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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Welche Klinik?



Stellas-mama
17.05.2007, 20:34
:naja: Hallo, zusammen. Ich bin neu bei Euch. Mein Problem ist nicht ganz neu. Unsere Tochter Stella ist 22Jahre alt. Sie hat lt.Arzt ein Pierre Robin Syndrom. Sie ist geistig auf dem Stand von einem Kind, ist schwerhörig und spricht wenig. Sie verständigt sich mit Gebärden. Sie hat eine doppelseitige lkg-Spalte und eine Facialisparese. Leider ist sie durch versch. Umstände Krankheiten usw. noch immer nicht optimal operiert. Sie leidet unter ihrem Aussehen. Wir sind jetzt auf der Suche nach der perfekten Klinik für sie. In Freiburg waren wir schon. Die nahmen ihren Fall nicht sehr Ernst.PS. wir wohnen an der CH-Grenze in der Nähe von Basel. Es grüsst Euch Stellas-mama:hallo:

maria
17.05.2007, 21:34
Hallo Stellas Mama!

Erstmal recht herzlich Willkommen hier bei uns! Schau doch mal da:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4507

da haben wir eine Liste mit den Kliniken erstellt, und darunter stehen die User die dort in Behandlung sind. Schau mal druch was in deiner Nähe ist und schreib sie mal an!

Doreen mit Elisei
17.05.2007, 21:55
Hallo Stellas Mama, herzlich Willkommen erst mal.
Ich glaube der Link von Maria passt nicht ganz. Ihr sucht ja nicht nach einem Kieferorthopäden, sondern nach einer MKG-Klinik. Dann also hier nochmal der richtige Link:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335

Nicht so ganz weit weg von Euch ist Karlsruhe, Stuttgart oder Tübingen. Soweit ich das mitbekommen habe, gibt es in Karlsruhe eine gute Beratung. Die engagieren sich da sehr für ihre Patienten. Frag doch einfach mal bei "Gabi und Lukas" nach.

maria
17.05.2007, 21:56
ups, danke Doreen!!!!

Ja ja, man sollte halt schon vorher mal lesen, gell?

Dani & Corvin
18.05.2007, 08:41
... Sie hat lt.Arzt ein Pierre Robin Syndrom. Sie ist geistig auf dem Stand von einem Kind, ist schwerhörig und spricht wenig. Sie verständigt sich mit Gebärden. Sie hat eine doppelseitige lkg-Spalte und eine Facialisparese.

Hallo,

erstmal herzlich wilkommen bei uns!!! :hallo: Die Kliniken wurden ja schon gelinkt! Aber ich bin jetz über was gestolpert das macht mich stutzig!

Muss jetzt mal ganz blöd fragen... aber kann man denn eine Pierre-Robin-Sequenz haben wenn ein doppelseitige LKGS mit vorhanden ist? Ich dachte das geht nicht? Meinte euer Arzt vielleicht ein anderes Syndrom? :gruebel: Die restlichen Symtome passen ja auch nicht so ganz!

liebe Grüße,

Dani

Doreen mit Elisei
18.05.2007, 09:20
Hallo Dani, darüber bin ich auch gestolpert. Das geht auf jeden Fall nicht. PRS gibt es nicht mit LKGS, nur mit Gaumenspalte.

@Stellas Mama, wie äußert sich denn die Pierre Robin Sequenz bei Deiner Tochter? Sie ist doch nun schon 22, da müßte es sich doch "ausgewachsen" haben. Habt Ihr für die geistige Behinderung eine Diagnose, also wisst Ihr woran es liegt? Und wie wurde die Schwerhörigkeit diagnostiziert?

Marion und Laura-Marie
19.05.2007, 17:16
Hallo Stella-Mama!!:hallo:
Auch von uns ein herzliches Willkommen hier..:hallo:
Leider kann ich dir bei deiner Frage nicht weiterhelfen,aber du siehst es ist immer einer da der dir weiterhelfen kann..

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume: