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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Carolines Atemnot



Annette H
17.12.2006, 06:28
Ihr Lieben,

Caro liegt seit gestern in der Kinderklinik auf Intensiv. Unser kleiner Frosch hat 3 Nächte lang nach Luft gerungen. In der 2. Nacht sind wir mit dem Rettungswagen in die Kinderklinik. Dort haben die nix gemacht, ausser Medikamente verabreicht. Ich konnte zugucken, wie die Kleine immer schwächer wurde. In der 3. Nacht war es dann soweit: Atemstillstand!!!!!!
Intensiv, Beatmung......... Ich mag nicht mehr........ Langsam geht es ihr wieder besser, Gott sei Dank!

Seit dem Gaumenverschluss im Juli diesen Jahres hat Caro nachts Probleme mit der Atmung. Es war jedoch nie kritisch, sie hat halt geschnarcht. Aber dieses Mal kam noch eine Erkältung dazu und die hat im Rachen wohl alles dicht gemacht.

Wenn wir nicht die gleichen Erfahrungen mit unserer "Grossen" gemacht hätten, hätte ich im Krankenhaus auch erst mal versucht alles ohne CPAP oder Intubation zu probieren. Aber: In der Kinderklinik ist Catharina bestens bekannt, weil sie dort wg. Atemnot auch schon ein paar mal gelandet ist. Und beim ersten Mal musste sie sogar intubiert werden!

Warum hat man nun an Caro auch rumgedoktert. Ich verstehe es nicht!!!! Ich konnte den Ärzten sagen, was ich wollte, aber Intubation oder Beatmung kamen "vorerst" nicht in Frage!!! Und jetzt? Also doch, aber erst, wenn es fast zu spät ist!!!!

Bei Catharina hatten wir für nachts ein Beatmungsgerät mit Maske, aber das hat sie nie akzeptiert. Zum Glück ist sie mit ihren 4 1/2 Jahren jetzt so stabil, dass sie Erkältungen wegstecken kann, zwar mit Infecto-Krupp und Cortison, aber wir haben es im Griff. Aber bei Caroline hat uns auch das nichts mehr geholfen.

Ich suche immer noch jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, um mich austauschen zu können. Vielleicht habe ich ja hier Glück?!

LG Annette

Janina mit Max
17.12.2006, 07:46
Hallo Annette,
leider (bzw. für uns zum Glück) haben wir damit keine Erfahrung, unser Max hatte zwar auch zwei Nächte ziemliche Atemnot, aber das war wegen seiner Lungenentzündung.
Wir wünschen Eurer Kleinen gute Besserung und Euch alles Gute.
Wir drücken Euch die Daumen, dass Caro an Weihnachten wieder zu Hause ist.
Liebe Grüße

Marion und Laura-Marie
17.12.2006, 21:33
Hallo Anette !!:hallo:

Wir wünschen von hier aus auch gute Besserung für die Maus,.
Leider können wir auch nicht helfen da wir damit auch keine Erfahrung haben.
Wir drücken die Daumen das sich hier jemand findet der dir weiterhelfen kann

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Annette H
01.01.2007, 20:08
Hallo, Ihr Lieben,

erst einmal vielen herzlichen Dank für Euer Daumendrücken. Es hat wohl geholfen!!

Caroline konnte einen Tag vor Weihnachten wieder nach Hause. Allerdings haben wir die ganze Zeit auf der Intensivstation verbracht und der kleine Frosch musste insgesamt 3 Nächte beatmet werden. Die Schwestern haben sich denn auch mit "bis zum nächsten Mal" verabschiedet! Seufz....

Naja, das kriegen wir aber alles hin, gell?!!

Möchte von hier aus allen noch ein gesegnetes und gesundes neues Jahr wünschen.

LG Annette

Petra und Emelie
01.01.2007, 20:33
Hallo Annette!
Zunächst mal freue ich mich, daß es Deiner kleinen Maus wieder besser geht. Meine mittlere ist ebenfalls mit PRS "gesegnet", aber derartige Atemprobleme kenne ich nicht von ihr.
Ich wünsche Euch, daß ihr lange, lange Ruhe habt, und die kleine sich zuhause wieder richtig gut erholen kann.
In diesem Sinne, ein frohes neues Jahr.

Marion und Laura-Marie
01.01.2007, 21:24
Hallo Anette !!:hallo:
Schön das der Kleinen besser geht und sie wieder zu Hause ist.
Wir hoffen das es weiterhin euch gut gehen wird.:gut:

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Sonia mit Simon
01.01.2007, 21:25
Hallo Anette,

unser Sohn Simon ist ebenfalls mit einer PRS geboren. Er hatte gleich nach der Geburt so massive Atemprobleme das er im Alter von 14 Tagen eine Drahtextension bekommen hat. Diese wird, soweit mir bekannt, nur in wenigen Kliniken angewandt ( unter anderem - zu unserem Glück- in Bremen.) Simon hatte nach 14 Tagen intensiver Extension nie wieder Atemprobleme, auch nach dem Gaumenverschluß blieben Atemprobleme zum Glück aus.

Ich wünsche Euch, das es vorerst nicht so schnell wieder zu Atemproblemen bei Eurer Kleinen kommt und wünsche Euch auch ein frohes neues Jahr.

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon ( PRS, Stickler-Syndrom)

Doreen mit Elisei
01.01.2007, 22:44
Hallo Annette, schön zu hören, dass es der Kleinen wieder besser geht. Ich habe letztens mit unserer Ärztin drüber gesprochen und sie meinte, dass sie das noch nie hatte, dass die Kinder nach der OP noch solche Probleme mit das Atmung haben. Sie meint, dass Mal geprüft werden sollte, ob da noch mehr als eine PRS vorliegt. Sie kennt solche Atemnot z.B. bei Kindern die sehr hypoton sind. Habt Ihr da schon mal weiterführende Untersuchungen machen lassen bei Euren beiden Mädels?

Annette H
03.01.2007, 06:45
Hallo, Doreen,

Catharina war immer sehr hypoton und musste deshalb auch von Geburt an turnen. Bei Caroline war das eigentlich nie ein Problem, zumindest ist es bisher niemandem aufgefallen, und wir waren mit unseren Problemen ja auch schon bei Pontius und Pilatus. Doch, wer kann sowas richtig feststellen?

Unsere Kieferorthopädin steht auch vor einem Rätsel. Immerhin sind beide Kinder so extrem davon betroffen. Sie wollen jetzt prüfen, ob man in Carolines Alter schon eine Unterkieferverlängerung operativ durchführen könnte. Aber da die Knochen noch so klein und weich sind, wäre das auch wieder mit wesentlich mehr Risiken verbunden.

Wir hoffen halt weiterhin, dass dies bei Caroline jetzt stabil ist und wir um solche Aktionen in Zukunft rumkommen.

LG Annette

Doreen mit Elisei
03.01.2007, 09:09
Hallo Annette, das dachte ich mir, dass Ihr schon viel versucht habt nachzuforschen. An welche Ärzte man sich mit solchen Problemen richtet weiß ich auch nicht. Wenn Du magst, kann ich Dir ja mal die Telefonnummer unserer Doc geben, vielleicht hat die ja ne Idee.
Castillo Morales habt Ihr auch schon probiert? Meine Tochter ist im Mundbereich auch sehr hypoton und es hilft ihr gut. Bei ihr geht es aber nur um den Mundschluß und die Zungenlage (hinter den Zähnen).

Gerda mit Luca
03.01.2007, 14:01
Hallo Annette,

auch bei Luca (PRS) hat die Castillo-Morales-Behandlung sehr viel gebracht.

Er hat allerdings bis er fast 3 war am Monitor geschlafen (den ich erst weggelassen habe als er über Wochen keine Alarme mehr hatte)

Ich drücke Euch die Daumen daß Ihr nicht mehr in die Klinik müßt.

Viele Grüße
Gerda