heute gespräch in FFM

[pooki mit kimi]

so, wir waren heute zum kimi-begutachten lassen.

es hat sich bestätigt wie ich mir das schon dachte. kimi hat eine unvollständige lippenspalte und eine kieferkerbe.

sader hat ihn ganz kurz angeschaut und uns dann den OP verlauf erklärt.

hier mal die fakten:

dauer ca. 45 minuten
narkose zuerst mit maske, danach dann zugang, etc.
im anschluss 2 stunden in aufwachraum, dann station
aufenthalt ca. 2 tage
am ersten tag morphin (?), am 2. tag paracetamol
nach 5 tagen fäden ziehen

lippe und kiefer werden gleichzeitig gemacht, also kiefer mit schleimhaut überziehen.

so in etwa hatte ich mir das vorgstellt. allerdings ist mein gefühl diesmal nicht soooo gut. :nixweiss:

irgendwie war die ganze nummer total kurz. ich wüsste zwar auch nicht, was er noch hätte erzählen können, aber wir waren schon nach 20 minuten wieder raus. er hat kimi ne sekunde in den mund geschaut und ansonsten halt den OP verlauf geschildert und unsere fragen beantwortet.

auf nachfrage hat er mir bilder von operierten kindern gezeigt, meinte aber, dass er das normal nicht (gerne) macht, da unser kleiner sowieso anders aussehen wird, weil nunmal jede spalte anders ist.

was ich gut fand, war dass er direkt sagte, dass es sein kann, dass die nase noch leicht verzogen bleibt. das würde sich dann auswachsen, im schlechtesten fall irgendwann nochmal eine korrektur erfordern, wobei letzteres erfahrungsgemäß bei den unvollständigen lippenspalten eher nicht der fall ist. es könne aber sein, dass die nase nie 100 pro symmetrisch sei - wie sie bei doppelseitigen LKGS oft sei -weil halt komplett neu gemacht.

das mit den fotos zeigen finde ich einerseits logisch und auch ok, andererseits weiß ich von euch, dass viele profs gerne und viele bilder zeigen. irgendwie weiß ich nicht so recht, was ich davon halten soll.

im anschluss haben wir uns noch die station angeschaut. das personal war super nett und hat uns viel gezeigt und erklärt.

mal ne frage an die frankfurter: habt ihr dort im elternzimmer geschlafen oder auf der liege beim kind?

sollten wir uns für FFM entscheiden wäre der termin der 9.1. - ab 4 monaten wäre es wohl ok zu operieren.

bin mal gespannt auf das gespräch in siegen... was da mein bauch sagt.

ich kann wirklich nichts negatives am gespräch finden, vielleicht bin ich nur "enttäuscht" dass wir diese fahrerei für nur 20 minuten auf uns genommen haben. ich hab ja ne auto-phobie und war dementsprechend am ende als wir dort ankamen. irgendwie hatte ich halt das gefühl, dass das auch per email mit foto gegangen wäre...

so, was meint ihr?

[ecflynn]

Birgit,
ich kann auch nur sagen das Dein Bauch entscheiden wird, Du wirst sofort merken wenn Du der Person gegenueberstehst die Deinen kleinen Mann operieren wird. Bei uns hat nach 2 Gespraechen beim 3. alles gestimmt und uns sofort die Entscheidung leichtgemacht.

Ja klar ist jedes Kind und jede Spalte individuelle, aber man will ja nur das Vorher/Nachher Ergebnis sehen und vergleicht das ja nicht mit der Spalte seines eigenen Kindes. Ich denke schon das man z.B. anhand solcher Bilder "Schmuddelarbeit" erkennen wuerde.

My two cents!!!!!!!

LG
Christine

P.S. Ich kann gar nicht glauben das es schon ein Monat her ist, das Dein kleiner Mann das Licht der Welt erblickt hat.

[pooki mit kimi]

krass, wie schnell die zeit vergeht, oder?

andererseits kann ich mir gar nicht mehr vorstellen wie mein leben ohne ihn war :freude:

und genau wie vor maya denke ich immer: was zum henker hab ich bloß vorher den ganzen tag gemacht? wieso hatte ich DA stress????? :Roll vor Lachen:

[Wiebke und Karl Gustav]

Ich würde auch meinen Bauch entscheiden lassen, es ist ja noch ein wenig bis zu einer OP, somit kannst du dir auch noch ein-zwei Meinungen anhören!
Was ich erstaunlich finde sind die 45min, aber na gut!
Du wirst sicher die richtige Entscheidung treffen!

[Esther und Linus]

Hallo Birgit! Du hast ein schönes neues Foto von Euch!

Ich dachte beim Lesen Deines Threads: Ist es nicht toll und fast eine Fügung, daß Du selbst schon vor Wochen den Termin in Siegen ausgemacht hast, weil Du fühltest, daß Du das machen mußt? Und genau so sicher wird Dir Dein Bauch zeigen, was gut ist, da bin auch ich mir ganz sicher. Ich halte zwar nicht viel davon, zu viele Stimmen anzuhören, denn wahrscheinlich verwirrt einen das irgendwann nur noch. Aber es ist doch super, daß Du jetzt noch einen Termin in Siegen hast, um Deine Gefühle abzustimmen.

ich glaube auch, man spürt: Diesem Menschen vertraue ich das Leben meines Kindes an (oder eben nicht an). Nicht mehr und nicht weniger. Und das ist dann der/die Richtige.


Alles Gute für Eure Entscheidung.

[Esther und Linus]

Mir ist grad noch was eingefallen. Wenn er so huschi-huschi untersucht hat, hat er dann den harten Gaumen eigentlich überhaupt abgetastet? Nur wegen der submukösen Geschichte...Das wäre ja doch wichtig...

LG

[pooki mit kimi]

also ich muss sagen, dass ich dem sader nach wie vor vertraue und auch ein gutes gefühl hab, was seine kompetenz angeht. ich kann nicht mal genau sagen, woher es kommt, dass mein bauch nicht sofort "hier" schreit.

mein mann ist total von frankfurt überzeugt und ich bin einfach froh, dass ich nochmal eine zweite meinung kriege.

weitere gespräche wird es dann nur geben, wenn ich nach beiden terminen nicht das gefühl hab zu wissen wo ich hin will. ich denke nämlich auch, dass man sonst irgendwann gar nix mehr weiß.

vielleicht ist es in siegen auch ähnlich wie in FFM und wir tendieren dann doch mehr zu sader.

im moment hab ich irgendwie gar kein gefühl. weder wirklich negativ noch positiv. aber ich hoffe das ändert sich nach siegen und mein bauch wird in die eine oder andere richtung tendieren.

wie lang dauern die lippen-ops denn sonst so im durchschnitt? ist 45 minuten arg kurz?

[Esther und Linus]

Bei uns war's 1 h 15 Min., die veranschlagt waren. Ich find auch Linus' Ex-Lippenspalte in der Erinnerung optisch recht ähnlich zu der von Kimi, aber was sag ich...ich weiß es natürlich nicht.

[ecflynn]

Also bei uns hat die ganze Sache 2 1/2 Std. gedauert und das war meist nur OP Zeit.

Haydan wurde um 7:00 abgeholt, Narkose wurde vorbereitet und dann nochmal vom HNO gekuckt, Ihr MKG Chirurg fing um 8:00 an und um ca. 11:00 konnte ich endlich zu Ihr in den Aufwachraum.

Muss natuerlich auch dazu sagen das Haydan's Spalte im Vergleich schon um einiges breiter war und auch komplett duch die Nase und den Kiefer verlief.

LG
Christine

[maria]

Hallo Birgit,

ich denke auch das dein Bauch hier schreien wird, wenn er sich dort wohl fühlt! Auch wenn Siegen und Frankfurt nichts für Euch wär, würde ich trotzdem noch eine Meinung einholen!
Die 45 Minuten lass ich mal so dahin gestellt, Florians 1. Lippenverschluss (Heftung mit Nasenbodenbildung) hat knappe 2 gedauert, nun bin ich aber schon wieder leise!

[Doreen mit Elisei]

Ja, die 45 min stören mich auch ein bisschen. Wenn jede Spalte anders ist und das ist sie, kann man doch vorher kaum sagen, ob und wie schwierig und dadurch vielleicht lange eine OP sein wird.:nixweiss:
Bei Elisei hat die Lippenplastik ungefähr 3 Stunden gedauert, aber Frau Schmidt neigt ja sowieso dazu, die Naht so lange wieder aufzumachen bis absolut alles stimmt und sie der Meinung ist: So würde sie ihr eigenes Kind auch auf die Straße lassen.;)
Ansonsten klingt das ja ganz vernünftig.
Schau doch einfach mal in die Liste, wer wo in Behandlung ist und guck dir die Lippen der Kinder an, wo die Kliniken in Deiner Nähe sind. Schliesslich habt Ihr ja nur die Lippe zu machen und die sollte dann auch perfekt aussehen nach einer OP, mitsamt Nase. Dann braucht ihr vielleicht nie mehr mit dem Kleinen unters Messer.

[Barbara mit Sanja]

Hallo Birgit,
Sanja wird wohl in zwei Wochen von Prof. Sader operiert. Bei uns ist es auch so gewesen, dass mein Gefühl beim ersten Termin nicht so gut war, das meines Mannes dagegen sehr. Bei intensivem Nachdenken waren es aber eher unwichtige Dinge, die mich in Frankfurt gestört haben:
1. altmodisches etwas heruntergekommenes Gebäude
2. unfreundliche Schwester im Flur "Bringen sie mir Sofort eine Überweisung!" Ich hatte nicht daran gedacht.
3. Prof. Saders Gesichtsfarbe (er hat wohl irgendeine Hautkrankheit, aber im ersten Moment wirkte er auf mich wie ein Trinker - seine Hände sind aber sehr geschickt und zittern nicht)
4. Er war bei uns mit Erklärungen auch sehr zurückhaltend. Ungefragt hat er auch nichts erklärt.

Positiv hat auf mich gewirkt:
1. er überzeugt nicht durch charisma sondern durch fachliches Geschick
2. er ist bescheiden und hat uns auch andere Spaltzentren genannt, in denen Sanja ebenfalls gut aufgehoben wäre.
3. die Station 32-6, auf der Sanja bei ihrer Lippenheftung lag, hat sehr nette und kompetente Schwestern
4. Prof. Sader war jeden Tag, auch Sonntags bei uns und hat Sanja untersucht und unsere Fragen beantwortet
5. Das Konzept in Frankfurt klingt für mich gut
6. Sanja wurde an Prof. Saders Geburtstag geboren.

Schau Dir Siegen unbedingt auch an. Ich habe eben noch im Internet die Seite von Professor Koch angeschaut und finde sein Schema sehr interessant.

Siegen ist von Ulm aus eine kleine Weltreise, aber Frankfurt ist auch nicht nah. Dennoch bereue ich, dass wir uns nicht mehr Kliniken angeschaut haben. Aber in drei Wochen werden wir es hinter uns haben.

Zu Morphin kann ich Dir nur sagen, dass Sanja am OP-tag 2x Morphin bekommen hat. Nach den Gaben ging es ihr ca. sechs Stunden sehr gut. Leider habe ich versäumt, den Schwestern früher Bescheid zu geben, so dass sie ihre zweite Gabe erst nach 2 Stunden Schmerzen bekommen hat. Am Tag nach der OP kam sie mit Paracetamolzäpfchen gut zurecht.
Sanjas Lippenheftung hat auch nur eine knappe Dreiviertelstunde gedauert und doch war sie mit Narkoseeinleitung etc. 1 Stunde im OP.
Schön ist, dass man die Kinder direkt vor dem OP abgibt und dann dort auch wieder abholt und mit in den Aufwachraum darf.
:)
Viele Grüße
Barbara mit Sanja , LKGS li. *2.4.07

[dario und jasmin]

ich mal schnell...

der kleine ist zucker! so ein süßer kerl...

so, birgit, ich würd die andere klinik noch gucken und dann entscheiden- bauchgefühl ist immer das wichtigste.

im übrigen versuche ich nach wie vor dem drachen im empfang ein lächeln abzugewinnen, aber- unmöglich! die ist einfach so schlimm.
macht gott sei dank auch nur vorne den krempel. saders sekretärin fr. mertens dagegen ist eine seele von mensch. die betreut euch dann weiter- die andere nimmt nur ihre heißgeliebten zettel entgegen.

(und ja ich darf lästern- ich habe keine namen genannt sondern eine subjektive meinung über eine unbekannte person geschildert.- nur bevor mich wieder jemand aus irgendeiner klinik rundmacht!)

hör einfach auf dein gefühl birgit. ich finde sader nach wie vor den besten und darios lippenmuskel kommt jetzt auch runter und er hat einen wunderschönen symetrischen bogen drinnen und eine zarte narbe.

liebe grüße, jasmin