Verdeckte Gaumenspalte - was passiert

[nanation]

Hallo!
Unser Veit wird nächstem Monat an einer verdeckten Gaumenspalte operiert, die gerade erst bei einem Hörtest entdeckt wurde.
Uns wurde zwar schon erklärt, was da so gemacht wird, aber jetzt habe ich mich ein bisschen umgesehen & gelesen und habe doch noch die eine oder andere Frage.
1) Er ist jetzt gleich 2 und spricht noch kein Wort, uns wurde gesagt, dass sich das nach der OP deutlich bessern sollte, was sagen da eure Erfahrungen?
2) Ich habe jetzt gelesen, dass eine Ernährungssonde nach einer solchen OP nicht nötig ist. Ist das wahr, auch wenn die Kinder schon älter sind ? Dann würde ich ihm das gerne ersparen.
Danke für Eure Hilfe!

[Doreen mit Elisei]

Hallo, es kann schon sein, dass die verdeckte Gaumenspalte Schuld ist am Nichtsprechen Deines Sohnes. Allerdings darf man nicht vergessen, dass es auch die späten Sprecher gibt. Lautiert er denn wenigstens? Und was kommt da? Habt Ihr die Ohren untersuchen lassen? Oft liegt das Nichtsprechen auch am Nicht-richtig-hören-können. Bei Kindern mit gespaltenem Gaumen werden die Ohren oft nicht ausreichend belüftet. Das führt dann dazu, dass sich Sekret hinter dem Trommelfell ansammelt (Paukenergüsse) und das Kind nur wie unter Wasser hört, also ganz undeutlich, demnach auch nicht ordentlich artikuliert sprechen können.

Zu Deiner zweiten Frage: Ich finde so eine Magensonde gar nicht schlimm, im Gegenteil. Stell Dir mal vor, Du hast eine Op am Gaumen gehabt und sollst wenige Stunden danach schon wieder die Nahrung genau an der Stelle langtransportieren. Für mich wäre das nichts. Klar bekommen die Kinder Schmerzmittel, aber ob Paracetamol wirklich in der Lage ist jeglichen Schmerz zu nehmen, bezweifle ich. Mein Sohn hatte schon mehrmals die Sonde und es gab damit eigentlich nie Probleme. Als ganz Kleiner hat er beim Sondieren gemeckert, weil er die Art satt zu werden nicht so toll fand, aber jetzt im April mit 2 Jahren, war er richtig dankbar für diesen kleinen Schlauch. Lies mal unseren OP-Bericht dazu. Er hat auch unter anderm den Gaumen operiert bekommen und hat danach noch nicht mal den Speichel abgeschluckt und das trotz Paracetamol und Nurofen alle 3 Stunden im Wechsel. Mehr Schmerzmittel hat er noch nie bekommen. Allerdings hatte er auch ne ziemlich große OP, mit einigen operierten Stellen im Mund und Rachen.
Ich finde auch, dass eine Sonde sehr günstig ist für eine schnelle Heilung, weil eben nichts an die frische Wunde rankommt.
Das wird natürlich von Klinik zu Klinik anders gehandhabt. Und jeder Arzt hat dafür oder dagegen andere Argumente. Aber ich finde nicht, dass die Sonde so schlimm ist, dass man Bammel davor haben sollte. Die Kinder empfinden das alles ganz anders als wir.

Ich wünsche Dir und Deinem Sohn jedenfalls alles Gute für die Op. Seid Ihr in Leipzig in der Klinik?

[nanation]

Hallo, danke für die Antwort.
Ja wir sind in LE in der Klinik.
An der Magensonde macht mir Sorgen, dass sie meinten, dass er dann eventuell fixiert werden müsste, damit er sie nicht rauszieht. Dann fürchte ich schreit er dort 10 Tage lang den Laden zusammen. Da wir in dieser Zeit auch Nummer 2 erwarten wird mein Mann das dann durchstehen müssen und ob er das aushält bin ich mir nicht sicher.
Wir werden es erleben... ich halte euch auf dem Laufenden.

Das mit der Gaumenspalte wurde überhaupt erst entdeckt, weil er einen Hörtest mit unklarem Ergebnisse hatte (alles von "der Test taugt eh nichts" bis "ihr KInd ist so gut wie taub"). Dann haben wir ihn in die Klinik geschleppt und dort war es sofort klar: Flüssigkeit im Ohr, leicht gespaltenes Zäpfchen: Check auf Gaumenspalte.
Ärgerlich, wir waren im Juni bei einem HNO "Facharzt", der nachschauen sollte ob seine permanente Bronchitis anatomische Ursachen hat und der hat die Spalte glatt übersehen.
Naja, besser ein bisschen später als nie.
Die Ohrenärztin in der KLinik meint, dass das mit dem Nicht-Sprechen mehrere Ursachen hat (die alle mit der Spalte zusammenhängen): Flüssigkeit im Ohr und dadurch zeitweise verschlechtertes Hören, verdickte Zunge und eben das Artikulationsproblem. Aber sie sagt auch, dass ihn das alles nicht wirklich vom Sprechen abhalten sollte. Er artikuliert, aber er bewegt die Zunge überhaupt nicht (beim "Sprechen"), deswegen sind das meiste "Brummtöne" und mamama und babababa. Er versucht aber auch gar nicht Wörter oder Laute zu imitieren. Teilweise ist er sicher ein "Spätzünder" aber ich fürchte ohne Logopädin wird es nicht gehen.
Tolle Fortschritte mit der Zunge haben wir übrigens durch Cranio-Sakral Theraphie gemacht.

[Doreen mit Elisei]

Hallo (verrätst Du mir mal einen Namen, dass ich Dich ansprechen kann),

Elisei mußte schon mit einem Jahr nicht mehr fixiert werden. Er hat die Sonde als Einjähriger nicht gemocht, aber er hat sie in Ruhe gelassen und wie schon erzählt mit 2 Jahren klappte es hervorragend. In diesem Alter kann man den Kleinen schon viel erklären und sie verstehen eine Menge.
Wie sieht denn die Fixation in der Klinik aus? Ans Bett werden sie ihn doch nicht etwa binden wollen? Bei uns in der Klinik gibt es so Armmanschetten, dass die Kinder die Ellenbogen nicht mehr einknicken können. Auf die Art und Weise sind sie beweglich, können aber nicht mit den Händen an den Mund. Richtig bequem sind sie zwar nicht und die Kinder mögen sie nicht, aber es ist auszuhalten.

Mensch, gut, dass die Spalte entdeckt wurde. Mit 2 jahren kann der kleine Mann noch viel aufholen. Sicher wird er Logo brauchen, aber wenn der Gaumen ok ist und die ohren ohne Ergüsse, dann wird alles werden, wirst sehen.
Alles Gute auch fürs Baby. Da hat Dein Mann und Du ja einiges zu tun in nächster Zeit...

[nanation]

Ja, wird ein voller September (:
ich heisse Nana (:
das mit den manschetten klingt ja ganz ok... mal schauen, was er dazu sagt.

[Annette H]

Hallo, Nana,

von einer verdeckten Gaumenspalte habe ich bisher noch nichts gehört. Ist da Schleimhaut drüber, dass man es nicht auf den ersten Blick sieht?

Unsere beiden Mädels Catharina (4 Jahre) und Caroline (1 Jahr) hatten beide eine Gaumenspalte. (Pierre-Robin-Sequenz). Beide wurden mit gut einem Jahr operiert. Bei Caroline ist das jetzt gerade mal 1 1/2 Monate her.

Mach Dir nicht so einen Kopf. Unsere beiden haben das super weggesteckt. Und das mit dem Essen danach war auch kein Problem. Im Gegenteil. Catharina hat am nächsten Morgen schon wieder Griessbrei gegessen und Caroline sogar Einback verspeist. Eine Magensonde hatten beide nicht. Allerdings stimmt es, dass die Kinder massiv Schmerzmittel kriegen. Aber ich denke auch mit einer Magensonde wäre die Dosierung nicht geringer.

Mit 2 Jahren kriegen die Kinder allerdings ja doch schon noch mehr mit. Aber das geht alles.

Und das mit den Armmanschetten war bei uns auch. Die beiden konnten halt einfach nicht die Finger oder andere Dinge in den Mund stecken. Ich glaube, das war bei Catharina und bei Caroline das grösste Problem. Beide haben nämlich vorher Finger gelutscht. Nach dem Fädenziehen mochten jedoch beide weder Finger noch Schnuller lutschen (zwar die harte Tour, aber effektiv).

4 Tage nach OP durften wir übrigens schon wieder nach Hause und mussten nur eine Woche später nochmal ambulant zum Fädenziehen in die Klinik.

Wir drücken von hier aus ganz fest die Daumen, dass auch bei Euch alles gut klappt und es hinterher auch mit dem Sprechen hinhaut.

LG Annette

[nanation]

:-< jetzt schreib ich hier Romane,... und dann bricht mein internet zusammen.
Also noch mal in Kürze (:
Bei einer verdeckten Spalte ist die Schleimhaut normal verwachsen, die Muskeln dahinter aber am Kiefer zu jeder Seite statt in der Mitte verwachsen. Deshalb ist es so schwer zu sehen und wenn die KInder sonst keine Auffälligkeiten haben (oder man einen schlechten Arzt hat), dann wird es leider erst sehr spät entdeckt.
Es freut mich zu hören, dass das mit der OP auch sehr schnell und ohne Magensonde gehen kann. Uns hat man 7-10 Tage Krankenhaus angekündigt und gerade hat mir jemand eine PM geschrieben, dass in LE wohl zumindest jüngere Kinder mit Klettband am Bett gefesselt werden )=
Mal schauen, was sich da tun lässt.

[nanation]

P.S. verdeckte Gaumenspalte heisst auf schlau "submuköse Gaumenspalte" und es gibt hier im Forum schon einen guten Artikel dazu (über den ich hierher gekommen bin (: )

[nanation]

Danke für die "Magensonden-Unterstützung" die Sonde stört mich auch nicht (: sondern das Fixieren...
ich denke Veit wird es auch so gehen ... schließlich war er auch ein halbes Jahr "Helmchen Kind" und es hat ihn nicht weiter gestört.

Daumenlutschen tut er auch nicht..
vielleicht klappt es also ohne "festbinden"

[Falk]

Hallo, hier ist der Papa vom Veit und ich wollte nur mal Danke dafür sagen, das es das Forum gibt.

[Tina]

Hallöchen Allerseits,
ich habe auch bei fast jeder OP (natürlich auch als Kind) eine Magensonde gehabt und empfand es immer als Erleichterung, denn nach einer OP im Mund/Rachen-Bereich ist logischerweise alles ziemlich wund.

Als ich älter wurde (so ab 5-6 Jahren) durfte ich mir die Sonden im Beisein des Arztes auch immer selber ziehen, denn das war das, nach meinem persönlichen Empfinden, unangenehmste. Das Legen bekommt man ja eh nicht mit.

LG Rossi

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nana und Falk, die Zeiten, die jeder Arzt festlegt für den Klinikaufenthalt sind überall unterschiedlich. Jeder Arzt hat da seine Erfahrungswerte und mancher geht eben lieber auf Nummer sicher, auch was Sonde oder nicht angeht.
Wichtig ist aber nicht sie Sonde oder der Klinikaufenthalt, sondern das OP-Ergebnis. Euer Kleiner soll ja hinterher gut sprechen lernen können. Da ist es wichtig, dass der Arzt weiß was er tut und viel Erfahrung hat.
habt Ihr den Doc in leipzig mal durchgecheckt, was seine Erfahrung angeht? Wir haben mal eine Liste erstelt, die im Gespräch helfen kann, die richtigen Fragen zu stellen. Ihr findet sie hier:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2606

Es ist immer gut sich auch noch andere Kliniken anzuschauen (Berlin/Virchow oder Dresden oder...). Ich selber kenne mich nur in Berlin aus, weil wir da in Behandlung sind. Manchmal ist die Klinik vor der Haustür nicht unbedingt die Beste, was aber jetzt nicht gegen Leipzig gehen soll, weil ich die Klinik wie gesagt nicht kenne.

[Falk]

Ja mit Sicherheit hast du recht, das Ergebnis ist das wichtigste. Vielen Dank für die Liste, da sind tatsächlich Punkte die wir noch nicht gefragt haben.

Auch andere Kliniken haben wir nicht besucht, wir haben uns aber über die Leipziger Klinik und den Proffesor (der die OP selber macht) erkundigt und sind mit dem was wir selber gesehen und von anderen gehört haben zufrieden. Gerade das zusammenspiel zw. HNO, MKG und Logopädie war recht beeindruckend.

Nachdem wir monatelang ohne ein Ergebniss rum gerannt sind, bzw. uns durch Falschaussagen (ihr Kind hört nichts) mächtig Angst gemacht wurde und wir dann nur durch Beziehung innerhalb eines Monats an einen Termin in der Klinik gekommen sind, war es schon beeindruckend, das incl. OP Termin alles an einem Tag geklärt wurde. Wir haben also 1,5 Monate nach diesem Besuch den OP-Termin (19.09.06) und auch das war ein glücklicher Zufall, standart Wartezeit ist über 3 Monate. (Wobei Geschwindigkeit nicht unbedingt was über Qualität aussagen muss)

Wir fahren jetzt erstmal OPA und OMA besuchen und werden uns sicher nächste Woche wieder melden.

[katha mit ben]

huhu,

also was die sondierung bei kindern die schon älter sind angeht, ben bekam bei der 2ten gaumen op, bzw nächste woche auch keine sonde.
die armstulpen bleiben ben auch erspart.

sagten sie heute wie es im enddefekt aussieht werden wir sehen bzw. merken.
liebe grüße katha

[sandra dirscherl]

Hallo Nana,

meine Tochter Annabell hatte auch eine submuköse Gaumenspalte. Bei ihr wurde es leider erst entdeckt, als sie schon fast 6 Jahre alt war. Nach der OP hatte sie auch eine Magensonde, die Armstulpen haben bei ihr nicht mehr funktioniert, dafür war sie zu groß. Nach 4 Tagen hat sie sich die Magensonde selbst gezogen, obwohl ich so aufgepasst hab. Naja, dann durften wir es mit Brei essen ausprobieren und als da alles gut ging durften wir sogar früher nach Hause als ursprünglich vorgesehen.

Zu dem Sprechen: Annabell hat mit 2 J. noch nicht gesprochen, obwohl ihre Ohren da o. k. waren. Es hieß immer das wird schon. Sie bekam Frühförderung und später in den Sprachheilkiga. Ihre Zunge hat sie auch nicht richtig bewegt. Als sie 5 J. war wurde das Zungenbändchen durchtrennt, daß war viel zu kurz. Vielleicht ist das bei Deinem Sohn auch so?
Wir werden wohl noch lange Zeit Logopädie brauchen. Ich hoffe bei Euch klappt das alles besser.

LG
Sandra

[Falk]

Hallo Sandra,

bei Veit wurde das Zungenbändchen direkt nach der Geburt durchtrennt und soll wohl jetzt auch so ok sein.

Uns hat man auch gesagt das wird schon mit dem sprechen und vielleicht wäre es ja auch noch von alleine geworden, schliesslich sind uns genug Geschichten erzählt worden, wo Kinder sehr spät angefangen haben zu sprechen. Ich finde es unheimlig schwierige abzuwägung und zu entscheiden, renne ich los zu vielen Ärzten und tue damit meinem Kind keinen Gefallen oder aber er ist wirklich ein Spätentwickler und es geht alles seinen normalen Gang. Schließlich möchte ich meinem Kind nicht das falsche Gefühl vermitteln das bei dem kleinsten bisschen was sein könnte oder er immer der schnellste und erste sein muss, auf der anderen Seite ist halt die Angst das wirklich was schlimmes dahinter steckt.

Vielleicht werde ich nach ein paar mehr Kindern sicherer in der Entscheidung. :)

Ich wünsche euch aber alles Gute, das das mit dem Sprechen noch richtig wird.

[Doreen mit Elisei]

Hallo Falk, da hast Du Recht. Es ist unheimlich schwer abzuwägen, was gut und richtig ist und was zuviel ist. Aber ich glaube das wird mit mehr Kindern auch nicht viel leichter.
Leider kann man auch nicht beide Varianten am gleichen Kind probieren um dann zu schauen, welche besser ist. Man muß als Eltern immer hoffen, dass es so richtig ist, wie man es entschieden hat. Ich glaube, da seid Ihr auf einem guten Weg.

Was aber ganz klar ist, dass Euer Kleiner das Sprechen nicht so einfach aus dem Ärmel schütteln wird, solange die Spalte nicht operiert ist. Er braucht einfach diesen intakten Muskel, um artikulieren zu können. Sicher gibt es auch Spätzünder, was das Sprechen angeht, aber da kann man nur ruhig zusehen, wenn organisch alles im grünen Bereich ist. Und auch dann nur eine gewisse Zeit.

[Gabi und Lukas]

Doreen und Kirsten, nur der Vollständigkeit halber muss ich Euch kurz widersprechen: Eine submuköse Gaumenspalte muss nicht zwingend operiert werden, es gibt viele Kinder, die trotz submuköser Spalte hervorragend sprechen können.
In Veits Fall ist eine OP sicher ratsam, da er in der Sprachentwicklung so offensichtlich zurück ist, wobei ich (als absolute Laiin) das eher auf ein durch die Spalte beeinträchtigtes Hören zurückführen würde.
Im optimalen Fall, wenn eine submuköse Gaumenspalte schon bei der geburt erkannt wird, verfährt man folgendermaßen: Gehör und Sprachentwicklung werden von einem Pädaudilogen und Logopäden (bzw. -in) sehr engmaschig kontrolliert. In vielen Fällen kann man den Kindern eine OP ersparen. Die Gaumenmuskulatur arbeitet zwar nicht "richtig", aber der Schaden ist trotzdem oftmals kleiner durch die vorhandene Schleimhaut. Ich kenne inzwischen mehrere Menschen mit unoperierter submuköser Gaumenspalte, deren Sprache man überhaupt nichts anmerkt.

Lieber Falk, ich schreibe das nicht, um Euch zu verunsichern, in Veits Fall ist eine OP sicher angeraten. Aber ich möchte nicht, dass andere das lesen und Panik bekommen, wenn die Ärzte bei ihrem Kind trotz submuköser Gaumenspalte von einer OP abraten.

Ansonsten kann ich mich Doreen und Kirsten nur anschließen, sowohl was die Versorgung mit Magensonde betrifft, als auch, was die Unsicherheit auch bei mehreren Kindern betrifft, die wird man leider nie ganz los!

Liebe Grüße und alles Gute für Veit!
Gabi

[Doreen mit Elisei]

...genau, schließe mich da Kirsten an. Natürlich war meine Aussage nur auf Veit bezogen und galt nicht allgemein für alle Kinder mit submoköser Spalte.

Aber ich denke Nana und Falk haben uns schon verstanden...

[nanation]

(: ja danke haben wir (:

hoffentlich klappt das mit der OP, einen akuten Infekt haben wir gerade erfolgreich abgewehrt
ein bisschen verschleimt ist Veit immer noch, aber das ist er seit dem 3ten Monat und er schnarcht nicht mal - wenn sei das abhält, dann wird er sein Leben nicht operiert.
Auf jeden Fall glaube ich auch, dass für seine Sprachentwicklung das Gehör gerade wichtiger ist, als die Artikulation... habt ihr da Erfahrung, wie lange sich der OP Termin dann verschiebt und ob es eventuell sinnvoll ist die Paukis dann doch unabhängig davon zu setzen ?

[nanation]

Danke Kirsten für deine Antwort. Das hat uns der Arzt auch so erklärt: dass die Paukis gebraucht werden, weil der Gaumen erst trainiert werden muss und jetzt erst mal die Flüssigkeit raus muss und bis zur vollen Funktion ja auch nicht mehr rein soll.

Meine Frage war viel mehr: wenn der Gaumenverschluss wegen einem Infekt verschonen werden muss, macht es dann Sinn die Röhrchen vorher zu legen, damit der arme Kerl, wenigstens wieder richtig hört?
Veit hat nämlich eigentlich nie Ohrenprobleme gehabt, trotz ständiger Bronchitis - aber jetzt gerade hat es das eine Ohr zum ersten mal mit einer Entzündung erwischt und ich habe auch das Gefühl, dass er tatsächlich immer weniger hört.
Naja, erst mal Däumchen drücken, dass es alles in einem Rutsch geht.
(Bei uns übrigens zuerst Röhrchen, dann Gaumen - nicht wie in anderen OP Berichten umgekehrt). Wenn nicht, können wir immer noch fragen, was Sinn macht.

[Doreen mit Elisei]

Hallo Nana, kommt darauf an wann dann der nächste Termin sein wird. Wenn sich die Op um mehr als 3 Monate verschieben sollte, wäre es schon gut die Röhrchen extra legen zu lassen. Das geht in den meisten Fällen ambulant. Aber einen Infekt darf der Kleine dann natürlich auch nicht haben zur OP.
Wir drücken mal die Däumchen, dass es gut geht und Veit zur Gaumen-OP fit ist.:gut: