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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lippennaht hält wieder nicht...



Online-Girl
06.12.2006, 20:29
hi,

ich bin völlig am boden! seit heute öffnet sich connors lippennaht mal wieder. wie kann das sein??????

ok, erst mal der reihe nach:
also zunächst einmal; connor wurde vor 6 monaten per 1-step-methode operiert. leider ist damals einige tage nach dem fäden ziehen eine lippennaht wieder aufgegangen. daher gabs nun am 01/12, letzten freitag noch mal eine OP.
die hat connor erstaunlicherweise gut überstanden, sie verlief lt. prof sader problemlos, anschliessend wurden noch von der HNO paukenröhrchen eingesetzt. noch am gleiche tag entwickelte connor eine erstaunliche aktivität, hat auch gleich wieder sehr gut getrunken und sogar gegessen. am samstag ist er bereits wieder durch den flur gekrabbelt und am sonntag wurden wir schon entlassen. - soweit also wirklich positiv gelaufen.
gestern haben wir uns aber gewundert, ob der kleine spalt in der mitte seiner lippe normal sei und einen kontrolltermin bei prof sader für heute vereinbart. mein mann ist mit connor in die uni-klinik gefahren und der prof sagte, es sei alles normal, ein kleiner spalt wäre bei doppelseitiger spalte normal, die würde sich erst mit bildung der ringmuskulatur in den nächsten 2 jahren selbständig schliessen.
kaum war mein mann wieder zu hause, sah der spalt plötzlich wesentlich grösser aus (komisches timing?!) und wurde heute im verlauf des abends noch grösser, man sieht jetzt auch schon wieder ein stück seines zahnes.
nach diesem schock sind wir nun völlig entmutigt! warum hält bei connor diese naht nicht?? müssen wir langsam an unserem prof. zweifeln? was müssen wir noch alles verkraften? womit haben wir das alles verdient? - natürlich könnt ihr uns diese fragen nicht beantworten, aber das beschäftigt uns und lässt uns nicht mehr los. es hat bis hierher so viel kraft gekostet und es war so schwer sich nocheinmal für diese korrektur-OP aufzuraffen, das alles auf uns zukommen zu lassen und letztlich auch durchzustehen. und das soll wieder für umsonst gewesen sein???

zu all diesen sorgen kommt noch hinzu, dass ich seit sonntag stark erkältet bin, kaum stimme habe. mein mann hat auch schon wieder halsschmerzen und noch einen restschnupfen.
und unser verlängerungsantrag für die haushaltshilfe wurde wieder abgelehnt.
wir stehen also schon seit 3 tagen völlig allein da. (wobei ich wirklich ziemlich krank und realistisch kaum einsetzbar bin) familie haben wir hier nicht vor ort. connor muss tagsüber eigentlich ständig "bewacht" werden, damit er nicht selbst an die naht geht oder eventuell unglücklich drauf fällt. also dauerbabysitting, wobei helene selbstverständlich auch ab und zu ihre "rechte" einfordert....
mein mann hat auch langsam keine nerven mehr, er hält zwar durch, aber lange schafft er es sicher auch nicht mehr.

was sollen wir jetzt tun? woher können wir nun noch kraft schöpfen? könnt ihr uns irgendwie helfen?

Doreen mit Elisei
06.12.2006, 20:44
Hallo Nicole, lass Dich erst mal ganz dolle drücken. Das ist ja wirklich mehr als blöd gelaufen. Da übersteht der kleine tapfere Mann die OP so gut und dann hält die Naht schon wieder nicht! Ich kanns kaum glauben.
Habt Ihr mit Doc. Sader jetzt nochmal gesprochen, nachdem klar ist, dass es nicht nur ein kleiner Spalt ist sondern sich die ganze Naht verabschiedet? Raten kann ich Euch nicht wirklich was, höchstens, dass Ihr Euren Doc noch mal ganz konkret fragt, woran das liegt, dass die Naht nicht hält, denn normal ist das nicht und Euch noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen könntet.
Ich kann gut verstehen, dass Ihr hinüber seid und auch gesundheitlich gerade am Zusammenklappen seid, kein Wunder bei der Belastung momentan. Ich schicke Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

Andrea und Lukas
06.12.2006, 22:32
Hallo Nicole,

sei auch von mir erstmal gedrückt. Wie sieht es mit den Blutwerten deines Sohnes aus?
Hast du schon mal versucht über die ECC- Selbsthilfe Gruppe Information über die Heilung von betroffenen Kindern zu erfahren. Vielleicht könnte sich da Grnde heraus ergeben
Habe hier schon öfter mitbekommen das doppelte Lkgs Spalten immer öfter im Lippenbereich auf zweimal geschlossen werden, weil die Naht wieder aufgegannen ist, oder vorab der Arzt schon entschieden hat, das es besser wäre auf 2 mal zu verschließen.
Wir hatten damals keine Lathanplatte. Bei meinem Sohn wurde die Lippe beim Weichgaumenverschluß geheftet um dann 6 Wochen später einen entgültigen Verschluß unterzogen. Sie hat gehalten und deshalb habe ich jetzt da keine Vergleichs -möglichkeiten.
Ich würde nochmals das Gespräch mit den Arzt suchen, denn ihr müßt für euren Sohn entscheiden ,dass richtige zu tun. Deshalb ist es Wichtig viele Fragen zu stellen geraden wenn sich die Lippe laut deiner Beschreibung auch beim 2 mal wieder geöffnet hat. Sollte ihr dann immer noch nicht gehört werden, würde auch ich eine zweite Meinung einholen.

Ich wünsche euch auch sehr viel Kraft und eine gute Lösung.

Marion und Laura-Marie
06.12.2006, 22:33
Hallo Nicole !!:hallo:

Mann oh Mann...Da macht ihr aber was durch..lasst euch auch von uns gaaanz dolle drücken:knuddel:..
Ansonsten kann ich mich nur Doreens Vorschlägen anschliessen,denn normal find ich das ehrlich gesagt auch nicht...:nixweiss:

Wir wünschen euch gute Besserung und das ihr schnell wieder fit werdet.

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Ritschie
06.12.2006, 22:44
Hallo Nicole,
zuerst einmal wünsche ich Euch viel Kraft für die nächste Zeit und gute Besserung!

Am meisten wundere ich mich über die Formulierung
es sei alles normal, ein kleiner spalt wäre bei doppelseitiger spalte normal, die würde sich erst mit bildung der ringmuskulatur in den nächsten 2 jahren selbständig schliessen.
Das habe ich noch nie gehört :gruebel:.

Ich kann das eigentlich nur verstärken, was alle vor mir geschrieben haben: ich würde unbedingt auch nochmal zum Doc gehen und eventuell auch noch mal zu einem anderen.

Liebe Grüße

Ritschie

Kerstin und Leonard
06.12.2006, 22:50
Hallo Nicole, das tut mir sooo leid für euch und vor allem für Connor. Ich kann nicht wirklich beurteilen woran das Dilemma liegen könnte, würde euch aber unbedingt empfehlen eine zweite fachliche Einschätzung dazu einzuholen. Bei Leonard war nach dem Lippenverschluß übrigens zu keinem Zeitpunkt eine Einkerbung oder Öffnung vorhanden, was natürlich nicht unbedingt verallgemeinert werden kann, da jede Spalte anders ist...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Gigi und Leon
06.12.2006, 22:59
Hallo Nic,
Ich verstehe, dass du verzweifelt bist,es ist echt zum Haare raufen.
Ich würde so schnell wie möglich nochmal das Gespräch mit eurem Arzt suchen. Er soll euch die Fragen beantworten die ihr habt. Er sollt halt auch die Möglichkeit haben, Vorschläge zu machen , wie es weitergehen soll, vielleicht kann er wenigstens verhindern, dass die Lippe wieder komplett aufgeht :confused: . Sollte er euch nicht überzeugen können bzw. ihr euer Vertrauen nach!!! diesem Gespräch trotzdem verloren haben, dann solltet ihr zügig eine 2. Meinung einholen.
Euer Kurzer wird schnell größer und lebhafter.
Zur häuslichen Situation würde ich der Krankenkasse morgen persönlich auf den Wecker fallen. Fahr hin mit den Zwillis im Schlepptau, schildere deine Situation, deine Stimme spricht für dich, erkundige dich nach Mu-Kind- Kur :D . Und dann lass die mal reagieren.
Und wie sieht das bei euch in der Pfarre aus? Hier gibt es so "Not-Omas". Vielleicht auch ne Option für dich?

Gigi:blume:

Doris mit Luise
06.12.2006, 23:50
Hallo Nicole,
mensch, mensch, mensch - was muss denn Euer kleiner Mann alles durchmachen ??? - fühlt Euch fest gedrückt und bedacht!!!

....., wenn ich als Mutter einer Tochter mit "nur" einer einseitigen Spalte all das lese, was bisher bei Connor alles schief gelaufen ist, bekomme ich starke Zweifel ......
sicherlich bin ich wahrlich nicht im Bilde, bzgl. der Besonderheit von Doppelspalten - aber, ich kann lesen.
Und bisher haben Eltern bei den OP - Berichten von Kindern mit Doppelspalte eher keine so schwerwiegende und immer wieder auftretenden Komplikationen beschrieben.
Bisher habe ich nicht gelesen, dass sich kleine Löcher erst später von selbst schliessen ..... - von anderen Komplikationen, von denen Du in anderen threads geschrieben hast, ganz abgesehen.

Um Connors Willen würde ich so schnell wie möglich eine weitere Meinung einholen, um mit den Zweifeln umzugehen.
Ich hoffe, dass Ihr baldmöglichst Termine bekommt und dann gut betreut werdet.

liebe Grüsse
Doris

tim02
07.12.2006, 00:32
hallo ein kind sieht super aus nach der op ,hab es nicht bereut ihn in duisburg operieren zu lassen
gruß chrissi

Gabi und Lukas
07.12.2006, 09:31
Liebe Nicole,
mir tut es so leid, dass Connor so ein Pechvogel ist!
Zum Thema Zweitmeinung haben die anderen schon genug geschrieben.
Was das Thema Haushaltshilfe angeht, kann ich Gigi nur Recht geben! Macht der Krankenkasse soviel Druck wie möglich. Eine Haushaltshilfe steht Euch zu, also lasst Euch nicht abwimmeln. Was habt Ihr denn für einen Hausarzt und Kinderarzt? Lasst Euch von den Ärzten (notfalls auch von Doktor Sader, unser Kieferchirurg würde das mit Sicherheit auch machen) schriftlich bestätigen, unter welchem Druck Ihr steht.
Mensch, wenn Ihr etwas näher wohnen würdet, würde ich gerne ab und zu helfen kommen, aber so kann ich Euch nur ein paar gute Gedanken schicken.
Liebe Grüße und gute Besserung Deinem Mann und Dir
Gabi

maria
07.12.2006, 20:59
Hallo Nic,

also ich kann dir nur schreiben,das bei Florian auch zuerst die komplette Spaltenseite geheftet wurde, und dann erst nach 6 Wochen die 2. Spalte und die komplette Spalte genäht wurden, ich denke das auf der Lippe einfach zu viel Spannung ist und dadurch die Naht immer wieder aufgeht.
Aber das sich der Ringmuskel von alleine schließt (???) so etwas habe ich noch nie gehört. Der muss doch schon vernäht sein?
Ich hoffe, das die Krankenkasse euch wieder eine Haushaltshilfe zuschreibt, damit ihr euch mal erholen könnt!
Lass dich mal gaaanz fest drücken!

Dani & Corvin
07.12.2006, 22:42
Hi Nic,

ach Mensch eigentlich fehlen mir die Worte. Ich kann mich meinen VorrednerInnen nur anschließen, es tut wahnsinnig leid für euch und ich kann euch das im Moment wirklich nach empfinden!

Bei Corvin soll die Lippe schon von vornherein in zwei Sitzungen gemacht werden, damit der Druck auf die Narben nicht so groß ist. Und wenn die andere Seite top abgeheilt ist, meinste dann liegts an der Wundheilung??? Wie die anderen schon geschrieben haben, sollte der Ringmuskel in der Op ja vereinigt werden!

Ich würde auch ganz dringend eine zweite Meinung hören wollen. Selbst wenn Ihr bei Prof. Sader bleibt! Nur um Sicher zu gehen.

Ach man lass dich echt drücken und der kleine Mann sei auch gedrückt! Wir wünschen Dir ganz viel Kraft und das Ihr die Unterstützung bekommt, die Ihr verdient!

ganz ganz liebe Grüße,

Nicole und Julia
09.12.2006, 00:17
Ohje... was ihr alles durchmachen müßt ist echt nicht mehr schön. Tut mir sehr leid für euch das Connor da kein Glück zu haben scheint, da Jule nur ne einseitige Spalte hatte kann ich dir da leider keinen Rat geben, aber die Tips der anderen hören sich ganz gut an. Das mit der vorherigen Heftung der Lippe ist auch ne gute Sache und nimmt die ganz Spannung was raus und deht das Gewebe, aber ob das bei ihm jetzt noch machbar ist, bzw anzuraten ist weiß ich natürlich nicht...

lass dich mal feste drücken und halte durch, auch wenn es fast unmöglich scheint, der Mensch kann Kräfte entfalten von denen er nicht mal ahnt das er sie hat!