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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Bin neu hier (heute wurde LKGS bestätigt)



Sonnenschein
06.06.2007, 16:43
Hallo,

ich habe mich eben erst in diesem Forum angemeldet, da heute morgen die Diagnose, dass unser Baby mit LGKS auf die Welt kommen wird, bestätigt wurde. Aber der Reihe nach:

Ich bin in der 17. SSW und war am Montag zur Routineuntersuchung, bei der mein Frauenarzt während der Ultraschalluntersuchung eine Lippenspalte entdeckt hat. Heute waren wir im Krankenkhaus, wo die Diagnose "LDKS" mittels 3D-Ultraschall bestätigt wurde. Außerdem ist etwas auffällig, dass der Kleine (es wird ein Junge) sehr wenig Fruchtwasser im Magen hat, was im schlimmsten Fall auf eine Speiseröhrenverengung hinweisen könnte, aber wahrscheinlich eher mit der Spalte zusammenhängt (hoffentlich). Wir haben auf den Rat des Arztes auch noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen (das Ergebnis kommt in 10-14 Tagen).

Nach dem anfänglichen Schreck, sind mein Mann und ich froh, dass organisch alles in Ordnung zu sein scheint (das Baby ist ganz normal entwickelt und zeigt keinerlei sonstige Auffälligkeiten). Der Kleine wird sich hoffentlich ans Schlucken noch gewöhnen. Inzwischen haben wir uns ganz gut mit dem Gedanken angefreundet, dass unser Baby wohl kein Topmodel wird, aber es gibt schließlich schlimmere Handicaps.

Meine Fragen an Euch: Haben eure Babys in der Regel auch zu wenig Fruchtwasser im Magen gehabt (bei mir wurde komischerweise nicht zuviel Fruchtwasser festgestellt)? Wie haben eure Mitmenschen reagiert, als sie das Baby zum ersten Mal gesehen haben? Wurde euch auch zur Fruchtwasseruntersuchung geraten? Sind Babys mit LKGS auffällig "schwieriger" als andere Kinder (besonders im Säuglinsalter)? Wie verkraften die Kinder die OP's? Ich würde gerne nach einem Jahr 2-3x wöchentlich arbeiten gehen. Kann mein ein Baby mit LGKS problemlos für einige Stunden in die Grippe geben oder ist dies total unrealistisch (wegen Operationen etc.)? Ich habe bestimmt noch 1000 Fragen, aber mehr fällt mir gerade nicht ein :).

Vielen Dank schon mal für eure Antworten.

Liebe Grüße
Sonnenschein:hallo:

Isa mit Giuliana
06.06.2007, 16:56
:hallo: Hallo Sonnenschein, Herzlich Willkommen!

Ja, ich kann, wie viele andere auch, deine Gedanken nachvollziehen! Da ich selbst eine Tochter mit LKGS links erwarte, kann ich dir noch nicht viel dazu sagen.

Was ich aber bereits alles in Erfahrung bringen konnte:

Es sind ganz normale Kinder! Natürlich hat man als Elternteil mehr aufwand (Arztbesuche, Logopädie, etc.), aber ansonsten sind wohl alle Kinder hier sehr normale Kinder, die genauso spielen und toben wie Kinder ohne LKGS.

Nein, mir wurde keine Fruchtwasseruntersuchung angeraten. Aber selbst wenn, hätte ich sie nicht machen lassen, weil für mich immer schon klar war, dass ich mein Kind so annehme, wie es mir gegeben wird - ganz egal welche Behinderungen es auch haben möge.

Meine Ärzte haben auch nichts zu der Fruchtwassermenge im Magen gesagt. Wusste gar nicht, dass das eine so wichtige Rolle spielen kann, bereits in so früher schwangerschaft....dachte immer, die üben erst später zu schlucken!

Ich denke, dass du dein Kind mit 2 jahren (da sollte in der Regel schon einiges operiert sein) ruhig an 2-3 Tagen für ein paar stunden abgeben kannst. Ich habe es sogar schon viel eher (allerdings 1x die Woche) vor, da ja sowieso entweder Muttermilch abgepumpt oder auf Fertignahrung zurückgegriffen wird. An sich denke ich, dass es Mamis von Spaltbabys schwerer fällt, sie loszulassen, (ob das stimmt mag wohl eher individuell sein) und deswegen möchte ich dann arbeiten gehen, während mein Mann sich dann um die Kleine kümmern muss. Auch ihm kann 1 Tag in der Woche ohne Mama sicherlich nicht schaden.

Ok, und jetzt lass ich die Profis dran....vielleicht lern ich ja auch noch was neues dazu!

robbie
06.06.2007, 19:54
Herzlich willkommen hier im Forum!!!! Wir wurden ebenfalls überrascht von der LKGS und konnten uns vorher ja keine Gedanken machen. Hat gute und schlecht Seiten es vorher zu wissen. Ihr könnt euch vorher gut erkundigen, wo ihr es machen lasst und wie. Unser Kleiner war von Anfang an ein zufriedenes liebes Baby und ist jetzt 11 Monate alt und ein kleiner wilder Feger . Die Mitmenschen bei uns haben sich ebenfalls schnell dran gewöhnt und dann ging das auch. Wir haben bis jetzt keine negativen Erfahrungen gemacht mit anderen LEuten ( zum Glück), denn es gibt ja bestimmt solche. Am Anfang war es auch nicht einfach, aber ich hatte ihn von Anfang an so geliebt wie auch es auch ohne gewesen wäre. Die Zeit vergeht und die Ops gehen zum Glück auch vorbei. Ich bin auch schon nach 3 Monaten wieder auf geringfügig Arbeiten gegangen, es geht, wenn man Hilfe hat. Auf guten Ausstausch



Viiiiieele Grüße
Nadine und Robbie:Welcome:

ecflynn
06.06.2007, 20:10
Hallo und herzlich willkommen zu unsere froehlichen Runde auch von mir.
Ein bischen zu deinen Fragen.
Wir haben in der 16 SSW erfahren das Haydan eine linksseitige LKGS haben wird. Uns wurde auch zu einer FU geraten, aber wir haben sie dankend abgelehnt, einfach weil ich meine Babies so annehme wie sie sind und da ich mit Zwillingen schwanger war kam es fuer uns gar nicht in Frage, denn ich wollte nichts mehr als meine zwei Maeuse auf die Welt zu bringen.
Wie haben Mitmenschen reagiert. Also dazu muss ich sagen, haben wir bis jetzt immer Glueck gehabt, so ein Zwillingskinderwagen ist eine halbe Sensation und natuerlich moechten viele Leute kucken, aber es kamen nie bloede Kommentare. Auch wenn wir mit den Schnecken schwimmen gehen, ok es wird vielleicht schon mal gekuckt, aber das ist vollkommen normal, Leute sind halt einfach "curious", jedoch dumme Kommentare blieben uns erspart.
Meine Fruchtwassermenge war auch vollkommen normal und nichts auffaellig.
Sind Spaltkinder anstrengender, kommt darauf an in welcher Hinsicht man das sieht. Vom Aufwand her ist Haydan genauso wie Ihre Schwester Nadyah, sie sabbern, spucken und machen ordentliche Stinkerwindeln, LOL. Ich muss aber dazu sagen das Haydan oftmals sehr sauer sein kann und am Anfang viel geschimpft hat, das hat sich aber mit den Monaten gelegt und nach Ihrer Gaumen OP mit 5 1/2 Monaten war sie wie ausgewechselt.
So ich hoffe das hilft Dir ein wenig.
Gratuliere zur Schwangerschaft und geniesse sie noch schoen.
LG
Christine

maria
06.06.2007, 20:25
Hallo ihr zwei!

Erstmals möchte ich dir zur Schwangerschaft gratulieren! Auch ich habe von der Spalte in der SS erfahren, bei mir war es in der 22. Ich hatte auch vermehrt Fruchtwasser und deswegen wurde ich zum fetalen Screening geschickt!
Am Anfang wusste ich auch nicht, wies weitergeht! Aber du wirkst schon sehr positiv! Ihr schafft das schon!!!

Mary1977
06.06.2007, 20:28
Hallo Sonnenschein,

wir haben es in der 20 SSW erfahren. Es hieß, das Noah eine beidseitige LKGS haben wird. Nach der Geburt stellte sich heraus, das es eine beidseitige LK Spalte ist. Ich will damit sagen, das es auf dem US auch täuschen kann. Zu dem Fruchtwasser kann ich Dir leider nichts sagen, das wurde bei uns nie erwähnt. Zu einer Fruchtwasseruntersuchung hat man uns nicht geraten, aber ich wollte eine machen lassen. Es gibt doch auch den Schnelltest (ich glaub nach 48 Stunden) der schon mal einiges aussagt. Hat man Euch das nicht gesagt?. Unsere Freunde und Bekannte haben ganz gut reagiert. Wir haben sie darauf vorbereitet und einige haben sich selbst ein paar infos geholt. Sie nehmen Noah in den Arm etc. wie jedes andere Kind auch. Du wirst erstaunt sein, wieviele Menschen andere Kinder/Erwachsene mit einer Spalte kennen. Leider kann ich Kirsten nicht ganz zustimmen, das jedes Kind die OP gut verträgt. Noah hat ganz arg auf die Narkose reagiert und hat ca. 2 Wochen nur geweint. Aber auch das geht vorbei und jetzt ist er wieder unser Sonnenschein.

LG

MelliMarco
06.06.2007, 20:49
Hallo Sonnenschein :hallo:

Willkommen im Forum...wir haben auch in der 22 SSW erfahren, dass Lena-Marie mit einer LKGS re zur Welt kommen werden würde, wir haben eine Plazenta Untersuchung machen lassen, da auch noch eine Herzfehler festgestellt wurde. Ob ich zu wenig oder zuviel Fruchtwasser hatte weiß ich garnicht genau...
Wie haben unsere Mitmenschen reagiert....da wir sehr offen und positiv damit umgeganen sind und unsere Freunde und Familie garkeine Probleme damit hatten und haben, war es also kein Problem für uns. Sicher gibt es immer wieder Menschen auf die man stößt, die mit ihrer liebenswürdigen Art :Zwinker: so manchen auf die Palme bringen können, aber das sollte euch egal sein........wenn ihr stark seid, ist es euer Sohn auch und somit versuch es egal sein zu lassen, wenn andere reden, denn schließlich haben die dann ein Problem damit :gut:....
Wir wünschen euch alles gute und eine entspannte rest SSW...

Katrin
06.06.2007, 21:05
Hallo und herzlich Willkommen!

Wir haben von der Spalte so um die 20. SSW erfahren, beim Organ-US. Tim hatte auch bei mehrmaligem Schallen jedes Mal sehr wenig Fruchtwasser im Magen. Ich meine, der Prof. hat uns auch gesagt, dass das wohl mit der Spalte zusammen hängt.
Uns wurde zu einer FU geraten, weil noch eine andere Auffälligkeit vorlag, aber der Verdacht des Arztes hat sich zum Glück nicht bestätigt, unser Kind ist ansonsten völlig gesund.

Anstrengend fand ich die Säuglingszeit schon, zum einen weil ich abgepumpt habe, zum anderen weil Tim ein sehr unruhiges Baby war. Ob das mit der Spalte zusammen hängt, kann ich nicht sagen, aber ich denke, dass er dadurch auch vermehrt Blähungen hatte.

Inzwischen ist er mit seinen 1,5 Jahren aber genauso fit und fröhlich wie jedes andere Kind und wir merken momentan wenig von der Spalte. Gut, er kann einige Laute noch nicht aussprechen, aber das bekommen wir dann schon hin.

Was das Arbeiten angeht, ist es glaube ich wie bei jedem völlig gesunden Kind auch nach 1 Jahr gut machbar. Die OPs sind dann ja erstmal abgeschlossen. Tim hat sie übrigens auch recht gut verkraftet und nach ein paar Wochen konnte er auch die damit verbundenen Ängste (Einschlafen etc.) wieder ablegen.

Wünsche dir noch eine wunderschöne Schwangerschaft!

LG
Katrin

Sonnenschein
07.06.2007, 17:04
Liebe Alle,

vielen Dank für Eure sehr positiven Rückmeldungen. Unser Kleiner hat übrigens eine LKGS rechts (das hatte ich in meinem ersten Beitrag vergessen zu erwähnen). Wir hoffen, dass die Fruchtwasseruntersuchung keine bösen Überraschungen bringen wird und haben uns im übrigen mit der Diagnose bereits sehr gut abgefunden. Unsere Eltern und Großeltern tun sich noch etwas schwer, aber das wird schon noch. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich komme bei Gelegenheit gerne wieder auf euer Fachwissen zurück :-)

Liebe Grüße
Sonnenschein

pooki mit kimi
07.06.2007, 17:53
huhu,

willkommen hier!

leider kann ich dir nicht so recht weiterhelfen, ich bin selber recht neu hier. ich hab in der 22. woche von der spalte erfahren, eine linkseitige LK (G?) spalte.

mittlerweile haben wir uns auch schon recht gut damit abgefunden und auch schon 3D bilder von dem zwerg gesehen. so richtig vorstellen kann ich mir zwar immer noch nicht, dass dieser kleine turner in mir, nicht ganz ok sein soll - aber gut. bald werd ich ihn ja sehen.

vor den reaktionen der anderen leute hab ich auch immer noch ein bissl schiss, auch wenn sie bisher alle ganz ok waren. es nervt mich zwar, dass als standard-spruch immer nur kommt: "ach das wird operiert und dann sieht man nix mehr..." aber, nuja - mehr kann mal wohl nicht erwarten. wir erzählen jedem davon und zeigen auch die 3D bilder, ich hoffe, dass somit die meisten schon bescheid wissen. denn obwohl ich es niemandem übel nehmen kann, beim ersten (unvorbereiteten) blick in den kinderwagen ein bissl zu erschrecken, weiß ich nicht, wie ich dann darauf reagiere. von daher ist unsere devise: endlich mal was, was alle rumtratschen sollen! :Roll vor Lachen: und wie gesagt, bisher waren zwar die meisten kommentare sehr oberflächlich, aber durchweg positiv!

hab auch ein wenig bammel vor der ernährung und vor allem vor den OP zeiten, aber ich vermute auch da wächst man rein!

seit der arzt uns mehr oder minder versicherte, dass es ansonsten gesund sei (er riet uns sogar von der FU ab), hab ich mich voll in die arbeit gestürzt und das zimmer hergerichtet... dazu bin ich so viel mit der info-suche und klinikauswahl beschäftigt, dass die ss doch recht schnell vorbeigeht.

von fruchtwasser im magen hat unser arzt übrigens nichts gesagt, aber da hast du ja hier schon gehört, dass das bei anderen auch so war.

das mit dem arbeiten frag ich mich auch, ich hatte eigentlich vor den kleinen so mit 7 monaten in den kiga zu geben, in den dann auch meine große mit 3 kommen wird, um wieder zu arbeiten. das habe ich schon auf eis gelegt, aber ich hoffe trotzdem dass es vielleicht so mit einem jahr wieder möglich sein wird stundenweise zu arbeiten. ich bin selbständig und muss eigentlich dringend wieder ein bissl dazu verdienen. da werd ich mich dann aber auch überraschen lassen - zumal ich auch schon gehört hab, dass man noch weniger gut das kleine abgeben kann, wenn das baby "besonders" ist - und schon bei meiner tochter hat es lange gedauert :Zwinker:

SteffiAlisa
07.06.2007, 21:21
Hallihallo und herzlichen Glückwunsch zum Baby!

Erst mal vorneweg: Spaltbabys sind die liebsten und besten Babys der Welt (so wie alle Babys ;-) ). Ich habe schon meine große Maus nicht gerne abgegeben, die Kleine (mit Gaumenspalte) eigentlich auch nicht. Ich wurde aber dazu gezwungen. Ich war nur noch krank und fix und fertig und schlaflos. Also habe ich sie immer wieder ein paar Stunden oder über Nacht meinen Eltern gebracht. Sicher ist es bei jedem Kind anders, mich hat Alisa sehr viel mehr Zeit gekostet, als meine erste, die keinerlei Handycaps hatte. Ich hatte mir zum Ziel gesetzt, Alisa mindestens bis zur ersten OP mit Muttermilch zu versorgen, d.h., dass ich 5-7 Mal am Tag (und in der Nacht) gepumpt habe, was mit der Zeit immer länger dauert. Ein Kind mit einer Gaumenspalte trinkt i.d.R. auch nicht annähernd so schnell wie eins ohne. D.h. hier nochmal mal mehr Zeitaufwand. Flaschenreinigung, Plattenreinigung, Pumpenreinigung... Dazu kommen die vielen Arztbesuche. Ich will Dir keine Angst machen - es ist alles gut zu schaffen! Und wenn ich recht lese, hast Du auch kein eifersüchtiges Erstgeborenes, was es sicher etwas einfacher macht. ABER - unterschätze die Lage nicht. Es MUSS nicht sein, aber es KANN sein, dass Dein Kind sehr viel mehr Zeit in Anspruch nimmt, als ein völlig gesundes Kind es braucht. Es wird dann nötig sein, dass Du jede Hilfe, die Dir angeboten wird, in Anspruch nimmst. Als kleine Entwarnung zum Schluss. Als Alisas Gaumen verschlossen wurde, wurde alles viel viel leichter, ich hab angefangen, Fertignahrung zuzufüttern und langsam abgestillt. Heute (sie ist 15 Monate alt) empfinde ich sie also völlig normales Kind. Ich gehe seit sie 1 Jahr alt ist einen Tag in der Woche arbeiten. Allerdings hab ich zwei fleißige Omis, die sich mit dem Babysitten abwechseln. In eine Krippe hätte ich Alisa nicht geben wollen, weil ich immer in der Angst leben würde, dass sie einen Infekt nach dem andern anschleppt. Obwohl ich natürlich weiß, dass ich sie davor nicht bewahren kann...

Auch wenn sich das jetzt alles etwas heftig anhören sollte. Ich hab nie gedacht, dass ich irgendwelche Zeit "verloren oder vergeudet" hätte. Ich hab alles sehr gern für meine Maus gemacht und sie dankt es mir jeden Tag ohne Ende. Die Anfangszeit hat uns sehr zusammengeschweißt. Ich bin glücklich über jede Kleinigkeit, die sie lernt. Sie und meine große Annika machen mein Leben perfekt.

Auch Dein kleines Spaltkind wird Dich sehr glücklich machen.

Liebe Grüße:blume:

Petra und Julius
07.06.2007, 22:07
Hallo Sonnenschein und Willkommen!:Welcome:

Mein Sohn gehört hier schon zu den älteren Kindern, und ich kann dir sagen, dass er eigentlich nie schwieriger oder anstrengender war als seine Schwester.

Abgesehen natürlich von einigen fundamentalen Dingen im Zusammenhang mit der Spalte: Milch abpumpen und Fläschchen füttern ist wesentlich aufwändiger als Stillen, die Operationen sind natürlich nicht angenehm (aber sie gehen vorbei) und die jahrelange Logopädie und KFO-Behandlung sind zeitaufwändig.

Aber ansonsten sind Kinder mit LKGS so unterschiedlich in ihrem Wesen und ihrer Konstitution wie alle anderen Kinder auch. Da musst du dich überraschen lassen...;) Ob dein Kleiner sich beim Trinken schwer tut oder leicht, wie er schläft, wie er auf die OPs reagiert, ob er mit den Ohren Probleme haben wird, das kann niemand vorhersagen (Spaltkinder haben ein höheres Risiko für Mittelohrentzündungen, aber damit haben viele andere Kinder auch Probleme, und Julius z.B. hatte damit nie zu tun).

Ich hab auch nach einem Jahr wieder begonnen, 20 Stunden die Woche zu arbeiten. Es war überhaupt kein Problem. Das Essen funktionierte einwandfrei und er war auch nicht häufiger krank oder so.

Hier im Forum wirst du sicher Antwort auf viele deiner Fragen finden. Alles Gute, ihr schafft das schon!

Liebe Grüße

Carmen und Fabian
08.06.2007, 07:21
Hallo Sonnenschein!

Zuerst einmal auch ein "HALLO" von mir!

Mein Sohn Fabian (2) wurde auch mit einer LKGS-rechts geboren, was wir in der 22. SSW durch Ultaschall erfahren haben. Das war die 1.Diagnose.

Die zweite Diagnose war auch - wie bei Dir - dass unser Sohn zu wenig Fruchtwasser im Magen hatte. Es wurde somit auch an eine Verengung der Speiseröhre gedacht, was mit der Spalte hätte zusammenhängen können.

Daraufhin wurde ich direkt am Montrag drauf zur Fruchtwasseruntersuchung bestellt und nochmals geschallt. Und siehe da, die Menge an Fruchtwasser im Magen von Fabian war völlig o.k. Der Verdacht hatte sich nun nicht bestätigt, da er beim Ultraschall davor vermutlich gerade seine Blase entleert hatte.

Also, vielleicht Entwarnung auch bei Dir, dass sich der nächste Ultraschall auch wieder anders darstellt!!!!!!!

Fabian hatte nach der Geburt keine großen Trinkprobleme, obwohl seine Spalte echt riesig war. Er ist und war wie jedes andere Baby auch gewesen und wir hatten, bis auf die OP's keine nennenswerten Probleme oder Auffälligkeiten gegenüber anderen Kindern!!!!!

Die Fruchtwasseruntersuchung hatte bei mir keine Auffälligkeiten ergeben!

Ich wünsche Dir eine schöne Schwangerschaft und lass mal wieder von Dir hören!

Wiebke und Karl Gustav
08.06.2007, 12:27
Hallo und herzlich willkommen, unser kleiner kam auch mit doppelter LKGS zur welt und wenn ich im nachhinein alles durchdenke habe ich mir viel zu viel gedanken gemacht und vieles hat sich in luft aufgelöst, sicherlich wird es nicht einfach, gerade wegen den op´s und so aber ich bin froh ihn zu haben und er ,acht sich einfach prima!mittlerweile ist er ganz gierig jeden mittag sein breichen und das obwohl der gaumen(harte)noch offen ist!
Ab August wird er auch in die Kita gehen und ich hoffe das wird alles genauso komplikationslos wie sein "ganzes bissherriges Leben"!
Ich finde eure einstellung klasse, nun habt ihr genügend zeit euch ein tolles spaltteam zu suchen und euch auf den kleinen Mann freuen!
Sicherlich werden auch momente kommen in dehnen du traurig sein wirst und viele gedanken durch den kopf gehen, du kannst dir ja mal die Seite von unserem MKG durchlesen die hat mir immer ganz gut Kraft gegeben!(www.mkg-berlin.de (http://www.mkg-berlin.de) , dann unter Kliniken)

Weiterhin eine positive Einstellung, viel Spaß hier im Forum!

Marion und Laura-Marie
11.06.2007, 15:48
Hallo Sonnenschein !!:hallo:

Herzlich willkommen hier in der Runde und wir wünschen alles Gute für die Schwangerschaft:gut:

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Vronileine
17.06.2007, 19:53
Mein Spaltkind ist völlig normal im Aufwand betreffend der "Aufzucht" (so heißt das im medizinischen Fachjargon-hab ich mir sagen lassen). Ich denke, es kommt ausnahmslos drauf an, wie das Butzi trinkt und ob es gesundheitlich stabil ist. Manche kriegen einen Infekt nach dem anderen im HNO-Bereich, andere wieder gar nicht. Ich hab wohl Glück gehabt und könnte wieder arbeiten---
Ich will Dir damit Mut machen und Du wirst es in den allerersten Lebensmonaten sofort feststellen, wie Dein Baby drauf ist.
Nicht zu vergessen sind allerdings die KH-Aufenthalte. Die waren für mich (wir haben erst Eine hinter uns gebracht) ein irrer emotionaler Streß. Die 2. OP wird für mich glaub ich harmloser, weil ich gesehen haben, daß er die Narkose recht gut verkraftet. Mir war nämlich relativ wurscht, wie er dann aussieht (ich weiß, ich bin böse, aber ich dachte mir: er kann nur besser aussehn!!!). Aber ich machte mir Sorge betreffend der Narkose.
ALso zusammenfassend: wenn Dein Schatzi auf der Welt ist, wirst Du sehr schnell merken, ob er zu diesen Spaltkindern gehört, die mehr Aufwand benötigen, oder nicht!
Vorher ist alles nur relativ....
Schöne Schangerschaft, Vronileine