkehrt, weil es quasi "durch den Kopf" des Babies aufgenommen wurde, deshalb sieht es hier aus, als wäre die Spalte links. Sie sitzt aber rechts.
http://i30.tinypic.com/14y6cs9.jpg

Der Arzt in Münster hat uns empfohlen, vorsichtshalber auf jeden Fall in einer Klinik mit angeschlossener Kinderklinik zu entbinden, für den Fall, dass unvorhergesehene Probleme (Atmung, Ernährung) mit der Spalte auftreten könnten oder diese doch größer als angenommen wäre.

Wir haben nun am 16.06. einen erneuten Termin in Münster, wo die Spalte erneut begutachtet wird und ein Mund-Kiefer-Gesichtschirurg Kontakt zu uns aufnehmen wird.

Nun meine Fragen:
1. würdet Ihr mit unserer Diagnose wirklich so vorsichtig sein, was die Entbindungsklinik betrifft? Eigentlich würde ich sooo gerne im KH hier um die Ecke entbinden, aber dieses hat keine Kinderklinik und keinen eigenen Kinderarzt (nur Rufbereitschaft in einem anderen KH).
Ich meine, wenn der Zwerg wirklich nur die Lippenspalte hat...dann wäre doch eigentlich eh Alles halb so wild, oder?

2. wie findet man eine Klinik mit Spaltambulanz? Gibt es hier im Forum irgendwo eine Übersicht? Habe noch keine gefunden.

3. Die Klinik, in der mein erster Sohn entbunden wurde, hat auch eine Neugeborenen-Intensivstation, ist aber nicht spezialisiert auf Spaltenkinder. Würde Euch das abschrecken? Ich habe aber noch kein Gespräch mit den Ärzten dort geführt, wollte jetzt erstmal den Termin in Münster abwarten.
Wie soll ich nun generell vorgehen? Münster als Entbindungsklinik wählen? Aber das sind 80 km einfache Strecke :gruebel: .
Soll ich das Gespräch mit mehreren Entbindungskliniken hier im Umkreis suchen? Wie würdet Ihr verfahren? Welche Fragen soll ich stellen?

4. hattet Ihr in der Schwangerschaft Angst vor dem ersten Anblick Eures Babies?

5. wie habt Ihr auf Leute reagiert, die sich nach der Geburt neugierig in den Kinderwagen gebeugt haben und dann die Spalte entdeckt haben? Was kamen da für Kommentare und was habt Ihr geantwortet?


Ich hoffe, ich nerve Euch nicht mit diesen vielen Fragen, aber mir geht sooo Vieles durch den Kopf, obwohl die Diagnose ja recht harmlos ist.
Jedenfalls freuen wir uns tierisch auf den Zwerg, Spalte hin oder her :gut: :D .

Vielen Dank im Voraus!
Steffi

Sandra mit Pierre
23.05.2008, 12:56
Hallo und Herzlich Willkommen, Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Mein Sohn hatte auch eine kleine Lippenspalte, ich habe es auch in der Schwangerschaft erfahren.

Ich hatte keine Angst davor mein Kind anzugucken, ich hatte Angst vor der Reaktion der Mitmenschen. Somit habe ich alle, die direkt mit mir zu tun haben, egal ob Leute die ich durch meine Tochter kenne, Leute die ich von den Hundegassis kenne, Verkäuferinnen in Läden, Familie usw. auch schon während der Schwangerschaft darüber informiert. Mir ging es dann besser.

Ich hatte entschieden in einer Klinik mit angeschlossener Spaltambulanz zu entbinden, da die Ärtze, Hebammen und Schwestern sich damit auskennen, in anderen Krankenhäusern sind Schwestern oft überfordert, es kann passieren, dass man vom Kind getrennt wird, usw.

Ja, es gibt hier eine Auflistung verschiedener Spaltambulanzen, der Feindiagnostiker wo Du warst, hat Dir keine genannt? Ihn könntest Du auch nochmal fragen.

Wenn Du unten stehenden Link anklickst, kannst Du sehen wie Pierre vor der OP aussah und wie er jetzt aussieht.

LG
Sandra

Isa mit Giuliana
23.05.2008, 13:07
Hallo Steffi!

Herzlich Willkommen und Herzlichen Glückwunsch zur SS!

Ich stand auch mal vor all diesen Fragen und hoffe dir nun ein wenig helfen zu können.

1. Du kannst entbinden, wo du möchtest, solange deine SS komplikationslos bleibt. Es gibt hier sogar Mamas, die ihre Spaltkinder zuhause geboren haben. Also nur wegen der Spalte muss man nicht alle seine Vorstellungen über die Geburt über Bord werfen.

2. Münster ist bereits ein Spaltzentrum. Aber es gibt sooo viele. Wir sind in Siegen. Einen noch nicht vollständigen Überblick bekommst du im Konzepteforum.

3. Ich persönlich finde, dass eine Intensivstation für Neugeborene vollkommen ausreichend ist. Unsere Kinder sind in ihren ersten Tagen nicht vom Leben bedroht, vorausgesetzt es handelt sich nur um eine Spalte.

4. Natürlich macht man sich umso mehr Gedanken, wie unsere Zwerge wohl aussehen mögen. Aber ich war sehr darauf vorbereitet. Und mich hat die Spalte nicht eine Sekunde lang gestört. Im Gegenteil, als sie vor 5 Wochen verschlossen wurde, fehlt sie mir jetzt! Und in der SS kam ein Moment (ich war hier viel unterwegs) in dem ich Babys ohne Spalte komisch fand, da fehlte etwas....kann ich nur schwer beschreiben.

5. Unterschiedlich. Es kam darauf an, wie die Leute reagierten. Einige haben gefragt, andere blöd gestarrt, wiederrum andere haben blöde Sprüche abgelassen (die waren gott sei dank gaaaanz selten).
Mein Umfeld (Familie, Freunde, Nachbarn) waren aber vorher schon ausreichend informiert. Sie wussten, was kommt.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Wenn noch Fragen sind, stellen!

Freu dich auf deinen Zwerg! Es wird euer leben, trotz anfänglicher Schwierigkeiten sehr bereichern.

Doreen mit Elisei
23.05.2008, 13:55
Hallo Steffi, erst mal herzlich Willkommen hier im Forum und Gratulation zum Bauchzwerg.

Geh einfach mal in dein KH um die Ecke und erzähl denen, dass du ein Baby mit Spalte erwartest und schau, was sie dort dazu sagen. Ein paar wichtige Fragen haben wir hier mal aufgelistet:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2606

Ansonsten kannst du hier mal schauen, wo wer sein Kind hat operieren lassen:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335

Wenn du dann spezielle Fragen hast, dann schreib doch die User direkt. OP-Berichte von den einzelnen Kliniken findest du hier:

http://www.lkgs.net/forumdisplay.php?f=66

und Fotos hier:

http://www.lkgs.net/forumdisplay.php?f=58

(Fand ich damals besonders spannend.;))

Steffi mit Tobias
23.05.2008, 13:56
Danke Euch Beiden schon mal! Und vielen Dank auch für den Hinweis zum Konzepte-Forum, das hatte ich echt immer irgendwie übersehen. Schade, dass bisher keine der Ruhrgebietskliniken geantwortet hat, aber gut, wenn die es nicht nötig haben :cool:...

