OP nach einzeitiger Methode !!!

[stern]

Liebe LKGS-Freunde,
ich bin nun in der 29 KW schwanger und wir wissen, das unsere kleine Tochter eine rechtsseitige LKGS hat /haben soll. Hier gibt es auch schon Meinungsverschiedenheiten, denn die Uni FFM sagt, man kann aufgrund des Ultraschallbildes nur die Lippenspalte erkennen, aber nicht den Rest ! Die Aussage aus Mainz heißt, wenn das Kind gut sichtbar ist, sind die Gaumenspalten bis zu 20 % erkennbar.....prima, da fängt es an und hört nicht auf dabei, sich bei einem kleinen Menschen für die richtige OP entscheiden zu wollen ! Überzeugend und auch einleuchtend, fanden wir, das inzwischen die einzeitige Methode ja nun auch keine Versuchs-OP 's mehr darstellen, da diese bereits in Basel /Luzern und nun auch schon seit längerem in FFM durchgeführt wird. Andererseits ist uns auch klar, das sich aus gewissen Gründen, die anderen Spaltzentren noch nicht so ganz ran trauen ! Daher meine Bitte an Euch und bereits erfahrene Eltern, die vielleicht schon Ihren "süßen Zwerg " nach der einzeitigen Methode operieren ließen oder lassen. Kann uns jemand Mut dazu machen ? Oder eher abraten ??? Wie auch immer, wir sind dankbar um jeden Beitrag, der uns zur endgültigen Entscheidung verhilft !
Lieben Gruss
Biggi

[Alexandra und Valentin]

EInen einzigen richtigen Rat kann dir hier dazu niemand geben. Bei allen OP-Verfahren gibt es ein Für und WIder mit VOr- und Nachteilen. LEtztendlich müßt ihr entscheiden was das Richtige für euch ist.
Um dir ein besseres Bild zu machen, denn eben diese Diskussion hatten wir hier schon öfter, gib doch in der Suchfunktion "OP-Methoden", "Basler Konzept" und weiter Stichwörter ein, die dir dazu einfallen.

Viele Grüße und alles gute für die weitere Schwangerschaft!

Alexandra

[Doreen mit Elisei]

Hallo Sternchen, ich stell Dir mal ein paar Links von OP-Berichten zum einzeitigen Verfahren hier rein. Dann kannst Du mal lesen, was andere Eltern dazu geschrieben haben und Dich vielleicht mit ihnen in Verbindung setzen.

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4639

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4390

Oh, ich seh es sind nur 2.;)

ZUm Ultraschall, mit richtig guten Geräten und wenn das Kind günstig liegt und auch mal den Mund öffnet, kann man wohl auch eine Gaumenspalte erkennen. Das aber ist eher selten, denke ich. Da müßt Ihr Euch überraschen lassen, was Euer Krümel denn nun wirklich mit auf die Welt bringt.

[Online-Girl]

hallo biggi,

also -
unser sohn hat beidseitige, durchgängige LKGS und ist inzwischen 11 monate alt. er wurde mit 5 monaten in ffm per einzeitigem verfahren von prof sader operiert.
eigentlich ist die op gut verlaufen, vorallem wenn man bedenkt, dass seine spalte sehr extrem ausgepägt war und sein kiefer schon lange vor der op mittels platten versucht wurde zu richten.
leider hat sich einige tage nach der op eine lippenspalte wieder geöffnet. dies wäre sicher nicht passiert, wenn der kiefer nicht so schief gewesen wäre und somit auch nach der op leider noch zu grossen druck auf die frisch verschlossene lippenspalte ausgeübt hätte.
sehr gut konnte allerdings der gaumen verschlossen und die nase aufgebaut werden. auch die andere lippenspalte ist sehr gut verwachsen.
so sind also unsere erfahrungen. es gibt vor allem hier im forum sehr viele contra-meinungen zum einzeitigem verfahren. auch wenn bei connor nicht alles so super gelaufen ist, sind wir als eltern absolut der meinung, dass das einzeitige verfahren heutzutage das bessere ist. nur mal ein paar wenige argumente: das kind wird in jungem alter operiert, so dass keine erinnerungen zurück bleiben, ausserdem bewegt es sich mit ca 6 monaten noch so wenig und kann auch problemlos auf dem rücken schlafen, sodass die frischen narben nicht gleich in mitleidenschaft gezogen werden; es wird auf narbenfreiem gebiet operiert; kind und eltern müssen sich im optimalen fall nur 1x dem nervlichen stress der KH-atmosphäre aussetzen.....
die entscheidung für ein- oder mehrzeitiges verfahren möchte ich dir hiermit aber nicht abnehmen, dass müsst ihr als eltern ganz individuell für eure kind entscheiden.
aber du batest um meinungen und erfahrungen, die ich dir hiermit hoffentlich vermitteln konnte.

alles gute für euch und vorallem noch eine angenehme verbleibende ss!
LG

[Doreen mit Elisei]

... nur mal ein paar wenige argumente: das kind wird in jungem alter operiert, so dass keine erinnerungen zurück bleiben, ausserdem bewegt es sich mit ca 6 monaten noch so wenig und kann auch problemlos auf dem rücken schlafen, sodass die frischen narben nicht gleich in mitleidenschaft gezogen werden; es wird auf narbenfreiem gebiet operiert; kind und eltern müssen sich im optimalen fall nur 1x dem nervlichen stress der KH-atmosphäre aussetzen.....

Tut mir leid, wenn ich mich jetzt wieder unbeliebt mache, aber das sind Argumente, die kann ich so nicht stehenlassen.
Mein Sohn wurde zum ersten Mal mit 3 Monaten operiert und als er mit 6 Monaten zur 2. OP auf Station kam, wußte er schon bescheid, wo er war. Das gleiche mit einem Jahr und auch mit 2 Jahren. Kinder vergessen nichts, auch wenn sie noch klein sind. Es rutscht höchstens im Laufe der Jahre in die unbewussten Regionen ab.

Mein Sohn hat sich mit 6 Monaten sehr viel bewegt, hatte wenig Verständnis für seine miese Situation. da gingen die OPs früher und später viel besser. Jedes Kind ist anders. Bei Connor war es wohl so, aber das kann man nicht pauschalisieren.

Das Argument mit dem narbenfreien Gebiet ist ok. Da sage ich nichts dagegen.

Und den optimalen Fall, dass ein Kind wirklich nur einmal operiert wurde kenne ich noch nicht. Selbst wenn alles gut läuft gibt es in den allermeisten Fällen noch Korrekturen, die ja auch OPs sind, in höherem Alter. Meist handelt es sich dann um eine Lippenkorrektur, die Osteoplastik oder eine Nasenkorrektur.

[tiger]

Hallo,

auch wenn ich dem einzeitigen Verfahren nicht mehr ganz soooo ablehnend gegenüberstehe wie das schon war, würde es für mich bzw. mein Kind nicht in Frage kommen.

Uns haben zum mehrzeitigen Verfahren folgende Argumente überzeugt:
* die OP's sind kürzer und somit auch die Narkose
* bei unserem Verfahren hat man sich von hinten nach vorne gearbeitet mit einem provisorischen Verschluß der Lippe in der ersten OP;
dies gibt die Möglichkeit in den folgenden OP's auch Korrekturen vorzunehmen,

was ja bei einem Aufgehen der Lippe auch jetzt nach dem einzeigen Verfahren notwendig wird und man schon nicht mehr von einzeitig sprechen kann.
Der Streß der Eltern muss auch ein Stück weit ausgeblendet werden und die Entscheidung ist immer Bauchsache.

Am fatalsten aber finde ich die Aussage, dass es diese Erinnerung des Kindes an die OP nicht mehr gibt. Würde dies so stimmen, könnte man ein Kind ja theoretisch von 0-3 Jahre auch ganz und gar wegschließen und es wäre egal was mit einem Kind in dieser Zeit passiert.
Nachgewiesenermaßen ist es aber so, dass diese Zeit bindend ist. Dort also von vergessen oder egal zu sprechen find ich nun mal ganz und gar nicht richtig.

Liebe Grüße
Meli

[Petra und Julius]

Hallo!
Gibt es beim einzeitigen Verfahren schon Kinder, deren Behandlung abgeschlossen ist, die inzwischen jugendlich/erwachsen sind?

Ich denke, dass das allerwichtigste Kriterium bei der Entscheidung das Endergebnis sein soll! Diesem Ziel würde ich immer andere Überlegungen (kurze/lange Narkose, Belastung durch OPs usw.) hintanstellen. Die OPs gehen vorbei und sind bald vergessen, aber mit dem Ergebnis muss das Kind leben.

LG

[Doreen mit Elisei]

Stimmt Petra, so sehe ich das auch. Das Ergebnis soll so gut wie nur irgend möglich sein, weil das Kind ja damit sein Leben verbringen muß.
Deshalb ist es so imens wichtig rauszubekommen, nicht nach welchem Konzept der Doc operiert, sondern wie er operiert. Es gibt genug Chirurgen, die nicht einzeitig operieren und schlechte Ergebnisse vorweisen. Die kann man auch nicht empfehlen.
Wichtig ist, dass man einen Arzt findet, der Erfahrung hat, ein gutes Händchen, der das Kind als kleinen Menschen wahrnimmt und nicht als "probieren-wir-mal-heute-die-Methode-Werkstück". Alles, was er an diesem Kind operiert, ist nicht einfach wieder zu ändern. Damit muß das Kind dann leben. Deshalb ist es für mich nicht so wichtig, wie der Arzt mit mir umgeht, sondern immer nur wie er operiert. Wenn unsere Ärztin nur halb so nett wäre könnte ich auch damit leben, solange sie gute Arbeit leistet. Und wenn sie das nicht tun würde, würde ich mir ganz schnell jemand anders suchen.
Unser Ziel für die Kinder ist ja (jetzt kommt wieder das blöde Wort) die Normalität weitestgehend zu erreichen. Das ist immer mein Maßstab. Wenn ich mir Elisei anschaue sind wir da schon ein sehr weites Stück gegangen. Aber leider ist es so, dass sich viele Eltern mit einem Mittelmaß oder noch weniger zufrieden geben. Eine Lippe mit einer deutlichen Kerbe, Lippenränder, die nicht zueinander passen u.u.u. müssen heute eigentlich nicht mehr sein. Die OP-Methoden sind soweit fortgeschritten, dass einfach mehr möglich sein muß.

[Doreen mit Elisei]

Jetzt habe ich mich bestimmt zu weit aus dem Fenster gelehnt? Aber das war mir schon ganz lange ein Anliegen mal zu schreiben.

[Gabi und Lukas]

Warum aus dem Fenster gelehnt? Da wird Dir doch sicher keiner widersprechen.
Wobei ich auch noch betonen möchte, dass nicht allein die Ästhetik im Vordergrund stehen sollte, sondern auch die Funktionalität.
Ein Arzt, der optisch wunderschöne Ergebnisse erzielt, aber die Gaumen-OP nicht richtig hinbekommt, ist auch nicht gerade zu empfehlen. Und das macht die Auswahl halt sehr schwer. Wenn der Arzt z.B. mit Vorher-Nachher-Bildern wirbt, sagt das nicht immer genug aus.
Gruß, Gabi

[alex]

Hey

Genau Doreen - so ist es ! Wir sind in der Situation, für unsere Kinder DAS Beste einfordern zu müssen und die erforderlichen Entscheidungen dazu treffen müssen.

Auch müssen wir darauf gefaßt sein, uns vor den Kindern einmal rechtfertigen zu müssen ! Auch das sollte allen Eltern klar sein.

.

[Doreen mit Elisei]

Hallo Gabi, natürlich hast Du Recht. Es geht genauso um eine gute Gaumen-OP. Das mit der Lippe war eben nur ein Beispiel. Klang aber wohl ein bißchen zu sehr nach nur Äußerlichkeiten.

@Alex, das ist auch mein Beweggrund: irgendwann wird mich Elisei fragen, warum er so ist wie er ist und wird Unterschiede zu anderen Menschen erkennen; sprachlich (was ich mal nicht hoffe) und/oder vom Äußeren her. Dann muß ich ihm antworten können, dass ich versucht habe, das Beste für ihn zu tun.

[Marion und Laura-Marie]

Hallo !!
Also Doreen,ich finde du hast dich überhaupt nicht weit aus dem Fenster gelehnt,denn ich kann dir und den anderen nur zustimmen.Wir wollen alle das Beste für unsere Kinder und eines Tages wenn die gezielten Fragen kommen ,werden wir es ihnen erklären warum wir das so entschieden haben.Und ich denke mal es werden einige Fragen sein die man auch beantworten muss und können sollte

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

[Ritschie]

...ich glaube, dass die Einschätzung eines Arztes, wie er am besten vorgeht, dabei noch wichtiger ist als bei den mehrzeitigen Konzepten...

Meiner Meinung ist die Einschätzung des Chirurgen, wie er am besten vorgeht, neben seinem ganz persönlichen Können das Wichtigste überhaupt! Und wie unser Doc immer sagte: "Jede Spalte ist anders. Jede!".

DAS erwarte ich im Vorfeld von einem Doktor: dass er sich vorurteilsfrei der Sache nähert und zu einem sachlichen Ergebnis kommt, das im Hinblick auf die Gesamtsituation den optimalen Erfolg verspricht.

Voll daneben finde ich, wenn jemand seine Methode oder sein Konzept zu Tode reiten will, also quasi das Konzept um des Konzepts willen durchziehen will. Und da ist mir eigentlich egal, um welches es sich da handelt.

[Petra und Julius]

@Doreen und Gabi, bin uneingeschränkt eurer Meinung!

Wichtig finde ich, genau darauf zu achten:
- wie viel Erfahrung hat der Arzt/das Team, wie wiele Kinder werden operiert (je mehr umso besser!). Persönliche Sympathie ist schön, aber nicht unbedingt wichtig.
- sind die langfristigen Ergebnisse zufriedenstellend? Vielleicht kann man in Kontakt kommen mit älteren Kindern und/oder jungen Erwachsenen?
- Wie sieht nach den Primärverschlüssen die weitere Behandlung aus? Besonders die kieferorthopädische Behandlung, die sich ja über viele Jahre hinzieht, ist von großer Bedeutung. Hat man damit genügend Erfahrung und gute Erfolge?
- Die Optik ist wichtig, aber die Funktionalität noch mehr!
- Eigeninitative und Engagement im Hinblick optimale Logopädie, zusätzliche sinnvolle Therapien und Unterstützung für das Kind.

Liebe Grüße

[Dani & Corvin]

- wie viel Erfahrung hat der Arzt/das Team, wie wiele Kinder werden operiert (je mehr umso besser!). Persönliche Sympathie ist schön, aber nicht unbedingt wichtig.


Hallo ich stimme euch in fast allen Punkten zu! Nur wenn man das Gefühl hat, dass das ganze eine Massenabfertigung ist, ist das auch nicht so toll! Vorallem wenn auf Fragen der Eltern nicht eingegangen wird, manchmal hab ich das Gefühl, manch ein Arzt (bei weiten nicht alle hier) ist es leid imer und immer wieder zu erzählen wie alles abläuft und vergisst dabei das es für die Eltern aber super wichtig ist!

Ich bin nach unserem letzten Gespräch hier in der MHH auch ein bißchen ins Grübeln gekommen! Aber ich habe jetzt einen zweiten Beratungs-Termin gemacht mit der Begründung, dass wir im ersten überhaupt nicht beraten wurden! Da wurde nur kurz gesagt, ja wird operiert, wahrscheinlich 2 Sitzungen und der Termin vergeben :nixweiss:

Aber ich weiß, dass der Typ ihn nicht operiert und das die MHH ein gutes und erfahrenes Team hat! Und habe schon viele Kinder gesehen die dort operiert wurden und mit vielen Eltern gesprochen!

[Anke und Lotta]

Der beste Freund von Lina ist vor sieben Jahren bei Prof. Bitter in Frankfurt operiert worden. Er hat auch eine linksseitige lkgs. Das optische Ergebnis ist super, kann man nicht anders sagen. Trotzdem kam diese Methode für uns nicht in Frage. Warum kann ich gar nicht so genau sagen - war einfach ein Bauchgefühl. Denke das muß echt jeder für sich selbst entscheiden, was er denkt was für sein Kind und sich selbst der beste Weg ist. Die Mutter von ihm wollte unbedingt das wir nach Frankfurt fahren weil dort alles so toll ist. Haben es aber nicht getan und sind bis jetzt in der uni Köln sehr zufrieden( 1.Op ist erst am 26.01.2007) Viele Grüße

[Doreen mit Elisei]

Hallo Anke, Prof Bitter, der Vorgänger von Prof. Sader hat nach einer ganz anderen Methode operiert, ganz ähnlich der in Berlin. Im wesentlichen von innen nach außen, aber er entschied auch für jedes Kind wieder neu, was das beste herangehen ist. Leider wurde Prof. Bitter von der Klinikleitung in Rente geschickt, aber er operiert weiterhin im Ausland und ist dort für viele Kinder ein echter Segen und mitreisende Kollegen können weiterhin von ihm lernen. Generell einzeitg wird in FFM erst seit Prof. Sader operiert.

[alexi]

Hallo zusammen,

Also wir haben die haben die Spalte auch im U.schall gesehen, ich muss aber gleich dazu sagen ich hatte sehr gruendliche Schalls aus einem anderen Grund dabei wurde dann auch die lkgs entdeckt, beim 3D konnte mann sehen wie breit und nahm an das auch der Gaumen betroffen war ,aber da war dann die Chirugien dabei.Wir haben und dann fuer diese Methode entschieden weil es fuer uns richtig war.Und als dann diese Gaumenplatten will ich nicht mehr von Colin anfingen war ich froh, ich hab sie im schlaf in den Mund gemacht.Ich waehre auch froh gewessen er hätte sie getragen und der Kiefer währe noch mehr zugewachsen aber das war beim besten willen nicht zu machen.Und ich habe denn Ärzten oft Angerufen und hatte nie das Gefühl ich Nerve,wir werden den Kiefer mit ca.7 Jahren schliessen , aber ich fand es wichtiger das die Lippe und die
Gaumen verschlossen wurden.Als ich mit meiner Tochter bei einer Ärztin war und die Spalte erwähnte und sie sagte das hätte sie nicht gesehen, das ist ein Kompliment fuer die ärzte.Ich hätte unserem nicht noch viel mehr op,s zumuten wollen denn er weis genau was mit 6.monaten mit ihm passiert ist.Ich kenne übrigens einen Tennie vom erzählen sein,er Oma der ist damals von Dr. Honigmann operiert worden,die Eltern haben es nie bereut,er hatte auch eine vollständige lkgs.
viel glück fuer euch alexi
ps.bei uns bibt es ein sprichwort, was de BUER(BAUER) nit kennt des frist er nit.:blume: