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Julia und Felix
13.04.2007, 11:12
hallo,

zwar ist unsere erste op nun nicht die an der lippe, aber da hier ja doch einige, mit der gleichen situation umzugehen haben, dass das herz oder andere sachen im auge zu behalten sind, habe ich nun mal die frage, wie ihr es handhabt, während des klinikaufenthaltes mit der betreuung.
in der uni göttingen gibt es für eltern schon die möglichkeit, beim kind im zimmer zu schlafen- auf einem klappbett, das tagsüber aber nicht aufgestellt werden darf.wir haben nun bereits zwei aufenthalte in der klinik von jeweils zwei-drei wochen hinter uns und ich muss sagen, dass ich nun angst habe, vor dem nächsten mal.
felix soll nun als erstes am herzen operiert werden, in der nächsten woche oder in der darauffolgenden- wir warten auf abruf.
natürlich möchte ich am liebsten rund um die uhr bei ihm sein, weiss aber, von den letzten malen, wie sehr mir das an die substanz gegangen ist.
durch die zeitliche vorgabe, die wir durch seine medikamente haben, gehe ich meist erst gegen mitternacht ins bett. drei-bis vier stunden schlaf pro nacht müssen dann ausreichen, da felix sehr unruhig schläft und wenn er richtig wach wird, dann sitze ich mit ihm unten im wohnzimmer und versuche ihn wieder zum schlafen zu kriegen.
er sei halt eben ein schreikind, so die aussage der ärzte.
soweit so gut.
zurück zum thema.
mein mann versucht schon, mich hier zuhause etwas zu entlasten, in dem er felix dann, nach der arbeit mal für ne stunde übernimmt.
ich sorge mich nicht um mich, falls der eindruck entsteht, habe einfach das problem, wenn ich nun nachts und tagsüber (wo alle untersuchungen und therapien stattfinden), dann fast ganz auf den schlaf verzichten muss, weiss ich einfach nicht, wie ich das bewerkstelligen soll, ohne, dass es sich auf meine psyche und somit auch auf felix überträgt. ich möchte für ihn da sein!
zuhause kann ich eben doch, wenn er mal tagsüber ne stunde schläft, die beine hochmachen, was mir schon ein wenig bringt. diese möglichkeit gibt es aber in der klinik nicht und es wird gesagt, man solle sich dann draussen mal die beine vertreten ( was mir nicht wirklich hilft, wenn ich fast schon im stehen einschlafe!).
es heisst jetzt, dass, wenn er die herz-op gut hinter sich bringt, dann ggf. vier wochen später schon an der lippe operiert werden soll.
vielleicht haltet ihr mich jetzt für total daneben, dass ich als mutter so eine frage stelle, aber wie habt ihr das gehandhabt, bzw. wie handhabt ihr es. ich fühle mich momentan ein bißchen hilflos und allein.
von der famile kommt immer "WIR schaffen das schon"! allerdings sitze ich den ganzen tag und die nacht dann dort. die eltern sind einfach komplett überfordert (woraus ich keinen vorwurf mache) und ich möchte einfach nach einer lösung suchen, die für felix und mich aber auch umsetzbar ist. vielleicht könnt ihr mir da mal von euren erfahrungen berichten.
teilweise bin ich nachts nach hause gefahren, damit ich ein paar stunden schlafen konnte, um am nächsten tag wieder fit zu sein.
dann kommen die sprüche "die mutter gehört zum kind", was ich ja auch so sehe, aber wie umsetzen und dabei einen klaren und munteren kopf behalten?
l.g.julia

Corinna mit Pascal
13.04.2007, 11:33
Hallo Julia,
ich kann dich gut verstehen. Bei uns im Zimmer war noch ein Kind mit Mutter, das halt sehr unruhig schlief. Bei Pascal habe ich da keine Probleme gehat, er hat schon immer Nachts geschlafen ohne zu schreien. Ich war mit Pascal jatzt schon 3 Mal im KH und habe immer mit im Zimmer geschlafen. Am Tage sind meine Eltern dann Nachmittags gekommen und haben sich ein wenig um ihn gekümmert.
Einmal lag eine Mutter mit ihren Kind bei uns, da hat der Vater sich mit der Mutter abgewechselt. Der kam dann schon morgens früh und hat sich um das Kind gekümmert. Vielleicht kann ja Dein Mann Mittags oder Nachmittags dich ein wenig entlasten.

Tina
13.04.2007, 12:35
kannst Du nicht Deine Eltern/Schwiegereltern fragen

...oder eine Freundin???????

Drück Dir die Daumen.

LG Tina:blume:

Elias Eicke & Nataly
13.04.2007, 13:14
[quote=Felix;57253]hallo,

in der uni göttingen gibt es für eltern schon die möglichkeit, beim kind im zimmer zu schlafen- auf einem klappbett, das tagsüber aber nicht aufgestellt werden darf.

Hallo Julia,

tut mir leid wenn ich dir das so sagen muss aber die klinik ist ja grauenhaft sorry.

Ich lag mit meinem Sohn ca.10 mal in der klinik auffenthalt immer zwichen 1-3 wochen und wir haten dort unser eigenes Zimmer mit Dusche WC Fehrnseher Telefon und Internet.
Du konntest den ganzen Tag wenn das Kind schläft auch schlafen ohne das du noch besuch von fremden bekommst.Außer Putzfrau natürlich.
Die Medis die Elias Nachts bekam bekam er immer von den Schwestern den die sind der meinung die Eltern sollen nachts sich erholen.
Ich hatte immer ruhe von 22-7 uhr.
Du konntest dich auch mit deinem mann abwechseln wer die nacht beim Kind bleibt.Kost wurde uns auch gestellt ohne zusatzkosten.Und wir sind nicht Privatversichert.

Aber genau so einrichtungen wie du sie hast hatte ich in Rostock als ich während der Kur meinen Sohn in die Klinik bringen musste.
Ich finde solche Kliniken grauhenhaft.

Wie soll die Mutter sich um das Kind am tage kümmern wenn sie noch nicht einmal die gelegenheit hat sich zu erholen um für ihn da zusein.
So ein schwachsin sorry.

Ich finde es aber auch schwer eine andere Klinik zu finden es sei den ihr traut euch das zu so das die unterbringung für dich und dein Kind angemessen gegeben sind.

Ich wünsche euch viel glück dabei.

l.g. Nataly

Julia und Felix
13.04.2007, 13:33
vielen dank schonmal!! komme mir richtig blöde vor:( . ich habe ein richtig blödes gefühl, dass es hier vielleicht so rüberkommen könnte, dass es mir zu viel wäre, mich um mein kind zu kümmern!
bei den eltern ist es so, dass sie einen eigenen betrieb haben und nicht so rauskönnen. zwar ist meine mutter schon im kh gewesen, aber sie bekommt schon schweissausbrüche, wenn felix mal heult und nicht gleich zu beruhigen ist. die haben einfach zu große angst, etwas falsch zu machen, was wohl auch damit zusammenhängt, dass sie selber ein kind verloren haben und ich habe so den eindruck, dass da viel bei meinen eltern hochkommt. schwiegereltern waren letztes mal gar nicht da und die fahren zwar schonmal mit ihm raus (per kinderwagen), mehr kann man ihnen aber auch nicht aufbürden(zuhause hilft das ja schon ne menge), aber mit ihm alleine sein, das trauen sie sich nicht zu.
mein mann hat beruflich gerade eine neue stellung angetreten, den kann ich da auch schwerlich einspannen und meine freundinnen leben nicht mehr in der gegend und haben auch selber kleine kinder.
toll, was? da frage ich euch und samt und sonders kriegt ihr nur aufgetischt, was alles nicht geht:) !
irgendwas wird mir schon einfallen.beim letzten mal bin ich einfach nur völlig eingeknickt und war dermaßen fertig, dass ich bei jeder kleinigkeit angefangen habe zu heulen.das hat felix dann natürlich auch schnell mitbekommen und sich nicht gerade positiv auf ihn ausgewirkt. vielleicht muss ich einfach mal lernen, die dinge auf mich zukommen zu lassen und mich nicht schon jetzt mit der angst fertig machen, dass es mir wieder so gehen könnte. es tut auf jeden fall schon gut, es mal aussprechen zu können und bevor ich ihm schade, muss ich eben auch mal ne nacht nach hause.
falls es noch tipps geben sollte- ich bin ganz ohr!

lieben dank, julia

Tina
13.04.2007, 16:22
Mir ist gerade noch was eingefallen...in einigen Krankenhäusern gibt es doch die sogenannten "Grünen Engel". Das sind Frauen, die sich ehrenamtlich um Patienten kümmern.

Ich kannte so etwas aus dem Aachener Klinikum. Diese Damen kamen mehrmals vorbei, um sich zu erkundigen, ob sie irgendetwas für einen tun können und ich weiß, dass sie manchmal auch länger an Betten gesessen haben, um sich mit Patienten zu unterhalten, die keine Angehörigen hatten.

Natürlich weiß ich nicht, ob es diese netten Damen in Grün auch in Eurem KH gibt und ob sie evtl. auch mal eine zwei-, dreistündige "Wache" übernehmen würden.

Aber fragen kostet ja wohl nichts, gell? Ruf doch einfach mal die Klinik an und erkundige Dich, wäre doch echt eine Erleichterung für Dich, oder?

Ich drücke Dir, wie schon mal gesagt, ganz doll die Daumen - Du schaffst das...!

LG von Tina:blume:

Marion und Laura-Marie
13.04.2007, 18:06
Hallo Julia !!:hallo:

Mann das ist ja eine schwierige Situation...Ich denke wenn alle Stricke reissen,denn du brauchst ja die Kraft für deinen Sonnenschein,dann würde ich mir Kirstens Idee mal durch den Kopf gehen lassen.Ich weiss,mir würde die Entscheidung auch sehr schwer fallen,mein Kind ein paar Stunden allein bei den Schwestern zu lassen..aber wenn es keinen andere Lösung gibt? Nicht das du nachher zusammenklappst.Das bringt Doch dann deinen Kleinen auch nichts....

Die Idee von Tina gefällt mir gut.Frag mal nach.Ich kenn das allerdings nicht.Da müsste ich mich mal bei uns erkundigen ob wir die Grünen Engel haben...
Wäre ja ne tolle Alternative..

Ich drück dir die Daumen das alles gut geht und du ne Lösung findest.Sorry,das ich dir nicht gross helfen konnte..

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Alexandra und Valentin
13.04.2007, 18:18
Du musst dich in keinster Weise schlecht dabei fühlen, wenn du versuchst dir in den schweren Zeiten Hilfe zu suchen und dich ein wenig zu entlasten. Schließlich brauchst auch die deine Kräfte.

ALs Valentin mit 5 WOchen im Krankenhaus lag, war ich nachts auch zu Hause. Ich war nach dem Kaiserschnitt noch nicht ganz fit und hätte es nicht geschafft den ganzen Tag auf dem Stuhl zu sitzen und dann nachts noch im Klappbett. Ausserdem mußte mein Großer auch noch betreut werden. Zu dem Zeitpunkt waren auch alle aus der familie im Urlaub und wir haben es dann so geregelt das ich morgens in die Klinik fuhr wenn der Große im Kiga war, nachmittags bin ich dannn zu ihm und mein Mann ist dann früher von der Arbeit und in die Klinik. Abends waren wir dann alle zusammen bis zum nächsten morgen. Glücklicherweise hat Valentin die Zeit in der Klinik zu 99 % schlafend verbracht... bei einem Schädelbruch wohl auch normal.
Ich hatte allerdings auch ein schlechtes Gewissen ihn dort ganz allein zu lassen aber ich wußte, dass man mich sofort anruft, sobald etwas wäre mit ihm. UNd ich brauchte den Schlaf einfach noch.

Bei der Gaumen-OP haben abwechselnd mein Mann und ich dort geschlafen. Das ging ganz gut, und jeder kam mal was zur Ruhe. Vielleicht geht sowas bei euch ja auch.Ganz allein kannst du das nicht so einfach durchstehen, zumal ja noch mehr OPs anstehen.

Diese helfenden ENgel gibt es in den meisten Krankenhäusern. Die schauen mal nach den Patienten, aber leider ist deren ZEit auch sehr knapp bemessen, wie ich mitbekommen habe. Bei Valentin lag ein 12 Wochen altes Kind das Krank war und die Eltern wollten es evtl nicht mehr, sie wollten sich noch entscheiden, und es lag dort den ganzen Tag allein in seinem bett und einmal am Tag kam für 1 Stunde eine Person die sich um das Kind gekümmert hat. Ganz schön traurig fand ich das. Das KInd lag dort schon von Geburt an und musste noch weitere Wochen bleiben. Dabei war es nur körperlich nicht ganz fit und total süß. Was meint ihr wie weh mir das getan hat, von der Situation zu wissen.

Aber weißt du, es gab dort auch Eltern die weiter weg wohnten und ander Kinder zu versorgen hatte, die sind auch immer nur stundenweise zu Besuch gekommen und mussten dann wieder weg. das ist schon hart, aber es ging nicht anders. Ich war eher die Ausnahme dort, wo ich den ganzen Tag dort war mit meinem Mann.

Also, steh dir ruhig die pausn zu die du brauchst, und wenn du mal ne Nacht zu Hause brauchst, dann nimm dir die, auch wenn es dir schwer fällt ihn allein zu lassen. Lieber eine Nacht ohne Mama, als mit einer am Rande der Erschöpfung stehenden Mutter, die total genervt ist und irgendwann vielleicht zusammen klappt.

Lass dich drücken und alles Liebe!

Alex

Julia und Felix
15.04.2007, 09:44
hallo,

wir sitzen hier ein bißchen auf heissen kohlen- zuerst hieß es nun, die op findet in dieser woche statt, jetzt sind wir auf abruf, in der darauffolgenden woche geht es aber in jedem fall los- mal sehen!!
sicher, wir sind schon dankbar, dass es nun nicht mehr zwei monate dauern wird und man sich noch mehr ne platte machen kann, aber es ist doch irgendwie sehr anstrengend, denn aus dem haus kann ich jetzt kaum noch gehen. auf der anderen seite sage ich mir, dass es aber wahrscheinlich kinder gibt, bei denen dieser eingriff jetzt viel akuter ist und die sollen ja auch schnell gesund werden können.
es ist ganz lieb, was ihr alles an tipps rausgeholt habt, die sache mit den grünen damen werde ich mal anfragen.
was mir aber nun auch schon etwas hilft, mental meine ich, dass ich hier nicht als rabenmutter stehe, weil ich eben darüber nachdenke, wie sich der aufenthalt in der klinik auf mich auswirkt und somit halt auch auf felix. ich will mir hier nicht die legitimation holen, mein kind alleine zu lassen- bestimmt nicht! aber, es tut gut, dass ihr es verstehen könnt, welche gedanken einem da kommen.
zum anderen kennen wir ja auch nur die uni und da wird eben einfach gesagt, dass das eine mutter aushalten muss und man wird schon komisch angesehen, wenn man nachts zuhause ist. ich denke, das hat aber auch was mit den schwestern zu tun, die sind nachts nur zu zweit und ich kann mir schon vorstellen, was die zu leisten haben, von daher sind die einfach auch froh, wenn die mama da ist und es macht einem ja auch kein gutes gefühl, wenn man weiss, die lassen dein kind da schon ne weile schreien, bevor jemand kommt.
hängt das eigentlich mit den bundesländern zusammen, dass es so unterschiedlich von der versorgung ist?
als ich den ganzen tag bei felix war und dann nachts aber mal nach hause gegangen bin, habe ich auch kein essen bekommen. das ist ja nicht schlimm, aber man muss es halt wissen. es kommt wohl auch immer auf die schwestern drauf an- eine war total nett und hat mir dann einfach was mitbestellt. ich fühle mich da immer ganz klein mit hut- die psychisch völlig labile mutter und klar, dann fühle ich mich auch angegriffen!
als ich das letzte mal mit ihm da war, waren die nächte zuhause schon eine absolute katastrophe, er fing um sechs abends an zu schreien und hat bis drei uhr nachts (mit kleinen unterbrechungen!) nicht mehr aufgehört. ich wurde belächelt und "zum glück" hat er das dann aber auch in der klinik gemacht, so dass sie echt mal sehen konnten, dass ich da nicht übertreibe. eine schwester, (nachdem ich echt die nacht mit ihm da gesessen habe und morgens dann so fertig war, dass ich die schwestern heulend bat, dass sie versuchen, ihm was zu trinken zu geben), hat mich dann zehn minuten später angelächelt und gemeint "ich weiss überhaupt nicht, warum sie sich so anstellen, bei UNS trinkt er ganz prima!"
das hat mir einfach den rest gegeben! ich bin so verunsichert, mal heisst es, dass es eben auch ein brett ist, was man da so alles mit den kleinen durchleben muss und wenn es gerade wieder passt, bist du ein absoluter "psycho". die versorgung im medizinischen sinne ist schon recht gut dort und es gibt auch schwestern, die echt total lieb zu einem sind, aber bei einigen kriege ich herzklopfen, wenn ich sehe, dass sie dann dienst haben. das dumme ist einfach, dass ich weiss, dass wir noch etliche male dahin müssen und ich einfach auch für felix keine nachteile haben möchte, nur weil seine mutter bereits den stempel "ungemütlich und psychisch nicht ganz einwandfrei" drauf hat.
es ist schon schön, das einfach mal zu schreiben und mal sehen, vielleicht finde ich mittel und wege:) ! besten dank fürs zuhören und eure tipps und erzählungen!

liebe grüße, julia

Tina
15.04.2007, 09:54
aber bei einigen kriege ich herzklopfen, wenn ich sehe, dass sie dann dienst haben. das dumme ist einfach, dass ich weiss, dass wir noch etliche male dahin müssen und ich einfach auch für felix keine nachteile haben möchte, nur weil seine mutter bereits den stempel "ungemütlich und psychisch nicht ganz einwandfrei" drauf hat.


Hallo Julia,
man muss sich aber auch nicht alles gefallen lassen, oder?

Klaro, die Schwestern haben einen schweren Job, aber Du als Mutter doch auch. Weil bei Dir ja noch die emotionale Schiene hinzukommt.

Vielleicht hilft es, einfach mal die entsprechenden Schwestern zur Rede zu stellen und ihnen klar zu machen, wie es in Dir aussieht - weil in Dich reinschauen können die Schwestern ja nun mal nicht, die sehen nur die Oberfläche....

Reden kann manchmal Wunder wirken und helfen, Verständnis aufzubauen.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du alles hinbekommst!
Viel Glück wünscht die Tina:blume:

Marion und Laura-Marie
15.04.2007, 11:47
Hallo Julia!!:hallo:

Ich hatte da auch in der Klinik ne Schwester,die war irgenwie so hochnäsig,kam auch mit den typischen Sprüchen wie"da müssen sie wohl jetzt durch"...So nach dem Motto Pech gehabt...na,da hatte ich auch ne Wut im Bauch und hab sie mir dann in einen günstigen Moment(beim sondieren von Laura)einfach mal darauf angesprochen,nett u.höflich(weil ich wie du wüsste,mind.2 mal bist du noch hier )..Was soll ich sagen,wir verstehen uns nach unserem Gespräch super..
Sicher haben sie viel zu tun und sind über jede Mutti dankbar die 24 Std.bei ihrem Kind sein kann.Aber viele können das nicht einrichten und da brauchst du dir kein schlechtes Gewissen einreden lassen...Es gibt immer Personal die einfach daneben sind..leider:hallo:


Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Julia und Felix
17.04.2007, 07:00
hallo,

da habt ihr recht! ich sehe momentan den wald vor lauter bäumen nicht und denke an allen möglichen szenarien rum. vielleicht ist das mein schutz, mich nicht mit dem wesentlichen auseinander setzen zu müssen. der gedanke, dass er da sozusagen "abgeschaltet" wird, ist derzeit der blanke horror und somit blende ich wohl die op ansich erstmal aus und konzentriere mich dann lieber auf das "danach", ohne zu wissen, ob es so wird, wie befürchtet.
ich habe mir das nun aber auch schon ein paarmal vorgesagt, dass ich dann die schwester zur rede stellen werde- freundlich aber bestimmt!
wir haben nun gestern den anruf bekommen- am freitag ist die op!
drückt bitte kräftig die daumen, dass wir unseren kleinen mann wohlbehalten wieder in die arme schließen können!

nochmal, herzlichen dank! julia

Janina mit Max
17.04.2007, 08:00
Wir drücken auf jeden Fall die Daumen! Für die OP und für die Zeit danach!
Das wird schon!!

Tina
17.04.2007, 08:28
Daumendrücken ist doch selbstverständlich;)

LG Tina:blume:

Alexandra und Valentin
17.04.2007, 09:15
Wir denken auch an euch. Das wird schon werden!!!!

Alles Gute für Freitag und nette Schwestern!

ALexandra

Doreen mit Elisei
17.04.2007, 10:48
Hallo Julia, für die Op kommen von mir auch alle guten Wünsche. Werde an Euch denken und hoffe, dass alles viel besser wird, als Du es Dir vorstellen kanst.

Was die Ausruhzeiten in der Klinik angeht, da habe ich mich bei der ersten OP auch noch nicht getraut die Liege verbotenerweise auch mal am Tag auszuklappen und mich darauf lang zu machen. Mittlerweile habe ich mir, immer wenn Elisei mal schlief und auch ich das Bedürfnis hatte, die Liege aufgestellt. Es hat nie jemand was gesagt, obwohl es auch im Virchow nicht erlaubt ist aus Platzgründen oder was auch sonst.

Kathleen & Sebastian
17.04.2007, 12:56
Auch von uns erstmal alle guten Wünsche.

Ich kann mich Doreen nur anschließen. Auch ich habe mich bei der ersten OP noch nicht so ausgekannt. Aber als Sebastian das zweite mal operiert wurde, habe ich auch immer die Zeiten genutzt in denen er geschlafen hat und habe mich auch hingelegt, dass wurde mir sogar von den Schwestern geraten, da hat nie jemand was gesagt.
Alles Gute Kathleen

Julia und Felix
18.04.2007, 08:33
gerade kam der anruf!
wir gehen heute schon rein und morgen ist die op.
melde mich, wenn wir wieder zuhause sind!!!!

l.g.julia

Tina
18.04.2007, 08:37
Toi Toi Toi

Marion und Laura-Marie
18.04.2007, 14:29
Auch von uns :Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:


Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume: