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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ernährung nur per Sonde????



Jose
04.06.2007, 22:22
Hallo an alle!
Unser Sohn (einseitige LKGS) ist mittlerweile 5 Monate alt und hat immer noch immense Schwierigkeiten beim Trinken.
Wie üblich nach der Geburt wurde er mit einer Magensonde versorgt. Die Gaumenplatte wurde nach 4 Tagen angepaßt. Das Trinken mit dem Haberman fiel ihm von Anfang an schwer. Unterstützung vom Krankenhausteam (Heidelberg) gabs keine.
Nach 3 Wo. wurden wir mit Magensonde aus dem Krankenhaus entlassen. Zu diesem Zeitpunkt trank er ca. 50 ml pro Mahlzeit (bei 6 Mahlzeiten), den Rest von 50 ml sondierten wir. Bis zum Ende des 3. Monats trank er konstant 70-100 ml / Mahlzeit, den Rest bekam er weiter über die Sonde.
Ab dem 4. Monat haben wir ihm Brei angeboten, den er auch ganz gut löffelt.
Seit er 3 mal am Tag 70-100g Brei ißt, verweigert er die Flasche völlig. Es liegen aber keine Schluckbeschwerden od. weitere Fehlbildungen vor.

Wir haben das Sondieren satt und würden ihn lieber normal ernähren. Die Kinderärzte meinen, wir sollten weiter sondieren, um einen konstanten Gewichtszuwachs zu erreichen.

Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Ist es normal, daß die Kinder bis zur 1. OP per Sonde ernährt werden müssen- oder haben wir unseren Sohn schon zu sehr an eine einfache Nahrungsaufnahme gewöhnt?

Wir sind schon ziemlich verzweifelt und freuen uns über jeden Tip!
Danke und viele Grüße
Jose

Doris mit Luise
04.06.2007, 23:55
Hallo Jose,
zuerst einmal mein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum :tach:- schön, dass Du uns gefunden hast.

Du schreibst zu Beginn:


Wie üblich nach der Geburt wurde er mit einer Magensonde versorgt.
Jose

Wieso "wie üblich"? Ich denke nicht, dass es üblich ist, dass ein Kind mit Spalte eine Magensonde zu Beginn seines Lebens braucht. Unsere Tochter hat - mittlerweile 7 Jahre alt und vollständige rechtsseitige LKG-Spalte - zu keinem Zeitpunkt eine Magensonde gehabt. Sicherlich mag es Notwendigkeiten geben, dass eine Magensonde mit Fug und Recht einem Kind gelegt werden muss. Der Anfang eines Lebens mit LKGS ist keine einer solchen Notwendigkeiten :roll:.
Ich befürchte, dass man sich einfach keine Mühe mit dem "Essenlernen" bei Eurem Sohn gemacht hat :nixweiss:.
Dass er ja in der Lage ist mit dem Habermann zu trinken, hat er ja bewiesen und ich vermute einfach, dass er nach der selbst getrunkenen Menge einfach müde oder vielleicht auch zu faul war, den Rest - wenn es eben etwas anstrengender wurde oder der erste Hunger einfach gestillt war - auch selbst zu trinken. Warum habt Ihr dann nicht einfach aufgehört und darauf gewartet, dass er wieder HUnger bekommt und einfach mal die Bedürfnisse des Kindes abgewartet? Versteh das bitte nicht als Vorwurf - ich möchte das einfach nur verstehen?
Um Deine Schlussfrage zu beantworten, glaube ich, dass ihr leider Euren Sohn an eine "einfache" - eher nicht normale Form der Nahrungsaufnahme gewöhnt habt. Zumal er Euch ja deutlich gezeigt hat, dass er es sehr wohl anders kann. Was sagt denn Euer Kinderarzt eigentlich dazu - oder hat er da keine Meinung zu?

ich wünsche Euch, dass Ihr die Sonde bald als Geschichte ansehen könnt
lG
Doris:hallo:

Michaela mit Kevin
05.06.2007, 07:34
hallo jose :hallo:warum wurde denn die magensonde nicht schon ende des 3. Monats entfernt wenn er da gut getrunken hat?? habt ihr mal versucht ihm andere getränke anzubieten wie z. B. Tee? unserer hatte bis ende 4 Monat eine magensonde jedoch nicht wegen der LKGS sondern auf grund eines Herz fehlers. unser kleiner ist nun 7 Monate und trinkt täglich nur 400-500ml am tag ißt aber nichts zusätzlich. wie viel wiegt den euer kleiner und wie groß?

Gabi und Lukas
05.06.2007, 08:10
Hallo Jose,
habt Ihr mal darüber nachgedacht, in ein anderes Behandlungszentrum zu wechseln? Ich will hier nichts gegen Heidelberg sagen, weil ich das Zentrum nicht kenne, aber in Karlsruhe, das von Euch ja auch nicht so weit wegliegt, gehört zur Behandlung von Anfang an auch eine Ernährungsberatung dazu. Ich habe noch nicht erlebt, dass dort ein Kind mit Sonde entlassen wurde, wenn nicht außer der Spalte noch eine schwerwiegende Behinderung vorlag.
Wenn Du mehr über das Spaltzenrum Karlsruhe wissen willst, schreib mir mal eine pn, ich arbeite dort ehrenamtlich in einer Elterninitiative mit und kann dir einige Auskünfte geben.
Liebe Grüße von Gabi

Doreen mit Elisei
05.06.2007, 08:10
Hallo Jose, auch von mir erst mal herzlich Willkommen.
Ich finde auch, genau wie Doris, dass eine Sonde nicht nötig ist nach der Geburt und auch mein Sohn hat keine benötigt. Zumindest dann, wenn keine weiteren Zusatzfehlbildungen oder Erkrankungen vorhanden sind.

Ward Ihr schon mal bei einer Logopädin? Die kennen sich auch mit der Ernährung von Kindern aus. Bei uns hat sie regelmäßig geschaut, wie Elisei trinkt, wie er isst und konnte uns immer wieder gute Tipss geben, wenn was nicht so klappte.
Sie kann Dir auch bei der Sondenentwöhnung helfen.

chrissy87
05.06.2007, 11:16
Hallo Josie:hallo:
Mir wurde bei Tyler auch nicht im Kh geholfen musste es alleine versuchen die Nahrung in ihm rein zu bekommen.Ich habe ein grossen Sauge von NUK genommen dort ein grosses loch rein gemacht,und natürlich musste ich auf den Sauger drücken,das trinkenhat zwar lange gedauert aber es ging.
Wein dein Mäuschen doch Brei isst dann ist es gut,Tyler hat nach seiner 1.Op auch nicht mehr aus der Flasche Trinken wollen,der Arzt meinte wenn er Brei isst dan ist es gut,ich habe ihn immer Brei mit Saft oder Früchtgläschen rein gemacht.Isst er denn Früchteglässchen?
Warst du Schon bei der Logopädie?(Ess und Trink terapie nach Castilo morales).
Ich würde an deiner stelle versuchen das die Sonde raus kommt,
und es so Versuchen .ich denke vieleicht muss er es einfach lernen ohne die sonde aus zu kommen,und selbst zu Essen.
Versuch ihn ein Tag lang ohne Sondierung die Nahrung zu geben auch wenn er Öfters was haben will.Wenn es seion muss dann gib ihn Tee oder Saft vom Löffel.


Alles gute.
Christin
*23.09.2006 Tyler einseitige LKGS links und *13.12.2003 Michelle

jeanette
05.06.2007, 15:28
Hallo,

das kann ich gar nicht fassen. Wir haben Jakob auch mit Sonde heim, aber die hat er bekommen, weil er so krank war nach Geburt. Als er 30! ml getrunken hat, haben wir sie gezogen und irgendwie ging es.

Bis zum Ende des 3. Monats trank er konstant 70-100 ml / Mahlzeit, den Rest bekam er weiter über die Sonde.
A

Jakob ist jetzt fast 7 Monate und trinkt seit ca. 4 Wochen 150 ml, bis dahin hat er selten 100 getrunken eher 80 ml. Natürlich ist er klein, aber er ist auf der untersten Gewichtskurve drauf und entwickelt sich prächtig.

Nach der 1. Op haben wir ihn wieder mit Sonde heim, weil er nicht getrunken hat und uns keiner geholfen hat, deshalb sind wir auf eigene Verantwortung heim.

Wir haben ihn also 2 mal mit Sonde heim und 2mal hat er nach dem Ziehen plötzlich besser getrunken. Ihn hat die Sonde schon gestört.

An Eurer Stelle würde ich mir gut überlegen, ob ich nicht den Arzt wechsle. Und ich würde es einfach unter der Woche mal ganz ohne Sonde probieren. Vielleicht geht es dann nämlich besser. Also ich würde sie einfach mal ziehen und wenn es gar nicht geht, könnt Ihr ja eine neue legen lassen. Vielleicht ist das ja zu mutig, aber bei meinem würde ich das probieren. Und er isst und trinkt ja, oder?
Ich bin fast sicher, dass es ohne den "Schlauch im Hals" besser geht.

Viel Glück und berichte bitte weiter,
Jeanette.

dario und jasmin
05.06.2007, 17:30
hallo, zu allem sag ich mal ja, bis auf das ziehen!!

bitte nie selbermachen!!!

es gibt sonden die werden vernäht und ganz viele dauersonden haben einen "ballon" innen wo erst die luft mit einer spritze gezogen werden muß um sie zu ziehen.

artz wechseln, dann ziehen lassen.

bitte nie selberziehen es sei denn man hat ahnung davon und weiß welche sonde liegt.:Sorry:

liebe grüße und gute besserung,
jasmin

Michaela mit Kevin
05.06.2007, 17:43
Bei den meisten Kindern in dem alter sind es aber banale Nasensonden. die sind nur mit nem Pflaster fixiert wir haben sie z.B. sogar selber gelegt. wenn es eine andere ist sollte sie natürlich vom arzt gezogen werden.

jeanette
05.06.2007, 19:01
Hallo,

ich bin davon ausgegangen, dass es so eine einfache ist. :Sorry:
Aber den Kinderarzt würde ich in jedem Fall wechseln.

Gruß Jeanette.

Kathrin mit Luca
08.06.2007, 20:51
:hallo:Hallo Jose

Mein Sohn Luca ist jetzt ein halbes Jahr alt. Er ist mit einer linksseitigen LKGS geboren. Auch ihm wurde nach der Geburt eine Magensonde gelegt. Anfang Januar war Luca soweit, dass er ohne auskam. Das ging bis Ende März auch gut (er hat alle 2 Stunden 100 ml getrunken- und sehr viel wieder ausgespuckt:(); von heute auf morgen klappte dann gar nichts mehr und seit dem wird er ausschließlich per Sonde ernährt.
Nächste Woche kommt nun eine Krankengymnastin, die Castillo- Morales macht, zu uns. Sie meinte, es wäre häufig der Fall, dass die Kinder eine Art "Trauma" mit der Flasche erlebt hätten, wie z.B. häufiges Verschlucken oder Erbrechen.
War in der Richtung vielleicht etwas bei euch ???
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr von der Sonde los kommt, kann es ja sehr gut nachvollziehen!!

Liebe Grüße

Jose
27.06.2007, 12:38
Hallo Kathrin,
entschuldigung für die spätere Antwort !
Miguel hat die erste zwei Wochen ohne sonde recht schlecht gegessen und getrunken und sehr viel geschriehen. Mittelweile kann er besser essen und trinken, aber es war ein Kampf und er hat ein wenig abgenohmen (ca. 200g). Wir machen für ihn Brei immer mit Milch und er trinkt wieder die Milch "1" "Pre", die nicht zu sehr schnell sättigt, damit er immer Milch und mehr Flüssigkeit zu sich nimmt. Die Menge die er isst und trinkt ist zur Zeit immer noch geringer als was die Ärzte empfehlen, aber unseren Arzt ist mit Miguel und seine Entwicklung (Gewicht, Aussehen, Reflexe, etc.) trotzdem zufrieden.
Wir werden von unserem Kinderarzt und einer Logopedin betreut und sind sehr zufrieden mit der Betreuung, obwohl unseren Arzt kein Spezialist für Kinder mit LKGS ist. Diese Logopädin hat schon mehrere Kinder mit Essenprobleme oder -Störung behandelt. Sehr schwierige Fälle werden nach Maulbronn geschickt. Dort wird stationär eine Sondenentwöhnungstherapie gemacht, falls nötig!
Castillo-Morales ist sehr gut für die Übung der Reflexe von Gesichtsmuskeln und "Aktivierung der Nerven" im Gesichts- bzw. Lippenbereich, aber diese Therapie ersetzt aber nicht eine Sondenentwöhnungstherapie, wenn dies notwendig ist! Ich wurde in Deine Stelle eine gute Logopädin suchen, die auch Erfahrung mit Ernährung von LKGS-Kinder hat. Jenach Fall sollte das Kind auch andere Übungen oder Therapien kriegen, z.B. "Fingerfeeding", für die richtige Zungenstimulation. Eine Zusammenarbeit mit dem Kinderazt und der Logopädin ist auch sehr wichtig.
Wir haben auch über andere Quelle erfahren, dass die Kinder das Trinkreflex sogar verlieren können, wenn sie über längere Zeiten mit der Sonde ernährt werden.
Wir wünschen Luca und Dir alles gute und hoffen, dass es bald vorbei mit
der Sonde und Trinkprobleme wird!

Falls Du Fragen hast, schick bitte eine e-mail direkt an mir.

Schöne Grüsse aus Ludwigshafen

José