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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gorlin Goltz



Marion und Laura-Marie
21.09.2006, 22:14
Wir haben beí der Studie bei Dr.Reutter aus Bonn mitgemacht.Dabei wurde jetzt,als wir zur OP in der Klinik waren,bei meinem Lebensgefährten das Gorlin Goltz Syndrom (was auch in Zusammenhang mit LKGS steht)festgestellt.Demnach ist die Wahrscheinlichkeit das Laura-Marie es auch hat sehr hoch.Wir waren dann zur genetischen Beratung,aber viel hat es mir auch nicht gebracht,denn geforscht in dieser Sache wird erst seit den 90ern.Es gibt auch keine grossartigen vorbeugenden Massnahmen,ausser man setzt sie nicht der direkten Sonne aus(was man eh schon nicht macht),dann wäre z.b.eine Strahlentherapie gift für den Betroffenen.Dann sollen wir alle halbe Jahre den Hautarzt,der darauf spezialisiert ist,aufsuchen zur Kontrolle.Laura-Marie wird auf unseren Wunsch im November,bei der nächsten OP,Blut abgenommen und darauf getestet.Ich hoffe zwar das es nicht so ist,aber realistisch gesehen ust die Chance sehr klein das sie es nicht hat.Wer kann mir noch Tipps geben wo man gezielter darüber nachlesen kann?Oder gibt es Betroffene die mir bzw.uns weiterhelfen können?

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Nicole und Julia
21.09.2006, 22:28
was ist denn das für ein Syndrom, ich meine die Auswirkungen oder "behinderungen" durch das Syndrom... ich kenn das gar nicht!

Marion und Laura-Marie
21.09.2006, 22:40
Das ist eine Hauterkrankung die im schlimmsten Fall auch zum Hautkrebs werden kann.Bei meinen LG ist es z.b so das Basaliome entstehen,sehen erst aus wie kleine Leberflecke,die aber immer grösser werden.Am Dienstag haben sie ihm eins jetzt rausgeschnitten damit es nicht nach innen wächst.Das basaliom lässt sich vom Wachstum her auch nicht aufhalten.Bei ihm war es jetzt etwa so gross wie ein 5 Cent Stück.So wie die von der Humangenetik mir da das versucht hat zu erklären,fängt dieses Krankheitsbild mit der Pubertät an.Behinderung in dem Sinne ist es ja nicht..in 2-5% der Fälle,was wirklich gering ist lt.Prof.können die Kinder bis zum 8.Lebensjahr sogar einen gutartigen Hirntumor am Hinterkopf bekommen,Das war natürlich ein Schlag ins Gesicht für mich.sie hat mich zwar auf die geringe Erwartung nochmal hingewiesen,um mich zu beruhigen,aber es spukt natürlich im Kopf rum.Ich hoffe das unser Kinderarzt mir da nächste Woche(er macht grad Urlaub) weiterhelfen kann

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Nicole und Julia
21.09.2006, 22:50
klar das du dir da Sorgen machst.... würd ich auch... aber gut das es höchst selten ist... und kleine Kinder setzt man eh eh nie soooo sehr der Sonnenstrahlung aus.

Aber vielleicht hat sie es ja auch gar nicht geerbt...aber mit den Pigmentflecken, muss dein LG die dann immer wenn sie wachsen gleich wegmachen lassen?

Marion und Laura-Marie
21.09.2006, 22:59
Wenn sie grösser werden auf alle Fälle:Seine Mutter hat das ja auch und hat leider wenig dagegen unternommen.Ich lerne sie erst am 8.10 kennen.Mein LG hat mich vorgewarnt,da ihr äusseres wohl nicht,ich sage mal so,optimal ist.Aber ich bin selbst nicht so,wenn ich darauf vorbereitet bin ist es o.k.Dieses Goltz Gorlin kann auch im Kieferknochen für "Ärger "sorgen.Sprich Zystenbildung.
Auf jeden Fall sollte man bei der Sache am Ball bleiben und es nicht schleifen lassen.
Natürlich hoffe und bete ich das die Kleene es nicht hat.

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

elfi54
31.01.2007, 17:36
bei mir sind die basaliome nicht im blut festgestellt worden,,der arzt hat meine innere handfläche begutachtet und kleine grübchen festgestellt,mit 41 jahren habe ich die basaliome am hals ,gesicht und oberarm operieren lassen,ich verwende sonnecreme mit lichtschutzfaktor 50+ liebe grüsse elfi

Nina mit Leonie
31.01.2007, 20:11
Hallo Marion!
Was ist denn jetzt eigentlich bei dem Bluttest rausgekommen? Hat Laura-Marie dieses Syndrom oder nicht?

Marion und Laura-Marie
31.01.2007, 20:24
Hallo Nina !!:hallo:

Danke der Nachfrage.Am 7.3.wenn die OP ist,werden sie Laura ein wenig Blut entnehmen und es dann untersuchen.Ich hoffe das wir es im März dann noch erfahren ob sie es hat.Die Wahrscheinlichkeit(80%,lt.Untersuchung von Dr.Reuter aus Bonn) ist ja sehr hoch,daher klammer ich mich an die restlichen 20%,das sie es nicht haben könnte.Drückt einfach die Daumen für uns.Vielleicht hilft es:nixweiss:

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume:

Doreen mit Elisei
31.01.2007, 20:47
Klar drücken wir alle Däumchen, die wir zur Verfügung haben, Marion. :gut:

Marion und Laura-Marie
31.01.2007, 22:06
@Doreen :
Danke,von den Däumchen habt ihr ja genug:mrgreen: wenn das nicht hilft..:gut:
DANKE DANKE:hallo::hallo:

Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie:blume: