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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gespräch Neurologe



MelliMarco
19.03.2008, 14:54
Hallo Ihr Lieben....


muß mich mal bei euch :cry:....Lena-Marie ist zwar auf dem Weg der Besserung (schnellaufholzklopfen) und seit Sonntag ohne Anfall, die EEG's werden auch besser, aber wenn da das Gespräch mit dem Neurologen nicht wäre....Montag hat er uns zu sich geholt und erst einmal ausführlich erklärt was es mit ihrer Anfallsart auf sich hat und wie ihre geistigen Prognosen sein könnten, wie sich die BNS in ihrer "Laufbahn" verändert und das es möglich sei, dass Lena-Marie nie Anfallsfrei sein würde. Da ihre Grunderkrankung von Herzfehler über Niereninsuffiezenz und starke körperliche Retardierung auch nicht ohne ist, müssen wir uns mit dem Gedanken beschäftigen, dass unsere Maus keine lange Lebenserwartung hat :cry::cry::cry:.... eine Lungenentzündung, ein starker Infekt, Gewichtsabnahme oder auch kaum Zunahme, sowie ein Krampf von über einer Stunde könnten sie "umbringen"....morgen könnte ihr letzter Tag sein, sie könnte aber auch durchaus 20 Jahr werden, so der Arzt. Er will und kann uns keine genaue Zahl nennen, weiß ich ja auch, aber es ist schon hart sowas zu hören.....ich brauch euch nicht zu sagen, wie es mir im Moment geht.....ich bin traurig, eine leere macht sich in mir breit, Hilflosigkeit und Wut....wer hat darüber zu entscheiden....wer...ich könnte nur weinen, aber es hilft keinem...aber wir dürfen uns davon nicht bestimmen lassen, wir machen weiter wie bisher.....der Gedanke ist aber leider immer irgendwo versteckt....
danke für's zuhören.....

Kathrin mit Luca
19.03.2008, 15:10
:knuddel: das ist doch alles scheiße....warum müssen solche kleinen, hilflose und unschuldige Kinder leiden??? Ich wünsche euch von Herzen, dass Lena es allen zeigen wird und euch auch in 20 Jahren noch zum Lachen bringt !!!!

Und natürlich drücke ich weiterhin ganz feste die Daumen, dass ihr schnell ein Medikament habt und die Krämpfe schnell wieder verschwinden !!!!


Ganz liebe Grüße, Kathrin

Janina mit Max
19.03.2008, 17:19
Oh nein!!! Das darf doch nicht wahr sein!!!

Ich könnte so mit Dir mitheulen...
Ich weiß gar nicht, was ich sagen bzw. schreiben soll...

Wir drücken Euch alle Daumen die wir haben, dass Eurer Doc die Anfälle in den Griff bekommt und Eure Maus mindestens achzig, nein hundert Jahre alt wird.

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft, dass Ihr niemals die Hoffnung aufgebt und, wie Du schon schreibst, weitermacht wie bisher.

Vronileine
19.03.2008, 18:43
Nur nicht aufgeben!
...und die medizinischen Fortschritte erweitern sich so rasant schnell, daß man immer guter Hoffnung sein kann. Wer weiß, was es in 10 Jahren für Medikamente und Therapien gibt?!?

Nina mit Leonie
19.03.2008, 18:47
Liebe Melli,

weiß gar nicht, was ich sagen soll, aber da man ja nie den Mut verlieren darf: Kopf hoch! Genießt jeden Tag mit Lena-Marie und in z.B. 50 Jahren werdet Ihr sagen: Toll, wir haben die letzten 50 Jahre jeden Tag genossen! ;)
(Ich bin z.Zt. gut darin, den Kopf nicht hängen zu lassen, mein Opa liegt mit unbestimmter Diagnose im KH...:cry:)

Ich denke ganz doll an Euch und wünsche Euch nur das allerbeste!

Dani & Corvin
19.03.2008, 19:57
Hallo Melli,

mensch ich weiß auch nicht wirklich was ich schreiben soll! Ich meine hier im Forum gibt es auch ein Kind, das dürfte laut Ärzten auch gar nicht hier sein! Aber es ist da! Unterschätze nicht den Lebenswillen des kleinen Mäuschen!

Lena-Marie hat das bis jetzt so super gemacht! Wie schon geschrieben wurde: geniest jeden Tag mit ihr. Wir sind in Gedanken bei euch :knuddel:

maria
19.03.2008, 20:30
Hallo Melli,

ich könnt nur mit dir mitheulen... mir fehlen echt die Worte, aber ich denk ganz viel an euch!:knuddel::knuddel::knuddel:

ute mit sebastian
19.03.2008, 21:08
hallo melli,
so richtig weiß ich nicht was ich dir darauf schreiben soll.
ich kann die nur sagen das meine schwester und ich schon seit vielen jahren mit den anfällen leben und ich seit 1992 nach 10jähriger anfallzeit endlich anfallsfrei bin. es ist echt sch.. aber damit kann man leben und ich hatte solche anfälle wo der nächste das aus bedeuten kann. meine schwester 37 hat jetzt nur noch kleine anfälle. wir habens geschafft und deine maus ist bestimmt genauso stark. versuch den kopf hoch zu nehmen und nach vorn zu blicken und genieß jeden tag mit deiner kleinen maus.

Michaela mit Kevin
19.03.2008, 21:46
Liebe Melli ich weis gar nicht was ich sagen soll:cry:!! Ich hoffe und wünsche euch das eure kleine maus dies alles durchsteht und das sie min. 80 jahre wird!! hoiffentlich können euch die ärzte helfen. Lena-Marie wird ihren weg auch weiterhin bestreiten sogut sie kann und bis jetzt hat sie sich doch super gemacht!! geniest jeden tag mit eurer süßen Maus und unsere Daumen sind gedrückt das der schlimmste Fall nicht eintritt!!:Daumendrück:
Wir :knuddel::knuddel:euch noch ganz feste und schicken ein dickes Kraft packet!!

Ricarda mit Louis
20.03.2008, 08:17
Hallo Melli,

auch mir fehlen die Worte:cry:

melina2609
20.03.2008, 21:29
Hallo Melli :knuddel:,

Ich kriege richtig Zustände was Ärzte mit Eltern anstellen.Ich bin selber Epileptikerin.Die BNS Anfällle deines Kindes werden warscheinlich mit dem ACTH Hormon behandelt.Dieses Hormon bringt eine hohe Prozentzahl von Anfallsfreiheit aber auch erhebliche Nebenwirkungen mit sich.Und ca 1-3%der Patienten haben es nicht überlebt.Es gibt aber auch Valproinsäure (z.B Ergenyl chrono)das bei BNS Anfällen zur Anfallsfreiheit führen kann,wo diese Nebenwirkungen nicht vorhanden sind.Die habe ich genommen.Nur nach der Entbindung war es bei mir so schlimm das ich mich zur Uni-Klinik Essen einweisen liessbei erfahrenen Epileptologen und bin jetzt seit 1 1/2 Jahren anfallsfrei.Neurologen sind tabu für mich,weil die kennen sich minimal aus.Ich habe es am eigenen Leib erfahren.Bring dein Kind bitte zu einer Spezialklinik,mit erfahrenen Epileptologen,wo Laboruntersuchungen gemacht werden,Kernspintomographie und und und.Bitte Bitte lass dich nicht hängen,dein Kind wird dir auch später Enkelkinder schenken,habe ich meiner Mutter auch.:Daumendrück:

Leni
20.03.2008, 22:25
Wir fühlen mit Euch und drücken die Daumen.

Lenie
21.03.2008, 14:15
Hallo Mellie,

ich wünsche Euch auch das Allerbeste!!!!
Hoffentlich findest Du die Kraft, Dich an die ermutigenden Postings zu halten!!!

Ganz liebe Grüße und ganz viel Stärke!!!! :knuddel:

MelliMarco
25.03.2008, 09:55
@ all....:blume:

ich möchte euch ganz herzlich danken für's "knuddeln" und überhaupt :danke:.....Lena-Marie ist seit Donnerstag wieder daheim :freude:, wir haben ein notfall medi bekommen wenn sie krampfen sollte, wenn das ganze länger wie 10 Minuten dauert und sie sich nicht beruhigt, müssen wir den Notarzt rufen und sie müßte ins KH....aber da gehen wir jetzt mal nicht von aus.....


@melina

Hallo Melina....
Unser Neurologe ist speziallisiert auf Kinder und ist Epileptologe. Zur Zeit bekommt Lena-Marie Luminal und Ospolot, die Acth Therapie würde nur gemacht werden, wenn alles andere nicht anschlägt,wobei sich die Sterberate ind den letzten Jahren bei dieser Therapie auf fast 10% gestiegen ist.
Man muß bei Lena-Marie bédenken, sie ist ein ehemaliges Frühchen, hat Gewebsveränderungen (PVL) im Gehirn, beide Gehrinhälften sind betroffen, die li ist aber "angegriffener". Sie wiegt mit jetzt 13 Monaten 4800 Gramm und ist 63 cm groß !! Hat nur eine Niere und Herzfehler sind auch vorhanden. Ihre Grunderkrankung trägt also zu ihrer ganzen Lebensqualität bei...
Ich danke dir für deine mutmachenden Worte, bin froh, dass es dir so gut geht und du gut damit leben kannst. Wir müssen aber bei unserer Maus realistisch bleiben ! Auch wenn es sich hart anhört....ich lasse mich lieber eines besseren von ihr belehren, aber ich mach mir keine falschen Hoffnungen, wobei ich die Hoffnung nicht aufgebe und ich weiß, Lena-Marie hat unsagbare Kraft. Aber der krampfanfall, den sie in Hannover hatte, der über eine Stunde ging....zehn Minuten länger und sie hätte es nicht geschafft....
Ich bzw wir wollen auch nicht, dass Lena-Marie irgenwann leidet......ich setzte mich mitlerweile mit dem Thema Tod auseinander, das ist nicht immer einfach...aber für mich ein Weg, alles besser zu verkraften und zu erklären....

Kathrin mit Luca
25.03.2008, 10:20
Schööööööööön das ihr eure Maus wieder bei euch habt !!!!!
Dann drücken wir weiterhin die Daumen, dass es gut weiter läuft und ihr das KH erst mal nicht mehr aufsuchen müsst :Daumendrück:

Vronileine
26.03.2008, 09:21
@Kathrin. keine Sorge: den ewigen Spitzenreiterplatz in KHaufenthalten behaltet für ewig IHR :Ironie:


Mellie, Deine Einstellung ist toll und bewundernswert. Und Du hast recht.
Dennoch: nie aufgeben, gell! Denn die Kinder geben auch niemals auf...

Vroni

Kathrin mit Luca
26.03.2008, 09:27
@Vronileine: Naja, eigentlich mag ich Spitzenplätze....aber DEN würde ich gerne weglassen :D

MelliMarco
26.03.2008, 10:00
also Kathrin, ICH möchte euren "Spitzenplatz" auch nich haben ;) :FallvomStuhl:

Nina mit Leonie
26.03.2008, 10:46
Nicht wirklich vergleichbar, aber: unser Kater bekommt auch Luminal. Und wenn er mal regelmäßig sein Futter aufessen würde, würde es auch gut wirken...:roll:

Dani & Corvin
26.03.2008, 13:17
Hi Melli,

mensch schön das ihr euer Lena-Marie jetzt wieder zu Hause bei euch habt! Daheim gehts den meisten Kindern viel besser!

Ich würde auch sagen, dass ihr euch mit allen Eventualitäten auseinander setzen müsst! Wenn Lena-Marie „nur” die Krampfanfälle hätte, wär das sicher was anderes! Wenn ihr da einen erfahrenen Arzt habt, ist das gut für euch, dann wisst wenigstens woran ihr seid! Und wie du schon geschrieben hast sich positiv überaschen zu lassen ist allemal besser als blind in den Tag hinein zu leben!
Ihr seid in regelmäßiger Behandlung und Überwachung, wer weiß was in ein paar Jahren für Medikamente gibt! Die Medizin hat sich in den letzten Jahrzenten so gravierend weiterentwickelt!

Wir wünschen euch auf jeden Fall das Beste und denken an euch! :hallo:

MelliMarco
26.03.2008, 20:32
@Nina, eure Katze bekommt wirklich Luminal ? Warum.....

Heute waren wir wieder zum EEG, es wird durch die Medis stetig besser, der Doc ist selbst ganz überrascht, dass der erste Medicocktail so gut bei ihr anschlägt :D :bäh:....alle schnell auf Holz klopfen (können wir nicht mal nen smiley dafür einfügen :freude:).....jaaa, so ist das mit den Mädels :D....

melina2609
26.03.2008, 22:14
Hallo Melli ich verbeuge mich und sage :tach:,

deine ernomme Kraft,Geduld und Meinung ist Gold wert.Super :freude: das die Schnecke wieder zu Kräften kommt und die Medis anschlagen.Ich hoffe es läuft weiter so,denn die kleine ist lieber Zuhause :du armer:als im Krankenhaus.

Gruss Christina

P.S :Daumendrück::knuddel:

Nina mit Leonie
27.03.2008, 08:56
Naja, weil unser Findus eben Epileptiker ist. Das fing schon im Alter von wenigen Monaten an, dann haben wir ihn kastrieren lassen, weil häufig die Sexualhormone Schuld sind. Hat aber nichts genützt, also bekommt er jetzt 2x täglich eine aufgelöste Tablette über´s Futter.

MelliMarco
27.03.2008, 09:42
Nee Nina...was es alles gibt...hab nicht gedacht, dass die gleichen Medis verwendet werden....:schlaume:

Vronileine
27.03.2008, 13:06
Und Nina, ist der Kater seitdem anfallsfrei??:OFF TOPIC:

Ich freu mich sehr für Eure Maus, daß die Medikamente so gut greifen! Weiter so!

Nina mit Leonie
27.03.2008, 13:49
Vroni, das läßt sich schlecht sagen, da Findus die Tabletten nicht immer richtig einnimmt. Am Anfang haben wir sie ganz auf´s Futter gelegt, da hat er einfach drumherum gefressen. Jetzt lösen wir sie seit einem Jahr in Wasser auf. Auf jeden Fall sind die Anfälle ganz stark zurückgegangen (früher alle 2-3 Wochen, jetzt war der letzte Anfall im Januar). Seit er 2 ganze Tabletten am Tag in Wasser aufgelöst bekommt, hatte er keinen Anfall mehr.

Doreen mit Elisei
27.03.2008, 14:18
Hallo Melli, ich freu mich mit, dass es eurer Kleinen schon wieder etwas besser geht und die Medikamente helfen. Ich hoffe für euch, dass es weiter bergauf geht, sie gut eingestellt werden kann und die BNS euch nicht so super lange begleiten wird.

MelliMarco
31.03.2008, 10:22
Hallo Ihr Lieben......Lena-Marie geht es im Moment sehr gut, sie hat ihr lächeln wieder und fängt wieder langsam an "juchz"-Laute von sich zu geben....körperlich hat sie so ziemlich alles verlernt und man merkt, dass es sie sehr anstrengt sich auf die Seite zu drehen und auf dem Bauch lieen ist eine QAual für sie....wie sind mehr als Glücklich, dass es so ist wie es ist....wir geben die Hoffnung nicht auf :blume:....

Kathrin mit Luca
31.03.2008, 10:25
Schön, dass die kleine Maus wieder lachen kann !!!! Und andere Sachen werden auch noch kommen, wenn auch langsam !!! Aber erst mal ist es ja wichtig, dass es ihr gut geht :D

Dani & Corvin
31.03.2008, 11:35
Hi Melli,

schön as es Lena-Marie wieder gut geht! Es sooo schön wenn einen die Kleinen wieder anlächeln! Das heißt ihr seid auf einem guten Weg! Und er Rest kommt auch wieder, bestimmt! :Daumendrück: :knuddel:

Janina mit Max
31.03.2008, 12:46
Wir drücken die Daumen, dass es auch weiterhin bergauf geht mit Eurer kleinen Maus! Ihr bzw. sie packt das! Ganz sicher!!! Weiterhin gute Besserung.