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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lena-Marie ist da.....



MelliMarco
01.03.2007, 20:04
Hallo ihr Lieben.....

Lena-Marie ist am 23.02.07 in der 30 SSW mit 990 gramm und 35 cm per Kaiserschnitt zur Welt gekommen.
Ich war aufgeregt und hatte Angst, da wir ja überhaupt nicht wußten was genau auf uns zukommen würde und wie wir reagieren würden. Marco hat sich sofort in Lena-Marie verliebt, ich konnte leider nicht sofort zu ihr, da ich zu schwach war und Schmerzen ohne Ende hatte. Das hat mich total traurig gemacht und die Hormone fahren ja eh Karusell mit einem....
Gegen Abend wurden wir dann darüber informiert, daß Lena-Marie zu der Spalte und dem bereits vorhandenem Herzfehler noch ein Loch in der Herzscheidewand, ein fehlendes linkes Ohr (man weiß noch nicht ob der Gehörgang vorhanden ist) und nur eine Niere hat. Am Sonntag wurden ihre Nierenwerte so dramatisch schlecht und wurde somit im Eilverfahren nach Münster in die Uni Klinik verlegt. Aufgrund dessen bin ich dann Montag entlassen worden damit ich so schnell wie möglich zu ihr konnte.
Lena-Marie hatte dann am Montag viele Untersuchungen über sich ergehen zu lassen und somit ging es ihr Dienstag sehr schlecht,ständig hörte sie auf zu Atmen. Es ist nicht in Worte zu fassen wie man sich fühlt, wie hilflos man ist. Außer berühren und mit ihr reden konnten wir nichts für sie tun. Gestern ging es ihr dann besser und wir haben dann sofort mit dem kuscheln angefangen. Vier Stunden hatten wir Zeit für uns, es war einfach unbeschreiblich, denn ich hatte eine so große Sehnsucht. Hätte sie nicht die ganzen Schläuche und Kabel an sich würde ich sie am liebsten einpacken und mit heim nehmen. Heut hat dann Marco mit ihr gekuschelt. Blicke sagen mehr als alles andere.........
Unser Sohn, Maximilian, ist unsagbar traurig, daß er nicht zu seiner Schwester darf, ich hoffe das sich das bald ändert....
Wir wissen auch, daß es nicht nur gute Tage geben wird, daß wir auch mal wieder ein paar stufen zurück gehen werden....

Mit unsagbarer Traurigkeit und Hilflosigkeit haben wir Nicole's (rotzi) Beitrag gelesen.........

Liebe Grüße

Melanie und Marco

maria
01.03.2007, 20:12
Hallo Melanie,

ach Mensch, lasst euch mal gaaanz fest drücken! :knuddel:

Ich hoffe, das die Ärzte nicht noch etwas finden, und das es der kleinen Maus nun bald wieder besser geht! Sagmal kann man denn druch die Fehlbildungen auf irgend einen Cromosomendeffekt schliesse?
Fühl dich gaannz fest gedrückt! :knuddel:

Mandy mit Kevin
01.03.2007, 21:13
Ersteinmal Glückwunsch zur Tochter . Nur schade das neben den wunderbaren Nachrichten auch schlecht kommen . Aber ihr seit Kämpfer und ihr schafft das . Kopf hoch !

http://img61.imageshack.us/img61/2528/trostoz8.gif (http://imageshack.us)

Doreen mit Elisei
01.03.2007, 21:13
Hallo Melanie und Marco, herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Kleinen Süßen. Was vor Euch liegt wird sicher nicht immer einfach sein, aber die Kleine wird Euch auch unheimlich viel Kraft geben. Die Liebe zu einem Kind kann ganze Berge versetzen.
Nun schaut erst mal, dass sie gut gepäppelt wird, dass Ihr sie mit nach Hause bekommen könnt.
Ich wünsche Euch und der Kleinen Lena-Marie alles Gute.

Petra und Emelie
01.03.2007, 21:53
Auch von uns herzliche Glückwünsche zur Geburt Eurer Tochter.
Auch wenn noch ein langer und harter Weg vor Euch und Lena-Marie liegt, bin ich überzeugt, daß Ihr das hinkriegt. Soviel Liebe und Zuversicht in Deinen Worten..., ich wünsch Euch alles Gute:knuddel: .

Sonia mit Simon
01.03.2007, 22:31
Auch ich gratuliere Euch recht herzlich zu Eurer Tochter und wünsche Euch alles Gute und Liebe für die kommende Zeit. Lena-Marie hat sicherlich noch einen langen, zum Teil vielleicht auch steinigen Weg vor sich, aber zusammen seid ihr stark. Ihr Bruder wird sie sicher bald besuchen dürfen, ich drücke Euch die Daumen. Genießt die Kuschelzeit!!!

Alles Liebe

Sonia

Nicole und Julia
01.03.2007, 22:40
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt und alles Gute für die nächste Zeit, das die Kleene sich schnell einlebt und dann trotz der Mängel bzw Handicaps gut über den Berg kommt und sich weiter prächtig entwickeln wird, Kopf hoch, ihr schafft das schon und mit Eurer Liebe wird auch die Kleine schnell merken wie sehr ihr sie liebt und da kann sie gar nicht anders wie kämpfen....

Dani & Corvin
01.03.2007, 22:59
Hallo Melli,

wir gratulieren auch zu eurem kleinen Sonnenschein! Wir wünschen euch das euch nicht noch mehr Steine in den WEg gelegt werden und sich die Kleine Maus prächtig entwickelt! Ich kann mich Petra nur anschließen, eure Worte lesen sich voller Liebe und Zuversicht ihr werdet das schaffen auch wenn es nicht einfach wird! Wir sind in Gedanken immer bei euch! :knuddel:

liebe Grüße,

Dani

Tina
02.03.2007, 05:16
Auch von mir ein "herzlich willkommen" der kleinen Maus und Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit, die sicherlich anstrengend, aber bei jedem noch so kleinen Fortschritt wunderschön sein wird:gut: !

LG von Tina:blume:

Michaela mit Kevin
02.03.2007, 07:35
hallo
auch von uns herzlichen glückwunsch zu eurer Kleinen Tochter.Die nächste Zeit wird bestimmt nicht leicht aber ihr werdet sehen das sie euch mit kleinen vortschritten immer wieder neue Kraft gibt. Ich wünsche euch auch viel Kraft für die nächste zeit , päppelt sie gut auf .

Liebe grüße Micha

ecflynn
02.03.2007, 09:31
Melanie,
herzlichen Glueckwunsch an euch beide zur Geburt eurer Tochter. Lass Dich erstmal ganz feste druecken, Ihr habt sicherlich noch einen langen Weg vor euch mit einer Berg und Talfahrt.
Meine Zwillinge kamen in der 32 SSW zur Welt und es war fuer uns auch eine sehr emotionale Zeit im Krankenhaus. Ich hatte auch einen Kaiserschnitt und es dauerte lange bis ich mich erholt hatte.
Die Maedels waren insgesamt 1 Monat und 1 Woche im Krankenhaus und dann ging es endlich heim. Haydan (LKGS) ging es erstaunlich gut, die Kleinere, aber auch robustere, sie hatte nur Gelbsucht und konnte nach 5 Tagen von Intensiv auf die Kinderstation. Ihre Schwester Nadyah hatte Lungenversagen und musste somit fuer 5 Tage zu 100% beatmet werden, folgte dann Ihrer Schwester nach 14 Tagen Intesiv auf die Kinderstation.
Waerend der Zeit war ich jeden Tag bei Ihnen und mein Mann wenn er konnte, wir haben auch trotz vielen Schlaeuchen immer versucht sie zu "kangorooen" und viel mit Ihnen gesprochen.
Koerperkontakt und einfach das Dasein von Dir und Deinem Mann ist fuer die Kleine unbeschreiblich wichtig und du wirst sehen wie es Ihr Tag taeglich besser geht.
Ich weis das es noch ein langer Weg sein wird, bis Ihr die Maus nach Hause nehmen koennt. Ich wuensch euch viel Kraft und druecke feste die Daumen, dass die kleine Maus sich schnell erholt und waechst.
Liebe Gruesse
Christine

Kerstin mit Killian
02.03.2007, 10:01
Hallo Melanie,
Auch von uns herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter.
Wir wünschen weiterhin alles Gute für die nächste zeit.
Liebe Grüße Kerstin und killian :-)

Piet
02.03.2007, 11:20
Wir wünschen Euch ganz viel Kraft und Glück und Glauben an Euch selbst und an Eure Kleine.

Meine Freundin hat vor 2,5 Jahren auch eine Maus mit 900 g zur Welt gebracht und sie hat sich ganz toll entwickelt. In Münster seid Ihr bestimmt super aufgehoben.

"Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft."

Wir denken ganz dolle an Euch.

Piet & Steffi

MelliMarco
02.03.2007, 20:55
Hallo Maria....

Eine Chromosomenbelastung wird ausgeschlossen, wir hatten ja schon während der Schwangerschaft eine Untersuchung, aber jetzt werden nochmal ihre eigenen Anlagen untersucht. Was die Ärzte aber bei Lena-Marie vermuten ist das "Goldenhar- Syndrom" ! Du glaubst garnicht wie schwer das ist im Internet etwas darüber zu finden oder evtl Betroffene anzutreffen.
Mal abwarten was die Ärtze nächste Woche sagen...

Liebe Grüße
Melanie

astrid&dana
02.03.2007, 20:57
ebenfalls herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer kleinen Maus. Für die nächste Zeit viel, viel Kraft, Zuversicht und Gottes Vertrauen.
lG Astrid&Dana

Marion und Laura-Marie
02.03.2007, 21:36
Hallo Melanie !!:hallo:
Auch wir möchten euch zu Lena-Marie gratulieren und wünschen euch viel Kraft um für die Süsse da zu sein.
Jeder kleine Schritt ist für die kleine ein grosser..:)



Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Dani & Corvin
02.03.2007, 22:10
Hallo Melli,

vielleicht habt ihr diese Seiten schon gefunden, falls nicht vielleicht helfen sie euch:

http://www.goldenhar-syndrom.de/index.html hier gibts ein paar Infos
http://www.goldenhar.de/ hier Kontaktadressen!

liebe Grüße,

Dani

Caroline und Leon
02.03.2007, 22:10
Hallo Melanie und Marco

auch wir gratulieren euch zu eurer kleinen Maus und wünschen euch allen ganz viel Kraft für die kommende Zeit
und dass alles gut wird!!!:Daumendrück:

Doreen mit Elisei
02.03.2007, 22:12
Hallo Melanie, schau mal ins Forum www.rehakids.de (http://www.rehakids.de) und gib mal Goldenhar in der Suche ein. Da gibt es mehere Familien, deren Kinder auch dieses Syndrom haben.
Schau mal hier ist meine Suche danach:


http://www.rehakids.de/phpBB2/search.php?mode=results&sid=d1fbc6522eedb5e04cc5a91517435026

Nina mit Leonie
02.03.2007, 22:25
Hallo Melli und Marco!:hallo:

Meinen allerherzlichsten Glückwunsch zur Geburt Eurer kleinen Tochter!!:jump: Einen schönen Namen habt Ihr da ausgewählt (habe auch eine Lena zu Hause:)).
Ich sende Euch ein Päckchen Kraft für die nächste Zeit, und Ihr werdet sehen: Alles wird gut!
Bald könnt Ihr Eure Kleine bestimmt richtig knuddeln (obwohl man bei dem Fliegengewicht ja wohl eher zart streicheln möchte, oder?;))
Alles Gute noch für Euch vier! Und schöne Grüße an den großen Bruder!

Corinna mit Pascal
03.03.2007, 17:18
Hallo an Euch beiden,
Glückwunsch zu Eurer kleinen Prinzessin. Wünsche Euch viel viel Kraft für die nächste Zeit und das die kleine sich wunderbar entwickelt.:gut:

MelliMarco
04.03.2007, 17:05
Hallo....

möchte mich für eure Mühen und Hilfe bedanken.....
Werd mich da mal durchlesen und hoffentlich ein bißchen mehr erfahren ohne das es mich verrücktmacht. Im laufe derkommenden Woche haben wir dann auch ein Gespräch mit dem Humangenetiker, sind mal gespannt.

Liebe Grüße
Melanie und Marco

Kirstin
04.03.2007, 21:57
Hallo Melanie,

auch ich möchte Euch noch ganz herzlich zu Eurer Tochter gratulieren! Hätte ich eine Tochter wäre der Name Lena-Marie in sehr enger Auswahl gewesen! (Na gut diese Frage stellt sich ja nicht). Euch wünsche ich von Herzen eine gute Zeit, in der ihr viel Kraft habt, immer wieder jemanden habt, der Euch unterstützt und ihr Zeit für Euch vier habt.
Von Herzen alles Liebe und Gute!

Carmen und Fabian
05.03.2007, 14:04
Hallo Melanie!

Wir möchten Euch auch zur Geburt Eures kleinen Schatzes gratulieren.

Für die ganze Familie hat ein neuer, prägnanter Lebensabschnitt begonnen. Es gibt schöne und schwere Momente mit dem Nachwuchs.

Ich denke auch, dass im Moment bei Euch grosser Mangel an Informationen herrscht, aber ich glaube, dass wenn Ihr ärztlich in den richtigen Händen seid, dann wird es vorwärts gehen. Ich habe gerade gelesen, dass ca. jedes 5.000 Kind mit einem solchen Syndrom geboren wird. Das hört sich nicht viel an, aber dass jedes 500. Kind eine Spalte hat und somit die zweithäufigste Fehlbildung ist, mag man auch kaum glauben, da ich vorher auch noch nichts davon im näheren Bekannten- oder Verwandtenkreis gehört habe.

Hoffentlich lernst Du schnell Kontaktpersonen kennen, die Euch helfen können, den Weg zu ebnen.

Auch wir wünschen Euch viel Kraft und hoffen, dass alles gut wird.

MelliMarco
07.03.2007, 14:01
Hallo Ihr lieben....

Weiß nicht ob das hier nochmit hin gehört....

HAtten gestern in Münster mit den Kinderärtzen und der Nierenspezialistin ein Gespräch. Es ist so, daß Lena-Marie an einer chronischen Nierenerkrankung leidet. Sie bekommt jetzt spezielle Nahrung, Diätnahrung, damit ihre Niere nicht mit so viel Kalium, Sulfaten und Ceratin belastet wird, denn ihre Niere kann diese Stoffe von allein nicht mehr abbauen. Die Nierenfunktion liegt bei 10 % !!! Die Ärtze sagen, daß wir jetzt von Tag zu Tag hoffen und warten müßen ob ihre Werte sich verbessern.......
Es ist kraftraubend, aber wir werden es schaffen....

Liebe Grüße
Melanie und Marco

Nina mit Leonie
07.03.2007, 14:04
Hallo Melli,
natürlich werdet Ihr es schaffen, sonst hättet Ihr nicht die Aufgabe gestellt bekommen, Lena-Maries Eltern sein zu dürfen...
Ich drücke die Daumen für Eure kleine Maus und bin gespannt, wie Lena-Marie sich entwickelt. Kopf hoch!:gut:

Marion und Laura-Marie
07.03.2007, 14:08
Hallo Melanie !!:hallo:

Ich kann mich Ninas Worten nur anschliessen...

Ihr und Lena -Marie schafft das :gut:


Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Ilonka
22.01.2008, 16:44
Liebe Eltern von Lena-Marie,
erst einmal die herzlichsten Glückwünsche zu euren kl. Sonnenschein,:blume:
wir können euch 100% nachempfinden, da wir selbst ein betroffenes Kind haben, mitlerweile ist unser Sohn 23 Jahre, auch bei Ihm das fehlende Ohr, das loch im Herz,die fehlbildung im Mund-Kieferberreich, abgesehen von den 13 Lungenentzündungen,und,und und , dennoch haben wir in all den jahren viel kraft,und geduld aufbringen müssen, und haben gelernt damit umzugehen, mag es noch so schwer sein.
Alles liebe.
Ilonka