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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Angst!!



Michaela mit Kevin
26.12.2007, 01:29
hallo zusammen muss mich mal ausheulen bei euch denn sonst glaub ich dreh ich bald durch. Kevin hat seit gut acht wochen immer wieder schwäche- und Krampf anfälle anfangs dachten wir das es wär etwas mit dem herz nicht okay. bei der kontrolle allerdings entwarnung herz 100%. Als er jetzt paukenröhrchen bekam wurde er den neurologen vorgestellt 3 an der zahl sie schauten ihn sich an und stellten fragen. Sie meinten dann sie wollen ein 24Stunden EEG ein 24Stunden EKG und ein MRT. Eine epilepsie halten sie jedoch für unwarscheinlich da er nicht zittert wenn er krampft onddern nur steif wird auch gibht es keine voranzeichen usw.!
Ich fragte im anschluß den Stationsarzt was sie denn dann vermuten. Er meinte dann Sie vermuten eine Hirnfehlbildung dadurch das MRT. Wenn sich dies bestätigt und die anfälle schlimmer werden kann kevin sterben ohne das wir etwas machen können. zudem weis man dann nicht wie weit er sich entwickelt.
Kevin wird immer auffäliger gegenüber anderen Kindern seines alters. Wenn man ihn frägt "wo ist der ball" sieht er einen nur an und weis nicht was man von ihm will oder die hand oder irgend etwas auch wenn es direkt vor ihm liegt.
Beim hörtest meinten sie das kevin links schlecht hört da er nur rechts reagiert. hörtest sagt anderes.
Dies ist dem Hörgeräte techniker auch aufgefallen obwohl er links gut hört reagiert er immer nur rechts nie links!!
Hab einfach wahnsinnige angst das sich deren vermutung bestätigt!! Was soll ich dann tun??????????
Hinzu kommt momentan das kevin schon wieder etwas auf der lunge hat und beidseits ne MOE die ohren laufen nur noch!
Bin mit den nerven am ende!!
Was soll ich nur tun, bis wir alle ergebnisse haben vergehen ca. noch zwei monate! Halt das langsam aber sicher nicht mehr aus!!:cry::cry::cry::cry::cry::cry:

Kathrin mit Luca
26.12.2007, 09:57
Hallo Michaela

Ach mensch, bin richtig geschockt und weiß gar nicht so recht, was ich schreiben soll. Haben die Ärzte denn schon mal Untersuchungen vom Hirn gemacht ?? Bei Luca soll eventuell auch noch mal ein Kernspint gemacht werden. Sein Balken ist wohl etwas schmal. Bekomme gerade richtig Panik:eek:.
2 Monate ist ja noch echt ne lange Zeit. Ich kann mir gut vorstellen, wie die bei dir aussehen werden... Ich drücke dir, und vor allem Kevin, ganz feste die Daumen, dass nichts schlimmes bei den Untersuchungen heraus kommt und schicke dir eine gaaaaanz feste :knuddel:


Liebe Grüße, Kathrin

Esther und Linus
26.12.2007, 10:34
Ach, tut mir das leid. Das ist schrecklich! Ich hoffe sehr, daß dieser Verdacht sich nicht bestätigt!

Viele Grüße

Michaela mit Kevin
26.12.2007, 10:45
@Kathrin: es wurde das letzte mal mit ca. drei monaten ein ultraschall vom kopf gemacht aber mehr nicht.
Habe auch dadurch angst da sie uns vor geburt sagten er kann zu 100% geistig behindert sein. Vielleicht ist ja doch was nicht in ordnung!?

Petra und Julius
26.12.2007, 10:50
Ach Michaela, das ist ja schlimm! Diese lange Ungewissheit, das ist ja unerträglich!
Aber eine Hirnfehlbildung ist doch der schlimmste mögliche Fall, da gibt es sicher noch andere Möglichkeiten für Kevins Symptome. Die Ärzte sind oft recht schnell mit schlimmen Vermutungen, die sich dann aber zum Glück nicht bestätigen.
Ich wünsche euch viel Kraft für diese schwere Zeit, und dass sich bald alles zum Guten wendet!

Doreen mit Elisei
26.12.2007, 11:14
Liebe Michaela, ich drück dich mal.:knuddel:
Das ist wirklich nicht leicht hinzunehmen, solche Aussichten. Kennst du andere Kinder mit dem Syndrom? Wie machen die sich? Aber da gibt es sicher auch so eine weite Bandbreite, dass man sicher nichts wirklich vergleichen kann.

Mandy mit Kevin
26.12.2007, 11:49
Mensch süße ................. man meint es wirklich nicht gut mit Euch ! Wann habt ihr entlich mal ruhe ! Und der arme Wurm erst ......... ich wünsche Euch trostdem noch ruhige Freiertag und ein guten Rutsch ohne Zwischenfälle .

Nina mit Leonie
26.12.2007, 13:18
Ach Mensch, Michaela...:knuddel:
Ich wünsche Dir ganz starke Nerven für die Zeit, bis Ihr wißt, was los ist.
Und auf die Frage, was Du dann machen sollst: Du wirst weiterhin das Beste für Deinen kleinen Mann erreichen, so wie Du es schon seit seiner Geburt tust, ist doch klar!
Hab keine Angst, alles wird gut!
Und falls es wirklich ganz schlimm kommen sollte, kann Alexandra Dir bestimmt mit Rat weiterhelfen...

maria
26.12.2007, 14:52
Hallo Michaela,

schick euch auch mal einen dicken :knuddel: rüber! Ich bin total sprachlos, hoffentlich hast du die Ergebnisse bald und es ist nicht so schlimm wie die Docs befürchten!

Michaela mit Kevin
26.12.2007, 22:20
@Doreen: Ich kenne zwar keine kinder persönlich aber per internet. den meisten geht es schlechter sie wurden auch erst später auffällig es gibt viele die mit vier nicht laufen und nicht sprechen können die in ihrer "eigenen" wqelt leben. natürlich gibt es auch welche die sehr gut damit leben siollen jedoch hab ich im internet noch niemanden gefunden und wenn dann sind sie kleiner als kevin.

Doreen mit Elisei
27.12.2007, 13:25
Habe mal ein bißchen gestöbert, bei Leona gibts einen Fünfjährigen. Der scheint ganz fit zu sein.
Richtig schlau bin ich aber nicht geworden. Es ist eine genetische Störung, und ein Symtom ist die Immunschwäche, die die Kinder haben wegen der zu wenigen T-Zellen im Blut? Aber wie kommen die Ärzte darauf, dass er sterben könnte an seinen evtl. Hirnfehlbildungen? Darüber habe ich nichts gefunden.
Hast du bei den Rehakids Eltern, mit denen du dich austauschen kannst?
Und gibt es Kinder mit Di George die nicht alt geworden sind?
Noch mal :knuddel:und den kleinen Süßen gleich mit.

Sandra mit Luca
27.12.2007, 18:43
Hallo Michaela...:hallo:

... ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Ich hab noch richtig Gänsehaut und mir fehlen die Worte.... Ich knuddel Dich ganz ganz doll und drücke gaaaaaaanz fest die Daumen für euch!!!!

Die Zeit bis die Ergebnisse kommen werden, ist jetzt auch ne blöde Zeit. Aber gebt den Mut nicht auf . Es wird alles :gut: werden.... Gib uns wieder Bescheid.

Liebe Grüße aus Cottbus

Michaela mit Kevin
27.12.2007, 19:27
Ja schreibe bei den rehakids und bei 22q11. Das problem wäre auch nicht die immunschwäche. Das problem ist das kevin diese cerebralen anfälle hat und keiner weis woher sie kommen. wenn sich die hirnfehlbildung bestätigt und die anfälle damit in zusammenhang stehen das also was in der steuer zentrale nicht funktioniert kann dies passieren.

Michaela mit Kevin
27.12.2007, 19:33
Ach ja muss nicht unbedingt syndrom bedingt sein. Uns wurde nur wärend der schwangerschaft gesagt das er behindert sein kann.

Michaela mit Kevin
27.12.2007, 19:39
Hier mal ne kurzbeschreibung zum Syndrom

MelliMarco
27.12.2007, 20:28
Oh Michaela :knuddel::cry::knuddel::cry:.......ich bin betroffen.....kann deine angst nachvollziehen....:cry:......wann bekommt ihr die ersten Ergebnisse.....wünsch dir viel Kraft.....:knuddel:

Michaela mit Kevin
27.12.2007, 21:36
@Melli ich hoffe das die EKG auswertung bald kommt für den rest brauchen wir erst termine da ja die sch..... Feiertage sind.

Doreen mit Elisei
27.12.2007, 22:29
Hallo Michaela, die Beschreibung klingt gar nicht so bedrohlich.:nixweiss: Danach hätte ich eher gedacht, dass die Kinder mit DiGeorg noch ganz gut durchs Leben kommen, zwar mit kleineren oder größeren Einschränkungen, aber immerhin.

Ich hoffe ganz dolle für euch, dass es bald Entwarnung gibt und die Ärzte rausbekommen, woher die Anfälle kommen und vor allem was sie dagegen tun können.

Michaela mit Kevin
30.12.2007, 14:00
hallo zusammen wollte euch mitteilen das wir am 3.1.2008 ins KH müssen zum EEG dürfen normaler weiase am vierten wieder raus sobald alles ausgewertet ist! Also drückt uns die daumen!!:danke:

Nina mit Leonie
30.12.2007, 14:59
Natürlich tun wir das!!! :Daumendrück: Und denken ganz doll an Euch!

MelliMarco
30.12.2007, 16:34
Hallo Michaela......

wir lassen garnicht mehr los :Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:....hoffe für euch, dass das eeg unauffällig ist und ihr auch wirklich wieder heim könnt.....:knuddel:

Kathrin mit Luca
30.12.2007, 17:09
Huhu Michaela...

Auch bei uns werden die Daumen feste gedrückt sein, dass ihr ein positives Ergebnis bekommt und gaaanz schnell wieder zu Hause seid !!!!!

Esther und Linus
30.12.2007, 17:17
Wir denken am 3. an Euch. Alles Gute fürs EEG und für Kevins Gesundheit das Allerbeste für 2008!!!!

:kleeblat:

Isa mit Giuliana
30.12.2007, 18:17
Auch wir drücken mit! Ich kann zwar nicht den ganzen Tag an euch denken, weil zwischen 11 und 12 der MDK mal wieder kommt, aber ansonsten bin ich bei euch!

Sandra mit Luca
30.12.2007, 18:43
Oh jaaaaaa..... das machen wir. Alles Glück der Welt soll am 3. bei euch sein. Wir drücken feste die Daumen......:knuddel:

Doreen mit Elisei
30.12.2007, 20:41
Na klar, auch ich werde an euch beide denken am 3.1. Alles Gute.

robbie
01.01.2008, 13:57
Uns tut das leid und wir werden ganz ganz feste die Daumen drücken, das alles ok ist. wir wünschen euch alles alles gute für die Untersuchung.
Bis bald

Nadine und robbie:Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:

Enisa und Edin
01.01.2008, 14:37
Hallo Michaela!

Hab Deinen Bericht nun auch gelesen und drücke euch ganz feste die Daumen, dass alles ok ist.

Vronileine
01.01.2008, 22:09
alles, alles, alles Gute auch von mir!:gut:

Michaela mit Kevin
04.01.2008, 14:03
Hallo zusammen sind wieder zu hause! Also die EEG´s sind soweit okay eins wollen sie jedoch noch den spezialisten zeigen warum?keine ahnung. Und am 17. haben wir nen termin fürs MRT.

Kathrin mit Luca
04.01.2008, 15:20
Schön, das ihr wieder da seid:hallo:
Wir werden natürlich auch weiterhin an euch denken und fleißig :Daumendrück: en

Isa mit Giuliana
04.01.2008, 16:12
Jap, ich schließe mich Kathrin an!

Doreen mit Elisei
04.01.2008, 22:32
Hallo Michaela, freut mich, dass die EEG´s ok sind und ich hoffe mal, daß der Spezialist auch nichts findet.:Daumendrück:

Kerstin und Alex
04.01.2008, 23:02
Hallo Michaela,
ich freu mich auch, das das EEG positiv war.

Also bei Alex in der Gruppe im Sprach Kiga ist auch ein Mädel mit Di George Syndrom. Sie ist im September 6 geworden. Sie ist sehr zierlich und schmal und hat grosse Probleme mit der Sprache, spricht sehr nasal obwohl sie keine Spalte hat, wohl aber einen hohen Gaumen. Sie ist eigentlich ganz fit, hat natürlich durch ihre Sprachschwierigkeiten so ihre Probleme. Die Immunabwehr ist wohl auch nicht so gut, sie ist oft krank. Aber eine ganz liebe, die ihren Platz in der Welt hat!

Alles Gute für Euch

Doreen mit Elisei
16.01.2008, 09:25
Hallo Michaela, wie geht es euch denn? Was hat der Spezialist zu den EEG´s gesagt?

Michaela mit Kevin
16.01.2008, 11:29
Hallo Doreen wegen den EEG´s wissen wir noch nichts. müssen haute wieder ins KH denn morgen steht das MRT an mir graut schon so davor!! Zugang legen narkose ergebnisse:cry:! haben heute auch das ergebnis des immuntestes bekommen dieses ist nicht besonders ausgefallen. naja nun heist es abwarten

Doreen mit Elisei
16.01.2008, 12:08
:knuddel:Ich denk an euch.

Kathrin mit Luca
16.01.2008, 12:27
Auch wir werden morgen an euch denken!!! Bei Luca sollte letzte Woche ein MRT gemacht werden. Sie wollten es erst ohne Narkose, nur mit sedierung probieren. Hat natürlich vorne und hinten nicht geklappt. 2 Tage später sollte ein erneuter Versuch, diesmal mit Narkose starten. Aber Luca hat ja so doofe Venen... Jetzt wurde es auf den nächsten KH-Aufenthalt vertagt.

Michaela mit Kevin
16.01.2008, 12:35
das mit den venen wird bei kevin auch schwierig denn letztes mal haben sie den zugang ins handgelenk gelegt in die große ader weil sonst nix mehr ging

Kathrin mit Luca
16.01.2008, 12:38
:eek::eek::eek: Ich hasse Venen und ich mag das schon mal gar nicht bei den kleinen Mäusen.... und Nadeln mag ich auch nicht :pale:
Dann drück ich mal ganz feste die Daumen, dass Kevin's Venen und die Ärzte morgen einen guten Tag haben !!!!

Petra und Julius
16.01.2008, 13:03
Alles, alles Gute!!:Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:

Dani & Corvin
16.01.2008, 14:53
Hallo Micha,

wir werden morgen auch ganz fest an euch denken! :knuddel:

Janina mit Max
16.01.2008, 19:09
Auch unsere Daumen sind für morgen gedrückt!!!

Olivia
16.01.2008, 20:57
Wir drücken auch ganz fest die Daumen für morgen:Daumendrück:

maria
16.01.2008, 21:17
Hallo Michaela,

auch ich denk morgen ganz fest an euch!!! Ihr schafft das!

dario und jasmin
16.01.2008, 21:21
oh mann was die mäuse so alles mitmachen müssen...

wir denken auch ganz feste an euch. :du armer:

liebe grüße, jasmin

Michaela mit Kevin
19.01.2008, 12:34
:Dhallo zusammen sind seit gestern wieder zu hause und haben mal gute nachrichten!! Bei kevin ist alles in ordnung es ist alles so wie es sein soll!!! bin total happy. Jedoch weis niemand woher die anfälle kommen aber so lang sie nicht mehr kommen ist mir das total egal.
Ein schönes wochenende noch!!:hallo:

Tina
19.01.2008, 13:02
Was eine superschöne Nachricht...dann könnt Ihr ja das Wochenende so richtig geniessen!!!

LG Tina:blume:

Kathrin mit Luca
19.01.2008, 13:12
:jump: Das ist ja wirklich total super !!!! Da fällt einem doch gleich eine tonnenschwere Last vom Herzen !!!!


Liebe Grüße, Kathrin

pooki mit kimi
19.01.2008, 13:20
ich freu mich so!!!! das ist wirklich toll!! :gut:

Dani & Corvin
19.01.2008, 16:08
Hey Micha,

das sind ja super Neuigkeiten!!!:freude::jump: Dann drücken wir euch mal die Daumen das Kevin keine Anfälle mehr hat!!! Ein schönes Wochenende noch!:hallo:

robbie
19.01.2008, 21:17
Das sind ja mal tolle Nachrichten!! Hoffentlich bekommt er keine Anfälle mehr. Schönes Wochenende wünschen

Nadine und Robbie
:gut::gut::blume:

Esther und Linus
19.01.2008, 22:35
Ich freue mich, das zu hören. Hab an Euch gedacht. Alles Gute weiter!!!!