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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erlebnis Schockdiagnose und viele Fragen



Grit mit Jillian
16.11.2007, 01:01
Wo fange ich an....:gruebel:
Also...ich hatte heute Feindiagnostik und bin da auch frohen Mutes hingefahren....unseren jüngsten Sohn im Schlepptau....
Meine Intuition sagte mir, daß es diesmal ein Mädchen wird und wollte dies gerne bestätigt haben...und meine Intuition stimmt immer....leider oder zum Glück? Auf dem Weg vom Parkplatz zum KH hatte ich schon komische Gedanken...wieder Intuition?...was ist, wenn mein Mädchen eine Fehlbildung hat? Ich hatte da aber nichts Genaues im Gedanken....
Die Untersuchung war an sich sehr schön. Mir wurde alles genau erklärt...nebenbei die Frage:"Sie wollen nicht wissen, was es ist?" Oh doch...ich will es wissen...."Ja, da hätten wir hier die Schamlippen..." Ich war überglücklich und mir liefen die Tränen vor Freude....so ganz nebenbei, mitten in den ganzen Erklärungen, was ich da gerade auf dem Bildschirm sehe kam dann ein Satz, den ich in meiner Begeisterung kaum wahrgenommen habe:" Da ist eine Spalte in der Lippe, dazu sage ich ihnen nachher mehr..." Und er schallte und schallte und ich bemerkte, wie er mich immer wieder von der Seite ansah und auf eine Reaktion wartete. Ich dachte derweil an meine Uroma, die eine gräßlich vernarbte Oberlippe hatte durch eine Lippenspalte, trotzdem eine tolle Frau war, die ich abgöttisch geliebt habe und stolze 92 Jahre geworden ist....
Ich durfte meine zuckersüße Maus im 4 D sehen und bin total verliebt in die Kleine...das machte mir den ersten Schock etwas leichter.
Beim anschließenden Gespräch erklärte mir der Arzt noch einige Sachen...so wie es aussieht, ist es nur eine einseitige Spalte...wie weit die geht, ob nun Kiefer oder Gaumen betroffen sind, hat er nicht sehen können...nun muß ich aller 4 Wochen zur Feindiagnostik, bekomme einen Termin in Leipzig beim Spezialisten Dr.Hemprich und sollte mir noch mal die Möglichkeit einer Fruchtwasseruntersuchung überlegen. Es wurden zwar trotz intensiven Schallens keine weitern Fehlbildungen gefunden, aber die Gefahr einer Trisomie wäre jetzt größer. Und die Spalte ist wohl jetzt 2,9 mm breit. Ich war wie im Nebel, hab mich beim Arzt bedankt, hab meinen Sohn geschnappt und bin raus. Er kam noch hinterher und drückte mir ein 4D Bild in die Hand:"Das wollte ich ihnen noch mitgeben" Darauf sieht man die Spalte nicht...nur das zuckersüße Gesichtchen mit den Händen vorm Mund...Raus aus dem KH..es schneite...mein Sohn tanzte durch den Flockenwirbel und mir wurde in dem Moment erst richtig bewußt, was mir eben gesagt wurde....unsere Süße ist nicht ganz gesund...Panik machte sich breit....ich schaffte es zum Auto, den Kleinen anzuschnallen und langsam loszufahren...dann brach es aus mir raus...ich bekam einen Weinkrampf, mußte rechts ran...irgendwie habe ich mich wieder in den Griff bekommen und trotzdem liefen mir während der ganzen fahrt die Tränen. Bei uns auf Arbeit, wir haben eine Gaststätte, warteten mein Mann und unsere beiden Mittelsten schon sehnsüchtig auf uns. Ich legte ihnen das 4 D Bild hin und sagte:"Darf ich vorstellen...eure Schwester-unsere Tochter." Riesige Freude bei allen...und nur schweren Herzens mußte ich die Freude wieder schmälern und von der Lippenspalte erzählen. Die Kinder haben es gelassen genommen, mein Mann hingegen war genauso geschockt wie ich. Wir standen beide in der Küche, ich umarmte ihn und wir weinten heimlich vor uns hin...die Kinder sollten es nicht unbedingt merken.
Nach einem kurzen gespräch haben wir uns für eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden...obwohl ich da wieder auf meine Intuition vertraue, daß ansonsten alles ok ist...trotzdem wollen wir diese Gewissheit haben, können dann besser mit dieser Spalte umgehen. Termin habe ich gleich für Dienstag bekommen. Nun hoffe ich da auf ein schnelles und gutes vorläufiges Ergebnis.

Und nun stehe ich erstmal da...wie gehts weiter?????
Was bedeutet das für die Entbindung???? Ich wollte einen Kaiserschnitt mit gleichzeitiger Sterilisation...spricht etwas gegen den Kaiserschnitt????
Kann man bei 4 wöchiger Überwachung vielleicht noch feststellen, wie weit die LKGS ausgebildet ist?
Was passiert nach der Geburt? Was ist mit Stillen...überhaupt mit Trinken???
Wie kommt sowas zustande? Ist es meine Schuld? habe ich etwas in der Frühschwangerschaft falsch gemacht? Doch zu viel Stress gehabt????

Bitte, bitte helft mir weiter bei meinen Fragen...bis ich einen Termin beim Spezialisten bekomme, dauert es noch so lange und ich bin am verzweifeln. Auch wenn ich weiß, daß es noch wesentlich schlimmere Krankheiten gibt, ist es im Moment trotzdem ein bodenloses Loch, in das ich falle.
Auch möchte ich es meinen Kindern erklären können. Ich möchte nicht, daß sie erschrecken, möchte, daß sie ihre kleine Schwester vorbehaltlos annehmen und lieben können. Ich liebe die kleine Maus jetzt schon über alles, egal, wie sie aussieht...

Entschuldigt bitte, daß es so ein langer Text geworden ist...das Aufschreiben an sich tat mir jetzt schon sehr gut....

andyb77
16.11.2007, 02:15
Bei den meisten Deiner Fragen kann ich Dir nicht wirklich weiterhelfen, weil ich den Schock, den Du beschreibst nie erlebt habe, ich habe ihn "nur" bei meinen Eltern ausgelöst. Aber trotzdem möchte ich Dir und Deinem Mann eines ans Herz legen: Vergesst alle Gedanken, die irgendetwas mit Schuld zu tun haben. Die Spalte ist ein Fakt, mit dem ihr werdet umgehen müssen, und Schuldgefühle helfen dabei nicht. Man in einem Einzelfall die Ursache der Spalte nie klären können und so kann es keinen Freispruch geben, und wenn man erst einmal anfängt, in der Kategorie Schuld zu denken, wird man sie nur schwer wieder los, und ihr wollt doch sicher nicht, dass sie wie eine drohender Schatten lauert, jedes Mal, wenn ihr Eurer Tochter ins Gesicht seht oder? Versucht, die Spalte als etwas zu sehen, das einfach passiert ist, wie etwa Dauerregen am lange ersehnten freien Wochenende. Sicher, es ist nicht fair, sicher es ist zum Heulen, oder je nach Temperament auch zum wütend werden, aber letzten Endes könnt Ihr nichts tun, außer Euch an den Gedanken zu gewöhnen, dass Eure Tochter mit einer Spalte geboren wird und das Beste daraus zu machen. Stöbert ein wenig im Forum, und ihr werdet die eine oder andere Antwort auf die Fragen finden, die jetzt in Euren Köpfen kreisen. Und lass Dir gesagt sein: Seit der Zeit Deiner Ur-Oma hat die Medizin was Spalten-OPs betrifft, enorme Fortschritte gemacht; Himmel, selbst das was man gemacht hat, als ich in Kind war (ich bin Baujahr 77), scheint im Vergleich zu dem was heute möglich ist, rückständig und primitiv. Eine Spalte ist keine Katastrophe und ihr werdet das Kind schon schaukeln (sorry, der blöde Spruch musste sein, so zum auflockern:Zwinker:).

Ritschie
16.11.2007, 06:07
Hallo Grit,

erst Mal herzlich willkommen hier im Forum und meinen herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

Unsere Luise ist mittlerweile 7 Jahre alt (den Steckbrief findest in dem Link unten in meiner Signatur) und bei und ist es im Moment so, dass das Thema Spalte zur Zeit keins ist. Nach der Geburt sieht das natürlich erst Mal anders aus. Auf jeden Fall - und da kann ich mich nur Andy anschließen - solltet Ihr nicht in solchen Kategorien wie Schuld oder Nichtschuld denken. Und wenn ich das mit Deiner Uroma lese, liegt ja durchaus auch der Verdacht nahe, dass es eine genetische Veranlagung in Eurer Familie gibt.

Was die Kinder angeht, so kann ich nur aus meiner eigenen Erfahrung heraus sagen, dass das mit denen damals kein Problem war. Johanna hat ihre Schwester Luise von Anfang an geliebt (leider bleibt das im Laufe der Jahre nicht immer ganz so ...:D ) und war stolz wie sonstwas. Wir mussten sie in der Klinik spazieren fahren und die damals Dreijährige hat ALLEN Leuten erzählt, WEN wir da in dem Kinderbett durch die Gegend rollen (meine erste Bekanntschaft mit den unterschiedlichen Reaktionen von Menschen).

Sowohl Johanna als auch die anderen Kinder in der Nachbarschaft (und davon gab/gibt es VIELE) haben das einfach so hingenommen. Als Erklärung hat denen gereicht, dass Luise im Bauch einfach nicht ganz fertig geworden ist. Der einzige Junge, der eine ablehnende Reaktion zeigte, war übrigens der Sohn eines Chirurgen ;) .

Zu dem Thema Krankenhaus und Stillen wirst Du bestimmt noch die eine oder andere Antwort hier bekommen, aber das eine muss Euch klar sein: ein Kind mit Spalte muss in aller Regel NICHT in ein Kinderkrankenhaus oder so verlegt werden (jedenfalls nicht, nur weil das Krankenhauspersonal meint, das wäre aus irgendeinem Bauchgefühl heraus irgendwie "sicherer"), wenn es gesund geboren wird.

Es braucht höchstwahrscheinlich Hilfe beim Trinken, aber da gibt es ja diverse Hilfsmittel.

Stöber doch einfach Mal im Forum, zum Beispiel im Bereich "Ernährung". Du kannst auch oben in der blauen Leiste unter "Suchen" den einen oder anderen Begriff ausprobieren. Freu Dich, dass Du diesen Vorlauf hast. Wir hatten den nicht und deshalb war bei uns vor 7 Jahren das eine oder andere etwas improvisiert.

Also - viel gute Kontakte und viel Spaß im Forum!

Viele Grüße

ecflynn
16.11.2007, 07:46
Hallo Grit,
hab Dich ja schon unter den Steckbriefen willkommen geheissen.
Jetzt versuche ich Dir ein paar von Deinen Fragen zu beantworten.

Bitte gib Dir keine Schuld, ich weiss das ist ein gewisser Punkt den man erst mal ueberwinden muss, das war bei mir genauso. Nach Diagnose in der 17 SSW bin ich die Zeit bis dahin hundertmal durchgeloffen, was hab ich falsch gemacht, aber ich konnte keine Antwort darauf finden. Die Spalte ist wie ein 6er im Lotto, passiert einfach, bei uns in der Familie gab es noch nie jemanden der eine Spaltfehlbildung hatte von daher ist es einfach eine Laune der Natur.

Wirst Du die Maus stillen koennen, kommt darauf an ob der Gaumen betroffen ist. Wenn der Weichgaumen gespalten ist, dann wird es hoechst warscheinlich nicht funktionieren, ist es nur eine Lippen/Kieferspalte dann evtl. schon. Bei Haydan haben wir erst nach der Geburt gewusst das es eine komplette Spalte war, so eine Gaumenspalte ist auf den US einfach nicht gut zu erkennen. Auch wenn die Maus nicht gestillt werden kann, gibt es ja den beruehmt beruechtigten Haberman, mit dem wird sie null Probleme haben zu trinken.

Kannst Du einen Kaiserschnitt haben, na klaro, hab ich auch gehabt und den beiden Maeusen ging es nach anfaenglichen Schwierigkeiten (Fruehchen 2 Monate) wirklich gut.

Uns wurde damals auch eine FU angeboten aber wir haben sie dankend abgelehnt, schon einfach wegen dem Risiko da ich ja Zwillinge habe. Das denke ich bleibt aber jedem selbst ueberlassen ob man sie macht oder nicht.

Haydan hat jetzt Ihre ersten zwei OP's hinter sich und jetzt herrscht erstmal Ruhe, glaub mir die Spalte tritt ziemlich in den Hintergrund wenn das mal vorbei ist. Natuerlich brauchst Du regelmaessige Termine beim MKG oder HNO, evtl. auch Logo, aber das kann Dir bei "normalen" Kindern ja auch passieren.

So ich wuensche Dir noch eine schoene Restkugelzeit und halte uns auf dem Laufenden.

LG
Christine

Vronileine
16.11.2007, 07:52
Hallo, Grit!

Willkommen in Forum hier bei uns.
Deine Nöte kennen wir; ich hab erst bei der Geburt erfahren, daß er ein Spaltkind ist.
Stillen wird wahrscheinlich schwierig werden, weil deine Tochter (:gut:) nicht so gut wird saugen können.
Meiner hat ganz normal Flaschi getrunken und ich habe keinerlei Schwierigkeiten mit ihm.
Operativ kann man heutzutage praktisch alles hinkriegen und die OP-Techniken haben sich schon sehr verbessert. Man sieht danach wirklich kaum etwas.
Also wenn sie sonst gesund ist, ist das ein "Problem", das durchaus zu schaffen ist.
Ich habe übrigens niemals etwas böses von anderen Leuten gehört, als seine Lippe noch gespalten war. Wir sind auch selbstverständlich damit umgegangen. Obwohl ich sagen muß, daß es MIR mit ihm und der Öffentlichkeit schon viel besser ging, als er operiert war und wie ein "normales" Kind aussah. Das gebe ich zu!;) Der Lippenverschluß ist ca. mit 3 Monaten...

Gruß aus Österreich, Vronileine

Kenneth
16.11.2007, 08:18
Hallo Grit,

oh - das kann ich Dir total nachfühlen. Bei uns war es ähnlich.
Wir waren damals auch beim Organscreening, weil ich selbst einen angeborenen Herzfehler habe - zum Auschluß!
Der Arzt hat geschallt, uns gezeigt, daß es ein Junge wird und hat dann ganz lange geschallt, ohne etwas zu sagen. Dann kam plötzlich:'Hm, am Herz sieht es dann wohl so aus wie bei Ihnen'. Das war der erste Schock! Als er dann noch die beidseitige LKGS erwähnte, war ich völlig am Boden, weil eben die Kombination doch auf ein Syndrom hinweisen konnte. Er hat sich anschließend wahnsinnig Zeit genommen, mit uns alles durchzusprechen und nach langem hin und her haben wir uns aber gegen eine FU entschieden, weil mir die Gefahr für eine Fehlgeburt bei einem zufälligen Aufeinandertreffen der Fehlbildungen zu groß war.
Es war aber wirklich ein psychischen auf und ab mit vielen Tränen.

Aber: heute haben wir hier einen 2-jährgen Wirbelwind, der nach mittlerweile 2 HerzOPs, 3 Herzkathetern und 2 SpaltOPs mit einer wahnsinnigen Lebensfreude durch die Gegend tobt. Es ist wirklich eine Freude, ihn um sich zu haben.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit!

Alles Gute,
Chris

Doreen mit Elisei
16.11.2007, 08:31
Und nun stehe ich erstmal da...wie gehts weiter?????
Was bedeutet das für die Entbindung???? Ich wollte einen Kaiserschnitt mit gleichzeitiger Sterilisation...spricht etwas gegen den Kaiserschnitt????
Kann man bei 4 wöchiger Überwachung vielleicht noch feststellen, wie weit die LKGS ausgebildet ist?
Was passiert nach der Geburt? Was ist mit Stillen...überhaupt mit Trinken???
Wie kommt sowas zustande? Ist es meine Schuld? habe ich etwas in der Frühschwangerschaft falsch gemacht? Doch zu viel Stress gehabt????


Hallo Grit, habe mir mal deine Fragen hierher kopiert, dann muß ich nicht so viel scrollen.;)

Für die Entbindung wird sich nichts ändern müssen, wenn deine Kleine außer der Spalte nichts hat. Es ist alles möglich was auch bei Babys ohne Fehlbildung möglich ist. Das Baby braucht auch nicht auf irgendwelche Kinder- oder Intensivstationen verlegt werden, wieder vorausgesetzt, es ist außer der Spalte alles in Ordnung. Die Kleine kann ganz normal wie alle anderen bei dir im Zimmer sein.

Wenn der Gaumen dicht ist, was ja bis jetzt noch keiner weiß, kannst du sicher stillen. Ist er offen wird es schwierig, weil deine Kleine dann kein Vakuum aufbauen kann, um die Brustwarze im Mund zu halten. Das macht es extrem schwierig. Aber es gibt verschiedene Methoden, sie trotzdem satt und zufrieden zu bekommen, z.T. an der Brust, den Rest mit Flasche oder Ähnlichem. Der Haberman-Sauger, der hier erwähnt wurde, heißt jetzt Special Needs Sauger und ist DIE Trinkhilfe für Spaltkinder.
Ich selnber habe 9 Monate Milch abgepumpt und mit Special Needs gefüttert. das ging sehr gut.

Wenn du schon eine Großmutter mit einer Spalte hattest, liegt es Nahe, dass es bei euch vererbt ist und damit kannst du schon mal gar nichts dafür. Und auch wenn das nicht wäre, müsstest du dir keine Vorwürfe machen. Die Spalten scheinen einfach so zu passieren. Es gibt hier Mamas im Forum, die haben brav ihre Folsäure genommen scon vor der Schwangerschaft, haben nicht geraucht, getrunken oder... und haben trotzdem ein Kind mit Spalte bekommen.

Unsere Kinder hatten auch nie Probleme mit Eliseis Spalte. Für die war das ganz normal. Als Lippe geschlossen wurde, sagt mein Zweitältester, das er das nicht will, weil Elisei so wie er ist schön ist.

Caroline und Leon
16.11.2007, 09:01
Hallo Grit,

willkommen hier im Forum.


So wie du es beschreibst, so ähnlich hab ich mich auch gefühlt. Man macht sich selber Vorwürfe, aber heute weiß ich es besser, es ist nicht deine Schuld. Bei so einer Spaltbildung kann man nicht sagen was die genaue Ursache ist, man kann vielleicht durch eine Genanalyse feststellen ob sie vererbt sein könnte, oder einfach so aufgetreten ist. Aber das war es dann auch. Wenn du dich im Net mal umschaust, wirst du etliche "mögliche" Ursache für eine Spaltbildung finden, wo bei den meisten nicht mal erwiesen ist, dass sie zu einer solchen Fehlbildung führen, wo es einfach nur vermutet wird.

Es ist einfacher gesagt als getan, aber lies dich hier im Forum ein, fühl dich wie zu Hause und informier dich. Dann fällt es dir vielleicht leichter mit der Situation umzugehen. So könntest du etwas gegen deine Ängste zun, denn man fürchtet nur das was einem unbekannt ist.
Wenn du dich hier in den einzelnen Bereichen mal umschaust, wirst du auch antworten auf alle deine Fragen finden.
Einige hast du ja auch schon bekommen.

Ich bin mir sicher ihr werdet das genau so gut meistern wie alle anderen hier.
Alle Hier haben supertolle Kinder, trotz der Spalte. Und alle unsere Kids sind etwas Besonderes. Auch wenn sie uns vielleicht zu anfang viel kummer gemacht haben ( das eine mehr das andere weniger) , aber ich glaub ich spreche für alle hier keiner würde sein Kind je eintauschen gegen ein nicht fehlgebildetes Kind.


Lass dir Zeit für deine Trauer und sprich ganz offen über deine Ängste und Gedanken, dann wirst du sehen, schon bald ist die Spalte garkein Thema mehr, und du freust dich ganz und gar auf deine kleine maus.

pooki mit kimi
16.11.2007, 09:25
ich möchte dich auch noch schnell hier begrüßen. :hallo:

ich denke du hast schon antworten auf deine fragen bekommen, da würde ich mich nur wiederholen!

ich war auch schwer geschockt, als ich in der schwangerschaft von der spalte erfuhr. mir ging es wirklich gar nicht gut, wie du auch gerne hier nachlesen kannst - auch wenn es mir jetzt im nachhinein echt unangenehm ist wie ich mich angestellt hab :embarras:

ich kann dir nur raten: mach dich schlau!!! du wirst sehen, je mehr du über die spalte weißt umso leichter wird es. und irgendwann ist es ganz normal für euch - es ist so und fertig.

wir können froh sein, dass unsere kinder etwas operables haben und man nach ein paar jahren kaum noch damit zu tun haben wird. klar kann es sein, dass logo oder noch ne korrektur erforderlich sein wird - aber wenn man sich mal umhört - es gibt genügend vermeintlich ganz gesunde kinder (gesund sind spaltbabys übrigens auch ;-)) die plötzlich vor OPs stehen. ich hab im freundeskreis einen herzfehler, nen leistenbruch und eine penisverkrümmung. alles erfordert OPs und jede menge sorgen...

also, lies dich schlau - schau dir hier im forum mal den werdegang einiger mütter an - die sorgen die sie hatten und wie es ihnen jetzt geht - und du wirst sehen, dass es doch kein weltuntergang ist!

ich habe übrigens auch keine weiteren untersuchungen machen lassen, da im ultraschall ansonsten nichts auffälliges zu finden war. das risiko war mir zu hoch!

:knuddel:

Grit mit Jillian
16.11.2007, 09:27
Danke, danke, danke für eure vielen Antworten. Ihr glaubt garnicht, wie gut das tut, hier zu fragen und geduldig Antworten zu bekommen. Vor allem, da ihr so gut nachvollziehen könnt, wie es mir/uns im Moment geht.
Unsere Familien haben gestern am telefon so unterschiedlich reagiert...ist auch klar, Jeder geht anders mit solchen nachrichten um....aber ich war nach den Telefonaten noch deprimierter als vorher.
Meine Schwiegermutter war schlagartig distanziert und kurz angebunden, was mir sehr weh tat...die Nachricht, daß wir ein kleines Mädchen bekommen hat sie übermütig und fröhlich lachend aufgenommen. Die anschließende Mitteilung, daß unsere Maus nicht ganz gesund ist, hat sie verstummen und das Gespräch abrupt beenden lassen...schade. Ich hoffe, daß ich in ihr trotzdem noch eine gute Gesprächspartnerin finden kann.
Meine Mutter hat die Coole gemimt, wollte mir damit Angst und Panik nehmen und ging relativ schnell zur Tagesordnung über...obwohl ich gerade von ihr mehr Zuspruch und Trost gebrauch hätte.
Einzig meine große Tochter (Vivien, 17 Jahre) war mir eine große moralische Unterstützung. Sie nahm mich in den Arm und meinte:"Ach Mama, wir haben alle zusammen schon soviele Schwierigkeiten gemeistert, da packen wir das auch mit Links." Sie hat mir erzählt, daß sie unter ihren Freunden auch Zwei hat, die eine LKGS haben und man fast nix mehr sieht, die Beiden sogar einen gewissen Charme durch diese Narben haben. Woher nimmt dieses Mädel diese innere Kraft und Zuversicht.*staun* Ich bin so megastolz auf meine große Prinzessin.

ecflynn
16.11.2007, 09:43
Grit,
das Verwandte und Bekannte unterschiedlich mit den News umgehen ist auch ganz normal, die muessen das auf Ihre Art und Weise verdauen.