Jedenfalls habt Ihr mir schon mal ein Stückchen weiter geholfen!

edit: Doreen, Dir auch vielen Dank, hatte sich gerade überschnitten. Ich werde mir Deine Links mal anschauen!

pooki mit kimi
23.05.2008, 14:15
ich heiße dich auch willkommen!!! :hallo:

und finde super wie easy du damit schon umgehst!!!

was ich wohl wichtig finde, ist dass du mit den ärzten deiner wunschklinik einfach sprichst wie sie mit spaltbabys umgehen, ob sie erfahrung haben. wichtig ist m. M. nach, dass sie für den fall der fälle entsprechende fläschchen haben oder eben generell wissen, dass ein spaltbaby was sonst gesund ist, keine intensivbetreuung benötigt und auch sonst nicht "krank" ist und sogar von der mutter getrennt werden muss o.ä.

wenn deine wunschklinik damit entsprechend umgeht spricht eigentlich nichts dagegen dort zu entbinden. die wahrscheinlichkeit dass das baby eine intensiv braucht ist nicht höher als bei anderen kindern!!!

ich war damals in meiner wunschklinik zum vorgespräch, tolle klinik, alles ganz neu, tolle konzepte - ich wollte da unbedingt hin. hab mir dann hier im forum den fragenkatlog ausgedruckt und den arzt befragt und nach 3 minuten war klar - die sehen mich nie wieder!!! kimi wäre nach der entbindung mind. eine woche von mir getrennt auf die kinderstation gekommen - solange bis das essen einwandfrei funktioniert. am monitor natürlich um die atmung zu überwachen... bla bla! auch meine hinweise, dass dies im normalfall unnötig sei, wurden einfach weggewischt. sie würden da auf nummer sicher gehen!

also hab ich mir ne andere klinik gesucht, die erfahrung damit hatten. man wusste dass wir kommen, als ich mit wehen dort lag wurde schon der kinderarzt informiert und 20 minuten nach der entbindung war er dort! die hebamme hat mir beim anlegen geholfen und nachdem der arzt dann noch festgestellt hat, dass kimi doch nur eine lippenspalte und kieferkerbe hatte, war dann sowieso nichts besonderes mehr nötig. aber selbst wenn - hätte man bescheid gewusst! der kleine hätte bei mir bleiben können, zum platte-anpassen wäre man zu mir gekommen - alles vorher besprochen!

so, und nun noch zum thema anblick - die ersten wochen nach der diagnose (21. SSW) hab ich hier alle aufgemischt, weil ich sooooo einen schiss hatte! ich WOLLTE einfach kein baby was anders aussieht. punkt!!! :embarras: mit der zeit hab ich mich dran gewöhnt und als die geburt kurz bevor stand traten wieder die wirklich wichtigen dinge in den vordergrund: ob er haare hat, welche farbe, etc... :freude:

und als er da war??? welch überraschung!!! ich hatte das schönste baby der welt erwischt!!!!!!!! und bis zum heutigen tage hab ich nie auch nur einen negativen kommentar gehört! das lag sicher daran, dass wir ab diagnose JEDEM im umkreis von 100 km mitgeteilt haben was los ist und einfach niemand überrascht war ihn zu sehen. und diejenigen die einfach so im vorbeigehen in den wagen geschaut haben, haben sich zumindest nichts anmerken lassen. ich bin ein sehr offener mensch und habe immer direkt von mir aus erklärt was er hat - dadurch musste sich gar keiner erst fragen was er wohl hat und ob er wohl fragen soll... diese methode hat super funktioniert.

und nach der OP war ich überrascht. der man von der post meinte irgendwann: mensch, hatte er nicht mal ne spalte? (hat vorher nie was gesagt) also es war einfach nie ein problem!

aber was ich nicht verschweigen will: die entbindung war nicht soooo lustig (kannst du hier auch nachlesen) und ich hatte nicht wirklich zeit mir noch gedanken zu machen, aber als er dann blau und ziemlich ruhig nach 2 stunden presswehen auf meinem bauch lag, hab ich nicht etwa gefragt ob er überhaupt lebt (nach dem motto, dann würden sie schon was tun), sondern folgendes: ist die spalte sehr groß???? :embarras:

lies dich einfach mal hier durch, da findest du eigentlich alles was du brauchst!

Isa mit Giuliana
23.05.2008, 15:14
Ich durfte mich damals nicht bewegen deswegen habe ich die Kliniken angerufen. Die Klinik, in der die Spalte entdeckt wurde, hätte mein Kind von mir getrennt. Deshalb bin ich in unsere Klinik vor Ort. Aber die waren auch schon alle auf uns vorbereitet, die Stillberaterin war informiert, viele Hebis wussten bescheid und auch einige Ärzte. Sie wussten, dass wir keine "Taten" von Ihnen wünschten (z.B. Kontakt zum MKG in Hamm), weil wir schon vorher wussten, von wem wir unsere Tochter operieren lassen wollen.

Und obwohl ich erst 3 Tage nach Entbindung wieder aufstehen durfte, war ich froh, dass mein Engel immer bei mir sein konnte und nur mitgenommen wurde, wenn ich es wünschte. Ich hatte keine Kraft, aber mein Baby war bei mir und das war das wichtigste!

Kathrin mit Luca
23.05.2008, 17:12
Hallo und herzlich Willkommen auch von mir :hallo:
Entbinde da, wo du dich wohl fühlst. Wenn seitens der Ärzte keine Bedenken sind, brauchst du nicht weiter weg fahren. Da dein Wunschkrankenhaus mit einer Neugeborenen-Intensiv ausgestattet ist, ist die Absicherung doch schon mal da (wenn wider Erwartens etwas mit dem kleinen Spatz sein sollte).
Sprech doch vorher mit den Ärzten/ Krankenschwestern und frage auch, ob sie entsprechende Sauger (Special Needs Feeder) haben.
Als wir in der 22. SSW von der Spalte erfahren haben, wussten wir eigentlich nur von einem KH (wo LKGS operiert werden). Wir haben dort einen Termin bekommen - und es gefiel uns gar nicht. Durch Zufall habe ich erfahren, dass auch bei und in Paderborn Kinder mit Spalten operiert werden. Wir haben zwar kein Spaltzentrum, aber das Ergebnis kann sich sehen lassen und auch die Versorgung von HNO, Logopäden.... klappt super.
Angst vor dem ersten Anblick hatte ich nicht wirklich, wobei ich dennoch die Hebamme vor der Geburt gebeten habe, mir Luca nicht direkt auf den Bauch zu legen (so dass ich quasi nur sein Gesichtchen sehe), sonder ihn mir erstmal ganz zu zeigen. Als Luca da war, war das natürlich total überflüssig, da er das süßeste Baby der Welt war :D
Auch wir haben noch während der Schwangerschaft alles und jeden über die Spalte informiert und sind sehr locker und offen damit umgegangen.

Weitere Fragen sind jederzeit willkommen ;)

Nic
24.05.2008, 22:29
Hallo und Herzlich Willkommen!
Entbindung: Wenn dem kleinen Zwerg laut Ultraschall sonst nichts offensichtliches fehlt seid ihr in einer Geburtsklinik mit Kinderintensiv gut aufgehoben. Sondenernährung ist in der Regel nicht erforderlich. Es gibt Mütter die ihr Baby mit Spalte ambulant oder zu Hause entbinden.
Ich fand es sehr hilfreich mich vorher in der Klinik vorzustellen und Frauenärzte, Hebammen, Kinderärzte und Kinderschwestern (Stillberatung!!!) mir Fragen zu löchern. Da gibt´s hier irgendwo auch eine Checkliste.

Der erste Blick: Ich war schon gespannt auf unser Mädel. Natürlich wegen der Spalte... wie sieht sie wohl aus, was hat sie für Augen, wie schaut sie und wer kommt da zu uns. Ich hab nach der Geburt einen Moment zum schauen gebraucht. Es ging zum Schluss ziemlich schnell, da war ich auch etwas überrumpelt und brauchte einfach etwas Zeit. Dann wurde ich mit Baby ins Bett verfrachtet und hatte da viel viel Zeit zum kuscheln, kennenlernen und anlegen. Das war total klasse und wichtig.

Kinderwagenschauen: Ich habe allen möglichen Leuten schon vorher von der Spalte erzählt (Nachbarschaft, Freunde, Familie), so daß natürlich alle neugiereig gucken durften, aber vieles schon vorher erzählt war.
Dann haben wir mit der Geburtsanzeige (Karte, Bild usw) einen Brief verschickt in dem ich noch mal alles zu Finja´s Besonderheit erklärt habe. Entstehung, Vorkommen, Behandlung, usw Das ist bei allen Adressaten sehr gut angekommen.

Für Euch auf alle Fälle alles Gute!

Katja mit Celine
25.05.2008, 01:20
Hallo Steffi,

hab dich hier gefunden.
Herzlich Wilkommen auch hier nochmal.
Deine Mail is schon Beantwortet ;)


Bei Kinderwagen schauern, hab ich entweder, wenn ich Null Böcke drauf hatt, das Tuch genommen, da sieht man nämlich garnix :D
Außer das man dann zu hören bekommt, das Kind ersticke doch da drin, das kriegt ja garkeine Luft. Nunja...

Ansonsten hab ich eher auf die Reaktion gewartet und bei Fragen geantwortet.
Ich muß sagen es kam nie ein wirklich Dummer oder Beleidigender Komentar.
Aber es kommt immer auch drauf an, wie man selbst mit dem Thema umgeht, aber ihr scheint das genau richtig zu sehen ;)


LG Katja

Esther mit Dominik
26.05.2008, 13:24
Hallo Steffi!
Auch von uns erstmal ein herzliches Willkommen im Forum! Ich stand vor etwas mehr als 2 Jahren vor genau der gleichen Entscheidung und vor den gleichen Fragen wie du. Zu dem Entbindungs-KH: Letzten Endes habe ich in der Uni Münster entbunden, allerdings habe ich auch noch drei andere KH's antelefoniert und ALLE wollten mein Baby in die Intensiv-Station stecken "um sicher zu gehen"! Und der Weg war zu allen etwa gleich (ca. 30 km). Ob ich jetzt von Herne aus nach Münster fahren würde, weiß ich nicht. Ist ja doch etwas weiter. Wenn du fragen direkt zur Uni Münster hast, gerne per pn!
Nach der Geburt hatte ich schon etwas Angst, Dominik ins Gesicht zu sehen. Allerdings hatte ich auch noch nie eine unoperierte LKGS "live" gesehen, ich kannte alles nur von Bildern. Und wir wussten, dass es eine sehr breite doppelte LKGS ist! Aber als er dann geboren war, war alles egal, es ist und bleibt mein Baby, und das ist natürlich das hübscheste von allen! Die Blicke der Leute haben mich direkt gar nicht so gestört, erst als die Spalte verschlossen war und die Leute nicht mehr so gestarrt haben, konnte ich merken, dass ich viel lockerer war. (Verstehst du, was ich meine?) Also, genieße deine Rest-Kugelzeit und such dir ein nettes KH in deiner Nähe und frag einfach mal nach, wie sie dort mit Spalt-Babys umgehen. :alleswirdgut:

Ricarda mit Louis
26.05.2008, 14:16
Hallo Steffi,:hallo:

auch von mir noch ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum.

Wir haben damals in der Uniklinik mit angeschlossener Spaltambulanz entbunden da ich Louis einfach in den besten Händen wissen wollte. Und ich muss sagen ich habe es nicht bereut:

Er wurde weder sondiert, noch von mir getrennt und ist von allen ganz normal behandelt worden. Wir durften auch schon 3 Tage später wieder heim. Es lief alles ganz normal ab.

Mit den Blicken anderer hatte ich auch keine (doch eine kleine Auseinandersetzung beim KiA :motz:) Probleme. Ich habe auch schon alle von vornherein eingeweiht, so dass es echt keine blöden Fragen etc. gab.

Vor dem Anblick nach der Geburt hatte ich auch ziemlich Schiss. Ich traute mir ihn erst gar nicht anzusehen. Doch als ich ihn gesehen habe war mir alles egal. Louis war einfach bezaubernd.....

Glaub mir so wird es auch bei Euch sein !!

Ich wünsche Dir noch eine schöne restliche Kugelzeit.