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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Pränataldiagnostik in Frankfurt/M



bougie
20.03.2007, 23:11
Hallo Ihr,
ich habe letzte Woche Donnerstag (bin gerade in der 22. Woche) von einem Pränataldiagnostiker (Dr.Schinkler) die Diagnose linksseitige Lippenspalte, (Gaumen war nicht richtig zu erkennen, weil monsieur sich dauernd an der Lippe rumgefingert hat.) erhalten.
Eigentlich bin ich mit der festen Überzeugung zur Sono gefahren, dass der AFP-Wert bei mir einfach aus genetischen Gründen etwas höher liegt als sonst und unser Knilch genauso in Ordnung ist, wie unser erster Sohn. Allenfalls habe ich an Offene Rücken gedacht und nicht an LKGS's. Es kommt einfach immer anders als man denkt!
Diesen Donnerstag haben wir einen Termin in Frankfurt bei Dr Welter (Team von Prof. Merz) in der Frauenklinik Nordwest.
Ehrlich gesagt habe ich vo diesem Termin etwas Bammel. Wer weiß was der noch so alles feststellt. Gaumen??, Kiefer ??, Rücken??. Vielleicht sollte ich doch noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen? Damit ich weiß, was auf mich zukommt:nixweiss:. Das habe ich bisher immer abgelehnt, weil ich eh nehmen will was kommt, aber man könnte sich halt besser vorbereiten.... Fragen, Fragen, Fragen.....

Lange Rede kurzer Sinn: Wer kennt Dr.Welter. Wie ist er so, fachlich-menschlich? Ist er einfühlsam. Nimmt er sich Zeit?

Grüsse
Susanne

ecflynn
21.03.2007, 08:38
Hi Susanne,
sei erst mal ganz feste gedrueckt und mach Dir nicht so grosse Sorgen. Obwohl es am Anfang doch ein Schock ist, wird alles gut, und einfacher als Du jetzt im Augenblick denkst.

Wir erfuhren damals auch, bei unserer Haydan, das sie eine Lippenspalte hat. Konnten uns auch keine Details geben ob der Gaumen betroffen war, da sie keine guten Aufnahmen machen konnten (16 SSW). Bei der letzten Aufnahme kurz vor dem Kaiserschnitt haben wir gesehen, das die Spalte sehr breit ist und auch Ihre Nase eingezogen ist und der Kiefer gespalten ist. Zum Gaumen gab es immer noch keine 100% Diagnostizierung von daher liessen wir uns ueberraschen. Wir waren seit dem Befund sehr aktiv und haben uns sehr viel mit dem Thema auseinandergesetzt so das ich vor der Geburt oder auch den folgenden Monaten bis zu Ihren OP's keine Angst mehr hatte. Es hat uns wahnsinnig geholfen mit betroffenen Eltern zu sprechen und uns Bilder von bereits operierten Spaltkindern anzusehen.

Fuer mich kam eine FU nicht in Frage. Ich war schwanger mit Zwillingen und wollte auf keinen Fall eine Fruehgeburt riskieren oder das ich sogar beide verliere. Noch dazu haette irgendeine andere Diagnose nichts daran geaendert das ich meine Babies haben wollte. Ich glaube ich haette mir noch mehr Gedanken gemacht und ich wollte einfach den Rest meiner Schwangerschaft geniessen. Sie machten zwar schon spezielle US wegen Herzfehlern, etc, aber letztendlich hat sich es bestaetigt, das der kleinen Maus ausser Ihrer Spalte nichts fehlt. Doch eine FU bleibt jedem selbst ueberlassen.

Sie ist heute wie Ihre Schwester eine putzmuntere Maus. Klar der Anfang war etwas schwer, aber bei welchem Neugeborenen ist es denn nicht so.
Wir haben bereits unsere erst OP, den Gaumenverschluss, hinter uns und im Juni folgt die zweite und hoffentlich vorerst letzte OP.
Liebe Gruesse, Kopf hoch und noch eine schoene und entspannende Schwangerschaft.
Christine

Doris mit Luise
21.03.2007, 09:00
Hallo Susanne,
es tut mit Leid, dass ich konkret zu Deiner Frage nach Dr. Welter nichts sagen kann, diesen Namen habe ich persönlich noch nicht gehört :nixweiss:?
Ist Dr. Welter Pränataldiagnostiker oder Kieferchirurg (hab ich was überlesen :gruebel:?)
Wer hat Euch denn dorthin verwiesen und warum wollt ihr soweit fahren, gibt es denn bei Euch in der Nähe keinen Spezialisten?

Aber erst einmal Herzlich Willkommen bei uns hier im Forum.

Zu der Frage der Pränataldiagnostik seien zwei Dinge gesagt: bzgl. der Spalte - also, inwieweit nun auch Kiefer und Gaumen betroffen sind, kann eine Fruchtwasseruntersuchung überhaupt keinen Aufschluss geben. Selbst wenn Dein Sohn die Händchen nicht vor dem Mund gehabt hätte, könnte man auf einem Doppler-Ultraschall evtl den offenen Kiefer, sehr unwahrscheinlich aber die Ausprägung der Spalte im Gaumen erkennen. Die Kombination "LKG-Spalte mit Spina bifida" ist mir persönlich nicht bekannt - ich denke nicht, dass es einen Zusammenhang gibt, sodass Du deswegen keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen mußt. Und, wenn Du Dein Kind sowieso bekommen möchtest, ist dann eine solche, doch in meinen Augen immer noch riskante Untersuchung notwendig ?
Sicherlich muss jeder diese Entscheidung für sich selbst treffen und dazu wünsche ich Euch gute Gedanken.

Ansonsten wünsche ich Dir ganz persönlich eine wirklich schöne und auch entspannte Schwangerschaft.

lG
Doris:hallo:

Taz
21.03.2007, 18:48
Hallo Susanne,

leider kann ich dir auch keine Auskunft über Dr. Welter geben. Wir kommen aus dem Hohen Norden, uns somit haben wir von diesem Arzt noch nichts gehört. :Sorry:

Aber.... wir haben ebenfalls in der Schwangerschaft (28SSW) durch einen doppler von Janis Spalte erfahren. Allerdings sagten man uns damals, dass er "nur" eine linksseitige Spalte haben würde, rauß gekommen ist eine Doppelseitige ;-) Gaumen- und Kieferspalte konnte man nicht erkennen. Ich muss gestehen, dass ich eine sehr kräftige Bauchdenke habe :freude: und somit die Sichtmöglichkeit, nicht die Beste war. Man hat uns nach der Diagnose Lippenspalte ebenfalls eine Fruchtwasseruntersuchung und einen Abruch angeboten :cry: Wir sind weder auf das eine, noch auf das andere eingegangen. In der 28SSW war mir eine Fruchtwasseruntersuchung einfach zu gefährlich, ich wollte die Gefahr, dass meinem Kind etwas bei dieser Untersuchung passiert, nicht in Kauf nehmen. Zudem hat eine gute Freundin von mir während ihrer Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, laut Untersuchung hatte das Baby das Down-Syndrom und noch viele andere Fehlbildung. Meine Freundin war hin und her gerissen und hat sich gott sei dank für das Kind entschieden, das dann total gesund zur Welt gekommen ist. Ich will damit nicht sagen, dass die Ergebnisse der Fruchtwasseruntersuchung generell falsch sind, aber man kann durch einen Doppeler schon sooooooooo viel erkennen, und wenn du dich für dein Kind entschieden hast, wird auch ein "negatives" Ergebnis, dich wahrscheinlich nicht umstimmen oder?

Ich wünsche euch noch eine ganz tolle Restschwangerschaft und eine tolle Geburt.:Daumendrück:
Alles Liebe und Gute für euch.
Felicitas

Michaela mit Kevin
21.03.2007, 20:01
Hallo susanne können leider auch nix zu dem doc sagen.

Wegen der fruchtwasseruntersuchung muss ich sagen bei uns wurde in der 32. Woche nabelschnurblut gezogen wir sind das risiko eingegangen denn wir wollten auf nummer siocher gehen und wenn dann vorher wissen wenn noch was ist. Wir hätten uns auch für das kind entschieden wenn noch mehr gewesen wäre aber so konnten wir uns gut vorbereiten und über alles informieren. Ich würde es immer wieder tun aber im prinzip muss es jeder selber wissen denn ein risiko ist da.

Marion und Laura-Marie
21.03.2007, 20:56
Hallo Susanne !!:hallo:
Als erstes SORRY.:nixweiss:..kenne den Arzt auch nicht,nicht mal vom hörensagen...

Laura hatte auch ständig die Hand vor dem Mind so nachdem Motto...Lasst euch überraschen...:Zwinker:
Selbst bei einem Spezialisten für Feindiagnostik konnte man uns nicht mehr sagen ausser das die Lippe und der Kiefer betroffen war.Man konnte nur vermuten das der Gaumen mit betroffen war.Das sie keinen offenen Rücken hatte ,hat er uns da auch gleich bestätigt.Da war ich echt erleichtert,denn das war meine einzige Sorge,Da ich schon 38 J.war und es eine Risikoschwangerschaft war.

Mir hatte man damals auch die Fruchtwasseruntersuchung nahe gelegt,aber ich habe gleich abgelehnt,weil ich Angst davor hatte.Es hätte an meiner Einstellung auch gar nichts geändert.egal was auf mich zugekommen wäre ausser der Spalte.Ich wollte sie haben und mein Gyn.har es so akzeptiert(kennt mich ja schon 20J.und kennt meine Einstellung).

Ihr werdet schon den Weg gehen den ihr für richtig haltet..dabei alles Gute und eine Schöne Restschwangerschaft:hallo:


Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

bougie
30.03.2007, 14:48
Hallo,
mittlerweile liegt die Sono schon eine Woche zurück. Die Diagnose ist: LKGS mehr als erwartet und dennoch gut, weil der Arzt unser Baby für gesund erklärt hat. Kein Syndrom, nur die Spalte. Er hat uns nicht einmal mehr zu einer Amniocentese geraten. Unser Schätzchen wächst und gedeiht bisher genauso wie unser erster, dh. er ist klein aber oho.

Wir haben uns auch schon das Städtische Klinikum in Karlsruhe angesehen, mit den super sympatischen Ärzten gesprochen und sind wieder richtig positiv gestimmt.
Das Infrastrukturnetz in Karlsruhe ist in den letzten paar Jahren offensichtlich sehr gut ausgebaut und ich habe den Verdacht, es wird immer besser bei den engagierten Leuten.
Es scheint alles gut zu werden.

Danke, dass ihr an mich gedacht habt.
Grüsse Susanne

Dani & Corvin
30.03.2007, 14:58
Oh schön!!! Das sind doch gute Neuigkeiten, klar wäre nur eine Lippenspalte noch besser gewesen! Aber ich kann euch sagen, es wird definitv alles gut! Die Kleinen sind so robust und wenn ihr gute Ärzte habt umso besser!

Na dann drücken wir für die Restkugelzeit weiterhin feste die Daumen :Daumendrück:

Michaela mit Kevin
30.03.2007, 15:45
Freuen uns auch für euch. Wünschen euch alles gute für die restliche schwangerschaft!!

astrid&dana
22.04.2007, 20:26
Hallo!

Bei uns wurde ein MRI in Kombination mit 3D - Ultraschall gemacht. Da konnten sie auch den Spalt im harten Gaumen erkennen, ob der weiche Gaumen auch betroffen ist, kann man lt. den Ärzten im Bauch nicht feststellen.

Viel Glück und noch eine schöne Schwangeschaft
Astrid