Ich habe damals die WRG kontaktiert und die haben mir etliches an Infomaterial zugeschickt, das hab ich mir durchgelesen und dann an meine Familie weitergereicht, denn ein bischen Bildung schadet keineswegs. Je mehr Deine Familie darueber informiert wird, desto kleiner werden auch dort die Aengste. Ein Buch das ich Dir auch empfehlen kann nennt sich "Gespaltene Gefuehle" wirklich toll und dann erscheint "hoffentlich" bald ein Eltern Ratgeber von einer Forums Mama auf dem Markt.

Siehst Du genauso toll wie Deine Tochter Vivien damit umgeht wird auch der Grossteil der Gesellschaft damit umgehen. Wir konnten uns auch sehr gluecklich schaetzen, denn wir haben auch nie irgendwelche dummen Kommentare bekommen, aber leider haben Eltern da auch andere Erfahrungen gemacht.

LG
Christine

pooki mit kimi
16.11.2007, 09:47
ich hab übrigens auch bis heute keinen dummen spruch gehört!!! im gegenteil, alle reißen sich um den zwerg und wollen ihn schleppen und abknutschen... der ist aber auch süß! :Roll vor Lachen:

Esther und Linus
16.11.2007, 09:55
Hallo und willkommen!

Das ist wirklich eine wunderbare Reaktion von Deiner Großen. Ihr werdet das sicher ganz gut schaffen, da bin ich mir sicher. Ihr werdet Euer Mädchen sicher sehr gut beschützen und es willkommen heißen können, wenn es da ist.

Linus kam im März diesen Jahres auf die Welt und wir wußten vorher nichts von seiner Spalte. Natürlich sind wir erst mal aus allen Wolken gefallen. Es kam dann der Punkt, an dem ich wahrnahm, daß ich dieses Schicksal jetzt in die Hände nehmen und meistern werde, weil es unserer Familie gegeben ist.

Wir hatten bislang nur eine OP, er war damals vier Monate alt, und mehr ist im Moment auch kein Thema, denn die ganze Spalte konnte verschlossen werden. Nun ist er einfach ein Baby. Ein gesundes liebes tolles fröhliches Baby. Und ob Du es glaubst oder nicht, ich hatte mich vor der OP an die Spalte so sehr gewöhnt, an dieses liebe breite Grinsen - von mir aus hätten sie die Lippe nicht verschließen müssen! :)

Ich wünsche Euch alles Gute, auch für die FU, und Dir erst mal noch eine gute Schwangerschaft.

Viele Grüße

Grit mit Jillian
16.11.2007, 15:20
Jetz muß ich mal blöd fragen..was ist WRG? Die Idee mit dem Infomaterial finde ich nämlich absolut spitze. Auch für meinen Mann wäre das nicht schlecht. Der macht nämlich im Moment dicht...will so garnicht drüber reden...ich dagegen würde am liebsten alles was ich neu erfahre mit ihm teilen...ist momentan eine schwere Situation...ich würde ihm so gerne etwas von meiner mittlerweile gewonnenen Zuversicht abgeben. Natürlich ist es für ihn schwerer...er hat die kleine Süße noch nicht so gesehen, wie ich, kann sie nicht so spüren, wie ich...
Vor negativen Bemerkungen der Umwelt habe ich eigentlich keine Angst...ich bin eigentlich nicht auf den Mund gefallen und gehe dann lieber in die Offensive...aber das lasse ich auf mich zukommen.
Jetzt steht für mich als nächste Angstbarriere die FU an. Ein wenig ärgere ich mich, daß ich mich so hab überrumpeln lassen...aber auch für meinen Mann ist es dann einfacher mit dem Thema LKGS umzugehen, wenn er weiß, daß unsere Tochter ansonsten fit ist.

Und natürlich hab ich wieder eine Frage...ich denke jetzt schon mal weit voraus....diese speziellen Sauger für die Flaschennahrung, wenn Stillen jetzt nicht gehen sollt....ist es sinnvoll, die jetzt so langsam schon zu besorgen und woher bekomme ich die....Ich weiß, ich mache den dritten Schritt vor dem ersten...aber ich möchte einfach was tun für die Kleine, außer Babysachen stricken.....

ThomasT
16.11.2007, 15:48
Hallo Grit, :blume::hallo:,

Mit der WRG ist die Wolfgang Rosenthal Gesellschaft (http://www.lkg-selbsthilfe.de/) gemeint.

LG Thomas

Gigi und Leon
16.11.2007, 15:54
Hallo Grit!
Schau mal unten in meiner Signatur.
Ich bin auch Kontaktadresse der WRG (Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft). Unter diesem Link findest du auch eine Telefonnummer. Bzw. schau mal, ob in deiner Nähe nicht auch eine Kontaktaddi ist, die kann dich dann direkt mit den Heften versorgen. Ansonsten schreib mir nochmal ne Pn :Zwinker:.
Den Special Need Feeder von Medela kannst du in jeder Apotheke bestellen. Aber da hast du noch Zeit. Versuch aber mal ne Erstausstattung über Rezept zu bekommen.

Gigi

Caroline und Leon
16.11.2007, 17:36
Hallo Grit

also den Habermann Sauger haben wir uns auch ca. 3 Wochen vor der Geburt besorgt. den kann man in der Apotheke bestellen.auch in onlineapotheken.(TIP: da lohnt sich das Preisevergleichen, macht manchmal bis zu 2 € aus)

die PZN ist : 6636207 wäre vielleicht hilfreich wenn du die in der Apotheke angibst. denn manche kleine Dorfapotheke kennt den Habermann nicht und das dauert dann ewig bis die wissen was man meint. war zumindest bei uns so.

ein komplett set kostet um die 20€ es besteht aus einer flasche, einem sauger, einem einlegplättchen und 2 ventilen.

man bekommt die sauger und alles andere auch einzeln. aber viele kinderärzte verschreiben die das dann später auch. dann musst du es nicht kaufen.aber für die ersten tage reicht es ja erstmal 2x das set zu haben.und wenn dein kinderarzt nicht verschreibt, kannst du ja immer noch nachschub besorgen.

( wir hatten 2x das set, und haben uns dann sauger und ventile verschreiben lassen.die flaschen nehmen wir nicht mehr, da nur 150 ml rein passen, leon aber 200 trinkt. der sauger passt auch auf eine standartflasche z.B. von Nuk oder MaM oder so.)

aber es ist schon sinnvoll das komplett set vor ser geburt schon 1-2 mal zu hause zu haben. denn vorrätig ist es in den apotheken nicht. und während der zeit im KH stellt sich ja erst heraus wie das mit dem essen klappt.
stell dir mal vor die kleine braucht den Habermann, ihr kommt nach hause und es ist keiner da, weil die apotheke bestellen musste ( dauert meistens 1-2 tage) also mir waren das die 20 € wert. und hätte er ihn nicht gebraucht, hätte ich ihn eine mutti aus dem forum geschickt, dann wär es auch kein weggeschmissenes geld gewesen.:Zwinker:

so ist zumindest meine meinung.

Ricarda mit Louis
16.11.2007, 18:07
Hallo Grit,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Hast ja nun schon viele nützliche Infos erhalten. Ich wollte Dir nur noch sagen, dass der Arzt bei uns in der Feindiagnostik zu 100 % erkennen konnte dass auch der Gaumen gespalten ist, da Louis immer mit seiner Zunge in dem Loch rumgepuhlt hatte. Das habe sogar ich auf dem Bildschirm erkannt. Vielleicht habt Ihr ja Glück bei den Kontrollterminen dass beobachten zu können, dann wisst ihr auch Bescheid.

Da bei Louis die Spalte komplett durch ist, konnte ich leider nicht stillen. Habe meine Milch abgepumpt und füttere ihn mit dem Haberman-Sauger.

Habe übrigens auch eine Fruchtwasserpunktion (auf Anraten des Arztes) in der 17 ssw machen lassen um Trisomie.... auszuschließen. Es ist alles gut ausgegangen und der Eingriff selbst tut auch gar nicht weh! Hinterher habt ihr dann Gewissheit!

Die Ärzte haben zu mir immer wieder gesagt, dass es aus medizinischer Sicht die kleinste Fehlbildung ist, die es gibt. Unsere Kleinen sind ansonsten kerngesund, dass musst Du Dir immer vor Augen halten!!!



LG Ricarda + Louis

pooki mit kimi
16.11.2007, 18:47
mit dem sauger würd ich noch warten! ihr geht ja sicher in eine entbindungsklinik die erfahrung mit spaltbabys hat. die haben den dann für euch parat solltet ihr ihn brauchen. und man weiß ja nie: kimi sollte zu 99,9 % eine komplette lkgs haben und nun ist es nur eine unvollständige lippenspalte und kieferkerbe! ich kann ihn ganz einfach stillen!!!

mein mann war wie deiner, ich hab hier gelesen und gemacht und er hat es sich zwar angehört aber das wars auch schon. er meinter er macht sich die sorgen, wen er genau weiß worüber :nixweiss:

und mal wieder hat er recht gehabt, vieles an gedanken und sorgen war im nachhinein unnötig. aber so ist es nunmal - jeder geht halt anders damit um. und er liebt den kleinen genau wie die große und hatte niemals nen minizweifel daran, dass das so sein würde!

wenn du nicht voll hinter der FU stehst dann lass es!!!! hättet ihr ohne spalte eine machen lassen?? wenn sonst nichts auffälliges im US war, ist das risiko nicht höher als ohne lkgs! und ne FU birgt ja auch risiken. in meiner ersten ss hab ich eine machen lassen, weil mehrere dinge im US auffällig waren. diesmal, übrigens beim gleichen feindiagnostiker, riet er mir davon ab. ich war in der 24. woche und er meinte das risiko einer fehl/-frühgeburt sei so hoch, dass dann im fall der fälle zu ner normalen lkgs noch frühgeburtlichkeit käme und das wären dann hausgemachte probleme.

er hat den kleinen per US wirklich gründlich gecheckt und daher haben wir uns dann dagegen entschieden.

Grit mit Jillian
16.11.2007, 20:09
Was den speziellen Sauger angeht...ich will irgendwas tun für die Maus...und ich bin so ein Typ...ich will immer alles unter Kontrolle haben und auf alles vorbereitet sein...manchmal ein ziemlich lästiger Wesenszug...jetz mit der Info, wie und wo ich solche Sauger bekomme, bin ich schon etwas beruhigter...es muß ja nicht gleich nächste Woche sein.

Ja...mein Mann taut laaaangsam auf...aber so richtig traut er sich nicht an das Thema ran...ist schwer zu beschreiben. Er wird die Kleine genauso lieben, wie unsere anderen Kinder, obwohl ich es mir für einen Mann trotzdem schwerer vorstelle.Als Mutter hat man irgendwie eine vollkommen uneingeschränkte, vorbehaltlose Liebe....Ich möchte ihn aber auch dahin bringen, daß er unkompliziert mit dem Thema umgeht...also abwarten...es ist ja alles noch sehr frisch.

Und wegen der FU...ja, ich bin unsicher...obwohl mir auch schon vom Genetiker empfohlen wurde, eine FU zu machen aufgrund meines relativ "hohen" Alters von sagenhaften 38 Jahren..:roll:
Und nun nach der Feindiagnostik bin ich doch etwas verunsichert...obwohl alle anderen Werte vollkommen ok waren...trotzdem möchte ich irgendwie Gewissheit, daß wirklich alles ok ist...auch wenn sich z.B,bei Trisomie für mich nichts ändern würde...
Klingt jetzt sicher etwas wirr...es ist schlecht zu beschreiben....:nixweiss:

Sandra mit Pierre
16.11.2007, 23:26
Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum und Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft ;) Mein Sohn wird nächste Woche 1 Jahr alt, er wurde mit einer Lippenspalte geboren, ich habe auch während der Feindiagnostik davon erfahren und mir ging es nach der Diagnose ähnlich wie Dir. Nach der Diagnose durften wir auch noch 3 weitere Male hinkommen, damit der Arzt uns die Spalte betreffend auf dem laufenden halten konnte, da beim ersten Mal auch nicht klar war, ob Kiefer und / oder Gaumen auch betroffen sind. Beim ersten Mal, sagte er uns, daß es in Verbindung mit einer Spalte manchmal noch zu anderen Fehlbildungen kommen kann, er daher einige s.g. Sofmarker prüfen möchte. Da wurde dann u.a. das Kleinhirn geschallt, Größe und Form geben Aufschluss, ob da noch mehr sein könnte. Hat der Arzt die Softmarker geprüft? Wir haben damals keine FW Untersuchung machen lassen, der Arzt sagte uns, daß wir die Möglichkeit haben, er es uns jedoch nur sagt, weil er es uns sagen muss, nicht weil er es als notwendig ansieht - eben weil er die Softmarker geprüft hat.....

Als ich mich zur Entbindung in der Klinik anmeldete, gingen wir noch davon aus, daß ich normal entbinde, Pierre kam dann jedoch per KS und ich habe ihn voll gestillt, bis zum Ende. Wenn nur Lippe und Kiefer betroffen sind, schließt die Brust wunderbar die Spalte, Dein Kind hat eine recht schmale Spalte, daher sehe ich da keine Probleme. Und ob der Gaumen auch betroffen ist, bleibt ja erstmal abzuwarten, daß weiß man, wenn nicht gerade bei einer Doppler-Untersuchung Fruchtwasser getrunken wird, oftmal erst nach der Geburt. Pierres Spalte war auch einseitig und genau so schmal wie die Eurer Tochter, mein Arzt sagte mir, wenn nur einseitig und so schmal, ist der Gaumen meistens zu - war er bei Pierre auch.

Die Reaktion Deiner Schwiegermutter ist nicht so schön, aber da steckt man nicht drin, jeder reagiert anders. Als ich es meiner (bis dato) besten Freundin erzählte, sagte sie nur: oh Scheiße, danach habe ich nichts mehr von ihr gehört. Da weiß man dann, wie Menschen einzuschätzen sind.

Da wir von der Spalte wussten, habe ich in einer Klinik entbunden, wo eine Spaltambulanz angeschlossen ist, da solche Kliniken Erfahrungen haben, anderwo könnten Ärzte bzw. Schwestern schnell mal damit überfordert sein und das Kind total überflüssiger Weise von der Mutter trennen oder sondieren wo gar nicht sondiert werden muss.

Kann ja sein, daß ich es überlesen habe, aber in welcher Woche bist Du jetzt?

Liebe Grüße
Sandra

Grit mit Jillian
17.11.2007, 16:59
Danke Sandra für deine ausführliche Antwort....
Ich bin gerade in der 20.Woche.
Von sogenannten Softmarkern hat der Arzt nix gesagt. Allerdings hat der bei der Feindiagnostik, bei der auch die Spalte entdeckt wurde, alle Bereich sehr genau abgeschallt und vermessen...und keine anderen Auffälligkeiten gefunden, alle Werte sind vollkommen normal. Und trotzdem...ich bin mit einer FU dann wohl doch beruhigter. Zumal ich weiß, was in etwa auf mich zukommt. Ich hatte eine FU schonmal bei meiner 2.Tochter...gottseidank ohne Befund.
Ich hab mir jetzt nochmal den Bericht vom KH für meinen FA angesehen. Da sind nochmal größere Bilder von der Spalte drauf...sieht erschreckend aus, so vergrößert. Im 4D Schall fand ich das garnicht soooo schlimm...ich werds mir von meinem FA nochmal erklären lassen....Dann hab ich noch ein Profilbild vom Gesicht mitbekommen, also ein normales Ultraschallbild...irgendwie sieht die Nase da drauf so verformt aus. Vielleicht bilde ich mir das auch nur ein, aber irgendwie hängt die Nase etwas nach unten. Könnte doch sicher auch mit der Spalte zusammenhängen oder?

Ein entsprechendes KH für die Entbindung muß ich mir noch suchen. Da hoffe ich mal auf den Spezialistentermin, den ich nach der nächsten feindiagnostik bekommen soll.
Aber so wie es aussieht, werde ich wohl nicht in meine auserwählte Klinik können...leider.
Meine Schwiemu hat sich glücklicherweise wieder eingekriegt. Sie rief gestern meinen Mann an, wir sollen sie bitte immer informieren, wenn wir was Neues wissen...das fand ich nun wieder ganz lieb von ihr...war wohl die erste Schockreaktion.

Esther und Linus
17.11.2007, 20:02
Hallo Grit!

Der schief angewachsene Ringmuskel um den Mund herum zieht oftmals die Nase schief. Das haben fast alle unserer Babies hier in unterschiedlichem Ausmaß, je nachdem, wie weit die Spalte Richtung Nase hochgeht. Die Nase ist auf der Spaltseite platter als auf der anderen. Meistens wird das bei den ersten OPs gleich mitkorrigiert und die Nasen werden wirklich wunderschön (wie alles andere auch).

Ich wünsche Dir (nochmal :)) alles Gute!!!

Das ist alles anfangs nicht leicht, aber wirklich zu schaffen, ehrlich.

Wiebke und Karl Gustav
17.11.2007, 21:55
Warum wird es deine wunschklinik nicht werden???Unsere MKG-Ärztin hat mal gesagt man kann auch eine Hausgeburt machen! Mit der erfahrung von heute bin ich der meinung das jede klinik geht, vorrausgesetzt es ist alles io bis auf die spalte und die ärzte spielen mit, was leider nicht immer der fall ist, aber das kannst du ja jetzt abchecken!Ich drück dir die daumen das alles klappt mit deiner wunschklinik!

pooki mit kimi
17.11.2007, 22:58
für die geburt ist es wirklich völlig wurscht wo du entbindest! da gilt das gleiche wie bei jeder anderen geburt - geh dorthin wo du dich wohlfühlst!!!

ich hab nicht in meiner wunschklinik entbunden - denn nach dem gespräch dort, stellte sich raus, dass diese klinik null erfahrung mit spaltbabys hatte. so hat man mir mitgeteilt, dass mein kleiner auf die intensivstation käme und mindestens eine woche dort bleiben würde. meine tochter hätte ihn dort nicht sehen können und ich auch nur wenn es mir halt gut genug ginge dort herumzuhängen...

ging also gar nicht, was die erzählt haben. selbst als ich nochmal betonte, dass das kind doch ansonsten vermutlich komplett gesund sei, hieß es, dass diese kinder aber häufig probleme beim atmen hätten und deshalb mind. eine woche überwacht werden müssten :roll:

ich hab mir dann ne andere klinik gesucht und es war super. die kinderärzte standen schon bereit und kamen direkt nach der entbindung schauen, was genau der kleine hat. auch für die gaumenplatte war alles vorbereitet... gott sei dank war das nicht nötig, aber es hat mir ein gutes gefühl gegeben, dass sich alle so gut auskannten! auch auf der station waren alle informiert und haben sich besonders um uns gekümmert - auch wenn sie schnell feststellen mussten, dass kimi vorbildlicher schlief und trank als alle anderen babys! :Roll vor Lachen:

also, unterhalte dich erstmal mit deiner wunschklinik und schau wie sie reagieren. irgendwo gibts hier nen tollen fragenkatalog fürs erstgespräch. stell die fragen und überleg dir vorher schon, welche antworten du gerne darauf hättest.dann weißt du schnell, ob du dich da gut aufgehoben fühlen kannst!

Doreen mit Elisei
17.11.2007, 23:09
Hier der Link zur Liste:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2606

Corinna mit Pascal
18.11.2007, 14:20
Hallo Grit,
Du kannst doch in Deine Wunschklinik gehen. Wir wußten vorher nicht das Pascal eine LKGS hatte. Ich war in einem normalen KH ohne Kinderklinik. Wir bekamen dort auch 2 komplette Habermannsätze für zu Hause. Die Sauger habe ich mir von der Kinderärztin verschreiben lassen.

Grit mit Jillian
18.11.2007, 16:25
In meiner Wunschklinik hab ich bisher 2 von meinen 4 Mäusen entbunden und bin derzeit auch wegen Feindiagnostik und Fruchtwasseruntersuchung in Behandlung. Dort ist es einfach wunderbar.
Dort werde ich auf jeden Fall als erstes Nachfragen, ob sie dort auf LKGS eingestellt sind, ansonsten müßte ich sicher in die Uniklinik Leipzig und das ist eigentlich meine letzte Wahl, wenns allerdings für die Kleine gut ist, dann ist mein Wunsch zweitrangig. Zumal ich diesmal einen Kaiserschnitt mit Sterilisation möchte. Da wäre mir das Skt.Elisabeth in Leipzig mehr als angenehm...
Doreen, danke, die Seite mit den Fragen ist gut, werde ich mir ausdrucken und mitnehmen.

Pooki, genau das ist es ja...ich würde durchdrehen, wenn die mir mein Baby wegnehmen und verlegen würden. Ich brauch mein Baby von Anfang an immer um mich. Und gerade jetzt, mit dem Wissen um die Spalte wächst mein Beschützerinstink ins uferlose...

Corinna...wie ja schon viele geschrieben haben, weiß ich es zum Glück schon vorher und will auf der sicheren Seite sein. Wenn ichs nicht gewußt hätte, wäre ich auf jeden Fall ins Skt Elisabeth gegangen...jetzt hoffe ich eben, daß dieses KH auf LKGS eingestellt ist, dann wäre ich rundrum zufrieden.:gut:

Grit mit Jillian
18.11.2007, 16:32
Wegen der Nase...also bilde ich mir das nicht ein....Ich hatte nur mit den US Bildern von meinen Kindern verglichen und die hatten Stupsnasen, was auf dem jetzigen Bild eben nicht der Fall war, eher das Gegenteil...
Gut, dann weiß ich, daß das mit der Spalte zusammenhängt. Da muß ich mich jetzt nicht verrückt machen und vertrau da mal vollkommen auf die Ärzte, daß die das wieder hinbekommen...:)

Sandra mit Pierre
18.11.2007, 18:02
Hallo Grit :hallo:

Wie schon gesagt wurde, ist der Nasenflügel der Seite wo die Spalte ist, etwas abgeflacht, aber das bringen die Ärzte in Ordnung, zusammen mit dem Spaltverschluss, der mit 3-4 Monaten durchgeführt wird, bzw. wenn das Kind 5 Kilo (OP-Gewicht) wiegt.

Hast Du denn schon ein Gespräch mit dem Arzt gehabt, der Euer Baby behandeln wird? Eigentlich schicken die Pränataldiagnostiker einen direkt in eine Spaltsprechstunde in der Nähe, bzw. vereinbaren einen Termin oder geben den Eltern die Adresse. Wir waren 14 Tage nach der Diagnose zum Gespräch, uns ging es dann gleich viel besser ;)

Keine Sorge, nach OP ist es auch eine Stupsnase, aber auch vorher, nur etwas anders als "gewohnt". Schau mal, Pierres OP war vor 8 Monaten, die junge Dame rechts ist meine Große.

LG
Sandra

http://img221.imageshack.us/img221/3040/181107002kleinqp7.jpg

Grit mit Jillian
18.11.2007, 20:22
Gut...wieder was beruhigter bin...die Stupsnase von deinem Kleinen ist spitze....:gut: überhaupt ein süßer Kerl...und daß die junge Dame seine Schwester ist, kann man nicht übersehen...:gut:

Wegen dem Arzt, der unsere Kleine behandeln wird...zumindest weiß ich, wer es machen soll, nur will sich der FA, der bei mir die Feindiagnostik macht, selber um einen Termin für mich kümmer...warum auch immer. Danach hab ich beim letzten Mal mit dem ersten Schock im Nacken garnicht gefragt. Morgen muß ich aber sowieso wegen Vorgespräch Fruchtwasseruntersuchung zu ihm, da kann ich ihn ja gleich drum bitten.
Ich glaube mich aber erinnern zu können, daß er meinte, erst nochmal Feinultraschall und dann Termin beim Facharzt. Bin mir aber nicht mehr ganz so sicher...irgendwie habe ich die Hälfte vom Nachgespräch nicht mehr richtig mitbekommen.

