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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Zu berücksichtigende Faktoren bei der Ärztewahl...



Isa mit Giuliana
06.06.2007, 16:15
:hallo:

Also, hab mal wieder viel gelesen und versuche mich immer mehr auf dem ganzen Gebiet ein wenig zu "professionalisieren. Dafür brauch ich aber auch eure Hilfe!

Also, wir brauchen einen guten MKG, HNO, Kieferorthopäden, Logopäden, richtig?? :roll:

Sollten wir bei der Auswahl der Ärzte etwas besonderes berücksichtigen? Eine spezielle Ausbildung für Kinder mit LKGS? Besondere Erfahrungen? :gruebel:

Wir sind euch sehr dankbar über eine mögliche Antwort, die uns entweder beruhigt oder in die richtige Richtung anschiebt!

Isa mit Giuliana
06.06.2007, 17:04
Danke Kirsten!

Ja, ich hab ja schon per Telefon und PN Kontakt zu einigen Usern.

Allerdings sind die Kliniken auch nicht unbedingt um die Ecke. Nächste Woche gucken wir uns Siegen an, danach die Woche haben wir einen Termin hier in Hamm. Münster möchte ich erstmal (wegen persönlicher Erfahrungen und der Behandlung ohne Platte) aussenvor lassen.

Sollten wir uns z.B. für Siegen entscheiden, so haben wir ca. 150 km Fahrt. Ich kann doch nicht bei jedem Wehwechen (z.B. mit den Ohren) bis nach Siegen fahren....

Mir wäre schon recht wichtig, recht früh mit den Ärzten zu kooperieren und sie schon in der Babyzeit kennenzulernen, denn dann wird die Kleine ja wahrscheinlich sehr lange von ihnen behandelt.

Irgendwie weiß ich nicht, wie ich mich genauer ausdrücken soll, aber ich hoffe, du oder ihr wisst schon, wie ich es meine....

Ahlen liegt bei Hamm, ca. 35 km nach Münster, 50 km nach Dortmund und 50 km nach Bielefeld....oder so ähnlich!

maria
06.06.2007, 20:29
Hallo Isa,

also unser Spaltzentrum ist 250km entfernt. Da ich auch nicht wegen jedem Wehwechen wie du schreibst, die vielen Kilometer fahren will, habe ich mir in der Nähe eine Logopädin und einen HNO Arzt gesucht! Die arbeiten dann mit unserem Spaltzentrum zusammen und geben Infos weiter!
Florian ist jetzt 4, wir fahren zwar noch immer 2x im Jahr zur HNO Kontrolle die vielen Kilometer, aber da mein HNO Arzt aus der Nähe nicht mehr praktiziert, habe ich noch keinen neuen gefunden.

Isa mit Giuliana
06.06.2007, 22:02
Hallo maria!

Danke für deine Antwort!
Worauf hast du denn geachtet, als du Ärzte (damit mein ich auch die Logopädin, auch wenn sie kein Arzt ist!) in der Umgebung gesucht hast? Worauf achtest du bei der Wahl deines HNO-Arztes?

Sollten diese über eine spezielle Ausbildung verfügen? Oder kann ich einen Arzt des vertrauens suchen?

Wir kommen damit zurecht, dass unsere Tochter "besonders" ist, aber ich habe echt Probleme damit, einen geeigneten Arzt zu suchen und zu finden...
Und wie viele es von euch kennen werden (oder auch nicht) stellt das Umfeld keine besonders große Hilfe dar...."ach das wird operiert, da siehst du hinterher nichts mehr von! Zudem ist ja noch gar nicht sicher, ob sie das wirklich hat!"

Antje und Rene
06.06.2007, 22:34
manchmal muss ich sagen "leider" arbeiten sie alle hand in hand wir haben da so schlechte erfahrungen gemacht mit dem zuständigen HNO für Spalten das wir nun zu unseren HNO bei uns zu hause gehen

Petra und Julius
06.06.2007, 22:40
Hallo Isa,

es ist wichtig, dass die Chirurgen und KFO viele Kinder mit LKGS behandeln (das ist in den Zentren wahrscheinlich überall der Fall). Je mehr Kinder operiert und behandelt werden, umso größer die Erfahrung, und das ist nur von Vorteil.

Die Entfernung würde ich nicht als wichtigstes Kriterium ansehen, aber praktisch ist es natürlich schon, wenn der Behandlungsort in der Nähe ist. Besonders während der KFO-Behandlung sind viele Termine notwendig, das sehe ich jetzt bei Julius. Da ist es schon ein Vorteil, wenn man eben schnell mal nach der Schule hinfahren kann. Aber ich würde jederzeit auch einen weiteren Weg in Kauf nehmen, wenn ich einen Zweifel an der Qualität der Behandlung hätte.

Für die Logopädin gilt im Prinzip dasselbe wie für die Ärzte, je mehr Erfahrung sie mit Spaltkindern hat, umso besser. Die Logopädin würde ich schon sehr früh aufsuchen, schon im Babyalter.

Alles Gute und Liebe Grüße

jeanette
07.06.2007, 07:34
Hallo,

also wir hben uns für ein Spaltzentrum entzschieden und müssen auch 250 km fahren. Das geht bis jetzt gut. Aber wir suchen hier noch ein KFO und Logopädin undHNO. Da kommt es uns drauf an, dass die Erfahrung mit Spaltkindern haben. Wir kriegen da aber von unserem Spaltzentrum auch Adressen. Wir haben bis jetzt noch nichts unternommen, weil wir bis jetzt alle 2 Monate nach Frankfurt fahren und den Rest noch nicht brauchen. Das Wichtigsrte ist in erster Linie, zu entscheiden, wo Ihr wegen der Spalte hingeht.

DFen Rest muss man meiner Ansicht nach nicht schon vor der Geburt wissen.

Also Jakob ist bis jetzt gut versorgt und nach der Op schauen wir mal weiter.

Grüße, Jeanette.

bekki
12.06.2007, 21:53
Hallo
Wir kommen zwar aus Düsseldorf wo es auch eine MKG mit KFO Und HNO und allem was man braucht gibt haben uns aber damals für die Uni in Köln entschieden da die Chefin meiner Mutter mit dem Professor der MKG studiert hat und er einen guten ruf hat nicht nur in Deutschland er operiert auch in der 3 welt bei ärzte ohne grenzen und ich hatte mal per zufall einen Fernseh bericht gesehen also sind wir direkt 7 Tage nach der Geburt zu Im gefahren und ich muss sagen wir haben es nie bereut die koplette vernetzung aller wichtigen Ärzte und Logopäden war super alle freundlich nie genervt . Und das ergebnis spricht für sich .
Hoffe ich konnte ein wenig helfen.
Rebekka mit Robin linksseitige lkgs

Doris mit Luise
13.06.2007, 08:33
Ähm, sorry Kirsten - ich glaube da hast Du was falsch verstanden ....
Wieso klappt die Vernetzung jetzt besser ? Robin ist - so wie ich es verstanden habe - 6 (in Worten: sechs) und Noel doch jünger :gruebel:, oder?

Also scheint die Vernetzung einmal besser gewesen zu sein, als sie es zu Noels Geburt war, was einen wiederum nicht freuen kann :cool:.


lG
Doris

pooki mit kimi
13.06.2007, 13:29
was ein schweres thema, ich bin grad total damit überfordert! waren eben in der uni köln und ich weiß einfach nicht...

klang alles super, bis eben auf das OP konzept was mir nicht hundert pro zusagt. ich hätte lieber gaumen und kiefer in einer OP, wenn das eher nicht so gut ist, dann zuerst den gaumen...

aber mal davon ab wissen wir einfach nicht, ob es nicht viel wichtiger ist, dass man eben alle disziplinen und einem dach hat. wer weiß wie die kommunikation ansonsten klappt. man hat uns sogar angeboten woanders zu operieren und dann dort die weitere behandlung zu machen - aber im gleichen atemzug hieß es dann auch, dass sich dann niemand so recht für einen zuständig fühlt - weder die OP klinik noch die, die hinterher weiterbehandelt.

gleichzeitig sagte die frau dort, dass kein spaltzentrum in ganz deutschland ein "fehler" wäre - alle chirugen würden nach besten wissen und gewissen vorgehen und "schief" gehen kann ja auch immer und überall was, ne garantie gibts nicht - also bauchentscheidung!

tja, geh ich nach köln wo ich in 20 minuten bin und alles zusammen hab, oder doch woanders hin? das dumme ist, dass keine einzige klinik/kein arzt einem sagen wird: "ach wissen sie, in ihrem fall, lassen sie das mal woanders behandeln!" jeder ist ja überzeugt von seiner methode.

oder vielleicht dann doch gar kein spaltzentrum und nen eigenen HNO, etc... suchen? aber das ist doch unsinn wenn köln gleich um die ecke ist! :gruebel:

bin nach dem gespräch viel verwirrter als vorher :cool: du siehst, kann dir da gar nicht helfen!

pooki mit kimi
13.06.2007, 15:25
ja, da hast du wohl recht.

also wir werden uns frankfurt noch anschauen, einfach weil wir den termin schon haben und auch gerne hören wollen, was (und wie!) sie es zu sagen haben. allerdings wird es vermutlich auf köln hinauslaufen.

ich hab übrigens deinen artikel über das stillen hier und die 30 dinge, die spalteltern locker meistern :gut:

dario und jasmin
13.06.2007, 15:52
wir haben ja dario in frankfurt von dr. sader operieren lassen.
ich kann nur sagen: besser gehts nicht. die klinik war klasse, der arzt super. kann ich nur empfehlen.

liebe grüße, jasmin

Isa mit Giuliana
13.06.2007, 16:32
Ich hab morgen erstmal meinen ersten Termin in Siegen...bin schon total gespannt!

