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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Luca bekommt eine Peg



Kathrin mit Luca
12.12.2007, 16:41
Hallo
So langsam habe ich mich beruhigt und wollte euch nun, ohne los zu heulen, berichten, dass Luca am Freitag eine Peg- Sonde gelegt bekommt.
Morgen wird er nach Behtel (wollte ich eigentlich nicht mehr hin) und am Freitag soll ihm der Port entfernt (:jump:) und gleichzeitig (da er ja schon mal in Narkose is) eine Peg gelegt werden.
Die Ärzte meinen, es wäre besser, wenn er die jetzige Magensonde langsam mal los wird. Die Chancen dass er mit Peg Sonde selber isst, würden besser stehen, da dann der Schlauch nicht mehr im Hals ist. Wahrscheinlich hustet und speichelt Luca auch deswegen so stark:nixweiss:
Das war natürlich heute erstmal ein schock für uns, da wir die Sonde eigentlich nie wollten... mittlerweile versuche ich mich mit dem Gedanken anzufreunden und hoffe, dass dan vieles einfacher wird.
Die Krankenschwester meinte heute, dass Luca dann vielleicht auch sein Trauma (immer Sonde wechseln, Schlauch im Hals, versuchen die Sonde auszuwürgen...) los wird und wir bessere Versuche mit dem Füttern haben!!! Ich wünsche mir so sehr, dass die Ärzte recht haben....
Ich hoffe, dass bei Luca, keine Komplikationen auftreten und er Anfang nächster Woche wieder nach Paderborn verlegt wird, mir fehlen unsere Krankenschwestern jetzt schon... die kümmern sich soooo toll um Luca und auch um uns (heute hat sie mit mir zusammen geweint, das tat wirklich gut).

So, ist jetzt doch länger geworden, aber musste es los werden.

Dani & Corvin
12.12.2007, 17:06
Ach Kathrin,

euch bleibt irgendwie nix erspart! Dann hoffen wir mal mit das die Ärzte recht behalten und Luca bald Lust am Essen findet!!! Damit ihr die PEG nicht so lange haben müsst! Und endlich kommt der blöde Port raus! Naja wie stehen denn dann eurer Chancen das Luca zu Weihnachten bei euch ist?

Wir schicken euch ganz viele Grüße und Kraft und ihr wisst das wir hier immer für euch da sind! :knuddel:

Vronileine
12.12.2007, 18:40
Hallo, Kathrin!

Jetzt seid ihr schon gut 1,5 Monate im Krankenhaus...das muß doch bald ein Ende haben.
Schon fast rührend, daß Du geschrieben hast, daß Dir die KRANKENSCHWESTERN fehlen und nicht das zu Hause. Galgenhumor hilft immer sehr!

Was ist PEG :gruebel: eigentlich? Eine Sonde nicht durch den Mund? Also sowas wie eine Infusion?
Wenn ich ehrlich bin, weiß ich nichtmal, was ein "Port" ist...

Alles, alles Gute! Vronilein

Enisa und Edin
12.12.2007, 19:13
Hallo Kathrin,

Mensch ich wünsche euch, dass es doch bald mal aufwärts geht mit Luca. Ich möchte euch alle Daumen drücken, dass bald Besserung in Sicht ist.

Ganz, ganz liebe Grüsse an Dich und Luca
von
Edin und Enisa

Babette und Laurin
12.12.2007, 19:42
Ach Mensch ihr,
hoffentlich bringt das jetzt den Durchbruch und die Gesundung mit sich. Ich hoffe du bist bald mit deinem kleinen Mann wieder zu Hause und ihr bekommt Ruhe und könnt verarbeiten.
Natürlich ist das für euch nicht so toll erstmal, aber ich denke dass es für euren Zwergl bestimmt die bessere Lösung zur Nasensonde ist. Egal wie hier andere denken, ich persönlich finde diese Dinger extrem schrecklich und verstehe deinen Sohn, dass er dagegen ankämpft. Es tut ihm bestimmt gut, wenn er sie los ist. Da ist die PEG bestimmt besser. Unsere Daumen sind gedrückt, dass der infizierte Port gut raus kommt, und alles heilt. Bestimmt geht bei der PEG dann alles gut.
Erklärung PEG: Perkutane (durch die Haut) endoskopische (das ist so ein Schlauch durch den man auch sehen kann) Gastrostomie (Magenzugang) . Also da wird mit Hilfe eines Sichtschlauches dann ein weiterer Schlauch durch die Bauchdecke in den Magen gelegt. Darüber kann wesentlich schonender und länger ernährt werden als über Sonde. Eine zusätzliche Ernährung über den Mund geht auch. Also gut für den kleinen Mann sich zu erholen, Gewicht zuzulegen und adäquat ernährt zu werden.

Luca's Dad
12.12.2007, 19:45
Huhu ihr Lieben,
also wie meine Frau schon sagte sind wir ja strickt gegen die PEG gewesen. Und ich bin mit der Lösung immer noch nicht im reinen. Aber ich hoffe das die Ärtze recht haben. Es waren ja schon so nen paar die sich da beraten haben. Einfach hoffen.:naja:
So unsere Krankenschwestern sind so tollll. Die selbe Schwester die mit Kathrin geweint hat wollte 1 std nach Feierabend immer noch nciht gehen weil ich weinender weise auf dem Flur stand und mit der Welt nicht mehr zu recht kam. Morgen fährt sie mit und übergibt Luca dann an das Krankenhaus in Bethel. Allein der gedanke beruihgt mich etwas.

So ein Port ist eine Andockstation für Portnadeln. Der Port wird unter die Haut auf den Brustmuskel genäht und kann dann an Infusionen und und und angeschlossen werden. Normal kann er da für Jahre liegen bleiben. Der Vorteil ist das man die Nadeln dann nicht mehr durch die Adern und Vehen pieksen muss sondern "nur" durch die Haut.
http://de.wikipedia.org/wiki/Portkatheter


Eine PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie) ist eine Art Sonde. Jetzt hat Luca eine Sonde durch die Nase die dann in den Magen geht. Eine PEG wird durch die Bauchdecke direkt in den Magen gelegt. So hat man einen Anschluss ausserhalb und kann die Nahrung in den Magen Spritzen.
http://www.netdoktor.de/ratschlaege/untersuchungen/peg.htm

Wenn ich falsch liege mag man mich berichtigen.

Ggruß Dennis

ecflynn
12.12.2007, 19:50
Mensch Kathrin,
ich bewundere Dich wirklich, wie Du bei all diesen KH Aufenthalten, OP's, Hoehen und Tiefen noch die Zeit findest uns auf dem Laufenenden zu halten.

Ich wuensche euch allen und vor allem Luca ganz ganz viel Kraft und das der neue Anfang ins Jahr 2008 genau das wird, was Ihr 2007 nicht hattet, und zwar viel viel Zeit mit eurem Schatz zu Hause.

Wir druecken natuerlich alle Daumen fuer die OP und das Luca damit besser zurecht kommt und es hoffentlich mit dem "richtigen" Essen bald klappt. Es ist wirklich schoen das Ihr so einfuehlsame Krankenschwestern habt. Wir hatten auch eine auf der Intensivstation die mir ganz heimlich anvertraut hatte, das sie mit einer Spalte auf die Welt kam, ich konnte wirklich nichts davon sehen und das hat natuerlich bei uns Beiden auch auf die Traenendruese gedrueckt.

