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Dani & Corvin
02.08.2007, 15:53
Hallo,

Ich bin im Moment total fertig!

Wie einige von euch ja wissen hat Corvin zu seiner Spalte auch noch Fehlbildungen der Harnwege! Wir waren heute zur Kontrolluntersuchung um festzustellen wie und ob sich dieser Zustand verändert hat! Leider hat sich gar nix getan, die Ärzte haben uns geraten so schnell wie möglich zu operieren, da es sonst zu dauerhaften Schädigungen der Nieren kommen wird! :cry: Also haben wir zugestimmt und Corvin wird am Dienstag (7.8.) operiert!

Wir wurden auch schon gleich über die Op aufgeklärt und ehrlich gesagt hätte ich es lieber nicht wissen wollen was sie machen! Sie werden ihm die Harnleiter an der Blase abtrennen, begradigen und wieder einpflanzen. Danach werden ihm mindst. 4 Schläuche in den Bauchraum gelegt um die evt. Wundflüssigkeit abzuführen! Nach derOp muss er für 1-3 Nächte zur Beoachtung auf Intensiv! Geplanter KH-Aufenthalt 16 Tage!!!! Danach 14 Schonung zu Hause (frag mich wie das gehen soll).

Wir waren gerade dabei uns seelisch und moralisch auf die Gaumenop einzustellen und nun das ...

GaumenOp musste ich absagen, da zwischen zwei so großen Op´s mindest. 6 Wochen liegen sollten! Sie meinten zwar das wir auch die HarnwegsOp im November machen könnten aber das die Gefahr besteht das bis dahin Imfektionen der Harnwege auftreten könnten die die Nieren schädigen können! Wir haben nun gedacht das ein SPrachdefizit leichter zu kompensieren sei als eine kaputte Niere!

Ich könnt im Moment nur :cry:, ich würd ihm das gern ersparen, wenn es ginge!!!!

blondi
02.08.2007, 16:47
Oh Mensch, das tut mir ja wirklich leid...!
Ich hab hier nen Auszug aus dem Mutmachlied von G.Schöne!

[Manchmal denke ich traurig, ich bin viel zu klein,
kann ja doch nichts machen und dann fällt mir ein.
Erst einmal beginnen, hab ich das geschafft,
nur nicht mutlos werden, dann wächst auch die Kraft.
Und dann seh ich staunend, ich bin nicht allein,
viele kleine Schwache stimmen mit mir ein.....]

Ich wünsch dir, deiner Family und besonders dem Kleinen ganz ganz viel Kraft!

Grüße Anna

Esther mit Dominik
02.08.2007, 18:13
Hallo Dani!
Das tut mir echt leid, dass ihr jetzt auch noch eine andere OP dazwischen schieben müsst! Als wenn die Spalt-OP's nicht reichen würden!..:roll:
Aber ich bin mir sicher, ihr werdet auch das meistern! Und mit den Nieren ist ja nun wirklich nicht zu spaßen, das kann auch sehr schmerzhaft werden, wenn sich da was staut. Meine Schwägerin wurde im Alter von ca. 30 Jahren genau an dieser "Sache" operiert. Irgendwie wurde das eher nicht festgestellt.. Sie hatte nur immer mal wieder Rückenschmerzen, die dann wohl von den Nieren kamen. Jedenfalls hat sie den Eingriff gut weggesteckt, sollte sich danach noch etwas schonen, war aber nach drei Monaten schwanger :p. Möchte wissen, was sie unter "schonen" verstanden hat! Aber auch das war kein Problem.
Also ich drücke euch alle Daumen für Dienstag! :Daumendrück:Und ich schieb mal eine extragroße Portion Kraft für euren Kämpfer Corvin rüber!!!

Marion und Laura-Marie
02.08.2007, 18:59
Lass dich :knuddel:...die Nieren gehen vor,denn das kann wirklich schmerzhaft werden...Wir wünschen euch viel Kraft und werden am 7.ganz fest an euch denken

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

ecflynn
02.08.2007, 19:45
Also das mit den Nierchen geht wirklich vor bei eurem Muckel, da muss leider die Gaumen OP ein bissle warten.

Ich hatte einen Geburtsfehler der Niere, ein Blutgefaess hat sich um den Harnleiter geschlungen und den schoen abgedrueckt, wobei dann immer nur troepfchenweise was abfliessen konnte und das allerdings ueber 16 Jahre. Wurde vorher nie festgestellt, hatte immer Rueckenschmerzen die ich aber mit einer Waermeflasche in den Griff bekam. Leider war es natuerlich mit 16 viel zu spaet um da noch was zu richten, meine linke Niere war richtig poroes wie ein Schwamm und die Rechte hat alles uebernommen.

Von daher finde ich es schon super das sie es bei eurem Corvin so schnell festgestellt haben, das da was nicht stimmt und somit kann es gleich behoben werden um "eventuelle" Langzeitschaeden zu vermeiden.
LG und Daumen sind feste gedrueckt!!!!!!!!!
Christine

Wiebke und Karl Gustav
02.08.2007, 21:09
Das glaube ich das würde wohl jede mutter ihrem kind ersparen aber ich denke auch es ist besser jetzt als wenn sie es später festgestellt hätten und die niere dann schwer geschädigt wäre, ich drück euch ganz fest die daumen das alles ohne kompliationen verläuft und ihr schnell wieder daheim seit!

Doreen mit Elisei
02.08.2007, 21:17
Hallo Dani:knuddel:, das tut mir leid, dass Ihr nun diese OP vor Euch habt. Aber besser so, als wenn die Niere den Bach runter geht. Horror davor hätte ich aber auch und nicht zu knapp. Werde an Euch denken nächste Woche.

maria
02.08.2007, 21:36
Ach Dani, :knuddel:

das tut mir aber echt leid, da glaubt man, man hats geschafft und dann das, gell?

Kathrin mit Luca
02.08.2007, 21:52
Ich kann mich den Anderen nur anschließen. Ich denke ganz fest an euren Schatz und drücke euch die Daumen:Daumendrück:.

Nina mit Leonie
03.08.2007, 09:30
Liebe Dani!

Alles Gute für Euch, die Daumen sind gedrückt!! Annas kleines Gedicht finde ich sehr, sehr schön!! Vielleicht macht Euch das etwas Mut, einen Schritt nach dem anderen anzugehen. Und die Gaumen-OP ist in Eurem Fall wirklich erst der 2. Schritt.
Kopf hoch, knuddelt Corvin ordentlich und vielleicht wird ja alles halb so schlimm und wir können Euch doch bald persönlich in Hamburg zur gut überstandenen OP beglückwünschen. Und wenn nicht, dann eben virtuell hier im Forum! :gut:

Noch ein paar :blume: :blume: :blume:

Dani & Corvin
03.08.2007, 12:38
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank erstmal für euren Zuspruch! Im Moment bin ich grad am überlegen ob es die richtige Entscheidung ist die Op so übers Knie zu brechen! Er ist ja infektfrei, das heißt das im Moment keine zwingende Notwendigkeit besteht sofort zu operieren! Wir sind damit im Moment im Kinderkrankenhaus auf der Bult und ich weiß das die das gut Operiern und auch viele Erfahrungen haben (mindestens 1x pro Woche solche eine Op), aber ich habe heute noch mal in der MHH angerufen weil ich wissen wollte was die dazu sagen! Die meinten das es auf jeden Fall nicht so Holterdiepolter gemacht werden muss! Jetzt sind wir am hin und her überlegen wohin wir gehen und ob wir die Op nicht noch mal verschieben! Beide Kliniken sind super auf dem Gebiet! Die MHH kennen wir schon gut und auch die Station (da dort auch die Spaltkinder liegen) und fühlen uns dort sicher aufgehoben! Sie kennen auch die Problematik mit der Spalte und können sich mit den anderen Chirurgen abstimmen welcher Op den Vorzug gegeben sollte! Und der KH-Aufenthalt wär hier nur zwischen 3-10 Tagen und nicht 16 Tage wir in der Bult!

Die Bult dagegen hat ihn bis jetzt die ganze Zeit wegen der Harnwege betreut und kennt den Verlauf! Allerdings ist der Chefarzt auch krank und kann ihn nicht operieren! Es ging gestern alles so schnell und aus Angst vor möglichen Folgen habe ich den Termin zugesagt aber jetzt zweifel ich irgendwie ob das die richtige Entscheidung war und weiß nicht was ich machen soll! :nixweiss:

Ich weiß das ihr mir die Entscheidung nicht abnehmen könnt aber ich musste das einfach loswerden! Danke für zuhören (lesen). :knuddel:

Elias Eicke & Nataly
03.08.2007, 15:30
Hallo ihr Lieben,

das tut mir echt leid das das so schrecklich für den kleinen wird.Ich meine zwei ops und die schläuche.Erstmal dicken :knuddel:.
Ich kenne das zu genügend das man sich zwichen der einen und der anderen op endscheiden muss.Sowas ist nicht einfach und man sollte gut überlegen.Am besten ist es wenn ihr auf euer Herz hört dann wird ihr schon das richtige machen das glaube ich feste dran:gut:.

