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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erst erfahren, dass mein Kind LKGS hat



strzalka
27.10.2006, 13:37
Hallo ihr Lieben,

zuerst wollte ich euch alle begrüßen und mich ein wenig vorstellen.
Bin 38 Jahre alt, in 26 SSW und seit 2 Tagen weiß ich, dass mein Kind doppelseitige LKGS hat.

Nach eine Fruchtwasseruntersuchung warte ich noch auf die weitere Ergebnisse und hoffe, dass keine andere Erkrankungen bei meinem Kleinen vorliegen.

Die Nachricht über LKGS hat mich wie ein Schlag getroffen und ich bin immer noch in Schock-, Wut- und Hoffnungslosigkeitzustand.

Das was ich in Internet gelesen und gesehen habe war sehr erschreckend.
Ich habe Angst vor dem was auf mich zukommt, ich habe Angst von der Öffentlichkeit, ich habe Angst, dass ich mein eigenes Kind nicht so lieben kann, ich habe Angst, dass ich einfach nicht stark genug bin. Ich weiß, es klingt grausam, aber es sind halt meine Gedanken, die mir momentan in Kopf spucken.

Wie kommt ihr mit diesem Gedanken zu Recht. Was hilft euch in diese schwere Situation.

Ich habe eure Beiträge gelesen. Ich habe gelesen mit wieviel Liebe ihr über eure Kinder schreibt.

Ich weiß momentan nicht was ich weiter schreiben soll. Ich hoffe einfach, dass ich bei euch in Forum etwas Hilfestellung und ein paar aufmuntere Worte finden kann.

Vielen Dank
Strzalka

Janina mit Max
27.10.2006, 13:50
Hallo,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Unser Max hat auch eine beidseitige LKGS, wir haben es damals in der 28. SSW erfahren und waren auch sehr geschockt. Wir hatten ähnliche Gedanken wie Du! Aber als der Kleine dann da war, war er für mich sofort das süßeste Baby der Welt! Ich hatte auch keinerlei Probleme, mit ihm in die Öffentlichkeit zu gehen, obwohl ich davor während der SS echt Angst hatte. Wir haben allen Bekannten und Verwandten schon während der SS erzählt, dass der Kleine eine Spalte hat, haben Vorher-Nachher-Bilder von anderen LKGS-Kindern rausgesucht und damit sowohl unsere beiden großen Kinder (jetzt 7 und 9 Jahre) als auch die Bekanntschaft auf unseren "besonderen" Nachwuchs vorbereitet. Und ich denke, das war gut so, denn alle wussten, dass Max anders aussieht, und wir haben ausschließlich positive Reaktionen bekommen! Max ist unser aller Sonnenschein!
Ich wünsche Dir alles Gute für die restliche Schwangerschaft und die Geburt!
Liebe Grüße,
Janina mit Max

Marion und Laura-Marie
27.10.2006, 14:46
Erstmal auch von uns ein herzliches Willkommen:hallo:

Deine Ängste und Gefühle die rauf und runter gehen sind völlig normal..Ihr habt es grade erst erfahren,das muss natürlich erst verkraftet werden.Uns ging es so wie Janina..auch ich hatte irgendwie Angst aber auch Gefühl voller Freude auf unsere Maus.Aber als sie da war war sie auch für uns das süsseste Baby(linkss.LKGS) der Welt...Die Spalte war da aber irgendwie war sie für mich dann in dem Moment 2 rangig.WWir haben es in der SS auch jeden erzählt,damit sie sich darauf einstellen können und bis auf ein zwei Ausnahmen sind alle super damit klargekommen..

Alles Gute für die Schwangerschaft und liebe Grüsse
Marion und Laura-Marie:blume:

Tina
27.10.2006, 15:17
:hallo: Hallo und auch von mir ein HERZLICH WILLKOMMEN.:hallo:

Ich kann mir gut vorstellen, dass Dich die Diagnose erst einmal geschockt hat. Aber sei gewiss, dass Dir die Leute im Forum auf jeden Fall helfen werden; Dich aufbauen; Deine Ängste ein bißchen lindern und Dir alle Fragen beantworten können, die sich Dir jetzt warscheinlich stellen werden.

Ich selber bin eine 35-jährige Selbstbetroffene aus Mettmann.

LG Tina:blume:

Gabi und Lukas
27.10.2006, 19:31
Das was ich in Internet gelesen und gesehen habe war sehr erschreckend.
Ich habe Angst vor dem was auf mich zukommt, ich habe Angst von der Öffentlichkeit, ich habe Angst, dass ich mein eigenes Kind nicht so lieben kann, ich habe Angst, dass ich einfach nicht stark genug bin. Ich weiß, es klingt grausam, aber es sind halt meine Gedanken, die mir momentan in Kopf spucken.



Hallo!
Ich finde, das klingt gar nicht grausam, sondern völlig normal! Natürlich bist du jetzt erstmal geschockt und hast Angst, und es ist auch eine völlig normale Reaktion, dass Du momentan nicht weißt, ob Du das Kind lieben wirst. Das ist eine ganz wichtige Phase in der Verarbeitung, und aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es gut ist, wenn man solche Gefühle erstmal zulässt!

Allerdings kann ich Dir zu Deiner Beruhigung sagen, dass ich noch keine Mutter kennengelernt habe, die nicht stark genug für ihr Spaltkind gewesen wäre. Du wirst das schaffen!
Du bist schon auf dem richtigen Weg, indem Du versuchst, Dich im Vorfeld zu informieren und auf alles vorzubereiten.
Frag uns ruhig Löcher in den Bauch, das wird dir sicher erstmal helfen, den Schock zu verdauen.

Und auch wenn Dir heute nicht wirklich zum Freuen zumute ist, möchte ich Dir herzlich zur Schwangerschaft gratulieren!
Denn das mit dem Freuen kommt schon wieder.
Sei ganz lieb gegrüßt von
Gabi

maria
27.10.2006, 19:49
Hallo,

auch wir haben in der Schwangerschaft erfahren, das unser Sohn eine beids. LKGS hat, und ich denke du bist mit deinen Gedanken nicht ganz allein, denn es ist auch mir so ergangen.
Aber Kopf hoch, leichter gesagt als getan, ich weiss, aber du wirst hier im Forum viele Infos finden, die dir gerade in der ersten Zeit auf die Sprünge helfen.
Ich wünsche euch beiden alles alles Gute....und lass dich mal ganz fest knuddeln!

Sandra mit Pierre
27.10.2006, 20:47
Hallo.
Wir bekommen in 4 Wochen einen Sohn mit Spaltbildung.
Habe mich heute neu registriert, weil ich mit meinem alten Namen hier nicht mehr rein kam...
Unter Sandra 32, also mit Leerschritt, habe ich hier in der Rubrik auch einige Themen eröffnet, als es mir so ging wir Dir nun, also als ich es ganz neu erfahren habe. Vielleicht magst Du ja mal lesen, der Austausch mit den Mamis hier hat mir total geholfen.

Mir ging es zu Anfang genau wie Dir, aber das gibt sich mit der Zeit, Du wächst da hinein. Sehe es als Vorteil an, daß Du es jetzt schon weißt *Dich mal lieb in den Arm nehme*

Wir kennen inzwischen den Arzt der unseren Sohn später operieren wird, haben Kontakte zu anderen Eltern aufgenommen usw. Das alles ging nur, weil wir es im Vorwege wussten.

Der Schock ist verwunden, jetzt freuen wir uns nur noch auf die Geburt.
Eine FW Untersuchung haben wir nicht machen lassen, da der Pränataldiagnostiker es nicht als notwendig ansah, weil alles andere unauffällig ist.

Liebe Grüße
Sandra

strzalka
28.10.2006, 10:21
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten. Die haben mir in jeden Fall geholfen, obwohl ich momentan eher nur am Weinen bin. Dazu kommt noch, dass ich die weiteren Tests abwarten muss und ich mache mir Gedanken, ob da nichts anderes kommt.

Ich frage mich ständig, wieviel kann man ertragen und wo ist die Gerechtigkeit. Ja, ich weiß, es sind Fragen ohne Antwort.

@ janny2310
Danke für deine Antwort. Es hat mir geholfen.

@ Kirsten
Auch dir vielen Dank. Auch danke für dein Vorschlag. Ich kenne Eller, da ich in der Nähe wohne (Tannenhof). Vielleicht können wir das weitere per Mail klären.

@ Marion
Lieben Dank für die aufmunternde Worte.

@ Rossi
Danke. Diesen Eindruck habe ich auch. Es hilft sehr, zu wissen, dass man nicht alleine mit diesen Problem ist.

@ Gabi
Auch bei dir bedanke ich mich herzlich. Ich werde bestimmt Fragen stellen. Aber zuerst möchte ich mich ein wenig schlau machen und ein paar Beiträge durchlesen, bevor ich etwas frage, was schon geschrieben worden ist.

@ Maria
Danke für die Knuddeleien. Es hilft sehr. Deine Seite mit den Fotos hat mir auch sehr geholfen.

@ Sandra32
Danke Sandra. Ich werde deine Beiträge lesen.

Nochmals vielen, lieben Dank an euch alle. Ich bin mir sicher hier ein Ort gefunden zu haben wo man sich gut aufgehoben fühlt und wo man Hilfe bekommt.

Strzalka

Sandra mit Pierre
28.10.2006, 14:24
Hallo!
Es wird Dir von Tag zu Tag besser gehen, weil Du die Spalte irgendwann als einen Teil Deines Kindes ansiehst. Meine Schwiegereltern wollten es noch lange in den Fordergrund reden, als Männe und ich schon längst damit durch waren. Ich habe dann gesagt, wir bekommen ein Kind und keine Spalte. Unser Kind - und auch Deines- hat bis zur OP eine Spalte, danach hatte es eine Spalte.

Du wirst da hineinwachsen und mit jedem Tag wird es Dir besser gehen!!!

Natürlich blicke ich der Geburt auch gespannt entgegen, wie Pierre denn nun aussieht. Aber Angst habe ich keine mehr.

Das mit der Angst vor der Reaktion der Öffenlichkeit, das ist eine andere Sache. Aber die Leute aus meinem direkten Umfeld wissen, daß unser Sohn mit einer Spalte zur Welt kommt, die Familie sowieso.
Wir haben mit der Familie gesprochen und Infomaterial rumgereicht.

Und was fremde Menschen denken, das ist uns inzwischen total egal.

Du wirst jetzt evtl. genau wie wir, vermehrt anderen Leuten ins Gesicht schauen. Und Du wirst staunen, wieviele Menschen mit kleiner Narbe (mehr ist das nach der OP nicht mehr) Du sehen wirst.

Ich habe aufgehört es zu zählen, früher habe ich auch nie darauf geachtet. Aber jetzt wo man damit zu tun hat, fallen einem kleine Narben plötzlich auf.

Du bist hier sehr gut aufgehoben und wir alle sind jeder Zeit für Dich da!!!

Auch bei Dir in der Nähe wird es eine s.g. Spaltsprechstunde geben, am besten nimmst Du dorthin mal Kontakt auf, dort wird dann ein Gespräch mit Dir/Euch geführt, evtl. sogar mit dem Arzt, der Euer Kind später operieren wird. So war es bei uns der Fall. Nach dem Gespräch ging es uns super.....

Liebe Grüße
Sandra - die gerade mal ein paar Wehen wegatmen muss :)

Dani & Corvin
28.10.2006, 15:46
Das was Sandra meint stimmt im Großen und Ganzen.

Aber ich habe jetzt schon eher Bammel davor das der Kleine nach der OP halt ganz anders aussieht! Er ist unser Baby so wie er ist und das ist sehr sehr gut so!!

Alle Ängste vergehen, wenn man die Kleinen im Arm hat uns sie einen mit ihrem „breiten” Lächeln anstrahlen, geht jedem, aber auch wirklich jedem das Herz auf!

Sandra mit Pierre
28.10.2006, 21:06
Hallo Kirsten,
ich denke aber auch, daß es eine Einstellungssache ist, oder?
Wieso schreiben Leute, wo die Spalten der Kinder längst verschlossen wurden, daß die Kinder eine Spalte haben? Das verstehe ich nicht ganz....

Meine Tochter Franziska hatte abstehende Ohren. Ich schreibe somit nicht, daß sie abstehende Ohren hat.

Ok, manchmal gibt es gewisse Begleiterscheinungen, vielleicht auch ein paar mehr OP´s die notwendig sind. Aber zum Logophäden müssen viele Kinder, auch welche die keine Spalte haben.

Und ich kenne auch viele Kinder aus Franziksaks Kindergartenzeit, speziell Jungs, welche als Kleinkinder diese Röhrchen hatten, auch ohne das sie eine Spalte hatten.

Es gibt Kinder, da muss man außer zum Impfen zu gehen oder wenn sie mal krank sind, nichts weiter machen. Aber es gibt mehr als genug Kinder, da ist alles auch etwas aufwendiger, auch ohne das sie eine Spalte haben.

Aber da wächst man doch hinein....

Wie gesagt, meine Einstellung ist, daß mein Sohn bis zur OP die Spalte hat und sie danach hatte. Alles andere, das kann einem mit einem Kind ohne Spalte auch "passieren".... Und wenn es so ist, daß eine zweite oder gar dritte Op erforderlich ist, dann ist das halt so.

Ich persönlich möchte nicht, daß mein Sohn seine Spalte zu wichtig nimmt. Sie ist ein Teil von ihm, bzw. dann die Narbe (als Baby macht sich keiner Gedanken, ob er eine Spalte hat oder nicht) Ich werde darauf hinarbeiten, daß er sich niemals Gedanken über seine Narbe macht. Das bewirke ich jedoch nur mit der richtigen Einstellung....

LG
Sandra

Nina mit Leonie
28.10.2006, 21:22
Hallo Strzalka!

Herzlich willkommen hier bei und und noch ein paar schöne runde Wochen wünsche ich Dir!

Auf der Suche nach Hilfe orientiere Dich ganz stark an Sandra32! Sie hat dieselbe "Entwicklung" gerade durchgemacht (Gruß:hallo:!)!
Alles Gute noch!

Marion und Laura-Marie
28.10.2006, 21:42
Hallo Ihr Lieben !:hallo:
Ich sehe das z.b so:Laura hatte im September die 2.OP(Gaumen komplett geschlosssen,da aber noch die sog.Schönheits OP ansteht,hat sie für mich noch die Spalte.Erst danach heisst es für mich das sie keine (ersichtliche)mehr hat.Gut,da kommen dann noch andere Geschichten mit KFO usw.Aber diese Problematiken können aber auch andere Kinder haben.Vielleicht sehe ich das falsch oder es ist eine Verdrängungsreaktion?Ich weiss es nicht.Denn schon heute erwische ich mich manchmal dabei das ich sage das sie noch die Spalte hat.Ich hab mich nach der Geburt gleich in sie verliebt,war genau wie Kirsten total glücklich als die Lippe bei der 1.OP oberflächlich geschlossen wurde.Sie sah anders aus,ja,aber irgendwie noch süsser..wenn ich heute die ersten Bilder sehe,bekomme ich,ehrlich gesagt,einen Schreck das die Spalte doch so ausgeprägt war.Vielleicht liegt es auch an den Fotos die der Fotograf von der MKG in der Klinik gemacht hatte.
Laura soll so selbstbewusst aufwachsen,das sie weiss das sie ne Spalte hat(hatte)und für sie kein Hauptthema sein soll.


Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Gabi und Lukas
30.10.2006, 09:14
Diese Diskussion "hat oder hatte" hatten wir hier ja schonmal ausführlich. Interessant finde ich, dass die meisten Selbstbetroffenen sagen, sie "haben" eine Spalte, während sehr viele Eltern von "hatte" reden. Von daher denke ich, dass es bei den Eltern vielleicht schon ein eher unrealistisches Wunschdenken ist.
Ich persönlich vertrete auch eher die "Mein Sohn hat eine Spalte"-Meinung, auch wenn die Spalte schon vor drei Jahren verschlossen wurde. Ich möchte aber betonen, dass ich deswegen nicht ständig Trübsal blase und diese Thematik auch nicht ununterbrochen bei uns im Vordergrund steht. Aber die Spalte ist schon noch - neben anderem - ein Thema bei uns, und ich sehe keinen Vorteil darin, das wegzuleugnen.
Liebe Grüße von Gabi

strzalka
30.10.2006, 10:22
Hallo ihr Lieben,

hm...ich denke, es dauert es bis ich es akzeptiert habe, dass mein Kind LKGS hat. Irgendwie hoffe ich, dass es nur ein Traum ist und irgendwann erwache ich und mein Leben sieht so wie früher aus.
Dazu kommt bei mir eine nicht so gute Schwangerschaftsvorgeschichte, wo ich ständg denke, du hattest schon so viel erleben müssen.

Aber ich habe es immer geschafft mich aufzuheben und nach vorne zu gucken. Noch vor 7 Monaten war mein Leben geregelt. Arbeit, fast erwachsene Tochter.... Und jetzt muss ich ständig denken, dass sich auch für meine Familie viel ändern wird.

Klar, man kann alles schaffen und bestimmt gibt´s schlimmeres. Aber ich sehe es doch realistisch. Und wie schon Kirsten geschrieben hat, es ist nicht nur die Öffnung. Mir ist ganz bewusst, dass es vieles anderes dazu kommt. Ärzte, Krankenhäuser, ständige Therapien, mögliche Komplikationen usw, usw.

Und das erschreckt mich. Ich weiß nicht, ob ich die Stärke habe das durchzumachen.

Dani & Corvin
30.10.2006, 12:11
Hallo!!!

Ich kann das echt (wie die meisten hier) voll und ganz nachvollziehen, all diese Gedanken, was passieren wird sobald der Kleine da ist. JA unser ist jetzt 15 Wochen alt und wir haben es in der 30. Woche erfahren und uns ging es genauso!

Lass all deine Gedanken zu so wie sie sind und akzeptier sie!!! Du bist keine schlecht Mutter, nur weil du evt. so denkst. Ich dachte auch, das mir das Baby genommen wurde was ich mir gewünscht hab. Wir sind nur Menschen. Je eher du diese Gedanken zulässt und akzeptierst, umso schneller lernt man damit umzugehen. Ich fand das alles total ungerecht, wo ich doch Vitamine und Folsäure genommen hab, nicht rauche nicht trinke ect. Und dann sowas, bei einem befreundeten Pärchen ist nix passiert obwohl die Mutter noch getrunken hat ständig in der Disco war (im 8. Monat auch noch). Wie fies fand ich das!!!

Aber wie schon gesagt, man wächst in die Situation hinein! Er braucht länger zum trinken, das brauchen manch gesunde Kinder auch! Er hat evt. Hörprobleme, in der Phoniatrie hier in Hannover waren viele Eltern mit kleinen Kindern mit Hörproblemen ohne Spalte.

Man muss wohl oder übel die Spalte akzeptieren, sie ist nun mal da und das kann man nicht ändern! Ich habe mich neulich erst mit einer Mutter getroffen, deren Tochter hatte nur eine Lippen-Kiefer-Spalte und die meinte auch: naja bald wird sie ja operiert und dann ist das ja vorbei! :confused:
Bei solchen Eltern werden Probleme fein unter den Teppich gekehrt, und die Probleme die die Kinder später damit haben nicht ernst genommen und dann kommt es zu Frustration darüber das man „anders” ist (wir hatten ja erst vor kurzem hier solch einen Fall).

Ich für meinen Teil, versuche damit so normal wie möglich umzugehen, meinem Kleinen genug Selbstbewusstsein mitzugeben, später auch mit Hänseleien oder Fragen offensiv umgehenzukönnen. Das schafft man nicht in dem man die Spalte wegredet!

Das einzige wovor ich Angst habe (und das rückt immer näher) sind die OP´s und das er da Schmerzen haben wird. :(

Glaub mir liebe Strzalka, du schaffst das, und du kannst dein Kind lieben!!! Und es wird für dich auch das hübscheste Kind von allen sein.

Gabi und Lukas
30.10.2006, 12:14
Hallo!
Lass Dich auf keinen Fall durch diese "hat/hatte"-Diskussion entmutigen!
Ich denke halt, dass eine Verharmlosung der tatsachen nicht wirklich weiterhilft.
Natürlich wirst Du das alles schaffen! Schließlich bringt man diesen Einsatz ja nicht für nichts, Du wirst täglich belohnt werden durch Dein Kind, durch sein Lächeln, seine Liebe...
Und Du stehst nicht allein da, immerhin kommt jedes 500. Kind mit einer spaltfehlbildung auf die Welt, und wir alle helfen gerne mit guten Tipps und tröstenden Worten weiter.
Liebe Grüße von Gabi

Sandra mit Pierre
30.10.2006, 20:18
Ich habe mich neulich erst mit einer Mutter getroffen, deren Tochter hatte nur eine Lippen-Kiefer-Spalte und die meinte auch: naja bald wird sie ja operiert und dann ist das ja vorbei! :confused:
Bei solchen Eltern werden Probleme fein unter den Teppich gekehrt

Hallo.
Hier wird gar nichts unter den Teppich gekehrt. Wenn die Spalte verschlossen ist, dann ist die Spalte verschlossen. Und alles was im Anschluss evtl. erforderlich ist, kann einem auch mit einem Kind passieren, welches keine Spalte hatte.

Ist schon komisch, daß sowohl der Pränataldiagnostiker als auch Pierres Operateur unsere Einstellung loben und sich wünschen, daß jeder so denkt, Du hingegen behauptest, man würde was unter den Teppich kehren und dem Kind - späteren Erwachsenen - nicht zu genügend Selbstbewustsein verhelfen :confused:

Unser Sohn wird ein Leben mit einer Narbe führen, keinesfalls ein Leben für die Narbe. Er wird die optimale, auf ihn abgestimmte Förderung erhalten, wie jedes Kind sie erhalten sollte. Braucht er länger zum trinken, dann ist das halt so. Braucht er Paukis, dann ist das halt so und muss er zum Logophäden, dann ist auch das halt so. Geht vieeelen anderen Kindern nicht anders. Aber da wird - zumindest bei uns - nicht so ein riesen Tam Tam draus gemacht.

Bitte jetzt nicht böse sein, aber es erinnert mich alles ein wenig an meine Schwiegermutter. Die glaubt im Ernst, er müsse auf "Daunen" gebettet werden, die reine Narrenfreiheit genießen dürfen. Das ist mir ein Graus, er wird ein ganz normales Kind sein, wird nicht anders behandelt werden als seine große Schwester.

Er wird ein Rabauke werden wie jeder andere Junge auch und er wird mit den Ellenbogen ausgestattet sein, mit denen auch seine Eltern ausgestattet sind. Er wird Fragen nach dem Warum der Narbe ausführlich beantworten können, aber auch den Leuten, die ihn deshalb hänseln sollten, das geben, was ihnen gebührt.

Hier mal ein kleines Beispiel: meine Tochter hatte bis zu ihrer OP arg abstehende Ohren. Ein Kind im Kindergarten hat sie mal deshalb gehänselt. 4 jährig wie sie damals war, sagte sie keck: na und? ich habe nur abstehende Ohren, aber Du riechst aus dem Mund und das ist viel schlimmer! Meine Tochter spielte lustig weiter, das andere Mädel hat Tage lang ihren Mund nicht mehr geöffnet, zaghaft nur zur Nahrungsaufnahme, gesprochen hat sie nicht.

Ich traue mir durchaus zu, daß unser Sohn mit der kleinen optischen Abweichung wunderbar umgehen wird - so wie seine Schwester.

Liebe Grüße
Sandra

kleinrechner
30.10.2006, 21:18
...wird ... wird ...
wird ... wird ... wird


warum schreibt ihr beide "wird"? Woher wisst ihr das? Könnt ihr in die Zukunft schauen? Warum ersteht ihr nicht einfach "wird" mit "könnte", "ich hoffe", "ich befürchte"?



Wenn die Spalte verschlossen ist, dann ist die Spalte verschlossen.
stimmt, die Spalte ist verschlossen, aber verschlossen bedeutet noch lange nicht ok!

Ich persoenlich halte Ueberproblematisierung und Verdraengung fuer gleichermassen falsch. Respekt und Bewusstsein waere evlt realistischer. Sich einer Sache bewusst zu sein bedeutet nicht, es zu problematisieren!

cu
Christian

Eva
30.10.2006, 21:43
Hallo Sandra,

das Problem ist gerade, dass das hier eigentlcih nicht mehr zum eigentlichen Thread gehört. Aber ich möchte trotzdem eine Antwort schreiben, einfach um meine Ansicht der Dinge darzustellen.

Ich persönlich empfinde das Wort "wird" in dem Zusammenhang ein wenig unglücklich gewählt, denn es hat so etwas Finales. Es lässt keine anderen Möglichkeiten zu als die, die du "vorhergesagt" hast, lässt keine Spielräume für die individuellen Entwicklungsschritte, Schwierigkeiten, Fortschritte und evtl auch Probleme deines Kindes.



Ich habe mich neulich erst mit einer Mutter getroffen, deren Tochter hatte nur eine Lippen-Kiefer-Spalte und die meinte auch: naja bald wird sie ja operiert und dann ist das ja vorbei! :confused:
Bei solchen Eltern werden Probleme fein unter den Teppich gekehrt Hallo.
Hier wird gar nichts unter den Teppich gekehrt. Wenn die Spalte verschlossen ist, dann ist die Spalte verschlossen. Und alles was im Anschluss evtl. erforderlich ist, kann einem auch mit einem Kind passieren, welches keine Spalte hatte. Sandra, ich muss Dani zustimmen, wenn sie sagt, dass man mit einem allzu leichtfertigen Umgang mit der Thematik eventuell auftretende - ich sage bewusst "eventuell auftretende" - Probleme unter den Teppich kehrt.
Mal im Ernst: ja, ich (mit deinen Worten) "hatte" eine Spalte, aber die Auswirkungen spüre ich heute noch und die werde ich den Rest meines Lebens spüren. Natürlich gibt es Menschen mit viel gravierenden Behinderungen, aber ich finde nicht, dass meine aus der Spalte resultierenden Schwierigkeiten irgendwelche Bagatellen sind (zur Info: ich habe noch immer einen Schwerbehindertenausweis mit einem nicht gerade niedrigen GdB). Und nein, ich denke nicht jeden Tag daran, dass ich eine Spalte habe, aber ich spüre jeden Tag, dass etwas nicht stimmt. Und auch, wenn ich (zumindest mit meiner spaltbezogenen Behinderung) gut zurecht komme, bagatellisiere ich es nicht. Ich akzeptiere es, dass ich sehr oft nachfragen muss, weil ich etwas nicht verstehe, und meine Komilitonen und Freunde kommen sehr gut damit zurecht. Aber es ist ein Resultat der Spalte und ich finde es gut zu wissen, dass es so ist und nicht irgendwie anders.

Ok, ich schweife ab - entschuldige bitte.

Aber zum Thema Selbstbewusstsein fällt mir ein: Meine Eltern haben versucht, mir Selbstbewusstsein zu geben. Alle beide sind (und waren) äußerst selbstbewusst und haben versucht, mir dieses zu vermitteln. Trotzdem hatte/habe ich Probleme, die nicht von der Hand zu weisen sind. Das muss nicht heißen, dass es deinem Sohn genau so gehen wird. Es kann auch ganz anders sein, er wird schließlich ein völlig anderer Mensch als ich sein, was auch sehr gut so ist. Aber versuche, auch ein paar andere Gedanken zuzulassen und auch mal in Erwägung zu ziehen, dass vielleicht nicht alles so glatt laufen könnte, wie du es dir vorstellst (bzw wie du es vorhersagst). Flexibilität im Denken ist hier manchmal hilfreich.

Trotzdem, nichts für ungut. Ich denke, dass du deinen Weg gehen wirst - mit deinem Sohn.
Zum Schluss erlaube noch eine Frage:

Ich traue mir durchaus zu, daß unser Sohn mit der kleinen optischen Abweichung wunderbar umgehen wird - so wie seine Schwester. Du traust es dir zu? Nicht deinem Sohn? Schade eigentlich. Oder traust du es euch beiden zu? Dann solltest du evtl "mir" durch "uns" ersetzen. ;-)

lg,
eva

Sandra mit Pierre
31.10.2006, 04:16
Hallo.

@ Christian: von einem Kind, welches noch lustig in mir herumstrampelt, kann ich nur in der Zukunftsform schreiben. Vorraussichtlicher Entbindungstermin ist der 27.11. Wenn man ein Kind zeugt, hat man ganz spezielle Vorstellungen. Ganz sicher werde ich dem Kind - späteren Erwachsenen, nicht in seine Berufswahl hineinsprechen, wie er seine Haare zu tragen hat o.ä. Was ich meinte ist, daß wir, also sein Vater und ich, zu selbstbewussten Erwachsenen erzogen worden, die offen auf jeden zu und offen mit allem umgehen. Meine Einstellung ist nun einmal, daß man gewisse Dinge als Herausforderung betrachten muss, nicht als Steine die einem in den Weg gelegt werden. Nur wenn man sich selbst so akzeptiert wie man ist, stößt man bei seinen Mitmenschen auf Akzeptanz.

Wann verwenden Menschen eine Sache gegen einen anderen? Dann, wenn sie merken, daß sie ihn damit treffen können.

Als Eltern setzt man sich Ziele, wenn ich mit der Denkweise "ich könnte, ich hoffe, ich befürchte usw." an eine Sache herangehe, wie soll das was werden? Auch das ist eine Frage des Selbstbewussteins.
Jeder ist seines Glückes eigener Schmied, aber als Eltern hat man die Verpflichtung, die Weichen für alles weitere zu stellen.

Mir wirfst Du mehr oder minder vor in die Zukunfst schauen zu können, abe woher willst Du wissen, daß die Spalte nach der OP noch lange nicht ok ist? Oder meinst Du, sie könnte evtl. danach noch nicht ok sein? ;)
Du, vieles könnte der Fall sein. Aber wenn ich bereits im Vorwege über alle "könntes" dieser Welt nachdenke, dann darf ich heute gar kein Kind mehr in die Welt setzen.

Weißt Du wovor ich viel mehr Angst habe? Das es immer schwieriger wird einen guten Job zu bekommen, das der Mietspiegel weiter steigt, man immer weniger Geld zur Verfügung hat. Denn das entzieht sich meinem Einflussbereich. Aber was unser Kind angeht, ist voll und ganz unsere Sache, nicht in Form von "halte Dich daraus" sondern in Bezug darauf, was die Weichenstellung angeht, wie er später mit seiner Narbe, der evtl. etwas schiefen Nase umgeht.

Aber ich vertraue auf die Ärzte, zu denen der Kontakt bereits hergestellt wurde. Wir lassen an unser Kind nicht den erstbesten Operateur ran, wir kennen den Operateur inzwischen, ebenso einen Teil der Kinder, die er bereits operiert hat. Und wir sind voll und ganz zufrieden und vor allem zuversichtlich.

@Eva: ich denke schon, daß es noch zum Thema gehört, denn hier geht es gerade darum, einer anderen werdenden Mutter ihre Ängste zu nehmen.

Das mit dem "wird" habe ich ja inzwischen erläutert und was die Spielräume für die individuellen Entwicklungsschritte, Schwierigkeiten, Fortschritte und evtl auch Probleme unseres Kindes angeht, habe ich auch etwas geschrieben. Nämlich: "Er wird die optimale, auf ihn abgestimmte Förderung erhalten" und damit meine ich auch die ärztliche Betreuung, das stark machen fürs Leben usw.

Ich möchte auf keinen Fall den Eindruck erwecken, hier etwas bagatellisieren zu wollen, daß auf keinen Fall.!!

Richtig, ich stelle mir gewisse Dinge vor, auf keinen Fall jedoch sehe ich sie vorher oder setze etwas vorraus. Gut, Du magst jetzt denken, etwas naiv das Mädel, soll sie mal erstmal abwarten, aber wir haben Ziele.
Wir sind keine steinharten Menschen, die keine Schwächen zulassen, dies möchte ich an dieser Stelle betonen. Das Leben verläuft nicht immer rund, es ist teilweise recht holprig, aber es ist Sache der Eltern ihre Kinder auf diese Umstände vorzubereiten, nur dann können Menschen auch mit Tiefschlägen umgehen.

Zu dem GdB: mein Mann hat 70 Prozent, irgendwo auf dem Papier auf so einem grünen Ausweis stehend, der lediglich bei der Steuer was bewirkt, wir keine GEZ Gebühren zahlen. Marco trägt seit seinem 5 oder 6 Lebensjahr Hörgeräte, galt zuvor als geistig behindert, weil er nicht richtig sprechen konnte (vor 37 Jahren tickten die Uhren noch anders) einer Kindergärtnerin fiel dann auf, daß er einfach nur schwerhörig ist.
Plötzlich ging alles ganz schnell, es wurde nach der Ursache geschaut und er bekam Hörgeräte. Ursache bei ihm ist, daß er eine Frühgeburt ist, er bei der Geburt kurzfristig nicht genug Sauerstoff bekam und seine Hörfäden im Ohr abgestorben sind.

Es bleibt nicht aus, daß auch Marco an manchen Tagen vermehrt nachfragt, speziell wenn er am Nachmittag von der Arbeit kommt und ihm die Ohren "glühen" Er ist Justizbeamter, hat ständig das Telefon am Ohr und persönlich mit Publikum zu tun, welches sich nicht unbedingt immer deutlich artikuliert. Zum einen weil aus einem anderen Land stammend, total betrunken oder in Tränen aufgelöst.

Er weiß sehr wohl was es heißt als Kind gehänselt worden zu sein. Die Leute bekamen dann das, was sie verdient haben. Ganz schnell sagte niemand mehr einen Ton.

Und heute sagt er ganz klar und offen: bitte sprechen sie deutlicher oder langsamer, ich bin schwerhörig. Und fragt er nach, dann ist das halt so.
Er kam mit 6 Jahren auf ein spezielles Internat, damals besuchten schwerhörige Kinder noch keine normalen Schulen.
Die im Internat haben ihn fürs Leben gestärkt, mich haben meine Eltern stark gemacht, diese Stärke wird er / werden wir, an unser Kind weiter geben, für den Fall, daß auch unser Kind mal gehänselt wird oder es mal nicht so rund wie gewünscht läuft.


Du traust es dir zu? Nicht deinem Sohn? Schade eigentlich. Oder traust du es euch beiden zu? Dann solltest du evtl "mir" durch "uns" ersetzen. :wink: nun wollen wir den kleinen Mann doch erstmal auf die Welt kommen lassen :) Ich traue mir durchaus zu, unseren Sohn so zu prägen und stark zu machen, daß er damit umgehen kann, besser? :hallo:

Und da er nun wieder schläft und mir nicht mehr mein Becken zersprengt mit seinem Kopf, legt die Mama sich nun auch wieder hin.

Liebe Grüße
Sandra

P.S.: Ängste sind oft hausgemacht!

Ritschie
31.10.2006, 06:08
Hallo Strzalka,
erst mal herzlich Willkommen im Forum und ich gratuliere Dir auch zur Schwangerschaft!

Vieles von dem, was ich denke ist schon gesagt worden, deshalb ergänze ich nur noch mal aus meiner Sicht:

Zum Thema "hat/hatte": ich stehe auf dem Standpunkt, dass Luise eine operierte Spalte hat. Ich sehe mich da durchaus in der Mitte zwischen hat und hatte. Luise bräuchte - nur um mal ein Beispiel zu nennen - höchstwahrscheinlich ohne Spalte keine Röhrchen im Trommelfell (so genau weiß man es ja nie). Andererseits hat sie keine Probleme beim Artikulieren.

Luise ist ein total cleveres, fröhliches und entspanntes Mädchen, was - soweit ich das beurteilen kann - bisher noch nie wegen ihrer Spalte gehänselt wurde.

Die Ängste, die Du gerade hast, Strzalka, kennt jeder (man muss übrigens dafür keine "Mami" sein ;)). Ich hab nach der Geburt auch das Gefühl gehabt, dass vor uns ein riesiger Berg mit Schwierigkeiten steht (wir wussten vorher nichts davon). Aber irgendwie hat es immer - und eigentlich sogar ganz gut - geklappt.

Geholfen hat mir dabei immer eine absolut offensive Art, mit der Spalte umzugehen. Als Vater war ich zunächst ja bei Freunden, in der Verwandtschaft und der Nachbarschaft für die Weitergabe der "Fakten" zuständig (wann geboren, wie schwer etc.) Vom ersten Moment an habe ich stets als letzten Satz gesagt: "Und sie hat ein Handicap. Sie ist mit einer Lippen- Kiefer- Gaumenspalte geboren."

Heute denke ich, dass diese Art von Umgang für mich selber eine Art "Therapie" war: Besser man stellt sich den unangenehmen Dingen und spricht sie aus, als dass man sie verheimlichen will. Dann werden sie nur umso mächtiger. Und bei uns hat es geklappt, würde ich sagen.

Also - wie hat Gabi so schön geschrieben? - frag uns ruhig Löcher in den Bauch! Lass uns drüber reden. Ich glaube, dass die Berührungsängste mit jedem Posting weniger werden. Feuer frei!!

Gabi und Lukas
31.10.2006, 10:37
Liebe Sandra 32!
Ich denke, jeder Mensch hat seine eigene Methode, mit Problemen umzugehen, deshalb kann ich das, was Du schreibst, gut akzeptieren. Meiner Methode entspricht es allerdings nicht.
Was mir auffällt, ist, dass du hauptsächlich von optischen Problemen (Narbe, schiefe Nase) ect. schreibst. Die Spalte hat aber in meinen Augen, wenn sie verschlossen ist, weniger optische als viel mehr funktionale Probleme zur Folge. Unser Sohn z.B. hat überhaupt kein sichtbares Problem, weil bei ihm nur der Gaumen gespalten war.
Aber insgesamt ist es okay, wenn Du die Zukunft Deines Kindes mutig und optimistisch betrachtest, also lass dich von uns nicht durcheinanderbringen.
Ich persönlich sehe es ganz genauso wie Christian (kleinrechner):

Ich persoenlich halte Ueberproblematisierung und Verdraengung fuer gleichermassen falsch. Respekt und Bewusstsein waere evlt realistischer. Sich einer Sache bewusst zu sein bedeutet nicht, es zu problematisieren!
Besser könnte ich es auch nicht ausdrücken.
Liebe Grüße von Gabi

Dani & Corvin
31.10.2006, 13:17
Anders habe ich es auch nicht gemeint! Ich wollte ja auf die Problematik hinweisen! Ich wollte dir Strzalka nicht unterstellen das du das genauso machst!

So das wollt ich noch schnell loswerden, damit hier nicht zu Missverständnissen kommt! Ach man kann geschriebenes immer mit 10 Betonungen 10x anders auslegen! :???:

Sandra mit Pierre
01.11.2006, 09:15
Was mir auffällt, ist, dass du hauptsächlich von optischen Problemen (Narbe, schiefe Nase) ect. schreibst.

Guten Morgen! :hallo:
Das liegt daran, daß die werdende Mama, die dieses Thema gestartet hat, sich Gedanken macht, ob sie ihr Kind lieben kann, wie die Mitmenschen reagieren usw.



Die Spalte hat aber in meinen Augen, wenn sie verschlossen ist, weniger optische als viel mehr funktionale Probleme zur Folge.

Das ist sicherlich richtig, muss aber auch nicht der Fall sein, daß gilt es doch abzuwarten. Und selbst wenn dem so ist, in der heutigen Zeit gibt es doch viele Wege, die man beschreiten kann.
Ihr alle hier habt Eure Erfahrungen sicherlich schon gemacht - im Gegensatz zu mir. Aber ich bin der Meinung, daß da auch die ärztliche Betreuung eine Rolle spielt. OP ist nicht gleich OP und Therapie ist nicht gleich Therapie. Bitte verbessert mich, wenn dies verkehrt ist.

Ich habe inzwischen ein Kind kennen gelernt, da war die Klinik wo es entbunden wurde wohl zu stolz (weiß nicht wie man es sonst nennen sollte) weiter zu überweisen, die Eltern darüber zu informieren, daß es Fachärzte gibt, die sogut wie nichts anderes machen als Spalten zu verschließen, mit allem was dazu gehört. Also hat dann irgend ein Arzt da aus der Klinik das Kind operiert.

Von der Optik mal ganz abgesehen (und die ist es doch die zu Hänseleien führt) stimmt auch das ganze funktionale nicht. Besser gesagt es stimmte nicht, der Schaden der verursacht wurde, konnte zum Glück behoben werden.

Es ist daher doch wichtig, von welchen Leuten man betreut - das Kind behandelt wird?

Als wir davon erfuhren, da war ich zunächst auch total fertig, so war ich ja hier im Forum gelandet und der Austausch mit Euch hat mich total stark gemacht - Danke nochmal an dieser Stelle!!!

Ich fragte mich zunächst einmal nur, wie reagiert die Öffenlichkeit, ich hatte Angst, daß mein Kind, wenn wir vor der OP z.B. einkaufen gehen, am Abend Gesprächsthema irgendwelcher Leute am Abendbrottisch ist.
Die Leute mir nicht die Gelegenheit geben zu erklären was Pierre hat sondern hinterm Rücken anfangen zu tuscheln.

Ich bin froh es vor der Geburt zu wissen. Auch wenn die ersten Tage nach der Diagnose die Hölle waren *zugeb* Aber das ist längst vergessen, wir freuen uns total auf unseren Sohn, wissen was die Ärzte/den Operateur angeht in super Händen zu sein und wissen auch, wie wir mit der Öffenlichkeit umgehen. - Flucht nach vorne ist unser Motto.

Leute aus unserem direkten Umfeld haben gleich zu Anfang erfahren, daß Pierre eine Spalte haben wird (ob Kiefer und Gaumen auch betroffen sind, das gilt es erstmal abzuwarten) Und mit Leuten die ich nicht kenne, denen ich z.B. beim Einkauf usw. begegne, werde ich wie folgt verfahren:

Fragen sie, sage ich was Sache ist. Und merke ich, daß jemand nur so :eek: schaut, werde ich ihn auch ungefragt aufklären.

Soviel zu der Sache mit der Optik....

Ich bin halt so, daß ich mir Gedanken darüber gemacht habe, ob das Kind gehänselt wird, wie es nach der OP aussehen wird usw. alles andere ist für mich Nebensache, ich lasse es auf mich zukommen.

Ich entbinde in der Klinik, wo Pierre später auch operiert wird, dort haben die Hebammen,Schwestern und Ärzte Übung in Sachen Spalte, ich laufe nicht Gefahr, daß Ärzte und Co. überfordert sein könnten, wir daher getrennt würden.

Eine Stillberaterin ist dort auch im Haus, die sich damit super auskennt.
Das alles ist für mich erstmal wichtig.
Und für alles weitere, was evtl. hinzu kommt bzw. erforderlich wird, da haben die Ärzte wiederum Kontakte zu anderen Fachärzten, mit denen sie eng zusammen arbeiten. Also, was will ich mehr? - Außer das Pierre sich endlich auf die Reise macht ;)

Ich gehe da ganz locker mit um, locker ist jedoch nicht mit leichtfertig zu verwechseln. Es ist kein lebensbedrohlicher Zustand, keine schwere Krankheit die dem Kind zur Gefahr werden könnte.

Liebe Grüße
Sandra

Gabi und Lukas
01.11.2006, 10:51
Es ist kein lebensbedrohlicher Zustand, keine schwere Krankheit die dem Kind zur Gefahr werden könnte.



Was das betrifft, sind wir uns sicher alle einig!
Du meinst, Menschen mit Spalte werden nur wegen ihres Aussehens gehänselt? Hmmm, das sehe ich etwas anders. Ich denke, sehr viele werden auch wegen der Sprache gehänselt. Das fängt oftmals schon bei den ganz Kleinen an, neulich wurde Lukas bei einem Kindergeburtstag seines großen Bruders mehrmals ausglacht, am Schluss traute er sich gar nichts mehr zu sagen. Frag mal die Selbstbetroffenen, viel stört die Beeinträchtigung der Sprache deutlich mehr als die des Aussehens.

Und Dein Vertrauen in die Ärzteschaft in Ehren, aber kein Arzt schafft es, das Modell der Natur exakt zu kopieren, er kann durch die OPs den Zustand nur angleichen. Natürlich ist es wichtig, dass man an keinen Scharlatan gerät, und heutzutage können die Ärzte -verglichen mit früher - schon fast Wunder vollbringen, aber eben nur fast. So viele Faktoren spielen da zusätzlich eine Rolle, im Endeffekt ist es oftmals eben auch einfach Glück, wie gut der Verschluss gelingt, und Korrekturen sind im funktionalen Bereich deutlich schwieriger als im optischen.
Das alles schreibe ich aber nicht, um Dich und andere werdende Mamis zu entmutigen! Ich bin überzeugt, dass Ihr und Strzalka und alle anderen, die ein Kind mit Spalte erwarten, das schaffen werden, aber ich bin auch überzeugt, dass es nicht mit den OPs abgehakt ist. Aber selbstverständlich ist man nach den Erst-OPs einen großen Schritt weiter!
Liebe Grüße von Gabi

Eva
02.11.2006, 16:27
Hallo Sandra,

Du klärst deine Mitmenschen auf, du erzählst ihnen, was es mit der Spalte deines Sohnes auf sich hat, du erklärst ihnen die Zusammenhänge - soweit super. Finde ich wirklich klasse, denn viele wissen noch viel zu wenig über Spalten sowie die Hintergründe derselben. Allerdings vermisse ich bei deinen Beiträgen ein wenig den Blick auf deinen Sohn bzw die Perspektive deines Sohnes.
Du machst dir Gedanken darüber, dass die Menschen seltsam schauen oder blöde Bemerkungen machen und wie du das verhindern kannst - aber warum machst du das? Genau, damit du nicht verletzt wirst von unbedachten Kommentaren o. ä.. Wie aber meinst du verletzt es deinen Sohn später, wenn jemand eine unbedachte Bemerkung macht, sei es aufgrund der Sprache oder aufgrund der Narbe?
wie Gabi schon schrieb (Danke, Gabi, für deinen Beitrag, ich hätte es nicht besser schreiben können und schon gar nicht aus der Perspektive einer Mutter! :gut: ), beginnen Hänseleien oft schon im frühesten Kindesalter. Und ehrlich - Kinder können verdammt grausam sein.

[...]am Schluss traute er sich gar nichts mehr zu sagen. Das kenne ich doch nur zu gut irgend wo her...


[...]Flucht nach vorne ist unser Motto. Müsst ihr fliehen? Ehrlich gesagt erweckst du hier nicht den Eindruck, als würdest du denken, dass du fliehen musst. Aber nun ja, oft sind es die Nebensätze, die viel aussagen (oder in die man viel hineininterpretieren kann).


Ich bin halt so, daß ich mir Gedanken darüber gemacht habe, ob das Kind gehänselt wird, wie es nach der OP aussehen wird usw. alles andere ist für mich Nebensache, ich lasse es auf mich zukommen. Geht es dir darum, ob das Kind auf Grund seines Aussehens gehänselt wird? Wie es vor, wie es nach der OP sein wird? Mal im Ernst, Sandra, es ist viel mehr als nur das Aussehen. Ich selber habe keine Narben im Gesichtsbereich (da "nur" Gaumenspalte), aber die Hänseleien waren über Jahrzehnte präsent und sitzen noch immer tief, auch wenn ich jetzt im Regelfall keine mehr zu spüren bekomme. Ja, ich hatte (soweit ich weiss) nur eine Gaumen-OP, aber dafür oft mehrmals im Jahr diverse andere mit der Spalte zusammenhängende OPs wie z.B. Röhrchen-OPs. Es geht hier eben nicht nur um das Aussehen, sondern auch um alle anderen Dinge. Und, da muss ich Gabi Recht geben, die Sprache ist ein sehr großer Faktor im Hänselpotenzial. Als ich als Kind (wohlgemerkt, nach bzw während logopädischer Behandlung) irgendwann mal einen Cassettenrecorder geholt hab und meine Stimme aufgenommen habe, war das wirklich, als würde die Welt zusammenbrechen - ich habe damals wirklich sehr schlecht gesprochen.

Naja, wie auch immer, ich hab mal wieder zu viel erzählt.
Sollte ich deine Worte über- oder fehlinterpretiert haben, tut mir das leid, aber es kommt für mich eben so rüber, wie ich es hier dargestellt habe.

lg,
eva

Sandra mit Pierre
02.11.2006, 19:55
Hallo.

Ich gehe das ganze Schritt für Schritt an. Zunächst habe ich mir Gedanken gemacht, was die Leute sagen/denken - was ich mir vielleicht aus Unwissenheit vorwerfen lassen muss usw. Ein Säugling wird zunächst mal nicht gehänselt, Ansprechpartner sind die Eltern.

Wie soll ich also ein Kind stärken, wenn ich selber nicht stark wäre?
Ganz ehrlich, zu Beginn, also als ich die Diagnose bekam, da war für mich klar, daß ich bis zum Lippenverschluss mit Pierre nicht einkaufen gehe, ihn den Blicken anderer nich aussetze wenn er in seinem Babysafe im Einkaufswagen sitzt.

Eine große Wende in meiner Denkweise hat da das Gespräch mit Pierres Operateur gebracht (Prof. Dr. Kreusch in Hamburg). Er sagte: sie wirken und sind gefestigt, aber ich merke, daß sie was beschäftigt. Ich nannte dann das mit dem Einkauf, die Blicke anderer. Daraufhin sagte er zu mir: es wird Leute geben die sie ansprechen und es wird Leute geben, die einfach nur gaffen. Auf die gehen sie dann zu und sagen was ihr Sohn hat. So wird Aufklärungsarbeit geleistet und wenn die Leute mal wieder ein Kind mit einer noch nicht geschlossenen Spalte sehen, wissen sie was Sache ist.

Das meinte ich mit Flucht nach vorne. Würde ich Pierre nicht mit zum Einkaufen nehmen, käme das einer Flucht gleich.

Es geht / ging nicht darum, daß ich verletzt würde. Man kann mich nicht verletzen, ich bin megastolz auf unseren Sohn und freue mich wie blöd, hoffe das er endlich aus mir auszieht und ich ihn knuddeln kann.

Nur wusste ich zu Beginn nicht, wie ich reagieren soll/würde, wenn jemand nen dummen Kommentar ablässt.

Das Kinder grausam sind, ist bekannt. Ich kann mein Kind aber nur stark fürs Leben machen, wenn ich selber die Stärke habe.

Für mich ist wichtig, daß Pierre sich wohl in seiner Haut fühlt und dafür werden wir sorgen.

Andere Kinder werden auch gehänselt, müssen zum HNO Arzt, zum Kieferorthopäden und Logophäden, müssen operiert werden.

Der Vorteil ist, daß ich bzw. das wir wissen, was auf unseren Sohn zukommen kann , wir haben die Gelegenheit gehabt uns da mental drauf vorzubereiten.

Jetzt soll er möglichst schnell auf die Welt kommen, damit wir endlich komplett sind. Und dann geht alles Stück für Stück weiter.

LG
Sandra

Janina mit Max
03.11.2006, 09:03
Hallo Sandra.
Die gleichen Gedanken mit dem Einkaufen gehen und so hatte ich während der Schwangerschaft auch. Ich hab gedacht, ich würde mit dem Kleinen bis zur Lippen-OP einfach nicht vor die Tür gehen. Aber da auch wir ja rechtzeitig von der Spalte erfahren haben (in der 28. SSW) hatten wir genug Zeit, uns damit auseinander zu setzen, und als er dann da war, bin ich sowas von stolz direkt im Krankenhaus mit ihm über den Flur geschoben und alle hätten gucken können, wie sie wollen, das war und ist mir immernoch total egal! Bis jetzt hatten wir auch noch keinerlei negative Reaktionen, und ich hoffe, das bleibt auch so. Noch merkt Max das ja nicht, dass er "anders" ist, aber ich hoffe so sehr für ihn, dass er nicht später gehänselt wird oder sonst irgendwelche schlechten Reaktionen erfahren muss. Ich hoffe auch, dass wir es schaffen, ihm soviel Selbstvertrauen und Stärke zu geben, dass er gut mit seinem "Handycap" umgehen kann.

Jetzt, wo Max bald seinen ersten Geburtstag hat, sehe ich ihn erst recht als ein Geschenk und eine totale Bereicherung für unsere Familie an. Er ist toll, so wie er ist!
Auch wenn wir schon soviel Rennerei zu Ärzten usw. hatten.
... wenn man bedenkt, dass wir ihn eigentlich gar nicht hätten, weil eine Ärztin ihn in der 8. SSW als Fehlgeburt diagnostiziert hat und mich direkt ausschaben wollte...

LG, Janina mit Max

Sandra mit Pierre
03.11.2006, 12:32
Hallo Ihr.
Das ist ja ein Ding was den Beginn der Schwangerschaften angeht.
War bei uns nämlich auch so. Von einem "Windei" (Molenschwangerschaft) war die Rede. Der Arzt drängte mehr oder Minder zur Ausschabung. Ich weigerte mich, da es mir bei Franzi damals ähnlich ging. Da wollten sie mich auch ausschaben, habe mich geweigert und plötzlich schlug da ein Herz :) Genau so war es auch bei meinem Baby-Inside, als wir am Tag X zum erneuten Ultraschall gingen, war es für uns nur noch reine Formsache um dann den Termin für die Ausschabung genannt zu bekommen. Tja, nix Ausschabung, dafür aber Geburt in Kürze :D

Zum Thema: die Ängste und Bedenken sind doch ganz normal. Keine Mutter erträgt es, wenn ihrem Kind weh getan wird. Einem Säugling können fremde Menschen mit Sprüchen und Blicken nichts anhaben, aber der Mutter. Hat nichts mit gestörten Ego zu tun, sondern damit, daß es so ist, als würden sie einem selber weh tun.

Kirsten, ich hätte wohl genau so reagiert wie Du, wenn ich es nicht schon seit Wochen wüsste. Das was Du nach der Geburt innerlich mitgemacht hast, das habe ich vor Wochen verarbeiten "dürfen". Ich sehe es als großes Glück an, es zu wissen, so sehe ich der Geburt ganz gelassen entgegen und der Zukunft sowieso.

Und Du Janina, Du wirst dem Kleinen für den Fall von Hänseleien die Stärke geben die er benötigt, weil Du das willst :gut: Wir, die Eltern prägen unsere Kinder, festigen sie oder machen sie schwach, bzw. anfällig für Gemeinheiten.

Kirsten, das neue Benutzerfoto ist total süß!!! Ich glaube da hat wer den Schalk im Nacken, oder? Lädt total zum knuddeln ein!! Ein richtiger Lausbub.

Und auch Dein Max Janina, total keck wie er da in die Cam blickt :gut:
Ich träume Nachts ständig, daß Pierre blonde Locken hat, meine Schwiegermutter träumt, daß er rote Haare hat. Mal sehen wer Recht hat *gg* Franzi hatte lange schwarze Haare.

LG
Sandra

Janina mit Max
04.11.2006, 07:46
Das ist ja echt heftig, dass das scheinbar so oft vorkommt, mit den "falschen Fehlgeburten"! Ich habe in Münster eine Mutter kennengelernt, die hatte genau wie ich in der 8. SSW Blutungen, und auch bei ihr hieß es dann Fehlgeburt. Sie hat aber statt Ausschabung Tabletten bekommen, damit der Körper das Kind von alleine abstößt (quasi Abtreibungstabletten), diese hat sie sogar genommen, und in der 15. SSW hat sie dann gemerkt, dass die wohl nicht so gewirkt haben, wie sie sollten. Die "Fehlgeburt" war immernoch eine intakte Schwangerschaft, und das sogar trotz der Tabletten! Und jetzt hat sie einen total süßen kleinen Jungen mit einer beidseitigen Spalte! Als ich das gehört habe, ist es mir eiskalt den Rücken runtergelaufen!!
Aber ich habe auch von vielen Spaltmamis gehört, dass sie ebenfalls in der Frühschwangerschaft Blutungen hatten.

@Kirsten:
Ich sehe es für mich als klaren Vorteil, dass wir schon vorher von der Spalte wussten. Ich kann Deine anfängliche Reaktion total verstehen. Man freut sich auf ein süßes kleines vollkommenes Wesen und rechnet eigentlich nicht mit irgendwelchen Behinderungen. Vor allem wenn man wie wir schon zwei gesunde Kinder hat. Ich kann mir schon vorstellen, dass man das dann erst verarbeiten muss. Das konnten wir ja bereits in der Schwangerschaft.

@ Sandra:
Ich finde Deine Einstellung klasse! Ihr werdet das Kind schon schaukeln! *g*

Unsere Kinder sind toll so, genau so wie sie sind!

Liebe Grüße,
Janina mit Max

Doreen mit Elisei
04.11.2006, 20:52
Hallo Sandra, genauso wie Dir ging es mir auch. Auch ich konnte mir erst mal gar nicht vorstellen mit einem Spaltkind in die Öffentlichkeit zu gehen. Noch schlimmer war die Sorge, was die Familie dazu sagen würde, wo wir doch schon ein Kind mit DS hatten und sie alle der Meinung waren, es wäre falsch noch ein Kind zu bekommen, so nach dem Motto: "Das kann ja nicht gut gehen." Wir haben da immer gegen an geredet, weil doch Naimas Chromosomenfehler keine erbliche Ursache hatte. Und dann bekommen wir gesagt, dass wir ein Kind mit Spalte bekommen. Zumindest in der Familie haben wir es niemandem erzählt, haben ihn also doch erst mal versteckt. Auch als er auf der Welt war und eine andere Mutter in der Klinik auf dem Gang nach ihm schauen wollte, habe ich ihn nicht gezeigt. Ich brauchte erst mal Zeit, mich an sein Gesichtchen zu gewöhnen. ich fand ihn nicht hässlich, aber ich kann auch nicht behaupten, dass ich total glücklich über die Spalte war. Nach ein paar Tagen war diese Phase allerdings überwunden und ich bin mit ihm einkaufen gegangen und auch sonst überall hin. An die Blicke mußte ich mich erst gewöhnen, die taten schon weh, auch wenn ich wußte, dass die Leute es ja nicht böse meinen. ich bin mir sicher, ich hätte auch geschaut, wenn ich vor ein paar Jahren ein Spaltkind gesehen hätte.

