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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mit Gaumenplatte zum Verzweifeln



tango
04.01.2008, 21:36
Hallo,

bis zur Geburt unserer Jolina am 18.12.07 war ich mehr stiller Zuhörer. Inzwischen haben sich tausend Fragen aufgetan und ich hoffe, dass ihr helfen könnt.

Jolina ist mit einer Lippen- und Gaumenspalte zur Welt gekommen. Wegen Atemproblemen/Lungenentzündung haben sie uns im Krankenhaus erstmal getrennt. Mit Stillen war da nicht viel - allgemein haben wir von den Schwestern etc. wenig Unterstützung erfahren. Ich pumpe aber noch ab und füttere notfalls 1-2mal am Tag zu.

Gestern haben wir unsere Gaumenplatte bekommen und heute war Premiere. Es war furchtbar. Jolina konnte (oder wollte?) überhaupt nichts mehr trinken, weder mit ihrem Habermann noch mit sämtlichen anderen Saugern. Am Ende haben wir die Platte erstmal wieder rausgenommen, damit sie in Ruhe ihre Mahlzeit zu sich nehmen konnte. Danach haben wir sie wieder reingemacht. Aber sie kam einfach nicht zur Ruhe, schrie auch beim Schlafen immer wieder auf. Der Arzt sagte schon, dass es 2-3 Tage Eingewöhnungszeit braucht und dass Jolina hinterher mit normalen Saugern trinken soll - nicht mehr mit dem Habermann (ist das überhaupt realistisch?). Wie schaffen wir es, dass sie mit der Platte überhaupt trinkt und wie haben eure Kleinen sich daran gewöhnt?

Wir fühlen uns momentan ganz schön allein gelassen. Unsere Hebamme kennt sich auch nicht wirklich mit Spaltkindern aus. Der Termin bei dem Prof., der die ganzen OPs machen wird, ist erst am Montag. Wir haben schon überlegt, noch bis Montag mit dem Einsetzen der Platte zu warten, um nochmal nachzufragen.

Habt ihr allgemeine Tipps für "Anfänger"?

Doreen mit Elisei
04.01.2008, 22:11
Hallo tango, Willkommen hier bei uns:tach: und Gratulation zur Geburt dieser süßen kleinen Maus.

Habe ich das richtig verstanden, dass die kleine Jolina eine Lippenspalte und eine Gaumenspalte hat? Kiefer intakt, also keine durchgehende Spalte?
Wenn der Gaumen gespalten ist, wird sie wahrscheinlich nicht aus einem normalen Sauger trinken können, weil sie auch mit Platte kein Vakuum aufbauen kann. Das ist ja auch der grund, warum es mit dem Stillen nicht klappt. Die Platte dichtet auf keinen Fall so gut ab, dass da was draus wird. Bleib mal ruhig bei deinem Haberman (jetzt Special Needs Sauger). Was für ein Doc hat denn die Platte gemacht, nicht der MKG-Arzt?

An deiner Stelle würde ich die Platte für die paar Tage auch noch weglassen oder sie ihr zumindest für die Zeit des Trinkens rausnehmen, wenn es mit nicht geht. Und wenn du Montag den termin beim Prof. hast, dann frag ihn mal wie das weiter gehen soll.

Ach so, Druckstellen sind aber keine, dass sie vielleicht deshalb weint?

Esther und Linus
04.01.2008, 23:59
Hallo und herzlich willkommen! Herzlichen Glückwunsch zur Geburt!

Ihr Armen mit diesem Platten-Horror! Ist bei Eurer Kleinen der harte und weiche Gaumen gespalten? Kann sie denn ohne die neue Platte gut trinken?

Unser Sohn bekam seine Platte recht spät, er war da schon sechs Wochen alt. Bei uns war es ganz genau so schlimm wie bei Euch. Linus konnte und wollte auch überhaupt nicht mit dem Ding trinken. Was haben wir geheult...Alle drei. Linus' Gaumenspalte war allerdings nur im weichen Gaumen und er brauchte die Platte nicht notwendigerweise, so daß wir nach etlichen nervenaufreibenden Versuchen die Sache ganz eingestellt haben. Im Spaltzentrum haben sie uns gesagt, daß es in seinem speziellen Fall nicht so unglaublich schlimm war, daß wir die Platte nicht verwendet haben. Sie hätte "nur" den Sinn gehabt, an den Rändern die Muskulatur im Gaumen für die OP noch ein bißchen mehr zu kräftigen und die Zunge vorzuverlagern. Die Zunge war eh gut vorne und das mit den Muskeln hat dann auch so geklappt.

Ich weiß noch so genau, wie schrecklich das war! Aber bei uns hat die Beratung gestimmt. Könnt Ihr Euch nicht noch irgendwo kompetente Beratung holen? Haben die einen Logopäden oder eine Stillberatung im Spaltteam? Die wissen ja mitunter auch Sinnvolles. Es kann doch nicht sein, daß die Euch das Ding in die Hand geben und dann sagen, so, dann machen Sie mal?!

Alles Gute, und frag ruhig weiter...vielleicht können wir helfen!

Vronileine
05.01.2008, 09:34
Ich kenne das!
Mein Sohn hat seine erste und letzte Platte erst mit 4 Monaten bekommen. Nach 3 Tagen hat er sie endlich akzeptiert.
Dann ging sie mit 6 Monaten verloren, dann fanden wir sie wieder und es war AUS.
Keine Chance. Er hat es sich brav reinmachen lassen, aber mit seinem Zungendruck war sie in 5 Sec. wieder draußen.
ich bin oder war ein "Platten-Befürworter". Unser KH steht voll hinter Gaumenplatten und alle Spaltkinder müssen sie tragen.

Nur unserer nicht. Weil er einfach nicht will.
Allerdings kommt er mit dem Essen gut zurecht (immer schon), es kommt nie was aus der Nase (immer schon) und die Zunge ist an der richtigen Stelle (immer schon!).
Deshalb haben sie es bei ihm lassen, weil ...sinnlos!

Laß sie bis Montag draußen oder nimm sie zumindest zum füttern raus. Und dann laß dich nochmals beraten.
Vielleicht fährt deine Maus ohne Platte einfach auch besser oder das Spaltzentrum hat Tricks, die funktionieren (wäre natürlich vorteilhafter!). Nur Gebrüll und Geheul scheint sinnlos....

Esther und Linus
05.01.2008, 10:48
Hallo nochmal. Mir ist noch was eingefallen, was wir bei Linus probiert hatten mit unserer Platte.

Wir haben uns selbst vorgenommen, die Platte jeden Tag zum Beispiel eine halbe Stunde drin zu lassen. Das haben wir dann probiert, und so sind wir dann letztendlich am besten gefahren. Eine feste Tageszeit hat sich auch bewährt. Es war auch manchmal ganz gut, ihm die Platte reinzutun ungefähr eine halbe Stunde vorm Schlafen, und in seltenen glücklichen Fällen ist er dann sogar mit dem Ding im Mund eingeschlafen und hatte sie länger drin als erwartet. Aber dran gewöhnt hat er sich nie.

Es geht ja auch nicht drum, daß Eure Tochter nun unbedingt nun mit dem DIng im Mund TRINKEN soll, wenn sie es anders auch hinkriegt; daß die Dinger heutzutage nicht mehr "Trinkplatten" sind, sondern "Mund-Nasen-Trennplatten", wird, glaube ich, überall so gesehen.

Vielleicht kann sie sich ja stundenweise an das verhaßte Ding gewöhnen. Vielleicht kann sie sich ja auch über das stundenweise Tragen ans Immer-Tragen gewöhnen.

Wann soll denn die OP sein? Und was soll da operiert werden? Ich frage nur, weil ich mich frage, wie lange die Sache mit der Platte denn für Euch ein Thema bleiben wird.

Wir haben's dann nicht geschafft, das hab ich ja schon geschrieben, aber wenn wir nicht auch noch gleichzeitig täglich mit dem Brusternährungsset unser Pflichtprogramm absolviert hätten und wenn wir nicht auch noch ein zweites Kind hätten und wenn sie uns im Spaltzentrum gesagt hätten, daß er die Platte schon eigentlich wirklich tragen sollte...ich glaube, dann hätte es so geklappt.

Alles Gute für Euch und viele Grüße von mir und Platten-Hasser Linus

Isa mit Giuliana
05.01.2008, 12:57
hallo und Herzlichen Glückwunsch zu diesem Wunderhübschen Baby!

Ich bin auch der Meinung, dass ihr die Platte für die Mahlzeiten ruhig rausnehmen solltet, wenn es ansonsten mit dem Essen gut klappt. Sie soll ja im Endeffekt nicht auch noch das Essen verweigern, oder?

Meine tochter hat eine durchgehende Spalte links, allerdings war die Schleimhaut auf dem harten Gaumen intakt und somit hatten wir nie eine Platte. Nach dem Gaumenverschluss hat sie aber eine Schutzplatte eingenäht bekommen und damit kam sie neben den Schmerzen auch absolut nicht zurecht.

Viel Erfolg. Versucht es einfach stundenweise und dann sprecht mal den Prof an.

Übrigens ich kann euch nicht empfehlen auf einen normalen Sauger umzusteigen. Ich glaube auch nicht, dass es klappen wird. Und der Haberman ist ja auch für "gesunde" Kinder der Beste!

DIana und LIna
05.01.2008, 15:03
Hallo und erstmal herzlich willkommen und herzlichen glückwunsch zum Baby. Süsssssss!

Meine Meihnung ist es auch erstmal, draußen lassen und mit dem Prof sprechen. Es bringt nichts, wenn sie nicht will dann will sie nicht. Versuch es wirklich mal stundenweise.

Lina bekam ihre platte am 2. Tag nach der geburt. Sie hatte keine Probleme, noch nicht, jedenfalls.

Nach der Lippen op mit 6 Monaten, nahm sie ihre platte gar nicht mehr, wahrscheinlich auch, da sie die ersten 2 Wochen ohne gelebt hatte (Narbe und so)
Jede Woche zweimal nach Bonn gefahren, weil sie auch immer geschrien hat, und die platte blieb nie lange drin, sie hat das ding mit der Zunge immer wieder rausbekommen.
Ich fragte mich auch, wozu dieses ding.
Unser Doc sagte dann, damit der Kiefer und Gaumen nicht weiter auseinander gehen und vielleicht noch etwas enger zusammen wachsen.
Er hatte uns dann den Tip gegeben (wobei er so ein harten Fall wie Lina noch nie hatte:nixweiss:als langjähiger arzt) es mit haftcreme zu versuchen, dann muss sie nämlich drinbleiben.
Und es hat geklappt, das mit der Haftcreme hat 3 Monate gedauert (zwischendurch immer mal wieder ohne versucht aber ohne erfolg) ab 2 Wochen trägt sie die Platte ohne Haftcreme.

