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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Loch im harten Gaumen?



robbie
18.01.2007, 20:09
Hallo!
Habe seit der Geburt meines Sohnes schon viel gelesen im Forum aber nie etwas geschreiben. Auf die Welt gekommen mit rechtsseitiger LKG Spalte.Er ist jetzt sieben Monate alt und hat die erste OP im Dezember gehabt mit einigen Zwischenfällen wie Entzündung der Fäden usw. Im Mai steht die Gaumen Op an, wo uns gesagt wurde das vielleicht am Hartgaumen ein Restloch bleibt was für uns ein Schock war weil das nie vorher einer erwähnt hat.Kann man damit gut zurecht kommen? Das macht mir grosse Sorgen. Warum hat der Verschluss des Weichgaumens bei ihnen nicht geklappt? Wie ist die Sprachentwicklung bei einem Restloch? Wäre schön ein paar infos zu bekommen. Vielen Dank

Alexandra und Valentin
18.01.2007, 21:00
Hallo Robbie und herzlich Willkommen.
Das verstehe ich irgendwie nicht so ganz? Warum soll denn im Hartgaumen ein Restloch bleiben? Das kann man doch heute alles so operieren, das man alles verschliessen kann. Sogar wenn etwas wieder aufgeht kann es wieder verschlossen werden. Klär uns doch mal darüber auf, was dein DOc gesagt hat, ansonsten würde ich mir noch mal eine andere Meinung einholen.
Hört sihc irgendwie danach an als wenn ihr nicht so ganz zufrieden mit den Ärzten seid. Wo seid ihr denn in Behandlung?

Grüße
Alexandra

robbie
22.01.2007, 20:37
Vielen Dank für die Antworten.
Sie sind sich halt nicht sicher, ob ein Loch bleibt und wenn auch nur klein.Ich wollte halt mal wissen, wie dass mit der sprache dann ist. Aber wenn man damit gut zurecht kommen kann umso besser, denn sonst meinten die Ärzte müsste man es in einer weiteren Op verschliessen. Ich hoffe wenn es der Fall sein wird, das er damit umgehen kann. Die Op ist im Mai diesen Jahres. Wie empfandet ihr die Gaumen - Op?War es nach der OP schlimm? Uns haben sie gesagt, das er eine Woche eine Magensonde haben wird, da wird er bestimmt sehr unruhig sein. Die Op ist in Homburg. :)

Andrea und Lukas
22.01.2007, 23:34
Hallo Robbie,
um weitere Irrtümer hier aus zuschließen, muss ich dir sagen ,dass du ein bleibendes Restloch sehr wohl verschließen lassen solltest. Es könnte die Lebensqualität deines Kindes sehr wohl beeinträchtigen. Also, es kann später immer noch Nahrung aus der Nase kommen, oder die Sprach mit einem Nebengeräusch beeinträchtigen. Sicher muss es nach dieser Op, nicht sofort sein, aber man sollte es auch nicht außer acht lassen.

Alles Gute

Doreen mit Elisei
23.01.2007, 08:40
Nein, zur Panik definitiv nicht. Aber bei Elisei hat es so sehr gestört, dass es schon zeitig verschlossen werden musste und siehe da, jetzt spricht er schon richtig gut.

Habe da noch eine Frage: Soll denn der Gaumen in einer OP geschlossen werden? Wenn die Ärzte jetzt schon so deutlich sagen, dass ein restloch entstehen kann, dann könnten sie den Gaumen doch auch in 2 Schritten schließen, erst den weichen, dann den harten Gaumen.

