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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Brauche dringend hilfe



Daggi und Brian
13.11.2007, 07:50
huhu,

ich bin ziemlich verzweifelt. Brian wurde am 30.10.2007 der gaumen verschlossen, seiddem verweigert er jede nahrung und auch trinken.
Brian hat bis zur op eine trinkplatte gehabt und die hat er jetzt nicht mehr, aber der kleine möchte nicht trinken oder essen.
Habt ihr schon sowas erlebt und könntet ihr mir schreiben, wie man ihm wieder zum essen bringt:(.

Ich möchte ihn so gerne wieder zuhause haben, aber solange er nicht isst, darf er nicht raus

Liebe Grüsse von Daggi und Brian

Vronileine
13.11.2007, 08:19
Bei meinem Sohn wurde 1 Tag später (31.10.07) der Weichgaumen verschlossen. Vordere Gaumen ist noch halb offen und ohne Platte.
Mein Chirurg sagte nur, daß es -abgesehen, daß die Wunde ca. 3-4 Tage "scheiß weh" tut (Orig.zitat Chirurg)- auch ein völlig neues Mundgefühl herrscht. Plötzlich so eine Mundhöhle, ein völlig neues Schluckmuster und meist auch noch ein schönes, neues Gaumenzäpfchen.

Wir er denn jetzt über die Sonde ernährt?
Wie sieht der Gaumen aus-schon gut verheilt? Wenn ja, dann..
Also, ich würde ja radikal sein. Sonde raus und irgendwann wird er schon Hunger haben.

Daggi und Brian
13.11.2007, 08:22
er hat an den tag der op eine magensonde gehabt und sich gleich rausgezogen. Letzte Woche hat er eine neue Magensonde bekommen, die er auch nur einen Tag drin gelassen hat. Seitdem hängt er nurnoch am tropf und wird immer dünner:(

Isa mit Giuliana
13.11.2007, 09:15
Oh Mensch, leider kann ich dir keinen guen Tipp geben, aber ich möchte alle Daumen und Däumchen für euch drücken! Das wird schon bald werden!

Doreen mit Elisei
13.11.2007, 09:23
Hallo Daggi, Mensch das ist ja schlimm. Was sagen denn die Ärzte in der Klinik dazu? Das kann doch nicht sein, dass der Kleine nichts zu sich nimmt und sie unternehmen erst mal nicht mehr, als ihn über Tropf mit Flüssigkeit zu versorgen. Wie war denn die Schmerztherapie? Haben sie ihn da gut versorgt oder hatte er viel Schmerzen die ersten Tage nach der OP? Kann mir vorstellen, dass es für so einen kleinen Kerl schon taumatisch sein kann, wenn er unter Schmerzen essen oder trinken soll und sich deshalb nun verweigert.
Nimmt er denn überhaupt nichts über den Mund zu sich?

Esther und Linus
13.11.2007, 10:17
Hallo, ich weiß natürlich leider auch keinen Trick, aber ich mache mir große Sorgen, das klingt ja schlimm. Was sagen die Ärzte denn? Es kann doch nicht sein, daß sie ihn nur versorgen und immer dünner werden lassen! Das ist ja furchtbar! Haben die eine Idee, wie ihm geholfen werden kann? Was sagen sie, wenn Du sie drauf ansprichst? Die OP ja immerhin schon zwei Wochen her! Einfach zu warten scheint ja ganz offensichtlich nicht der richtige Weg zu sein. Vielleicht mußt Du Dich selbst und unabhängig um externe Hilfe kümmern? Ich weiß nicht...

Habt Ihr ALLES probiert? Fingerfeeding, Haberman, Sauger, Löffel, Softcup...Milch und Brei?

Wenn die keine andere Idee haben, wird ihnen vermutlich nichts anderes einfallen, als ihn irgendwann nochmals zu sondieren, aber essen lernen wird er so wohl eher schwer.

Halt uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüße. Alles Gute für Euch!!!

Vronileine
13.11.2007, 18:15
Also das klingt ja wirklich schlimm!
Ist der Gaumen schon verheilt? Scheint, als ob er große Schmerzen hätte. Nur der Tropf ist natürlich auf Dauer zu wenig.
Wie ist er denn sonst drauf-weint er viel?
Ich würd dringend dort mit einem Chefarzt sprechen.
Bitte halte uns mit Deiner Maus am laufenden...

Vronileine

chrissy87
13.11.2007, 18:38
Hallo Daggi

Das mit den nicht essen kenne ich auch,Tyler
wollte auch erst nach den Gaumverschluss nicht essen undTrinken.
Er hatte sich auch die Sonde selbst gezogen.
Hast du es schon versucht ihn die Nahrung mit den löffel zu geben?
Als Tyler seine Flasche auch verweigert hat,habe ich es mit den Löffel
Versucht.Es hat zwar alles ein bisschen länger gedauert aber es ging.
Es hatte sogar ein halbes gläschen Kalte Möhren gegessen.
Probiere es einfach mal aus.
Aber setzt den kleinen nicht unterdruck,dann verweigert er es auch.
Gib ihn immer mal zwischen durch den Löffel.
Wenn du noch fragen hast dann schreib mir mal.
LG Chrissy

Daggi und Brian
13.11.2007, 19:37
Das Problem iss, er nimmt gar nichts in den Mund.Haben schon alles ausprobiert, Löffel, Flasche und sogar selber hätte er es probieren können. Aber sobald man mit irgendwas essbaren kommt, weint er und wehrt er sich.

Sie wollen ihn bis montag an den tropf lassen, dann beraten sich wieder die ärzte.

Die wundheilung soll gut verlaufen sein, laut der ärzte, nur das ein teil des gaumens wieder aufgegangen iss:(.

Der kleine weint fast den ganzen tag, lachen tut er ganz selten. Er liegt viel und hat zu nichts mehr richtig lust.

Es macht mich richtig traurig, wenn ich ihn sehe, weil er eigentlich ein fröhlicher kleiner junge ist:cry:

maria
13.11.2007, 19:41
Hallo Daggi,

ach Mensch, lass dich mal ganz fest knuddeln. :knuddel:
Also ich würde nicht bis Montag warten, der arme Zwerg muss ja schneller etwas bekommen. Löffel geht auch nicht? und eine ganz normale Einwegspritze? Ich denke, das man ihn das Essen erst wieder schmackhaft gemacht werden muss. Trinkt er denn aus einem Becher? Oder das auch nicht.
Hat er nur ein Restloch oder ist der Gaumen weiter aufgegangen?

Lass dich nochmal recht fest drücken:knuddel:

Daggi und Brian
13.11.2007, 19:51
mit einwegspritzen haben wir es auch versucht, einen becher nimmt er noch gar nicht, haben ihn sogar eis angeboten und ein wenig auf die lippen gemacht, aber auch das will er nicht.

sie hatten ihn ein restloch gelassen, aber leider iss er jetzt etwas mehr wieder auf

robbie
13.11.2007, 20:57
Das tut mir total leid, das zu hören. Die anderen haben ja auch schon alle Ideen aufgeschrieben was man machen könnte. Ich habe leider auch keine mehr. Aber der musss doch Hunger haben, wenn er vorher gegessen hatte? Essen muss er doch auf jeden Fall bekommen egal wie, nur der Tropf das reicht doch nicht. Hoffentlich kommt es von ganz alleine. Ich drücke ganz ganz feste die Daumen.
Liebe Grüsse und gut Besserung

Nadine und Robbie ( 25.06.2006, rechts. LKGS):Daumendrück::blume:

Doreen mit Elisei
13.11.2007, 22:01
Wie lange hat Brain die Sonde denn jetzt schon raus? Ich finde auch, dass es ne ganz schön lange Woche wird, wenn die Ärzte erst am nächsten Montag was machen wollen.:eek: Da würde ich Tag für Tag ein bißchen mit leiden als Mami. Das geht doch nicht, dass er nach einer OP so lange ohne wirkliche Nährstoffe bleibt oder kriegt er was anderes als Glucose über den Tropf?
Haben die vielleicht eine Ergotherapeutin, die mal nach dem Kleinen schauen könnte? Vielleicht hat die ne Idee, wie man ihn zum Essen oder wenigstens Trinken bringen könnte.

dario und jasmin
13.11.2007, 22:36
hallo, auch wenn sich das blöd anhört, versuch doch mal ein bisschen honig auf die lippen zu schmieren, vielleicht leckt er das ab und bekommt lust auf was süßes und trinkt ein bisschen süße milch...

mir fällt grad ein- honig nicht unter einem jahr füttern, weiß grad nicht wie alt der zwerg ist, wenn drunter vielleicht süße- keine saure- marmelade.

irgendwas was richtig süß schmeckt und ein neuer guter geschmack ist...

den trick hatte mir mal mein hebamme gesagt, versuchs mal, vielleicht bekommt er ja dann doch hunger wenn er erst mal einen geschmack im mund hat...

liebe grüße und viel glück...

ich würde im übrigen wenn dir die klinik nicht zusagt oder du denkst die ärzte machen mist, mich nicht scheuen auf eine verlegung zu bestehen!

lg, jasmin

ecflynn
14.11.2007, 07:35
Mensch Daggi, das ist ja wirklich schwierig mit dem kleinen Mann. Ich weiss noch das Haydan eine gute Weile nach der Gaumen OP nur Ihre "Lieblingskost" verdrueckt hat und das war "Gute Nacht Baby Keks" Brei von Hipp. Den hat sie immer ohne Probleme gegessen, alles andere war ein riessen Theater.

Hat er denn was, das er immer gerne gegessen hat?? Eine Spritze ist wirklich keine schlechte Idee, da kann man ihm in den Mundwinkel immer ein bischen einfloessen. Dauert zwar etwas laenger, aber ich denke sobald er merkt das Schmeckt und es funktioniert auch mit einem operierten Gaumen, dann wird er wohl hoffentlich essen. Wuerde ich mal versuchen, ich denke auch das der Tropf auf die Dauer nichts ist und damit wird die Situation ja nicht geloest, laenger warten wuerde ich auch nicht sondern mal gleich schaun das ich mir einen Chefarzt krallen kann, das es so einfach nicht weitergeht.

Viel Glueck und gib uns Bescheid wie es eurem Schatz geht.

LG
Christine

Rocco31
14.11.2007, 09:13
Hallo auch von mir und tut mir leid das zu hören. Ich denke, er will auf jeden Fall diesen brennenden Schmerz vermeiden und schaltet auf Totalverweigerung. Das ständige Weinen verzögert dann auch noch die Wundheilung. Habt Ihr es schon mit abgekochtem Wasser versucht? Auch ein bischen probieren, ob er es lieber etwas wärmer oder doch etwas kühler mag. Vielleicht lernt er auf diese Art, das nicht alles, was in seinen Mund kommt, so doll weh tun muss und wird zumindest ruhiger, was wieder der Heilung hilft. Ich hoffe, das Euch das weiterhilft, aber mehr fällt mir leider im Moment auch nicht ein.

Liebe Grüße

Rocco und Familie

Daggi und Brian
15.11.2007, 08:24
leider kam ich noch nicht dazu, eure vorschläge auszuprobieren, da er am Dienstag ein schlafmittel bekommen hat und seiddem nur schläft.
Ich hoffe das er heute mal wacher ist.

Dani & Corvin
15.11.2007, 11:12
Warum hat er das denn bekommen??? Gabs denn dafür n guten Grund? Das find ich schon recht hart! Mensch hoffentlich klappt das schnell mit dem Essen wieder, damit ihr da aus dem KH rauskommt oder ihr lasst euch verlegen, wenn ihr unsicher seid ob die dort die Kompetenzen haben ihm zu helfen!

Ich schick euch auf jeden Fall ganz viel Kraft und wünsche euch alles Gute! :knuddel:

Danny mit Lasse M.
15.11.2007, 19:15
Liebe Daggi,

leider habe ich keinen Tipp, da wir noch ganz am Anfang stehen...Lippenverschluss steht bevor.

Doch ich möchte Dir sagen, dass mir das gaaaanz furchtbar leid tut und hoffe, dass ihr bald eine Lösung findet!

Lass Dich von den Ärzten nur nicht zu lange hinhalten. Ist ja nicht ihr Würmchen! Mach Dampf, wenn Dir danach ist!

Ich denk an Euch und liebe Grüsse,
Danny

Vronileine
21.11.2007, 08:37
DAGGIIIIIII !!!!!

Wie gehts dem Kleinen? Laß unbedingt wieder von Dir hören!

Vroni

Daggi und Brian
24.11.2007, 20:56
so bin mal wieder da, Brian isst bis heute immernoch nicht, er bekommt am Dienstag seine Magensonde (Peg), habe jetzt schon Angst davor.:(

Wenn er sich dann an die Sonde gewöhnt hat, wird er in eine spezialklinik verlegt, die sich dann auf seine ernährung konzentriert, leider iss der kleine Mann, dann wohl zu seinen geburtstag und auch zu weihnachten nicht zuhause.
Alle versuche ihn ans essen wieder zugewöhnen, sind fehlgeschlagen.
Ich hoffe das er sich schnell erholt.

Bis dahin liebe Grüße von Daggi und Brian

Kathrin mit Luca
25.11.2007, 11:41
Hallo Daggi :hallo:
Darf ich mal fragen, warum Brian eine PEG gelegt bekommt ? Funktioniert die nasale Magensonde nicht ?
Mein Sohn Luca ist auch ein sehr schwieriger Fall in Sachen Essen :roll:
Aber wir sind bis jetzt mit der normalen Magensonde gut zurecht gekommen. Oder hat das was mit dem Alter zu tun ?

Liebe Grüße, Kathrin

Kenneth
25.11.2007, 12:24
Hallo Daggi,

kannst Du mir dann bitte mal die Klinik nennen?
Julian isst ja auch nicht so richtig und unser Kinderarzt hat jetzt auch schon angedroht, daß wir 2 - 3 Wochen in die Klinik müssen.
Allerdings trinkt er problemlos seine Flaschen - immerhin!

Liebe Grüße,
Chris mit Julian

Daggi und Brian
25.11.2007, 23:41
Kathrin mit Luca: Darf ich mal fragen, warum Brian eine PEG gelegt bekommt ? Die nasensonde reisst sich Brian leider immer wieder raus.

Kenneth: kannst Du mir dann bitte mal die Klinik nennen?
Im moment liegt Brian, in der uniklinik Kiel. Soll danach in eine Spezialklinik, welche es sein wird, iss noch nicht ganz sicher

A.Makdissi
26.11.2007, 19:59
Hallo Daggi,

haben die in dem Krankenhaus keine Logopädin, die sich mit Mund- und Esstherapie auskennt? Ich finde es ja immer wieder erschreckend, dass hier in Deutschland anscheinend kaum jemand zu finden ist, der sich auf die Behandlung von Säuglingen und Kleinkindern versteht :(

Euer Kleiner braucht ganz schnell einen Therapeuten der sich damit auskennt und auch euch Eltern anleiten kann. Vielleicht sucht ihr mal auf der Seite vom Bundesverband für Logopäden www.dbl-ev.de (http://www.dbl-ev.de) (ein Menüpunkt heisst therapeutensuche)

Ansonsten als "erste Hilfe": auf gar keinen Fall aufgeben! Natürlich ist die Sonde erst mal lebensnotwendig, aber vernachlässigt auf keinen Fall den Mundraum. Euer Kleiner hat zum einen viele "Negativerfahrungen" gemacht und auch noch Schmerzen und dass alles in einem so sensiblen Bereich wie dem Mund. Nach einer OP verändert sich zudem noch das Gefühl/die Sensibilität um/im Mundgebiet - alles fühlt sich fremd an.

Ihr müsst langsam und mit viel Geduld versuchen, immer wieder Reize anzubieten:
- nehmt einen weichen Haarpinsel und streicht sanft auf den Wangen und um den Lippenringmuskel herum - auch streicheln und kleine "Massagen" im Gesicht und um den Mund rum sind gut
- taucht euren Finger (evtl. mit Latexhandschuh) in Wasser oder Tee und massiert mit kleinen kreisenden Bewegungen die Lippen und später dann das Zahnfleisch

WICHTIG! Immer nur stückchenweise voran - erst von "aussen" später dann im Mund, und immer vorne (sozusagen an den Vorderzähnen) beginnen und nur wenn das gut akzeptiert wird, dürft ihr weiter in den Mund rein.
Versucht immer die gleiche Reihenfolge einzuhalten und singt dabei z.B. ein Kinderlied, dass beruhigt und lenkt ab.

Wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden. Viel Glück und Geduld wünsche ich euch!

Liebe Grüße
Aila

Vronileine
08.12.2007, 13:59
Huhu !!!:hallo:

Wie gehts Euch denn und wie gehts vorallem Brian??
La0t von Euch hören,

Vronileine

Andrea & Jana
11.12.2007, 08:27
Ich bin heute zum ersten mal im Forum und habe gleich deinen Bericht gefunden.

Wir hatten auch das Problem!
Bei meiner Tochter wurde im Sept. 07 Lippe und Nase geschlossen. Gleich nach der OP war alles noch prima und sie hat mühsam aber doch getrunken. Ich habe ca. 20-30 Min vor der Mahlzeit ein Zäpfchen gegeben und dann erst mit dem Füttern begonnen sodaß sie keine schlechte Erfahrung machen mußte. Dann kam aber der Einbruch: Jana hat sofort zu schreien begonnen als sie das Gefühl hatte man berührt ihren Mund. Vorher hatte sie eine komplette Gaumenplatte und Sie mußte das Trinken völlig neu lernen. Sie war da etwas über 3 Monate.
Ich habe natürlich auf die Ärzte gehört und auch die Bestätigung erhalten, daß auch chirurgischer Sicht alles in Ordnung ist.

Wenn ich sie zum Füttern in den Händen hielt war alles noch schlimmer.
Ich hatte dann das Gefühl es liegt an mir oder meiner Art sie zu halten. Vielleicht verband sie meine tragenden Hände mit den Schmerzen nach der OP. Ich habe Sie 3 Tage und 2 Nächte durchgehend getragen, weil sie so geschrien hat und richtig Probleme mit der Atmung hatte.

Was ich gemacht habe?
Der Unterschied bei uns war, daß wir bereits zuhause waren!

Ich habe ihr einen Schnulli angeboten, nur um das Gefühl zu für einen Sauger zu bekommen ohne daß war raus kommt. Ich vermute fast, daß durch die Platte der Gaumen einfach nicht "abgehärtet" war und schon die Reibung der Zunge empfindliche Stellen hervorgerufen hat. Als sie den Schnulli akzeptiert hat, habe ich schnell auf die Flasche getauscht, das mußte ich einige male machen, bis sie schließlich getrunken hat. Das bei jeder Fütterung. Schnulli durch Flasche ersetzen, wenn sie geweint hat wieder Schnulli rein... da habe ich jede Stunde gemacht, sodaß die eine vernünftige Trinkmenge drin hatte.

Sie fühlte sich in meinen Händen nicht wohl, daher habe ich versucht sie neben mir in der Wippe zu füttern. Ich habe sie etwas abgelenkt indem ich sie eben etwas gewippt habe.
Zudem hat mir jemand geraten die Bachblüten Notfalltropfen auszuprobieren. Ich habe 1 Tropfen unverdünnte Rescue Tropfen bestmöglich in den Mund getropft, daß soll die Angst nehmen. Ich habs aus Verzweiflung einfach gemacht.

Es hat sicher 2 Wochen gedauert, bis sich ihr Verhalten geändert hat. Wir waren uns aber noch immer nicht näher gekommen. Als sie wieder in der Wippe besser getrunken hat, habe ich wieder versucht sie in den Händen zu Füttern. Keine Chance!

Ich habe mich mit Ihr ins Bett gelegt und sie neben mir gefüttert. Ich habe sie oft ausgezogen und mit ihr nackt gekuschelt um etv. wieder im Wochenbett anfangen zu können. Es hat gedauert...
Heute geht es uns gut und sie trinkt mit meiner Hilfe sehr gut und viel.

Ich weiß nicht ob es meine Tricks waren oder nur die Zeit die Veränderung gebracht hat aber ich mußte ja was tun und es ging oder wieder ins KH zu kommen.

Das war der Grund mich hier uns Forum einzuklinken, nachdem es für solche Fälle kein Mammihandbuch gibt.

Vielleicht kannst du was daraus gewinnen.

Ich wünsche euch alles Gute und noch viel Kraft und Geduld. Dein Spatz wird wieder zu Trinken beginnen, es dauert halt einfach länger.

Alles Liebe
Andrea und Jana