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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Frage an PRS Eltern?!



Enisa und Edin
07.04.2007, 22:41
Ende Juni steht unser Termin für die Gaumen OP fest. Meine Frage geht jetzt an die Eltern mit Kindern die auch PRS haben und zwar wie verlief es denn nach der OP, hatten Eure Kinder Schwierigkeiten mit der Atmung, dass ist nämlich eine meiner grössten Ängste! Ich kann mir nämlich nicht ganz vorstellen, dass sich die PRS bei meinem Sohn bis Ende Juni herauswächst und wenn ich daran denke, dass nach der OP sowieso alles im Mund geschwollen ist und dann noch die Zunge im Weg steht...? Habt ihr mir da eine Antwort, wie war das bei Euren Kindern?

Sonia mit Simon
07.04.2007, 22:54
Hallo Enisa,

Bei Simon wurde aufgrund der Gefahr das er mit der Atmung zu kämpfen hat, die Narkose ganz langsam ausgeleitet, er wurde direkt nach der Op auf die Intensivstation verlegt und ist dort langsam wieder "aufgeweckt worden"
(hier wird es bei PRS Kindern immer so gehandhabt). Ich wurde aber vorher darüber aufgeklärt wurde, das PRS Kinder anschließend häufiger Atemprobleme haben können. Es ist ja wirklich eh schon alles sehr eng im Rachenraum und durch die OP kann es zu Schwellungen kommen, "der Weg nach oben ist dann geschlossen" etc... Da ich aber immer vollstes Vertrauen in Simons Ärzte habe, war ich mir sicher, das sie evtl. Atemprobleme gut im Griff gehabt hätten. Mach Dich nicht im Vorfeld schon zu verrückt ( leichter gesagt als getan) Edin wird es sicher gut meistern und hinterher keine Probleme haben!!!!

Liebe Grüsse

Sonia

Enisa und Edin
07.04.2007, 23:05
Danke Sonia, wie alt war den Simon als er operiert worden ist? Wo hatte denn Simon seine Spalte und wenn ich fragen darf wie groß war sie denn ungefähr?

Und sorry, jetzt mal was ganz anderes, wenn ich mir das Foto von Simon anschaue, dann habe ich das Gefühl, dass Edin ähnlich aussieht wie Simon oder umgekehrt :) . Das hört sich jetzt blöd an, aber die Nase und der Bereich um Nase und Mund! Auch in der Klinik ist mir aufgefallen, dass die Kinder dort mit PRS (u.a. auch Edin) irgendwie alle ähnlich aussahen...

Enisa und Edin
07.04.2007, 23:08
Eine Frage hätte ich da noch! Wie geht es Simon heute mit seiner Atmun, hat er irgendwelche Beschwerden noch oder ist es somit ausgestanden und wie sieht es bei Euch mit dem Sprechen aus? Hab so viele Fragen, aber ihr habt ja schon einiges hinter Euch gebracht...

Sonia mit Simon
07.04.2007, 23:56
Ich denke die Ähnlichkeit der PRS Kinder liegt einfach daran, das der Unterkiefer, bzw. das Kinn eben kleiner ist. Bei Simon ist letztes Jahr im März der Gaumen verschlossen worden und gleichzeitig wurden Paukenröhrchen gelegt. Er war 1 Jahr und 1 Monat alt. Seitdem hatte er keine Atemprobleme mehr ( vorher allerdings auch nicht) Er hatte das Gaumensegel komplett gespalten und eine recht große Spalte im hinteren harten Gaumen. Sprachlich hat er lange hinterher gehinkt, er konnte z.B. die harten Konsonanten wie P,D,K überhaupt nicht sprechen. Und war auch sonst sehr sprachfaul. Wie haben dann mit der Frühförderung die Gebärdensprache, bzw. gebärdenbegleitende Sprache begonnen. Simon hatte für ganz viele Tätigkeiten und Gegenstände Zeichen, die er immer auf Anhieb richtig verwendet hat. Und plötzlich ( mit 23 Monaten) ist seine Sprache explodiert. Er spricht nun häufig in 4 Wort Sätzen, aber immer noch sehr undeutlich. Nach Ostern kommt er im Kinderzentrum 1x wöchtenlich in eine physiomotorische Gruppe, die von einer Physiotherapeutin und einer Logopädin geleitet wird. Ich habe halt Bedenken, das Simon sonst eine Frustration entwickelt und das Sprechen wieder einstellt. Ich sage zur Zeit leider ganz oft zu ihm: " Ich versteh Dich nicht" und rate dann was er meinen könnte. Um logopädisch einzugreifen ist er noch zu jung, das haben mir inzwischen unabhängig 3 Logopäden bestätigt. Er näselt nicht sondern spricht eben einfach nur verwaschen ( und das dürfen 2 jährige eben noch).

Simon speichelt nach wie vor noch sehr, laut Logopädin hängt das aber auch mit der Zungenbeweglichkeit und der "falschen" Ausprache zusammen. Also warten wir mal ab, wie es sich weiter entwickelt. Schreib mir ruhig eine PN wenn Du noch mehr Fragen hast :D , ich schick Dir auch gern ein paar Fotos von Simon als Baby...


Liebe Grüsse

Sonia

Gerda mit Luca
10.04.2007, 14:11
Hallo Enisa,
daß man (Mutter) sich so seine Gedanken macht ist doch mal klar.

Ich habe vor der OP gefragt ob der Anästhesist Erfahrung mit PRS-Kindern hat (Es muß wohl Erfahrungssache sein den Tubus einzuführen) und mir wurde gesagt daß wir die Frau-Doc-X bekommen, die immer die Narkosen bei den Kindern, vor Allem Herzchen macht.
Als die OP anstand hieß es, sie sei zu einem Herz-Notfall-OP gerufen worden, aber der Herr Doc-Y sei da. Nicht mehr ganz jung, Erfahrung ohne Ende, super nett und weil die Venen nicht zu sehen waren hat er gemeint er leitet die Narkose mit Gas ein, dann bräuchte er nicht herumstechen, das würde er dann machen wenn Luca nichts davon mitbekäme.
Ich durfte mit in den OP, durfte dabeisein bis er schlief und wurde dann hinausgeschickt.

Mich hat´s beruhigt zu wissen daß der Doc viel Erfahrung hat und einfühlsam ist (auch mit Müttern)

Als die OP zuende war durfte ich in den Aufwachraum und als ich da war hat der Narkose-Doc Luca hereingetragen, an den Moni angeschlossen und kurz mit mir gesprochen (Es hätte mit der Narkose alles prima geklappt und den Rest würde unser OP-Doc erklären)

Frag nach, lerne den Doc vorher kennen. . . .das beruhigt :-)

Viele Grüße
Gerda