Sind am verzweifeln...

[Roland mit Tiago]

Hallo meine Lieben

unser Sohn ist am Samstag mit einer linken LKGS auf die Welt gekommen.
Ihm geht es eigentlich sehr gut!
Meine Frau ist heute heimgekommen aber leider ohne Tiago (unser Sohn:-)
Er trink noch zu wenig aus der Flasche und muss leider durch die Sonde den rest erhalten. Pro Mahlzeit bekommt er ca 50 ml und er schaft ca 30 ml nach ca 30 min.
Er schluckt sehr viel Luft.
Finde es sehr schade dass er nicht nach hause darf.

Vielen Dank für Eure Tips!
CampariSoda

[Kathrin mit Luca]

Na, dann erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes!!!

Ich kann euch sehr gut verstehen. Auch Luca musste nach der Geburt noch knapp 4 Wochen in der Klinik bleiben und auch er hatte arge Trinkschwierigkeiten.
Muss er denn nur wegen der Sonde im KH bleiben?? Das wäre ja doof. Dann sollen die euch das sondieren zeigen und entlassen.
Ich kann euch nur ans Herz legen, immer mit dem Trinken am Ball zu bleiben. Vielleicht liegt es auch am Sauger?! Probiert es aus und gebt die Hoffnung nicht auf.
Und noch ein Tipp: Wenn der Rest sondiert wird, gebt ihm einen Schnuller, damit das Muster: Nuckeln und Nahrung bekommen, beibehalten wird!!!

Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass ihr bald von der Sonde los kommt und euer Schatz zu Hause ist!!!

PS: ein süßes Kerlchen habt ihr da !!!

[Roland mit Tiago]

Der krux am ganzen ist dass er in der Neo abteilung ist und sie viel zu überfordet mit Ihm sind. Gestern haben sie sogar die Muttermilch verwechselt...

[Roland mit Tiago]

49cm 3290g bei der geburt. jetzt hat er zugenommen keine ahnung wie viel. frag heute abend.

[ecflynn]

Auch von uns herzlichen Glueckwunsch zu eurem Wonneproppen, da habt Ihr ja wirklich Meisterarbeit geleistet.

Aus was fuer einer Flasche trinkt er denn?? Durch die Gaumenspalte kann er ja kein Vacuum aufbauen und es wird ihm sehr schwer fallen aus einer "normalen" Flasche zu trinken. Probiert doch den Habermann (Special Needs Feeder) damit kommt er sicherlich klar.

Falls Ihr den schon verwendet, :gut::gut:, allerdings bedarf sich der auch einer gewissen Technik, von daher die Gebrauchsanweisung gut studieren.

Wir druecken die Daumen das er ganz schnell mit euch nach Hause darf, schade das sie dort im KH so ueberfordert sind.

LG
Christine

[Andrea & Jana]

Diese Werte sind doch gut!!!
Gibt es vielleicht an anderes Problem?

Jana hatte bei der Geburt 3300 g bei der Entlassung nach 8 Tagen (wegen KS)
3030 g. Das ist angeblich grenzwertig war aber kein Grund sie länger zu überwachen. Jana sollte auch auf einer Kinderintensiv überwacht werden, dazu kam es aber nicht, weil die Station mit Frühgeburten ausgelastet war.
Am Anfang ist es schwierig und langwierig mit dem Füttern. Nach der Anpassung einer Gaumenplatte kommt es nocheinmal zu einem kleinen Einbruch beim Trinkverhalten und auch das halte ich für ganz normal.

Ich finde die Trinkmenge auch OK, die Abstände sind dann einfach kürzer zu halten. Jana hing am Anfang fast ständig an der Flasche. Im Entbindungskrankenhaus betrachtete man das in Ihrem Fall als normal und ich mußte da dann alleine durch und es ging. Anfangs wurde zugefüttert, weil man den Milcheinschuß nicht abwarten wollte. Dann ging es aber nur mit Mumi.

Ich liege doch nicht falsch wenn ich sage, daß fast alle Babys am Anfang abnehmen, nun hat euer Schatz ja jetzt schon zugenommen. Wo ist also das Problem? Ich vermute mal, hier will man auf Nummersicher gehen.

Die Entscheidung auf eigene Faust heimzugehen hätte ich wahrscheinlich auch nicht getroffen. Ich würde mich aber beim ständigen Füttern nicht abwimmeln lassen.

Alles Gute und herzliche Gratulation auch von mir.

Andrea

[Roland mit Tiago]

Also eine Platte hat er schon nach einem Tag bekommen. Mit der Muttermilch haben wir aufgehört.

Schpätestens am Freitag ist er bei uns. Wir haben einfach kein Vertrauen mehr und ich glaube dass wir gegeneinander arbeiten.

[Dani & Corvin]

Wieso habt ihr mit der Muttermilch aufgehört??? Könnt doch abpumpen! Ansonste Kann ich Henning nur zustimmen! Bei diesen Werten muss der Kleine nich im KH bleiben wenn er ansonsten fit ist! Corvin hat in den ersten Wochen immer ca. 1 1/2 Stunden zum Trinken gebraucht!

Haben am Anfang auch mit dem Finger Feeder gefüttert und dann auf den Haberman jetzt SpecialNeeds Feeder umgestell! Wäre super wenn deine Frau ein wenig Mumi abpumpen könnte! Ist natürlich eure Entscheidung!

Achso natürlich auch von uns herzlichen Glückwunsch zur Geburt! Süß isser der Kleine!

[Isa mit Giuliana]

Herzlichen Glückwunsch!

Ich schließe mich an: Holt euren Engel nach Hause!

Giuliana brauchte für 40-50 ml ca. 90 Minuten mit dem Haberman. Dementsprechend haben wir fast den ganzen Tag nur gefüttert, gepumpt und gewickelt. Der Tag schien für mich nur aus 3 Std zu bestehen, aber auch das haben wir hinbekommen.

Ihr schafft das auch. Sucht euch eine Hebi und dann macht es euch zu hause mit Sohnemann gemütlich und lernt euch erstmal kennen!

[Esther und Linus]

Herzlichen Glückwunsch zur Geburt auch von uns!

Wie schade, daß der Start jetzt so unglücklich war. Habt Ihr mit der Muttermilch aufgehört, weil es im Krankenhaus so doof ist, oder aus anderen Gründen? Wäre es vielleicht zu Hause leichter? Dann könnte Deine Frau vielleicht noch durchhalten bis Freitag. Zu Hause wird es sehr viel leichter, ganz sicher. Oder ist die Entscheidung schon gefallen?

Die geringen Trinkmengen sind bei unseren Kindern anfangs vollkommen normal. Holt ihn heim, und raus mit der Sonde, und dann laßt das schöne Leben mit Baby beginnen...

Habt Ihr kompetente Unterstützung einer Hebamme, und das Equipment steht parat, den Fingerfeeder, Habermansauger (und BES, falls Ihr wollt), dann kann's losgehen.

:freude:

Alles Gute, und berichtet wieder, wie es weitergegangen ist!

P.S. Ein wunderhübsches Baby ist er.

[Nina mit Leonie]

Herzlichen Glückwunsch zum Wonneproppen!!! Und die Haare!!! :eek: Total süß!

Die anderen haben ja schon alles gesagt, ich schließe mich allen an!! Viel Glück!

[Antje und Lenie]

Herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann.

Ich kann den Vorrednern nur zustimmen. Sehe eigentlich auch keinen Grund, warum er nicht nach Hause darf. Lenie hat Anfangs auch fast den ganzen Tag an der Flasche gehangen und dann am Ende des Tages nur 370 ml getrunken. Ist also ganz normal, dass die Kinder hier etwas länger brauchen.

Also ab nach Hause und ich denke MuMi wäre schon nicht schlecht. Ich pumpe jetzt auch schon drei Monate lang. Die ersten Tage zu Hause hatten wir noch intensive Stillversuche. Da habe ich auch weniger gepumpt habe dann erst so richtig nach 8 Tagen begonnen.

[Ritschie]

Hallo Roland,

erst mal gratuliere ich zu Tiago (die Haare sind echt cool)!

Und ich kann den anderen nur zustimmen: ab nach Hause mit dem Kleinen! Es gibt eigentlich keinen Grund mehr, im Krankenhaus zu bleiben. Der Kleine ist gesund und offenbar fit und das mit dem Trinken wird schon werden.

Luise hatte damals auch den Haberman-Sauger (heute: Special Needs Feeder) von Medela und das hatte nach leichten Anfangsschwierigkeiten wirklich gut geklappt! Und dass Muttermilch das Beste ist, ist ja auch unbestritten. Vielleicht ist es ja nicht zu spät und Deine Frau kann ja doch noch abpumpen. Doris hatte das damals ca. ein Jahr lang gemacht!

Sonst wünsche ich Euch noch viel Glück!

[Tina]

Auch von mir alle guten Wünsche zur Geburt Eures Knuddelbären.

Auch wenn ich ja eigentlich gar keine Ahnung von der Materie habe als Nicht-Mami, so hatte ich doch letztens ein sehr nettes Mail-"Gespräch" mit einem MKG-Arzt aus Kiel, der sich fürchterlich darüber aufgeregt hat, dass es immer noch Entbindungskliniken gibt, die eine Sonde bei LKGS-Kiddies legen. Sein Spruch war "meine gesunde Tochter hatte auch die erste Zeit Trinkprobleme und der hat man trotzdem keine Sonde gelegt".

Klar ist, dass das LKGS-Neugeborene eine andere Anatomie im Mundraum hat, aber wie schon alle anderen geschrieben haben, so gibt es doch recht zahlreiche Hilfsmittel, die es wert sind, ausprobiert zu werden.

Ich wünsche Euch viel Glück dabei und viel Spaß am Eurem Wonnenproppen!

LG Tina:blume:

[Michaela mit Kevin]

Wenn es sonst nichts gibt was dagegen spricht würde ich ihn auch heim holen. Mit welchem sauger trinkt er denn??

[Roland mit Tiago]

Vielen Dank für Eure Tips. Er hat einen alten aufsatz der länglich ist und vorne ein Loch hat.
Jetzt hat er praktisch 50-70 ml getrunken innerhalb von 30-45 min. Trinken geht wirklich sehr gut nur manchmal schluckt er zuviel Luft und dann bekommt er Bauchsschmerz und Rülps und "Wurz" sehr viel. Dann braucht es ein paar Minuten und er beruhigt sich dann wieder. Leider hat er dann sehr vier Kraft für das verbraucht.
Am Samstag darf er zu uns in den Urlaub kommen und am Montag muss er zur gewichtskontrolle... Fast keinen druck... Aber wenigstens darf er ein bisschen nach hause...
Wir haben eine spezialistin die hat mich schon behandelt (ich habe auch eine LKGS) und die ist gegen den Habermann. In der Schweiz bekommt man ihn auch nicht gut.
Es ist eigentlich auch nur die verflixte Luft.. nur..
Mit der Muttermilch haben wir aufgehört weil es uns einfach zu viel wurde. Ich weis dass ich mit dieser aussage ein paar an den kopf stosse aber wir stehen dazu.

Ist das der richtiger sauger von Habermann? http://www.engelapo.ch/sanshop/de-ch/dept_28.html (http://www.engelapo.ch/sanshop/de-ch/dept_28.html)http://www.engelapo.ch/sanshop/de-ch/dept_28.html
Sorry möchte keine Werbung machen!

Vielen Dank dass ich hier meine Sorgen loswerden kann und ihr mir zuhört bzw zuliest.

[Roland mit Tiago]

Also erbrechen tut er nicht und auch sabbern nicht. Er rülpst sehr viel und furz sehr viel. Morgen werde ich den Habermann bestellen und in betrieb nehmen. Gibt es da auch noch eine "gute" Milch zum beispiel Laktosse frei?

[Roland mit Tiago]

So morgen darf er entlich in den Urlaub zu uns heim kommen. Die Sonde ist draussen und trinken geht immer besser. So 60-80 ml in ca 30-40 min. Mit dem Habermann haben wir es noch nicht versucht. Sollen trotzdem auch wenn es mit dem anderen sagen wir einmal nicht schlecht geht? Macht man da nicht zuviel kaputt wenn man wechselt?
Das einzige problem ist wirklich die blöde luft...
Trotzdem freuen wir uns riesig dass er zu uns nach hause kommen darf!!!:knuddel:

[Roland mit Tiago]

Ja sie sagen es urlaub da er am dienstag zur gewichtskontrolle muss. Glaube aber kaum dass wir ihn dann dortlassen würden. Es nervt halt einfach weil alle betroffen so schwärmen für den habermann und die "spezialisten" so misstrauen. macht fast nicht unsicher. Aber ich glaube wir wagen einen versuch.. Trinken tut er wirklich super aber eben manchmal macht der Bauch ihm schon sehr weh und dann ist er zu müde nach dem weinen..

[Roland mit Tiago]

Probewiegen hört sich sehr gut an... Lassen wir den Ärzten den spass... Der nuk sieht sehr gut aus und hat auch ein art ventil oder? Hat er das loch vorne?

[Diana&CeciliaNicoletta]

Hallo!

Ich finde es super das Du die Platte so schnell bekommen hast, echt super. Bei mir hat es leider 2 Wochen gedauert.
Also ohne Platte habe ich mit dem breiten Habermann Sauger gefüttert.
Mit der Platte war die Spalte ja kein Hinderniss mehr sodass ich mit dem spitzen Habermann Sauger(5,95Europro Stück) von Medela (ohne dem Ventil!)gearbeitet habe.Es ging kein Tropfen daneben,wirklich super.Preis und Qualitätbzw.Lebensdauer lassen leider sehr zu wünschen übrig!
Achtung!Es gibt Sauger von einer anderen Firma mit der gleichen Funktion,mit großer Wahrscheinlichkeit wesentlich preisgünstiger.
Ich werde mal ein Bild davon machen und einstellen! Firma und Preis bringe ich auch noch in Erfahrung.(Habe Sie in der Klinik von einer Schwester geschenkt bekommen diese auch ein Spaltkind hat.)

LG

[Roland mit Tiago]

So das erste mal mit dem habermann getrunken und kein einziges mal geweint oder geschreit. Neuer Weltrekord 60 ml in ca 10 min! Goil!!

[DIana und LIna]

Hallo, erstmal Herzlichen Glückwunsch zur Geburt und das er jetzt zuhause ist (ist er doch???)

Meine ärzte waren mit dem habermann auch nicht einverstanden aber ich nahm ihn trotzdem, das trinken und essen ist am wichtigsten für unsere Kinder. Ich habe alles mögliche ausprobiert aber keiner passte nur der habermann und dabei sind wir dann auch gebleiben, basta egal was die ärzte sagen, ein richtigen grund dagegen können sie einen ja eh nicht sagen.

Lina nahm am anfang in den ersten 3 wochen nur 100g zu und war kurz vor einer einweisung ins KH aber dann war der habermannsauger da und siehe da, alleine getrunken und das schnell.

Gegen bauchschmerzen haben wir Chamomilla D6 genommen und Bauchwohltee, hat gut geholfen und natürlich kirschkernkissen und viel liebe und masagen


Eine schöne kennenlernzeit und hoffentlich bleibt er jetzt auch zu hause, sehe keinen grund warum er wieder ins KH müsste.

[dodie]

hallo CampariSoda
Auch ich gratuliere dir + deiner Frau ganz herzlich zur Geburt eures Sonnenscheines! Mit diesen dunklen Haaren ist er aber wirklich zum Anbeissen.
Super, dass es heute mit dem Habermann-Sauger so gut geklappt hat. Ich begreiffe nicht, wieso Fr. Gnoinski etwas gegen diesen Sauger hat. Welche Begründung hat sie denn dagegen?
Unser Sohn wurde ja in Aarau geboren und dort wurde uns gleich der Habermann-Sauger gegeben. Mit diesem kam er gleich von Anfang an sehr gut zurecht. Hast du nun Probleme gehabt beim Besorgen hier in der Schweiz? Ich konnte ihn immer problemlos in der Apotheke bestellen und auch die "Ersatzteile" (sprich neue Sauger, neue Ventile oder was auch immer) konnte ich immer einzeln beziehen.
Habt ihr nun diese Plastikfläschli à 120 ml hinten dran? Nur ein kleiner Tipp, wenn dann eurer Sohn den grösseren Durst entwickelt: Diese Habermann-Aufsätze gehen auch auf jede einigermassen normale Baby-Flasche à 240 ml drauf. Sie sind alle kompatibel. Das hatte ich lange nicht gewusst und musste dann eine zeitlang immer mit 2 Fläschen à 120 ml hantieren, bis mir das mal jemand gezeigt hat...
So, nun wünsche ich euch eine ganz tolle Anfangszeit zuhause und drücke die Daumen, dass es am Dienstag nur eine kurze Stippvisite in Zürich gibt.
dodie

[Hanna&Emma]

Hi,
herzlichen Glückwunsch zu Eurem kleinen Sohnemann. Der ist ja total süß!
Freu mich für Euch dass ihr ihn jetzt zu Hause haben könnt und das das Trinken mit dem Habermann so gut geklappt hat.
Falls ihr bei dem Habermann bleiben wollt und Eure Krankenkasse ihn nicht bezahlt, könnt ihr euch gerne bei mir melden. Meine Kleine braucht jetzt keine mehr. Ich hab mit der Zeit sieben Stück gekauft und möchte sie gerne an jem. günstig weitergeben, der sie braucht.
Liebe Grüße und ein gutes Eingewöhnen

Hanna und Emma

[maria]

So das erste mal mit dem habermann getrunken und kein einziges mal geweint oder geschreit. Neuer Weltrekord 60 ml in ca 10 min! Goil!!


DAs hört sich ja echt nach einem Weltrekord an! Unser Sohnemann brauchte für diese Menge fast eine Stunde! Weiter so! Suuuuper!!!
Schaut auch mal bei Ebay, da gibts immer wieder Habermänner zu kaufen, derzeit werden anber leider keine angeboten, habe gerade geschaut!

[Roland mit Tiago]

DAs hört sich ja echt nach einem Weltrekord an! Unser Sohnemann brauchte für diese Menge fast eine Stunde! Weiter so! Suuuuper!!!
Schaut auch mal bei Ebay, da gibts immer wieder Habermänner zu kaufen, derzeit werden anber leider keine angeboten, habe gerade geschaut!

Ja ich hoffe dass ich ein Rezept bekomme von der IV. Die Bezahlen ja alle operationen und so.

Einmal hat er 100 geschaft... leider nimmt er nicht immer gleich viel aber hauptsache er kommt auf die menge die er im tag braucht.

[Petra und Emelie]

Herzlichen Glückwunsch zum Sohni! Ehrlich bin ich grad ein bißchen neidisch:Zwinker:, Emelie hat ewig gebraucht, um die Trinkmenge in der Zeit:cool: zu vertilgen. Euer Tiago macht das echt gut. M.E. gehört er auch nicht mehr in die Klinik sondern zu Mama und Papa nach Hause. Drück Euch die Daumen, daß es so bleibt.

[dodie]

Hallo CampariSoda
Wie geht es euch unterdessen? Konntet ihr nach der Kontrolle am Dienstag wieder nach Hause?
Melde dich doch mal um den neuesten Stand durchzugeben!

[Roland mit Tiago]

Hallo Ihr lieben

ja, dank euren Tips und euren zusprechen,er hat in 3 Tagen ca 150 gr zugenommen so dass er bei uns bleiben kann. Mit dem trinken klappt es sehr gut. Die menge steigert sich zwar von Tag zu Tag trotzdem sollte er 540-570 ml zu sich nehmen aber er ist im moment sind wir bei 510 ml. Ist nicht so schlimm oder?

Schönes Weekend wünsche ich Euch allen.

PS:Doddie Frau Gnoiski ist nur dagegen mit dem Habermann weil er so teuer ist.. aber die IV bezahlt ja ..

[Doreen mit Elisei]

150g in 3 Tagen ist doch super! Da ist es doch egal ob er 510ml oder mehr trinkt. Hauptsache er nimmt gut zu.

Macht weiter so.

[Isa mit Giuliana]

Ich bin überzeugt, dass euer Sonnenschein sich die Menge holt, die er zum wachsen und gedeihen braucht. Wenn dem nicht so wäre, würde er ja nicht so toll zunehmen.

Ich freue mich, dass es so toll klappt!

[dodie]

Hey, das tönt ja super! Schön, dass ihr ihn gleich wieder nach Hause nehmen konntet. Zuhause ist es doch immer am schönsten...
Ja, die IV hat bei uns auch alles für den Habermann Sauger bezahlt. Hast du gewusst, dass du auch alle Reisekosten für die Untersuchungen in Rechnung stellen kannst? Das läppert sich in den ersten Jahren schon noch recht zusammen.
Habt ihr bereits einen Termin für die 1. Operation erhalten? Was wird zuerst gemacht?
Wir sind nächsten Montag auch wieder einmal bei Fr. Gnoinski und Fr. Mathys (Logopädin vom Spaltzentrum). Nach der OP im Dezember wird nun zusammen mit unserer Schullogopädin besprochen, wie es weitergehen soll.
Grüsse aus dem Aargau
dodie

[Roland mit Tiago]

Also die erste Operation wird so in 5 Monaten sein. Dort wird die Lippe verschlossen.Kiefer glaube ich auch. Haben aber noch keinen defintiven Termin.

Tiago ist sehr gut und nimmt so ca 200 gr pro Woche zu. Leider hat er trotz Habermann, Fencheltee und Flutex immer noch regelmässig bauchschmerzen... Leider...

[Andrea & Jana]

Hab mal wieder vorbeigeschaut wie es euch geht und das Foto gesehen.
Irgendwie hab ich bei dem Foto an meine Jana gedacht.
Ich finde auch, daß sich euer "Stammhalter" super macht.

Wir hatten den Lippenverschluß schon mit 3 Monaten, dabei wurde beim Kiefer nur die Schleimhaut darübergezogen, im Kiefer ist immer noch eine Spalte. Die Spalte wird kleiner, weil der Gesichtsmuskel ja auch zusammengezogen wird und das Kiefer mitgeht.
Mir war das am Anfang auch ein Rätsel.

Alles Gute weiterhin!! Ihr macht das toll!

[FiLu]

Hallo

Unser Sohn Kam Am 26.10.2007 Auch Mit Einer Lkgs Auf Die Welt.
Das War Auch Erst Ma Ein Schock Für Uns,wenn Ihr Fragen Habt
Meldet Euch Einfach:



M:f:g Boris Daniela

[Wiebke und Karl Gustav]

@Kirsten,weis nicht genau ob ich das schon mal geschrieben habe, ich hatte das auch schon mal gelesen das manche Kinder Fencheltee nicht vertragen und als ich den bei Karle weggelassen habe ging es ihm auch gleich viel besser!!!
Wurde schon mehrmals belächelt als ich meinte Karle verträgt keinen Fencheltee, "das könne nicht sein", ich habe einfach darauf bestanden das die Sonde mit Wasser nachgespült wurde und schon hatte ich meinen Frieden!!!!Und Karle ein paar Bauchschmerzen weniger!!!

[Roland mit Tiago]

So melde mich wieder einmal um zu sagen dass alles sehr gut geht!

Wir haben auf Apatmil 1 Confort gewechselt. Und denn Fencheltee weggelassen. Jetzt trinkt er supi und hat fast keine Bauchschmerzen mehr!

Ich Danke Euch für Eure hilfe und dass ihr mir beigestanden sind bei dieser schweren Zeit!!!:danke:

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