Toi Toi Toi und alles erdenklich Gute!!!!!!
LG
Christine

Kathrin mit Luca
12.12.2007, 20:28
Erstmal: mal wieder ganz vielen lieben Dank für eure Worte. Auch wenn man sich nicht kennt, tut es wahnsinnig gut, euch zu schreiben und auch Rückmeldung zu bekommen :danke:

@Dani: Habe eben mit meinem Cousin telefoniert (er ist Oberarzt in Bethel). Wir wollen zusehen, dass Luca Anfang der Woche nach Paderborn zurück verlegt wird und Weihnachten da ist wo er hin gehört: zu uns nach Hause. Ich werde mich aber erstmal nicht drauf versteifen. Es tat doch zusehr weh. Gestern hieß es, Luca kommt diese Woche raus. Habe mich schon soooo gefreut, am Wochenende den Weihnachtsbaum mit den beiden Mäusen aufzubauen und jetzt ?? Alles doof !!

Sonia mit Simon
12.12.2007, 21:19
Ach menno, nun muß ich auch endlich mal was dazu schreiben. Das klingt so langsam ja nach einer Never-ending-Story. Ich drück euch die Daumen, das nun endlich ein Ende in Sicht ist. Die PEG halte ich nach dem Port-Ärger für eine gute Übergangslösung. Vielleicht wird das Spucken etc. dann wirklich ratz-fatz besser und ihr dürft endlich mal wieder Luca zu Hause geniessen. Ich drück Euch zumindest ganz kräftig die Daumen.

Ein Nachbarskind von uns ( so alt wie Simon) hat auch eine PEG ( allerdings aufrund einer gänzlich anderen Erkrankung) und inzwischen ißt der kleine Mann komplett allein und die PEG dient nur noch der Sicherheit. Er kommt damit super zurecht. Hoffe sehr, das es bei Euch so läuft...

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon( PRS; Stickler-Syndrom)

Doreen mit Elisei
12.12.2007, 22:06
Hallo Kathrin und Dennis, lasst euch mal :knuddel:, klar ist das ganz blöd, dass er nun die PEG bekommt. Das sieht fast so aus, als ob er vom normalen Essen noch weiter wegrückt. Aber der Port, der nur Probleme gemacht hat, kommt raus. Das ist doch schon mal was. Und wer weiß, vielleicht hilft ihm die PEG, dass er gut zunehmen kann und die Spuckerei endlich aufhört. Und weiter Fütterversuche unternehmen könnt ihr ja trotzdem, ohne Nasensonde sogar noch besser.

Achtung und jetzt kommt noch etwas ganz schwarzer Galgenhumor: Ohne Nasensonde gibt es bald noch schönere Fotos.

Ich wünsche euch jedenfalls, dass diesmal endlich mal alles gut geht und ihr den kleinen Mann endlich mit nach Hause bekommt.

Doris mit Luise
13.12.2007, 09:45
Ach Möönsch,
ich kann mich Doreen und allen anderen nur anschließen - Kathrin und Dennis, lasst euch mal ganz doll :knuddel:.
Auch ich würde dieses "Peg-Teil" mal als Chance sehen und als einen Versuch, nachdem mit der anderen Sonde es auch nicht wirklich funktioniert hat, dem kleinen Kerl das Essen zu ermöglichen.
Ich kann Euch und diese schei... Hilflosigkeit wirklich völlig verstehen. Auch mir wäre es nicht anders gegangen, als ihr es beide gestern geschrieben habt. Nur keine Hemmungen - wir können Euch verstehen!
Wir drücken Euch fest die Daumen, dass Ihr Euren Luca aber trotzdem am heiligen Abend - wenn das Christkind kommt - zuhause haben könnt.
... und ... die Krankenschwester, die sich so toll um den kleinen Mann und auch um Euch kümmert, hat jetzt schon einen Platz im Himmel sicher :knuddel: - solche Leute schaffen es, dass man in diesen Zeiten im Krankenhaus eben nicht völlig abdreht und diese Ausnahmesituation einiger Maßen gut übersteht. Ein ganz lieben Gruß -unbekannter Weise- an diesen "Engel" :hallo:.

So Ihr Lieben: machts gut!!
Wir denken an Euch
liebe Grüße
Doris:santa:

Luca's Dad
13.12.2007, 21:20
Sooo bin dann mal zurück aus Bethel. Luca war heute nicht wirklich gut drauf aber das kann ich schon verstehen. Vorgesehen ist Luca morgen für grobe 11 Uhr. Also mal abwarten.
Mir wurde erklärt wie die PEG eingeführt und der Port entfernt wird. Mal schauen ob das alles so reibungslos klappt.
Werde jetzt erstmal mein Früphstück, Mittag- und Abendessen zu mir nehmen wenn ich was finde.:D

Danke nochmal an alle.

Gruß
Dennis

Gigi und Leon
13.12.2007, 21:24
grobe 11 Uhr----alles klar--- :gut::gut:

Schick euch ganz viel Kraft rüber:knuddel:
(und jetzt guten Hunger Dennis :keks:)

Gigi

maria
13.12.2007, 21:27
Hallo Kathrin und Dennis,

ich drück für morgen mal ganz ganz fest die Daumen das alles glatt geht und Luca nun wirkich besser essen lernen kann!

Doreen mit Elisei
13.12.2007, 21:47
Hallo Dennis, alles rund um 11 Uhr wird morgen bedacht.:Daumendrück:

Petra und Emelie
13.12.2007, 23:11
Ich denk dann mal mit:gut:. Wünsch dem kleinen Mann alles Gute für den Eingriff.

Tina
14.12.2007, 05:24
Ab 11 Uhr werden meine Kunden Pech haben, weil ich dann an Euch denken werde:D!

Alles Gute von mir...

LG Tina:blume:

ecflynn
14.12.2007, 07:44
Na dann schliessen wir uns natuerlich an und druecken euch fuer 11 Uhr ganz ganz feste die Daumen und das euer Luca sobald mal richtig Lust auf Essen hat.

LG
Christine

Luca's Dad
14.12.2007, 21:19
Erzähle mal kurz was gelaufen ist.
Also 11 Uhr war ja nur grob.
Sin dann um 14 Uhr in OP gekommen. Aber euer Daumendrücken hat geholfen. Um 16 Uhr hatte ich ihn wieder bei mir. Haben ihn dann so weit frisch gemacht und dann ist er wieder eingeschlafen bis um ca 17 Uhr. Um 18 Uhr gab es nochmal nen Schmerzmittel und dann ist er wiede eingeschlafen nach ein wenig wimmern. Würde ich auch mit Loch im Bauch.:D

Gruß Dennis

Vronileine
14.12.2007, 22:13
Maria, Euer Kind macht was durch....

Ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft, Vronilein

Kathrin mit Luca
15.12.2007, 09:53
So, unserem kleinen Schelm geht es soweit ganz gut. Er hat schon etwas Tee sondiert bekommen, was er wohl nach langer Hungerzeit echt klasse fand :D
Schmerzen hat er wohl nicht so dolle (jedenfalls macht es nicht den Anschein). Ab heute muss der Schlauch täglich etwas gedreht werden, damit er nicht anwächst.

Der Port war übrigens voll mit Eiter :motz: Es wäre also eine Sepsis nach der nächsten gekommen.

Jetzt hoffen wir, dass Luca zum Anfang der Woche wieder nach Paderborn verlegt wird und dann gaaaanz schnell nach Hause!!!!

Unser großer hat sich jetzt Bilder von einer PEG Sonde angeschaut und er möchte weiterhin beim Sondieren mithelfen!! Das beruhigt mich schon wieder.

Dani & Corvin
15.12.2007, 13:59
Hallo ihr Vier,

na da sind wir aber erleichtert das Luca alles gut überstanden hat und der Port nun endlich raus ist! Mensch dann kann´s doch hoffentlich nur noch bergauf gehen für euch! Euer Kevin ist ein ganz toller großer Bruder, hast du was anderes erwartet??? :du armer:

Doreen mit Elisei
15.12.2007, 20:58
Das hört sich ja gut an. Und hoffentlich kann Luca dann von Paderborn aus ganz schnell nach Hause.

maria
16.12.2007, 09:39
Schön, das er keine größeren Probleme mit der Peg hat! Und nun schnell nach Hause, damit ihr Weihnachten zu Haus verbringen könnt!

robbie
16.12.2007, 12:45
wünschen wir Dauner.
Es tut mir echt leid, dass ihr solange in Krankenhaus seid, ich wäre schon längst verrückt geworden. Aber das hilft einem ja uach nichts. Toll, wie ihr damit umgeht. hoffentlich kommt der kleine Mann bald nach Hause.


Viele leibe Grüsse

Nadine und robbie:blume::hallo:

Kathrin mit Luca
20.12.2007, 11:31
So, wir sind seit Dienstag wieder in Paderborn :jump:
Wir kommen mit der PEG soweit ganz gut klar, auch wenn es doch etwas ungewohnt ist. Auch Luca macht soweit alles gut mit und der Nahrungsaufbau (sind jetzt bei 6x 100 ml) klappt auch. Das Luca wieder abgenommen hat, war ja irgendwo abzuwarten. Aber dass bekommen wir auch wieder hin.
Wir hoffen natürlich weiterhin, dass unser kleiner Mann bis zum Heiligabend bei uns ist, aber wir versteifen uns nicht drauf. Aber ihr werdet es mit sicherheit unter den ersten sein, die Bescheid bekommen :D

Nina mit Leonie
20.12.2007, 14:24
Dafür drücke ich ganz doll die Daumen!!! :gut:

Tina
20.12.2007, 18:18
Meine sind natürlich auch ganz feste gedrückt (und wieder einmal werden meine Kunden morgen Pech haben, da ich ja vor lauter Daumen drücken nix arbeiten kann - aber man muss eben manchmal Prioritäten setzen, gell?:Roll vor Lachen:)

Doreen mit Elisei
20.12.2007, 19:51
Na da drücke ich doch mal wieder meine Däumchen für euch.

Michaela mit Kevin
21.12.2007, 07:10
Drücken euch auch ganz feste die Daumen das ihr weihnachten zu hause seid. un dann auch mal länger!:Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück::Dau mendrück::Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück::D aumendrück:

Wiebke und Karl Gustav
21.12.2007, 21:15
Ich wünsch euch das ganz doll das ihr weihnachten alle zusammen zu hause sein könnt!:Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:

Dani & Corvin
22.12.2007, 08:10
Hallo Kathrin,

wir drücken euch natürlich ganz fest Daumen und sind in Gedanken immer bei euch! Wir wünschen euch das ihr Weihnachten zusammen feiern könnt und das das neue Jahr für euch mit weniger Krankenhaus gespickt ist! :hallo::knuddel:

Kathrin mit Luca
23.12.2007, 08:52
:hallo:
So wie es ausschaut, dürfen wir morgen unseren kleinen Schatz nach Hause holen :jump::jump:
Es werden ihm morgen noch an der Portnarbe die Fäden gezogen und bei der PEG ein Verbandswechsel gemacht und dann gehts nach Hause.
Gestern hat noch mal eine Ärztin nach der PEG geschaut und hat gesagt, dass Luca eines der wenigen Kinder ist, wo alles super ausschaut !!!!!!! Total sauber und keine "Fleischhuckel" um den Schlauch !!! Die positive Zeit scheint zu beginnen :D:D
Über die Feiertage müssen wir zwar alle 2 Tage zum Verbandswechsel ins KH, aber das machen wir natürlich gerne. Nach den Feiertagen bekommen wir dann unsere "Hauseigene" Krankenschwester von der Caritas.

Jetzt kann Weihnachten kommen :santa::tannenba::auspacken:

ecflynn
23.12.2007, 09:01
Kathrin, Luca & Familie,
mensch ich freu mich so unglaublich fuer euch, das ist ja wirklich ein tolles Ende zu einem langen, emotionalen Jahr fuer euch. Natuerlich muss es auch gleich im neuen Jahr so weiter gehen.

Es ist wirklich schoen euren Luca ohne Sonde zu sehen!!!!

Weiterhin toi toi toi und schoene Feiertage.

LG
Christine

Wiebke und Karl Gustav
23.12.2007, 09:04
Na das ist doch mal eine gute Nachricht, ich freu mich für euch ganz ganz doll, dann könnt ihr Weihnachten richtig genießen, ich wünsche euch ein ganz schönes Weihnachten zu Hause!!!!!
Mit :tannenba::santa::auspacken:!!!!!!!

Vronileine
23.12.2007, 10:35
Das ist toll, daß Ihr nach Hause dürft!!
Der kleine Luca schaut ja schon etwas mitgenommen aus, da wird er sich ganz super erholen daheim!
Schöne Weihnachten

Sonia mit Simon
23.12.2007, 10:55
Mensch super, das nenn ich mal ein schönes Weihnachtsgeschenk! Ich drück euch die Daumen das es nun nur noch so positiv weitergeht!

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon

Ricarda mit Louis
23.12.2007, 11:38
Hallo ,

auch wir freuen uns für Euch dass Ihr endlich euern kleinen Schatz morgen mit nach Hause nehmen könnt.

Genießt das schöne Weihnachtsfest mit vielen Geschenken und erholt euch ein wenig über die Feiertage !!!!

Auch den anderen hier im Forum wünschen wir ein schönes Weihnachtsfest mit einem ganz fleißigen Weihnachtsmann.

LG Ricarda+Louis

Elias Eicke & Nataly
23.12.2007, 11:55
Hallo Kathrin,

mein Sohn hat auch im mai eine PEG & PEJ bekommen.Also ich muss sagen er kommt damit gut zurecht.Hatte mich am Anfang erschrocken wegen dem Schlauch aber mann gewöhnt sich dran.

Elias bekamm dann auch die Schlucktherapie um Essen zu lernen nur da der gaumen noch auf ist klappt das nicht so richtig.ich wünsche dir viel glück mit der Peg und das alles gut geht.

Cu Nataly

Tina
23.12.2007, 11:58
Ach, wie schön, dann könnt Ihr ja Euer Weihnachtsfest so richtig geniessen!!!!

LG Tina:blume:

Esther und Linus
23.12.2007, 13:41
Hurra! Bin ich erleichtert...Gar nicht mal nur wegen Weihnachten, sondern weil es ENDLICH besser wird mit Luca...Wir freuen uns sehr mit Euch und wünschen Euch alles alles Gute für eine super Zeit zu viert zu Hause!!!!!

Schöne Weihnachten!

Leni
23.12.2007, 18:03
Toll das ihr Weihnachten zu Hause seid. Wir freuen uns riesig mit Euch...wird auch echt Zeit nach eurer Odysee im KH. Deswegen auch ein Weihnachtbildchen von Lea und mir und ganz liebe Weihnachtsgrüße aus Kiel.

Nina mit Leonie
23.12.2007, 18:09
Oh toll!!!:freude:
Ich wünsche Euch erstmal eine wunderschöne Feiertagszeit zu viert zu Hause und natürlich hoffe ich, daß ab jetzt weiterhin endlich mal alles gut läuft und Euer kleiner Mann sein "Alltagsleben" beginnen kann! :tannenba:

Isa mit Giuliana
23.12.2007, 21:43
Hurra!

Trotzdem drücke ich die Daumen, dass es morgen wirklich auch dabei bleibt! Euer Sonnenschein und ihr habt wirklich schon einiges aushalten müssen!

Habe eben gesehen, dass ich erfahren habe, dass ich schwanger bin, als du dabei warst, deinen Luca zu bekommen....

Schöne Feiertage!

Doreen mit Elisei
23.12.2007, 21:56
Hallo Kathrin und Dennis, ich freu mich riesig, dass unser Daumendrücken oder was auch immer geholfen hat. Da kann Weihnachten nun doch zu Hause stattfinden. Das freut mich ganz dolle für euch. Drück euch mal. Jubelhttp://www.world-of-smilies.com/wos_party/laola0.gif