Wieviele Kinder werden in Homburg eigentlich operiert? Viele? Wenn nicht, kann es natürlich auch sein, dass die Ärzte nicht ausreichend Erfahrung auf dem Gebiet der Spaltchirurgie haben und es auch aus diesem Grund zu den schwierigkeiten nach der ersten OP und diesen Aussagen zur 2. OP gekommen ist.
Habt Ihr Euch mehrere Kliniken angeschaut, bevor Ihr Euch für Homburg entschieden habt?

robbie
23.01.2007, 20:12
Wir waren vorher in bonn in Behandlung mit der Lippen -op. Da sind wir aber erst hingekommen weil es viel näher lag bei uns. Nach der Geburt wurden wir nach Trier verlegt und von dort zur ambulanten Plattenbehandlung nach Homburg, deshalb kamen wir wieder dahin. Die Erklärung ist eigentlich,dass die das in Bonn erst mit 18 Monaten machen mit dem Gaumen und das in zwei Ops, dabei versichern sie uns ebenfalls nicht, das der gesamte Gaumen verschlossen werden kann, denn der Ersten Op wird der Weichgaumen gemacht. Wir hoffen natürlich uns für das richtige zu entscheiden, den jeder sagt etwas anderes. Hat den jemand Erfahrungen ,ob es in Zwei Ops besser ist? Weil bei uns soll ja wenn dann das Loh überhaupt ganz vorne im Hartgaumen direkt hinter dem Kiefer sein, und das hat ja nichts mit dem Weichgaumenverschluss zu tun. So hat uns der Arzt das erklärt. In Homburg ist ein großes Spaltenzentrum das so wir weit wir wissen sehr viel Erfahrung hat. Wissen von welchen mit Spalten die sehr zufrieden waren und fühlen uns sonst gut aufgehoben. Aber ich höre mir gerne Meinungen an, man will ja nur das Beste für das Kind und das alles klappt. Ich denke auch das es wenn dann auf die Größe vom Restloch und auf das Kind selber ankommt, ob es damit umgehen kann. Sonst müßte es geschlossen werden. Freue mich auf Antworten:confused:

Doreen mit Elisei
24.01.2007, 11:27
Verstehe ich das jetzt falsch oder planen die Ärzte in der Klinik das Restloch fast schon mit ein?
Es kommt schon vor, dass mal ein Restloch entsteht, siehe bei uns selber, aber es wurde nur als mögliche Komplikation angesprochen und keiner konnte uns sagen, an welcher Stelle es nun auftreten könnte. Frage mich gerade, wie die Docs darauf kommen, dass es nun gerade hinter dem Kiefer entstehen soll?
Eine Garantie ist ein 2teiliger Gaumenverschluss nicht. Aber wenn der weiche Gaumen verschlossen wird, wird in der Regel die Spalte im harten Gaumen von ganz allein schmaler und lässt sich dann leichter, also mit geringerem Gewebeschieben, schließen.
Entscheidend ist immer nur die Erfahrung des Operateurs, weniger die Herangehensweise. Unsere Ärztin in Berlin, nur mal als Beispiel operiert 2-3 Kinder täglich. Sie hat schon allein aus der Fülle der OPs sehr viel Erfahrung und außerdem noch ein mehr als gutes Händchen. Und trotzdem können Restlöcher entstehen, aber die werden nicht von vornherein eingeplant.
Schau doch mal in die Liste, vielleicht findest Du da ja jemanden, der Dir über Kliniken in Deiner Nähe berichten kann:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335

robbie
24.01.2007, 16:56
Es ist leider keiner in unserer Nähe in Behandlung. Die Uni in Homburg operiert mehrmals pro Woche, wieviel genau weiß ich nicht. Die die dort in Behandlung waren sind sehr zufrieden gewesen.Vielleicht ist die Spalte zu breit bei uns und deswegen denken die das es eventuell nicht ganz zugeht. Wie waren die Ops bei euch verlaufen? Wie in Berlin oder in ganz großen Unis sooft wird das bestimmt bei uns nicht gemacht. Aber jede Klinik hat eine andere Meinung und mit zwei Ops hätte das angeblich nichts zu tun, weil der Weichgaumen auf jeden Fall zugeht. Vielleicht klappt es ja, das wäre schön.Ich weiß nicht, ob wir uns noch eine Klinik ansehen sollen, aber das verwirrt einen doch, oder?:nixweiss:

esistso
26.01.2007, 11:37
Hallo,
ich würde in Eurem Fall schon noch eine Klinik aufsuchen, eine zweite ärztliche Diagnose ist immer gut, wenn Zweifel herrschen. Es kann schon sein, dass die Spalte sehr groß ist, dann muss man eben die OP-Technik diesem Umstand anpassen.