Das mit der Haftcreme hat eine negative und eine positive Seite für uns gehabt. Die platte konnten wir nur einmal am Tag reinigen aber das gute war das (wie ich meine) die Spalte extrem klein geworden ist.

Frag einfach dein Prof, vielleicht braucht sie die platte ja nicht, oder er hat ein tip. Gönne deiner kleinen süßen Maus was ruhe und mach dich nicht verrückt, die ärzte müssen langsam begreifen das sie uns nicht alleine lassen dürfen.

Weiterhin alles gute

tango
05.01.2008, 19:15
Vielen Dank erstmal für eure Tipps und aufmunternden Worte. Ja, Jolina hat nur eine Lippen- und Gaumenspalte, der Kiefer ist intakt. Ich hatte den Kieferorthopäden, der die Platte angepasst hat, gefragt, wer mir für den Habermann ein Rezept ausstellen kann (den ersten haben wir selbst gekauft, mussten ja über die Feiertage unser Kind irgendwie ernähren). Daraufhin meinte er, dass sie mit der Platte lernen muss, mit normalen Saugern zu trinken. Ob Druckstellen schon da sind, weiss ich nicht, so lange hatte sie sie ja eigentlich nicht drin. Morgen wollen wir es nochmal probieren mit der Platte. Es ist halt nur schlecht, wenn Jolina und wir fix und fertig sind - hab Angst, dass unsere "große" Tochter mit ihren 2,5 Jahren dann zu kurz kommt. Sie versteht es ja noch nicht so. Haftcreme haben wir auch benutzt. Am Montag erfahren wir von dem Prof. dann, wann was operiert wird und hoffentlich gibt es noch weitere nützliche Infos.

Wie viel haben Eure Mäuse eigentlich so getrunken? Mit ihren knapp 3 Wochen schafft Jolina je nach Müdigkeitsgrad gerade mal zwischen 50 und 100 ml.

LG Clivia

Esther und Linus
05.01.2008, 20:06
Liebe Clivia,

oh, Ihr habt auch noch eine "Große"! Wie findet sie denn ihre Schwester?

Also, ich will ja eigentlich wirklich Euren Medizinern nicht dazwischen reden, wenn die das so sagen, aber...also, es gibt manche Leute, die sagen, normale Sauger seien das Beste für die LKGS-Kinder. Das sind dann meistens Kieferorthopäden und Logopäden. Aber meine Meinung ist, es gibt kein Muß bei den Saugern. Wenn Eure Kleine mit dem Haberman klarkommt, und alles andere ihr nicht gefällt, dann wird es ja ohnehin schwierig werden, sie von was anderem zu überzeugen, denn sie hat da ja das entscheidende Wörtchen mitzureden. Zumal ich mich frage, weshalb das mit den normalen Saugern sein muß. Es mag sein, daß es die Muskulatur etwas besser kräftigt, wenn sie mit einem normalen Sauger trinkt. Aber das wäre auch der einzige Unterschied, der mir einfällt. (Oder, Kirsten? Und Ihr anderen?? Wißt Ihr da was?)

Ansonsten: Der Haberman ist für Babies mit LKGS konzipiert und sehr viele unserer Forums-Baies (und alle möglichen anderen auch) haben damit bestens und glücklich getrunken. Und für uns war er mit Gold nicht zu bezahlen. Bei Linus haben wir auch den NUK probiert. Ganz schlecht fand er den. Laßt Euch nicht zu sehr einreden, es gäbe nur einen einzigen Weg. Den gibt es nicht.

Zur Trinkmenge: Neugeborene mit LKGS trinken sehr häufig schlechter und weniger als, äh... "normale" Neugeborene. Als Linus so alt war wie Eure Tochter, waren wir bei 60 ml pro Mahlzeit schon glücklich, und das ungefähr 8 Mal am Tag, ich hab grad nachgeschaut in meinen Aufzeichnungen.

Hoffe ich hab die Verwirrung nicht noch größer gemacht. Viele Grüße

Isa mit Giuliana
05.01.2008, 20:17
Giuliana hat die ersten Wochen nicht mehr als 60 ml geschafft. Ab dem dritten Monat hat sich die Menge dann gesteigert (nach und nach) bis wir vor der Op (Muttermilch mit Zufütterung) bei 200 ml pro Mahlzeit waren.

Jetzt pumpe ich nicht mehr, sie bekommt meistens die 1er oder Pre, und dann meldet sie sich zwischen 2 und 4 Std abstand und verputzt höchstens 180 ml.

Mach dir keine Sorgen, deine Kleine holt sich was sie braucht! Ich weiß noch, wie eine Bekannte mit ihrem gleichalten Kind da war und Giuliana 60 ml und ihrer 200 ml getrunken hat und meine war noch nicht fertig als seine Ration verputzt war.

Das Rezept kannst du z.B. von deinem Kinderarzt bekommen oder deinem Frauenarzt!

Also, ich finde nicht, dass du sie zwingen solltest aus einem normalen Sauger zu trinken. Giuliana biete ich es seit der OP immer wieder mal an, aber sie will es einfach nicht.
Und wie gesagt, der Habi ist bestimmt für deine Tochter die Beste möglichkeit, auch für Kinder ohne Spalten. Bei uns im KH werden die neugeborenen nur damit gefüttert, wenn es mit dem Stillen nicht auf anhieb klappt.

Doreen mit Elisei
05.01.2008, 20:20
Es mag sein, daß es die Muskulatur etwas besser kräftigt, wenn sie mit einem normalen Sauger trinkt. Aber das wäre auch der einzige Unterschied, der mir einfällt. (Oder, Kirsten? Und Ihr anderen?? Wißt Ihr da was?)




Und noch nicht mal das stimmt. Denn ein normaler Sauger trainiert die Muskulatur gar nicht, weil die Milch allein durch das Saugvakuum in den Mund gelangt. Das Baby muß also nur noch schlucken. Beim Haberman (Special Needs) muß das Baby nicht saugen, aber dafür ordentlich den Kiefer und die Zunge einsetzen um die Milch auszustreichen.


Wenn es beim Prof auch nicht so gut läuft, solltet ihr euch vielleicht noch ne zweite Meinung einholen, sprich eine andere Klinik besichtigen, samt ihrer Ärzte.

Und was die Milchmenge angeht, kommt es darauf an wie oft am Tag die Kleine trinkt. Elisei hatte so 90-120ml, bei ca. 6 Mahlzeiten.

DIana und LIna
05.01.2008, 20:28
Ich weiß warum die meisten ärzte den habermann sauger ablehnen. Es ist wegen der Muskulatur, war bei uns nicht anders. Ich hatte nie darauf gehört. Wir haben noch vor dem Habermann so viele verschiedene Sauger probiert, nichts, doch etwas hat es gebracht, ich habe ganze kiste voll sauger, die ich wegschmeißen konnte.

Meine Devise ist immer noch, lieber habermann sauger als Magensonde.
Mit 5 Monaten hat sie komplett vom löffel gegessen. Also von daher.

Den habermann sauger habe ich beim KIA verschieben bekommen und auch von der KK bezahlt bekommen, hatte nie probleme.

Was das "fehlende" saugen betrifft, so mach ich das jetzt. Ich überlasse Lina jetzt ihren Tee oder Wasser aus der Flasche, natürlich nur zum trinken, und saugen klappt ganz gut bei ihr.

Lina hat mit 3 Wochen alle 4 Stunden, 60ml getrunken. Aber lass es dein kind entscheiden wieviel sie trinken will, kinder holen sich was sie brauchen. Hauptsache ihr geht es dabei gut.

Andrea & Jana
06.01.2008, 13:48
Wir haben die Gaumenplatte am 5. Lebenstag bekommen und Jana hat die Platte als Schnulli benutzt und nur daran herumgeschmatzt.
Auch wir sollten lt. MKG normale NUK Sauger verwenden.
Uns wurde geraten die Platte beinhart drinnen zu lassen, weil gewöhnen müssen sie sich ja ohnehin drann. Man würde das Ganze einfach nur hinauszögern. Langsam gewöhnen bringt also nichts!
Ich habe es so gemacht, weil ich es nicht besser wußte.

Nun hat sie ja den Unterkiefer und Zunge gegen die Platte gedrückt und ich konnte nicht mit dem Schnulli in den Mund.
Ich habe sie erst am kleinen Finger nuckeln lassen und hab den Mund fast ein wenig aufgezwängt. Hab auch mal einen normalen Schnulli versucht, mit Finger ging es aber besser, weil der Schnulli ja nicht im Mund gehalten hat.
Ich habe dann schnell getauscht, den Finger rausgezogen und sie konnte trinken. Nach 2-3 Tagen war das dann kein Problem mehr. Die Platte blieb immer drin. Manchmal lag sie im Bett weil sie sie rausgeschoben hat.
Haftcreme haben wir nie benutzt. Die Platte fiel manchmal herunter, wenn sie geschrien hat, ich habe sie dann einfach wieder rein.

Auch ich habe noch eine 3 jährigen. Ich habe ihn bei allen Tätigkeiten mitmachen lassen und miteinbezogen. Er reichte mir immer ein Windel, wir haben Spiele besorgt, die man am Tisch neben den Fütterungszeiten spielen konnte, ehrlichgesagt, läßt man das eine oder andere dann auch schon mal durchgehen. Er hat gelernt sich alleine zu unterhalten, weil ich ja offensichtlich ja wirklich nicht Zeit hatte. Er verstand es wenn ich gesagt habe: Jetzt füttere ich Jana und dann spielen wir was. Dann muß man aber ran! Ich habe den Spies auch mal umgedreht und mit Daniel bewußt gespielt, und habe dann erst gefüttert. Daniel konnte Jana sogar die Platte wiedereinsetzen wenn sie wiedermal raus war.
Wir können unseren Kinderrn schon was zutrauen!!

Bei den Trinkflaschen gehen die Meinungen ja sehr auseinander.
Ich hatte eigentlich kaum Gelegenheit den Habermannsauger zu probieren. Zum einen wußte ich nichts darüber, zum anderen wurde es mir eben nicht empfohlen. Wir haben den normalen NUK 2 Milchsauger verwendet, mußte allerdings mitdrücken, weil Jana ja nicht saugen kann. Von den Zeiten will ich aber nichts erzählen. Es dauerte ewig.

Das sollte man selbst entscheiden, wie es eben besser geht.


Eine etwas andere Meinung von mir.....
Alles Liebe
Andrea

DIana und LIna
06.01.2008, 13:59
Ja das mit dem schmatzen mit der platte kennen wir auch, macht sie heute noch mit 11 Monaten und dann weiß ich immer das sie müde ist, ich glaube es dient ihr als daumen und schnuller ersatz.

Unsere Kinder wissen am besten was richtig ist oder nicht.

Und das man da standhaft sein muss ist auch meine Meinung, die platte muss rein. aber manchmal fällt es doch sehr schwer, besonders wenn unsere die trinkschwierigkeiten haben und ja auch viel mit bauchweh zu kämpfen haben.

Aber die ärtze sagen das immer so leicht, sie sind ja nicht 24 stunden dabei und können meist gar nicht mitreden.

Die helferin von unserem KFO ist dabei immer sehr hilfreich gewesen und ich konnte sie immer anrufen und sie hat mir immer sehr gute tips gegeben auch manche gegen den rat unserem KFO Arzt. Darüber bin ich sehr froh. Aber leider haben das ja manche hier nicht, die gute seele des arztes, so nenne ich sie immer.

Isa mit Giuliana
06.01.2008, 15:51
Ja, ich fühle mich manchmal auch im stich gelassen. Es heißt z.b. sie dürfe keinen beißring, keinen schnuller - nur ihre Finger....könnt ihr mir verraten, wie man einem 5 monatigen, zahnendem Baby klarmacht, dass es die rassel nicht in den Mund stecken darf?? Ja, warum die rassel? - Sie zahnd, wie soll ich das denn sonst ertragen, immer mit zäpfchen "stillmachen" will ich sie auch nicht, also muss ich sie beschäftigen. Zudem langt sie mittlerweile überall schon selbst hin. Zum beispiel hab ich sie auf dem schoss auf der couch. Sie bückt sich, ich gucke nach nach was sie greift, aber da liegt nix. Kein wunder sie hat die fernbedienung schon fest im griff und wandert richtung mund.

DIana und LIna
06.01.2008, 17:27
Wieso darf sie sich nichts in den mund stecken???
Gerade wenn die kleinen Mäuse zahnen, ist ja schrecklich.

Versuch mal Homopatie, Osanit hat super geholfen oder dieses Zahnungsgel.

Isa mit Giuliana
06.01.2008, 19:43
Weil nach OP 6 Wochen lang alles ausser dem habi und ihren eigenen Fingern vom Mund weggehalten werden soll.
Die Zäpfchen die ich nutze sind homöopatisch. Die sind auch ganz gut, aber ich will es damit nicht übertreiben - homöopatie hin oder her.

Ich fragte, warum das so sei und sie (die Arztgehilfin) sagte mir, dass sonst Nähte wieder aufgehen könnten, ob ich das den verantworten könne.
Ich sagte ihr, dass ich ja genau deswegen nachfrage. Ausserdem hat Giuliana kaum noch sichtbare Nähte. Das sei egal, es ginge um die unsichtbaren Nähte im Nasenboden, etc.....

Naja, mittlerweile höre ich aber auch wieder auf meinen Bauch. Und mein Bauch sagt mir, dass wenn ich ihr ihren mit wasser gefüllten Beißring gebe (genauso weich wie der Habi), dann wird nichts passieren. Sie ist ja auch nicht mehr frisch nach OP sondern 5 Wochen 2 Tage.

DIana und LIna
06.01.2008, 20:54
Ja war beim lippenverschluss auch nicht anders. Habe da wohl was überlesen und muss erstmal kapieren das es ja unterschiedliche reihenfolge der op´s gibt.

Ich habe damals immer aufstand gemacht als lina beim Papa was im mund hatte oder dem daumen im mund hatte (4Wochen nach op) und Papa hat mir dann klar gemacht das es jetzt nichts mehr ausmachen würde und er immer ein auge drauf hat. Lina war aber auch vorsichtiger. Da hat mein Mann eher auf sein Bauchgefühl gehört und ich auf den doc. War schon immer so, Papa gut Mama schlecht :roll: Hoffentlich bleibt das nicht so.

Ich denke auch das du ihr den beißring geben darfst.

Ich weiß noch, 6 Wochen nach op, mussten wir zur kontrolle und der doc sagte mir ist alles in ordnung, darauf ich, darf ich jetzt ihr hartes spielzeug wieder ihr geben und darf sie wieder alles machen. Der doc guckte mich nur an und sagt: Ja. Das war das beste an diesen Tag. Ich war so froh und Lina wußte erst nicht was los war als ich ihr ihr geliebtes Spielzeug wieder gab. Endlich wieder alles normal...

das gute außer der gelungenen op war das sie seidher keinen daumen mehr zum einschlafen braucht :freude:

Andrea & Jana
07.01.2008, 13:55
Ein paar Tage Eingewöhnungsphase muss man Jolina schon zugestehen ohne jetzt gleich am 2. Tag die Klinik zu wechseln.

Die Druckstellen kommen ja erst zum Vorschein, wenn die Platte auch dementsprechend lange getragen wird. Ein Kontrolltermin steht in den nächsten Tagen bestimmt ja auch fest!?? Oder...?

Ich habe eben auf Anraten der MKG normale Sauger verwendet und Jana bzw. ich haben einen Weg gefunden, daß sie damit trinken kann.

Als ich nun hier im Forum die Berichte gelesen habe, wollte auch ich noch auf Habermann umsteigen um eben noch zu korrigieren was Kirsten beschrieben hat. Die Mission ist richtig fehlgeschlagen. Also würde ich sagen, daß man sich schon am Anfang entscheiden muß um die Kinder nicht zu verwirren. Jetzt ist der richtige Zeitpunkt.
Einige haben berichte, daß sie ganze Saugersammlungen zuhause haben und benutzen letztendlich der Habermann.

Sollte es mit dem nicht klappen, kannst du ohnehin die Drogerien stürmen und auch eine Sammlung anlegen.

Ob man Haftcreme benutzen möchte, hängt denke ich von der Form der Platte ab. Jana hatte das ganze Kiefer eingefasst, so wie 3.Zähne aber eben ohne Zähne. Die hat eingentlich gehalten. Wenn sie heftig geschrien hat, kam sie schon mal raus. Ich habe die Platte auch sehr oft herausnehmen müssen, weil Jana immer etwas erbrochen hat und sich das über der Platte gesammelt hat. Mit Haftcreme wäre das nicht so einfach gegangen.

Andrea

tango
13.01.2008, 16:14
Hallo,

wir haben die Platte immer wieder reingemacht - aber wegen "Wutanfällen" seitens Jolina mussten wir sie zum Trinken meist rausnehmen. Auch beim schlafen schrie sie mit dem Ding immer wieder zwischendurch auf - keine Erholung auf beiden Seiten. Am Freitag waren wir von uns aus noch einmal beim KFO zum Draufschauen - er konnte erst nichts feststellen. Erst nachdem mein Mann gefragt hatte, ob sie vielleicht nicht am Lippenbändchen stören könnte, hat er vorne noch was geändert. Ein Wechsel zu einem anderen KFO ist nicht in Sicht, das ist schon der Leiter der Abteilung im "Spaltzentrum".
Wir probieren es weiter, momentan schläft sie mal wieder ohne. Sie schlief einfach nicht ein, weinte nur, kaum hatte ich die Platte rausgenommen, war erstmal Ruhe!

Wir werden aller 4 Wochen eine neue Platte bekommen - ich hoffe, dass es nicht jedesmal so schlimm ist und Jolina sich noch dran gewöhnt. Zweimal hat sie bis jetzt mit Platte getrunken, aber ich muss erst mal schauen, ob nicht der Sauger ausgenuddelt ist, wie ich es hier lesen konnte.

Beim Prof. am Montag haben wir "nur" unseren Termin zur Lippen-OP bekommen: am 5.5.08 gehen wir ins KH. Zum Thema Haberman-Sauger hatte er keine eigene Meinung - Rezepte dafür haben sie noch nie ausgestellt. Laut meiner Krankenkasse werden dafür auch keine Kosten übernommen.

Meine Milchpumpe hat eine Doppelpumpfunktion. Das zweite Set dazu wird aber wohl auch nicht von der Krankenkasse bezahlt. Habt ihr da andere Erfahrungen? Irgendwie bezahlen die ja gar nichts, habe ich den Eindruck...

LG Clivia

Esther und Linus
13.01.2008, 17:47
Ich wünsch Euch weiter alles Gute mit der Platten-Geschichte!

Würden die Euch denn im Spaltzentrum einen Haberman mal verschreiben, OBWOHL sie es "noch nie verschrieben" haben? Das ist die Frage...Denn ohne geht's ja nicht. Wir haben ein Rezept für ein Haberman-Komplettset von den MKG-Chirurgen in Heidelberg direkt nach der Geburt bekommen, und ein weiteres von denen in Karlsruhe nach unserem Wechsel des Spaltzentrums dorthin. Beide hat die Kasse anstandslos bezahlt. Auch ein Doppelpumpset hat sie einfach spendiert. Da wußte ich noch gar nicht, wie sehr manche Kassen sich da anstellen und hab es einfach hingenommen. (Bei ebay gibt's die Dinger übrigens auch manchmal.)

Es lohnt sich aber, darum zu kämpfen, das habe ich nach der OP bei unserer Narbensalbe gemerkt, was die für einen Spielraum haben. Wir bekamen das Rezept für die Salbe, ich ging zur Apotheke und holte sie mir. Später riefen die von der Apo bei uns an und sagten, daß die Kasse es nicht übernähme und daß ich es selbst zahlen müsse. Ein Anruf bei der KK ergab, daß die so einen (wohl von Kasse zu Kasse differierenden) Katalog von verschreibungs-werten Dingen haben, und die Narbensalbe war nicht da drin. Als ich denen dann aber erklärte, daß es sich hier um keinen kosmetischen Nutzen handelt sondern einen medizinischen, und warum und hin und her, haben sie es uns gezahlt, allerdings mußten sie dafür irgendwie andere Pfründe anzapfen, aber wie das bei denen verwaltungstechnisch vonstatten geht, ist mir ja egal.

Hier im Forum waren auch schon einige Mütter und Väter aktiv und haben nach Protestschreiben an die KK etliches dann doch bezahlt bekommen. Vielleicht kann Dir dazu ja noch jemand was Hilfreiches sagen.

Alles Gute für Euch!

Isa mit Giuliana
13.01.2008, 19:20
Nehmt es nicht so hin!

Mir wurde die Doppelpumpe + Set für 2 Brüste + Set für 2 Brüste (teilweise mitgetragen).

Habermänner hat man mir mehrmals abgelehnt. Ich habe ein schreiben aufgesetzt, an die Regionaldirektion. Der springende Punkt war der, dass ich dargelegt habe, dass es nach zigmaligem Ausprobieren aller handelsüblichen Sauger nur der Haberman von nutzen ist. Das Argument dass alle Sauger kaufen müssten, zählt nicht, da das nicht wahr ist. Sauger werden nur gekauft wenn man nicht oder nicht mehr stillt. Ansonsten ist es die Brust, die ernährt und nicht die Flasche, was bei uns ja leider nicht möglich ist.
Zudem war bei uns mal die Sondierung als Alternative aufgegriffen worden. Daraufhin legte ich dar, was Habis im Monat kosten und wenn sie sich beteiligen würden, was auf die KK zukommt. Dann bat ich darum mir genaustens zu erläutern, warum eine Sondierung inkl. Krankenhausaufenthalt billiger und besser für mein Kind ist, als der Habi.

Pro Sauger werden uns nun 1,50 € abgezogen, der Rest wird getragen!
Was ich damit sagen will, ist, dass ihr nicht einfach alles hinnehmen dürft. Ich weiß, dass es sehr kraftaufreibend ist, aber meistens lohnt es sich, nicht locker zu lassen!

Claudia mit David
14.01.2008, 11:23
Hallo!:hallo:

Ich habe mich auch nicht komplett durchgelesen. Deshalb kann es evtl.auch zu "Doppelt-Infos" kommen. Wollte nur kurz meine Erfahrungen mitteilen:

David hat mit 5 Tagen seine erste Platte bekommen und wollte damit auch nicht trinken, schlafen oder zur Ruhe kommen. Kaum war sie raus, war alles gut. Haben dann über's Wochenende ohne Platte mit Habermann gefüttert. Am Montag morgen ging's gleich zum MKG, der hatte die Platte dann ein wenig abgeschliffen. Dann ging's erstmal, allerdings nicht mehr mit dem Habermann. Haben seitdem Kirschkern-Sauger aus Silikon (Latex machte wahnsinnige Geräusche an der Platte). Ein paar Tage später hatte David nochmal eine Druckstelle an Vomer, aber mit nochmaligem Schleifen war dann alles gut. Mittlerweile haben wir nur auf ein "Breiloch" gewechselt, da es mit dem normalen "Milchloch" zu anstrengend war.
Nach dem Lippen-Verschluss hat er seine 3. Platte bekommen, die ist super!
Dieser Fortsatz ist dran und das Material ist "leicht elastisch".
David hat sie auch nach kurzem Würgen sofort akzeptiert.

PS: Ein "normaler" Sauger geht übrigens gar nicht, da kann das Loch darin auch noch so groß sein... Saugen ist halt nicht!

DIana und LIna
14.01.2008, 18:13
Wir sind in der BKK Mobil oil und hatten damals auch den habi. Bin zu meinem KIA und sagte dem das der habi das beste mittel ist mein kind satt zu bekommen und er schrieb uns ein rezept aus, und ohne probleme bezahlte die kasse. Allerdings muss ich dazu sagen, das die apotheke probleme machte, muss erst geprüft werden und so weiter, darauf hin habe ich der apotheke gesagt das das alles mit der kk abgeklärt ist (hatte mich vorher erkundigt) und die übernehmen, danach hat sich nichts mehr getan.

Jeden monat bin ich zum KIA und haben mir ein schwung aufschreiben lassen.

Ich glaube die KK hatte gesagt das das als hilfsmittel eingestuft worden ist.

Pumpe hatte ich damals von dem geburtskrankenhaus bekommen, beidseidig. Da das pumpensystem auf mich aufgeschrieben worden ist musste ich natürlich leihgebühren bezahlen, waren aber nicht so hoch. Wäre die pumpe auf lina gelaufen hätte ich nichts zuzahlen müssen.
Es stand auch extra drauf auf dem rezept wegen einer Lkgs spalte.


Naja und die platte. Was sagt den der Doc? weiter probieren oder was??? Oder läst der euch auch allein??? Immer wieder nerven.

Diese brüllattaken kennen wir auch, genau das selbe wie du beschrieben hast. Ob die platte nicht passte oder ob es die gewöhnung war konnte mir keiner sagen. Doc sagte immer platte passt, keine druckstellen, ist einfach nur gewohnheit. Aber damals bei der verweigerungs geschichte hatte lina gezahnt und wir vermuten das es damit auch (nicht alleine sonder auch) zusammen liegt oder lag.

Nerve euren Doc, solange bis er euch einen tip gibt. Muss sie die platte den überhaupt haben???

Doreen mit Elisei
14.01.2008, 20:58
Beim Prof. am Montag haben wir "nur" unseren Termin zur Lippen-OP bekommen: am 5.5.08 gehen wir ins KH. Zum Thema Haberman-Sauger hatte er keine eigene Meinung - Rezepte dafür haben sie noch nie ausgestellt. Laut meiner Krankenkasse werden dafür auch keine Kosten übernommen.


Wow, was für ein Erstgespräch (Achtung Ironie) Ich finde es echt arm, dass ein Prof. sich nicht die Mühe macht, eine Meinung zu so manchen Themen zu haben, die seine Patienten doch betreffen.
Den OP-Termin hätte er euch auch zuschicken können.:motz:

Nic
19.01.2008, 22:17
Hallo!
Die Jolina ist ja total süß. Erst mal herzlichen Glückwunsch von uns und alles Gute.
Den Habermannsauger hat mir meine Kinderärztin aufgeschrieben, im Doppelpack, da man mit einem ja nicht weit kommt. Bis jetzt hat weder die Apotheke noch die TKK was gesagt (wäre ja auch ein Ding). Das Pumpset doppelt hat mir meine Frauenärztin aufgeschrieben und tut das jeden Monat auf´s neue, da die Pumpe immer nur für 4 Wochen verliehen wird.

