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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Trinken ohne Platte



jeanette
27.03.2007, 13:53
Hallo,

letzte Woche ist bei Jakob in Frankfurt die Lippe geheftet worden. Leider hatte er einen Keim (MRSA) und ist auf einer anderen Station isoliert worden. Dort hatten die Schwestern noch nie Kontakt mit einem Spaltbaby und haben sich leider auch nicht um die Essensproblematik gekümmert.

Wir waren in der Hinsicht auf uns allein gestellt und sind deshalb gestern mit Sonde heim. Wie immer geht es daheim sowieso schon mal besser, die Sonde haben wir gezogen und er trinkt, wenn ich ihm die Milch auf die Zunge tropfe.

Für alle Beteiligten ist das sehr mühsam.Aber er trinkt nicht aus dem Habermann. Ich muss dazu sagen, dass er bis vor OP immer die Platte drin hatte und die fehlt ihm jetzt.

Meine Frage an Euch: wie trinken Eure Babys ohne Platte? Was kann ich ihm anbieten und wie kann ich ihm helfen?

Vielen Dank schon mal für Eure Ratschläge, die hier dringend benötigt werden.

Grüße, Jeanette.

Carmen und Fabian
27.03.2007, 14:27
Hallo Jeanette,

unser Sohn hat von Anfang an den Habermann genommen. Nach der Lippen-OP durften wir die Platte 14 Tage nicht verwenden und es war eine Katastrophe. Er konnte sich nur schwer an die neue Situation gewöhnen, hat sich oft verschluckt und war - so schien es mir - stinksauer.

Das hat so ca. 2-3 Wochen gedauert. Dann hat er sich so gut daran gewöhnt, dass wir von da an die Platte nicht mehr benutzt haben.

Ich denke, lass ihm noch ein bisschen Zeit, denn schon der "neue Zustand" der Lippe ist eine Veränderung beim Trinken und jetzt auch noch die Platte weg, das ist wohl nicht so einfach für manche Kinder.

Fabian hatte ene sehr breite Spalte - ich glaube Euer Jakob auch - und ich könnte mir vorstellen, dass es dann nochmals schwieriger ist, ohne Platte die Nahrung aufzunehmen.

Ich denke, es wird bald besserr!!!!!!!!

jeanette
27.03.2007, 18:52
Hallo Kirsten,

nein Jakob soll eigentlich keine Platte mehr bekommen. Wir sind bei Prof. Sader in Behandlung und da wird in ca. 3 Monaten die Lippe und der Gaumen komplett verschlossen. Jetzt hat man die Lippe "nur" geheftet, um 1. das Gewebe vorzudehnen und 2. mit der Hoffnung dass der jetzt bestehende Muskelzug die Kiefer- und Gaumenteile aneinander annähert. Da wäre eine Platte eher kontraproduktiv.

Im Moment, also seit heut mittag trinkt er mit einem Sauger vom Schlecker, den wir hier nur im Haus haben, weil mein Mann da mal ein süßes Fläschchen gekauft hat. Da läuft die Milch raus und er schlabbert sie wie eine junge Katze weg. Im Moment bin ich einfach riesig froh, wenn überhaupt Milch ins Kind geht. Ich glaube, er ist einfach immer noch sehr irritiert von seinem neuen Mund...der Arme.

Es ist auch noch keine Zeit.

Das mit dem Becher habe ich auch schon überlegt. Wir probieren einfach weiter und hoffen er kommt zurecht. Man muss ja dazu sagen, dass er erst seit Samstag überhaupt trinken darf und es seit gestern geht. Das ist ja keine Zeit.
Aber Du weißt ja, wie es einen stresst, wenn es so schwierig ist und das Kind so Stress hat. Und für mich ist essen so was Schönes. :Zwinker:

Das mit dem Becher ist jetzt meine nächste Maßnahme. Wir üben jetzt nochmal so und ich biete ihm den Habermann einfach immer wieder an. Im Moment muss er sich davon erholen. Denn das verbindet er glaub ich mit Frust.

Ich hoffe, es wird wie bei Euch Carmen, und es spielt sich alles doch noch ein.

Grüße, Jeanette.

jeanette
29.03.2007, 15:27
Hallo Kirsten,

ich komme erst jetzt dazu, Dir zu antworten. Ich sehe das mit der Platte grundsätzlich so wie Du. Ich war auch überrascht, dass er jetzt keine mehr bekommt.

Aber wir haben uns in meiner Schwangerschaft ja gut überlegt, wo wir ihn behandeln lassen und ich vetraue Prof. Sader sehr. Chirurgisch war er jetzt auch bestens versorgt. Grundsätzlich denke ich , wir haben uns für dieses Konzept entschieden und müssen da jetzt auch einen gewissen Vetrauensvorschuss geben. Das heißt für mich, dass wir es jetzt so machen und nicht gleich denken, das ist sowieso nichts. Wenn ich zu negativ bin, wird ja mein Kind noch verrückter, wie es grad eh schon ist. Bis jetzt konnten wir uns ja auch auf unser Urteil immer gut verlassen.

Ich bin gespannt, wie es weitergeht und berichte dann.

Am Wochenende probieren wir wieder mit dem Habermann. Im Moment merke ich, dass Jakob viel mehr Zeit und Ruhe und Geborgenheit braucht, als ich gedacht habe und das soll er jetzt bekommen.
Also übe ich mich in jeder Hinsicht in Geduld und bin wirklich froh, dass ich mich hier endlcih eingeklingt habe, denn man ist in Gemeinschaft wirklich nicht so allein.

Viele Grüße, Jeanette.

vincent2006
29.03.2007, 22:55
Hallo Jeanette,

Ich wollte dir auch kurz was zu der Platte sagen. Wir sind in Hamburg bei Prof. Dr. Dr. Kreusch in Behandlung und nach seiner Lippen-Op hat Vincent auch erst mal keine Platte bekommen. Dabei konnte er ohne dieser nicht trinken. Hat immer geschrien wie ein verrückter. Doch als die Lippe zu war konnte er erstaunlich gut ohne Platte trinken.

Der Prof. meinte er bekommt ne neue aber erst 7Tage nach der Op, wenn alles etwas abheilt und die Nähte raus sind. Nun ja und nach 7Tagen wollte er sie nicht mehr. Als er die neue hatte, hat er sich erstmal übergeben, dann ging es und nach 3Woche hat er sie rausgespuckt und wollte sie nicht mehr. In der Spaltensprechstunde sagte uns der Prof. das sei nicht schlimm es sei eine reine Trinkplatte (Jeder hat seine Theorie), solange das Essen nicht aus der Nase kommt.

Habe ihm nach der Op sein Habermannsauger angeboten, habe das Loch größer gemacht und ihm beim trinken geholfen. Er musste nur schlucken, nach einer zeit trinkt er von alleine, er muss nur merken da kommt was raus und er muss nicht mal was tun. Sein Reflex zu saugen kommt nach einer zeit.

Klar ist er in einer Situation wieso hat man das mit mir gemacht? Weiß nicht was los ist. Aber das wird schon da bin ich mir sicher. :gut:

Gruß Tatti

jeanette
30.03.2007, 10:26
Hallo Kirsten,

ich glaube, Du hast in Deinem Kopf die 2 letzten Postings durcheinandergebracht. Ich, Jeanette, weiß, dass es keine reine Trinkplatte ist und unser Prof. weiß das auch. Unsere Platte hatte sogar einen Spalt mit einem Gewinde, das ich jede Woche enger gedreht habe. Wie bei meiner Zahnspange früher. Das war super und hat echt was gebracht.

Tattis Kind konnte ohne Platte erstaunlich gut trinken. Meiner trinkt immer noch nicht, aber er nimmt Nahrung auf und das ist ja schon mal was. Und er hat heut das erste Mal wieder gelacht. Da geht der Mama doch das Herz auf.

Alles klar?

Ich wünsch Dir einen schönen Tag,

Jeanette.

Caroline und Leon
30.03.2007, 10:33
hallo ihr lieben,

also ich muss kirsten echt recht geben,
genau so wie sie es hier beschrieben hat, hat auch unser kieferchirurg uns den sinn und zweck der platte erklärt.

sie dient dazu, dass die knochen im mund richtig wachsen,
also eher gesagt beim wachsen in der richtigen position bleiben. wären diese verbunden wie bei kindern ohne spalte wäre ihre wachstumsrichtung fest vorgegeben,
da sie aber quasi bei einem kind mit spalte frei wachsen können tun sie das nicht immer so wie sie eigentlich sollten, sie wachsen evtl. schief oder versetzt aufeinander zu. was später auch den verschluss des gaumens erschweren kann.

