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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Benötige dringend Infos über die Lippen Kiefer Spalte



rotzi
24.01.2007, 11:42
Hallo,

ich bin neu hier und habe schon einige Beiträge gelesen.
Es ist so das wir am Montag,22.01. während einem Doppler erfahren haben das unser Kind eine Lippen Kiefer Spalte hat. Ich bin in der 30 SSW. Am nächsten morgen, also gestern, wurde dann eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht um zu wissen ob weitere genetische defekte vorliegen würden. Nun sitzt ich hier und warte auf die Ergebnisse, bin für den rest der Woche krankgeschrieben worden. Ich habe furchtbare Angst davor das noch mehrere Defekte vorliegen und grübele ständig darüber nach was ich wohl verkehrt gemacht habe. Unsere erste Tochter, Katharina, ist völlig gesund.
Bei wem von Euch bestand denn auch der Verdacht das weitere Defekte vorliegen?
Muß ich in einer Spezialklinik entbinden?
Kann ich mein Kind stillen?

Liebe Grüße
rotzi

dijana
24.01.2007, 11:57
:hallo: hallo rotzi, erstmal :hearts: lich willkommen, mach dir mal keinen Kopf, die ergebnisse der Amniocentese werden schon gut sein. ich habe mein baby nicht gestillt deswegen kann ich dir nicht sicher sagen ob es so funktioniert, aber ich kann dir sagen das eine spalte absolut nicht schlimmes ist du wirst sehen dir werden hier im forum sämtliche fragen beantwortet, also viel spaß und frag alles was dir auf der seele liegt.

LG dijana und luka:blume:

Doreen mit Elisei
24.01.2007, 11:57
Hallo (ich hoffe Du heißt nicht wirklich rotzi), erst mal herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.
Du kannst hier sehr viele Beiträge zum Thema finden, stöbere einfach mal durch.

Die allermeisten Kinder mit LKGS kommen ohne weitere Fehlbildungen oder Behinderungen zur Welt. Es gibt natürlich genetisch bedingte Behinderungen, die öfter mit einer Spalte einhergehen, aber wie gesagt, das ist selten.
Zum Stillen kann ich Dir nur schreiben, das es zumindest sehr schwierig wird, wenn dein Kleines nicht nur eine Lippen-Kiefer-Spalte mitbringt, sondern auch der Gaumen offen ist. Aber schau doch mal ins Ernährungsforum. da steht einiges dazu.

Und wenn Du Nichtraucher bis und auch nicht unmäßig Alkohol konsumierst, kannst Du einfach gar nicht für die Fehlbildung Deines Kindes.

Du musst nicht in einer Uni-Klinik entbinden, die Spalte ist, wenn es nur bei ihr bleibt, nicht lebensgefährlich und die Babys können durchaus bei ihrer Mama bleiben. Nur, Du solltest ganz genau nachfragen, was mit dem Kind nach der Geburt geschieht, nicht dass es dann doch verlegt wird, oft aus Unwissenheit und Unsicherheit der Ärzte oder es mit einer Ernährungssonde versorgt wird, was auch meistens nicht nötig ist. Frag einfach ganz gezielt in der Klinik, in die Du sowieso gehen wolltest, wie sie dazu stehen.

Genauso solltet Ihr schon mal nach einer Klinik schauen, wo Euer Kleines später operiert werden soll. Noch habt Ihr weniger Stress, als wenn das Baby erst mal auf der Welt ist.

Wir helfen Euch bei allen Fragen natürlich gern weiter. Hier noch 2 Links, die Ihr Euch schon mal ansehen solltet:
http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2606 einmal die Fragenliste für die Kliniken. Und bitte schaut Euch nicht nur die eine, bei Euch in der Nähe an.

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335 und hier die Liste der Leute, mit denen Ihr euch mal in Verbindung setzen könnt, wenn sie in Eurer Nähe in Behandlung sind.

Gigi und Leon
24.01.2007, 12:21
Hallo "Rotzi"!
Willkommen hier im Forum! :hallo:

Stöber mal ein wenig hier weiter bei uns rum, dann sieht die "Welt" bestimmt schon wieder etwas besser aus!

Wenn du magst, pn mich ruhig an. Aachen liegt ja gewissermassen am Rande der Eifel ;) , vielleicht wohnst du ja gar nicht soooo weit weg?!?

Diese Wartezeiten sind ätzend, man ist weder Fisch noch Fleisch, aber.. irgendwann sind sie vorbei.*malfestdrück*

Wühl dich durch, stell Fragen, schau dir Fotos an und wir drücken alle die Daumen, dass die Amnio nichts mehr an den Tag bringt :gut: .

Gigi:blume:

Caroline und Leon
24.01.2007, 12:42
Hallo "rotzi"

hab auch erst in der 32.SSW von der Spalte meines kleinen erfahren,
muss zugeben, war auch erstmal ziemlich geschockt, weil ja bisher alles bestens verlaufen war, hab ich mit sowas zum schluss garnicht mehr gerechnet.

Am Anfang ist das alles erstmal neu,:???: es gehen einem tausend Fragen und Gedanken durch den Kopf, :confused: :confused: :confused:


ich kann dir nur raten, nimm dir Zeit und informier dich gut, (leicht gesagt, die Informationen im net sind nicht besonders:( ) denn je mehr man weiß über die LKGS desto einfacher verarbeitet man das, und ich finde das Wissen was man anschließend hat und die Erfahrungsberichte der anderen hier nehmen einem die Angst ein wenig.

Hier kannst du alle Fragen stellen die du hast, und auch deine Gedanken loswerden die dir durch den Kopf gehen, die anderen hier sind echt supernett und beantworten alle deine fragen.:gut:

Mir hat der Kontakt zu den Leuten hier sehr weiter geholfen.:blume:

Ich hoffe wünsche dir alles gute für den rest deiner Schwangerschaft!!!
Und drück die Daumen für die FU

ecflynn
24.01.2007, 12:45
Hallo Rotzi,
nur die Ruhe bewahren, uns wurde nach Diagnostizierung der Spalte auch eine Fruchtwasseruntersuchung nahegelegt, die wir aber dankend abgelehnt haben. Denn so oder so haetten wir unsere Maeuse auf die Welt gebracht, haette nichts daran geandert und ehrlich gesagt wollte ich es auch nicht wissen. Ich wollte einfach weiterhin meine Schwangerschaft geniessen und mich viel ueber die Spaltbildung meiner Tochter schlau machen.
Bitte mach Dir absolut keine Vorwuerfe, du kannst dafuer rein gar nichts, ich weiss es ist leichter gesagt als getan, da ich genauso war. Ich wollte auch immer eine Antwort finden und fragte "warum". Bin den Anfang meiner Schwangerschaft von oben bis unten durchgelaufen konnte aber nichts eindeutiges Nachweisen das vielleicht zu der Spalte meiner Tochter gefuehrt haette. Von daher hab ich aufgehoert nach Antworten zu suchen, die ja heute teilweise die Medizin noch nichtmal hat und hab mich einfach schlau gemacht.
Ein Kind mit einer Spaltfehlbildung ist eine vollkommen gesunde Maus, von daher freu Dich einfach.
Das mit dem stillen kommt darauf an in wie weit die Spalte ausgepraegt ist, aber auch wenn es nicht funktioniert gibt es z.B. den Habermann der es ermoeglichen wird euren Wonneproppen zu fuettern.
Mach Dich auch auf jeden Fall schlau ueber das Entbindungs KH, die sollten schon etwas Erfahrung haben, denn wie schon von einer Vorgaengerin erwaehnt ist eine Sondenernahrung bei einem gesunden, vollterm Spaltkind absolut nicht notwendig. Unsere Maus wurde mit Ihrer Zwillingsschwester fast 2 Monate zu frueh entbunden, Schwangerschaftsvergiftung, und wurde von daher fast fuer ein Monate, genauso wie Ihre Schwester, per Sonde ernaehrt.
Also teu teu teu, halt die Ohren steiff und mach Dir bitte keine Vorwuerfe.
Liebe Gruesse Christine

rotzi
24.01.2007, 13:18
Hallo,

nein welch ein Glück, ich heiße wirklich nicht rotzi, ledigl. unsere Katze haben wir so getauft.
Da ich aber überhaupt keine Ahnung von Foren habe, dachte ich ein Pseudo wäre wohl angebracht.

Ich danke Euch schonmal für die vielen lieben und vor allem ermutigenden Antworten. Ich fühle mich schon jetzt gut aufgehoben bei Euch und werde Euch sicherlich noch viele unzählige Fragen stellen.
Ich hoffe, dass wir alles gut überstehen.
Ich weiss im Grunde das ich mir keine Vorwürfe machen sollte, vor allem, ich bin absolute Nichtraucherin, habe während der SSW keinen Tropfen Alkohol angerrüht, keine Medikamente und natürlich keine Drogen.
Trotzdem sucht man um eine Antwort auf das WARUM zu finden.

Morgen werde ich nochmal mit dem Arzt sprechen ob ich in der dortigen Klinik entbinden kann.
Ich werde mich morgen nochmal hier melden und Euch die Ergebnisse der Fruchtwasserunters. mitteilen.

Liebe Grüße
Nicole

Marion und Laura-Marie
24.01.2007, 14:01
Hallo Nicole !!:hallo:

Auch von uns ein :hearts: liches Willkommen in der Runde..
Ich kann mich den anderen nur anschliessen.
Allerdings brauchte ich nicht nach den Warum fragen,da es bei uns von seiten meines LG erblich bedingt ist.Wir hatten nur gehofft das es nicht so ausgeprägt ist.Laura-Marie hat eine lks.seitige LKGS und hat schon 2 OPs hinter sich und die 3. und so wie es aussieht erstmal die letzte vor sich.
Die Fruchtwasseruntersuchung hab ich auch abgelehnt,denn auch ich wollte die SSW.in ruhe geniesen und geändert hätte es für mich dann auch nix wenn was dabei rausgekommen wäre.
Ich hatte mich in Bezug auf die Spalte schon vor der Feindiagnostikein wenig informieren können und hab alles versucht zu lesen und mir Bilder angesehen.
Stillen konnte ich leider nicht..

Wir wünschen noch eine schöne Restkugelzeit und mach dir nicht so viel Gedanken( ich weiss einfacher gesagt als getan ).Wird schon alles gut gehen:gut:

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

alex
24.01.2007, 16:38
Hallo Nicole

Es ist schon geraume Zeit her, dass ich das gepostet habe , dennoch hat es für mich immer noch Gültigkeit - schau einfach den Link:

http://www.lkgs.net/showthread.php?p=22337#post22337

.

Anke und Lotta
24.01.2007, 17:22
Hallo Nicole,

ich denke die Frage nach dem Warum stellt sich jeder mal! Bei uns war es auch so. Habe noch zwei Kinder und in der SS mit Lotta nichts anders gemacht als bei den anderen beiden. Ich denke es ist Schicksal. Lass es erstmal alles Scken und informier dich in welcher Klinik ihr euren Zwerg behandeln lassen wollt. Ich habe in einer Klinik bei uns in Lev entbunden und bin am nächsten Tag mit Lotta nach Köln gefahren worden wo alles weitere veranlaßt wurde.

Viele Grüße

Anke

Sandra mit Pierre
24.01.2007, 17:51
Hallo und Herzlich Willkommen!

Unser Sohn hat eine Lippenspalte, wir haben es auch während der Schwangerschaft erfahren. Eine FW Untersuchung wurde bei mir nicht gemacht.

Ich kann ganz normal stillen und was ich im Krankenhaus erfahren habe, geht das mit Lippen und Kieferspalte auch, man hält dann einen Finger auf die "Lücke".

Pierre Maurice ist ein total normaler kleiner großer Bursche, der in den 2 Monaten die er nun alt ist, schon über 2 Kilo zugenommen hat und über 7 cm gewachsen ist. Der sich schon auf die Seite und um die eigene Achse dreht (auf dem Rücken liegend) was will man mehr? ;)

Hier findest Du immer jemanden der Dir auf Deine Fragen antwortet.

Ganz liebe Grüße
Sandra

rotzi
25.01.2007, 20:30
Hallo,

so nun sind die Ergebnisse bekannt! Laut dem Schnelltest liegen keine genetischen defekte vor.
Darüber haben wir uns sehr gefreut.
Leider hat meine Frauenärtztin uns mit weiteren Schreckensmeldungen bombadiert.
Es besteht zusätzlich noch der Verdacht eines Lochs in der Vorkammer des Herzens, welches sich aber durchaus während der SSW noch schließen könnte. Weiterhin bereitete sie uns auf alle weiteren Möglichkeiten nach der Entbindung vor, das die Nieren nicht richtigen arbeiten (wg. der Doppelniere), das er zu klein und zu schwach sein könnte dadurch müßte er per Kaiserschnitt zur Welt kommen und das auch noch am besten in irgendeiner Uniklinik. So, da saßen wir zwei mal wieder da, und was jetzt???
Ich glaube wir müssen jetzt wohl mal der Laune der Natur den Kampf ansagen!!! Wir hoffen, dass er sich gut weiterentwickelt!!

Liebe Grüße
Nicole

Doreen mit Elisei
25.01.2007, 20:54
Hallo Nicole, da hat Euch die FA aber ganz schön was vorgesetzt, puh...
Aber wie Kirsten schon schreibt nichts wird so heiß gegessen wie es gekocht wird.
Wir waren zur Entbindung auch in einer Uni-Klinik und ich muß sagen, ich war positiv überrascht. Es war alles viel entspannter, als bei meinen vorigen Geburten in einem kleinen KH.
Bei uns lag es aber daran, dass das kleine Haus sich eine Entbindung von einem Spaltkind so gar nicht vorstellen konnte und unseren Kleinen sofort nach der Geburt verlegen wollte. So hatten wir uns die Geburt und das Danach nicht vorgestellt und sind gleich nach Berlin zum Entbinden.
Die hatten dort schon genug Spaltbabys gesehen und sind nicht gleich aus allen Wolken gefallen, sondern haben nichts anderes gemacht, wie bei jedem anderen Neugeborenen.
Meine Tochter kam auch mit den gleichen zwei Löchern im Herzen wie Kirstens Noel auf die Welt und sie haben sich im ersten Jahr auch spontan geschlossen. Nicht jeder Herzfehler bedeutet gleich eine OP.

Wenn ich den richtigen Ort gefunden habe im Atlas, dann wohnt Ihr doch ganz dicht an Köln. Hier sind einige Mamas, die ihre Kinder dort in Behnadlung haben. Vielleicht haben sie ja auch dort entbunden. Fragt doch einfach mal nach.

Marion und Laura-Marie
25.01.2007, 21:04
Hallo Nicole !!:hallo:
Das sind aber auch heftige Aussagen..das einzige was ihr machen könnt ist abwarten.Jetzt verrückt machen bringt gar nichts(Ich weiss.leicht gesagt )aber versucht die Schwangerschaft zu geniessen,denn sie ist wirklich schnell vorbei...
Das mit der Uniklinik find ich persönlich auch am besten.Ich habe auch in einer entbunden und war froh das ich es gemacht habe...


Ich wünsche noch eine schöne Restschwangerschaft;)

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Anke und Lotta
26.01.2007, 09:07
Hallo Nicole,

auch bei Lotta´s Schwangerschaft hat man uns mit "schreckensnachrichten" bombadiert, was alles sein könnte etc. Mein Frauenarzt hat mir dann "verboten" nochmal zur prenatal (weiß nicht mehr wie das weiter heißt;) ) zu fahren. Er meinte sein Ultraschall würde auch alles genau zeigen und die Herren würden uns nur verrückt machen. Und er hatte recht. Hat sich alles in wohlgefallen aufgelöst. Konnten die Schwangerschaft genießen und haben uns nicht ständig auf Dinge konzentriert die eventuell sein könnten.
Also Kopf hoch. Das wird schon.
Hatten uns übrigends acuh die Entbindungsstation der Uni Köln angesehen, da Lotta sich erst spät gedreht hat und ich bei einem Kaiserschnitt dort entbinden wollte. Die Leute die wir dort kennengelernt haben sind alle sehr nett gewesen. Auch jetzt sind wir dort in Behandlung und sehr zufrieden.

Viele Grüße

yvonne-nicklas
27.01.2007, 18:06
:p Hallo, diese Gefühle kenne ich, habe ebenfalls schon in der Schwangerschaft von der Spalte erfahren. Jetzt ist unser Sohn 6 Jahre alt, und wir haben schon viel hinter uns gebracht! In der restlichen Schwangerschaft haben wir uns auch viel informiert, auch wegen der Ernährung. Da haben wir erfahren, das die Kinder die durch Saugtraining gefördert wurden, kaum Sprachprobleme hatten! Deshalb habe ich mir eine Pumpe und verschiedene Hilfsmittel gekauft, die ich mit großem Erfolg anwenden konnte. Ein Hilfsmittel ist das Brusternährungsset !Unser Sohn spricht so wie jedes andere Kind ohne Spalte, das hat schon so manchen erstaunen lassen. Die viele Mühe hat sich wirklich gelohnt!! Ich bin jetzt dabei all diese Sachen zu verkaufen, wenn daran Interesse besteht, kannst du dich ja melden!(Die Sachen sind von Medela,und die Pumpe ist eine elekt. Doppelpumpe.) Ich wünsche euch, vom ganzen Herzen alles, alles gute, und viel Kraft!! Und du wirst es auch sehen, das alles gut werden wird!!!!! Liebe Grüße Yvonne & Nicklas. :hallo:

Schreibe an eMail Adresse !

baby
27.10.2007, 14:37
hallo ich bin auch neu hier, aber du mußt dir keine sorgen um das stillen mache meine tochter ist jetzt 5 Wochen alt hat auch eine Lippen-Kiefer-spalte(haben wir in der 33.ssw erfahren) und die stille ich voll, bei ihr wurden bei der u3 2 herzfehler festgestellt das heißt aber nicht das das bei deinem kind noch weitere fehlbildungen vorkommen müssen ich vor dem kind auch zwei völlig gesunde kinder auf die welt gebracht uns konnte auch keiner erklären warum das kind die fehlbildungen hat .

gruß baby

Carmen und Fabian
27.10.2007, 15:05
Hallo Baby! (Wie ist denn bitte Dein Name???)

Der Beitrag, auf den Du geantwortet hast, ist aus Januar 2007!

Trotzdem Danke!

loona83
28.05.2009, 08:51
Habe hier einen Beitrag gelsen von
Doreen mit Elisei (http://www.lkgs.net/member.php?u=424)
Administrator
Site Admin



Bin selber Mama von einem L-K-S Kind und mir wurde gesagt das Kinder mit weiteren Behinderungen zur Welt kommen können, in der regel werden Kinder im Alter von spätestens 2 Jahren verhaltensauffällig laut aussage eines Professors.Viele haben glück und Kinder haben keine weiteren beeinträchtigungen aber meistens folgt noch was.
Jeder der nen guten Arzt erwischt hat wird beim Erstbefund drauf hingewiesen.

Der Beitrag hier im thread war zwar schon älter aber ich dacht ich schreibe es mal hin.:alleswirdgut: und ergänze die Aussage.

glg loona

nadine&finn
28.05.2009, 09:03
hallo loona,

was bedeutet bitte "verhaltensauffällig" ??:gruebel:

finde es nicht sehr hilfreich irgendwelche behauptungen zu posten ohne näheres zu beschreiben ...

liebe grüße

Doreen mit Elisei
28.05.2009, 09:11
Habe hier einen Beitrag gelsen von
Doreen mit Elisei (http://www.lkgs.net/member.php?u=424)
Administrator
Site Admin

Um was für einen Beitrag von mir handelt es sich denn?:nixweiss:





Viele haben glück und Kinder haben keine weiteren beeinträchtigungen aber meistens folgt noch was.
glg loona

Diese Aussage des Professors halte ich für absoluten Quatsch. Was soll denn noch nachfolgen? Wenn das Kind außer der Spalte nichts hat und das ist bei ca. 95% der Spaltkinder so, dann folgt auch nichts nach. Natürlich gibt es immer mal Probleme, aber die haben Kinder ohne Spalte auch. Und die kann man dann auch nicht auf die Spalte schieben.

ThomasT
28.05.2009, 12:46
Ich gehöre zu den 5%, denen eine Lippen-Spalte nicht gereicht und auch bei einigen anderen Sachen "Hier!" gerufen haben.
Aber bin ich "verhaltensauffällig"? Das sind doch eher die Anderen und nicht ich. *g* (Wenn sich meine Schwestern einige Charakterzüge von mir abgeschaut hätten, wären meine Eltern glaube ich nicht traurig gewesen.)

salema
12.01.2010, 12:32
Hallo Rotzi

Wir haben einen halbjährigen Sohn der eine Lippen Gaumen Kieferspalte hat. Als er 3 Monate alt wurde, wurde seine Lippe operiert und im 8ten Monat wird der Gaumen operiert. Es war eine sehr schwere Zeit aber unser Sohn hat es sehr gut überstanden und wir sind sehr stolz auf ihn. Ich wusste in der Schwangerschaft nicht das er das hat und bin auch froh darüber weil ich hätte auch so angst gehabt wie du ada ich es nicht wusste war es einfach so und ich habe mich sofort daran gewöhnt. Sie hatten auch bei uns gemeint das er noch andere Defekte habe und wir haben sehr viele Untersuchungen gemacht! Doch bitte mach dir nicht Vorwürfe, mir hat man gesagt das das ein lauf der Natur sei oder es mit den Genen sein könnte!
Es wird sicher nicht immer einfach sein doch aber schön!
Wen du das möchtest kann ich dir auch Bilder und alles zeigen!

Viele Liebe Grüsse

sada
12.01.2010, 22:24
Hallo Selama

Der Beitrag ist vom Janaur 2007, also uralt :-)

LG