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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 33.SSW Mein baby hat eine L(KG)S und jetzt ????



Caroline und Leon
15.01.2007, 16:17
Hallo Ihr lieben,

Ich bin neu hier im Forum, bin 19 und zur Zeit in der 33. SSW

eure hilfe im bezug auf meine erfahrungen und fragen würde mir sehr helfen.
hierzu erstmal zu meiner derzeitigen situation.

habe am Mittwoch den 03.01.2007 von meiner Frauenärztin bei einer Kontrolluntersuchung erfahren, dass sie den verdacht habe dass mein kleiner eine Lippenspalte hat.
Genaueres konnte sie mir jedoch nicht sagen, da er unpassend gelegen hat (hand vor dem gesicht) und auch nicht wirklich bereit war sich zu zeigen.
Durch verschiedene Faktoren war die bildqualität eh nicht die beste ( wenig fruchtwasser, größe und lage des kindes, leichtes übergewicht meinerseits ) und so konnte man nur kurz einen "Schatten" auf seinem mund sehen.

Ich wurde dann zur Kontrolle in das klinikum geschickt um mit einem 3d ultraschall gewissheit zu bekommen, dieser Termin war jedoch erst am Montag darauf.

Nach dieser Vermutung seitens meiner ärztin war ich natürlich geschockt, stand neben mir.
Die unsicherheit machte mir sehr zu schaffen, war dieser schatten vielleicht garnichts??????

Die Tage von Mittwoch bis Montag waren schlimm für mich, ich hab mir viele gedanken gemacht, versucht mich zu informieren, doch nur wenig gefunden.
Ich entwickelte von tag zu tag mehr angst, mein kind nicht so annehmen zu können, ihm vielleicht nicht die liebe geben zu können die es braucht, ich hab mich überfordert und überrannt gefühlt, mir ist alles zu viel geworden.

die nacht von sonntag auf montag hab ich nicht geschlafen, bin vor aufregung nur auf und ab gelaufen. ich hatte angst vor dem moment wo mir die wahrheit gesagt wird, wo ich gewissheit habe, denn bisher war ja immer noch ein bisschen hoffnung, vielleicht doch ein "gesundes" kind zu bekommen.

dann ist schließlich doch das passiert, auf dem ultraschall konnte man es genau sehen,
lippenspalte rechts
im ersten moment brach meine welt zusammen. Ich konnte nichtmal weinen, nichts sagen, wollte einfach nur meine ruhe haben.
Selbst mein freund schickte ich mit raus.

Als ich dann so auf dem rücken lag, alleine, hab ich meinen mut zusammengenommen und meinen bauch gestreichelt, genau in dem moment merkte ich einen heftigen tritt, so fest wie noch nie.

Für mich war es wie eine frage von meinem kleinen : " Hast du mich trotzdem lieb??? "

Jetzt konnte ich weinen, und von diesem moment an ging es bei mir wieder bergauf, ich hab geweint, weil ich es brauchte und auf einmal war alle anspannung weg.

Für mich stand in dem moment fest, dass alles gut wird, dass ich stark sein muss, und dass sich an der liebe und zuneigung zu meinem baby niemals etwas ändern könnte.

Vielleicht war es wirklich nur die ungewissheit, die mich hat zweifeln lassen.Die mir angst gemacht hat, mei baby nicht so annehmen zu können.

Jetzt haben wir noch viele untersuchungen vor uns, noch einen 3d ultraschall um festzustellen ob nur die lippe oder auch kiefer und gaumen betroffen sind, dann ein termin bei einem Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurg,und viel zeit ist ja bis zur geburt auch nicht mehr.


Derzeit mache ich mir viel gedanken um die zukunft mit meinem kleinen,

was kommt alles auf mich zu, wie kann ich ihm alles so angenehm und einfach wie möglich machen, wie kann ich am besten für ihn da sein, was braucht er, welche unterstützung steht uns zu.


Vielleicht ging es euch auch so, ich wär über jederlei Tipps, Anregungen und Hilfen sehr dankbar, da die information über dieses Thema im net nicht die besste und genaueste ist.

Auch über erfahrungsaustausch würd ich mich freuen.

Nina mit Leonie
15.01.2007, 17:16
Liebe Caroline!
Herzlich willkommen hier im Forum!
Auf die Frage "Was nun" kann ich Dir den guten Tip geben: Lies Dich einfach durch´s Forum. Dabei werden sicherlich viele Deiner Fragen schon geklärt, ansonsten: Fragen stellen!
Aber eigentlich hört sich doch alles was Du schreibst schon recht positiv an! Du weißt, daß Du es schaffen wirst, Deinen kleinen Mann zu begleiten. Auch wenn es bis zur Geburt nicht mehr lang ist, werden wir es schaffen, Dich bis dahin "Spaltenfit" zu machen!:lach::gut:

Alles Gute für Euch!

Marion und Laura-Marie
15.01.2007, 18:26
Hallo Caroline !!:hallo:

erstmal ein :hearts::hearts: liches Willkommen hier bei uns...Hier bist Du bestens mit all Deinen Fragen aufgehoben.Da kann ich Nina nur zustimmen...:gut:

Du wirst es schaffen..allein die schöne Geschichte mit dem Bauch zeigt Dir das du es schaffen wirst.Selbst dein Kleiner ist davon überzeugt:mrgreen:

Sicher wird es Phasen geben,wo man sich fragt,ob man es schafft.Aber dann schau ihn dir an,wenn er da ist,dann weisst du es..
Ich hatte auch irgendwie Angst vor dem 1.Mal nach der Entbindung,denn ich hatte auch Bilder im Inet gesehen um mich darauf vorzubereiten.Aber als ich Laura sah,waren alle Ängste weg und ich sah nur sie.Die spalte hab ich nicht mehr als "störend" (bessres Wort fällt mir nicht ein sorry )gesehen.Sie gehörte zu ihr.Komisch wird es erst wenn es geschlossen wird.da muss man sich auch erst daran gewöhnen:mrgreen:.

Aber die Gewissheit hat Dir scheinbar sehr gut geholfen

Wir wünschen für die Restkugelzeit alles Liebe

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Dani & Corvin
15.01.2007, 18:36
Hallo Caroline,

so wie dir ging es uns auch (und vielen anderen hier auch). Schock, Ungewissheit, tausend Fragen! Aber wie immer im Leben... kommt Zeit, kommt Rat!!! Auch wir standen vor der Frage, kann ich mein Kind so lieben wie es ist? Antwort: ein ganz klares JA, gar keine Frage mehr! Je näher der Geburtstermin rückte um so größer wurde die Neugierde, wie sieht er wohl aus? Natürlich total niedlich, wie jedes andere Baby auch (Na gut ehrlich gesagt noch viel niedlicher);)!

Du bist auf dem richtigen Weg. Informier dich, stell Fragen, lass all deine Gefühle zu! Das ist ganz wichtig!Du schaffst das.. keine Frage!

Wir wünschen Dir noch eine schöne, nicht mehr all zu aufregende Schwangerschaft :hallo:

maria
15.01.2007, 19:12
Hallo Caroline,

auch von mir ein gaanz herzliches Willkommen hier!
Ich kann dich gut verstehen, ich hatte in der 20.SSW erfahren, das Florian eine beids. LKGS haben wird. Da wusste ich noch nicht mal, das es eine LKGS gibt. Da ich aber viele Infos zum Thema suchte, kam ich auf ein paar ganz nette Mütter die hier noch immer schreiben. Nach einiger Zeit schafften eine Bekannte und ich dieses Forum um genau solchen Schwangeren und Müttern Infos zu geben!
Wie die anderen geschrieben haben, les dir einfach mal alles in Ruhe durch und du wirst sehen, wenn der Kleine erst einmal auf der Welt ist, dann wirst du ihn auch lieben so wie er ist!

MelliMarco
15.01.2007, 20:00
:hallo: Auch wir sagen "hallo"....

Wir haben vor drei Wochen erfahren,daß unser Baby mit Spalte auf die Welt kommen wird (wir haben Anfang Mai Termin).....tja, die Gefühle fahren Achterbahn.......wir sind aber wirklich froh, auf dieses Forum gekommen zu sein, denn es hilft ungemein zu sehen, daß man nicht alleine ist....ich kann mir auch kaum vorstellen, daß eine Frage hier unbeantwortet bleibt :gut: .....

wir wünschen Euch alles gute und viel Kraft
Liebe Grüße
Melanie und Marco

Gigi und Leon
15.01.2007, 21:08
Hallo Caroline!

Willkommen bei uns im Forum! :hallo:

Ich denke, du wirst hier viele Antworten schon finden auf deine Fragen. Wenn nicht, dann stell sie einfach.
In den nächsten Wochen kommt noch viel auf euch zu. Wenn ihr was auf dem Herzen habt, dann meldet euch ruhig!:blume:
Hier findet ihr viele offene Ohren!

Gigi:blume:

Sandra mit Pierre
15.01.2007, 22:56
Hallo und Herzlich Willkommen.
Mein Sohn hat auch eine Lippenspalte auf der rechten Seite, siehe Benutzerbild. Die Gedanken die Du Dir machst sind normal und die habe ich mir auch gemacht - hat sich jeder hier wohl gemacht, der es in der Schwangerschaft erfuhr.

Du wirst da Tag für Tag ein Stück hineinwachsen, dabei wird Dir dieses Forum sicher auch super helfen können :hallo:

Mein Sohn wird Mittwoch 8 Wochen, im Augenblick der Geburt habe ich an seine Spalte gar nicht gedacht, war einfach nur froh, daß aus "Pünktchen" endlich ein Kind zum anfassen und knuddeln wurde :hearts:

Einseitig rechts soll recht selten sein, Kiefer und Gaumen sind da meißt geschlossen, so sagte es der Pränataldiagnostiker wo wir einige Male waren.

Liebe Grüße
Sandra

Andy und David
15.01.2007, 23:25
Hallo Caroline,
hast du schon mal Kontakt zur wrg (http://www.lkg-selbsthilfe.de/Adresse/adresse.html) aufgenommen ? Dort bekommt ihr eine ganze Reihe hilfreicher Info-Broschüren. Ausserdem kann man euch dort auch den Namen und die Telefonnummer einer Kontaktperson
(Selbstbetroffene oder Eltern von Kindern mit einer lkgs)aus eurer Umgebung nennen. In einem telefonischen oder evtl. auch persönlichem Gespräch kann man euch z. Bsp. verschiedene Kliniken nennen, welche Spalt-Op´s in eurer Region durchführen und auf diesem Gebiet die entsprechende Erfahrung haben.
Hier wird jedoch lediglich auf verschiedene Kliniken hingewiesen bei denen ihr euch mal vorstellen bzw. informieren könnt. "Die" Empfehlung fuer "DAS Krankenhaus schlechthin" gibt es leider nicht. Die Entscheidung wo die OP stattfinden soll könnt nur ihr treffen, aber ihr habt sehr wohl ein Recht die in Frage kommenden Kliniken zu vergleichen und eine Auswahl
zu treffen.
Alles Gute
Andy

Caroline und Leon
16.01.2007, 21:28
Danke für eure lieben antworten !!!!

hier im forum fühle ich mich super aufgehoben, leider hab ich heute recht wenig zeit, aber ich hab mich sehr über eure reaktionen gefreut.

morgen früh muss ich wieder zum ultraschall, bin gespannt ob man mir diesmal mehr sagen kann, wie "ausgeprägt" die spalte bei meinem kleinen ist.:confused:


liebe grüße
caroline und " pünktchen "

(sandra, mein kleiner wird auch pünktchen genannt, den kosenamen hat seine oma (meine mutter) für ihn ausgesucht):)


werde morgen dann mehr zu der untersuchung schreiben !!!!

Cindy & Leon
17.01.2007, 00:40
Hallo Caroline,

sicherlich wirst Du dein Baby "trotzdem" lieb haben werden, wenn nicht sogar dadurch noch mehr.
Auch mein Sohn ( 6 Monate) hat eine einseitige rechte Lippen Kiefer Gaumen Spalte.Haben es in der 18. SSW erfahren und waren erst auch total geschockt.
Aber wir haben schon viele schwierige Situationen gemeistert und die 1. OP hinter uns . Nicht zu vergessen sind die vielen schönen Momente. Den Kopf heben, das erste lächeln, Krabbelversuche, Wutanfälle (weils krabbeln doch noch anstrengend ist)... . All diese Momente geben wahnsinnig viel Kraft um schwierige Zeiten zu meistern. Auch wenn man manchmal meint man ist am Ende seiner Kräfte, durch die Kleinen und für Sie schöpft man neue Kraft.

Für mich war in der SS am wichtigsten, die richtige Entbindungsklinik zu finden, die Erfahrung damit hat.
Ganz toll ist übrigens das Buch "Gespaltene Gefühle" vom Oesch Verlag. Habe viel darin erfahren (Ernährung,Behandlungsmethoden, ...).
Die o.g. Selbsthilfevereinigung hat mir auch oft weitergeholfen. Ist echt zu empfehlen. Genau wie dieses Forum.

Als Gute,

Cindy

Sonja mit Tim
18.01.2007, 19:12
Hallo Caroline,

unser Sohn wurde auch mit einer eins. Lippenspalte geboren. Auch ich habe mir riesige Sorgen gemacht und viele Ängste gehabt (wie sieht er aus...., komme ich damit klar, ...). Auch bei der Geburt noch hatte ich große Angst. Als er dann endlich auf meinem Bauch lag, war die LS nur Nebensächlichkeit: Er war der süßeste Junge der Welt! Das wird Dir ganz bestimmt auch so gehen.
Es ist dann einfach nur DEIN BABY .... und Du hast ihn lieb....

Eine weitere schöne Schwangerschaft!

Gruß
Sonja

Perle
05.02.2007, 13:16
Hallo !!

Mein Sohn (*März 06) kam mit einer linksseitigen Lippenspalte zur Welt. Es wurde in der ca. 22 SSW eine Feindiagnostik gemacht wo er sein Gesicht aber so "versteckt" hatte, das man von der Spalte nichts sehen konnte. Man konnte allerdings sehen, das sein Gaumen und Kiefer intakt war und da ich zu dem Zeitpunkt gar nicht wusste das es sowas wie isolierte Lippenspalten gibt, habe ich mir keine weiteren Gedanken gemacht. Wer rechnet auch mit sowas? Als er dann nach der Geburt auf meinem Bauch lag und ich ihn das erste Mal angeschaut habe war das schon ein kleiner Schreck- aber nur ein ganz kleiner (ich hatte im Kopf gleich das Zitat der Ärztin die gesagt hatte das der Gaumen intakt ist). Nur etwa eine 10tel Sekunde später "hatte ich mich daran gewöhnt" und er war das schönste Baby (und ist er natürlich immer noch:Zwinker: ) das die Welt bis dahin je gesehen hatte! Trinken war für ihn kein Problem und er ist bis jetzt ein begeistertes Stillkind.

Der Professer der Entbindungstation hat uns dann die Tel.# von der Spaltambulanz im UKE gegeben, wo wir uns baldmöglichst vorstellen sollten. Er meinte das man das so mit einem halben Jahr operieren würde.

Wir sind dann, als er 2 Wochen alt war, in diese Sprechstunde gegangen, wo uns gesagt wurde das man das heutzutage so schnell wie möglich operiert, weil die Narbe, je früher man das macht, schöner verheilen würde. Und schon hatten wir eine Woche drauf einen OP Termin für unseren kleinen süßen Schatz. Das war für mich der eigentliche Schock- so klein, und er soll schon operiert werden? Ich hatte mit dem Gedanken ganz massive Probleme, auch weil ich mir Selbstvorwürfe gemacht habe das ich ihn vielleicht nicht so annehme wie er ist und er "verbessert" werden soll usw. So war es ja nicht- wie gesagt, für mich war er vom ersten Augenblick an das schönste Kind das man sich nur vorstellen kann! Und trotzdem haben wir uns für diese frühe OP entschlossen.
Die OP an sich ist dann gut verlaufen (bei der Narkose gabs ein paar Schwierigkeiten, aber das ist ein anderes Kapitel) und dadurch das er noch so klein war der eigenltliche Krankenhausaufenthalt (4 Tage insgesammt) kein Problem. Ich war die ganze Zeit dabei.

Seine Lippe ist wunderschön geworden, inzwischen sieht man nur auf den 3. oder 4. Blick das er dort eine kleine Narbe hat, und es fragt nicht mehr jeder Mensch den man auf der Straße trifft "oh, was hat er denn da?"
Ich bin heilfroh das wie die OP so früh gemacht haben- 1. wir haben es alle hinter uns, und was noch viel wichtiger ist 2. wäre ein KH- Aufenthalt jetzt mit Sicherheit nicht mehr so leicht, da er jetzt ja schon alles mitbekommt und zudem sehr aktiv ist (er würde sich in kürzester Zeit alle Pflaster, Nadeln u.ä- selber entfernen:) )

Ich wünsche Euch alles Gute, und keine Sorge- Du wirst dieses Kind über alles Lieben,da bin ich mir sicher!

Liebe Grüße,

Perle:hallo:

Alessia
05.02.2007, 20:05
Hallo Caroline,

ich habe deinen Bericht gelesen und kann dich wirklich gut verstehen. Einerseits ist da eine unglaubliche Freude auf das Baby vorhanden andererseits eben auch die Angst vor dem was einen erwarten wird, aber es ist genau so, wie ich vorhin in einer Antwort las "man wächst hinein"! Du wirst dein Baby unglaublich lieb haben und die Spalte wird zweitranging sein, denn heutzutage kann man alles richten lassen und man wird später sicherlich nichts mehr bemerken :gut:

Meine Tochter hat eine linksseitige LKGS, wobei die Lippe sich im Mutterleib wieder verschlossen hatte, dies sagte mir unser Kieferchirurg. Jedoch wusste ich nichts davon während der Schwangerschaft, ich war 4 Mal zur Feindiagnostik (Doppler) und weder mein Gyn. noch der Spezialist hatten es bei Alessia erkannt. Angeblich sollte ich ein kerngesundes Kind zur Welt bringen. Alessia wurde dann per Kaiserschnitt in der 38. Woche geholt und das schlimmste für mich war nicht die LKGS...sondern dass ich meine Maus nach der Geburt nicht zu Gesicht bekam. Donnerstag nachmittags um 14.54 Uhr kam sie zur Welt und ich durfte sie erst Freitag abends gegen 18 Uhr sehen. Das war unheimlich schlimm...mir wurde nur gesagt dass die kleine "was hätte" und sie kam sofort auf die Frühchenstation der Kinderklinik....ich war wirklich total am Boden...aaaaaaaber....als ich dann Freitag abend die Kleine sah war das sooooo emotional dass ich total in Tränen ausbrach vor Glück...sie war für mich das allerschönste Baby und sie dann in den Armen zu halten gab mir unheimlich viel Kraft und die Gewissheit das alles zu schaffen....und so wie wir hier alle das meistern, wirst auch du das Beste deinem Sohn ermöglichen...die Kraft kommt von ganz alleine!!!

ich drücke dir von Herzen ganz doll die Daumen und wenn er da ist halte ihn einfach ganz fest...glaub mir dein herz ist dann fast am zerspringen :blume: