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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mindestens 3 Ärtze "drängen" zur Fruchtwasseruntersuchung, in der 23. SW !



Christl
28.09.2006, 11:05
Im Januar werde ich Tante eines kleine Mädchens - bei ihr wurde jetzt im Ultraschall eine einseitige, große Lkgs entdeckt - damit würden mein Bruder und meine Schwägerin schon klar kommen, zu schaffen macht Ihnen jedoch der Rat dreier Gynäkologen und eines Neonatologen, unbedingt eine Fruchtwasseruntersuchung oder Nabelschnurpunktion machen zu lassen. ALLE bisherigen Untersuchungen einschließlich Nackenfaltenmessung waren unauffällig (die Mama ist 27 !) . Ist denn ein Chromosomenschaden bei Kindern mit Lkgs wirklich so häufig ? Ich konnte im Internet nichts dazu finden...
Am Montag kommen die beiden wieder, deshalb schreibe ich hier, weil sie sich von euch Hilfe bei der Entscheidungsfindung erhoffen.
Schon mir als Tante hat es unglaublich gut getan, hier bei euch im Forum zu lesen, den Eltern wird es bestimmt genau so ergehen - DANKE !

Liebe Grüße von
Christl

Gabi und Lukas
28.09.2006, 11:15
Nein, ein Chromosomenfehler ist in Verbindung mit LKGS-Spalten nicht sehr häufig, auch wenn ich Dir mit Zahlen nicht dienen Kann.
Wenn Deine Schwester eine solche Untersuchung nicht wünscht, haben das die Ärzte gefälligst zu respektieren, finde ich.
Ich weiß, dass es oftmals nicht einfach ist, sich gegen die Ärzte durchzusetzen, aber ich würde trotzdem bei meinem Satndpunkt bleiben.
Deiner Schwester wünsche ich alles Gute!
Liebe grüße von Gabi

Sandra mit Pierre
28.09.2006, 12:23
Hallo.
Welche anderen Untersuchungen, also neben der Nackenfaltenmessung, wurden noch gemacht? Die NT Messung zeigt ja nur die Wahrscheinlichkeit an, ob da etwas evtl. nich stimmt, ein sicheres Indiz ist sie nicht. Macht man sie jedoch in Verbindung mit der speziellen Blutentnahme, dann kann man relativ sicher sein, daß das Ergebnis zuverlässig ist.
Ein Restrisiko bleibt immer, so oder so, das geht man in dem Augenblick ein, wo man sich für ein Kind entscheidet, also noch vor der Zeugung.

Der Pränataldiagnostiker, der die Spalte bei unserem Sohn entdeckt hat, sagte uns, daß wir unter diesen Umständen noch eine Fruchtwassersuchung machen lassen dürfen - ich war bereits in der 22. Woche. Er betonte jedoch, daß er uns dies nur sagt, weil er es uns sagen muss, er sieht es nicht als notwendig an und rät uns daher auch nicht dazu.

Er sagte mir, daß Risiko, daß da noch mehr ist, liegt bei unter 1 Prozent.
Bei unserem Kind konnte das Gehirn und die Organe sowie die Gliedmaßen deutlich dargestellt werden, war das bei Deiner Schwägerin auch der Fall? Es gibt ja gewisse Anhaltspunkte (Softmarker) nach denen die Ärzte gehen. Jedoch gibt es auch mehr als genug Fehlbildungen, die man nur aufgrund einer FW Untersuchung feststellen kann.

Dein Bruder und Deine Schwägerin müssen es für sich entscheiden. Wenn für sie klar ist, daß sie das Kind bekommen, egal was es evtl. noch hat, dann sollten sie sich diesen Stress ersparen.
Das war das, was wir uns fragten. Ich muss dazu sagen, daß für uns jedoch klar war, daß wir kein stark behindertes Kind bekommen, weil auch wir irgendwann älter werden und uns nicht mehr kümmern können.
Als wir die Diagnose dann bekamen, dachten wir natürlich auch über eine FW nach, aber da ich den kleinen Mann in mir da schon einige Zeit gespürt habe, war für mich klar, daß ich an diesem Umstand frühzeitig nichts mehr ändern kann, sprich die Schwangerschaft abbrechen.
Ich vertraue darauf, was der Arzt gesagt hat, nämlich das er es nicht als notwendig ansieht.

Ich hatte zu dem Thema im August auch eines hier im Forum erstellt, hier mal der Link dorthin

http://www.lkgs.net./showthread.php?t=4545

Ich muss jedoch dazu sagen, daß der Arzt wo ich war, schon entspechene Erfahrungen mit der LKGS hat, ein Arzt der diese Erfahrung nicht in der Masse hat, der reagiert schnell mal über und verunsichert die werdenden Eltern.

Wir waren inzwischen auch bei dem Arzt, der unseren Sohn später operieren wird. Er betonte, daß er es super findet, daß wir die FW nicht haben machen lassen.

Ja, dieses Forum hier ist spitze, bin auch froh hergefunden zu haben.


Liebe Grüße
Sandra

Doreen mit Elisei
28.09.2006, 13:19
Hallo Christl, uns haben die Ärzte in der Pränataldiagnostik damals auch zu einer FU drängen wollen. Angeblich konnten sie eine Trisomie 18 nicht ausschließen. Und das, obwohl sie keinerlei anzeichen finden konnten. Wir haben uns trotzdem dagegen entschieden und nach dem ersten Gespräch mit unserer MKG-Ärztin machten wir uns auch keine Gedanken mehr, sondern freuten uns auf unser Kind.
Es gibt schon Chromosomenschäden (Trisomie 13 oder 18 ), die dann manchmal auch mit Spalten einhergehen, aber diese Kinder sind oft nicht lebensfähig und der Körper der Mama merkt das auch und sorgt für eine Fehlgeburt. Außerdem haben die Kinder dann meist so gravierende Fehlbildungen zusätzlich zur Spalte, die man nicht übersehen kann. Wenn das bei bei Deiner Schwägerin nicht der Fall ist, was ich mal annehme, braucht sie sich auch keine Gedanken machen.
Ich denke, dass viele Ärzte sich einfach extrem absichern wollen, dass sie im Falle des Falles nicht belangt werden können. Aber Leben ist eben immer ein Geschenk und nicht vorhersehbar.
Alles Gute für die Beiden, den Krümel und für Dich.

Kathleen & Sebastian
28.09.2006, 13:58
Bei uns war es damals so, dass man uns auch bei der Feindiagnostik dazu gedrängt hat und ich die FU hab machen lassen. Die Untersuchung hat nichts ergeben. Heute würde ich mich nicht mehr von den Ärzten verrückt machen lassen. Leider war ich vor einem Jahr in diesem Bereich noch zu unerfahren.
Gruß Kathi

Anke und Lotta
28.09.2006, 14:28
Hallo Christel,

auch wir sind zu einer Fu "gedrängt" worden. Würde es nicht nochmal machen. Der psychische Druck ist schon verdammt groß bei so einer Untersuchuung. Mein Frauenarzt- der wirklich klasse ist-hat mir dann geraten zu keiner weiteren Untersuchung in der prenatal diagnostik zu gehen. er meinte nach der Ultraschall untersuchung wüßten wir ja jetzt bescheid und ändern würde sich eh nichts mehr. So haben wir alles anderen auf uns zu kommen lassen und uns einfach nur auf Lotta gefreut.
Viele Grüße

Marion und Laura-Marie
28.09.2006, 16:12
Auch ich sollte eine FU laut Gyn.machen lassen.Aber ich habe dieses abgelehnt und mein Arzt hat das auch akzeptiert.Er kennt mich schon zu lange,da wusste er das er gegen eine Wand reden würde.Das mit der Spalte wusste ich da schon und ich war auch der Meinung sollte noch mehr sein,egal,denn ich lieb mein Kind so wie es ist.Egal,was es noch gehabt hätte.

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Kerstin und Leonard
29.09.2006, 09:48
Hallo Christl,
bei mir wurde ebenfalls in der 23. SSW (auf dringendes Anraten der Ärzte) eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Ich war mir ganz sicher unser Kind auf alle Fälle zu bekommen, ein Schwangerschaftsabbruch war für mich vollkommen unvorstellbar. Deshalb war ich zunächst auch am Zweifeln ob die Fruchtwasseruntersuchung überhaupt sinnvoll ist. Im Nachhinein muß ich aber sagen, dass es mich schon sehr beruhigt hat, nach zwei schrecklichen Wochen des Wartens, sicher zu wissen es liegt keine Chromosomenanomalie vor. Schließlich hatte die Pränataldiagnostikerin davon gesprochen, dass bei einer doppelten Spalte das Risikio einer Trisomie 13 "sehr hoch" sei. Trotzdem sollte man sich im Klaren sein, dass die allermeisten Syndrome die möglicherweise mit einer LKGS im Zusammenhang stehen, bei der Fruchtwasseruntersuchung gar nicht erkannt werden.
Grüßle von Kerstin

DCsandra79
29.09.2006, 12:47
Hallo Christl,

ich denke, Deine Schwägerin und ihr Mann sollten für sich entscheiden, ob denn im Fall des Falles ein Abbruch in Frage käme. Wenn sie ihr Kind so oder so nehmen, dann ist doch eine FWU unnötig. Eine Spalte wäre für mich persönlich kein Grund für eine FWU. Zwingen kann sie keiner dazu, auch nicht die Ärzte. Letztendlich aber muss man mit seiner Entscheidung leben können, egal wie sie ausfällt, und darf hinterher nicht daran verzweifeln.

alles Gute,
Sandra

ecflynn
30.09.2006, 21:01
Hi Christl,
also bei mir war das ganz aehnlich. Ich bin 28 Jahre alt und habe vor fast genau 4 Wochen meine ersten Babies, Zwillingsmaedel auf die Welt gebracht. Mir wurde in der 17 Schwangerschaftswoche, zu dem Zeitpunkt noch wohnhaft in den USA, auch mitgeteilt das eins der Maedels eine Lippen Spalte hat. Auch ich wurde darauf hingewiesen eine FU zu machen, aber keiner Massen gedraengt. Wir hatten im vornherein saemtliche Blutuntersuchungen machen lassen und auch die Nakenfalte war unauffaellig sowie alle Organe gut sichtbar. Mein Mann und ich hatten dankend abgelehnt, da wir sowieso das Wochenede darauf nach D'land flugen und ich keinen Fall wollte das irgendetwas passiert. Noch dazu waren wir uebergluecklich ueber unsere zwei Maedels und wussten das es super Behandlungsmassnahmen fuer diese Fehlbildung gibt. Noch dazu haette eine FU wirklich an unserer Meinung was geandert???? Nein, Gott hat uns diese beiden Kinder geschenkt und fuer uns waere es nie in Frage gekommen uns gegen eins oder sogar beide zu entscheiden. Als wir dann wieder in D'land waren und ich zu meinen ersten Termin hier ging, habe ich das gleich erwaehnt von unserer Maus. Auch hier wurde mehrmals auf die FU hingewiesen und das man zusaetzliche Syndrome, etc nicht ausschliessen kann. Wir hatten wieder abgelehnt. Unsere Maeuse sind am 1 September in der 32 Woche auf die Welt gekommen und sie sind beide absolut zuckersuess. Sie hatten zwar etwas Anlaufschwierigkeiten da sie Fruehchen waren und mussten einige Tage in der Intensiv Stations verbringen, sind aber sonst kern gesund. Unsere Maus mit der Spalte macht alles ganz prima und es wird immer besser und sie hat mehr und mehr Kraft aus Ihrem Flaeschen zu trinken, sie macht genauso gut Fortschritte wie Ihre Schwester.
Weis deine Verwandten doch einfach auf dieses Forum him, jedoch denke ich das ist immer eine individuelle Entscheidung. Wenn sie sich besser fuehlen sollen sie eine FU machen lassen, aber sich auf keinen Fall dazu draengen lassen.
Liebe Gruesse Christine

Dani & Corvin
01.10.2006, 10:48
Hallo Christl,

bei uns wurde erst in der 30. Woche die doppelseitge LKGS festgestellt. Unser Prof. hat uns erklärt das es sehr schwierig ist genau zu sehen was für eine Spalte er hat, er ging am Anfang von einer medalen, also mittigen Spalte aus! Bei dieser SPaltform ist die Wahrscheinlichkeit höher als bei anderen Spalten das ein Gendefekt vorliegt! Zumal diese Spaltform schon super selten ist! Er sagte uns das es sein kann das der Kleine Trisomie 13 haben könnte, er aber bei der US-Untersuchung keinerlei Hinweise darauf finden konnte, außer halt die Spalte!

Wir wollten dann eine FU machen, weil wir einfach die Gewissheit haben wollten, dass der kleine Mann nicht betroffen ist! Ich hätte mich sonst die restlichen 10 WOchen durch die Schwangerschaft gequält! Im Nachhinein bin ich froh das wir´s gemacht haben und so die Restschwangerschaft geniessen konnten! Aber ich würde mich auch nicht mehr so verrückt machen lassen, da die Wahrscheinlichkeit doch sehr gering ist!

Aber die Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Spalte zu bekommen liegt auch nur bei 3 Prozent, also muss man aus dem Bauch heraus entscheiden. Es kann einen ja kein Arzt zu etwas zwingen! Die Entscheidung liegt doch bei einem Selber ob man alles auf sich zu kommen lässt egal was kommt! :hallo:

Christl
01.10.2006, 18:28
...für eure Stellungnahmen, Informationen und guten Wünsche, ich werde diese sehr gern an die beiden weitergeben.

Jetzt heißt es, egal, wie sie sich entscheiden, Daumen drücken, daß alles gut wird und sie ein gesundes Mädchen zur Welt bringen. :blume:

Liebe Grüße von


Christl