Wenn ich die endscheidung hätte würde ich die Blasenop machen.Weis nicht bin da ein wenig pingelig.Man kan sich immer wieder ganz schnell einen Virus einfangen.Heute gesund morgen Magen-Darm.

Aber wie gesagt das ist meine meinung.

Ich wünsche dir aber egal was für eine endscheidung es wird alles alles gute zur op und ich :Daumendrück:.

Alles Liebe Nataly

MelliMarco
03.08.2007, 21:43
Hallo Dani....

wir werden ganz doll an euch denken und wünschen euch für die op alles gute und ganz viel Kraft....:Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:.. ...:knuddel:

Doreen mit Elisei
03.08.2007, 22:42
Dani, könnte man die zwei OPs nicht gleichzeitig machen? In Berlin war mal eine Mama mit Kind, wo eine Harnwegsverlängerung und die MKG-OP in einem Rutsch gemacht wurde.

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2427

Hoffentlich schreckt der Beitrag Dich nicht total ab. Dem kleinen Ben ging es nach der OP gar nicht so gut, aber er zeigt zumindest, dass sowas möglich ist.

Dani & Corvin
04.08.2007, 11:28
Wir haben den Op-Termin erstmal auf Eis gelegt und haben nächste Woche in der MHH noch ein Gespräch! Dann werden wir entscheiden was wir machen! Der Arzt aus der MHH meinte das das gar nicht so übers Knie gebrochen werden muss und die wollen sich das mal anschauen. Er meinte auch das es vielleicht sinnvoll ist ne Humangenetische Abklärung zu machen und Corvin noch mal richtig durchzuchecken um nicht noch irgendwas unentdeckt zu lassen! Aber wir gehen eigentlich davon aus das nix weiter ist, da ich kein Syndrom gefunden habe was ne Spalte und VUR (Vesikoureteraler Reflux) beinhaltet!

Die Harnröhrenverlängerung findet ja so zu sagen außerhalb (am Penis) statt, je nach dem wo die Harnröhre endet (Meist noch irgendwo am Penis) und die Harnleiter werden entweder endoskopisch oder offen von der BLase abgetrennt und neu eingpflanzt! Deswegen mach sie sowas nicht mit einem Mal! Das hatte ich damals auch schon mal gefragt!

Aber sie könnten das in der MHH vielleicht sogar endoskopisch machen und dann wären es "nur" 4 Punkte die als Narben bleiben, bei der offenen Op ist die Schnittttechnik wie beim Kaiserschnitt!

Da die in dem anderen KH so darauf gedrängt haben das so schnell wie möglich zu machen hatten wir so ein Gefühl als ob er schon mit einem Bein im Grab stehen würde was überhaupt nicht der Fall ist! Ich habe gestern ganz viel recherchiert und gelesen und bin jetzt etwas beruhigter!

robbie
04.08.2007, 20:52
Das ist alles blöd, wenn soetwas noch hinzukommt zu dem Ganzen sowieso. Der Kleine Mann wird das meistern. Ihr müsst das entscheiden, wobei ich vielleicht die Blasen op vorziehen würde. Hört euch das erstmal an und dann entscheidet ihr in aller Ruhe.

Viele liebe Grüsse und wir drücken die Daumen

Nadine und Robbie:Daumendrück:

Enisa und Edin
06.08.2007, 10:26
:blume:Egal wie ihr euch entscheidet, ich wünsche euch, dass euer Süsser das alles ohne weitere Probleme hinter sich bringt! :knuddel:

Doreen mit Elisei
06.08.2007, 12:01
Hallo Dani, wenn die OP wirklich nicht so super dringend gemacht werden muss, dann schaut halt doch erst mal, wo und wie. Ihr findet bestimmt eine Lösung, wo Corvin so gut wie möglich bei wegkommt.

Dani & Corvin
06.08.2007, 12:39
Also die Op ist nicht soooo dringend das er nun morgen unbedingt auf dem Op-Tisch liegen muss! Wir warten jetzt mal Freitag das Gespräch in der MHH ab und dann wissen wir vielleicht schon mehr!

Meine Kinderärztin hat sich heute den Bericht angeschaut und gemeint das es sich doch verbessert hätte (von GRad 4 1/2 auf 3-4 stand da) also mal sehen was die MHH sagt!

Wir werden die Blasenop auf jeden Fall vorziehen wir sind uns nur nicht sicher gewesen ob die Bult dafür das beste KH ist!

esistso
07.08.2007, 10:07
Hallo Dani,

das war gut, sich nicht gleich zur Blasen-OP drängen zu lassen. Zumal der Chefarzt gerade krank ist, da ist es dann merkwürdig, dass es so eilt. Sicher gut, wenn ihr alles in der MHH besprecht, eine OP mit dem Endoskop wäre natürlich viel schonender. Sofern sie auch denselben Erfolg bringt, das kann ich wirklich nicht beurteilen. Auch nicht, welche OP nun vorrangig ist, Blase oder Gaumen. Ihr werdet sicher das Richtige tun, denn ihr lässt euch ja gut beraten.

Der kleine Mann, er muss wirklich tapfer sein - doch ihr werdet es schaffen, alle zusammen.

Grüße und viel, viel Kraft,

Anni :blume::blume:

Dani & Corvin
10.08.2007, 13:13
So wir sind zurück aus der MHH und werden es da machen lassen! Die wollen bevor sie eine offene Op machen erstmal versuchen die Harnleiter zu unterspritzen und den Reflux damit zu beseitigen! Oft reicht das schon aus und erspart dann die Op! Die Erfolgsaussichten sind halt nicht ganz soo hoch wie bei der Op aber sind recht gut! Sollte es nicht damit getan sein wird dann doch operiert! Aber sie bevorzugen doch erstmal den sanfteren Weg um den Kindern eine evtuell unnötige Op zu ersparen!

Das ganze wird am 3.9. gemacht und wir sind nach 2-3 Tagen wieder zu Hause! Wir sind auch wieder auf „unserer” Station wo wir schon wärend der anderen beiden Op´s waren und uns alle kennen und wissen das mein Menne gern auch auf Stühlen schläft um nicht nach Hause zu müssen :Zwinker:

Doreen mit Elisei
10.08.2007, 13:38
Super, dass Ihr jetzt erst mal den sanfteren Weg gehen könnt. Vielleicht/hoffentlich erspart Euch das die große OP.:Daumendrück:
Dann mal alles Gute.:knuddel:

Petra und Emelie
10.08.2007, 13:43
Das heißt bei Euch also, erstmal durchatmen:gut:. Ist gut, daß zunächst das ganze ohne OP versucht wird. Wirst sehn, das klappt bestimmt *daumendrück*.

Theresia
15.08.2007, 23:36
Hallo Dani!
Habe erst jetzt gelesen, was bei euch die letzten Wochen los war. Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen, dass der jetzt gewählte Weg gut funktioniert. Viel Glück und alles Gute für den Kleinen!:knuddel:
:Daumendrück:
Liebe Grüße
Martina

Dani & Corvin
05.09.2007, 15:42
So wir sind zurück,

für Corvin war es ein Spaziergang, er hatte keine Schmerzen oder Probleme! Hatte sofort nach der Op einen riesen Hunger! Ihm war halt nur Langweilig und er hat seinen 4. Zahn bekommen!!!

Die Unterspritzung hat gut geklappt und es gab keine Komplikationen! Die Ärzte meinen das die Erfolgschance sogar bei 80-95 % liegt! Genau wissen wir das erst in 3 Monaten dann müssen wir wieder zur Kontolle! Selbst wenn es noch nicht geklappt hat, kann man auch noch mal ein zweites Mal Unterspritzen!

Boah wenn ich überlege wir wären in das andere KH gegangen (16 Tage Aufenthalt und gleich offene Op, noch ne Narbe, viele Schmerzen und lange Liegen), möcht ich mir gar nicht vorstellen!!! Ich bin froh das wir die Chance jetzt haben ihm das zu ersparen!

Doreen mit Elisei
05.09.2007, 21:42
Super, dass es so gut gelaufen ist, Dann drücken wir mal die Däumchen, dass Corvin zu den 80-95% gehört und er einen Bogen um die restlichen 5% macht.:hallo:

dario und jasmin
05.09.2007, 22:01
manchmal muss man auch mal glück haben. ich freu mich für euch und euren wurm...
liebe grüße, jasmin

Nina mit Leonie
06.09.2007, 08:34
Schön, daß es Corvin so gut geht!! :hallo:
Na, dann warten wir mal ab...vielleicht liegt beim Kontrolltermin sogar schon Schnee...:D