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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Schwanger in England



cindy
03.03.2008, 00:13
Hallo nach Deutschland,

wir sind neu im Forum und möchten uns zunächst kurz vorstellen. Ich bin in der 26. SSW und in der 21. SSW wurde im Ultraschall bei unserem Kind eine linksseitige LKGS festgestellt. Seit Beginn dieses Jahres leben wir in England und haben nach ersten Beratungsgesprächen bemerkt, dass es bezüglich der Behandlungsmethoden der Spalte einige Unterschiede gegenüber Deutschland gibt, die wir nicht einschätzen können.

Die Kinder werden hier das erste Mal mit drei Monaten operiert. Bei dieser OP wird die Lippe verschlossen. Mit 6 Monaten folgt dann die Gaumen-OP. Danach stehen erst wieder kieferorthopädische Behandlungen an, wenn die bleibenden Zähne kommen. Der zweite Punkt, der uns aufgefallen ist, betrifft die Gaumenplatte, die in dieser Uniklinik generell nicht mehr eingesetzt wird, da sie sich nach den Erfahrungen hier als medizinisch nicht sinnvoll und überholt herausgestellt hat. Von weiteren Fragen zu diesem Thema habe ich Abstand genommen nachdem ich den Eindruck hatte, mit einer anderen Meinung auf starke Ablehnung zu stoßen und wir mangels Alternativen von diesem Spaltteam abhängig sind.

Mich beschäftigt außerdem sehr, dass unsere Betreuerin des Spaltteams mir sehr von Stillversuchen, bzw. Abpumpen der Milch und Fläschchenfüttern abrät, da ich die psychische und körperliche Belastung auf Dauer nicht aushalten würde. Mich würden Eure Erfahrungen interessieren und ob Ihr die Bedenken der Krankenschwester bestätigen könnt. Ich muß dazu sagen, dass wir einen zweieinhalbjährigen Sohn haben, der ein ausgesprochener Wirbelwind ist und uns ziemlich auf Trab hält. Ich habe ihn sechs Monate lang ohne größere Probleme gestillt und habe daher keine nennenswerten Erfahrungen bezüglich Abpumpen oder generell Flasche füttern.

Über Zuschriften von Euch würden wir uns sehr freuen. Wir sind sehr dankbar für dieses Forum, da es uns über den ersten Diagnoseschock hinweggeholfen hat und uns gezeigt hat, das es trotz aller anfänglichen Schwierigkeiten doch berechtigten Grund zur Zuversicht gibt.

Herzliche Grüße aus dem sonnigen England,

Annette

ecflynn
03.03.2008, 07:42
Hi Annette,
na erstmal herzlich Willkommen bei uns im Forum.

Schoen das zumindest in England die Sonne scheint, hier in Deutschland herrscht im Augenblick die turbulente Emma.

Erstmal zu den Stillversuchen. Mit ein bischen Uebung ist es auch ueberhaupt kein Thema ein Spaltbaby mit Muttermilch zu versorgen, das es mit der Brust bei einer Gaumenspalte klappt ist sehr unwarscheinlich von daher wirst Du schon pumpen muessen. Ich finde es schade das die Hebammen/KH dies jedoch gleich als Versuch ablehnen. Ich weiss ja nicht ob der Haberman in England fuer Spaltkinder verwendet wird, wenn nicht kann ich Dir den nur hoch und heilig empfehlen das Du Dir den vielleicht aus D'land besorgst oder ueber unseren Forums Flohmarkt.

Bei mir war das mit dem Abpumpen so eine Sache. Mir war in vornherein klar das ich keine meiner Zwillinge anlegen werde. Ich wollte da einfach faer sein und wenn eine von der Brust nicht trinken kann moechte ich das einfach nicht. Von daher hab ich auch gepumt, ich persoenlich muss sagen die ganze Sache war fuer mich sehr sehr stressig. Zwillinge die 2 Monate zu frueh auf die Welt kamen, dann noch 1 1/2 Monate im KH waren, die staendige Angst das irgendwas ist, das "ungewisse" mit Haydan's Spalte, usw. Bei mir kam die Milch einfach nicht und nach 6 Wochen hab ich abgestillt, hatte bis dahin nicht mal eine komplette Mahlzeit pro Kind.

Von daher mach es doch einfach so wie Du es fuer richtig haeltst. Moechtest Du Muttermilch anbieten, kannst Du es ja mit dem Stillen versuchen. Wenn nicht wird euer Wonneproppen auch mit Milchnahrung gross werden.

Wir stehen gerne weiterhin fuer Fragen bereit, einfach nur melden.

LG
Christine

Lucy mit Jan-Luca
03.03.2008, 08:30
Hallo und Herzlich Willkommen hier .
und natürlich herzlichen glückwunsch zum Kugelbauch ich hab meinen vor etwas über einen Monat endlich ablegen dürfen :D.

Also bezüglich Stillen /Pumpen: ich selber kann mein Schatz nicht Stillen ,denn noch lege ich ihn immer wieder an meine Brust, weil ich die hoffnung nicht aufgeben möchte ihn eventuell nach der Op Stillen zu können.
Sollte dies dann doch nicht gehen hab ich es wenigstens versucht!!!
Ich pumpe zur zeit die Milch ab ,hatte aber am anfang auch richtig Probleme, damit überhaupt die Milch erst mal lief ,somit wurde er die erste Woche im Krankenhaus mit Pre- Nahrung gefüttert .
Als ich zuhause war hat er die erste Flasche hier auch noch mal Pre-Nahrung bekommen und auf einmal lief die Milch ohne ende und ich konnte ihn ab da an Mumi geben .
Zwischendurch gab es mal Situartionen wo die Milch nicht so wollte wie ich und wir mussten halt wieder auf pre zurückgreifen(aber nie lange) .
Er hat bis her zuhause gerade mal zwei oder drei Flaschen pre bekommen sonst nur Mumi und ich muss erlich sagen so anstrengend find ich das ganze Pumpen, Füttern ,Wickeln und so weiter gar nicht (natürlich mit unterstützung von meinem Mann).
Also wenn du selber deinem Baby Mumi geben möchtest dann würd ich es auch tun und wenn du selber siehst das es nichts für euch ist (weil zu viel Stress dem nach kaum Milch) dann stillst du halt ab und kannst dir wenigstens sagen du hast es versucht.
Wenn du es aber erst gar nicht versuchen möchtest ist das für euch doch auch ok Babys werden schließlich auch mit Pulvermilch groß !!!

Ich wünsch euch jedenfalls alles gute für die Zukunpft und eine super tolle Kugelzeit noch.

lg Lucy

Doris mit Luise
03.03.2008, 08:40
Hallo Annette,
schön, dass Ihr uns gefunden habt.
So unterschiedlich ist das Behandlungskonzept bzgl. der Ops nicht - wegen der Gaumenplatte gibt es hier in Deutschland auch mittlerweile unterschiedliche Meinungen - ob die nun tatsächlich etwas mit dem tatsächlichen Nutzen der Platte für das Kind oder leider mal wieder etwas mit den Kosten dafür zutun haben, mag man als Laie ja nicht beurteilen können.
Unsere Luise hatte jedenfalls eine Gaumenplatte bis zu ihrem Lippenverschluß mit 6 Monaten und der Doc war der Meinung, dass durch die Platte die Spalte im Hartgaumen schon (natürlich im Vergleich zum wachsenden Kinderköpfchen) klein geblieben ist. Aber natürlich hast Du Recht, dass Ihr - wenn dieses Behandlungsteam eben keine benutzt - im Konzept behandelt werdet und das wird dann schon passen ...
Mich ärgert allerdings sehr die Aussage der Krankenschwester :motz:-
wir waren vor 8 Jahren in der gleichen Situation wie Ihr auch: unsere Johanna war 2 Jahre und sieben Monate alt und ein extrem aufgewecktes Kind :roll:, als Luise geboren wurde.
Auch ich hatte Johanna ein gutes Jahr gestillt bis sich "Madame" selbst abgestillt hat - ich hatte also auch keine "Flaschen-Erfahrung".
Nun hatte ich ein kleines Mäuschen mit rechtsseitiger LKG-Spalte und war tottraurig sie nicht stillen zu können. Sollte Dein Kind nun wirklich eine durchgehende LKG-Spalte haben, wirst Du es wahrschienlich nicht stillen können (dazu gibts hier schon ziemlich viele Beiträge - such einfach mal :gut:).
Aber LUise hat von mir 10 Monate Muttermilch per Habermann-Sauger (heißt jetzt "special-needs feeder") bekommen. Ich habe 9 Monate gepumpt und hatte darüber hinaus noch für 4 Wochen Milch eingefroren.
Für mich war es wichtig meinem Kind bis zur ersten OP mit sechs Monaten Muttermilch geben zu können, weil ich ihr für diese erste OP einfach das beste mitgeben wollte, was ich hatte. Wenn schon so eine große "Anstrengung" ansteht, dann wollte ich meinen Beitrag dafür tun, dass sie dafür gut gerüstet ist.
Ich finde es sehr schade, dass die Krankenschwester Dich gleich so negativ beeinflußt. Sicher ist es gut, sich nicht unter einen Leistungsdruck zu setzen. Wenn es klappt ist es toll - sowohl für Dich und natürlich noch mehr für Dein Kind. Sollte es nicht klappen, spricht natürlich nichts gegen die Flasche. Aber von vornherein das ganze als gescheitert zu erklären, finde ich völlig daneben.
Sorry, dass ich jetzt hier so schimpfe, aber da kann ich einfach nicht an mich halten :motz:.
Es wäre doch viel sinnvoller Tipps zu geben, wie ´frau´solche Situationen für alle Beteiligte gut meistern kann, anstatt gleich völlig demotivierend das ganze abzutun.
Also, Annette, versuch es einfach und lass Dich nicht demotivieren - ich wäre jetzt so drauf, zu denken: "na, der zeig ichs ... ";)

liebe Grüsse aus dem gerade mal sonnigen Norddeutschland :hallo:
von Doris

Doreen mit Elisei
03.03.2008, 08:56
Hallo Annette,
herzlich Willkommen hier und Gratulation zum Kugelbauch.

In unserem Spaltzentrum werden auch nicht mehr generell Platten verordnet, sondern nur, wenn das Baby sonst Schwierigkeiten beim Trinken bekommen könnte. Um den Kiefer in die richtige Position zu bringen haben sie da andere Methoden und nach der ersten OP, eo der weiche Gaumen geschlossen wird und eine Lippenheftung erfolgt, wird der harte Gaumen in den allermeisten Fällen von ganz allein schmaler.
Elisei hatte nur 6 Wochen seine Platte, weil er mit beidseitiger Spalte und einem riesigen Loch im Gaumen zu Welt kam. Danach kam die Spezialplatte für 6 Wochen, seit dem hatte er keine Platte mehr. Und es klappte gut.

Ich habe ihm wie Doris auch 9 Monate die Milch ab gepumpt, obwohl ich sogar noch 3 andere Kinder habe und mein Mann Schichtarbeit macht, also oft gar nicht da war. Anfangs muss sich das Ganze natürlich erst einspielen, aber nach ein paar Wochen hatte ich damit keine Probleme und Elisei hat ausschließlich Muttermilch bekommen.

Wichtig ist, dass du dir eine gute Pumpe besorgst. Die gibt es von Medela oder Ameda. Beide sind Doppelpumpen, so dass du beide Seiten gleichzeitig pumpen kannst. Das geht schneller als einzeln und ist effektiver. Ich hatte die Ameda. das ist ein super kleines Gerät, dass auch mit Akkus läuft, so dass ich noch nicht mal vom Stromnetz abhängig war.

Hier mal Bilder der Pumpen:

http://www.motherinc.com.au/images/hot_products/ameda_electric.jpg

http://www.dicker-bauchladen.de/catalog/images/medela_symphony.jpg


Lass dich nicht irre machen und geh den Weg den du gehen willst, egal was die Leute sagen, auch wenn es so genanntes Fachpersonal ist.

Hanna&Emma
03.03.2008, 09:14
Hallo Annette,
Emma hatte auch eine linksseitige LKGS. Ich habe für sie ca.5 1/2 Monate Milch abgepumpt (sie ist mein erstes Kind).
In dieser Zeit war es für mich sehr wichtig und ich glaube auch das es ihr sehr gut getan hat...
Im Nachhinein kann ich allerdings sagen, dass es mich unheimlich viel Kraft gekostet hat. Sie hat sehr viel geweint, als sie klein war und für mich war das Pumpen immer mit Angst verbunden, "wird sie wieder schreien und ich kann sie in der Zeit nicht hochnehmen".... Und ganz oft war dies der Fall...
Dann habe ich die Pumpzeiten in ihre Schlafzeiten gelegt (die es dann endlich nach ein paar Monaten gab. Allerdings schlief sie 45 min und ich brauchte 30 min zum pumpen. Da blieb nicht mehr viel Zeit für anderes.)