Aber ich muss ehrlich sagen, pooki, dass es mich ein wenig tröstet, dass ich momentan nicht alleine bin, mit der unsicherheit, welchen Arzt und welche OP-Methode wir wählen sollen. Klingt vielleicht doof, denn ich freue mich nicht darüber, dass ihr das gleiche Problem habt, aber mich persönlich tröstet es einfach über meine Sorgen, den richtigen zu finden, hinweg!

Welchen Artikel meint ihr denn, mit dem Stillen und den 30 Dingen die Spalteltern meistern müssen?? Würde ich auch gerne mal lesen!

pooki mit kimi
13.06.2007, 17:24
den hat mir die logopädin in köln in die hand gedrückt!

sie hat übrigens siegen auch wärmstens empfohlen. aber ich denke einfach, WENN wir mehrzeitig operieren dann in köln. wenn siegen auch gut, aber im endeffekt "das gleiche" ist, würde ich die nähere alternative wählen.

ich glaube dass prof. sader gut ist und auch die frau aus köln hat das bestätigt! mit macht halt nur sorge, dass ich dort nicht die gesamte behandlung machen kann und man uns schon durch die blume gesagt hat, dass man natürlich in köln nicht erfreut ist, wenn wir dort operieren, alles andere aber dann hier machen.

da ich aufgrund akuter auto-phobie aber keine autobahn fahre (also selber) müsste sich mein mann für jede noch so kleine sache freinehmen um mit nach frankfurt zu kommen. bei 200 km ist das schon ne zeitliche sache. wir sind halt beide selbständig und da ich eh arbeitstechnisch erstmal wieder ausfalle, können wir uns das einfach nicht leisten. zu den untersuchungen in köln könnte ich halt ohne ihn, was ja sicher in den meisten fällen auch völlig reicht (also wenn ich das allein mache).

ich möchte natürlich nicht, dass man uns in köln dann anders behandelt als andere, nur weil wir woanders operiert haben. kann aber natürlich auch verstehen, dass man schneller mal die verantwortung auf den anderen schiebt (was sicher auch oft gerechtfertigt ist) wenn irgendwas nicht gut läuft. nach dem motto: hätten sie mal besser auch hier operieren lassen/ das liegt halt daran das dort anders operiert wurde als wir es hier gemacht hätten, etc...

möchte dann nicht das gefühl haben, als wär ich schuld weil ich doch die falsche klinik gewählt hab. oder sagen wir mal so: sollte irgendeine Op nicht so erfolgreich sein, wenn ich immer bei den gleichen ärzten bin, weiß ich wers verbockt hat :Zwinker:

na, kanns mal wieder schlecht erklären, bin mir nur unschlüssig ob ich wirklich die OP woanders machen kann, als den rest - ob ich besser dann für alles nach frankfurt fahre und zeit und kosten in kauf nehme, oder doch das gute spaltzentrum direkt vor der tür nehmen soll, auch wenn mir persönlich das OP konzept nicht so zusagt (hierbei meine ich hauptsächlich, dass eben zuerst die lippe und nicht der gaumen gemacht wird).

isa, ich versteh wie du das meinst! bin auch froh, dass ich mir nicht als einzige so nen kopp mache und grad total auf dem schlauch stehe :cool:

Doreen mit Elisei
13.06.2007, 20:33
Hallo Birgit, was Du schreibst, ist sicher nicht von der Hand zu weisen. Wenn Ihr in A operieren lasst und in B alles andere gemacht werden soll, ist Klinik B wahrscheinlich nicht sooo begeistert und wird Euch das immer spüren lassen.

Und die Sache mit dem OP-Konzept ist auch so eine Sache. Letztendlich sind die Unterschiede nicht so gravierend und die meisten OPs geschehen in den ersten 1 1/2 Jahren. Ich persönlich finde es auch besser, erst mal den weichen Gaumen zu schliessen und dann alles andere, aber wenn es gut gemacht wird, ist auch gegen einen zeitigen Lippenverschluss nichts einzuwenden. Der Gaumen wird ja dann unmittelbar danach operiert, so dass die Sprachentwicklung nicht all zu lange aufgehalten wird.

Also nochmal, ganz imens wichtig ist, dass es gut gemacht wird, nicht das Konzept an sich.

Wir fahren bis Berlin auch ca. 2 Stunden (fast alles Autobahn). Anfangs war ich dort bis zu 2 mal die Woche, weil Elisei zwischen der 6. und 12. Lebenswoche die Latham-Platte (so was ähnliches wie ne feste Zahnklammer, um den Kiefer zu richten) hatte, die oft nachgesehen und verstellt werden musste. Das war mega anstrengend, weil es eben fast eine Tagesreise war, 4 Stunden auf der Strasse unterwegs, 2 mal Milch abpumpen unterwegs, eine Stunde mindestens in der Sprechstunde.
Aber wir hatten keine andere Wahl, weil es für uns die nächste Adresse war. Unser Heimatort bietet zwar auch Spalt-OPs an, aber die sind so grottenschlecht, darüber haben wir noch nicht mal nachgedacht.
Die Logopädin im Spaltzentrum hat sich mit unseren leuten zu Hause immer abgesprochen, das klappte gut und wegen HNO braucht man ja nicht unbedingt in die Klinik, es sei denn die ist um die Ecke und auch wirklich gut.

bekki
13.06.2007, 21:27
Hallo
Wir kommen zwar aus Düsseldorf aber Robin ist in Köln in der UNI operiert worden da uns die Uni Düsseldorf speziell MKG nicht zusagt . Gehe nur in die Kiefernklinik mit Robin da er ja schon in einer Frühbehandlung ist und ich alle 3-4 Wochen dort hin muss und da ist mir Köln dann viel zu weit . Aber Du hast recht gott bewahre das herschen zustände die sind echt furchtbar zum Glück aber ist die Kiefern Chirurgie Modern und in einem anderen Haus.

Hoffe Ihr seit mit der ärztlichen versorgung in NRW zufrieden.
Liebe Grüße
Rebekka

Isa mit Giuliana
13.06.2007, 21:36
Ich kann das auch gut nachvollziehen.Bis Siegen haben wir auch 150 km und die viele hin und her-fahrerei macht mir schon ein bisschen Sorgen, aber genau deswegen fahre ich morgen schonmal hin.
Vielleicht haben die da ja Adressen und Kontakte in näherer Umgebung, mit denen sie Erfahrungen haben oder sogar regelmäßig zusammenarbeiten?!

Persönlich bin ich zumindest noch der Meinung, dass das Konzept an sich nebensächlich ist. Wenn ein Arzt in der Lage ist, mir deutlich zu machen, warum er genau nach diesem und nicht nach dem anderen Konzept operiert, dann wird das schon passen. Wobei ich selbst noch zu dem Konzept tendiere, bei dem von innen nach außen operiert wird.

Da ich seit Sonntag eine leichte Wehentätigkeit feststelle (trotz 30 mmol Magenesium) und im CTG in fast regelmäßigkeit bestätigt wurden und mein Bauch schon ganz gut abgesackt ist, drückt mir bitte die Daumen, dass meine Tochter nicht morgen lust bekommt, das Licht der Welt zu erblicken! Sie soll sich ruhig noch ein paar Wochen zeit lassen!

pooki mit kimi
13.06.2007, 22:08
ich drücke kräftig!!!

und zu dem autofahren: ich hatte schon 2 schwere unfälle (nicht schuld) und seitdem bekommt man mich nur noch auf die autobahn, wenn mein mann am steuer sitzt und auch ansonsten fahre ich nur strecken von max. 5 minuten mit jemand anders. stadtverkehr fahre ich allerdings selber. da die unfälle immer auf der autobahn waren machen mir nur dort bestimmte situationen angst - so richtig mit schweißausbrüchen, heulkrämpfen, herzrasen... mein mann kennt die entsprechenden situationen, fährt dann langsamer, überholt nicht mehr, etc...

zurück zum thema: ist einfach schwierig sowas zu entscheiden und ich will nun einfach mal hören wie "starr" frankfurt ist. also wie sie begründen warum sie dies oder jenes tun, vielleicht haben sie auch tatsächlich in köln adressen für weitere behandlungen, fragen oder sonst was.

was mir z.b. an köln auch nicht gefallen hat, war dass sie nicht verstehen können, warum ich in bonn entbinden will. ich mag nunmal nicht in die uni und hab deswegen eine alternative gesucht und fühle mich in bonn extrem wohl. und obwohl das kkh eine eigene kieferchirugie hat und mir versichert wurde, dass sie häufig diese gaumenplatten machen, etc. schlägt man uns vor am tag nach der entbindung nach köln zu kommen. (unter lachen hieß es, dass der kölner arzt halt lieber die eigenen platten kontrolliert als fremde)

quasi ist ihnen von anfang an wurscht wie es MIR bei der entbindung geht - hauptsache sie haben alles in der hand. dass ich eine absolute aversion gegen die uni köln als entbindungsklinik hab (und jede hebi einem versichert, dass mit so einem gefühl im bauch die entbindung schief gehen MUSS) interessiert da keinen...

also ich warte nun wirklich den termin in frankfurt ab und schaue ob er mein beuchgefühl in die eine oder andere richtung lenkt. und wenn sich nix tut, schau ich mir eben doch noch siegen und aachen an :nixweiss:

dario und jasmin
13.06.2007, 23:16
@birgit.
was meinst du mit starr?
die klinik in frankfurt kann ich aus meiner erfahrung nur absoulut empfehlen. auch wenn es ein weiter weg ist. (fahre auch 120km)
und frankfurt macht sehr wohl die ganze betreuung wenn man möchte. wir sind beim plattemachen bei frau dr. belouri gewesen und für die ohren die frau dr. heil. dann wurde dario von einem kindertarzt dr. rose untersucht und auf meinen wunsch hin noch ein sono vom hirn und ein ekg vom herzen gemacht. nur um meine nerven zu beruhigen.
also, die machen wirklich alles. und sind flexibel, wenn man zb die ohren oder die platten woanders machen möchte weils näher ist, haben wir auch erst.

und zum autofahren: von dir geht sicher ein ice irgendwo ab, da kommt man entspannt und heil an. :Zwinker: und du brauchst keine angst zu haben.
liebe grüße, jasmin

pooki mit kimi
14.06.2007, 08:54
mit starr meinte ich eher unflexibel. köln kam mir halt schon so vor, dass alles so sein muss, wie sie das meinen - also schon allein meine entbindung in bonn gefällt ihnen nicht.

und ganz ehrlich, aller hier sagen mir, dass spaltbabys ganz normale babys sind und man sie im endeffekt - was die geburt angeht - überall bekommen kann. natürlich müssen sie hinterher ernährungstechnisch versorgt werden, aber darauf hab ich ja bei meiner klinikauswahl geachtet. dass mir dann unterschwellig vorgeworfen wird, nicht in der uni köln zu entbinden und auch noch "irgendwen" die erste platte machen zu lassen... naja, fand ich halt unflexibel. denn ich denke auch die mama ist wichtig und ein schönes geburtserlebnis doch sicher auch - gerade wenn das baby nicht hundert pro ok ist. das scheint da aber eher unwichtig zu sein - hauptsache die medizinische versorgung ist optimal - wie es mir emotional dabei geht, war irgendwie wurscht...


also so wurde das da natürlich nicht gesagt, aber das ist das gefühl was bei mir und meinem mann ankam. der bauch ist also nicht komplett von köln überzeugt.

es interessiert mich jetzt halt wie frankfurt damit umgeht, dass ich halt nicht wegen allem diese fahrerei machen kann - ob die mir adressen in der umgebung nennen können, sollte was sein. oder auch die auch der meinung sind, dass nur sie es richtig machen können :Zwinker:

dario und jasmin
14.06.2007, 11:34
red mal mit dem sader... der kann dir sicher helfen.
ich habe in marburg entbunden, in marburg die ersten platten machen lassen und danach nach frankfurt gewechselt.
war völlig ok.
die heil und der sader meinten auch, das die logo und die ohren ruhig bei mir in der gegend gemacht werden können, wollte ich aber dann nicht.

ich bin mir sicher, dass ihr wenn ihr wollt auch nur die op in einem anderen krankenhaus machen könnt.

und wenn irgendjemand deswegen schief guckt würde ich ihm mal erklären, dass von der behandlung eures kleinen, sein gehalt gezahlt wird! :motz:

im übrigen können die platten recht viele ärzte machen, und im gegensatz zu einer op kann man da auch nicht ganz so viel falsch machen.

lg, j

jeanette
14.06.2007, 11:42
Hallo Birgit,

wir fahren 200 km nach Frankfurt und das geht gut, auch mit dem Zug. Ich war sogar schon allein dort. Wir waren jetzt vielleicht 4 mal in der Sprechstunde und es hat sich immer gelohnt, auch wenn man manchmal für 15 Minuten hinfährt:nixweiss:

Das Wichtigste ist, dass man Vertrauen hat und auf seinen Bauch hört. Nur dann hat die Behandlung auch Erfolg. Da bin ich überzeugt. Das haben die uns in Frankfurt auch so gesagt. Weil technisch können das viele in Deutschland und der Prof. in Frankfurt hat uns damals auch noch andere empfohlen. Das fand ich schonmal gut.

Wir haben auch die Plattenversorgung in Frankfurt machen lassen und sind schwer begeistert. Ich bin froh, dass alles in einer Hand ist und nicht der eine nicht richtig weiß, was der andere tut. In Frankfurt sagen sie auch, dass das 2 Wochen Zeit hat, weil Dein Kind ja eh schon 6 Monate mit der Spalte lebt und sich daran gewöhnt hat. Also da würde ich keinen Stress machen.

