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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pierre Robin Sequenz



Alma
22.06.2007, 12:45
Hallo,

wir haben auch einen Sohn mit Pierre-Robin Sequenz (6 Monate) Wer kann mir mehr zu Entwicklung und Motorik langfristig sagen? Ich denke immer, dass sich alles nach dem Gaumenverschluss "erledigt" hat oder sind "Folgeschäden" bekannt.

Danke und Grüße
Ria

Wiebke und Karl Gustav
22.06.2007, 22:11
Erstmal herzlich willkommen, es wird bestimmt sich bestimmt noch jemand mit PRS melden dazu kann ich leider nichts sagen!

Warum Alma? Hatte mich schon gefreut eine Namensvetterin meiner Tochter begrüßen zu dürfen!

Viel Spaß hier, ich hoffe dir können auch paar hilfreiche Tipps gegeben werden!
Da bin ich mir sicher!

Petra und Emelie
27.06.2007, 15:53
Hallo und herzlich Willkommen!
Meine 4 jährige Tochter Emelie ist ebenfalls mit PRS geboren worden. Grundsätzlich ist es sicher schwierig zu sagen, PRS Kinder sind alle entwicklungsverzögert, oder PRS-Kinder sind in der Entwicklung kaum zurück. Jedes Kind ist da ja unterschiedlich.
Emelie ist leicht entwicklungsverzögert und hat große Probleme mit der Motorik gehabt. Wir haben dies aber früh versucht auzufangen (Frühförderung, Ergotherapie, Logo, Integrations-Kiga), und Emelie hat super gut aufgeholt. Z.Zt. hinkt sie in der Motorik noch etwas hinterher, aber dabei handelt es sich um "Feinheiten", die ein Außenstehender kaum wahrnimmt.
Nur weil Dein Sohn PRS hat, muß er nicht zwingend entwicklungsverzögert sein. Mach Dir mal nicht so viele Gedanken. Sicher wirst Du Deinen Sohn gut im Blick haben und kannst dann ggfs. frühzeitig eingreiffen. Bis dahin, geniesse die Zeit mit ihm.

zehti
02.07.2007, 00:06
Hallo,

bin mir nicht sicher wo ich meine Frage hier im Forum posten soll, also mal hier unter PRS.

Wir haben Zwilloinge bekommen (12.6) und die Tochter hat PRS, der Sohn nicht.

Sie hat PRS mit einer Gaumesplate und deswegen im Alter von einer Woche eine Gaumenplatt ebekommen, die sie auch gut akzeptiert.
Sie hat immer wieder Suarestoffsättigungsprobleme, was auf die revht weit hinten liegende Zunge zurückgeführt wird.

Dadurch klappt es auch nich tso recht mit dem Trinken. Sie trinkt max. 30ml aus der Flasche, wenn überhaupt, ärgert sich massiv, wenn sie es nicht schafft und dann fällt wieder die Sättigung ab.

Laut Ärtzen (Klinik sowie Kieferchirurg) gibt sich das mit der Platte, denn die ZUnge wandert dadurch nach vorne, aber kein sagt wie lange das dauert.

Hat jemand Erfahrung wie lange sowas dauert?
Hat jemand noch andere Ideen? Habe den Eindruck, daß unsere Klinik (Diakonie, Düsseldorf) etwas hilflos ist., So mußten wir auf Castillo Morales kommen etc..

Viele Grüße
Zehti

Gerda mit Luca
02.07.2007, 11:17
Hallo Zehti,

zuersteinmal herzlich willkommen im Forum.

Wir haben ebenfalls Zwillinge von denen einer eine Pierre-Robin-Sequenz hat.

Ich habe "damals" (Feb.2003) in der Uniklinik Düsseldorf entbunden (Diakonie war zwar näher, aber "irgendwie" ;-) haben wir uns dann doch für die Uni entschieden.(Wir wußten vorher nichts über eine Gaumenspalte/PRS)

Dadurch hatten wir den Vorteil eine Kieferklinik gleich dabei zu haben und am Tag nach der Geburt wurde der Abdruck gemacht und am 4. Tag nach der Geburt wurde die Platte eingesetzt.

Super ist aber, daß Eure Tochter schon soviel alleine trinkt (dafür haben "wir" ;-) einige Tage länger gebraucht.
Habt Ihr einen Haberman-Sauger ? (den haben wir erst nach einigen Tagen bekommen)

Was die Diakonie angeht. . . . ich glaube daß Kirsten mit Noel auch dort gewesen ist.

Achja, und was Castillo-Morales angeht, da gibt´s das Castillo-Morales-Centrum in Mülheim ( www.castillomorales-muelheim.de ) Wir waren "damals" zum KG dort, irgendwann kam die Logopädie dazu und für die Ergo fahren wir ebenfalls dorthin :-)

Achja, einige neugiere Fragen habe ich auch : Wie weit bist Du gekommen und wie schwer waren die Beiden bei der Geburt? (Bei mir war´s 35+5, einer wog 1590 Gramm, der andere 2610 Gramm)
. . . . und wenn Du ein nettes Zwillings-Mehrlingsforum suchst, schau mal bei www.drillis.de vorbei :-)

Viele Grüße
Gerda

Irini und Georgios
02.07.2007, 13:28
Also Georgios kam auch mit einer GS/PRS zur Welt. Wir haben damals die Platte sowie einen Heimmoniter nach hause bekommen. Die ersten Wochen hatten wir auch das Problem mit der Sauerstoffsättigung. Aber nach einpaar Wochen ging es, laut KFO lag es an diesen Spielknopf der an der Platte eingearbeitet war. Hat die Platte sowas? Den jede Klinik hat ihre eigene Methode mit den Platten.
Zur Entwicklungsverzögerung kann ich sagen das Georgios nicht gezeigt hat im Gegenteil er ist seines Alters weit voraus(laut seinen betreuenden Ärzten)
Lg
Irini und Georgios

Luca's Dad
02.07.2007, 20:23
Auch mal allen nen herzliches willkommen wünsch!
Gruß
Dennis

Enisa und Edin
28.07.2007, 00:32
Unser Sohn (8 Monate) hat auch eine PRS mit Gaumespalte. Ich glaube aber nicht, dass Kinder mit PRS zwangsläufig auch entwicklungsverzögert sind. Bis jetzt habe ich den Eindruck, dass mein Sohn sich altersentsprechend entwickelt, wir haben auch nichts auffälliges bei den bisherigen Vorsorgeuntersuchungen feststellen können. Zwar gehen wir regelmässig zur Physiotherapie, aber dass hatte eher was mit seiner Kopfschieflage zu tun, die er nach der Geburt hatte, mittlerweile ist davon aber nichts mehr zu sehen. Auf die Ohren sollte man auch achten, wegen der Durchlüftung, sollten die Kleinen nicht gut hören können, könnte es sich auf ihre Sprachentwicklung auswirken. Meistens bekommen die Kleinen beim Gaumenverschluss Paukenröhrchen eingesetzt, wenn notwendig. Hast Du eigentlich die Info-Heftchen von der WRG angefordert, da stehen nämlich auch sehr informative Sachen drin über PRS.

Für mich ist natürlich auch alles Neuland, immer wenn man die Ärzte fragen möchte, wie es denn nun weitergehen wird, antworten diese nur Schritt für Schritt, man solle sich ja nicht im Voraus schon Sorgen machen. Aber gut, dass Du hier her gefunden hast, hier wirst Du bestimmt viele Deiner Fragen beantwortet bekommen und somit auch einige Sorgen los. Wo seid ihr den in Behandlung und wann wird denn bei eurem Sohn der Gaumen verschlossen?

LG

Sonia mit Simon
28.07.2007, 23:40
Simon ist vor 2,5 Jahren mit einer PRS geboren, nach anfänglichen geringen Entwicklungsverzögerungen, die unter anderem mit Frühförderung und einer physiomotorischen Gruppe im SPZ behandelt wurden, ist er nun ein altersgerecht entwickelter kleiner Schelm. Lediglich seine Ausprache hinkt ein wenig hinterher. er verschluckt einige Konsonanten und spricht daher verwaschen. Nach den Sommerferien werden wir mit Logopädie starten und hoffen das seine Ausprache dadurch klarer wird.

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon