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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Vererbte Spaltbildung????



Caroline und Leon
16.02.2007, 14:08
Hallo ihr lieben,

würd gern mal eure Meinung hören, weiß zwar nicht ob ich hier damit richtig bin, lege aber einfach mal los.

Versuche immer noch zu verstehen, warum unser kleiner diese Spalte hat, in der Familie ist nichts weiter bekannt, ist aber alles ein bisschen schwierig, weil man von der Familie meiner Mutter nur sehr wenig weiß, (also von ihrem Vater aus, der ist gestorben wo sie 2 war und daher besteht kein kontakt zu seiner Familie, da ihre Mutter auch schon 19 Jahre tot ist)

Hab jetzt schon länger hier im Forum gelesen, und denke dass es vielleicht einen zusammenhang gibt zwischen der spalte unseres kleinen und mir,

ich weiß dass meine Mutter einen verkürzten Unterkiefer mit starker Zahnfehlstellung hat ist aber korregiert worden.

Meine ältere Schwester und ich hatten das gleiche, was bei uns beiden aber 2003-2006 durch Kieferorthopädie und mehrere Operationen behoben wurde.
Also der Unterkiefer war im Vergleich zum Oberkiefer viel zu kurz, bei mir waren es fast 2,7 cm die er Vorverlagert wurde und bei meiner Schwester 1,5 cm.
Mein kleiner Bruder hatte es ansatztweise, aber nur so gering dass es mit der KFO bei ihm getan war und keine OP nötig war.


Bin hier im Forum jetzt ein paar mal auf den Begriff PRS (Pierre-Robin-Sequenz) gestossen, eine PRS hat doch genau dieses (ich nenne es mal so) "Krankheitsbild" mit dem verkürzten Unterkiefer und der Fehlstellung der Zähne usw. und bringt häufig eine Spaltbildung mit sich.

kann es nicht sein, dass wir eine PRS haben und einfach nur das Glück hatten, dass keine Spaltbildung dabei war und ich das jetzt quasi an den kleinen weitergegeben hab, nur dass er eine Spalte hat.:gruebel:


Mag sich vielleicht komisch anhören aber auf diesen zusammenhang bin ich gekommen, als ich öfter von der PRS hier gelesen hab und seit dem lässt mich das einfach nicht mehr los.

Was meint ihr dazu?

Irini und Georgios
16.02.2007, 15:13
Hallo Zusammen,
Georgios hatte/hat eine PRS und wie Kirsten schon sagte kann es sehr gefählich sein bei neugeborenen. Ich weiß noch das es bei Georgios genauso war das er die Zunge nach hinten gelegt hat deswegen bekam er die Platte die einen "Spielknopf" an der unteren Seite hatte, damit er mit der Zunge dort spielt und somit er nicht die Zunge nach hinten rollt und sein Kiefer etwas nach vorne zieht.Er hatte bis zur OP ständig Apnoen gehabt vorallem nachts und vorallem am anfang.
Unsere Kfo vermutet das seine Zunge dazwischen lag und somit der Gaumen nicht richtig zusammen wuchs. In der Kinderklinik wo wir 1 woche drin waren haben wir oft davon gehört das es durchaus zu einer PRS kommt auch wenn der Gaumen nicht betroffen ist.
Ich würde das mit eurem Kfo besprechen der kann euch vielleicht weiterhelfen.Bei Georgios is es heute so das der Kiefer mittlerweile nach vorne gekommen ist aber die 2 unteren vorderen Zähne sind eher nach Ihnen gekehrt, wobei man abwarten muß wenn die 2 kommen und genauso wachsen eben eine Spange später braucht aber wie gesagt es ist noch zu früh etwas zu sagen.

lg
Irini und Georgios

Michaela mit Kevin
16.02.2007, 15:17
Hallo carolin
warum lasst ihr es nicht einfach testen ob es vererbt ist. Wir konnten es bei kevin testen lassen in der Human Genetik. bei uns ist es nicht vererbt.

Caroline und Leon
17.02.2007, 09:50
Hi,

also von einer zurückfallenden Zunge bei mir weiß ich nichts, leider keine Ahnung, ich weiß nur von meiner Mutter dass ich mit 5 Tagen und kurze Zeit später Atemaussetzer hatte.
Müsste sie mal fragen wegen der Zunge und so.


Na ja war ja zunächst mal ein Gedanke von mir gewesen, dass es daher kommen kann aber so wie Ihr das beschreibt denke ich ist es eher unwahrscheinlich dass er deswegen die Spalte hat.

Vielleicht dummer Zufall, kann ja auch sein dass es bei mir garkeine PRS war/ist nur so eine Fehlbildung, das gibt es ja auch.

Testen lassen können wir das ja eh noch nicht, da der kleine ja eh noch 2 wochen (bitte bitte nicht noch länger:Zwinker: ) Zeit hat zu kommen, und so weit ich weiß ist so ein test für PRS wie hier auch schon geschrieben wurde nicht möglich.
Vielleicht meintest du zu testen ob die Spalte überhaupt vererbt ist, also aufgrund der Gene entstanden ist. Das könnte gut möglich sein.

Caroline und Leon
17.02.2007, 10:09
denke mal so ein test käme für mich wenn es ihn gäbe auch nicht in frage,

ich meine wenn man dann weiß ob es vererbt oder nur zufall ist, dann weiß man es zwar, kann auch vielleicht beruhigend für zukünftige schwangerschaften, das eigene Gewissen usw. sein, aber ändern tut es an der Tatsache doch nichts.

und dass man sich gedanken macht vielleicht "schuld" zu sein ist denk ich mal am anfang normal. bis man das ganze richtig akzeptiert und verarbeitet hat.


Im Bezug auf die Genfehler wie z.B. Trisomie 13 oder die Syndrome die du benannt hast ist das natürlich wieder etwas anderes.

Guido
17.02.2007, 12:30
Hallo,

das ganze kann vererbt sein, muss aber nicht, und selbst wenn man den Gendefekt hat (wenn es denn einen gibt) kann das ganze Generationen "überspringen". Nach heutigem Stand der Forschung sind meine Gene alle in Ordnung, trotzdem habe ich eine LKGS. Ich weiss auch das mindestens 1 (eher 2) Brüder meines Großvaters eine LKGS hatten. Ferner kenne ich hier in der Nähe eine Familie wo der Vater eine LKGS hat, sämtliche seiner Kinder keine und eins seiner Enkelkinder schon. Die Mutter hat ebenfalls keine defekten Gene (und sich vor der Schwangerschaft einem Gentest unterzogen).

Lange Rede kurzer Sinn, man kann es vererben, muss aber nicht, und wie man vererbt weiss man noch nicht. Bei LKGS handelt es sich um eine Polymerie, evtl. auch eine multifaktorelle Vererbung (in dem Fall würden auch Umwelteinflüsse während der Schwangerschaft eine Rolle spielen). Das heisst das nicht nur ein sondern mehrere Gene eine Rolle spielen. Deshalb ist auch die Vererbungschance so gering und nicht 50:50 (sondern 4%), da die Wahrscheinlichkeit höher ist das eines dieser Gene durch einen
"nicht Betroffenen" ersetzt werden.

Der Gendefekt kann sich demnach über Generationen hinweg komplett verlieren, er kann aber auch wieder Auftreten, oder bei einer ungünstigen Konstellation Generationen überspringen und dann erst wieder auftreten.

Was Genetiker da gerade machen wenn man wissen will ob sein Kind betroffen ist, ist eine Art von Weissagung ;) Sie können es nämlich nicht wirklich sagen, und dadurch erklärt sich auch die ganze Fragerei nach den Vorfahren - je mehr LKGS in der eigenen Familie desto stärker werden die eigenen Gene vererbt, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit das das eigene Kind wiederum eine LKGS hat ;)

Man könnte auch sagen, das "Risiko" das man mit einer Schwangerschaft eingeht ist bei einem Betroffenen nicht schlechter oder besser als bei einem nicht Betroffenen.

Gruß

Guido