um die position und das wachstum zu stabilisieren dient die platte in erster linie, dass es bei manchen kindern mit der platte auch mit dem trinken besser klappt ist eigentlich eher ein positiver nebeneffekt.


obwohl ich sagen muss, bei leon hat das trinken ohne platte suuuuuuper geklappt, er kam fast sofort mit dem habermann zurecht, er hat in der klinik etwa einen tag "eingewöhnung" gebraucht ( aber das ist bei vielen kindern ohne spalte ja genau so, die müssen auch erstmal lernen das aus dem gummiding in ihrem mund was zum essen kommt wenn man daran saugt :Zwinker: )und dann hat er das ganz toll gemacht, man brauchte nichtmal mit drücken an dem sauger helfen.

mit der platte war er natürlich zunächst etwas irritiert, aber ich muss ehrlich sagen sein trinkverhalten hat sich kaum verändert, er braucht nach wie vor 30-40 min für seine flasche, kommt auch immer auf die menge an aber es sind immer so zwischen 80 und 120 ml.

Da bin ich richtig stolz auf ihn, dass er das so toll macht, wenn ich bedenke was ich von anderen gehört habe, wo das füttern eine stunde oder länger dauert, das denke ich schon dass er das super macht.

jeanette
05.04.2007, 16:18
Hallo nochmal zusammen,

nachdem wir hier inzwischen einen eigenen Drogeriemarkt für Sauger und Schnuller aufmachen können, hat mein Bube vorhin beschlossen zu seinem alten Freund Habermann zurückzukehren und hat einfach mal so 100 ml - sind für uns eine große Menge - getrunken, wie wenn nie irgendwas gewesen wäre.
Jetzt ist er mit Schnuller im Mund eingeschlafen.
Wir haben alles mögliche probiert, sogar einen Nuk Gaumenspaltsauger, der hat ihn aber gewürgt.

Vielleicht hat er einfach so lang gebraucht, um mit der neuen Situation in seinem Mund zurechtzukommen und ich war halt wie immer zu ungeduldig oder hat sich gedacht, bevor zu jeder Mahlzeit was anderes mit ihm probiert wird, kehrt er zum Altbewährten zurück. Und das ist natürlich das Beste, denn er muss ja die Muskeln bewegen und trainieren.

Vielen Dank nochmals für Eure Tipps und Eure Aufmunterung. Ihr habt mir wirklich geholfen, durchzuhalten.

Grüße Jeanette.

savanna
05.04.2007, 21:51
Hallo ihr alle zu sammen,
ich habe mal alles so ein wehnig verfolgt und ehrlich gesagt macht ihr mir richtig Angst.
Meine Tochter hat am 14.05.07 ihren ersten OP Thermin und ehrlich gesagt geht das trinken bei ihr nicht ohne Blatte da sie eine sehr breite und noch zwei kleinerre Spalten am Gaumen hat, also bei ihr ist der Gaumen fast komplett offen!
Seit ihr euch sicher das sie die Blatte danach nicht nehmen kann?
Der Herr Dr. Prof.Schubert hatte zu uns gesagt wir sollen bevor wir uns einweisen lassen in die Zahnklinik Fahren und die blatte neu anpassen lassen!

Wiebke und Karl Gustav
05.04.2007, 22:27
Nur keine Panik, unser kleiner hat schon seit der festen Platte keine richtige Trinkplatte gehabt und jetzt nach der op im März ist auch nur der weiche Gaumen zu und die Lippe angeheftet, der rest ist komplett offen, aber das geht mit dem trinken, mit Geduld, mit der Zeit gewöhnen sich die kleinen ganz gut daran!
LG Wiebke

jeanette
06.04.2007, 10:20
Hallo Savanna,

ich wollte Dir keine Angst machen.

Also unser Jakob hat schon auch eine sehr breite Spalte und hatte die Platte seit der zweiten Lebenswoche. Vorher ging es gar nicht, aber da war er auch noch sehr krank.
Wie auch immer, unsrer bekommt keine Platte mehr, weil es zum Konzept der Uni-Klinik Frankfurt gehört, dass sich der Kiefer jetzt durch den Lippenverschluss annähert. Und ich dachte auch das geht gar nicht.

Wenn der Prof. sagt, dass ihr sie vorher neu anpassen lassen sollt, kriegt sie sie doch bestimmt wieder. Ich weiß aber nicht, ob sofort wegen der Wundheilung und so.

Also meine Erfahrung der letzten 2 Wochen war die. Jakob hatte einfach große Schwierigkeiten mit seinem neuen "Mund" zurecht zu kommen. Man stelle sich das vor, Du wachst auf und die Lippe ist anders und im Gaumen ist ein Loch. Ich bin wirklich fast verzweifelt, aber er hat in seinem Mund einfach nichts haben wollen. Gestern plötzlich hat er getrunken wie vorher (ohne Platte). Aber er hat halt Zeit gebraucht und solange hat er ja auch genug Milch gekriegt, ich habe sie im halt in den Mund gegeben.

Du wirst sehen, mit ein bißchen probieren findet ihr einen Weg, Man braucht halt wirklich viel Geduld mit den Kleinen und muss ihnen Zeit lassen.

Also keine Panik, das wird schon. Was wird den bei Deiner Kleinen im Mai operiert? Die Lippe? Bestimmt kriegt sie das hin, so fit wie sie auf dem Foto aussieht.

Liebe Grüße und lass Dich nicht beunruhigen,
Jeanette.

savanna
06.04.2007, 11:43
Danke für deine Worte du machst mir wieder Mut, also bei ihr wirt auch der Munt und die Nase gemacht, ich weiß nur nicht wie sie das machen wegen dem linken Nasenflühgel da der zu ist:gruebel:

Und ehrlich gesagt habe ich auch ein wehnich Angst das sie mit der Lippe wenn sie zu ist nicht so richtig klar kommt, aber kommt Zeit kommt Rat!

jeanette
06.04.2007, 13:10
Hallo Savanna,

wenn Du willst schick mir doch mal eine Mail - wir können ja mal telefonieren, dann erzähl ich Dir, wie es war und was uns geholfen hat.

Grüße Jeanette.
jeanette.schwartz@online.de

savanna
07.04.2007, 19:33
Ich habe diur ne Mail geschickt!
Bis dann ich freu mich.:hallo:

pircher family
15.05.2007, 14:12
Hallo,

Unser mittlerer Sohn Gregor kam 2004 mit einer durchgehenden linksseitigen LKG Spalte in London zu Welt. Dort werden keine Platten gesetzt (viele Gründe sprechen dafür). Wir haben Gregor ganz einfach mit weichen Plastikbabyflascherl gefüttert. Ich habe Muttermilch abgepumt und sie ihm mit der Flasche in den Mund "gespritzt" durch regelmässiges und leichtes Drücken an der Flasche. Das hat wunderbar funktioniert, Gregor hat ganz brav und viel getrunken und auch super schnell. Mit vier Monaten wurde ihm die Lippe verschlossen und die Nase gerichtet und mit neun Monaten wurden ihm der harte und der weiche Gaumen geschlossen. Eine Stunde nachdem er aus der Narkose kam hat er dann schon ein normales Babygläschen gefuttert und aus der Flasche getrunken (mit Drücken noch). Nach ca. 4 Tagen hatte er dann auch das Saugen erlernt (wir haben einfach immer schwächer gedrückt und schliesslich ganz aufgehört). Das hat bei uns alles wunderbar geklappt und war auch schön stressfrei (abgesehen davon, dass ich durchs Abpumpen ein bissi wenig Zeit für meinen "Großen" hatte). Jetzt ist Gregor 2 1/2 Jahre und ein ganz normaler Lauser und essen tut er immer noch wie ein Mähdrescher (vor allem Kuchen... :-))

Ich hätte noch 6 dieser weichen Flascherl gratis abzugeben, wenn jemand von Euch Interesse hat oder sie brauchen kann.

Auf alle Fälle fand ich es recht einfach und auch angenehm ohne die Platte und das Nachstellen etc. Wir waren ausser bei den zwei OPs und zwei OP bedingten Voruntersuchungen gar nie beim Arzt oder im Spital (pro OP waren wir auch nur zwei Nächte im Spital). Die Lippen Kiefer Gaumen Fachschwestern kamen mich in den ersten Tagen nach der Geburt ein paar Mal zu Hause besuchen um mir bei eventuellen Fragen zu helfen und zu sehen ob er auch zunimmt und dann wurden wir in Ruhe gelassen (aber hatten immer telefonischen Kontakt zu den Fachkrankenschwetern wenn wir Fragen hatten).

Falls jemand die Flaschen brauchen kann würde ich sie gerne verschicken und freue mich auch wenn sich jemand meldet. Viel Spass mit Euren kleinen (B)engerl,

Elisabeth (Leopold 4 Jahre, Gregor 2 1/2 Jahre und Viktor 10 Monate und der Papa Gerd.

jeanette
15.05.2007, 16:26
Hallo Kirsten,

Du erinnerst Dich...Ich bin ja auch eine Platten-Befürworterin und war etwas skeptisch, dass Jakob nach der Lippenheftung keine mehr bekommen hat.

Gestern waren wir bei der Kontrolle und der Dr. war mehr als zufrieden. jetzt haben sich die Kieferstümpfe durch den Muskelzug doch sehr angenähert - hatten wir auch schon gesehen, wir sind ja nicht blind. Und wenn da in den nächsten Wochen noch was geht, können sie den Kiefer mit verschließen. Ich hatte das bis dahin noch nie gehört. Da werden die Schleimahut und die Knochenhaut miteinander verbunden und es besteht die Chance, dass sich drunter noch Knochen bildet. Man müsste später keine Osteoplastik machen. Das wäre ja gut.

Tja da sind wir ja gespannt.

Grüße Jeanette.

P.S.: Die Gründe gfegen eine Platte würden mich auch interessieren.

jeanette
15.05.2007, 16:50
Aber immerhin hat die Platte bei Euch ja auch schon gute Vorarbeit geleistet! ;-)




Ja klar, ohne die Platte wären wir nicht da, wo wir jetzt sind. Keine Frage. ich bin weiterhin die Platten-Befürworterin, habe aber mal wieder was dazu gelernt. Erst dachte ich ja, das ist Quatsch so ganz ohne. Aber siehe da, auch das hatte seinen Sinn und seinen Erfolg. Ich wollte Dir das doch bei dieser Gelegenheit kurz berichten.

Grüße Jeanette.

Und das mit dem Zitieren habe ich jetzt auch noch nebenbei gelernt. Danke nochmal Tina.

Dani & Corvin
15.05.2007, 17:18
Hi, ich bin ja auch bekennende Plattenanhängerin :Zwinker:!
Corvin hat seit dem vollständigen Lippenverschluss zwar keine mehr, da die Kieferstellung optimal ist! Sein Zwischenkiefer wurde ja bei dem Lippenverschluss gerichtet und in die optimale Position gebracht! Bei ihm hatte die Platte vor allem den Sinn das sich die linke und die rechte Seite des Kiefers nicht auf einander zubewegen, danit später der Kiefer nicht zu eng ist! Diesen Zweck hat die Platte scheinbar erfüllt! Unser Kfo meinte er sei sehr zufrieden und Corvin bräuchte die Platte nicht mehr! Er würde nur noch mal eine anfertigen wenn Corvin z. B. Probleme beim Essen, Trinken oder Atmen hätte! Aber bis jetzt klappt alles super!

Unser Kfo meinte auch als Argument für die Platte das so die Eltern das Gefühl hätten sie könnten aktiv an der Korrektur der Spalte mitarbeiten und die Zeit bis zur ersten Op würde dann nicht so aussehen als würden man nur warten bis das Kind groß genug ist und sonst nix tun! :gut: Fand ich ein gutes Argument!!! Das hatten andere hier auch schon gesagt!

Vronileine
21.05.2007, 09:32
:gruebel:Ich fürchte mich schon sehr davor, wie mein Sohn (jetzt 4,5 monate) ab nächsten monat MIT Platte trinken soll. Wir haben dieses ding nach dem lippenverschluß mitbekommen und sollen sie noch nicht verwenden. erst ab mitte juni. ich hab die totale panik, daß er ausflippt und in der nacht vielleicht loslöst und er erstickt oder so. bis jetzt trinkt er von anfang an mit normalen schnulli, das heißt, für ihn wirds vielleicht nur unangenehm sein, ohne für ihn erkennbaren vorteil...

Vronileine mit Sohn, lkgs links

Dani & Corvin
21.05.2007, 13:02
Warum habt ihr denn die Platte erst so spät bekommen? Also ersticken tun sie daran nicht und die löst sich auch nicth einfach so, außer sie ist falsch angepasst! Im normalfall wird sie von Zunge und Spucke ganz gut gehalten, die verruscht nur wenn die Kleinen sie mutwillig verschieben mit der Zunge!

Ich würde das auf mich zukommen lassen und es einfach probieren, wir hatten keine Probleme mit der Platte, Corvin hat sie eigentlich sogar gemocht! Wenn du sie einsetzt kannst du ihn immer loben, das funktioniert ganz gut! Und wenn er gar nicht damit trinken will, dann nimm sie einfach zum trinken raus, dafür braucht er sie ja eigentlich nicht! Das wird schon klappen :Daumendrück:

Die Kleinen gewöhnen sich ja auch schnell an neues und wenn die Eltern auch positiv der Platte gegenüber eingstellt sind ist das auch ganz hilfreich! Die merken nämlich auch das du sie nicht magst!

ecflynn
21.05.2007, 13:36
Also das euer Kleiner an der Platte erstickt oder sie gar verschluckt, da koennen wir Dich beruhigen, das passiert nicht.
Bei uns war es so, das Haydan nach einer gewissen Zeit herausgefunden hat mit der Platte rumzuspielen und sie hat sie dann immer trotz Haftcreme rausgedrueckt. Auch wenn sie mal locker sein sollt, druecken sie die Kleinen mit der Zunge einfach raus, also da kann wirklich nichts passieren.
Ich bin auf jeden Fall auch "pro" Platte, die hat bei Haydan wirklich schon im vornherein Meisterarbeit geleistet und die Kieferstuempfe zusammengebracht. Haydan's Lippen/Kieferspalte war bei der Geburt sehr breit, gute 9-10mm und nach 5 1/2 Monaten Platte waren das nur noch 4-5mm, also wirklich um die Haelfte verkleinert. Unser MKG Chirurg war sehr zufrieden mit dem Ergebnis und nach der Gaumen OP brauchen wir die Platte ja jetzt nicht mehr.
LG
Christine

Vronileine
21.05.2007, 20:30
Warum wir die Platte noch nicht haben???:gruebel:
Wien...ist anders! Sein Gaumen wird auch erst mit 3 Jahren operiert.
Also wie gesagt, zum essen (trinken) braucht er sie ja nicht wirklich (sonst hätten wir schon längst eine.
Braucht man die jetzt für ein bißchen zusammenführen des Kiefers oder des Gaumens?? Jetzt kenn ich micht nicht aus. Seine Gaumenspalte ist ca. 5-7 mm breit, sein Kiefer hat kaum ein Loch (vielleicht 1mm oder so), es ist nur wie die Lippenspalte (war), raufgebogen und wieder runtergebogen. Auch bei seiner Lippe war kein Spalt und ging auch nicht bis in die Nase "hinein" und sie war auch komplett vorhanden, nur raufgezogen und wieder runter. Wäre toll, wenn die Platte dem Kiefer auch bisserl helfen könnte, gerade zu werden...

savanna
21.05.2007, 21:48
Ich hab mal da ne bescheidenne Frage, habe ich das richtig verstannden das die meisten nach dem Lippenverschluss keine Platte mehr bekommen?
Meine Tochter wurde am Dienstag opperiert, und ich habe auch schon einen neuen Thermin in der Zahnklinik für einen neuen Abdruck für die Blatte, das heißt ja das ich die noch weider nehmen muß?
Savanna konnte vor der OP auch nicht ohne Blatte trinken aber jetzt auf einmal funktioniert das:gruebel:! Naja wer weiß!

Janina mit Max
21.05.2007, 21:58
Hallo, also unser Max hatte die Platte bis zum Gaumenverschluss.
Die Platte hat ja mit der Lippe bzw. der Lippenspalte eigentlich nicht viel zu tun, die ist ja eigentlich für die Gaumenspalte "zuständig", oder nicht?

Dani & Corvin
22.05.2007, 11:17
Jein, sie korrigiert auch eine Fehlstellung der Kieferstümpfe mit! Soll sie zumindest! Bei uns war auch geplant bis zum Gaumenverschluss, aber unser KfO meinte das der Kiefer eine Super Stellung hätte und das wir deshalb keine Platte mehr brauchen!

pircher family
26.05.2007, 23:32
Hallo,

Sorry, dass ich nicht so oft reinschaue - habe ständig Besuch aus Österreich und einen Umzug vorzubereiten...etwas stressig.

