PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erfahrungen mit weichgaumenspalte OP?



Olivia
19.11.2007, 22:28
Hallo!

ich bin ganz neu im Forum und möchte gerne nach Eure Erfahrungen fragen.
Meine Tochter ist 5 Monate alt und ist mit einem Weichgaumenspalte geboren.

Wir haben zwei Spezialisten besucht, Prof. Hidding (Mönchengladbach) und Dr. Mehnert (Köln). Hat jemand von dennen gehört? könntet Ihr jemanden in NRW empfehlen?

Prof. Hidding hat uns empfohlen, die OP erst mit 9 Monate zu machen. Ich habe aber im Forum gelesen, dass viele Weichgaumen-Ops schon mit 3-4 Monate gemacht wurden. Wie war es bei Euch?

Wie habt Ihr die OP erlebt? und wie waren die Ergebnisse? ich mache mir auch Sorgen, dass Sie Probleme in der Sprachentwicklung hat...

Ich freue mich sehr auf Eure Antworten!:)
Liebe Grüße
Olivia

Alexandra und Valentin
19.11.2007, 22:41
Hallo und herzlich Willkommen!
Zu den beiden Docs kann ich dir leider nichts sagen, wir waren in der Uniklinik Köln und waren dort super zufrieden und glücklich.

Der Gaumenverschluss, Hart- und Weichgaumen, war mit 10 Monaten. Je nach Konzept der operierenden Klinik wird das anders gehandhabt. Da musst du dich einfach informieren und schauen welches Konzept dir am ehesten zusagt. Vieles spricht für einen nicht zu frühen Gaumenverschluss, kannst dich ja mal durch die Suchfunktion wühlen.

Viele Kinder brauchen natürlich später mal Logopädie,aber nicht alle. Das ist aber auch nicht wirklich weiter tragisch, denn auch ganz "gesunde" Kinder gehen zum Logopäden.

Zur Sprachentwicklung nach der OP kann ich dir persönlich auch nicht weiter helfen, da mein Sohn immer noch nichts sprechen kann, was aber nicht an der Spalte liegt.

Die OP war natürlich sehr nervenaufreibend, aber das ist normal wenn so kleine Mäuse unterm Messer liegen. Wir waren allerdings auch nur von Donnerstag bis Montag in der Klinik und es ist alles super gelaufen. EInen Tag nach der OP war unser Kleiner wieder fit.

Liebe Grüße

Alex

Doreen mit Elisei
19.11.2007, 22:52
Hallo Olivia, erst mal herzlich Willkommen hier im Forum. Die beiden Ärzte kenne ich nicht, aber schau mal in diese Liste. Da findest du bestimmt noch mehr Kliniken/Ärzte in NRW:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335

Bei unserem kleinen Mann wurde der Weichgaumen mit 3 Monaten verschlossen. Argument war die Sprachentwicklung.
Aber das sehen verschiedene Ärzte immer verschieden. Klar ist aber, dass wenn nur der weiche Gaumen gespalten ist, nichts gegen einen zeitgen Verschluß spricht, denn das Kieferwachstum wird davon nicht beeinflußt. Ihr hättet also mit keinerlei Nachteilen zu rechnen.

maria
20.11.2007, 11:08
Hallo!

Auch von mir ein herzliches willkommen hier!

Bei uns wurde der Weichgaumen erst mit 9 Monaten verschlossen, nun bin ich der Meinung, das früher besser gewesen wäre, da Florian Sprachprobleme hat.
Ich verschiebe deinen Beitrag mal ins OP Forum!

ecflynn
20.11.2007, 11:12
Hi Olivia,
erstmal herzlich willkommen im Forum und noch viel Spass bei uns.

Haydan hatte eine komplette LKGS links und wir haben den Gaumen, weich sowie auch hart bis zum Kieferansatz, mit 5 Monaten verschliessen lassen. Wie von meinen Vorrednerinnen bereits erwaehnt hat jeder Arzt/Klinik sein eigenes Konzept und die Entscheidung liegt bei den Eltern, welches Konzept Ihnen am meisten zusagt.

Uns war auch der zeitige Verschluss des Gaumens wichtig um die Mundfunktion so bald wie moeglich, den "normalen" Verhaeltnissen anzupassen. Wir sind nach wie vor sehr zufrieden mit der Entscheidung und Haydan's Sprachentwicklung ist im Augenblick genauso weit wie die Ihrer Zwillingsschwester.

Nach der OP war es fuer uns natuerlich alle sehr anstrengend. Haydan wurde am Donnerstag operiert und wir durften am Sonntag wieder nach Hause. Die OP hat sie prima gemeistert, aber sie hatte im nachhinein wahnsinnige Schlafprobleme, die aber nach 2 Wochen Geschichte waren.

Hoffe ich hab Dir ein bischen geholfen. Zu Kliniken in NRW kann ich Dir leider auch keine Auskunft geben.

LG
Christine

Esther und Linus
20.11.2007, 22:02
Hallo Olivia!

Herzlich willkommen hier! Mein Sohn Linus wurde im Juli im Alter von vier Monaten am weichen Gaumen (und an Lippe, Kiefer und Nase) operiert. Er hatte eine isolierte Spalte im weichen Gaumen bzw. hinteren Drittel des harten Gaumens.

Ich bin sehr froh, daß wir das so haben machen lassen und ich kann nur Gutes davon berichten. Es ist alles gut verlaufen. Die ungehinderte Sprachentwicklung war für uns das Allerwichtigste, und wenn ich Linus in den letzten Wochen plappern und plaudern höre, freue ich mich sehr. Wenn es sich um eine isolierte Spalte des weichen Gaumens handelt, gibt es überhaupt wenig Nachteile bei einem frühen Verschluß. Manche Ärzte sagen halt, daß sie das so-und-so machen, wie ihre Klinik das ihrem Konzept gemäß standardmäßig macht, aber ob das im Einzelfall gut ist, interessiert die kaum.

Als Linus neugeboren war, waren wir auch erst in einer anderen Klinik, und dort hätten sie seine Spalte wirklich erst verschlossen, wenn er 18 Monate (!!!) alt wäre. Daß dabei eventuell erhebliche Sprachprobleme rauskommen können, braucht man ja nicht weiter zu erwähnen. Mal ganz abgesehen von allen möglichen anderen Folgen fürs Trinken, die Mimik, die Gesichtsentwicklung etc. Aber gut, so war halt ihr OP-Konzept. Am Schlimmsten fand ich aber, daß die einfach gesagt haben, daß sie das standardmäßig immer so machen: Mit sechs Monaten die Lippe, mit 18 Monaten den Gaumen. Ich hätte mir erhofft, daß sie gesagt hätten, daß sie uns in unserem Fall zu einem früheren Verschluß raten würden. Wir haben uns dann weiter umgeschaut und sind dann in einem wirklich guten Spaltzentrum gelandet. Diese Entscheidung war sehr wichtig.

Vielleicht könnt Ihr Euch ja auch noch ein anderes Spaltzentrum anschauen, das ein anderes Konzept hat, und dort mit den Ärzten sprechen. Fragt sie doch mal, ganz konkret, was für einen früheren oder späteren Verschluß spricht. Und fragt doch auch noch mal Eure Ärzte, warum denn eigentlich zu diesem und zu keinem früheren Zeitpunkt.

Viele Grüße und alles Gute

Olivia
20.11.2007, 23:35
Hallo zusammen,

vielen Dank für die rasche Antworten!
Ich werde einen Termin mit Prof. Zöller in Uniklinik Köln vereinbaren. Scheinbar sind sie ein gutes Team, da ein Paar nicht so gute Infos von Prof. Hidding gekommen sind (Danke). Ich hoffe, dass wir Mai so schnell wie möglich operieren können.
Ich finde es unglaublich, wie Esther auch sagt, dass einige Kliniken mit 3 und andere mit 18 Monate operieren!!!
Ich werde Euch auf jeden Fall berichten

Liebe Grüße
Olivia

PS. Sorry, wenn mein Deutsch nicht so gut ist, nach 6 Jahre in Deutschland sollte es wirklich besser sein!

Vronileine
21.11.2007, 14:42
"Unser" Weichgaumen wurde mit 9 Monaten verschlossen. Wien sagt: zwischen dem 6. und 9. Monat ist es optimal.

Ich weiß nicht, wie es bei Euch gehandhabt wird. Bei uns ist es nur so, daß knallharte 6 (!!) Wochen nur mit dem Löffel gefüttert werden darf. Also kein Flaschi.
Das spricht natürlich für einen eher späteren Verschluß, sonst gestaltet sich die Nahrungsaufnahme etwas schwierig.

Bitte vergiß nicht zu fragen, wie der "Speise"-Plan bei Euch nach dem Eingriff ist!!

Vronileine

Doreen mit Elisei
21.11.2007, 14:50
Nichts gegen das AKH in Wien, aber da übertreiben sie es aber wirklich.
Normalerweise fangen die Kleinen mit der Flasche eine Woche nach der OP wieder an. Was bis dahin zu ist, bleibt auch zu.

chrissy87
21.11.2007, 15:03
Hallo Olivia

mein Sohn Hat eine LKGS-Segel
Bei mein Sohn wurde der Hart und weich gaum mit4 Monaten verschlossen.
Was ich auch gut finde das es so früh gemacht worden ist.
Ich denke das so ehr dest so besser.
Mein kleiner hat am gleichen Tag nach der Op schon Tee getrunken.
Und am Nächsten Tag ein Gläschen mit Möhren gegessen.
Ich würde an deiner Stelle mal schauen das du ein Arzt bekommst der jetzt schon Operiert.

LG Chrissy

Doreen mit Elisei
21.11.2007, 19:42
@Kirsten, was mich ja noch interessieren würde, ist, ob es nachteilig sein kann, den weichen Gaumen zeitig zu verschließen. So weit ich weiß gibt es da keine. Dass es bei eienm zeitigen Hartgaumenverschluß zu Störungen im Kieferwachstum kommen kann, ist ja bekannt, aber um den geht es hier ja nicht.

Olivia
22.11.2007, 11:45
Hallo!

ich werde auf jeden Fall fragen, wie die Speiseplan nach der OP aussieht ( 6 Wochen nur Löffel ust es aber lange...).
Mir wurde von Anfang an gesagt, dass 9 Monate optimal für die Op sind.
Mai ist zwilling, war etwas kliener, wahrscheinlich deswegen wurde etwas später geplannt. Ich bin gespannt, was mir die Uniklinik Köln nächste Woche sagt.
Kirsten, ich freue mich sehr, dass Noel schon so gut spricht, dass nimmt meine Sorgen etwas zur Seite:).

LG
Olivia