Doreen mit Elisei
18.11.2007, 22:53
Hallo Grit, du kannst auch selber einen Termin beim Prof. Hemprich machen. Das ist der Prof. für die Spaltkinder in Leipzig.

Doris mit Luise
19.11.2007, 09:36
Hallo Grit,
nun will ich Dich auch noch hier bei uns begrüßen :hallo: und Dir noch ein paar Sätze schreiben:

wo fange ich denn jetzt nur mal an :gruebel:? Ach ja, also, wir haben auch eine Tochter und wir haben es vor der Geburt nicht gewußt. Du bist also klar im Vorteil!! und was ich noch als Vorteil empfinde: Du bist schon Mutter und das mehrfach, das heißt also, dass Du nicht unsicher im "normalen" Umgang mit einem Säugling bist - hast also genug "Berufserfahrung" ;).
Du schreibst ja, dass Du gern stillen würdest. Sollte das nun wegen einer Gaumenspalte eben nicht möglich sein, kannst Du Deinem Kind keinen größeren Gefallen tun, als Muttermilch abzupumpen und diese dann per special needs Sauger zu geben. Du schreibst, dass Du einfach gern was tun möchtest - verstehe ich echt gut, ich bin auch so´n Typ - dann kannst Du Dich bevor Du den Sauger besorgst, erst noch mal mit deinem Frauenarzt über das Verschreiben einer Milchpumpe und der dazugehörigen Ausrüstung sprechen und diese evtl. zum Geburtstermin schonmal in der Apotheke vorbestellen (die freundliche "Spaltmutter" empfiehlt: Medela evtl. Doppelpumpe :Zwinker:).
Über die Reaktionen der "Sippe" könnte ich von meiner Großmutter berichten (sie rief bei uns nicht mehr an, weil sie jedesmal heulen musste wie ein "Schlosshund" und immer nur sagte:"das arme, arme Kind ..."), und ich denke Deine Schwimu wird genauso ticken:
dies Kurzangebundensein und sich Zurückziehen ist keine negative Reaktion gegen Dich oder gar das Kindlein, sondern das Unvermögen mit der Information spontan umzugehen. Wie Du siehst, hat sie sich schon gefaßt, zeig ihr doch mal ein paar Bilder von unseren Kindern hier aus dem Forum und sie wird schon eine andere Sichtweise erhalten.
Deine große ist toll - ich denke sie hat das wesentliche erfaßt - eine Spalte ist eine Herausforderung für ELtern, die Familie und natürlich die Mäuse. Aber ich glaube fest, dass unsere Kinder wissen, dass sie erstmal einen anderen Auftrag haben, wenn sie auf die Welt kommen und den meistern alle wirklich gut. Mir hat eine Op-Schwester kurz nach Luises Lippen-Op gesagt, dass sie sich nach sovielen LKGS-Ops, die sie schon miterlebt hätte, ganz sicher wüßte, dass Spaltkinder ganz besondere Kinder sind - und wenn ich ehrlich bin :gruebel:, kann ich das für all die, die ich bis jetzt kenne, nur bestätigen.
Ach ja, und wie auch Birgit schon schrieb, Männer/Väter gehen oft eben anders damit um. Aber wenn Dein Mann zB jemand ist, der mal mit jemandem sprechen würde, kannst Du mir gern eine Pn schicken und ich sende Dir unsere Telefonnr. - dann könnte er mal mit Ritschie sprechen.

So - mehr fällt mir momentan nicht ein - oh, doch!!
Mich würde dann doch noch interessieren, warum Du noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen willst? Bzgl. der Spalte wird man durch eine solche Untersuchung keine neuen Erkenntnisse bekommen. Ich persönlich sehe auch eher die sowohl medizinischen aber wesentlich stärker die psychischen Schwierigkeiten in einer solchen Untersuchung - sorry!!

lG aus dem trüben Oldenburg
Doris :hallo:

Grit mit Jillian
20.11.2007, 18:23
Liebe Doris,

als erstes....vielen lieben Dank für das Angebot "Männergespräch":bussi:
Ich werde bestimmt darauf zurückkommen...im Moment ist mein Mann allerdings in der Phase"Ich rede nicht drüber, dann geht das von alleine weg":gruebel: Ich kenne ja nun meinen Göttergatten, wenn er nicht will, will er nicht...ne Wand ist da aufnahmebereiter.....aber so gaanz langsam taut er auf...gestern hat er mir doch tatsächlich die erste Frage zum Thema Spaltkinder gestellt....:)

Was die Reaktion der Verwandschaft angeht...ich habe heute nach überstandener Fruchtwasserpunktion Mutter und Schwiegermutter angerufen. Und siehe da...Schwiemu hat den ersten Schock überwunden, hat nochmal drüber nachgedacht und will jetzt Infomaterial...sie geht doch recht positiv damit um...worüber ich sehr erleichtert bin. Und auch meine Mutter hat sich damit befaßt und hat mir Mut gemacht....Also ich bin schon ganz glücklich über die beiden.:gut:

Doris...du hast so recht....eine Herausforderung wird oder ist unsere Maus auf jeden Fall...so hab ich das noch garnicht gesehen. Und ich glaub dir gerne, daß alle Spaltkinder etwas besonderes sind. Den Eindruck habe ich mittlerweile auch gewonnen, nachdemm ich so einige Themen hier durchgelesen habe. Ich könnte nicht mal sagen, woran es genau liegt, aber es ist so.

Und was die Fruchtwasseruntersuchung angeht...glaub mir, gestern war ich auch an dem Punkt...ich saß im KH und mußte ne halbe Stunde auf die Ärztin warten wegen dem Vorgespräch. Da hatte ich genügend Zeit zum Nachdenken. Und ich habe mir die Frage gestellt: Was machst du hier, warum machst du das eigentlich???? Ich hätte ja immer noch nein sagen können...
Einerseits, was aber für mich doch eher zweitrangig ist, ist es für den Seelenfrieden bzw. als Beruhigung für meinen Mann. An allererster Stelle steht für mich aber auch fest-egal, was rauskommt, es ist mein/unser Baby, egal was es hat, wie es sein wird....Und wie ich schon geschrieben habe...ich will was machen...wenn die Kleine noch irgendein "Problem" haben sollte, jetzt mal vorausgesetzt, es ist durch diese Fruchtwasseruntersuchung feststellbar, dann bin ich darauf vorbereitet, kann lernen, damit umzugehen, kann mich darauf einstellen, egal was es ist. Ob es nun Trisomie oder etwas Anderes sein sollte...
Ach man, das ist irgendwie schwer zu erklären. Ich hoffe, es ist irgendwie nachvollziehbar, wie ich das jetzt meine. Es ist jetzt nicht so, daß ich sage...das Baby ist krank oder nicht perfekt, ich will es nicht...nein, ganz und garnicht....

Nina mit Leonie
20.11.2007, 20:45
Hallo Grit!
Tolles Foto!! Und natürlich ist die kleine Hand vor dem Mund, wie so oft! :D
Aus diesem Grund waren wir auch dreimal bei der Feindiagnostik...:roll:

Grit mit Jillian
20.11.2007, 21:14
Ja Nina...ich könnte mir das Foto stundenlang ansehen und die Kinder sind auch begeistert von ihrer Schwester...
Der Arzt hat mir extra das Foto mitgegeben, wo die Hand vor der Spalte ist, damit die Familie nicht so erschreckt...dafür hab ichs auch geschenkt bekommen, normal kostet das auch um die 30 Eus.
Am 13.12. muß ich aber wieder zur Feindiagnostik und will dann mal um ein Bild mit Spalte bitten, auch wenns was kostet. Der erste Schock ist vorbei und die Spalte gehört nun mal zu unserem Mädchen...dann möchte ich auch so ein Bild in meine US-Bild Sammlung.:ja:

Gigi und Leon
20.11.2007, 21:25
Grit das Foto ist echt klasse:hallo:
Wann bekommst du die Ergebnisse? Schon dich noch was, ja?
Und klasse, dass deine Schwieger-/Mutter sich jetzt doch "gedreht" haben :D

Wir lesen uns :knuddel:

Gigi

Ritschie
21.11.2007, 06:02
Hallo Grit,

ich kann Nina nur zustimmen: tolles Foto!

Ich wollte noch was zu dem Thema "Verdrängung" schreiben: Wir leben hier in einer recht engen Nachbarschaft. Und den Nachbarn fiel es selbstverständlich auf, dass Doris in der Klinik war. Also war es natürlich meine Aufgabe, alle Neugierigen zu befriedigen :D und irgendwann natürlich auch die "technischen Daten" von Luise weiterzugeben.

Spätestens da kommt man meiner Meinung nach nicht um die Spalte herum. Das hieß bei uns, dass ich dieses letzte Detail immer ganz brav nach Geschlecht, Größe, Gewicht, Uhrzeit usw. mitgenannt habe. Ich habe immer eine positive Reaktion bekommen, was ich aber auch darauf zurückführe, dass ich die Spalte nie dramatisiert habe sondern die Tatsache ihrer Existenz immer gleichrangig neben Geschlecht, Größe, Gewicht (s.o.) war. Meiner Meinung nach ist das eine gute Taktik.

Ich weiß ja nicht, wie bei Euch so die Rollenverteilung hinsichtlich der "Öffentlichkeitsarbeit" war und ist. Vielleicht kommst Du ja mal mit Deinem Mann ins Gespräch, wenn Ihr Euch vorstellt, wie das bei Euch sein wird, wenn es soweit ist und die ganze Nachbarschaft dann da steht und fragt: "Na....?"

Caroline und Leon
21.11.2007, 10:49
Hallo Grit,

ein echt tolles Bild.
Übrigens Leon haben wir vor der Geburt nie zu sehen beommen, er hatt immer seine Hand vor dem Mund.

Und super das deine Schwiegermutter Ihre Meinung noch geändert hat, das wünschte ich mir bei meiner auch, für sie ist Leon immer noch Luft.


Aber Weihnachten, da sollen wir vorbei kommen, laut ihrem Wortlaut: " Da ist er ja auch ein schönes Kind, wenn er dann operiert ist dürft ihr uns auch mal besuchen, dann gucken die leute ja nicht mehr komisch, und das hässliche ding in seinem gesicht ist weg"

Nett oder? Nix gibts ich werd da nicht hinfahren, soll sie bleiben wo der Pfeffer wächst.

Nina mit Leonie
21.11.2007, 11:45
Caroline, das ist ja wohl der Hammer :du armer: !
Ich glaub, ich würde den Kontakt abbrechen, aber zumindest nicht an Weihnachten - und mein Kind auch nicht - bei ihr auftauchen. Familie kann man sich ja leider, leider nicht aussuchen...

Grit mit Jillian
21.11.2007, 12:38
Gigi...das Ergebnis bekommen wir in ca.14 Tagen...ich hätte auch einen Schnelltest machen lassen können, der hätte mich aber 336 Euro gekostet...da warte ich lieber die 14 Tage....
Und über meine Schwiemu bin ich wirklich erleichtert...sie ist mir, obwohl ich sie nun 13 Jahre kenne, erst in den letzten 2 Jahren eine gute Freundin geworden und ich wäre wirklich traurig gewesen, hätte sich das jetzt geändert.

Caroline...das ist wirklich heftigst mit deiner Schwiemu....anfänglicher Schock und ensprechend eigenartige Reaktion kann man ja verstehen, aber daß sie jetzt immer noch so denkt...aber hallo...da würde ich Weihnachten auch nicht hingehen....ich bin irgendwie fassungslos über ihre Worte...ihr dürft sie besuchen, wenn dein Sohn operiert ist...nee, der Hammer:stupid:

Ritschie
Wir leben hier quasi auf dem Dorf...Doppelhaushälften, also auch sehr nah beieinander. Dazu kommt, daß wie eine Gaststätte betreiben, also sehr viele Leute uns kennen und natürlich auch von meiner Schwangerschaft wissen. Allerdings bin ich Diejenige, die jetzt schon ganz klar in die Offensive geht, also Öffentlichkeitsarbeit betreibt. Die Fragen nach dem Baby tauchen ja jetzt schon auf und im Moment ist es so, daß ich allen, die fragen sage, daß wir ein Mädchen bekommen, unsere Maus zuckersüß ist und eine kleine Besonderheit hat...dazu liefere ich gleich eine kurze Erklärung...somit beuge ich zumindest schon mal schiefe Blicke und dumme Kommentare vor.
Aber du hast schon recht, spätestens, wenn ich dann im KH zur Entbindung bin, werden die Fragen kommen...gerade hinsichtlich, wie weit die Spalte ausgeprägt ist...dann kommt er mit seiner Verdrängung nicht weiter.
Wie gesagt, bei meinem Mann dauert so etwas immer recht lange...aber der erste Schritt ist gemacht, er fängt an, mich zu fragen und ich bin froh, im auch Antworten geben zu können
Ich werde mich diese Woche noch drum kümmern, daß ich Infomaterial bekomme, Schwiemu will ja auch welches haben und mein Mann kann dann auch mal drin lesen und sich damit auseinandersetzen...er macht das dann garantiert erstmal heimlich...manchmal ist er wie ein kleines Kind....:Zwinker:

chrissy87
21.11.2007, 13:28
Hallo grit

Herzlich willkommen hier im Forum.

Du hast richtig Glück das du wärend der Schwangerschaft davon weisst,
wir wussten es nich.bzw.wenn ich jetzt die Ubilder anschaue dann sieht man es.
Ich habe bei meiner Hebamme zuhause entbunden.
Wenn ich es aber gewusst hätte dann hätte ich im KH entbunden.
Mein kleiner kam aber gleich nach der Geburt in die Kinderklinik.
Die klinik war zwar nicht so toll,aber wir haben es Überstanden.
Wenn deine kleine Maus nur eine Lippenspalte hat dann denke ich das du auch stillen kannst.Ich konnte es leider nicht,da mein kleiner eine LKGS-segel hat.
Mach dir aber nicht so viele Sorgen.Es wird alles in Ordnung sein.
Meine Familie hat das mit der Spalte gut aufgenommen.
Als ich mit mein Sohn im KH lag,und mein Mann zu den Omas gefahren ist,und es erzählte haben die ihn erst mal in den Armen genommen.
Ich finde es schön das unsere Familie so damit umgeht.
Selbst die Nachbarn haben es gut aufgenommen.
Ob mit oder Ohne Spalte die kinder sind einfach nur süss.

Aber das bild von deiner kleinen ist echt süss.
Mit der Nase bei Tyler war die nase auch nicht gerade,die war er platt.
Die Nase wurde bei Tylers Lippen uns Segel Verschluss mit gemacht.
Ich bin von den Ergebnis total begeistert.
Die Ärzte bekommen es wirklich schön hin.
Und wenn deine Kleine zuhause ist und die Leute Irgendwelche dummen Sprüche ablassen ,dann lass sie Labern.
Ist zwar nich ganz so einfach aber man schafft es.
Die Hauptsache finde ich das das Kind gesund ist.
Ich finde es toll das deine Tochter dich Seelisch und Phychis Unterstüzt.
Wie alt ist deine Tochter?

LG Chrissy

tango
23.11.2007, 14:53
Hallo,

wie es klingt, hattest Du Deine Feindiagnostik bei Dr. Springer? Bei ihm bin ich "damals" auch gewesen und er hat mich total verwirrt mit seinem Bezug auf die Fruchtwasseruntersuchung. Ich habe sie aber intuitiv abgelehnt. Mein Mann war darüber nicht sehr glücklich... Außerdem kam ich da raus und fühlte mich auch völlig uninformiert. Die Broschüre von der Uniklinik war dann meine erste Lektüre und hat uns alle völlig geschockt. Unter www.spaltkind.de (http://www.spaltkind.de) findest Du eine Selbsthilfegruppe mit Sitzen in Leipzig, Chemnitz und Dresden. Dorthin habe ich mich noch am selben Tag per Mail gewandt und einen Tag später hatte ich wirklich gute Broschüren (z. B. übers Stillen von Spaltkindern) im Briefkasten sowie einen lieben Brief mit dem Angebot, jederzeit bei den Leuten anrufen zu können, wenn es Fragen gibt.

Inzwischen bin ich in der 38. SSW. Ein weiteres Mal war ich noch bei Dr. Springer. Der Termin bei Prof. Hemprich war total gut. Er hat uns wirklich alle Einzelheiten erklärt, was wann wie gemacht wird und Fotos von seinen kleinen Patienten gezeigt. Er ist der Klinikchef und kümmert sich höchstpersönlich um seine kleinen Patienten. Wenn Du im Elisabeth entbinden willst, wird er informiert und kommt auch dort vorbei - oder lt. Dr. Springer wirst Du samt Baby dahingefahren.

Ich habe mich im Nachhinein dazu entschlossen, in der Uniklinik zu entbinden (meine erste Tochter habe ich in Borna bekommen). Ich hoffe, dass alles gutgehen wird und ich dort auch die Ruhe und Unterstützung zum Stillen bekomme, die ich gern hätte. Mir graut es ja schon vor den 2- und 3-Bett-Zimmern :Zwinker:. Das hat aber nicht so viel mit der gestellten Diagnose zu tun.

Übrigens redeten sowohl Dr. Springer als auch der Chefarzt in der Uniklinik immer von einer LKG-Spalte. Aber außer der Lippenspalte haben sie auf dem Ultraschall nie etwas anderes gezeigt. Wir lassen uns überraschen...

Bis bald
Clivia

Grit mit Jillian
24.11.2007, 10:26
Clivia....ja, ich war bzw. bin bei Dr.Springer.
Stimmt schon, er gibt nur sehr kurze Infos bezüglich der Spalte, allerdings hätte ich vielmehr auch garnicht mitbekommen. Ich war nach dieser Nachricht irgendwie wie in einer Nebelwand verschwunden. Sein Vorgänger...Dr.Meinel..war ein Meister auf seinem Gebiet. Er war aber schon uralt, hat schon meine Mama behamdelt, als sie mit mir schwanger war und bei ihr vor 31 Jahre eine Blutgruppenunverträglichkeit festgestellt. Der Mann war spitzenklasse und Dr.Springer war immer sein Assistent. So gehe ich mal davon aus, daß er sein Fach versteht.
Ansonsten hab ich schon 2 von meinen 4 Kindern im Elisabeth entbunden und habe mich dort immer sehr wohl gefühlt.
Wegen Entbindung hatte ich ja auch nachgefragt....meine Entbindungsärztin hat mir auch gesagt, daß sich sofort um die Spalte, je nach Ausmaß gekümmert wird und daß die Hebammen dort sehr gut in Sachen Stillen ausgebildet sind, weiß ich. Von daher bin ich fest überzeugt, wieder dort zu entbinden.
Ich mag nun die Uniklinik überhaupt nicht.
Borna...das ist doch die Heliosklinik? Dort war ich mit meinem jüngsten Sohn beim Kinderkardiologen und zum Hörtest. Dort war ich eigentlich auch sehr angetan.
Ach ja, von Dr.Springer hab ich auch nur diese Broschüre bekommen. Er meinte, nach dem nächsten Termin Feinultraschall macht er dann den Termin bei Dr.Hemprich. Und der Termin ist am13.13. Ich bin erstmal Froh, ein wenig Luft in Sachen Arztterminen zu haben, war ja die letzten Tage nur unterwegs.
Und wegen der Fruchtwasseruntersuchung...hatte ich ja weiter oben schon geschrieben, warum ich das mache.
Und wegen Broschüren über die Spalte...da hat mir Gigi schon eine Telefonnummer gegeben, wo ich mich hinwenden kann. Das mache ich nächste Woche. Worüber ich sehr froh bin. Ich bin bei meiner Suche über Infos zur Spalte als erstes auf dieses Forum hier gestoßen, worüber ich sehr froh bin. Nicht kühle Fachinformation, sondern aufbauende Worte, das hat mir wahnsinnig geholfen.
Weißt du nun eigentlich, wie weit die Spalte bei deinem Baby ausgebildet ist?

pooki mit kimi
24.11.2007, 13:34
huhu,

ich wollte dir nur nochmal kurz schreiben, dass wir bis heute nicht einen dummen spruch gehört haben. niemand hat blöd geschaut, wenn überhaupt kam mal ne frage - was er denn hätte, ob das von allein weggehe.. die meisten haben aber sogar direkt gefragt, ob es denn ne vollständige LKGS ist und ob ich stillen könnte. muss also sagen, dass viele leute sich gut auskennen und ich nicht sooo oft erklären musste.

mein mann ist tennistrainer und von daher haben schon mal über 200 leute aufs genaueste meine schwangerschaft verfolgt - vor allem die damenmannschaften (ab 40 aufwärts), die natürlich wissen mussten, was das baby des jungen trainers so macht :Roll vor Lachen:

auch von denen hat niemand blöd geschaut. wir haben allen davon erzählt nachdem sich der erste schreck gelegt hatte und auch die ultraschallbilder gezeigt. es gab dann wirklich niemanden mehr der nach der geburt was erfahren musste. das war richtig angenehmen. die leute haben mich im krankenhaus angerufen, gratuliert und gefragt wie es denn so mit dem stillen/essen läuft. und sehr, sehr viele hatten dann tränen in den augen als sie hörten, dass wir so viel glück mit der spaltform hatten. das war wirklich toll. wenn sie erst nach der geburt davon erfahren hätten, wären sie sicher betroffen gewesen und so waren alle total glücklich und haben sich einfach nur mit uns gefreut!

diese taktik hat sich also bestens bewährt. wir haben zum beispiel auch direkte nachbarn, deren kinder (5,8) auch ab und an auf dem spielplatz sind. dort hab ich der mutter dann noch in der schwangerschaft davon erzählt. sie meinte gleich dass sie toll findet dass ich es erzähle und sie auch froh sei ihren jungs davon zu berichten. sie selber hatte ein bissl angst dass sonst ein dummer spruch käme. ich weiß bis heute nicht ob sie wirklich mit ihnen gesprochen hat, aber die haben nicht im mindesten komisch geschaut oder sonstwas gesagt. könnte mir auch vorstellen, dass das nur die angst der mama war - kinder sehen das ja immer viel lockerer als erwachsene.

mein mann hat ja auch nie drüber geredet, aber als ich dann sagte, dass ich es erzählen wil bevor mucki da ist, war er auch gleich mit mir einer meinung - besser als hinterher immer das gleiche sprüchlein aufzusagen. als die leute dann natürlich nähere infos haben wollten fing mein mann auch endlich an sich damit auseinanderzusetzen. wär ja peinlich gewesen keine antworten zu wissen :Zwinker:

tango
24.11.2007, 17:08
Hallo,
am 14.11.07 war ich wg. Vorstellung vor Entbindung in der Uniklinik. Dort haben sie sich unser Kleines nochmal angeschaut und eine Lippenspalte von 8 mm diagnostiziert. Ich bin auch kein Fan der Uniklinik gewesen - seit sie umgezogen sind, geht es hoffentlich :Daumendrück:. Naja, Borna war mir auf jeden Fall diesmal zu weit weg - man weiß ja nicht, wie das Wetter in den nächsten "Tagen" wird - und außerdem können mein Mann und meine Tochter (2) uns so "länger/öfter" besuchen.

Unsere Verwandschaft/Freunde wissen soweit Bescheid. Auch wenn ich nicht glaube, dass sich jeder etwas genaueres darunter vorstellen kann. Groß gefragt hat keiner. Die Omas haben sich die Broschüre angeguckt und sind wohl am besten "vorbereitet". Von meinen Arbeitskollegen wissen es nur 3. Aber wenn man jeden Tag von einem anderen von insgesamt 150 Kollegen gefragt wird, ob das Baby gesund ist - sagt man einfach nur ja. Hatte keine Lust, es jedem, der mir auf dem Flur entgegenkam, auf die Nase zu binden. Die, die es wissen, bekommen per Mail ein Foto direkt aus dem Krankenhaus und dann wird sich die Neuigkeit wohl von allein verbreiten. Vielleicht nicht die beste Taktik - was besseres viel mir nicht ein.

Jetzt warten wir jeden Tag darauf, dass es los geht ;-)

Grit mit Jillian
30.11.2007, 13:49
Sandra...
Also bisher kamen auch noch keine blöden Sprüche, was mich relativ erstaunt. Bei uns ist ja ähnlich, wie bei euch, wir stehen auch relativ in der Öffentlichkeit und bisher hat sich die offensive Variante gut bewährt.
Obwohl ich teilweise merke, daß es manchen Leuten mißfällt, wenn ich sage, daß etwas mit unserer Maus nicht in Ordnung ist. Da kommt ein Satz des Bedauerns und dann wird schnell vom Thema abgelenkt, zur Tagesordnung übergegangen...so etwa...die Mediziner machen das Baby schon wieder ganz....und sowas ärgert mich dann. Vielleicht bin ich im Moment auch etwas überempfindlich:gruebel:. Ich erwarte ja jetzt nicht die riesige Mitleidsarie...sowas mag ich sowieso nicht...aber vielleicht ein Hinterfragen der ganzen Sache....
Meine Kinder gehen damit ja recht locker um...meine Lili (7Jahre) hats schon der Bäckersfrau und der Lehrerein erzählt...da warte ich nur drauf, daß sie mich mal darauf ansprechen....Und wenn wirklich mal ein blöder Spruch kommt, dann wird mir hoffentlich die passende Antwort einfallen...:D

Clivia...
mit der Uniklinik...stimmt, da hast du recht, die ist von dir aus besser zu erreichen...und den Neubau kenne ich noch garnicht...war lange nicht mehr direkt in Leipzig.

Bei sovielen Arbeitskollegen hääte ich wohl auch nicht jedesmal die Einzelheiten berichtet...ich finde es schon anstrengend, die Familie ständig auf dem laufenden zu halten...nach jedem Arzttermin um die 5 Anrufe tätigen und stundenlang alles erklären...:roll:

Dann wünsche ich dir schon mal eine "angenehme" Entbindung!!!!:du armer:
Du berichtest doch, wie es war und wie es deinem Zwerg geht?:bussi:

Grit mit Jillian
01.12.2007, 14:52
So...ich wollte nur mal schnell berichten...Heute kam der Befund vom humangenetischen Labor...NEGATIV!!!!:tanz:

Also-normaler weiblicher Befund...es bleibt also ein Mädchen:freude:...keine mikroskopisch erkennbaren struktuerelle Abweichungen vom normalen Erbträgerbefund....keine Chromosomenstörung, kein offener Rücken...:D

Also keine erkennbaren Befunde....die Erleichterung ist groß und mir sind Zentnerlasten vom Herz gefallen..trotz gutem Gefühl bin ich schon glücklich, daß bis auf die Spalte soweit alles ok ist...
Ich bin so froh...da wollte ich euch einfach dran teilhaben lassen....:hallo:

Ricarda mit Louis
01.12.2007, 16:24
Hallo Grit,

na das sind ja supi schöne Neugigkeiten. Da freuen wir uns für Euch dass (bis auf die Spalte) alles in Ordnung ist. :freude:

Kann auch sehr gut nachfühlen wie erleichert ihr jetzt seid. Jetzt habt ihr endlich Gewissheit !!! Na dann genießt noch die schönen Adventsonntage....

LG Ricarda+Louis

Vronileine
01.12.2007, 18:53
Gott sei Dank!
Das ist viel wert....

Genieße Deine Restschwangerschaft, Vronileine

pooki mit kimi
01.12.2007, 18:57
ja super!!!

ich weiß noch wie froh ich war als ich damals den brief bekam wo bestätigt wurde, dass meine kleine maya-maus ein: "unauffälliger weiblicher chromosomensatz" ist :D hab den rest des tages auf ner rosa wolke verbracht.

mittlerweile ist sie übrigens ein ziemlich auffälliger, anstrengender weiblicher chromosomensatz! :cool:

Nina mit Leonie
01.12.2007, 19:30
j
mittlerweile ist sie übrigens ein ziemlich auffälliger, anstrengender weiblicher chromosomensatz! :cool:

Tröste Dich, Birgit, solch einen Chromosomensatz habe ich auch zu Hause...Maya ist doch auch etwas über 2 Jahre alt, oder? Leonie war immer das artigste Kind auf Erden, jetzt geht mehrmals am Tag der Dickkopf mit ihr durch...:roll: Aber sie ist selbst dabei zum Auffressen süß!! :love:


@Grit: Schön, daß soweit alles ok ist! Genieße nun Deine Schwangerschaft!! :blume:

pooki mit kimi
01.12.2007, 20:05
da bin ich aber froh dass nicht nur sie so ist :roll: - 2,5 ist sie jetzt - ganz fieses alter!!!

Grit mit Jillian
01.12.2007, 20:56
Danke euch!!!:knuddel:
Ha...ich hab auch noch so einen unauffälligen weiblichen Chromosomensatz von mittlerweilen fast 8 Jahren, der doch durchaus auch seeehr auffällig sein kann...bei ihr war damals auch der Verdacht auf Trisomie wegen vergrößertem Magen...der sich später lediglich als gut gefüllt mit Fruchtwasser herausstellt....

Und was haben meine Nerven auch diesmal wieder gelitten...dafür hat sich meine Maus die letzten Tage mit kräftigen Tritten bemerkbar gemacht...was auch immer wieder eine Erleichterung ist...:gut:

Gigi und Leon
01.12.2007, 21:56
Na also Grit, das freut mich für euch!
Und? Inzwischen schon mit Horst telefoniert? :telefon:

Gigi :knuddel:

Grit mit Jillian
01.12.2007, 22:16
Gigi...nein noch nicht...Asche auf mein Haupt....
Ich habs mir jetzt für Montag vorgenommen...zumal ich in 14 Tagen zu meiner Schwiemu fahre und eventuell gleich was für sie zum lesen mitnehmen will...die Gute ist mittlerweile ganz wissbegierig was unsere kleine Maus samt Spalte angeht. Sie ist für mich im Moment der wichtigste Gesprächspartener...das tut so gut.

Sandra mit Pierre
01.12.2007, 22:37
Liebe Grit,
ich freue mich total für Euch, nun kann Weihnachten kommen :santa:

Liebe Grüße

Sandra

Gigi und Leon
01.12.2007, 22:50
Ach du lieber Himmel Grit, das sollte jetzt nicht nach Kontrolle klingen :schlaume:... :Zwinker:, sondern war eigentlich nur ne Frage. :du armer:
Mach mal halblang ja...?
Immer mit der Ruhe :knuddel:

Gigi

Grit mit Jillian
02.12.2007, 13:12
Gigi, das weiß ich doch...:knuddel: Ich bin ja froh, daß du das nochmal erwähnt hast...irgendwie komme ich im Moment nicht in die Gänge...tausende von Terminen...da es jetzt die Woche etwas ruhiger ist, hatte ich mir das eben sowieso schon vorgenommen....:gut:

maria
02.12.2007, 18:18
Hallo Grit,

ach schön, das glaub ich, das dir da ein riesen Stein vom Herzen gefallen ist! Freu mich für Euch!

Nina mit Leonie
02.12.2007, 18:43
Oh wie schöööön, die ersten Tritte...!!! War das immer schön...:freude:

tango
04.12.2007, 15:12
Grit, ich freue mich für Dich! Genießt die Advent- und Weihnachtszeit! Bei uns hat sich noch nichts getan (obwohl die FÄ vor zwei Wochen schon meinte, wir sehen uns heute nicht mehr). Melde mich, wenn das "Kleine" da ist!
Liebe Grüße
Clivia

Grit mit Jillian
13.12.2007, 20:53
*freu* *hüpf* *jubel*...Heute war ich wieder zum Feinultraschall...und nach wundervollen 30 Minuten, in denen ich unsere zauberhafte kleine Maus sehen konnte, sagte mir der Arzt, daß unsere Prinzessin zu 99% wohl nur eine linksseiteige Lippenspalte hat...Kiefer uns Gaumen sind somit nicht betroffen. Ganz genau konnte er das zwar nicht bestätigen, weil die Kleine immer mit den Händen vor ihrem Mund rumgefuchtelt hat, aber die 99% sind für mich schon ein Grund zum Strahlen...ich bin ja so glücklich....

Montag hab ich dann einen Termin bei Prof.Hemprich. Ich bin gespannt, was er mir sagen wird.

Nun kann ich Weihnachten so richtig genießen...hach, ich könnte die ganze Welt umarmen.
Ein Bild von unser Zaubermaus hab ich auch mitbekommen...die Spalte ist wirklich minimal...2,5 mm...
Zum Abschied sagte der Arzt zu mir:"Sie haben eine wunderschöne Tochter im Bauch!" Auch wenn er das vielleicht zu allen sagt...mir egal...dieses kleine Mädchen hat mich jetzt schon total verzaubert, ich finde sie auch einfach nur wunderschön...und auch die großen Geschwister zu Hause lieben ihre kleine Schwester jetzt schon....reden jeden Tag mit meinem Bauch und streicheln ihn, freuen sich über die kleinen Beulen, die sie mit ihren Füßchen tritt....:love:

maria
13.12.2007, 21:05
Hallo Grit,

ach, ich freu mich für euch! Aber ist sich der Doc so sicher? Hab ja keine Ahnung, welche "Technik" er angewandt hat, Ultraschall? Denn normalerweise kann der ja nicht den Gaumen sehen?
Ich wünsch dir von ganzen Herzen das es so ist, und wirklich nur die Lippe betroffen ist!

Grit mit Jillian
13.12.2007, 21:14
Danke Maria...also es war Feinultraschall und 4D Technik...den Gaumen konnte man teilweise recht gut sehen, sogar ich als Laie. Selbst die Zunge hab ich sehen können. Und es sah wirklich nicht nach einer Gaumenspalte aus.
Der Arzt war sehr ehrgeizig, was die Untersuchung betrifft. Er wollte es unbedingt genau wissen und hat sich sehr bemüht.
Und selbst wenn die Spalte doch den Kiefer und den Gaumen betreffen sollte....ich könnte damit leben...aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.:gut:

maria
13.12.2007, 21:16
Alles klar! Ich wusste gar nicht, das das beim 3D oder 4D geht! Schön! Na dann kannst du dich ja erstmals beruhigt auf Weihnachten vorbereiten und relaxen!
Schön, das die Spalte wirklich so minimal ist! Alles Gute weiterhin! Danke für die Erklärung!

Gigi und Leon
13.12.2007, 21:19
Hallo Grit :hallo:
na das hört sich ja sehr schön an.
Alles Gute weiterhin (und mit deiner Rasselbande:D)

Gigi

Doreen mit Elisei
13.12.2007, 21:55
He Grit, das sind ja tolle Nachrichten. Wäre super, wenn das wirklich eintrifft und die Kleine nur ne Lippenspalte hätte. *hoff*

Sandra mit Pierre
13.12.2007, 22:26
Herzlichen Glückwunsch ;)
Die Pränataldiagnostiker würden solche Aussagen nicht machen, wenn sie sich nicht ziemlich sicher wären :) uns wurde damals gesagt, daß auch Breite der Spalte als solches, Aufschluss darüber gibt, ob die Gefahr da ist, daß der Gaumen auch betroffen ist. Je kleiner die Spalte, desto geringer die Gefahr, noch geringer, wenn nur einseitig.

Somit ist die Spalte Deiner Maus noch schmaler als es die von Pierre war, also mehr als minimal, denn seine war schon minimal :) ich freue mich für Euch, allen vorran aber für die kleine Boxerin da in Dir :D

pooki mit kimi
13.12.2007, 23:13
das ist wirklich super!!! ich hoffe es bleibt dabei, denn damit wird eurer maus ne menge erspart! ich bin auch immer noch täglich dankbar für nur lippe und kiefer...

:gut:

Grit mit Jillian
16.12.2007, 12:54
Danke euch!!!

Wie gesagt...es sind 99% die mir der Arzt zugesichert hat...und ich hab dabei ein wirklich gutes Gefühl. Genau wie du sagst, Pooki, es wäre für die Kleine eine enorme Erleichterung. Sie müßte dann wohl nur eine OP über sich ergehen lassen....hoffe ich. Genaueres werde ich dann morgen bei Prof.Hemprich erfahren...
Ach man...könnte nicht schon April sein...nachdem wir die kleine Maus nun schon so oft auf Bildern bewundern konnten, sind wir alle ganz hibbelig und können es kaum erwarten, die Kleine endlich knuddeln zu können...:Zwinker:

Grit mit Jillian
13.01.2008, 16:54
Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden.
Soweit gehts mir ganz gut, die kleine Maus in meinem Bauch ist kräftig am Strampeln und schlägt mir schon reichlich Beulen in den Bauch, was ich aber absolut genieße.
Aber damits mir nicht zu gur geht, darf ich die restliche Schwangerschaft noch die "Freuden" einer Schwangerschaftsdiabetes genießen.
So ein Bissel hab ichs satt. Sowas hatte ich in keiner der anderen Schwangerschaften und diesmal nehm ich jeden erdenklichen Mist mit.:gruebel:
Nun ja...hauptsache, der Kleinen gehts gut, den rest muß ich wohl ertragen....

maria
13.01.2008, 19:49
Hallo Grit,

ach, nein, nicht die blöde Diabetes! Davor hab ich auch Angst! Musst du dich denn stark halten?

Sandra mit Pierre
13.01.2008, 21:20
Hatte ich in der Schwangerschaft mit Pierre auch, musste auch spritzen, 2 Mal am Tag, die Diät hatte nichts gebracht.

Warst Du schon bei der Ernährungsberatung?

Ist ganz wichtig, man kann meistens mit der Ernährung gut gegenlenken, bei mir hatte es leider nicht geklappt.... Aber 30 Minuten nach Pierres Geburt war alles schon wieder ok :) also, mache Dir keinen zu großen Sorgen. Hast es ja auch bald geschafft! Bei mir ging es schon Mitte der Schwangerschaft los.

Deine Kinder haben übrigens wunderschöne Namen!!! Aber kommt es bei Jilien , Vivien und Lilien nicht zu Verwechslungen? *schmunzel* stelle mir dann vor, wie alle 3 angeflitzt kommen *kicher*
Liebe Grüße
Sandra

Grit mit Jillian
14.01.2008, 08:18
Bisher siehts mit der Diabetes noch relativ gut aus und ich kann versuchen, über die Ernährung klar zu kommen. Eine direkte Ernährungsberatung habe ich noch nicht bekommen, muß aber am Freitag wieder zum Arzt zur Kontrolle und hoffe auf mehr Infos.
Zwar ernähre ich mich eigentlich immer relativ gesund, bin aber auch ein Süßigkeitenfreak und im nichtschwangeren Zustand eher zu schlank....jetzt nicht mehr alles essen zu können, was ich gerade mag, ist für mich recht schwierig, aber es kommt ja der Kleinen zu gute.
Und es stimmt...so lange hab ich ja auch nicht mehr.
Zudem hoffe ich, daß ich ums Spritzen rum komme...hoffentlich weiß ich Freitag mehr....

Danke Sandra....mit den Namen gibt es keine Probleme...zu Hause haben alle Mäuse ihre Spitznamen, die dann doch nicht so ähnlich sind...da klappt das schon...Vivien wird immer "Vissi" genannt, Lilien ist Lili und zu Jilien sagen die Kinder, wenn sie mit ihr durch den Bauch reden schon immer Jil und bei mir ist es einfach nur meine Zuckerschnute....:D

Sandra mit Pierre
14.01.2008, 21:19
Hallo Du,

hast Du den Erkennungstest beim normalen Frauenarzt machen lassen oder warst Du zum richtigen Belastungstest? Auch "oGTT" genannt.

Am Morgen arbeiten die Hormone am dollsten, man kann dann gut durch recht frühes Frühstück gegenwirken, man sollte es spätestens 2 Stunden nach dem Aufstehen zu sich genommen haben.

Wenn man zum Diabetologen geht, ist dort oft auch ein Ernährungsberater im Haus. Einen Bogen machen solltest Du um Bananen, Weintrauben, Weißbrot und Nudeln machen, das sind richtige Zucker-Pusher. Frage den Arzt am besten wegen einem Ernährungsberater, dann bist Du immer auf der sicheren Seite. Vollkornnudeln sind ok, ebenfalls Vollkornbrot, aber das aus dem Discounter taugt nicht viel, nur beim Bäcker gibt es richtige Vollkornbrot, das im Discounter ist mit Sirup braun gemacht, daher pusht das den Wert auch total nach oben. Das sind die Tips, die ich Dir mit auf den Weg geben kann :Zwinker:

Liebe Grüße
Sandra

pooki mit kimi
14.01.2008, 23:51
muss mal grad anmerken, dass ich den test zweimal gemacht habe und die werte beide mal schlecht waren. daraufhin musste ich 4 wochen vor termin mit megaplauze jeden freitag zur ernährungsberatung, diät leben, 7 mal am tag blutzucker messen - und hatte nicht einmal nen erhöhten wert. nach drei tagen hatte ich die schnauze voll und hab wieder normal gegessen - alles werte super.
nach der entbindung haben sie im KKH darauf bestanden dass sowohl bei mir als auch bei kimi immer fleißig gepiekt wird - auch alles ok! aber im mutterpass steht ich hätte schwangerschaftsdiabetes gehabt. was für ein mist!!!

im nachhinein heißt es nun, dass es durch das schwüle wetter, etc. bla bla auch zu so nem schlechten test kommen kann :roll:

Grit mit Jillian
17.01.2008, 12:21
@ Sandra
Es wurde erst ein normaler Zuckertest gemacht und dann ein Belastungstest über 2 Stunden...allerdings bei, Frauenarzt...Gibts da noch andere Tests?
Morgen muß ich sowieso wieder zum Frauenarzt, da werde ich gleich nach einem Ernährungsberater Fragen, Danke für den Tip!!!:gut:
Vollkornbrot esssen wir ansich schon recht oft, aber eben das aus dem Supermarkt, also werde ich da auch auf Bäckerbrot umsteigen...hab ich auch nicht gewußt, daß das besser ist. Wieder was dazugelernt.:bussi:

@ Pooki
Am schwülen Wetter kanns im Moment ja bei mir zum Glück nicht liegen. Aber davon mal abgesehen, bei dir ist das ja blöde gelaufen...super...:roll:
Mal schauen...morgen sollen ja meine Werte nochmal kontrolliert werden...ich werde abwarten, was rauskommt...hoffentlich findet der Arzt nicht noch andere Sachen...obwohl mich so langsam nichts mehr umhaut....

Nina mit Leonie
17.01.2008, 19:29
Vollkornbrot esssen wir ansich schon recht oft, aber eben das aus dem Supermarkt, also werde ich da auch auf Bäckerbrot umsteigen...

Geh lieber gleich in´s Reformhaus, die wissen, wovon sie sprechen. Beim Bäcker kannst Du auch sehr auf die Nase fallen (kann, nicht muß).
Wenn Du abgepacktes Brot kaufst, guck doch auf die Inhaltsangabe, da steht, wie das Vollkornmehl prozentual vertreten ist.

Sandra mit Pierre
17.01.2008, 22:24
Hallo,
ich habe den ersten Test auch beim Frauenarzt machen lassen, die sind bald vom Stuhl gefallen, meine Werte waren nach 2 Stunden noch immer gaaaaanz weit oben. Sie haben mich dann zum Diabetologen geschickt, da habe ich den Test dann nochmal gemacht, da musste ich den Saft auch nicht bezahlen, den man trinken muss :D bei dem Diabetologen ist ein Ernährungsberater mit drin, dort wird man nach Diagnose sofort hingeschickt, ohne dies, darf man die Praxis gar nicht verlassen.

Ich musste zum Ende der Schwangerschaft ein Mal die Woche zur Frutwasseruntersuchung (ob genug vorhanden ist) und auch wurde jede Woche geprüft, ob die Plazenta noch richtig arbeitet, sie neigt bei Zucker oft zu verkalken. Aber das werden sie Dir sicher auch gesagt haben?!

LG
Sandra

tango
27.01.2008, 20:27
Hallo Grit,

wollte mich mal wieder melden. Meine Maus ist inzwischen fast 6 Wochen alt. Wie die Zeit rennt... Wenn mit Deiner Kleinen sonst alles in Ordnung ist, gehe ruhigen Herzens wie geplant ins Elisabeth. Wir waren in der Uniklinik und würden es nicht wieder tun. Von Unterstützung und "Anlernen" konnte keine Rede sein. War, vor allem was die Ernährung betraf, völlig allein gelassen. Allerdings hätte uns das Elisabeth auch nichts gebracht, weil Jolina die ersten Tage nach der Geburt auf die ITS musste. Da hätten sie sie doch nur verlegt. Ich wünsche Euch alles gute und schreib dann mal, wie es war!

LG Clivia

Doreen mit Elisei
22.02.2008, 11:48
Lange nichts mehr gehört. Wie geht es dir denn, Grit? Ist der Zwerg noch inside?

Grit mit Jillian
08.03.2008, 10:08
Asche auf mein Haupt...ich weiß, ich hab mich ewig nicht mehr gemeldet.
Bis auf Kleinigkeiten gehts mir gut un meine kleine Zuckerschnute wächst und gedeiht gut in meinem Bauch. Laut Arzt und Hebamme wird sie ein eher zartes Persönchen...dafür merke ich jetzt schon, daß sie ein stures kleines Mädchen wird...sie ist sehr kräftig am Strampeln...aber das ist ok so.:gut:
Wir hatten jetzt eine Menge um die Ohren...die Großen hatten Ferien...also hatte ich keine Ruhe, an den Computer zu gehen und vor 4 Wochen hat unsere Hündin auch noch Welpen bekommen...gottseidank nur 2 Stück, aber auch die sorgen für jede Menge Arbeit.

Clivia...schade, daß du in der Uniklinik enttäuscht wurdest. Der einzige Grund für die Uni ist wirklich nur die angeschlossene Intensivkinderstation.
Ich habe jetzt nochmal hin und her überlegt und eingehend mit meiem FA geredet. Jetzt hab ich am Dienstag (11.März) einen Termin in der Helios-Klinik in Borna. Ich möchte diesmal einen Wunschkaiserschnitt, ganz einfach aus dem Grund, weil ich mich gleichzeitig sterilisieren lassen möchte und weil ich Bammel habe, daß ichs bei Beginn der Wehen nicht mehr rechtzeitig ins nächste KH schaffe. Meine andere Kinder kammen immer so schnell, daß jetzt die Gefahr einer Sturzgeburt hoch ist. Nun hoffe ich nur, daß die Helios-Klinik mich mit meiner Spaltmaus auch aufnimmt...also abwarten...lange hab ich ja nicht mehr....und ich bin schon soooo gespannt auf meine Maus.
Übrigens ist dein Jolina eine ganz süße Maus!!!!:bussi:

Doreen mit Elisei
08.03.2008, 21:44
Hallo Grit, schön mal wieder von dir zu lesen und noch besser, dass es dir und dem Zwergi gut geht.:knuddel:

Erzähl dann mal wie es in Borna gelaufen ist. Ich wünsche dir jedenfalls, dass sie dort gut mit einem Spaltkind umgehen können.