Klar muss man sich informieren, Vor- und Nachteile abwägen, aber hör auf Deinen Bauch. Der ist genauso wichtig. Und wenn Dir nicht wohl ist kriegt das Dein Muckel (so heißt er doch, oder?) mit.

Lass hören, wie es Dir in Frankfurt gefallen hat, ich bin wirklich sehr gespannt.:Daumendrück:

Gruß Jeanette.

jeanette
14.06.2007, 13:21
Hallo Kirsten,

da kann ich Dir auch wieder recht geben. Jakob konnte auch ganz schlecht atmen, aber gegessen hat er auch mit Platte nicht. Und die Platte, die er hier so hoppladihopp gekriegt hat, war mal richtig schlecht, weil das halt doch nicht jeder kann.

Nein Du hast recht, aber wenn das Kind trinkt, kann es auch eine Woche warten, weil die Zunge schon ein halbes Jahr in die Spalte bohrt. Aber in jedem Fall braucht es bald eine Platte, aber das ich eine totale Plattenbefürworterin bin, solltest Du in der Zwischenzeit ja wissen.:Zwinker:

Das war vielleicht ungeschickt ausgedrückt und von mir schneller geschrieben als gedacht. Es ging mir auch hauptsächlich um den Aspekt, dass ich es für vorteilhaft halte, wenn alles in einer Hand ist. Wenn das streckenmäßig und auch sonst machbar ist.

Grüße, Jeanette.

jeanette
14.06.2007, 13:34
Hi Jeanette, :hallo:
so langsam vergesse ich, mit wem ich schon über den Sinn der Platte diskutiert oder gezankt habe :embarras: ;)


Das wundert mich nicht, und das ist auch nicht schlimm.

Es ist ja auch schwierig, weil wir nun nicht wissen, ob Birgits Kind auch so ein komplizierter Esser wird wie unsere. (Wobei Jakob ja den Kürbis und den Abendbrtei - ohne Platte - nur so wegdrückt:Roll vor Lachen:)

Ich bin inzwischen ja gespannt wofür sie sich dann mal entscheidet und wünsche ihnen das Allerbeste und das alles klappt.

Grüße Jeanette.

pooki mit kimi
14.06.2007, 13:49
also ich denke jetzt einfach mal - egal für welche behandlung ich mich entscheide, die platte wird der murkel erst mal direkt in bonn bekommen. wir haben uns ja auf der suche nach einer entbindungsklinik dort schlau gemacht und man hat uns versichert, dass das dort nichts ungewöhnliches ist. das team steht sofort bereit und wird sich in den ersten tagen darum kümmern. sollte die platte dann "schlecht" sein - klar werden wir mit dem mucki dann auch zügig in die entsprechende klinik gehen - aber sicher nicht am tag nach der entbindung. hab einfach mal hoffnung, dass bonn das hinbekommt. schließlich haben die häufig spaltbabys da!

unsere tochter ist bis heute eine katastrophe was das essen angeht. ich setze also all meine hoffnung in den junior! so schlimm wie sie kann er gar nicht werden und wenn doch: nichts neues! nur dass er wenigstens nen grund hat :Roll vor Lachen:

und vielleicht haben wir ja auch wirklich glück was den gaumen betrifft - oder er ist so ein fressmaschinchen, dass ihn so ein doofes loch nicht hindert. irgendwas sollte das kind doch auch von mir haben :Zwinker:

Isa mit Giuliana
14.06.2007, 19:13
Ich drück dir die Daumen, dass es so ist.

Also, ich war heute in Siegen und mein Bauchgefühl sagt mir, dass es das ist. Nichts desto trotz werden wir uns noch ein oder zwei weitere angucken, schaden kann es nicht.

Alle meine Fragen (ausm Forum und persönliche) wurden beantwortet, bevor wir sie überhaupt stellen konnten - als ob er Gedanken lesen könnte!

Dr. Koch hat uns darauf hingewiesen, worauf ich bei der Wahl einer Entbindungsklinik achten sollte, dass bei ihnen gerne alles in einer Hand läuft, uns aber dennoch darauf aufmerksam gemacht, dass wir HNO, Logopädie und Kieferorthopäden vor Ort auch haben sollten. Je nachdem, was wir brauchen würden, würde er sich dann erkundigen und uns zumindest versuchen, vernünftige Ärzte zu empfehlen.

Auch ist es für ihn in Ordnung, wenn die erste Platte hier vor Ort angefertigt wird, damit ich mich erstmal erholen kann und mich zunächst nur um uns kümmern muss.

Im Grunde hat er mir sehr viel erzählt, was ich bereits von euch oder anderen Medien wusste - für mich also nichts neues, aber mein mann ist froh, alles nochmal vom Fachmann gehört zu haben....er hat alles auf anhieb verstanden und nachvollziehen können und ist von Dr. Koch einfach fasziniert.

Das einzige was ich nicht ganz so prickelnd finde ist, dass ich bei der Narkoseeinleitung im OP nicht dabei sein kann....aber wenn der Rest stimmt, dann nehm ich das wohl in Kauf.

pooki mit kimi
14.06.2007, 19:36
hey, das klingt doch super!!!

also sollte frankfurt auch nicht in unserem sinne sein werden wir auch siegen nochmal in augeschein nehmen. wurde uns in köln ja acuh wärmstens empfohlen!

im zweifel werde ich die klinik aber auch erst nach der geburt auswählen - denn sollte der kleine keine oder wenige probleme beim trinken haben oder eben der gaumen ok sein - kann ich ja durchaus auch nach köln gehen. nur wenn dem nicht so ist, möchte ich persönlich wirklich, dass zuerst der gaumen gemacht wird.

was machen die denn in siegen zuerst?

nochmal was anderes: irgendwer hier operiert doch in karlsruhe und dort wird auch lippe und gaumen zusammen gemacht. dann ist sader doch gar nciht der einzige in deutschland, oder wie?

und die aus köln gestern meinte auch, dass bei ihnen manchmal weichgaumen und lippe gemeinsam gemacht werden. das wäre ja evt. noch ein kompromiss, so dass ich doch schon früh zu meiner gaumen-op komme :Zwinker:

Doreen mit Elisei
14.06.2007, 20:55
Hallo Birgit, es gibt einige Ärzte die auch, wenn es die Spalte zulässt alles auf einmal operieren. Habe das vor kurzem erst wieder irgendwo geschrieben. Es ist aber ein himmelweiter Unterschied, ob ein Arzt generell alles auf einmal schliesst, weil es eben sein Konzept ist oder ein Arzt entscheidet, dass diese und nur diese Spalte es zulässt, alles auf einmal zu operieren, wie z.B. Dr. Dunsche bei dem eben erwähnten Kind (weiß den Namen grad nicht).

Doreen mit Elisei
14.06.2007, 21:23
Ach so Isa, wohin fahrt Ihr jetzt noch?

pooki mit kimi
14.06.2007, 22:10
das wusste ich nicht!!!!

das wär ja was! mir gehts ja nicht partout um alles auf einmal. ich möchte halt nur einfach wissen warum was geht oder eben nicht geht....

also wäre es ja vielleicht doch sinnvoller erst diese gespräche zu führen, wenn das kind auf der welt ist - damit auch wirklich weiß worüber man spricht und nicht alles theorie ist!

da mach ich mir hier gedanken um gedanken und nachher stellt sich die hälfte als unnötig heraus weil der gaumen zu ist oder nur der harte gaumen betroffen ist und sich dadurch wieder alles änder :gruebel:


aaaaaaahhhhh! ich will ein LKGS diplom! :kaffe:

Doreen mit Elisei
14.06.2007, 22:32
Hallo Birgit, ja das hätten wir alle gern, das LKGS-Diplom;).

Aber schau Dir ruhig mal die Kliniken an, auch wenn ihr noch nicht wirklich wisst, wie die Spalte nun bei Eurem Kleinen ausgeprägt sein wird. Ihr bekommt einfach einen Einblick in die Herangehensweise der einzelnen Ärzte und das ist doch auch schon mal was.
Und es geht ja auch gar nicht so sehr um die Konzepte der einzelnen Kliniken, sondern um die Erfahrung, die sie haben, um die Art wie sie mit Eltern und Kindern umgehen und nicht zuletzt um die Ergebnisse, die sie vorweisen können.

jeanette
15.06.2007, 07:09
Hallo Birgit,

ich nochmal. Es ist schon besser, man kann sich das in Ruhe vorher anschauen.
Du weißt nach Geburt auch noch nicht, wie sich das alles entwickelt. Bei Jakob hat sich Prof. Sader das 3 Monate angeschaut, bis er entschieden hat, dass es nicht auf einmal geht, weil sich die Spalte die ersten Monate ja noch bewegt und kleiner werden kann.

Und ich war froh, dass ich nach Geburt mich nur um uns kümmern konnte und wußte , wo ich mit ihm hinfahre.

Wann seid Ihr denn in Frankfurt? Nächste Woche oder erst am 26.? Wir sind übernächste Woche dort, es wär ja witzig, wenn wir uns dort kurz sehen könnten.

LG Jeanette.

Isa mit Giuliana
15.06.2007, 08:33
Hallo Birgit!

Also Dr. Koch operiert von innen nach außen, beginnt also mit dem Gaumen. Mein Mann fragte, warum er es denn genau so machen würde und seine Antwort war, dass er für das Kind und nicht für die Eltern operieren würde und seiner Meinung nach ist es wichtiger, innen alles zu schließen, da dass ja für die Befriedigung mehrerer kindlicher Bedürfnisse wichtig sei. (Mein Mann hätte lieber zuerst die Lippe, ist jetzt aber überzeugt, dass es aus seiner Sicht egoistisch wäre und der Arzt recht hat).

Er vermeidet es, alles auf einmal zu operieren, weil er der Meinung ist, dass es besser ist, nicht in dem angeschwollenen Gesichtsgewebe herumzuexperimentieren. Zudem wäre die Konzentration nach einigen Std OP einfach nicht mehr so gut, wie sie es jedem einzelnen Patienten gebührt.

Mir war vor der Geburt wichtig, zu sehen, wie das Team mit uns als Eltern umgeht, wie der Arzt seine Vorgehensweise argumentiert, welchen Eindruck die Klinik auf uns hinterlässt, etc. Es ist eine komplette Kinderklinik vom Deutschen Roten Kreuz und erinnert im ersten Moment gar nicht unbedingt an eine Klinik. Cafeteria und Eingangsbereich sind sehr kindgerecht gestalltet, der Park drum herum ist auch nett.

@ Doreen

Also, zunächst fahren wir nächste Woche trotzallem zu Dr. Bergermann in Hamm und wollen einfach mal gucken, was er so sagt. Insbesondere geht es mir hierbei aber um die Plattenanpassung. Ob wir bei ihm operieren würden, weiß ich noch nicht, weil er solche OPs halt nicht tag täglich macht.
Auch denken wir noch über Münster nach, aber ich kann mich an die Arbeit ohne Platte nicht gewöhnen. Es missfällt mir einfach persönlich.

Isa mit Giuliana
15.06.2007, 08:48
Zunächst hab ich mich ehrlich gefragt, ob das nicht vielleicht auswendig gelernt wäre....aber das Gefühl hatte ich nicht. Und mein Mann als Skeptiker schlechthin ist überzeugt, dass das ernst gemeint war.

Corinna
15.06.2007, 08:52
Hihi, den Prof. Koch kennen viele vom Vortrag, den er bei der WRG-Versammlung gehalten hat. Also wenn er so gut operiert, wie er Eltern überzeugen kann, muß er gut sein.

pooki mit kimi
15.06.2007, 09:01
dann klingt siegen definitiv mehr nach meinem geschmack, denn genauso sehe ich das mit dem von innen nach außen auch. mir ist es am wichtigsten dass erstmal alles funktioniert - das aussehen der lippe ist da erstmal egal.

auch wenn mein schwiegervater das gestern gar nicht verstehen konnte: "aber das ist doch ein unterschied, ob man das mit 4 oder erst mit 8 monaten macht. ihr wollt doch mit dem kleinen auch mal schwimmen gehen!" :roll::eek:

man oh man!

ne, der kommt in ne kiste mit deckel und wir holen ihn nur zur op raus :Roll vor Lachen:

pooki mit kimi
15.06.2007, 09:05
ach, vergessen - wir sind am 26.6. bei sader. der termin ist um 11!

Doreen mit Elisei
15.06.2007, 09:05
Corinna, wir haben den Senior gehört bei der WRG. Die OPs und die Beratung macht aber jetzt der JUnior, deswegen Dr. Koch, nicht Prof. Koch.
Aber Papa ist durchaus noch im OP ständig zugegen.;)

Ich finde das auch ein gutes Argument und so sagt es unsere Ärztin auch.

Gabi und Lukas
15.06.2007, 09:55
Hallo,
wen Dr. Dunsches OP-Konzept interessiert, der kann hier nachlesen:
www.spaltzentrum-klinikum-karlruhe.de (http://www.spaltzentrum-klinikum-karlruhe.de)
Links dann LKGSS anklicken und dann unter Behandlung und OPs nachlesen.
Normalerweise operiert Dr. Dunsche nicht einzeitig, aber gerade jetzt hat er einen kleinen Patienten, der eine sehr seltene Spaltart hat, bei dem er es einzeitig macht. Die eEtern sind, wenn ich mich nicht irre, auch hier im Forum angemeldet, und zwar als Eline.

Die HP vom Spaltzentrum ist noch im Aufbau, also wundert Euch nicht.

Gruß, Gabi

Isa mit Giuliana
16.06.2007, 13:48
Meine Schwiegermutter hat auch doof geguckt, als wir ihr sagten, dass die Lippe ganz zum Schluss gemacht wird, versteht aber unsere Gründe.

Pooki, wann hast du denn ET?

pooki mit kimi
16.06.2007, 18:48
31.8.

ist also noch ein bissl hin...