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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Baby (22SSW) hat LKGS, was kommt auf uns zu?



Sarah mit Mika
04.04.2008, 10:25
Hallo zusammen
Ich habe gestern in der Feindiagnostik (22. SSW)erfahren das unser Baby eine LKGS (rechts) hat. Mein Mann hat ebenfalls eine LKGS rechts, seine Kinder aus erster Ehe haben nichts, deshalb dachten wir das das bei ihm einfach "Zufall" war, da auch niemand anders in seine Familie eine LKGS hat. Von daher war es schon ein kleiner Schock. Ich finde eine LKGS nicht so schlimm, mich stört nur das der kleine Zwerg schon so früh Operiert werden muss und schmerzen hat, bzw. das er probleme mit dem essen trinken, Atmen und sprechen haben kann/wird.
Mein Mann hatte gleich Schuldgefühle da der kleine das ja von ihm hat. Das habe ich ihm schonmal ausgeredet, da kann er ja auch nichts dafür. Ich hoffe er hat das verstanden.
Das Problem ist das mein Mann ca. 12 Op´s gebraucht hat weil bei ihm die Gaumenspalte sehr schlecht geschlossen werden konnte, er will natürlich nicht das unser Zwerg so leiden muss. Ich bin da relativ zuversichtlich, da ich denke das sich die Methoden verbessert haben und es ja vielleicht nicht ganz so schlimm ist (außerdem ist mein Mann in Polen geboren, die hatten vor 30 jahren sicher auch noch nicht die besten Möglichkeiten). Mich würde interessieren was da auf uns zukommt? Kann ich unser Kind nach der Geburt erstmal in die Arme nehmen? Muss es beatmet werden? Muss es über eine Sonde ernährt werden oder kann man es so Füttern? Ist stillen vielleicht Teilweise möglich? Ist die Sprachentwicklung gestört? (Bei meinem Mann musste im Schulalter Knochen aus der Hüfte entnommen werden und in den Kiefer oder Gaumen gesetzt werden) Hat jemand eine empfehlung für einen Arzt in Frankfurt (Main) oder Göttingen (wir haben dort eine zweite Wohnung)?
Ich danke jetzt schonmal für Eure Antworten.
LG Sarah

Michaela mit Kevin
04.04.2008, 11:56
hallo Sarah erstmal willkommen im Forum und herzlichen glückwunsch zur Schwangerschaft! Zu Deinen Fragen du kannst dein Kind nach der geburt natürlich in den Armen halten auser es fehlt im sonst noch was. Sonde ist nicht nötig! Wenn der gaumen betroffen ist sieht es mit dem Stillen nicht gut aus aber euer kleines kann aus der flasche trinken am besten mit dem habermann(neu spezial needs feeder)dazu kannst du ihm ja dann die Muttermilch abpumpen und damit geben. Beatmet muss es im normalfall auch nicht werden. Klar kommen ein paar OP´s auf euch zu und es kann am anfang etwas schwierig sein aber euer kleines wird das schon schaffen und ihr auch. bezüglich der kliniken kann ich euch nichts sagen aber sicher bekommt ihr noch mehr antworten. Haben auch einen bereich wo die kliniken aufgelistet sind mit ihren konzepten usw.!

Wünsche auf alle fälle noch eine schöne schwangerschaft!:hallo:

Carolin
04.04.2008, 13:14
Hallo Ihr, alles Gute zur Schwangerschaft!
Ich glaube, dass man heutzutage viel weniger OP's braucht wie früher. Wir hatten gerade mal zwei OP's für LIppenverschluss, Nasenbodenaufbau, harter und weicher Gaumenverschluss.
Momentan sind noch zwei weitere OP's geplant, allerdings erst in ein paar Jahren. Ich kenne auch einen Erwachsenen mit LKGS, der jede Ferien im KH verbracht hat.
Das ist heute, wenn nichts anderes dazukommt, glaube ich eher Ausnahme.
Geniesst noch die ruhige Zeit bis Euer Knirps kommt.
Zwecks OP waren wir in HD bei Prof. Dr. Dr. Mühling, der uns sehr ans Herz gelegt wurde. Hat auch selbst operiert, macht der glaub ich bei jedem Baby.
Von anderen weiss ich allerdings nichts.
LG Carolin

Carolin
04.04.2008, 13:17
Hallo ich nochmal.
Essen war bei uns relativ problemlos. Habe abgepumpt und Clara hat mit Habermann sehr gut getrunken.
Selbst als es an Brei ging und der Gaumen noch offen war, hat Clara alles probiert, was der grosse Bruder auch gegessen hat,es kam zwar viel durch die Nase wieder raus, hatten aber nie probleme wegen Gewicht oder Nahrungsaufnahme.
LG Carolin

Isa mit Giuliana
04.04.2008, 13:32
Herzlich Willkommen!

Natürlich kannst du dein Kind in den Armen halten! Und, da du jetzt noch sehr viel Zeit hast, hast du genug Zeit eine Entbindungsklinik zu suchen, die euch nur wegen der Spalte nicht voneinander trennt.

Lies dich hier gaaaanz in Ruhe ein, du hast noch sehr viel Zeit. Guck dir die unterschiedlichesten Konzepte im Konzepteforum an und lerne vor Geburt den einen oder anderen Arzt, der dir zusagen könnte, schon mal kennen.

Ja, die Methoden habe sich stark geändert und die Medizin in Polen ist selbst heute noch sehr hinterher, wie ich finde. Ich bin ebenfalls in Polen geboren und fahre mindestens 1 mal im Jahr hin.

Unsere Maus hat im ersten Lebensjahr 2 OPs, und wenn wir viel Glück haben, ist die nächste erst im Jugendalter, wenn nicht, dann wird der Kiefer mit ca 5 Jahren gemacht.

Essen können unsere Kinder lernen! Natürlich klappt es bei einer komplett durchgehenden Spalte kaum zu stillen. Aber es gibt unterschiedliche HIlfen, dass es nach OP doch noch klappen kann. Und trotz allem muss dein Schatz nicht auf Mumi verzichten, die kannst du abpumpen. Eine gute, doppelte Pumpe bekommst du von der KK leihweise bezahlt.

Aber es gibt soooo viel was du noch alles wissen müsstest, das aber hier irgendwo schon alles geschrieben steht. Nimm dir einige Minuten am Tag und lies dich durch oder frag, irgendjemand hat immer eine Antwort.

Und bestell deinem Mann einen lieben Gruß, dass er NICHT an der Spalte Schuld ist! Schließlich hat er doch auch schon 2 gesunde Kinder!

Sandra mit Pierre
04.04.2008, 16:01
Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und Herzlich Willkommen hier im Forum :hallo: Auf jede Deiner Fragen wirst Du hier eine Antwort bekommen und Dich mit Gleichgesinnten austauschen können. Der Sohn meiner Freundin, die auch hier im Forum ist und vielleicht auch noch antwortet, hat in 4 Wochen seine 3 und letzte OP.

In den Armen wirst Du Dein Baby auf jeden Fall halten können, wenn es außer der Spalte nichts hat. Du hast noch ganz viel Zeit, bis zur Entbindung wirst Du eine Klinik für Euch gefunden haben, die sich mit LKGS auskennt, dort werdet Ihr dann in den besten Händen sein!!!

Sehr empfehlen möchte ich Euch das Buch von Kirsten, sie ist auch hier im Forum und das Buch ist kürzlich erschienen. Das Buch heißt " Das andere Lächeln" von Kirsten Caspers, ISBN: 978-3-88603-936-4, hier mal der Link zu Amazon, wo man es auch bestellen kann: http://www.amazon.de/Das-andere-L%C3%A4cheln-Babys-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte/dp/3886039366/ref=pd_bbs_sr_1?ie=UTF8&s=books&qid=1207317672&sr=8-1

Viele Grüße

Sandra

Kathrin mit Luca
04.04.2008, 17:57
Hallo Sarah !!!
Auch von mir alles Gute zur Schwangerschaft und herzlich Willkommen hier im Forum !!! Es wurde ja eigentlich alles schon gesagt/geschrieben. Luca hat noch sehr sehr viele Baustellen zu bewältigen, aber auch ich konnte ihn, trotz Sauerstoffbedarfs nach der Geburt, erstmal in Ruhe kennenlernen und bekuscheln (zumindest eine halbe stunde).
Ihr werdet das Kind schon schaukeln. Du hast eine sehr positive Einstellung, wovon der/die Kleine nur profitieren kann :D
Einige haben hier auch ihre Geburtsberichte reingeschrieben, lese dich in Ruhe durch.

Weiterhin alles Gute !!!

Sarah mit Mika
05.04.2008, 21:37
Hallo Michaela
Erstmal Danke für deine Antwort. Ans abpumpen hätte ich auf jedenfall gedacht und das werde ich dann wohl auch machen. Von dem Habermann habe ich auch schon gelesen. Mit dem beatmen konnte ich mir auch nicht richtig vorstellen, aber die Ärztin bei der Feindiagnostik war irgendwie so blöd, keine Ahnung ob die mir Panik machen wollte oder ob die dachte ich nehme das nicht ernst?? Die hat so doof geredet, das das atmen und trinke nicht funktioniert. Naja der nächste Termin ist beim Prof. selber, mal hören was der dann sagt.
LG Sarah

Sarah mit Mika
05.04.2008, 21:43
Hallo
Erstmal vielen dank für Eure Antworten. Ihr habt mich alle ein bischen beruhigt was die Geburt angeht. Wie ich in dem Post an Michaela schon geschrieben habe, war die Ärztin etwas blöd. Ich bin eigentlich sehr zuversichtlich das das alles klappen wird. Ein Teil meiner Familie weiß jetzt auch schon bescheid und die meinten auch alle das das nicht so schlimm ist und der kleine Wurm das schon gut übersteht. Ich werde mich aufjedenfall hier durchs Forum lesen (Das man auf Beiträge nicht direkt Antworten kann habe ich gerade gemerkt) und Eure Tipps nutzen.
Liebe Grüße und vielen Dank
Sarah