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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Restloch



Steffi
11.01.2007, 13:10
Hallo ihr Lieben.

Bei meiner Tochter ist nach dem Gaumenverschluss ein ganz kleines Loch geblieben, was sich mittlerweile - sie ist 12 Jahre alt - zu einem richtig großen Spalt verändert hat. Sie hat so viele Jahre Sprachtherapie gemacht, und nun gehen diese Erfolge so nach und nach dahin, weil natürlich gewisse anatomische Voraussetzungen dafür einfach nicht gegeben sind. Unsere OPs waren immer in Münster, und wir sind den Professoren und Chirurgen dort dankbar für alles, was sie gemacht haben. Nun meinen sie, dass Kati mindestens bis zum 16. Lebensjahr mit dem Verschluss warten soll. Eine zweite Meinung habe ich noch nicht eingeholt. Wohin soll ich gehen? Es kann doch nicht sein, dass ein 12jähriges Mädchen mit einem Riesenloch im Gaumen leben muss, ihre Erfolge dahinschwimmen sieht, .... es ist auch für sie echt frustrierend.

Habt Ihr Tipps,

fragt

Steffi.

Doreen mit Elisei
11.01.2007, 13:21
Hallo Steffi, was haben die Docs denn für Gründe angegeben, dass Ihr bis zum 16. Geburtstag warten solltet?
Bei unserem Sohn war recht schnell zu merken, dass das Loch ihn an der Sprachentwicklung hindert, also wurde es geschlossen.
Habe gerade mal bei Michelin geschaut, wo Schwerte eigentlich liegt. Da könntet Ihr doch mal in Köln oder Aachen nachfragen, was die machen würden. Gibt bestimmt noch mehr Kliniken in der Gegend, aber mehr fallen mir gerade nicht ein.

Marion und Laura-Marie
11.01.2007, 16:07
Hallo Steffi !!:hallo:

Ich denke mal auch das es so nicht sein kann..Wieso erst mit 16 ??
Haben sie eine Begründung dafür genannt?
Weil mit körperlichen Wachstum z.b.hat das ja nichts zu tun,sonst würden bei unseren Kleinen nicht die evtl.auftretenden Löcher zugemacht werden....Ich wüsste also nicht was dagegen spricht.Da deine ja auch darunter zu leiden scheint,würde ich Doreens Vorschlag nachgehen und dich da erkundigen bzw.eine 2.Meinung dazu einholen...

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Steffi
11.01.2007, 21:40
Vielen Dank für Eure Antworten!

Der Professor sagt, dass das Wachstum mit 16 nahezu abgeschlossen sei. Daher will er warten. Mit 3 Monaten war der Lippenverschluss, mit 10 Monaten der Gaumenverschluss. Außer ein paar Rachenmandel- und DauerPR-Eingriffen gab es keinen größeren Eingriff mehr. Aber, wie gesagt: Das Loch wurde immer größer. Bei jedem Zahnspangen-Abdruck musste es mit Füllmaterial gestopft werden, damit nichts reinkommt. Ist aber trotzdem passiert.... und musste dann natürlich umständlich wieder rausgeholt werden.
Meine Tochter hat das van-der-Woude-Syndrom, also eine LKGS mit Unterlippenfisteln. Allein deshalb bin ich natürlich immer auf der Suche nach Zusatzinformationen. Aber das mit dem Restloch beunruhigt mich zur Zeit echt enorm. Für die kommende Woche habe ich in Eigeninitiative einen Termin in Münster klargemacht, obwohl Kati erst wieder im Dezember einbestellt werden sollte.
Klar - jede Narkose, jeder Eingriff birgt Risiken. Alles das leuchtet mir ein. Niemand will sein Kind unnötigen Belastungen aussetzen. Aber ist es denn in Ordnung, dass sie damit zu kämpfen hat? Ist das Kieferwachstum durch evtl. entstehende Narbenzüge so gehemmt?
Welche Ansprechpartner gibt es z.B. in Köln?

Ihr seht,
schon wieder Fragen über Fragen.

Ganz liebe Grüße,

Steffi

Doreen mit Elisei
11.01.2007, 21:50
Hallo Steffi, schau doch mal in diese Liste:
http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4335

Da stehen bestimmt Leute, die Du wegen Ärzten und Telefonnummern fragen kannst. Schreib den entsprechenden Personen einfach ein pn. Oder frag mal gezielt bei Kirsten an, die kennt sich, soweit ich das in Erinnerung habe mit den Kliniken in der Region etwas aus.

Es kann natürlich sein, dass wenn Deine Tochter eine Spange trägt zum Weiten des Oberkiefers, die OP nicht erfolgreich sein kann, aber in diesen Dingen kenne ich mich zu wenig aus. Unsere Ärztin ist jedenfalls der Meinung, dass wenn ein restloch beim Sprechen, Essen, Atmen stört, dass es dicht gemacht werden muß. Und ich glaube nicht, dass das Alter da so eine große Rolle spielt.

Also informiere Dich auf jeden Fall mal an verschiedenen Stellen. es kann einfach nicht sein, dass Deine Tochter so darunter leidet und die Sprachentwicklung gerade in dem Alter den Bach runter geht.

Da fällt mir ein, wegen Kliniken kannst Du auch bei der WRG anrufen. Regine Tödt kann Dir da sicher auch weiterhelfen mit Adressen.

Kathleen & Sebastian
12.01.2007, 21:04
Ich würde mir auch jeden Fall auch eine 2. Meinung einholen. Ich bin jetzt auch vorsichtiger geworden. Werde in Zukunft auch immer einen zweiten Arzt aufsuchen. Haben nun schon zu viel erlebt.
Also bei Basti haben wir jetzt erst festgestellt, dass er ein Restloch hat. Wir müssen allerdings erst Ende Februar in die Sprechstunde. Der kleine Kerl redet ohne Punkt und Koma und ich denke nicht, dass ihn das Loch bei Sprechen hindert. Muss es trotzdem geschlossen werden oder wie läuft das?
Gruß Kathleen

Doreen mit Elisei
12.01.2007, 21:18
Hallo Kathleen, das kann ich natürlich nicht sagen. Aber ein Loch, das überhaupt nicht stört, kann man einfach auch in Ruhe lassen. Denn zum Schließen müssen ja große Teile des Gaumens noch mal geöffnet werden. Da muß man schon genau abwägen, ob das wirklich Sinn macht. Aber das wird Frau Schmidt auf jeden Fall im Auge behalten.
Bei Elisei hat es Sinn gemacht, seit der letzten OP, wo das Restloch verschlossen wurde und auch die Velo.-Plastik gemacht wurde, "explodiert" er sprachmäßig fast. Er kann nun endlich alle Laute sprechen, es kommt nichts nasales mehr und er sabbelt den ganzen Tag. Herrlich (noch).

Gigi und Leon
12.01.2007, 21:24
Kathleen, es hängt immer davon ab, wo das Loch im Gaumen ist/bleibt und vor allem auch, wie groß es ist/wird.
Leon hat auch ein kleines Loch, was ihn aber überhaupt nicht beeintächtigt beim Sprechen , Atmen etc. Eigentlich "stört" es nur, wenn er viskösere Dinge isst, dann kommt manchmal etwas durch die Nase zurück, aber dann wischt er einmal drüber und das war es.
Zwei Logopäden haben mir versichert, dass es ihn nicht beeinträchtigt in der Sprache, einen optimalen Verschluss hat er ja auch, auch ohne Velopharyngoplastik , siehe Saxophon *lach*, von daher glaub ich sind wir auf der richtigen Schiene damals gewesen, dass sich eine extra Op nicht lohnt, um das Loch zu verschliessen.
Aber , wie gesagt, das ist unser Fall.
Bei Steffi und ihrer tochter Kati liegt die Sache wohl anders.
Kathleen bei euch würde ich erstmal die Spaltsprechstunde abwarten ;) .
Gigi:blume:

Marion und Laura-Marie
15.01.2007, 19:08
Hallo Steffi !!:hallo:

Ich habe heute mit unserer Logo gesprochen und habe dabei erfahren das es darauf ankommt wo das Loch ist.wenn er am Weichgaumen ist wäre es besser den zu schliessen da das das Sprechen beeinträchtigt,wobei beim Hartgaumen das kaum was ausmacht..

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Monibochum
16.01.2007, 11:36
Hallo
wo ist den genau siegen kommt man da einfach hin werde da morgen mal anrufen und mich mal erkundigen
war die op lange ? wie lange müssen wir dann im kh bleiben und wie lange muss die sonde bleiben?bekommt die mama auch da ein bett zum schlafen ?

Lieben gruß MOnika und kids ;)

Steffi
17.01.2007, 18:41
So,

wir waren nun am Dienstag in Münster.
Ob das Restloch für die Verschlechterung der Sprache verantwortlich gemacht werden kann, konnten die nicht genau sagen.... alle Faktoren zusammen - Sprache, Essen & Trinken, das in die Spalte kommt, Mittelohrprobleme.... - sind aber für Prof. Joos doch wichtig gewesen. Wenn die feste Zahnspange in diesem Sommer rausgenommen wird, soll - wenn Kati es denn möchte - ein Eingriff gemacht werden, bei dem auch die Lippe korrigiert wird. Der Kiefer ist durch die Spange sehr, sehr gut ausgebildet. Was mir total gut gefiel, war, dass sie nicht mehr an irgendwelchen Daten und Zahlen festhielten, sondern sagten, dass der Druck und der Wunsch des Kindes mitentscheidend ist für die weitere Behandlung.


Vielen Dank nochmal für Eure vielen Antworten und für Euer Interesse!

Ich frage aber nochmal:
Kennt noch jemand jemanden mit dem van-der-Woude-Syndrom? Die Links und die Google-Suche sind nicht so ergiebig. Ich habe schon Material aus Düsseldorf. Als neugierige Mama will ich aber noch mehr wissen!!!
:)
Gruß,

Eure Steffi.

Marion und Laura-Marie
17.01.2007, 21:10
Hallo Steffi !!:hallo:

Na,das hört sich doch alles gut an.Schön das der arzt so handelt..
Und wie sieht es deine Tochter?Wäre sie denn bereit?

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Doreen mit Elisei
18.01.2007, 09:19
Hallo Steffi, na das klingt doch gleich viel besser.

Es gibt oder gab hier im Forum schon mal Leute mit diesem Syndrom, aber die waren nur mal ganz kurz hier, zumindest schriftlich. Vielleicht lesen sie ja noch mit. Ansonsten kannst Du ja das Syndrom mal als Suchbegriff eingeben und schauen, was kommt.

Simone
04.02.2007, 14:47
Hallo Steffi, bei unserer Tochter Julia (17) wurde vor zwei Wochen das Gaumensegel von Prof. Dr. Dr. Sader am Uniklinikum in Frankfurt durch die Levatorunterstützungsplastik in Ordnung gebracht. Bis zur Pupertät war bei ihr nach den zwei OP´s im Kleinkindalter (damals von Prof. Bitter in Frankfurt) alles in Ordnung, logopädischen Unterricht hat sie nie benötigt. Dann begann plötzlich vor rund 1 1/2 Jahren die Sprache immer verwaschener zu werden und sie konnte kein Klarinette mehr spielen. Ursache: Das Gaumensegel war viel zu kurz, wie der Prof. feststellte. Logopädischer Unterricht half nicht weiter und so musste eine weitere OP nun leider sein.
Wir sind mit Prof. Sader und seiner OP-Methode (die er selbst entwickelt hat und die immer mehr Verwendung findet) mehr als zufrieden. Er ist ein sehr netter und offener Mensch (hat z.B. Julia Logopädin auch bei der OP zuschauen lassen), er kann dir sicherlich bei deiner Frage nach dem richtigen OP-Zeitpunkt weiterhelfen. Wenn du möchtets, ruf ihn doch einfach an: xxxxxxxx
Liebe Grüße Simone

Gigi und Leon
04.02.2007, 15:51
Die Telefonnummer wurde von mir, als Moderator rausgenommen. Steffi und natürlich jeder andere, kann sie bei Simone per Pn erfahren und auch bei mir, ich habe sie mir notiert. Es ist nicht gut, persönliche Daten, sei es Emailaddis, Telefonnummern etc. von Dritten oder von einem selbst öffentlich reinzusetzen. Bitte habt dafür Verständnis.
Wie gesagt, PN genügt.
Liebe Grüße von Gigi:Mods:

Bassmeister
05.03.2007, 12:21
Bei mir haben sie das Loch auch mit 16 verschlossen - wegen des Wachstums, das wohl bis 16 immer noch weiter gehen kann. Allerdings hat es -trotz zwei Versuchen- nicht geklappt, ein kleines Restloch ist immer noch da. (Hat das Einfluß auf die Tubenbelüftung??)

Bassmeister
05.03.2007, 23:51
Danke, damit ist meine Frage beantwortet. Das Löchlein ist ziemlich weit vorn, also nicht relevant. Dachte ich mir irgendwie schon.