Kieferspaltosteoplastik

[Heike-Regine]

Hallo! Ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Sohn, 11 Jahre, wird Ende Januar die Kieferspaltosteoplastik im Virchow-Klinikum in Berlin durchgeführt.
Welche Erfahrungen von Betroffenen und Eltern gibtes hierzu? Mich würde interessieren, ob durch die Entnahme von Hüftknochengewebe Schmerzen an der Hüfte auftreten und welche Beschwerden sich sonst noch so einstellen könnten.

[Nina mit Leonie]

Hallo Heike-Regine!

Bei meinem Bruder war es so, daß er ein paar Tage nach der OP mit Krücken laufen mußte und er auch Schmerzen in der Hüfte hatte. Aber vielleicht hat sich da ja etwas geändert, die OP ist schon ein paar Jahre her. Würde mich aber auch sehr interessieren, da wir das ja auch noch vor uns haben!
Alles Gute schon mal für Deinen Sohn!

[Kirstin]

Hallo Heike,

bei mir wurde aus dem Becken Knochen entnommen (nicht Hüfte, wie ich damals auch irrtümlich sagte, und der Arzt sich amüsierte...) Das ganze ist nun bald 14 Jahre her, und ich weiß, dass es alles gibt. Manche haben wohl Schmerzen, manche nicht. Ich selbst bin am nächsten Tag schon wieder über den Flur spazieren gegangen (zum Entsetzen aller :gruebel: ) und hatte kein bisschen Schmerzen, wobei ich auch brav alles genommen habe, was man mir so an Medikamenten verabreicht hat. Aber das würde ich auch jederzeit wieder so machen. Ich denke, das wäre falsch gedacht, wenn man hier zu wenig einnehmen würde. Die Dosierung bestimmt der Arzt, und dem vertraue ich, und ich denke man kann sich auch besser auf die "Genesung" konzentrieren, wenn man keine Schmerzen hat.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass dein Sohn keine Schmerzen haben wird, und die OP ein voller Erfolg wird!

[Petra und Julius]

Hallo Heike-Regine!

Willkommen im Forum! Es freut mich, dass noch ein älteres Kind hier vertreten ist!
Bei Julius wird die Osteoplastik im Sommer gemacht, er ist dann auch 11. Mich interessieren also die gleichen Fragen...
Soweit ich bisher in Erfahrung bringen konnte, macht die Hüfte den Kindern mehr Beschwerden als der Kiefer, ein paar Tage schmerzt das angeblich ziemlich.:-( Ich hoffe auf deinen Erfahrungbericht nach eurer OP und wünsch euch auf jeden Fall alles Gute!

Viele Grüße

[Heike-Regine]

Danke für die bisherigen Antworten. Ich werde, wenn es soweit ist, berichten, wie die OP verlaufen ist, bin aber weiter an Erfahrungen mit dieser OP interessiert.

Heike

[Katja]

Auch bei mir ist die OP ja nun schon ewig her...ich bin im KH auch ein paar Tage an Krücken gelaufen, kann mich jetzt spontan aber nicht an extreme Schmerzen erinnern...

Es bleibt halt die Narbe am Beckenkamm (interessant, wo manche Leute heutzutage den Blinddarm vermuten... ;-) ), aber das ist alles gut verheilt. Auch mein Kiefer ist - soweit ich das beurteilen kann - gut geworden damals, so dass ich noch heute meinen "Spaltzahn" in dem Bereich habe.

Macht Euch keine Sorgen, das wird schon werden! Und gegen die Schmerzen könnt Ihr Euch ja auch was geben lassen, Dein Sohn ist ja inzwischen groß und wird sich dazu äußern können. Nur fürchte ich, Ihr müsst auch wieder durch die grausame Suppenkost durch...