Was die Hänselein angeht ist es doch so, dass auch Menschen/Kinder ohne Spalte gehänselt werden. Ich kann da auch ein Lied von singen. Meine Nase ist ziemlich krumm und mein Spitzname war eine zeitlang Gonzo. Da hatte ich auch lange dran zu knabbern. Aber ich denke, wenn wir Eltern unseren Kindern den Rücken stärken können wir diese Situation zumindest bißchen entschärfen. Natürlich können wir sie nicht vor jedem Leid bewahren, das können keine Eltern egal ob das Kind gesund ist oder nicht. Es gehört einfach mit zum Leben, dass man auch mal einstecken muß. es ist halt nur wichtig, dass man sich irgendwann freischwimmt und seinen Weg geht.

Sandra, ich denke, dass Euer Pierre da gute Chancen hat, das zu schaffen.

strzalka
09.11.2006, 13:59
Hallo ihr Lieben,

ich melde mich erst heute, da ich in den letzten Tagen viel durchmachen musste.

Die Fruchtwasseruntersuchung hat ergeben, dass etwas mit einen der Chromosomen nicht in Ordnung ist. Das kann die Ursache für die LKGS sein. Aber es kann auch zusätzlich andere Behinderung vorliegen.

Es handelt sich um den Chromosomen Nr. 4 und der eine Arm ist zu lang.

Ich war heute mit meinem Mann Blut abgeben für weitere Untersuchungen und erst nächste Woche weiß ich mehr.
Also noch eine Woche warten. :(

Ich mach jetzt Schluss, da ich sowieso meine Gedanken nicht ordnn kann. Ich wollte euch nur bescheid sagen wie der Stand ist.

Viele Grüße
strzalka

Alexandra und Valentin
09.11.2006, 14:31
Oh wei, das tut mir leid. Ich kenne mich in GenDingen nicht so gut aus, aber ich hoffe für euch das nichts schlimmes mehr dazu kommt. Die Spalte reicht ja schon. Und was bedeutet Arm zu lang? Hat man euch dazu schon Infos gegeben oder gesagt was das heissen könnte? Wenn es nur geringfügig ist, wird man damit bestimmt gut leben können. Aber ihr armen habt glaub ich genug schlechte Nachrichten bekommen. Es reicht wohl, und ich hoffe das Beste!!!!

Drück euch die Daumen

Alexandra

Gigi und Leon
09.11.2006, 14:52
Eh jetzt die wildesten Vermutungen anfangen:
Ich denke, dass sie entdeckt haben, dass am 4. Chromosom etwas nicht in Ordnung ist und zwar, dass am verlängerten Arm des 4. Chromosoms ein Stück fehlt. Dadurch kann es zu einer genetischen Fehlbildung kommen, die unter anderem auch eine LKGS mit sich bringt. Das Syndrom heisst Wolf-Hirschhorn.

Das Syndrom ist vielschichtig. Am besten wird es sein, die weitern Untersuchungen erst einmal abzuwarten.

@ Strzalka: Ich wünsch euch ganz viel Kraft diese lästige Warterei jetzt durchzustehen. Ich bin in Gedanken bei euch. *umarm*

Gigi:blume:

strzalka
09.11.2006, 15:04
Hallo Gigi,

ja so ungefähr ist es. Ein Teil von dem Chromosomen Nr. 4 ist länger, was bedeutet kann, dass sich hier um die Trisomie 4 handelt.

Du hast Recht, man muss es abwarten was kommt.

Danke

Doreen mit Elisei
09.11.2006, 20:07
Hallo Kirsten, natürlich gibt es eine Trisomie 4. Die kann es an jedem Chromosomen geben von 1 bis 23.;)

Liebe Strzalka, ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Falls Dein Kleines wirklich das Wolf-Hirschhorn-Syndrom hat... da gibt es ganz viele verschiedene Ausprägungen. Ich will ja nicht zu positiv sein, aber vielleicht sind die Auswirkungen bei Eurem Kleinen nicht so ausgeprägt. Schau mal auf die Seite http://www.leona-ev.de/alltag/index.html . Dort gibt es ein paar Kinder, die vorgestellt werden.
Das Leben mit einem behinderten Kind ist nicht einfach, das will ich Dir nicht verschweigen, wir haben ja selber eins, aber es ist nicht immer nur schwer und anstrengend. Wir sind nach der Diagnose vor 6 Jahren auch wieder froh geworden und leben, zwar ein anderes Leben als gedacht, aber es geht uns gut und wir sind eine lustige Familie geblieben. Naima ist eine Bereicherung für uns und unsere Umgebung, auch wenn sie uns manchmal echt schafft. Wir haben wertvolle Menschen durch sie kennengelernt, die wir sonst nie getroffen hätten und haben eine teiweise andere Sicht auf das leben bekommen, die auch sehr heilsam war.
Wenn Du mal reden willst, können wir auch gern mal telefonieren. Ich schick Dir meine Nr. per pn.

strzalka
10.11.2006, 11:14
Hallo alle zusammen,

ja, es kann eine Trisomie 4 geben, wie bei allen anderen Chromosomen.
Ich bin mir nicht sicher, ob es das Wolf-Hirschhorn-Syndrom ist. Dieser Syndrom kommt vor bei einer Deletion 4 (4p), was bedeutet, dass ein Teil dieses Chromosomen 4 fehlt. Eine Trisomie 4 (4q) ist das Gegenteil. Ein Teil des Chromosomen 4 ist zu lang.

Es kann sein, dass es nur zu lang ist, aber es kann sein, dass diese Stück zu viel an einem anderen Chromosomen fehlt.

In jeden Fall meinte der Arzt, dass sie noch nicht so sicher sind, weil es (diese Störung) sehr selten auf der Welt ist.

In jeden Fall sind es momentan nur Spekulationen, weil keiner so richtig weißt, was es sein kann/könnte.

Abwarten....

strzalka
16.11.2006, 11:02
Hallo ihr Lieben,

ich habe leider ganz schlimme Nachrichten und weil ich von euch soviel Unterstützung bekommen habe, möchte ich euch auch es kurz schildern.

Die Chromosom-Untersuchungen haben ergeben, dass ich der Träger bin und mit meiner Tochter hatte ich einfach viel Glück, dass sie gesund ist.

Der Chromosom Nr. 4 hat eine Trisomie, was zu gleich bei Chromosom Nr. 8 fehlt. In jeden Fall wird das Kind nicht nur körperlich sehr behindert (es soll schlimmer sein als LKGS), sondern auch geistig.

Bei Down Kinder liegt der IQ bei ca. 60-70. Mein Kind hätte nichtmal die Hälfte.

Die Ärztr haben geraten, die Schwangerschaft abzubrechen. :cry:
Meine Gefühle, meine Seele, mein Gewissen...... ich brauch euch das nicht zu schreiben. Ich kann mein Kind in mir fühlen, ich spüre es jeden Tag.....

Es ist zum Schreien. Wo ist der Gott, wo ist die Gerechtigkeit.

Ich habe jetzt Termine zur Psychologen und am Montag habe ich den schrecklichen Termin. Ihr könnt schon denken. Ich habe mich dafür entschieden.

Ich weiß, dass viele mich jetzt beurteilen werden. Und vielleicht habt ihr auch Recht. Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich mein Kind immer lieben werde. Aber jeden Tag zuzusehen, wie es sich vielleicht quält und wie es leidet und auch meine ganze Familie, dass könnte ich nicht ertragen.

Ich wünsche euch viel Glück und ich bewundere euch für eure Stärke.

Liebe Grüße
strzalka

Gabi und Lukas
16.11.2006, 11:16
Liebe Strzalka,
es tut mir so Leid, dass die Diagnose nun doch so schlimm ausgefallen ist.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es hier jemanden gibt, der Dich wegen Deiner Entscheidung verurteilt. Vielleicht hätte die ein oder andere anders entschieden, aber nachvollziehen können wir Deine Entscheidung sicher alle.
Ich werde am Montag ganz fest an Dich denken.
Hast Du jemanden, der Dir in dieser schwierigen Zeit beisteht?
Liebe Grüße von Gabi

Gigi und Leon
16.11.2006, 11:19
Liebe Strzalka!
Mir fehlen die Worte...
Ich möchte dich drücken, kann es ja nur leider nicht.
Ich möchte dir helfen, aber ich weiß nicht wie, denn hier kann dir leider keiner von uns weiterhelfen.
Ich schicke dir all meine Kraft, die ich habe rüber und hoffe darauf, dass du Menschen um dich hast, die dich auffangen und die dir beiseite stehen werden.
Über PN kannst du mich immer erreichen!!!
Alles, alles Gute für dich!
Gigi

Nina mit Leonie
16.11.2006, 11:20
Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute für die Zukunft. Du allein hast das Recht, in solch einem Fall eine Entscheidung zu treffen, also ist jede getroffene Entscheidung die richtige. Bitte hol Dir jede Hilfe, die Du brauchst, um diese Erfahrung zu verarbeiten.
Ich bin in Gedanken bei Dir.

Alexandra und Valentin
16.11.2006, 11:22
Hallo!

Es tut mir schrecklich leid das du lesen. DU kannst mir glauben, ich fühle mit dir und denk an dich, denn es tut mir sehr leid was du in den nächsten Tagen durchmachen musst.MIr wird ganz schwindelig und ich bekomme Tränen in den AUgen wenn ich deinen Text lese.
Es wird dich hier bestimmt niemand verurteilen für den Schritt den du gehen musst. Denn jeder muss für sich selber entscheiden was er tut.Aber ich kann deine Entscheidung verstehen, denn wenn das Kind wirklich so krank ist, dann ist es für das Kind kein Leben und für euch dann auch nicht mehr.
Es ist eine so schwierige Entscheidung mit der du es schon schwer genug hast, dann noch Vorwürfe....DIese Last würde ich mir nicht anmassen dir noch aufzubürden. Jeder muss akzeptieren wie du handelst und dich bestmöglich unterstützen, denn du machst es ja nicht aus einer Nichtigkeit heraus.
Ich hoffe das die psychologische Betreuung dir hilft und dich ein wenig aufbaut.
In welcher Woche bist du jetzt eigentlich? Darfst du dich denn wenigstens von deinem Kind verabschieden wenn es geboren worden ist? Denn das kann dir auch noch helfen, je nachdem wie weit die Schwangerschaft fortgeschritten ist. Du kannst dich verabschieden, hast dein Kind gesehen udn es wenigstens im Arm gehalten bevor du dich endgültig trennen musst. Und du weißt wen du da im Bauch getragen hast.

Ich wünsche dir alle Stärke dieser WElt und das du liebe Menschen an deiner Seite hast die zu dir stehen und dich in dieser ZEit begleiten.

Möge Gott an deiner und der Seite deines Kindes sein.

Deine ALex

Anke und Lotta
16.11.2006, 11:31
Ich denke schon die ganzen Tage viel über deine Situation nach, und es geht mir wirklich nahe. Ich weiß nicht was ich tun würde wennich in deiner Situation wäre. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und liebe Menschen die dich Unterstützen, glaube nicht du wärst ein schlechter Mensch, weil du diese Entscheidung getroffen hast - ich hätte es wahrscheilnlich bei dieser Diagnose auch getan. Es zeigt auch Stärke sich gegen etwas zu entscheiden was man liebt um es vor qualen zu beschützen.Ganz liebe Grüße

Tina
16.11.2006, 11:39
Ich weiß, dass viele mich jetzt beurteilen werden. Und vielleicht habt ihr auch Recht.

Niemand hat das Recht jemanden zu be-(ver)urteilen und ich denke und hoffe, dass wird hier im Forum niemand tun!!

Wichtig ist einzig und allein, dass Du das für Dich Richtige tust.

Ich jedenfalls wünsche Dir für Deinen Schritt, egal wie er letztendlich aussehen wird, alle Kraft der Welt.

Fühl Dich ganz lieb umarmt von Tina:blume:

Sandra mit Pierre
16.11.2006, 12:14
Mir fehlen die richtigen Worte....
Aber ich möchte Dir sagen, daß ich was Deine Entscheidung angeht, voll und ganz hinter Dir stehe *Dich mal ganz lieb in den Arm nehme*

Ich bin in Gedanken bei Dir!!!!!

Liebe Grüße
Sandra

Marion und Laura-Marie
16.11.2006, 13:32
Hallo....
das tut mir sooo leid...Du hast eine Entscheidung getroffen die ich akzeptiere...Ich wünsche dir viel Kraft und liebe Menschen die dich in dieser Zeit unterstützen.
Wir sind in Gedanken bei Dir..und drücken dich ganz fest

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Dani & Corvin
16.11.2006, 14:15
Hallo!!!

ich kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschließen! Niemand verurteilt dich! Schließlich weiß niemand der nicht in der selben Situation ist, wie du dich fühlst! Wir stehen hinter dir und wünschen dir ganz viel Kraft und Unterstützung und Liebe von deinen Angehörigen und Freunden... und aus der Ferne auch von uns allen hier!

liebe Grüße,

Dani

Anna und Jan
16.11.2006, 14:31
Liebe Strzalka,

Das tut mir sehr Leid und in solchen Momenten weiss man leider nicht,was die richtigen Worte sind!
Deine Entscheidung kann ich ganz gut verstehen, ich denke, in so einer Situation wäre meine Entscheidung genauso.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Unterstützung für die nächste Zeit.
Ich denke an Dich.

Liebe Grüße, Anna

Doreen mit Elisei
16.11.2006, 22:46
Ich sitze hier und mir laufen die Tränen auf die Tastatur. Es tut mir so leid, was Euch da gerade wiederfährt.
Auch wenn die Entscheidung schon gefallen ist, vielleicht liest Du ja doch noch hier vor Deinem Termin morgen...
Gibt es wirklich keine andere Möglichkeit für Euch als die Schwangerschaft zu beenden? Das ist eine Entscheidung, die sehr weit reicht. Wisst Ihr sicher, dass dieses Kind keine Lebensqualität hätte, wenn es zur Welt kommt? Oft sind behinderte Kinder sehr glücklich, auch wenn wir "gesunden" das ganz anders sehen, aber die Kleinen kennen es ja nicht anders.
Versteh mich nicht falsch, ich verurteile Deine Entscheidung in keiner Weise, ich kann Dich sehr gut verstehen, aber es geht um Euer Kind, über dass Ihr da entscheidet! Vielleicht wäre es gern auf dieser Welt, egal wie es Ihm geht, vielleicht ist es aber nicht lebensfähig und kann nach der Geburt wenigstens in Euren Armen sterben und Ihr könnt richtig Abschied nehmen.
Habt Ihr Euch genügend Zeit genommen wirklich darüber nachzudenken, was Ihr wollt? Hattet Ihr zur Entscheidzungsfindung auch genug Informationen, was die Behinderung betrifft? Wurdet Ihr psychologisch betreut? Ärzte raten oft vorschnell zu einer Abtreibung, meist aus Angst verklagt zu werden, wenn das behinderte Kind zur Welt kommt. Leider gibt es Eltern, die solche Wege gehen. Und die rechtslage ist mehr als bescheiden für die Ärzte.

Egal wie es nun ausgehen wird, ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, diese schwere Zeit zu überstehen und Menschen an die Seite, die euch stärken und auffangen können.

strzalka
17.11.2006, 10:48
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Verständnis und die lieben Worte. Ich weiß, dass es schwer wird.

Doreen, der Termin ist erst am Montag. So, dass ich noch Zeit habe mich zu verabschieden. Ich weiß was du auch meinst, aber ich hatte den Gespräch mit drei Ärzten von der Praenatal-Medizin und Genetik Düsseldorf, wo ich auch in Behandlung bin. Einer ist Facharzt für Humangenetik und die zwei andere Fachärzte für Gynäkologie und Geburtshilfe. Und alle drei hatten die gleiche Meinung vertretten. Das Kind wird schwerstbehindert auf die Welt kommen. Nicht nur körperlich.
Es sind mehrere Krankheiten, die auftretten können.

Gestern hatte ich auch sofort einen psychologischen Gespräch, was mir schon geholfen hat. (Ich bin ubrigens fast am Ende meines Fernstudium als psychologische Beraterin.)

Auch ein Gespräch mit einen Ev. Pastor über die Ethik hat mir weiter geholfen.

Ich habe mir schon sehr viele Gedanken gemacht, was nicht leicht war.

Ich will jetzt die drei Tage, die mir mit mein Kind geblieben sind, nutzen und mich von meinem Kind verabschieden.

Nochmals danke für eure liebe Beiträge.

Ulrike13
17.11.2006, 16:19
Hallo Strzalka !
Ich bin unsagbar traurig über deine Situation und fühle mit Dir. Unglaublich, wie viel Leid einem widerfahren kann.
Ich kann Deine Entscheidung sehr gut nach vollziehen und hätte mich an Deiner Stelle wahrscheinlich ebenso entschieden ! Laß Dir von niemandem ein schlechtes Gewissen einreden. Das hast Du nicht nötig. Die Entscheidung war mit Sicherheit die schwerste, die Du in Deinem Leben treffen musstest.
Ich hoffe, Du hast einen guten Halt in Deiner Familie.
Lieben Gruß:blume:
Ulrike und Larissa

strzalka
17.11.2006, 17:02
Hallo Ulrike,

vielen Dank für deine liebe Worte.
Meine Familie und auch meine Freunde unterstützen mich wo sie nur können und das gibt mir auch Kraft.

Danke.

emma clara
17.11.2006, 19:13
liebe strzalka,

als ich die ganzen beiträge in deinem thema gelesen habe, hat mich das sehr mitgenommen und beschäftigt.
ich wünsche dir ganz ganz viel kraft für montag! ich werde an dich denken, und das ist jetzt nicht so daher gesagt...
das tut mir so leid, dass du das jetzt alles mitmachen musstest und musst. ich habe vorhin noch ein wenig über den chromosomfehler 4p- gelesen, weil mich das einfach nicht losgelassen hat...
bei solchen traurigen schicksallsschlägen wird mir jedes mal aufs neue klar, wie froh ich doch sein kann, dass unsere kleine doch so gesund ist.

ich wünsche dir auf diesem wege alles gute. ich finde es sehr bewundernswert, dass du überhaupt eine entscheidung treffen konntest. und es wird dir sicherlich keiner vorwürfe wegen dieser machen.
ich weiß gar nicht was ich sagen soll... außer wie schon geschrieben: ich wünsch dir viel kraft!

alles liebe,
maria

Janina mit Max
20.11.2006, 08:31
Auch wir fühlen mit Euch und denken heute ganz besonders an Euch!!! Wir wünschen Euch ganz, ganz viel Kraft!
Viele liebe Grüße!