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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Was ist, wenn das Kind eine Lippenspalte hat?



Sandra mit Pierre
21.07.2006, 18:41
Hallo Ihr! Wir waren heute zur Feindiagnostik, bin SSW 21+4. Ich musste richitig dafür kämpfen, mein Frauenarzt wollte mich nicht überweisen, weil ja alles ok ist. Aber ich bestand darauf, schon deswegen weil alle hingingen die ich kenne....

Man gut das wir heute da waren.... Es kann sein, daß unser Sohn eine einseitige Lippenspalte hat. Der Arzt konnte es nicht genau sagen, wir sollen in 14 Tagen nochmal kommen. Sohnemann wollte sich heute nicht zeigen, erschwerend kommt hinzu, daß ich ganz gut genährt bin, also nicht dünn. Sichtverhältnisse waren daher nicht so toll.
Also in 14 Tagen nochmal, weil Sohnemann dann gewachsen ist.

Der Arzt sagte uns, daß sich, so sich der Verdacht bestätigt, er sofort für uns Kontakt zu Fachärzten herstellt.

Er riet uns auch, erstmal noch nichts im Internet darüber zu lesen, die weiter Aufklärung den Fachärzten zu überlassen (er hat uns aber auch schon sehr gut aufgeklärt) Naja, nur das mit dem nicht lesen hat nicht geklappt, kaum daheim saß ich am Rechner.

Nun meine Fragen: kann er denn überhaupt sicher sehen, ob es nur eine Lippenspalte und nicht evtl. auch eine Gaumenspalte ist?

Ist die Nahrungsaufnahme in der ersten Zeit sehr problematisch? Der Arzt sagte, daß es spezielle Flaschen gibt, Hartmannflaschen?

Er sagte auch, daß es sich, wenn überhaupt, um eine kleine Spalte handelt. Derzeit ist sie 1,8 mm, wächst jedoch noch, so wie auch das Kind wächst. Aber kann er sicher sagen, daß es auch eine kleine bleibt?

Ich fragte ihn, ob sofort nach der Geburt operiert wird. Er sagte, das Kind muss erst stabil werden. Was bedeutet das? Wann wird operiert?

Wir sind irgendwie total durch den Wind, aber auf unseren Sohn freuen wir uns natürlich!! Wirkliche Angst habe ich nur vor den Reaktionen der Mitmenschen.... Bestätigt sich der Verdacht, werden wir unsere Familie jedoch darüber informieren - vor der Geburt.

Was ich für meinen Frauenarzt empfinde, muss ich wohl nicht erwähnen....
Er stellte sich wegen der Feindiagnostik sowas von quer - unglaublich.
Ich erzählte es meiner Hebamme, sie gab mir die Karte von dem Arzt in der Klinik wo ich entbinde, der DEGUM II Ultraschall macht.
Der Arzt war total klasse, sagte das es eine Selbstzahlerleistung ist, wenn keine Überweisung vorliegt (Kosten 250 Euro) fragte jedoch im gleichen Atemzug was wir Freitag (angerufen hatte ich Montag) um 12 Uhr vorhaben. Nichts hatten wir vor, wir sollten also mit Mutterpass zu ihm kommen, er macht die Untersuchung so *freu*

Mein Männe ist dann zum Frauenarzt, hatte ja auf der Karte vom Arzt was von DEGUM II gelesen. Ich mochte nicht, war einfach nur sauer.
Mein Mann ist also hin und hat den Frauenarzt zur Rede gestellt. Er hat ihn gefragt, welches DEGUM er hat (die Damen am Empfang wussten gar nicht was mein Mann meint) mein Frauenarzt sagte, Achtung jetzt kommt´s: "wenn sie mich so fragen ordne ich mich in DEGUM II ein"
Der Arzt heute fragte mich, ob er den Frauenarzt anrufen soll, ich bejate dies. Ich weiß nicht, ob ich zu meinem Frauenarzt nochmal hingehe...

Achso, mein Mann verließ die Praxis übrigens mit Überweisungsschein :gut:

Ich bin total froh mich durchgesetzt zu haben, so kann ich mich / können wir uns mental darauf vorbereiten wenn der Verdacht bestätigt wird.

Sorry für so viel Input, aber meine Gedanken schlagen gerade Purzelbäume...

Ganz liebe Grüße
Sandra

Doreen mit Elisei
21.07.2006, 19:49
Hallo Sandra, erst mal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Nun mal zu Deinen vielen Fragen:
Man kann im Ultraschall meist nicht sehen, ob der Gaumen mit betroffen ist, aber ob der Kiefer gespalten ist sehr wohl. Wenn also nur eine Lippenspalte zu sehen war und der Kiefer dicht ist, ist auch die Wahrscheinlichkeit, dass der Gaumen mit betroffen ist nicht sehr groß. Meist gehen die Spalten dann von vorn bis hinten durch, ohne Unterbrechung.
Wenn eine Gaumenspalte dazukommt, ist die Nahrungsaufnahme erschwert, weil das Baby keinen Unterdruck erzeugen kann, also nur schwer gestillt werden kann und auch aus einer normalen Flasche so gut wie nichts rausbekommt. Der spezeille Sauger heißt Haberman Feder. Es gibt ihn von Medela. Kann jede Apotheke bestellen, kostet aber einiges. Aber vielleicht habt ihr Glück, dass die Krankenkasse den übernimmt.
Wier breit die Spalte wirklich sein wird nach der Geburt ist reine Spekulation. Je nach Lage des Kindes, kann man sie mal besser mal schlechter sehen. Und aus jeder Perspektive schaut sie anders aus. Aber es ist auch völlig egal ob breit oder schmal, behandelt werden muß sie in jedem Fall. Da sie aber nicht lebensbedrohlich ist, wird in der Regel gewartet bis das Kind so ca. 3 Monate alt ist. Dann haben sie ihr OP-Gewicht von mindestens 5 kg erreicht.
Ihr könnt Euch schon jetzt Kliniken ansehen in Eurer Nähe. Wir haben ein Liste für die Arztgespräche zusammengestellt, die ihr als Stütze mitnehmen könnt. Hier der Link dorthin: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2606

Und denkt daran, wenn wirklich nur die Lippe gespalten ist, bedeutet das nur eine OP und die sollte vom besten Operateur durchgeführt werden, den ihr auftreiben könnt, egal wie weit weg der ist. Die Klinik vor der Haustür ist nicht automatisch die Beste.

Nur zu wenn Ihr noch mehr Fragen habt.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass Ihr die Schwangerschaft wieder geniessen könnt.

Sandra mit Pierre
21.07.2006, 21:35
Hallo und dankeschön für die ausführliche Antwort!!!! Der Arzt der die Feindiagnostik gemacht hat war einige Jahre in England, hat sehr gute Kontakte. Er nannte uns das Heidbergkrankenhaus in Hamburg, ist glaube ich eine Asklepiosklinik, bin mir aber nicht ganz sicher.

Der Arzt sagte, daß er bei den Kindern mit Lippenspalte, die dort operiert wurden, danach selbst als Fachmann kaum mehr was sehen konnte.

Der Arzt hat uns wie gesagt die o.g. Klinik empfohlen. Aber wie finde ich denn heraus, welche wirklich die beste ist?

Natürlich werden wir die Schwangerschaft weiter genießen, es ist doch schließlich kein lebensbedrohlicher Zustand. Ich glaube ein Herzfehler würde mir mehr Angst machen....

Liebe Grüße
Sandra

Gabi und Lukas
21.07.2006, 21:57
Liebe Sandra!
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum und herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!
Ich kann mir schon vorstellen, wie Euch jetzt alle möglichen Gedanken durch den Kopf schwirren!
Du fragst, wie man das richtige Krankenhaus findet. Hier im Forum sind einige, die in Hamburg schon Erfahrungen gemacht haben, die werden sich sicherlich noch bei Dir melden. Wir kommen aus einer ganz anderen Ecke Deutschlands, aber ich meine, mich zu erinnern, dass das Heidbergkrankenhaus in Erfahrungsberichten gut wegkam.
Außer diesem Forum gibt es noch eine Selbsthilfegruppe, die Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft. Du kannst dort in der Geschäftsstelle anrufen und Deine Fragen stellen oder eine Mail schicken. Die können Dir dann Kontakte mit anderen Eltern vermitteln. (www.lkg-selbsthilfe.de (http://www.lkg-selbsthilfe.de))
Allerdings würde ich damit vielleicht eher bis zu Deinem nächsten Ultraschalltermin warten. Vielleicht bestätigt sich der Verdacht des Arztes ja auch nicht.
Jedenfalls finde ich es toll, dass Ihr da scheinbar auf einen sehr kompetenten und einfühlsamen Arzt gestoßen seid!
Für den Rest Deiner Schwangerschaft wünsche ich Dir noch alles Gute!
Liebe Grüße von Gabi

Taz
22.07.2006, 08:37
:hallo: Hallo Sandra,

auch von mir erst einmal ein herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft, genieße die restlichen wochen und tage, es geht so schnell vorrüber.
wir sind im AK Heidberg in Hamburg bei Prof. Kreusch in Behandlung. Unser Sohn hat eine doppelseitige Lippenspalte, eine breite einseitige Gaumen- und Kieferspalte. prof. kreusch ist nicht nur fachlich in meinen augen ein genie, sondern auch menschlich, das team um ihn herum ist super, bis auf eine ärztin, aber das können wir akzeptieren, zumal wir nicht mit dieser "zusammen arbeiten" müssen. und auch die kinderstationen sind klasse!
wir haben von janis spalte ebenfalls in der schwangerschaft erfahren und waren natürlich auch erst mal geschockt, aber als unser kleiner dann da war, habe ich im ersten moment die spalte gar nicht wahr genommen. allerdings hatten wir in der geburtsklinik nicht so viel glück mit dem personal.... aber das war halt unser schicksal. mit der nahrungsaufnahme war es am anfang eher schwierig. zumal er sechs wochen zu früh auf die welt kam, und dann auch noch die neugeborenengelbsucht hatte, er war schwach, aber als wir dann zu hause waren hat er uns die haare vom kopf gegessen :D (ich bin alle zwei stunden aufgestanden um ihn zufüttern, er konnte immer nur kleine mengen trinken) und das ist bis heute so geblieben. ich hatte allerdings bereits sechs wochen nach der geburt keine mumi mehr, weil der streß doch etwas viel für mich war.
janis ist mittlerweile zwei jahre und ein frecher, toller junge :D er hat eine etwas breitere oberlippe, aber das werden wir, falls er es sich wünscht, später korigieren lassen. seine oberen zähne sind etwas schief gewachsen und auch das bekommen wir hin... :) auch mit der sprache scheint es nicht all zu viele schwierigkeiten zu geben, *toitoitoi, er näselt bisher nicht und seine ausprache ist bisher auch ganz gut. er bekommt zur zeit logopädhie im bereich der mundmotorik. das findet er spannend und es macht ihm spaß.
kinder mit spalten sind immer etwas ganz besonderes!!!!
und noch eins zu euren rechten; ihr könnt einen behindertenausweis beantragen, sowie pflegeld. ich konnte mich die erste zeit nicht damit abfinden, so etwas zu beantragen, weil ich mein kind nicht als "behindert" abstempeln lassen wollte, rückwirkend denke ich, wir hätten früher diese vorteile nutzen müssen, deswegen an dieser stelle dieser tip an euch.

liebe grüße
und eine tolle restschwangerschaft
felicitas & familie

Nina mit Leonie
22.07.2006, 12:34
Hallo Sandra!
Herzlich willkommen hier im Forum und alles Gute für die restliche Schwangerschaft!!

Ich glaube, das BESTE Krankenhaus gibt es nicht, das muß jeder für sich selbst entscheiden...

Aber wir sind auch im Heidberg bei Prof. Kreusch (gleich Montag wieder zur Jahreskontrolle:confused:) und sind dort sehr, sehr zufrieden!!! Prof. Kreusch ist menschlich gesehen und im Umgang mit Kindern wirklich ein Genie, das ganze Team ist nett, die Kinderstation ist supertoll und die Aufnahme des Elternteils kein Problem (nur die Versorgung mit Essen der Begleitperson würde ich vorher klären...)!!
Und Leonies Lippe ist wirklich sehr schön geworden:mrgreen:!

Warum ist für Dich wichtig, ob Asklepios oder nicht?

Doreen mit Elisei
22.07.2006, 13:38
Hallo Sandra, was die Beste Klinik ist, entscheidet jeder subjektiv. Am einfachsten ist es, sich die Kliniken anzuschauen, mit den Ärzten zu reden, sich Adressen zu holen, von anderen Patienten/Eltern und dann muß der Bauch entscheiden.
Im "OP-Berichte"- Forum haben wir auch eine Liste, wo drin steht wer wo behandelt wird. Du kannst Dich anhand der Liste direkt mit den Eltern in Verbindung setzen und sie können Dir dann ihre Eindrücke von den einzelnen Kliniken schildern.

Aber damit würde ich an Eurer Stelle noch warten, bis der Befund wirklich eindeutig ist.

Sandra mit Pierre
22.07.2006, 23:22
Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe Ihr hattet mit Euren Familien einen schönen Samstag :hallo:
Vielen Dank für Eure lieben Zeilen!!!!
Danke für den Tipp wegen dem Pflegegeld, aber das greift doch sicher nur, wenn kein Erziehungsgeld gezahlt wird? Oder passiert das unabhängig davon, weil ich mit dem Kleinen viel bei Ärzten bin? Es ist so oder so klar, daß ich die ersten 3 Jahre mit ihm daheim bleibe. Wenn sich der Verdacht bestätigt natürlich sowieso, wenn nicht noch länger, wir werden ja sehen, ist ja noch einige Zeit hin :)

Der Dr. Kassing, er macht die Feindiagnostik im Bethesdakrankenhaus Bergedorf wo ich war und auch in Altona, hat mir den Dr. Kreusch auch empfohlen.

Na, natürlich warten wir den erneuten Termin am 3.8. erstmal ab, aber ich kann das jetzt nicht verdrängen als wenn nichts wäre. Es war gestern ein wirklicher Schock für uns, denn mein Frauenarzt hat sich auch das Gesicht oft angeschaut, sogar per 3 bzw. 4D, immer gesagt, das alles ok ist.
Heute geht es mir schon wieder besser, aber gestern war es wirklich schlimm... Gespräche mit meiner Mutter haben mir da auch sehr geholfen.
Ich habe halt große Angst vor der Reakiton der Mitmenschen, muss daran denken was ist, wenn ihn Leute z.B. beim Einkauf vor der OP sehen.
Der Gedanke, daß sie am Abend ihren Familien erzählen, was sie gesehen haben, der zerreißt mein Herz.

Wie seid Ihr damit umgegangen, wenn z.B. jemand in den Babywagen schauen wollte? Bitte nicht verkehrt verstehen, ich stehe zu meinem Sohn, 10000 Prozentig!!!

Unsere Familie wird es vor der Geburt erfahren, aber wir haben ja auch noch 2 große Hunde, kennen von den Hundegassis viele Leute, sie streicheln mir jetzt schon immer übern Bauch, freuen sich mit uns - klasse! Sie werden sicher den kleinen Matz sehen wollen. Aber es ist dann doch früh genug, wenn ich es ihnen sage, wenn sie schauen wollen?

Ich kannte bis jetzt ja auch nur die bereits operierte Variante, geht wohl den meisten Leuten so. Was wenn Leute in den Babywagen schauen wollen? Sage ich gleich das ihm noch ein OP bevorsteht? Ach, ich mache mir aber auch Gedanken... Aber heute komme ich da gedanklich schon viel besser mit klar, morgen wird es noch besser sein und wenn Pierre-Maurice zur Welt kommt, dann ist es das normalste auf der Welt für mich *mir sicher bin*

Wir freuen uns total auf unseren Sohn, keine Frage. Er ist jetzt total aktiv im Bauch, es ist toll in zu spüren. Nur sobald Papas Hand kommt oder die der großen Schwester ist Ruhe :lach:

Ob das Krankenhaus eines von Asklepios ist oder nicht, das ist mir ganz egal, habe es nur am Rande erwähnt. Ich kenne mich doch bis dato mit Krankenhäusern gar nicht aus.

Ähem, habe da gleich noch eine Frage: die ambulante Geburt die geplant war, kommt dann wohl nicht in Frage, oder?

Hi hi, der kleine Mann in mir scheint gerade mächtig zu tanzen *schmelz*
Ich will auch endlich!!!! Habe ja mit Jungs so noch gar keine Erfahrung, wir haben in der Familie bis jetzt nur Mädels :mrgreen:

Es tut gut und hilft mir sehr hier zu lesen, es ist schön, daß es Euch gibt!!!

Liebe Grüße
Sandra

Kirstin
23.07.2006, 14:04
Hallo Sandra,

es ist ja ganz klar, dass Du Dir Gedanken machst, und ich weiß von meiner Mutter, dass mein Kinderarzt damals zu ihr gesagt hat, sie solle aber auch mit mir spazieren gehen. Es ist wohl ganz selbstverständlich, wer will schon gerne mit blöden Situationen konfrontriert werden? Schliesslich liebst Du Dein Kind, und willst nicht, dass jemand entsetzt über Deinen kleinen Schatz ist. Behalte Dir das bei. Es wird vermutlich tatsächlich nicht ausbleiben, dass die ein oder andere blöde Reaktion kommt. Versuche daran zu denken, dass in diesen Leuten binnen Sekunden das abgeht und eine Reaktion erzeugt, wofür Du nun Wochen Zeit hast. Versuche es nicht persönlich zu nehmen, sondern alles auf die Unwissenheit der Leute zu schieben. Ich finde damit fährt man am leichtesten! Vielleicht kommen auch ganz viele liebe Reaktionen! Noch steht die Diagnose ja nicht! Wenn es tatsächlich so wird, kannst Du Dir ja immer noch überlegen wie Du es machen möchtest. Ich bin jemand, der gerne die Flucht nach vorne antritt, und vorab schon "beiläufig" informieren würde. Aber das ist leicht gesagt, ich als Selbstbetroffene weiß ja auch ganz genau, was abgeht und hätte da vielleicht leichte Vorteile!
Mach´es so wie Du Dich am wohlsten mitfühlst!

Sandra mit Pierre
23.07.2006, 15:10
Huhu :hallo: ,
ja ich bin wohl auch eine derer, die im Vorwege informiert. Ich meine, wieso sonst habe ich es meiner Mutter schon gesagt. Ich denke, wenn die Diagnose 100 Prozent steht, werde ich es auch mit den anderen Leuten aus meinem Umfeld so machen.

Ich habe halt ein schlechtes Gewissen, was ich mir da für Gedanken mache. Ich muss mich für mein Kind schließlich nicht rechtfertigen, es ist eine mehr als bescheidene Laune der Natur, aber es gibt schlimmeres.

Ja, ich werde wohl damit leben müssen, das die einen "so" und die anderen "so" reagieren. Aber ich vermute fast, um es auch mir leichter zu machen, um eben keine Angst vor irgendwelchen Reaktionen zu haben, werde ich die Leute, mit denen ich täglich zu tun habe und sei es halt jemand vom Hundegassi, vorher informieren.

Ich gehe heute schon viel besser damit um als noch gestern - von vorgestern mal ganz zu schweigen.

Mich macht nur eines traurig.... aber das ist wohl normal, ich hätte auf den Arzt hören sollen, noch nicht lesen und "gucken". Bis Freitag war ich gespannt wie unser Sohn wohl aussieht, jetzt habe ich ein vorgefasstes Bild, weil ich Bilder geguckt habe, blieb nicht aus. Mir ist, als hätte ich unserem Sohn damit seine eigene Identität genommen....

Ich freue mich schon total darauf den kleinen Knuffel bald in den Armen zu halten :hearts:

Aber ich weiß echt nicht, wie ich meinem Frauenarzt gegenüber treten soll, ich bin sehr böse auf ihn. Er hat sich gegen die Überweisung gewehrt, weil er ja ganz genau geschaut hat, seiner Meinung nach alles ok ist. Tja, nur das Gerät das 75.000 Euro gekostet hat *er das immer wieder betont* macht aber noch keinen Spezialisten aus, er hat vor Ewigkeiten Gyn studiert. Ich mag gar nicht dran denken, wieviele Frauen sich auf sein Wort verlassen, sich nicht so durchsetzen wie wir. Dann den Schock totalen Schock erleben, weil er es dann vielleicht, kurz vor der Geburt, doch sieht.
Bin froh noch 4 Monate zu haben um in die Sache hineinzuwachsen.

Sicher, wir sollen den Termin am 3.8. abwarten, aber ich befasse mich lieber zu früh und ausgibig damit, so habe ich schon 14 Tage gewonnen.

Liebe Grüße
Sandra

Nicole und Julia
23.07.2006, 21:18
Er sagte auch, daß es sich, wenn überhaupt, um eine kleine Spalte handelt. Derzeit ist sie 1,8 mm, wächst jedoch noch, so wie auch das Kind wächst. Aber kann er sicher sagen, daß es auch eine kleine bleibt?

Ich fragte ihn, ob sofort nach der Geburt operiert wird. Er sagte, das Kind muss erst stabil werden. Was bedeutet das? Wann wird operiert?

Wir sind irgendwie total durch den Wind, aber auf unseren Sohn freuen wir uns natürlich!! Wirkliche Angst habe ich nur vor den Reaktionen der Mitmenschen.... Bestätigt sich der Verdacht, werden wir unsere Familie jedoch darüber informieren - vor der Geburt.



Ganz liebe Grüße
Sandra
Liebe Sandra - vielleicht beruhigt dich das etwas. Unser FDiganost meinte auch Julias Spalt sei recht klein und sie war bei gleichem Termin der Diagnostig 2,7 mm also doch fast einen mm größer als die wo dein Doc nun ausgemessen hat. Da die Kinder ja noch wachsen änderst das sich stetig und proportional. Jule kam mit 53 cm auf die Welt und ich fand die Spalte alles andere als groß. Sie war nicht weiter tragisch. Wird euer Sohn nun genauso groß müßte ja rein rechnerisch die Spalte auch noch kleiner sein wie bei meiner Tochter. Kannst dir ja mal im Fotothread ihre Babybilder ansehen... dann weißt du wie ihre "kleine" Spalte bei Geburt war.

Zu deinen anderen vielen Gedanken... es ist alles halb so wild wie es sich jetzt im Vorfeld liest oder anhört, ich habe mir vieles auch viel komplizierter vorgestellt und jetzt nach 3 Jahren die Julia bei uns ist, muß ich sagen vieles ging echt einfacher und hat kaum mehr Sorgen wie bei einem Baby ohne Spalte bereitet. Kann aber auch sein das wir mit vielem einfach mehr Glück hatten als andere.

Das Gute ist du kannst hier echt alle Fragen los werden, dich mit Hilfe der Suchfunktion auch schlau lesen und an Erfahrungen teilhaben die andere schon durch haben. Du wirst sehen, ist das Würmchen erst mal da meistert man als Eltern jedes Problem und das ist doch das wichtigste zu wissen oder? Man/Ihr schafft das schon!

Zu dem Umfeld also dem Vorbereiten der Umwelt. Wir haben es allen Leuten und Bekannten, Verwandten und Mensch gesagt wo wir es wußten - man sah es auf dem US ja gut und es gab keinen Zweifel mehr. Ich habe allen davon erzählt und sie haben mich teils getröstet und aufgebaut, sie haben mich verstanden mit meiner Enttäuschung und meiner anfänglichen Angst, sie haben keine dummen Sprüche geklopft und wußten dann als Jule geboren war, was auf sie zukommt oder das etwas mit ihr so halt nicht stimmt wenn man in den Kinderwagen reinschaut.

Das hat vielen dummen Blicken sag ich mal, den Wind aus den Segeln genommen und ich würd es immer wieder so machen. Was nutzt es die Wahrheit, wenn man sie denn kennt zu verschweigen, irgendwann wir das Baby da sein und wir wollen unsere Kinder ja nicht verstecken...

also in die Offensive und von der Fehlbildung ruhig berichten, aufkären und im Vorfeld abmachen wie man die Spalte nennt, das das Wort Hasenscharte kein fachlich richtiger Begriff ist, das er Betroffene und Eltern betroffener Kinder diesen Ausdruck nicht so gerne hören ....und halt die Scheu vor dem Anblick des Kindes zu nehmen, den Menschen also schon vorher erzählen wie es ausschauen könnte und sie informieren. Um so weniger dummer Sprüche oder peinliches wegsehen wird es später geben.

Doreen mit Elisei
23.07.2006, 23:03
Hallo Sandra, kann Dich gut verstehen. All diese Gedanken sind mir vor 3 Jahren auch durch den Kopf gegangen. Besonders die Blicke in den Kinderwagen habe ich sehr gefürchtet, aber letztendlich war es dann ganz einfach. Elisei war für mich einfach super niedlich und den süßen Kerl konnten sich die anderen ruhig auch ansehen. Sicher gab es auch mal blöde Kommentare, aber die kamen von Menschen, wo ich das sowieso kaum anders erwartet hatte.

Das Pflegegeld ist für Dich jetzt erst mal nicht sooo interessant. Aber solltest Du wirklich ein Kind mit durchgängiger Spalte bekommen und Du hast einen nicht zu übersehenden Mehraufwand in der Pflege des Kindes, kannst Du das Pflegegeld bei Deiner Krankenkasse beantragen. Es wird übrigens völlig unabhängig zum Erziehungsgeld gezahlt.
Behalt es einfach im Hinterkopf, genauso den Schwerbehindertenausweis. Wenn es dann wirklich so weit sein sollte, erklären wir Dir das alles noch bis ins Detail.

Wichtig ist jetzt erst mal die gesicherte Diagnose, dass es Dir und dem Baby gut geht und alles andere findet sich.

Sandra mit Pierre
24.07.2006, 07:34
Guten Morgen :kaffe: ,
es ist beruhigend zu wissen, daß meine Gedanken normal sind. Hatte da schon fast meine Zweifel.... Es sind soooo viele Gedanken die mir durch den Kopf gehen - habe ich auch noch genug Zeit für unsere Große (10 Jahre), bekommt mein Mann Urlaub, wenn ich mit dem Lütten in der Klinik bin usw. Es ist ja nicht nur unsere große Tochter, haben hier ja auch noch einen kleinen "Zoo", bestehend aus 2 Hunden (Schäferhund+Husky) sowie ein Zwergkaninchen...

Ich begreife immer mehr, wie gut es ist, daß ich es jetzt schon weiß. Nicht auszudenken, wenn mich all diese Gedanken im November im Wochenbett überrollt hätten, will mich schließlich auf den Lütten konzentrieren können , möchte die Freude nicht von trüben Gedanken beschattet wissen. Und hoffe diese trüben Gedanken auch schnell wieder los zu werden.

Liege ich richtig wenn ich sage, daß Julia seeehr viel Schalk im Nacken hat? :mrgreen: Der Blick ist total verwegen, so nach dem Motto: "wenn du wüsstest" Und diese süßen Locken. Sind das Naturlocken oder hast Du geflochten?

Liebe Grüße
Sandra

Nicole und Julia
24.07.2006, 10:41
Guten Morgen :kaffe: ,


Liege ich richtig wenn ich sage, daß Julia seeehr viel Schalk im Nacken hat? :mrgreen: Der Blick ist total verwegen, so nach dem Motto: "wenn du wüsstest" Und diese süßen Locken. Sind das Naturlocken oder hast Du geflochten?

Liebe Grüße
Sandra

Ohhhhh ja, kann man so sagen. Oder Doreen und Gabi, was meint ihr... Andra mit Lukas und Babette kennen Julia ja vom Haushamer Treffen. Aber je älter sie wird, desto gewitzter wird sie.
Sie ist eine kleine Pipi Langstrumpf möcht ich mal sagen oder so was wie die rote Zora und hat von beiden Literaturfiguren etwas!
Die Locken sind Natur und kommen teils von Papa und teils von Mama, da müssen es ja doppet viele werden, und noch läßt sie sich diese auch artig kämmen, obwohls immer wieder ein richtiges geziepe ist!

Danke für deine Lieben Worte Sandra. werd sie an Jule weierleiten.:D:D

Sandra mit Pierre
01.08.2006, 20:47
Hallo Ihr Lieben,
wollte nur kurz Bescheid geben, daß der Verdacht sich bestätigt hat.
Zur Feindiagnostik müssen wir zwar erst morgen wieder, aber heute war Frauenarzttermin zur Vorsorge. Der Frauenarzt hat bereits einen Anruf von dem Arzt erhalten, der die Feindiagnostik gemacht hat.
Er wollte natürlich auch gucken.
Nach einem kurzen Blick sagte er: Ja, der Dr. hat Recht.
Er hat sich bei mir entschuldigt, war sich sicher das alles ok ist, hat dies sogar in meiner Akte vermerkt (Oberlippe und Kiefer i.O. bzw. o.B.)....

Habe da nichts weiter zu gesagt, er sagte von sich aus, daß er sich in Zukunft nicht mehr so weit aus dem Fenster lehnen wird und zur Feindiagnostik überweist. Aber er war sich total sicher, da er es ja auch "nicht erst seit gestern" macht....

Er hat sich Pierre-Maurice´s Gesicht in allen Ebenen und in jeder Sichtweise angeschaut. Er sagt (wobei er jedoch betont hat kein Fachmann zu sein), daß der Kiefer geschlossen ist, Gaumen auch. Aber ich warte erstmal den morgigen Termin ab. Haben auch ein Foto vom Kiefer mitbekommen, man sieht die durchgehende Zahnreihe ohne dunkle Stelle.

Die Gewissheit bekommt mir besser als die Ungewissheit.
Er hat derzeit noch eine Patientin, da hat die Tochter eine beidseitige LKG Spalte, sie ist in der 27. Woche und somit 4 Wochen weiter als ich. Werde ihr einen Brief schreiben und in der Praxis hineinreichen mit der Bitte ihn der Frau weiterzuleiten. Sie wohnt im selben Ort wie ich, vieleicht kommt ja ein Kontakt zustande, würde mich freuen.

Liebe Grüße
Sandra

Nicole und Julia
02.08.2006, 14:33
Also Verdacht bestätigt heißt nun das er eine Lippenspalte hat aber Kiefer und Gaumen soweit er das sehen konnte OK sind???? Oder wie ist ein Posting nun zu verstehen. Bin etwas verwirrt... hatte erst gedacht er hat nun gar nix mehr...

Ganz sicher sein kann man sich erst wenn das Baby da ist, das sagte mein Ultrashall Fachman auch, von daher wollte er mir gar nicht die Hoffnung geben oder Zerstören das an Gaumen oder Kiefer alles ok sein könnte...

wenns bei euch aber echt "nur" ne Lippenspalte ist dann habt ihr das Thema bald hinter euch und auch nicht mit sooo vielen Komplikationen zu rechnen....

hoffe wir hören bald mehr ... genaueres.... wenn der Doc was erkennen kann.

Sandra mit Pierre
02.08.2006, 22:33
Huhu.
Mein Arzt sagte, in Bezug auf die Lippenspalte, daß der Arzt von der Feindiagnostik Recht hat. Brauchte er aber gar nicht sagen, gestern konnte sogar ich als "alles andere als Fachmann" die Lippenspalte erkennen.

Heute waren wir dann ja nochmal zur Feindiagnostik, morgen hole ich mir dann einen Termin bei dem Arzt (Dr. Kreusch in Hamburg) der Pierre-Maurice später auch operieren wird.

Für Dr. Kreusch habe ich von dem Pränatal Diagnostiker auch einen Brief mitbekommen. Da steht unter Diagnose: Lippenspalte rechts von ca 2 mm vom rechten Nasenlaoch ausgehend. Der Gaumen scheint geschlossen zu sein. Wohlgemerkt scheint, ganz genau weiß man es erst bei der Geburt.
Er sagte uns auch, wobei er gesagt hat, daß er nicht 100 Prozent festgenagelt werden möchte und die Aussage unter Vorbehalt tätigt, daß er der Meinung ist, daß Kiefer und Gaumen geschlossen sind. Ganz genau weiß man es halt erst bei der Geburt.

Wir sollen in einigen Wochen nochmal zur Feindiagnostik kommen, Termin ist am 6. September. Das dient nur dazu die Spalte unter Kontrolle zu behalten uns auf dem Laufenden zu halten. Die Großeltern dürfen wir dann auch mitbringen wenn wir wollen - hätten wir heute schon gekonnt, wussten wir aber nicht.

Haben heute wieder tolle Bilder von dem Lütten bekommen *freu*

LG
Sandra

maria
03.08.2006, 19:56
Hallo Sandra,

schön, das ihr die Großeltern auch mitbringen dürft, das habe ich noch nie gehört.
Ich hoffe für euch, das es wirklich nur eine Lippenspalte ist und der Gaumen und das Kiefer nicht betroffen ist.
Aber bitte richte dich nicht auf nur eine Lippenspalte ein, sondern denke auch daran, das es eine LKGS sein kann, dann ist man auf das Schlimmste gefasst und ist nicht zu sehr enttäuscht.

Sandra mit Pierre
21.08.2006, 13:49
Hallo Ihr!
Heute waren wir bei Prof. Kreusch, er wird unseren Sohn später ja operieren. Habe ja schon viel sehr gutes von ihm gehört, sowohl hier, als auch von eine Mama, die ich inzwischen persönlich kennen gelernt habe.
Der Mann ist wirklich einsame Spitze! Wir hatten zu um 11 Uhr Termin, er war jedoch noch im OP, somit haben wir die Zeit genutzt und ich habe mich gleich zur Geburt angemeldet :)

Habe auch die Karte einer Stillberaterin bekommen, mit der werde ich mich noch vor der Geburt in Verbindung setzen.

Babyinside wächst prächtig, ich kugel mitlerweile lustig vor mich hin :D

Liebe Grüße
Sandra :hallo:

Sandra mit Pierre
21.08.2006, 18:57
Hallo.
Da der Prof. Dr. Kreusch, welcher die Kinder mit Spalte ja operiert, sehr bekannt ist, werden dort viele Kinder mit Spalte geboren. Zumindest ein Großteil derer, die es wie wir vor der OP wissen, entbinden daher dort, da er da gleich im Haus ist, auch wegen Gaumenplatte usw.
Und selbst wenn Kinder woanders geboren werden, werden sie oft einen Tag nach der Geburt ins Heidbergkrankenhaus verlegt, gemeinsam mit der Mama.

Die Hebamme heute sagte, daß sie dort daher viel Erfahrung damit haben.
Selbst wenn es eine komplette Spalte sein sollte, gibt es die Gaumenplatte, außerdem kann man dann ja abpumpen und mit der Flasche füttern. Aber sie setzen sich dafür ein, daß das Kind ganz normal gestillt wird. Auch die Stillberaterin dort hat sich auf Kinder mit Spalte spezialisiert.

LG
Sandra

Nicole und Julia
22.08.2006, 21:46
Wow... das ist super und echt selten das man wen zur Seite hat der sich mit ner Spalte auskennt.... da habt ihr ja nen Glücksgriff auch für den Fall der härteren Fälle gelandet.