Elias Eicke & Nataly
03.05.2007, 14:11
Hallo,
gestern waren mein Mann und ich in Essen beim Humangenetiker.
Sie schaute sich Elias an und holte dann noch eine andere Kollegin zu sich.Schaute sich ihn an und dann gingen sie raus zur besprechung.Wir kamen uns ziehmlich verarscht vor und dachten uns hey hier geht es um unser sohn warum besprechen die das nicht hier drin.
Nach langem hin und her erklärte sie uns dann das Elias an der Conelia de Lange Syndrom leiden würde.:gruebel::nixweiss:
Das ist eine sehr starke Krankheit die mit schwerst behinderung zu tun hat und das unser sohn niemal eigenständig würde und immer betreuung benötige und das sein leben lang.:eek:
Alles würde dafür sprechen seine Augenbrauen die über der nase zusammen wachsen.seine langen wimpern seine finger und sein tiefer gesetzter Daumen das kleine Ohr die kleine Nase die Gaumenspalte und die Nierenzhysten,das er schluck und essprobleme habe(daher auch die PEG die er morgen bekommen soll).
Was aber nicht passen würde were das er so fröhlich ist die kurzsichtigkeit seine schwerhörigkeit und seine konzentration.
Als wir das hörten wurden mein Mann und ich erst mal still eine ganze weile.mir war echt zu heulen zu mute aber mitten auf der strasse ne das wollte ich dann doch nicht.Unser shoping in Essen viel dann flach.
Ich habe mir gesagt ich lasse mich nicht verrückt machen zumal das ergebniss nicht 100% ist aber trotzdem wenn man das hört kommt man ins grübeln.:gruebel:
Mein Mann meinte wenn ich mir oder uns keine Gedanken mache sind wir keine guten Eltern.
Aber muss ich mich über ein urteil das nicht richtig zutrift bekloppt machen.Ich meine kann man nicht erst mal abwarten wie die endwicklung so wird.er ist doch jetzt schon aufgeweckt und neugierig was solche kinder wohl nicht sind.
Meine Kinderärztin meinte heute morgen noch ich solle das thema abhacken denn Humangenetiker suchen immer ein shyndrom und würden niemals zugeben das sie ratlos sind.
Da frage ich mich doch dürfen die das dürfen die einfach eltern so kirre machen.:motz:
Manchmal schaue ich mir den kleinen an und sehe dann aufeinmal die kinder die so schrecklich krankwaren die durch das shyndrom weder hand oder finger hatten und das Gesicht kommt aber ein wenig nahe.
Manchmal frage ich mich ob man nicht mit dem was man schon hat bestraft genug ist.:cry:
Naja bleibt uns nur noch ihn soviel unterstützung zu geben wie möglich damit er auch auf jedefall so schnell wie möglich und so gut gefördert wird.
gestern waren mein Mann und ich in Essen beim Humangenetiker.
Sie schaute sich Elias an und holte dann noch eine andere Kollegin zu sich.Schaute sich ihn an und dann gingen sie raus zur besprechung.Wir kamen uns ziehmlich verarscht vor und dachten uns hey hier geht es um unser sohn warum besprechen die das nicht hier drin.
Nach langem hin und her erklärte sie uns dann das Elias an der Conelia de Lange Syndrom leiden würde.:gruebel::nixweiss:
Das ist eine sehr starke Krankheit die mit schwerst behinderung zu tun hat und das unser sohn niemal eigenständig würde und immer betreuung benötige und das sein leben lang.:eek:
Alles würde dafür sprechen seine Augenbrauen die über der nase zusammen wachsen.seine langen wimpern seine finger und sein tiefer gesetzter Daumen das kleine Ohr die kleine Nase die Gaumenspalte und die Nierenzhysten,das er schluck und essprobleme habe(daher auch die PEG die er morgen bekommen soll).
Was aber nicht passen würde were das er so fröhlich ist die kurzsichtigkeit seine schwerhörigkeit und seine konzentration.
Als wir das hörten wurden mein Mann und ich erst mal still eine ganze weile.mir war echt zu heulen zu mute aber mitten auf der strasse ne das wollte ich dann doch nicht.Unser shoping in Essen viel dann flach.
Ich habe mir gesagt ich lasse mich nicht verrückt machen zumal das ergebniss nicht 100% ist aber trotzdem wenn man das hört kommt man ins grübeln.:gruebel:
Mein Mann meinte wenn ich mir oder uns keine Gedanken mache sind wir keine guten Eltern.
Aber muss ich mich über ein urteil das nicht richtig zutrift bekloppt machen.Ich meine kann man nicht erst mal abwarten wie die endwicklung so wird.er ist doch jetzt schon aufgeweckt und neugierig was solche kinder wohl nicht sind.
Meine Kinderärztin meinte heute morgen noch ich solle das thema abhacken denn Humangenetiker suchen immer ein shyndrom und würden niemals zugeben das sie ratlos sind.
Da frage ich mich doch dürfen die das dürfen die einfach eltern so kirre machen.:motz:
Manchmal schaue ich mir den kleinen an und sehe dann aufeinmal die kinder die so schrecklich krankwaren die durch das shyndrom weder hand oder finger hatten und das Gesicht kommt aber ein wenig nahe.
Manchmal frage ich mich ob man nicht mit dem was man schon hat bestraft genug ist.:cry:
Naja bleibt uns nur noch ihn soviel unterstützung zu geben wie möglich damit er auch auf jedefall so schnell wie möglich und so gut gefördert wird.