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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : warum....bin so traurig...



MelliMarco
26.02.2008, 18:30
Hallo.....

Wir hatten heut mit Lena-Marie einen Kontrolltermin beim Neurologen. Leider hat er uns nichts gutes mitgeteilt....wir haben bei Lena-Marie seit 3-4 Wochen verstärkte Zuckungen wahr genommen, die sie meistens nach dem Essen hat, daher haben wir es auf einen zu vollen Magen und Darm geschoben, da es auuch nicht täglich und wenn dann nur zwei drei mal hintereinander war.....heut war dann EEG dran und bei dem Gespräch mit dem Artz, hat er uns gesagt, dass das EEG dramatisch schlecht geworden ist. Wir haben das Zucken beschrieben und seine Antwort darauf war, das es BNS Anfälle sind, eine Form der Epilepsie. Die Anfälle sind körperlich nicht so stark, da Lena-Marie sich selbst quasi behindert, durch ihre Spastik. :cry::cry::cry::cry:Ich hab gedacht ich fall in Ohnmacht.....das geht doch nicht...wir wußten, dass sie gefährdet ist, aber es lief im Moment alles gut, sie lacht mitlerweile, gibt Töne von sich und schafft es sich auf die Seite zu drehen....nächsten Mittwoch soll der Lippenverschluß sein, aber das muß jetzt erst abgeklärt werden, ob die Narkose gut für sie wäre...uns steht ein 3-4 monatiger KH Aufenthalt bevor, da sie auf Medis eingestellt werden muß.....wir haben nochmal ein Gespräch, um über alle Nebenwirkungen aufgeklärt zu werden....er hat bislang nur gesagt, dass das Medikament auch eine "Todesrate" von 5-6 % hat......ich bin so leer...ich könnte schreien und den ganzen Tag nur heulen.....man sieht ihr nix an.....Herr Gott es REICHT.....

sorry, ein bißchen lang geworden....danke für's zuhören....

DIana und LIna
26.02.2008, 18:50
Fühl dich :knuddel:von uns. Das tut echt nicht gut sowas zu hören. Ich kann deine niedergeschlagenheit und deine wut verstehen. Das ist nicht fair.

Aber sei stark für deine Familie, es kommen auch wieder gute Zeiten.
Halt die Ohren steif und halte uns auf den laufenden.

Und knuddel deine Maus von uns.

Wünsch dir ganz viel Kraft!!!

pooki mit kimi
26.02.2008, 19:00
so eine elende scheiße!!!!!!!!!!!!

ich drück dich! mehr kann ich leider nicht tun! was für ein mist!!!:cry:

Isa mit Giuliana
26.02.2008, 19:42
Ach man, ich bekomme Gänsehaut und könnte mit dir weinen....DAS tut mir so unendlich leid, aber ihr müsst jetzt stark sein und das beste für euren Schatz tun!

Wir hier, sind immer für euch da!

Kathrin mit Luca
26.02.2008, 19:42
:tear: scheisse...ach mensch Melli...weiß gar nicht was ich schreiben soll !!! Ich habe mich so gefreut, dass ihr mit dem Gewicht und allem drum und dran so tolle Fortschritte gemacht habt!!!
Aber ihr habt das erste Jahr mit euerm kleinen Sonnenschein so toll gemeistert und auch die nächsten Hürden werdet ihr schaffen.
Ich wünsche dir und deinen Lieben ganz ganz viel Kraft die nächste Zeit (Kevin würde jetzt wahrscheinlich Maxi besonders hervorheben...) Die KH- Aufenthalte....naja, sind ja nicht gerade berauschend.

Vronileine
26.02.2008, 20:00
Meine Tochter hatte das auch (übrigends ebenfalls Frühchen, 824 gramm). Plötzlich, mit 4 oder 5 Monaten fing es an. Nur Zuckungen, nicht so typische Krampfanfälle.
EEG war auch nicht ok, sie wurde damals innerhalb 1 Woche (und nicht 3-4 Monate!) auf TEGRETOL eingestellt. Das hat sie gut vertragen.
Mit ca. 4 Jahren wurde wieder ausgeschlichen, denn das EEG wurde dann immer besser. Bis heute hat sie "nur mehr" eine theoretische Anfallsbereitschaft und ist seit 3 Jahren Medikamentenfrei.

Das TEGRETOL hat ihr ein völlig normales Leben berschert. Epilepsie ist natürlich ein Scheiß-aber die Medikamente sind gut und man kann sehr gut damit leben, wenn man optimal eingestellt wird.
Und wie gesagt: so pllötzlich, wie es bei ihr da war-so war es dann nach ca. 4 Jahren auch wieder weg.

Laß den Kopf nicht hängen!
Vroni

Doreen mit Elisei
26.02.2008, 20:16
Hallo Melli, drück dich mal:knuddel:. Das nun auch noch. ich könnte mit dir schreien.
Ich kenne einige Kinder mit DS die auch bei BNS hier geschrien haben. Das einzig gut daran ist ja, dass es nach der Kleinkindzeit wieder geht wie es gekommen ist, zumindest bei den Kindern, die ich kenne.
Kein wirklicher Trost, ich weiß.

Ich wünsche euch, dass sich die BNS gut einstellen lässt, dass es nicht so lange dauert und dass die kleine Maus die Medikamente gut verträgt.

Noch mal :knuddel:euch alle.

pooki mit kimi
26.02.2008, 20:26
aber das klingt doch schonmal gut!!! hoffen wir, dass das einstellen schnell geht - MONATE ins KKH geht ja wohl gar nicht!!!

ecflynn
26.02.2008, 20:33
Hi Melli,
wir druecken Euch natuerlich auch ganz ganz doll.

Hoffe das Dir die Mail von Vroni ein bischen Hoffnung und Mut macht.

Wir druecken ganz doll die Daumen das alles nach Plan verlaeuft.

LG
Christine

Nina mit Leonie
26.02.2008, 20:37
Arme Melli, ich kann Dir nichts tröstendes sagen, kann Dich nur virtuell mal :knuddel:.
Die einzige Erfahrung, die ich mit Epilepsie habe, ist die, daß unser Kater auch erkrankt ist. Aber bei Haustieren kann man das etwas leichter nehmen als bei den eigenen Kindern...:nixweiss:

Katja mit Philip
26.02.2008, 21:21
Och mensch fühl dich ganz gedrückt und :knuddel:

Da hilft jetzt nur das dich die Mail von vroni en bissl aufbaut. Wir drücken euch feste die Daumen, das ihr nich so lange im KH bleiben müßt. So gut wie möglich positiv denken ( ich weiß, is verdammt schwer), aber hab die Erfahrung gemacht das es da klappt.

Wünschen euch alles gute...
Katja & Philip

MelliMarco
27.02.2008, 09:22
Ich danke für euren Zuspruch.....ich hoffe auch, dass bei Lena-Marie ziemlich schnell ein Medikament anschlägt, wobei der Neurologe uns keine guten Hoffnungen gemacht hat, da in ihrem Gehirn ständig "Tango" getanzt wird. Ich hab auch einfach angst, dass das Gesunde Gehirngewebe durch die Epi zerstört wird nd sie sich nicht weiter entwickeln kann.....puhh, alles nicht so leicht....wir fahren jetzt Dienstag erstmal nach Hannover, dort sollen Anesthisisten (richtig geschrieben??) und Kinderneurologen entscheiden ob operiert wird. Die Narkose ist dabei auch garnicht das Problem, sie könnte sogar von Vorteil für die Epi sein, aber das aufwachen könnte sie nur krampfen lassen....Marco und ich sind uns echt unsicher ob wir das wollen, einerseits ein ja für die OP, abdererseits möchte ich sie nicht leiden sehen.....:nixweiss::cry:

maria
27.02.2008, 10:14
Hallo Melli!

mir fehlen echt die Worte..... schick dir einen ganz festen Knuddel!

Isa mit Giuliana
27.02.2008, 13:55
Hmm, schwierige Situation, ich wünschte, ich könnte euch helfen!

Aber leider geht es nicht, außer das wir hier immer ein Ohr offen haben...

Janina mit Max
27.02.2008, 14:51
Ach Mensch... was soll ich sagen... ich hatte so gehofft, dass es jetzt nur noch bergauf geht mit Eurer kleinen Süßen? (Wie groß ist sie eigentlich mittlerweile?)
Fühl Dich gedrückt von uns!

MelliMarco
27.02.2008, 19:37
Lena-Marie ist mitlerweile :D erst 63 cm groß und wiegt 4900 gramm....aber wir haben ja Zeit :Zwinker:

Kathrin mit Luca
27.02.2008, 19:45
Da hat sie ja wirklich super zugenommen :gut:

Nina mit Leonie
28.02.2008, 08:02
Lena-Marie ist mitlerweile :D erst 63 cm groß und wiegt 4900 gramm....aber wir haben ja Zeit :Zwinker:


:eek: Oooh...und sie hatte ja gerade Geburtstag!! Alles Gute nachträglich!! :torte:

Doreen mit Elisei
28.02.2008, 08:29
Genau, Gratulation zum ersten Geburtstag.:Happy Börsdei:

Janina mit Max
28.02.2008, 14:19
Oh Mist, verpennt!!! Sorry!!!!
Alles Gute zum Geburtstag nachträglich!
Ich finde aber auch, das ist schon ein stolzes Gewicht für die junge Dame! Wenn ich daran denke, wie klein sie damals war...

Isa mit Giuliana
28.02.2008, 18:21
Oh ja, ich finde auch, dass sie sich da gut gemacht hat! In welcher SSW ist sie denn geboren?

Herzlichen Glückwunsch nachträglich!

Janina mit Max
28.02.2008, 19:42
Also, wenn ich mich richtig erinnere, ist Lena-Marie damals zehn Wochen zu früh geboren. Also wohl ca. 30./31. SSW.
Melli, korrigier mich, wenn ich falsch liege.

Madlen mit Luca
28.02.2008, 19:47
Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum ersten Geburtstag...:torte:

Also dafür das es ein Frühchen hat sie doch ein recht gutes Gewicht

Nina mit Leonie
29.02.2008, 08:16
Melli, hast Du mal ein Foto für uns? Bittebitte!!

MelliMarco
29.02.2008, 09:18
Erstmal danke für die Glückwünsche......
Ja,Lena-Marie ist in der 30 SSW gekommen, aber total unterentwickelt....von daher bin ich arg stolz auf das, was sie bis jetzt geschafft hat....
ich würde gern Bilder rein stellen, aber wir sind technisch nicht so ausgestattet und ich wüßte auch garnicht wie das geht...wahrscheinlich würde unser Laptop weglaufen wenn ich es probieren würde....
Könnte das sonst jemand für mich machen wenn ich Bilder zuschicke??? Wäre lieb...

pooki mit kimi
29.02.2008, 09:22
klar! her damit!

MelliMarco
29.02.2008, 09:36
Oh Birgit, das ist lieb von dir...schickst du mir deine Adresse...:gut::danke:

esistso
29.02.2008, 11:09
Guten Tag Melli,

das tut mir sehr leid zu hören, dass Lena diese Form der Epilepsie bekam. Ich habe so eine Art Vorstufe mit ca. 40 Jahren bekommen, nahm 10 Jahre lang das Medikament Neurotop. Natürlich ist das ganz etwas Anderes als Erwachsene gegenüber einem Kleinkind, dennoch, wenn die Medikation richtig eingestellt und überwacht wird, geht es gut. Die Leber wird belastet und das Blutbild wurde bei mir oft geprüft. Es ist immer noch etwas schlecht, aber nun bin ich gesund geschrieben und kann mit der Ernährung korrigieren.

Es ist sicher eine zusätzliche Belastung für die Kleine und das tut schon weh. Was ich empfehlen kann aus meinen Erfahrungen ist möglichst ruhige Athmosphäre, wenig Lärm und Ablenkung durch Radio und TV. Man würde nicht denken, wie stark das Gehirn durch solche Nebengeräusche beansprucht wird. Und bei der Narkose sollte der Anästhesist die Medikation berücksichtigen. Vielleicht kann man die OP auch etwas zurückstellen, bis der Körper sich an das Medikament gewöhnt hat.

Und natürlich viel, viel Liebe für Deinen kleinen Schatz. Ich drück Euch,

herzliche Grüße, Anni :blume::blume:

MelliMarco
29.02.2008, 11:59
@Anni
Lena-Marie bekommt noch keine Medis, Dienstag ist es erst festgestellt worden deshalb weiß ich nicht wie das in Hannover ablaufen wird....es geht wohl um die Anfälligkeit nach der Narkose....also müssen wir erst abwarten....