Was habe ich daraus für mich gelernt...
Ich würde bei einem zweiten Kind nur dann abpumpen, wenn es kein Schreibaby ist, bzw. ich nicht vor jedem Pumpen Panik habe...
Ich würde mir Hilfe für den Haushalt suchen, z.B. beim Putzen, einkaufen, mal für das zweite, dass nicht alles liegenbleibt und man sich wohlfühlt...
Ich würde aufhören, wenn ich merke, dass es einfach nicht geht mit dem "Wirbelwind", also dem ersten Kind, und nicht monatelang über meine Grenzen gehen, nur weil ich der Meinung bin Muttermilch ist das Beste für mein Kind... Sie werden auch mit Pre-Milch groß, und man muss einfach sagen, dass man mit einem LKGS Kind auch noch zusätzliche Termine, bzw. "Sorgen" hat (z.B. Entscheindungen Treffen bzügl. OP`s. Therapeuten, Arzttermine....)
Insofern hat diese Krankenschwester auf einer Seite schon recht...
Aber man muss es von der Gesamtsituation her anschauen, und dann entscheiden.
Du bist keine schlechtere Mutter wenn du nicht pumpst, aber wenn es geht ist es natürlich gut für das kleine.
Und man kann ja auch einen Teil Muttermilch geben und einen Teil Pre Milch (so wie man es schafft), damit nimmt man sich auch Stress raus.

Falls du Pumpen wirst, dann such hier mal nach dem Artikel zum "Lagern von Muttermilch". Der hat mir sehr geholfen, dass ganze Stressfreier anzugehen. (man glaubt kaum, wie lange Muttermilch ohne Kühlschrank haltbar ist)

Ich wünsche Dir eine schöne restliche Schwangerschaft und ganz viel Freude mit deinem Zwerg.

Alles Liebe

Hanna

Ricarda mit Louis
03.03.2008, 09:35
Hallo:hallo:

erstmal herzlichen Glückwunsch zum Kugelbauch.:blume:

Ich habe einen Sohn mit einer linksseitigen LKGS. Da der Gaumen auch mit betroffen ist, hat das mit dem Stillen - trotz mehrfacher Versuche- einfach nicht geklappt. Louis hatte an meiner Brust wirklich nur genuckelt.

Also musste ich auch abpumpen. Das habe ich jedoch nur 5 Wochen ausgehalten da mir dann alles zu viel wurde (Abpumpen hat ne Stunde gedauert da ich sehr sehr wenig Milch hatte und mein Kleiner kam dann meistens ne halbe Stunde später, auch nachts, so dass ich wenn überhaupt max. 3 Stunden Schlaf mit Pausen bekommen habe). Nach 5 Wochen ging körperlich nix mehr so dass mir mein Arzt zu Abstilltabletten geraten hat. Was nützt dem Kleinen auch eine Mutti die total fertig mit den Nerven ist. Ich war irgendwie heilfroh dass das ganze Theater vorbei war aber irgendwie auch traurig dass ich nicht in der Lage war meinem Baby weiterhin die gute Muttermilch geben zu können. Doch mit der Pre Milch ist mein Schatz auch groß und propper geworden. Mach Dir also diesbezüglich keine Sorgen!!!! Und wenn Du an den Haberman Sauger rankommst, kauf ihn Dir!!!! Der ist absolut klasse.

Wegen der Gaumenplatte muss ich aber dazu sagen dass diese uns sehr sehr gut in den ersten 3 Monaten geholfen hat, da Louis ohne diese nur sehr schlecht nur trinken konnte. Mit dieser konnte er einen besseren Sog erzeugen. Heute nimmt er die Platte gar nicht mehr , aber er ist nun auch schon kräftig genug um so die Bulle leer zu trinken.

Wenn Du Fragen hast, frag einfach drauf zu.


LG Ricarda und Louis

Isa mit Giuliana
03.03.2008, 12:38
:hallo: Hallo!

Ja, auch ich heiße dich willkommen! Glückwunsch zum Kugelbauch!

Über die Krankenschwester könnte ich mich auch ärgern!
Wenn du das möchtest, solltest du nach Geburt zunächst klären, ob dein Baby vielleicht gar nicht so schlimm betroffen ist und doch gestillt werden kann. Einige Kids haben nämlich nur eine Lippen- oder Lippen-Kiefer-Spalte und können voll gestillt werden!

Ich weiß ja nicht, wie es bei euch mit dem Gesundheitssystem aussieht. Bei uns bezahlte die Krankenkasse die Medela Symphony (Milchpumpe), solange ich sie brauchte.
Ich habe 4,5 Monate gepumpt und dann von heute auf morgen wegen erkrankung mit Medikamenten Abgestillt. Ich hatte keine Kraft, meine Brustwarzen waren Wund, ich wollte einfach nur etwas mehr Ruhe. Dabei habe ich 3 Tage durchgeheult, weil ich ein schlechtes Gewissen hatte. Ich nahm meinem Schatz das Beste....

Aber wie auch alle anderen Kids hier, die Industrienahrung bekommen oder bekamen, macht sie sich prächtig.

Ich habe mal gelesen, dass es 147 unterschiedliche OP-Konzepte bei LKGS gibt. Wenn das stimmt, dann ist es doch gar nicht so verwunderlich, dass ihr auf so viele Unterschiede gestoßen seid!
Guckt doch einfach mal ins Konzepteforum, da sind ganz viele bereits vertreten!

Eine schöne Restkugelzeit!

cindy
03.03.2008, 22:24
:hallo: Hallo,

Euch allen ein riesen Dankeschön, dass Ihr mir so schnell geantwortet habt. Ich werde es, nachdem ich Eure Erfahrungsberichte gelesen habe, erst mal mit Mumi versuchen. Wenn ich dann sehe , dass bei uns daheim alles zusammenbricht, kann ich mich ja noch immer auf die Pre-Milch verlassen.
Wir sind übrigens nur für drei Jahre in England und werden dann wieder zurück nach Deutschland in die Nähe von Darmstadt ziehen. Wie das mit der logopädischen Betreuung in Englisch klappen wird, da er (es wird ein Junge ;-)) ja später Deutsch sprechen sollte, ist mir momentan noch nicht so ganz klar. Aber bis dahin haben wir ja noch etwas Zeit. Die logopädische Versorgung beginnt nach 6 Monaten. Bin mal gespannt, was die mit so einem kleinen Zwergerl dann machen...

Ich wünsch Euch allen alles, alles Gute und werde mich spätestens nach der Geburt im Juni wieder mit einem neuen Babyphoto bei Euch melden.

Herzliche Grüße aus Cambridge,:danke:
Annette

Doreen mit Elisei
03.03.2008, 22:44
Na dann mal alles Gute. Wir freuen uns immer über Fotos von so kleinen süßen Engeln.

Und wenn du sonst nach Fragen hast, wir sind immer hier.;)

Lucy mit Jan-Luca
04.03.2008, 10:32
hallo,
dieser satz verwirrt mich einwenig???
Die logopädische Versorgung beginnt nach 6 Monaten. Bin mal gespannt, was die mit so einem kleinen Zwergerl dann machen...

ist es denn so das alle kinder mit LKGS sprachprobleme haben???
oder ist das einfach nur ne reine vorsichtsmaßnahme in england ?

lg lucy

cindy
04.03.2008, 15:20
Hallo Lucy,

wir haben vom Spaltzentrum einen Behandlungsplan für die nächsten 20 (!) Jahre bekommen. Er ist speziell für eine einseitige LKG-Spalte entwickelt worden, denn als es nach dem ersten Ultraschall zunächst nur nach einer Lippen-Kiefer-Spalte ausgesehen hat, gab man uns einen anderen Bogen auf dem nach diesem Befund natürlich dann die Gaumen-OP und die Sprachtherapie nicht erforderlich gewesen wäre.
Ich hab gerade noch mal einen Blick auf den neuen Plan geworfen und da steht:

Speech Therapy and Hearing Monitoring throughout first 3 years.

Das scheint hier routinemäßig gemacht zu werden und wird im Umfang wahrscheinlich dem Schweregrad der Spalte angepasst. Wir kennen uns da aber auch noch nicht so aus und müssen uns erst mal selber schlau machen. Daher kann ich Dir nicht sagen, ob es bei LKG-Spalten auch immer zwingend zu Sprach- und Hörproblemen kommen muß.

LG,
Annette

Madlen mit Luca
04.03.2008, 20:52
Nein das mit den Sprach und Hörproblemen ist auch von Fall zu Fall unterschiedlich...bei dem Ohrenarzt wo mein Zwerg in Behandlung ist sind zwei gleichalte Kinder mit ner einseitigen LKGS...mein Zwerg hat 100% Hörvermögen und der andere kann fast gar nix hören...ich denke mal so wird das mit dem Sprechen auch sein...

Isa mit Giuliana
04.03.2008, 21:05
Ich denke schon, dass der großteil der LKG-Kinder Logopädisch betreut werden muss. Unser Spaltzentrum hat ebenfalls Logopäden, die Giuliana von anfang an mitbetreuen!