Viele Grüße, und keine Bange, das wird schon!
Katja

[Chrissy]

Hallo,

will euch keine Angst einjagen, aber bei mir wurde der ganze "Spaß" gleich zweimal gemacht, weil sich der Knochen beim ersten Mal überlegt hat, doch lieber nicht anzuwachsen :rolleyes:

Bei der ersten war ich glaub ich 8 oder 9 Jahre alt, beim zweiten Mal dann 10.
Das zweite Mal war von den Schmerzen her definitiv schlimmer als das erste. Bin auch ein paar Tage im Rollstuhl durch die gegend gecruist :D, musste aber auch jeden Tag aufstehen und hatte Krankengymnastik. Im Kieferbereich kann ich mich nicht wirklich an Schmerzen erinnern. Das einzig Unangenehme war die Magensonde, die ich gehasst habe wie die Pest, besonders beim Schlafen hatte ich immer Angst sie mir selbst zu ziehen und meine Horrorvorstellung war so ein Ding bei vollem Bewusstsein gelegt zu bekommen (jaaa, ich gebe zu, ich bin in sowas megaempfindlich, deswegen sind auch Magenspiegelungen bei mir praktisch unmöglich - ich kann einfach keine Schläuche schlucken...).
Aber alles in allem ist es gut gegangen und die Schmerzen waren auf jeden Fall erträglich :)

Lieben Gruß,
Chrissy

[esistso]

Hallo,
es ist so 20 Jahre her, dass es bei mir gemacht wurde. Der Knochen ist gut angeheilt, die Stelle an der Rippe tat sehr weh. Besonders beim Husten, und das musste ich öfters. Also ist es bestimmt klüger, aus der Hüfte Knochen zu nehmen. Und die Narbe - na ja.
Als Ernährung bekam ich ein paar Tage Infusionen, so blieb mir zum Glück die Magensonde erspart. Danach kam die Flüssigdiät. Ein paar Monate musste ich mit Zahnlücken sein, und ich war ja schon erwachsen. Das war weniger schön, doch ich war eben mit vielen OPs verspätet. Immerhin wurden sie noch gemacht, ich musste aber kämpfen darum.

Einige Jahre später entnahm der Chirurg mir dann aus der anderen Rippe ein Stück und setzte es auf den Nasenrücken. Das hat optisch sehr viel gebracht und ich kann mich nicht an große Schmerzen erinnern.

Ich wünsche alles Gute,

Anni
:blume:

[andy]

Hallo Heike, bei mir wurde vor 20 Jahren (wie schnell die Zeit vergeht) eine Le Fort I Osteotomie durchgeführt. Es handelte sich um eine Oberkieferrücklage, die damals zusammen mit einem Gaumenrestlochverschluss in einem Eingriff gleichzeitg operiert wurden. Die Operation wurde in der Kölner Uniklinik vorgenommen. Für mich war damals "nur" die Magensonde nicht gerade sehr angenehm, aber der Erfolg war anschliessend mehr als überwältigend. Drücke Euch für den bevorstehenden Eingriff beide Daumen. :gut:

Viele Grüße
Andy

[Robin93]

Bei mir wurde das Ganze vor ein paar Jahren gemacht, mit Knochenmark aus dem Becken und ich hatte danach kaum Schmerzen, konnte zwar eine Weile nicht laufen, aber von den Schmerzen her war es gut erträglich, allerdings wurde die OP bei mir erst mit 13 Jahren durchgeführt interessanterweise, wie es mir vorkam nachdem ich diese Kommentare hier gelesen habe.

[Bine und Mela]

Bei Mela war es 2009, Osterferien wenn ich mich recht erinnere. Bei uns ist die Katastrophe immer Vor-OP, da sie eine Todesangst vor der Narkose hat. Aber das ist ein anderes Thema.

Nach der OP hatte auch Mela einige Tage Krücken (Knochenentnahme aus dem Becken) und das Gesicht mußte gut gekühlt werden, da es doch sehr stark anschwellen kann. Mela hat immer gut gekühlt, so hielt es sich bei ihr in Grenzen. An der "Hüfte" hatte sie dann doch länger Beschwerden, nicht schlimm, aber sie hat eine ganze Weile etwas gespürt. Auch durfte sie etliche Wochen keinen Sport machen, aber das ist ja klar.

2010 wurden dann etliche Zähne entfernt und anhand der Röntgenbilder vorher war nicht ganz klar, ob nicht eine Sekundärosteoplastik gemacht werden muß; auf deutsch: ob der Kiefer wieder offen ist. Da die Zähne operativ entfernt wurden, schauten sie während der OP nach und der Kiefer war zum glück noch zu. Aber es ist wohl nicht so selten, das sich da wieder ein Spalt bildet - auch nach längerer Zeit noch.

Ich wünsch euch jedenfalls alles Gute für die OP!

[Annchen]

Ronjas Kieferosteoplastik (beidseitig) wurde vor 2,5 Jahren durchgeführt. Sie war damals 6,5 Jahre alt. Der Knochen wurde aus dem Becken entnommen.

Insgesamt würde ich sagen, hat sie diese OP sowohl körperlich als auch psychisch sehr gut weg gesteckt. Sie hat während der ersten Tage ausreichend Schmerzmittel erhalten, so dass sie keine Schmerzen hatte. Da ihr Venenzugang am Fuß lag, habe ich sie am ersten Tag nicht aufstehen lassen, damit ihr Zugang bzw. die Vene nicht "kaputt" geht. Die ersten Tage konnte sie das Bein nicht belasten und saß zu ihrer Freude im Rollstuhl. Sie ist ab dem zweiten Tag alleine mit dem Rollstuhl auf Station rumgecruist und hat eigenständig ihre "Angelegenheiten" erledigt. Am Ende des Krankenhausaufenthaltes (1 Woche?) konnte sie aber wieder laufen, wenngleich sie auch noch ein wenig gehumpelt hat.

Sie hatte sehr deutliche Schwellungen im Gesicht und konnte anfangs auch nicht wirklich sprechen. Von Tag zu Tag konnten wir hier aber eine deutliche Besserung sehen. Irgendwann wurde sie natürlich ganz grün und blau im Gesicht.

Ich habe es als Herausforderung erlebt, Speisen zu finden, die ihr schmecken und die sie essen darf. Alles musste fein püriert sein und verboten war Tomate und Obst. Sie musste sicher zwei bis drei Monate püriert bzw. nach und nach sehr weiche Kost essen. Der erste Meilenstein war hier die Rückkehr nach Hause und die damit verbundenen erweiterten Essensmöglichkeiten der eigenen Küche.

Rückblickend würde ich sagen, dass Ronja diese Zeit anders erlebt hat als ich selbst. Für sie war z.B. die Prämedikation vor der OP sehr schlimm. Nachdem bei einer vorhergehenden OP der Saft sooooooo schlimm war, haben wir es mit einer Tablette versucht. Das fand sie mindestens genauso schlimm und hat sehr gelitten :-(. Sie hat so gelitten, dass sie bei einer weiteren OP lieber tapfer sein wollte und ganz ohne was in den OP gegangen ist. Das mal als Beispiel.

Ich hatte große Bedenken vor einer OP zu diesem Zeitpunkt und dachte, dass es sie im Sozialverhalten (z.B. Ablösung von mir als Mutter) zurückwerfen wird. Das war überhaupt nicht so. Gestern haben wir zusammen noch einmal die Fotos geschaut und ich hatte fast das Gefühl (wer kann das schon sagen), dass ich davon mehr ergriffen war als sie. Das werte ich als positiv!

Ich drücke Euch beide Daumen für die OP Deines Sohnes! Ich weiß nicht, wie lang Eure letze OP zurück liegt. Ich fand es auf jeden Fall sehr erleichternd, mit Ronja reden zu können und sie mittels Musik, DVDs und anderem gut beschäftigen zu können.