Also in London (und in Cambridge war es gleich) haben sie uns gesagt, dass sie keine nennenswerten Unterschiede bei Kindern die eine Platte hatten und Kindern die keine Platte hatten nach einigen Jahren feststellen konnten (also weder besser noch schlechter) und sie daher auf die Platte verzichten. Dadurch muss man nicht ständig mit dem Kind zum Arzt laufen und nachstellen und wieder anpassen lassen und kann ein ganz "normales" Leben mit dem Kleinen führen. (Ich war auch nur dreimal in zwei Jahren beim LKG team - einmal vor der LippenOP und einmal vor der GaumenOP und dann mit 18 Monaten zur Kontrolle).

Ich hatte anfangs auch Bedenken ob er sich dann beim Saugenlernen schwer tun würde, aber das war nicht der Fall. Er hat schon ein paar Tage nach der OP ein normales Flascherl in Nullkommajosef verputzt (ausgesaugt). Auch beim Brei essen hatte er keine Problem (trotz anfangs noch offenen Gaumen kam die was bei der Nase raus oder so. Heute ist er fast drei Jahre alt und hat keinerlei Probleme. Bei der letzten Untersuchung in Köln an der Uniklinik haben sie auch ganz erstaunt gefragt, wer denn den Gaumen so toll operiert hätte.

Ich bin selber weder gegen noch für eine Platte. es ist wohl einfach am Besten sich mit dem LKGS Team gut zu verstehen und ihm zu vertrauen, dass sie Erfahrung haben und vor allem Routine und dass sie auf die individuellen Fälle eingehen. Der Arzt in London hatte mindestens jede Woche einmal eine Lippen und eine GaumenOP und die Kinder die ich bei den teamsprechstunden sah, waren alle glücklich und zufrieden (und die Eltern auch) udn das scheint mir doch wichtiger als die theoretische Diskussion für und gegen Platte (die kann ich einfach schwer nachvollziehen, ehrlich gesagt.)

Die Flascherl sind von MAM und aus England und ich würde sie auch gratis hergeben - siehe Flohmarkt - da sind auch Fotos von den Flascherl.

Alles Liebe elisabeth

savanna
31.05.2007, 22:47
Uns wurde von der Zahnklinik aus gesagt das es nicht unbedingt sein muß wenn unserre kleine die Blatte nicht mehr nehmen will muß sie es auch nicht da ja die Lippe jetzt zu ist muß es nicht heißen das der Kiefer jetzt noch verwachsen tut!
Und wie schon gesagt vor dem Lippenverschluss konnte Savanna auch nicht ohne Blatte trinken und jetzt auf einmal funktioniert das wunderbar und essen geht jetzt auch echt super, ich bin ja so stoltz auf unserre Kleine, hätte nie gedacht das sie alles so super schaffen tut!:)

pircher family
11.06.2007, 23:03
Hallo,

Ja, ich denke ich kann bald mal eine Führer zur LKGS in Europa rausgeben. Im Moment finde ich es zum Beispiel furchtbar schwierig eine Empfehlung für eine Klinik oder ein Spaltteam in oder um Mailand, Italien, wo wir in 10 Tagen hinziehen, zu bekommen. Das ist jetzt unsere drittes Land in Europa in dem ich mich mit dem Thema auseinander setze.

Also ich kann aus meiner Erfahrung mit den Flascherl nur sagen, dass sich auch die Mundmotorik von Gregor wunderbar entwickelt hat und ich wirklich keinen Nachteil sehe. Natürlich muss er nicht Saugbewegungen machen, aber er macht normale Schluckbewegungen und die Saugbewegung scheint er schnell aufgeholt zu haben. Mit fast drei Jahren ist er da wie jedes andere gleichaltrige Kind entwickelt. Die Logopädin hat das auch bestätigt. Dafür habe ich es sehr genossen keine komplizierten Platten zu haben und auch nicht oft zum Arzt zu müssen sondern mich ganz meinem Kleinen zu widmen und ohne Scheu und Furcht ihn zu füttern und zu kuscheln. Einfach mehr Zeit für ihn zu haben. Aber wie gesagt, es ist eh am Besten man geht den Weg der einem persönlich am meisten zusagt und mit den Leuten denen man vertraut. Schliesslich ist nicht nur jedes Kind anders sondern hat auch jeder einen eigenen Stil als Familie und das gilt eben auch für die LKGS Kinder und Familien und deren Betreuungsteams.

So jetzt muss ich mich wieder meinen Umzugsadministrativem widmen...seufz, aber ich freu mich auf Mailand, Pizza und vor allem das Eis,

Elisabeth