Finja kommt mit der Platte zum Glück gut zurecht.
Ich kenn von verschiedenen Seiten auch die Aussage, das die Platte nicht zum Trinken wichtig ist, sondern nur um die Zunge in die richtige Lage zu bringen und den Gaumenspalt vor der OP zu verkleinern.

Ich hoffe das ihr bald eine Lösung für Jolina und damit für die ganze Familie findet. Bleib hartnäckig bei den Ärzten!!!
Alles Gute:gut:

tango
20.01.2008, 15:50
Wir hatten ein paar Tage, an denen Jolina prima (mit Platte) getrunken hat. Inzwischen kämpfen wir mal wieder um jeden Milliliter.

Die Kinderärztin hat mir ein Rezept für den Haberman Sauger ausgestellt, obwohl sie es noch nie gemacht hat :Zwinker: und auch nicht weiß, ob sie dafür zur Rechenschaft gezogen wird. Wir können es nur versuchen. Bin mal gespannt, wie die Kasse reagiert. In ihrem Hilfsmittelkatalog steht es angeblich nicht drin.

Hat es eigentlich jemand geschafft, nach über 4 Wochen und noch vor den OPs, sein Baby dazu zu bringen, an der Brust zu saugen oder wenigstens zu Nuckeln? Jolina macht nicht mal den Mund an der Brust zu und schimpft mit mir. Ich finde es soo traurig! *schluchz*

LG Clivia

tango
20.01.2008, 16:03
Noch ne Frage habe ich gleich. Habt ihr Eure Kinder immer wecken müssen oder haben sie sich von allein gemeldet? Jolina schläft eigentlich immer, wenn sie essen müsste und ist auch ganz schwer munter zu bekommen bzw. trinkt dann natürlich nicht viel. Aber wenn wir warten würden, dass sie von allein munter wird und nach essen ruft, würde sie wahrscheinlich verhungern...

Madlen mit Luca
20.01.2008, 17:06
Also ich hab meinen Zwerg nicht geweckt er hat sich meistens alle vier bis fünf std selber gemeldet...ich find das wechken auch nicht so gut, weil die zwerge finden ihren eigenen rythmus

tango
20.01.2008, 20:54
@ Henning

Hallo Henning,

habt ihr es echt durchgehalten, 4 Monate nur abzupumpen?

Bei uns wird im Mai zuerst die Lippe verschlossen. Ich weiß nicht, ob ich es durchhalte bis dahin mit dem regelmäßigen Abpumpen. Wenn ich noch einen besseren Rhythmus finde... Bei zwei Kindern ist das jetzt schon ganz schön stressig und da ist noch mein Mann zu Hause.

Nic
20.01.2008, 22:02
Hallo Clivia!
Ich pumpe für Finja seit Mitte Oktober 4 mal täglich ab.
Natürlich hätte ich auch gerne länger gestillt. Das hat am Anfang geklappt, hat aber eigentlich nicht gereicht. Finja war nach maximal 5 Minuten total erledigt. Später als sie kräftiger war hat sie entweder den Busen angeschrien, oder an den Brustwarzen rumgenagt (geht auch mit dem Kiefer sehr gut). Das war einfach überhaupt nicht mehr schön.
Meine Stillberaterin hat mir folgendes vermittelt und das hilft mir wirklich sehr:
Es gibt ganz viele Möglichkeiten wie man Kinder mit LKGS ernähren kann. Wenn das eine nicht geht, geht das andere. Stillen ist nicht nur Ernährung, sondern auch Nähe, Wärme und schmusen, so dass es durchaus Sinn macht die Kinder mit der Flasche zu ernähren und trotzdem zum kuscheln anzulegen. (Das war bei uns dann aber auch irgendwann zu mühselig).
Und natürlich muss das Ganze für alle (Baby, Mama, andere Kinder) passen. Da ich auch noch 2 gößere Mädchen habe, die mit ihren 6 und fas 8 Jahren natürlich auch noch die Mama brauchen und wir entsprechend viele Termine haben, kann ich einfach nicht Ewigkeiten für die Mahlzeiten mit Finja brauchen.
Man muss irgendwie seinen eigenen Weg finden und der sollte halbwegs entspannt für alle aussehen.
Das ich das mittlerweile so relativ entspannt sehen kann war ein Weg an dessen Anfang vor allem eine große Traurigkeit stand mit der Aussicht mein Kind wahrscheinlich nicht stillen zu können.
Mittlerweile habe ich auch schon unterwegs im Auto gepumpt und das ging auch, so das selbst die Pumperei alle 5-6 Stunden mich nicht so sehr einschränkt.
Aber ich hoffe ganz leise noch, dass ich Finja nach der OP doch noch entspannter anlegen kann. Aber vielleicht fehlt mir auch einfach die Ruhe im Alltag.
Ich wünsche Dir sehr, dass ihr mit der Platte irgendwie einen Weg findet, oder eine bessere Beratung und wer weiß was die Zeit noch bringt für Euch. Auf jedenfall ist Jolina eine total süße, die auf jeden Fall Eure Liebe spürt.