Selbst hatte ich im harten Gaumen als Kind ein ziemlich großes Restloch. Bin ja bereits über 50, damals war die OP-Technik noch nicht so ausgereift wie heute. Ich musste lange warten, bis das Loch kleiner gemacht wurde.

Mit 24, als die Ärzte bereit waren, weiter zu operieren, ließ ich in den Oberkiefer einen Knochenteil aus der Rippe transplantieren. Es war dann bis auf eine kleine Öffnung zu und so stört es mich nicht.

Eine Beweglichkeit im Oberkiefer, die das Loch verändert, habe ich immer noch. Diese versuchte ich durch eine stabile, durchgehende Zahnbrücke zu beruhigen, was teilweise gelang. Die Belastung wurde dadurch verteilt, aber andere Schwachpunkte wie zu schräg stehende Zahnwurzeln machten Probleme. Das bedeutete kieferchirurgische Eingriffe und Zahnprophylaxe. Nun ist es aber recht gut geworden. Hier kann man auch durch die Ernährung viel für die Knochen tun.

Schöne Grüße,
:blume:

Friederike mit Katharina
26.01.2007, 20:17
Hallo Robbie,

meine Tochter Katharina (Hart- und Weichgaumenspalte) hat ein Restloch im harten Gaumen. Sie ist 2 1/4. Mit 5 Monaten wurde der weiche Gaumen verschlossen und mit 25 Monaten der harte Gaumen. Zunächst war der harte Gaumen komplett zu, aber mittlerweile ist leider doch wieder ein Loch da. Es ist relativ dicht hinter dem Kiefer und 1,5 bis 2cm lang. Unser operierender Prof. (Dr. Ehrenfeld, LMU München) hat sehr viel Erfahrung mit Spaltoperationen. Er war selbst überrascht, dass bei Katharina 2 Monate nach der OP wieder ein Loch da ist. Er sieht keinen sofortigen Handlungsbedarf und will sie mit ca. 3 1/2 Jahren nochmals operieren.

Liebe Grüße und viel Glück

Friederike mit Katharina

robbie
27.01.2007, 19:20
War die Spalte denn sehr groß? Wie ist das mit dem sprechen denn jetzt? Kann das lange nach der Op wieder aufgehen? Funktioniert das mit deem Essen gut? Wenn es die Kleine nicht weiter stört dann kann das ja so bleiben bis zur nächsten Op. Unsere Kleinen sind das ja gewöhnt, das der Gaumen auf ist von Geburt an. Viele nette GRüße aus Daun.:hallo:

Friederike mit Katharina
29.01.2007, 20:11
Hallo Robbie,

um deine Fragen zu beantworten:

War die Spalte denn sehr groß? ja, besonders breit
Wie ist das mit dem sprechen denn jetzt? Sie spricht seit der OP mehr und deutlicher, aber ab nächsten Monat sind wird bei der Logopädin, weil sie doch ziemlich spät dran ist mit dem Sprechen. Bin mal gespannt, wie sie sich dann macht.
Kann das lange nach der Op wieder aufgehen? Also die OP war am 23.11.06 und das Loch ist mir am 14.01.07 erstmals aufgefallen.
Funktioniert das mit dem Essen gut? Katharina isst nach wie vor gern und viel. Dramatisch waren nur die ersten Fütterversuche. Da saß ich vor ihr, weinte wie ein Schloßhund und dachte nur, wie kann aus dieser Nase mehr Brei rauskommen, als jemals zum Mund hereinkam. Aber sie hat schnell gelernt, wie man mit Spalte essen muss, um auch etwas in den Bauch zu bekommen. Sie hat sich sehr gut entwickelt und liegt mit ihren Maßen genau im Mittelfeld. Saugen kann sie nach wie vor nicht. Sie hatte immer den Habermanfeeder und trinkt schon seit sie 13 Monate alt ist aus dem Glas.

Liebe Grüße von Friederike mit Katharina