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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : fertig mit den Nerven!!!



Julia und Felix
02.08.2007, 14:17
hallo,

kommen gerade aus der uni.
wir waren ja bereits am montag dort, wegen einer gehörgangsentzündung.
ein abstrich wurde gemacht und heute lag dann das ergebnis vor.
felix hat sich was eingefangen, einmal einen keim aus dem darm (im ohr!!) und dann noch so ein fieses ding.
sie wollten ihn gleich wieder einkassieren und für zwei wochen stationär eine antibiose durchführen.
da wir aber noch nicht mal wieder eine woche zuhause sind, felix schon das weinen anfängt, wenn wir nur die station betreten, möchte ich ihm das ersparen. da wir mittlerweile recht fit, im umgang mit zugängen sind, konnten wir uns nun einigen, es ambulant von unserem hausarzt durchführen zu lassen. denn nur wegen einer spritze am tag, muss er dort nicht zwei wochen lang bleiben!
die chancen, dass es anschlägt, liegen bei 50%. ansonsten muss eine op erfolgen. der prof sagte uns, dass bei dieser art, mit ziemlicher sicherheit, auch schon die warzenfortsätze angegriffen sind, sprich, dass auch knöchern ein befall da ist!
sicherlich bringt es nun nicht viel, zu analysieren, woher er die keime hat, aber als der prof reinkam, meinte er gleich, dass die paukenröhrchen in ein bereits infektiösen bereich eingesetzt wurden.
als ich fragte, ob man das nicht hätte machen dürfen, war seine antwort etwas wage und er meinte nur, dass es besser wäre, wenn man es unter sterilen bedingungn einsetzt.
ich weiss nun nicht, was ich denken soll. ich weiss, dass alles nichts nützt und wir auch damit wieder umgehen müssen, aber ständig kommt was neues hinzu und der arme kerl überhaupt nicht zur ruhe.
die andere sache ist, dass ich einfach nicht einschätzen kann, wie die dort arbeiten.
ich will niemandem eine kompetenz absprechen, aber bereits bei der planung der ersten op lag bei der hno schon was im argen, dann gab es keinen op- bericht, weil die dort so überlastet wären. der eine arzt sagt das, dann wirst du zum nächsten geschoben und der erzählt wieder was neues.
ich überlege, ob man sich eine zweite meinung geben lässt, hat jemand von euch etwas ähnliches schon erlebt?

liebe grüße, julia

Michaela mit Kevin
02.08.2007, 16:31
hallo julia euch bleibt auch wirklich nix erspart. hab zwar noch nicht sowas erlebt aber ich denke eine zweite Meinung wäre nie schlecht.
Wünschen auf alle fälle eine rasche genesung für den süßen. fühlt euch :knuddel:

Dani & Corvin
02.08.2007, 17:12
Hallo Julia,

ja ich kann´s dir im Moment grad sehr gut nachempfinden! Da fragt man sich doch allen Ernstes was die Kleinen den verbrochen umso was verdient zu haben!

Wir drücken euch die Daumen das euch die OP erspart bleibt und FElix schnell wieder gesund wird! :Daumendrück: :Daumendrück: :Daumendrück:

Esther mit Dominik
02.08.2007, 18:05
Hallo Julia!
Wir haben genau das gleiche erlebt... Noch nicht ganz zuhause nach dem Lippenverschluss ( und Paukis legen lassen) fingen beide Ohren an, zu "laufen"! Nachdem unser erster HNO-Arzt im Ort nur Ohrentropfen verschrieben hat, sind wir nach 2 Wochen zum nächsten. Der kam dann auf die Idee, mal Abstriche zu machen. Und nach ca.einer Woche waren die Ergebnisse endlich da: Multiresistenter Keim, da hilft kein normales Antibiotikum!! Also wieder zur Uniklinik.. Das ganze war um Weihnachten und Sylvester herum, sodass das mit den Terminen auch immer schwierig war. Letztendlich bekamen wir in der Uni noch einmal eine Woche AB mit nach Hause, als das nicht wirkte, haben sie uns aber sofort dabehalten. Dreimal täglich AB intravenös! Es wurde auch geröntgt und dabei war zu sehen, dass der Mastoid (Knochen hinter dem Ohr) auch schon mit angegriffen war, rechts stärker als links. Als nach 5 Tagen immernoch keine Besserung in Sicht war, wurde eine Mastoidektomie am rechten Ohr gemacht, sprich das Ohr wurde von hinten aufgebohrt (super Narbe übrigens..) und auch durchs Trommelfell sind sie hineingegangen und haben alles entzündete Gewebe entfernt, auch vom Knochen. Die OP war aber ein Klacks gegen den Lippenverschluss, auch die Schmerzen schienen gut auszuhalten zu sein, wir haben kaum Schmerzmittel gebraucht. Nach weiteren 7 Tagen AB intravenös hatte dann das linke Ohr auch aufgehört zu laufen, sodass dies nun nicht mehr operiert werden musste und wir endlich wieder nach hause durften!! Nach einer weiteren Woche AB oral zuhause waren wir nochmal zur Kontrolle und es war alles in bester Ordnung. Und bis heute hat Dominik nie wieder Probleme mit Ohrentzündungen gehabt! (*schnellaufHolzklopf*)
Das war also mal unser Erfahrungsbericht, alles in allem war die OP nicht schlimm, wenn ich gewusst hätte, dass danach alles sofort besser wird, hätte ich es schon viel eher machen lassen. Ich glaube beim nächsten Mal würde ich gar nicht mehr zögern..
Jetzt werde ich mal gespannt verfolgen, wie es bei euch weitergeht! Ich drücke euch alle Daumen, dass die Infusionen schon den gewünschten Erfolg bringen!! :Daumendrück: Das wäre jetzt natürlich die einfachste Lösung!!!

Julia und Felix
03.08.2007, 08:53
hallo,

das theater geht weiter!
wir haben gestern rücksprache mit unserem ha gehalten und der hatte sich auch in der uni schlau gemacht, weil sie überhaupt keine dosierung mit angegeben haben!!
es sollte die größtmögliche menge verabreicht werden.
daraufhin sagte uns der hausarzt, dass das risiko ambulant zu groß sei, da dieses ab derbe auf die leber und auch das herz geht.
ich verstehe diesen verein einfach nicht, die akte von felix liegt denen vor und trotzdem hauen die einfach was raus, was für seine anderen erkrankungen dermaßen schädlich sein könnte!
der ha sagte, dass er auch nicht verstünde, warum sie ein solches hammermedikament dann auch noch über vierzehn tage geben wollten, man muss ja auch das ganze kind sehen, der besteht ja nunmal nicht nur aus ohren!
soor ist ebenfalls eine der nebenwirkungen dieses medikamentes, was ja bei einem frisch operierten nasenboden sicher auch nicht so gut kommt.
ich bin sowas von geladen!
wir werden nun versuchen, einen termin in der südharzklinik in ndh zu bekommen, weil wir einfach auch kein vertrauen aufbauen können, in die hno der uni.
das soll nicht heissen, dass dieser keim nicht da ist und auch nicht behandelt werden müsste, aber ich könnte ja verstehen, wenn wir das allererste mal in der klinik wären und keiner irgendwelche unterlagen von ihm hätte, aber die liegen denen vor der nase und sie müssen sich nur mal fünf minuten nehmen und es durchlesen!
einen tag, vor dem letzten fädenziehen, bei der lippe, habe ich extra nochmal um eine lutabnahme gebeten, wenn da eine solch derbe entzündung drin ist, warum hat man das nicht im blut gesehen, ich verstehe es einfach nicht!

unser ha hat nun das mikrobiologische gutachten bekommen und es geht denen in der uni wohl darum, dass sie es i.v. machen wollen, damit es nicht so auf den magen geht.
es gibt aber genauso wirksame ab, die den magen nicht so angreifen, die oral gegeben werden könnten!
wir haben nun drei herausgesucht bekommen und wollen zusehen, damit zumindest das we überstehen zu können und uns dann eine zweite meinung zu holen.
der knaller war, als mein mann heute mit der hno telefoniert hat, dass sie sagte, dass wir ja nun bereits eine woche!!!! das amoxicillin geben und nichts großes wirkt.
wir haben es seit montag abend gegeben und am donnerstag früh musste ich wieder mit ihm hin, das sind bei mir zweieinhalb tage!

natürlich will ich nicht um felix gesundheit feilschen, aber im moment weiss ich absolut gar nicht, was ich denken soll und lege mich in keinem fall mit ihm dort in die uni, wo die hno sich nicht mal die mühe macht, mein kind im ganzen zu betrachten und wir in zwei wochen dann wegen seiner leber oder noch etwas zusätzliches am herzen wieder auflaufen müssen!
die können einen doch nicht dermaßen hängen lassen!
das tolle ist eben auch, dass der kinderarzt noch im urlaub ist und man damit auch ziemlich alleine da steht.

ich danke dir, esther, für deinen bericht, wie es bei euch abgelaufen ist!
denk bitte nicht, dass wir unserem sohn, irgendwelche dringenden maßnahmen vorenthalten werden, aber ich habe in den letzten monaten die erfahrung gemacht, dass es gut war, auf meinen bauch zu hören und nicht einfach alles hinzunehmen, was die da erzählen, sondern nachzubohren.
ich kann nur hoffen, dass wir einen weg finden, der für felix im ganzen schonend ist, aber dennoch den gewünschten erfolg bringt.

lg.julia

Esther mit Dominik
04.08.2007, 13:31
Hallo Julia!
Auf den Bauch hören ist immer richtig!! (*unterstreich*)
Dann drücke ich nochmals alle Daumen, dass ihr in der Südharzklinik auf Ärzte trefft, zu denen ihr mehr Vertrauen aufbringen könnt!! Und natürlich hoffe ich, dass es Felix bald besser geht!:du armer:

Dani & Corvin
04.08.2007, 16:34
Hallo Julia

ich denke auch das du dir auf jeden Fall ne zweite Meinung einholen solltest, gerade weil du nicht um seine Gesundheit feilschen willst!

Julia und Felix
07.08.2007, 10:14
nun will ich euch berichten, wie es bislang weiter gegangen ist.
leider hat die variante, die ab-gabe i.v. über den ha zu machen, nicht geklappt.
am freitag waren wir nochmal in der uni und haben dort mit dem oa der kinderkardiologie( zu dem wir vertrauen haben!) geprochen.
es gibt keinen weg, um eine i.v.ab herumzukommen und er hat uns zuerst den vorschlag gemacht, übers we dort zu bleiben und dort dann zu sehen, ob es so anschlägt und wir dann nach hause könnten und es dort weiter geben.
wie es mal wieder ablief, brauche ich wohl nicht zu sagen- uns wurde schnell klar, dass wir felix sicherheit gefährden, würden wir ihn mit nach hause nehmen und das mit dem zugang.
aus erfahrung weiss ich mittlerweile, dass die dinger nach spätestens fünf tagen dicht sind und ab reizt halt auch immer die venen, so dass die gabe dann nicht so ganz ohne wäre.
da wir wieder auf der kinderkardiologie sind, haben wir in dem sinne mit der hno nicht direkten kontakt, was ja für uns eben die große frage ist.
das vertrauen wurde durch die vielen unterschiedlichen aussagen derbe auf die probe gestellt, allerdings bleibt uns ja jetzt auch nur der weg, weil nur die einen vergleich haben, ob überhaupt etwas anschlägt, oder nicht.
ich muss euch sagen, nach vielem hin und her, musste ich diesmal auf meinen bauch in der form hören und nun doch den weg gehen, vorerst in der klinik zu bleiben, weil wir eben auch nicht wollen, dass felix, aufgrund dessen, weil ein weiterer klinikaufenthalt natürlich mal wieder alles durcheinander bringt, nachher noch größeren schaden davon trägt.
hört sich vielleicht jetzt alles inkonsequent an, aber in dem moment blieb uns keine große wahl.
gestern hat ein hno nun reingeschaut und natürlich ist die kollegin, die es letzte woche beurteilt hat, jetzt im urlaub-gggrrrrrr!
gestern hat er noch mal einen abstrich genommen und konnte uns heute zumindest schonmal sagen (ja, es war der gleiche- habe ihm kloppe angedroht, wenn jetzt noch einer dazu kommt!), dass das ab anschlägt.
allerdings ist noch immer der gehörgang sehr geschwollen, so dass er meint, erst in ein zwei tagen eine aussage machen zu können, woher es denn nun genau kommt und ob die röhrchen raus müssen.
das ist nun der punkt, an dem wir wieder unsere derbe unsicherheit haben!
natürlich kann kein mensch erwarten, dass sich innerhalb von einem tag eine aussage machen lässt, allerdings ist es, wie schon erwähnt, eine vertrauensfrage und das ist schon sehr angeschlagen.
ich habe jetzt hier und auch im bekanntenkreis von vielen gehört, dass wochenlang mit ab rumhantiert wurde und am ende dann doch ne op anstand und das ist es, worauf wir so dringend eine antwort gebrauchen könnten (ob die zu geben ist, ist eine andere frage!).
jetzt sitzen wir natürlich in der tinte, weil ich ja schlecht von aussen einen hno holen kann, der das ganze mal unabhängig beurteilt und die vierzehn tage abzuwarten, gefällt mir auch nicht. eine op, sollte sie, nach meinung der hno in der uni sein müssen, ist auch so eine sache, denn die getroffenen aussagen, die bislang gelaufen sind, werfen doch einige zweifel auf, ob es eben einfach dumm gelaufen ist, was diese keime angeht oder der professor seine kollegin zu recht angemacht hat, in diesem zustand die röhrchen zu legen.
die in der uni werden sicher den teufel tun und uns das verraten.
ich habe auch keine ahnung, ob ein anderer hno sehen könnte, ob nun "unsauber" gearbeitet worden ist oder eben nicht, im grunde geht es darum auch nicht, es macht halt kein gutes gefühl, felix unter diesen offenen fragen nur dieser hno abteilung zu überlassen.
im grunde geht es uns darum, ob ein anderer hno nicht vielleicht sagen würde, dass er da unter keinen umständen noch lange rummachen würde- die dinger müssen raus und dann wird es schnell besser!
naja, ich weiss nicht so recht, wie wir das anstellen sollen, aber vielleicht finden wir auch da noch einen guten weg.
eine zweite meinung wäre echt wichtig.
lg.julia

Julia und Felix
07.08.2007, 11:30
erweiterung!!
habe mich eben mit einem hno einer beratungsstelle unterhalten und ihn nach seiner meinung gefragt, welche möglichkeiten wir nun weiterhin haben.
er sagte, dass das ein ganz heisses eisen ist, denn die keime sind ja nun da und es wird schwer werden, überhaupt jemanden zu finden, der die weitere behandlung ggf. übernehmen würde.
unsere beste chance sei, dass wir versuchen, uns einen hno in der klinik, als vertrauensperson (oje!) rauszusuchen und über ihn nun alles zu managen.
er sagt, dass diese keime definitiv durch ein unsauberes arbeitsfeld gekommen sind, die frage, woran es nun gelegen hat, aber niemand aufdecken wird und ob es in einer anderen klinik anders oder gar besser wäre, recht fraglich sei (wenn die felix überhaupt nehmen würden!).
das problem ist, wenn wir nun einfach die türen knallen lassen, dann kann es uns passieren, dass wir dumm da stehen (jetzt, in der akutphase, in drei wochen haben wir die entscheidung ja schon getroffen haben müssen!) und sie uns dann wieder an die uni verweisen.
er sagt halt klar, dass er am telefon natürlich auch keine aussagen machen kann, weil man reinschauen müsste und solange der gehörgang geschwollen ist, kann man ohnehin nur mit medikamenten arbeiten und eine op wäre nicht möglich.
seine worte sind für uns jetzt natürlich nicht gesetz, jedoch kann man damit schonmal was anfangen und dass wir nun die nächsten tage abwarten müssen, bis innen alles abgeschwollen ist und dann weiter sehen, wie wir vorangehen.
zwar habe ich mich nun schon etwas an den gedanken gewöhnt,mit felix die zwei wochen in der klinik zu lassen und wir versuchen, das beste draus zu machen, möglichst viel an die luft zu gehen etc., aber es ist immer wieder diese absolute ohnmacht. dann wieder entscheidungen zu treffen, die man überhaupt nicht überblicken kann.
ich weiss, dass die im "normalen" leben mit kindern auch da sind und man sicher nicht selten da steht und sich fragt, hat man es jetzt echt im sinne des kindes gemacht, nur hier geht es ja echt um gesundheit und es macht mich ganz kirre, nicht zu wissen, ob der weg nun richtig ist, oder man ggf. dann mit noch schlimmeren keimen oder konseqenzen leben muss.
ich weiss, dass diese fragen keiner beantworten kann und man sich damit aufreibt, aber ich denke auch, dass die meisten von euch, auch schonmal in der situation waren, nicht so recht zu wissen, wie man nun am besten für das kind entscheidet, denn sie können es ja selber nicht.
l.g.julia

Kathrin und Jonas
07.08.2007, 12:22
Das, was der HNO-Berater da so von sich gelassen hat, hört sich doch ganz vernünftig an. Ich denke, bis der Gehörgang wieder abgeschwollen ist müsst ihr eh warten und könnt erst danach eine Entscheidung treffen. Aber ich bin mir sicher, dass ihr alles richtig machen werdet, Entscheidungen zu treffen ist immer blöd. Und diesmal geht es ja wirklich um die Gesundheit des Kleinen. Viele Grüße

Doreen mit Elisei
07.08.2007, 12:25
Oh Mann, das ist wirklich schwierig und hier kann Dir bestimmt keiner mehr so richtig sagen, was Du tun solltest.
Es ist immer total blöd, Entscheidungen treffen zu müssen, ohne das nötige Wissen, was denn nun wirklich richtig ist.
Wart ihr denn schon mal in einer anderen Klinik und habt da mal nachgefragt?
Das unsaubere Arbeitsfeld bezog sich sicher auf die OP oder? So ein Mist, dass Felix das jetzt ausbaden muss.:motz:

Julia und Felix
15.08.2007, 09:13
hallo,

seit gestern ind wir nun endlich wieder zuhause- mal abwarten, ob das so bleibt!
es war ein elendiges hin und her.
zuerst hieß es letzte woche mittwoch, dass wir am freitag gehen könnten, da alles so toll unter kontrolle sei und nun nichts mehr gegen eine orale ab gabe sprechen würde.
dann war am donnerstag der eine keim resistent geworden gegen das ab und es wurde auf ein neues umgestellt.
die nächste aussage war dann für spätestens montag und wir wurden mal wieder, immer unsicherer, weil wir natürlich auch sorge hatten, alles zu früh abzubrechen und dann ganz schnell wieder in der klinik zu stehen.
die aussage des arztes, dass es das neue ab nicht als saft gab, hat sich dann auch nicht bestätigt und plötzlich hieß es dann gestern, wir könnten gehen und den saft noch weitere sieben tage oral geben.
ich weiss nicht, wenn ich nicht nochmal mit einem anderen arzt rücksprache gehalten hätte, so hätte felix das neue ab wohl noch über wochen i.v. bekommen.
ich habe ihn dann gebeten, doch bitte mal rücksprache zu halten, mit der station, auf der wir waren. da bekam ich die antwort, ob ich nicht mal wegen des wirkstoffs etc nachfragen könnte.
zwar bin ich äußerlich ruhig geblieben, habe ihm dann aber gesagt, dass ich es ziemlich arm finde, dass ich, als mutter, nun die entscheidung treffen soll, ob dieses ab oral wirksam ist und ob er es nicht auch für sinnvoller hält, sich direkt mit dem kollegen zu unterhalten, weil die das für und wider doch wesentlich besser abschätzen können, als ich!
das ende vom lied war, dass sie natürlich nicht miteinander in kontakt getreten sind, ich ihn aber noch mehrfach gefragt habe, ob es so jetzt sinnvoll ist.
am donnerstag ist erst der neue abstrich da, so dass wir dann genau wissen (hoffentlich!!!), ob der keim nun auch hin ist.
wenn wir aus dem gröbsten raus sind, werden wir uns nochmal wegen eines anderen hno kümmern.
das erstmal von uns.
liebe grüße, julia