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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : An alle! Sehr wichtige Info zur Studie Dr. Reutter!!!



Karina
21.04.2006, 12:39
Hallo!

Die "alten Hasen" unter den Foren-Mitgliedern kenne sicherlich schon die LKGS-Studie von Dr. Reutter und seiner Kollegin Fr. Dr. Mangold.
Ich habe, wie wahrscheinlich alle anderen Teilnehmer an dieser Studie auch, Post bekommen, dass die Untersuchungen noch nicht abgeschlossen sind.

Es werden noch Teilnehemer gesucht und es wird darum gebeten für diese Studie noch weiter die Werbetrommel zu rühren, damit man bald ein aussagekräftiges Ergebnis bekommt.

Worum es genau geht skiziere ich hier für alle, die die Studie noch nicht kennen hier mal kurz:

Die Studie nennt sich " Erforschung erblicher Ursachen bei Lippen-Kiefer-Gaumenspalten". Ziel diese Studie ist es Regionen am menschlichen Gen zu lokalisieren, die für LKGS verantwortlich sind. Durchgeführt wird Sie vom Institut für Humangenetik in Bonn von Herrn Dr. Reutter und Frau Dr. Mangold.

Wie läuft die Studie ab?:

Dr. Reutter und seine Kollegin besuchen die Familien von LKGS-Betroffenen. Von jedem Familienmitglied werden Blutproben gesammelt, die anschließend im Labor ausgewertet werden.

Wer nimmt daran Teil?

Grundsätzlich nimmt jeder Teil der einen LKGS egal welcher Form hat, sowie die Eltern und Geschwister.

Nicht teilnehmen können allerdings Betroffene mit Syndromen, dazu gehört z.B. die Pierre-Robin-Sequenz. Nicht teilnehem können ausserdem Betroffene die gleichzeitg andere Defekte oder ähnliches haben wie z.B. Unterlippenfistel, Blutschwämmchen, Anomalien die Gliedmaßen etc. (ob eine Teilnahme sinnvoll erscheint, lässt sich aber mit den Ärzten im Einzelfall abklären)

Gesucht werden besonders: betroffene Geschwisterpaare, Betroffene mit einer besonderen familiären Häufung von LKGS-Fällen (z.B. Großeltern, Eltern, Cousins etc.)

Wie nimmt man daran Teil?


Man kann sich drirekt im Institut für Humangenetik melden.

Institut für Humangenetik
Wilhelmstr. 31
53111 Bonn

Telefon Sekreteriat: 0228-287-2346
Telefon direkt: 0228-287-2380

ACHTUNG!:

Dr. Reutter und Dr. Mangold fahren quer durch Deutschland um Blutproben zu sammeln -aber es ist am besten wenn sich mehrere in einer Region auf einen Termin einigen könnten, das macht es organisatorisch etwas leichter.

So, ich hoffe es gibt eine Menge, die daran teilnehmen wollen. Herr Reutter ist jedenfalls eine sehr netter und steht auch sonst für alle Vererbungsfragen Rede und Antwort. Bei mir gabs eine genetische Baratung zu Hause gratis. Wer sich ohnehin deshalb mal beraten lassen wollte, hat so eine super Gelgenheit dazu. Auch sonst weiß er ne ganze Menge über LKGS zu erzählen.

Hier noch ein Link zu dem alten Thread, da steht auch noch ne Menge drin:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2366&highlight=Reutter

Gigi und Leon
21.04.2006, 13:14
Mensch Karina!!!!!:hallo:

:gut: :gut:

Da wollte ich mich gerade ans Schreiben machen..*gggg*

Dem ist wohl nichts mehr hinzuzufügen!!!
Danke, dass du dir die Arbeit gemacht hast.

Hoffentlich melden sich noch viele von " uns" !!!!

Gigi:blume:

Anna und Jan
21.04.2006, 14:11
Hallo Karina,

das klingt ja interessant, haben die denn nicht sowas wie eine Email-Adresse? Ich möchte nicht unbedingt von der Arbeit aus anrufen, ich bin ja nicht allein im Büro, und es müssen ja nicht alle mithören, um was es geht.

LG, Anna

Gabi und Lukas
21.04.2006, 15:07
Hallo!
Die Mail-Adresse ist reutter@uni-bonn.de
Ein wirklich netter junger Arzt, der sehr engagiert ist.

Liebe Grüße von Gabi

maria
21.04.2006, 20:19
Hallo miteinander,

so, hab nun Karinas Text wieder extra gestellt, wir denken das dieses Thema sehr wichtig ist und unter Mitteilungen für alle gehört!

Hier der Link zum alten Thread:
http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2366

Karina
24.04.2006, 19:40
Hallo Ihr ALLE!

Da sind doch bestimmt noch mehr, die an der Studie mitmachen wollen, oder?

andy
24.04.2006, 21:48
Hallo Karina,
stehe mit Dr. Reutter in Email-Kontakt. Werde wahrscheinlich auch für die Studie aufgenommen.

Viele Grüße
Andy

Konstanze
25.04.2006, 17:48
Hallo!
Ich würde zwar gern teilnehmen, aber meine Eltern wollen leider mit dem Thema nichts zu tun haben - da kann man wohl nichts machen...
Gruss, Konstanze

Anja72
25.04.2006, 20:21
Hallo, das ist ja wirklich interessant.
Bin schon interessiert, mag zwar Blutabnehmen nicht besonders, aber für diesen Zweck würde ich es gerne machen.
Ob meine Familie mitmachen würde, weiss ich allerdings nicht, muss ich mal ansprechen. Wäre sicher schon interessant, da beide Elternteile betroffen sind und mein Uropa war es auch.
Werde mal mailen und dann weiter sehen.
Gruß Anja

Katja
17.01.2007, 18:07
Weiß jemand, ob Dr. Reutter immer noch Probanden sucht? Vielleicht findet sich ja unter den neueren Mitgliedern noch das ein oder andere "Opfer"?

Katja

dijana
17.01.2007, 21:05
hallo wir werden natürlich auch mitmachen, letzendlich betrifft es uns ja auch.Möcht auch gern wissen wieso,weshalb, warum
dijana

Dani & Corvin
18.01.2007, 10:55
Kann man denn auch mitmachen wenn es auf den ersten Blick nicht aussieht als wär sie erblich bedingt?

Andrea und Lukas
20.01.2007, 23:31
Hallo ,
bei dem Oldenburger Treffen hatte ich kurz Zeit mit der Kollegin von Dr. Reutter zu sprechen. Sie meinte, sie würden weiterhin Leute suchen. Soviel ich verstanden habe, grasen sie aber dafür die unterschiedlichen Bundesländer ab. Ob ein System dahinter steckt, welches als nächstes dran ist, weiß ich nicht. Am besten wird es sein direkt bei denen nach zu fragen.

astrid&dana
24.05.2007, 21:56
Wie sieht es denn mit "Teilnehmern" aus Österreich aus? Grundsätzlich würden wir schon mitmachen, unsere kleine Maus ist jedoch noch nicht auf der Welt und meine Tante (ist auch betroffen) müsste ich erst fragen.

Astrid & Dana

maria
24.05.2007, 22:03
Hallo Astrid!

Also wie wäre es, wenn wir Ösis uns mal alle zusammentun und uns irgendwo nahe der Grenze treffen?
Villeicht kommt dann Dr. Reuter zu uns rüber?


Hmmm man könnte das doch irgendwie auch mit einem Treffen vereinbaren........ So im Salzburger Ländle......

Doris mit Luise
24.05.2007, 22:41
..... gute Idee, Maria :gut:! Schreib doch Dr. Reutter einfach mal eine mail - bei uns war er auch schon und seine Kollegin Dr. Birnbaum war ja letzten Sommer bei uns auf dem LKG-S-Familienfest. Sonst könntet Ihr ja mal ein Treffen in Hausham dazu nutzen und im Vorfeld alle Familien aktivieren, die sonst auch immer zum Treffen kommen.

Bei uns war Dr. Reutter ja vor zwei Jahren auch - aber unsere Familie hat mit relativ großer Gewissheit ein Syndrom. Unser abgenommenes Blut befindet sich deshalb nicht in Bonn sondern in Boston (USA), weil die Amerikaner eben einen anderen Forschungsauftag haben.
Unsere Motivation - und das ist ja eben auch besonders für gerade "frisch betroffene" Eltern wichtig - liegt übrigens darin erstens dieser Fehlbildung ganz grundsätzlicher Art auf den Grund zu gehen - zweitens unseren Töchtern zum gegebenen Zeitpunkt eine sichere Auskunft darüber erteilen zu können, wie groß oder klein die Möglichkeit sein wird ebenfalls ein Kind mit einer LKG-Spalte zu bekommen - oder - wie es bei uns ja nun der Fall ist - wie groß die Möglichkeit besteht eine Häufung der bisher einzeln aufgetretenen "Probleme" entstehen könnte.
Schon allein die Tatsache, dass sich das Team um Dr. Reutter so für dieses Thema einsetzt und engagiert, ist m.E. Grund durch das Mitmachen dieses Forschungsprojekt zu unterstützen - hoffentlich machen noch viele mit :Daumendrück:

pooki mit kimi
24.05.2007, 23:17
da werd ich wohl mal erkundigungen bei der familie einholen, ob interesse besteht sich untersuchen zu lassen.

ich mach mir da auch gedanken was ist, wenn meine kinder dann mal ans familie-gründen denken.

bisher sind wir immer davon ausgegangen, dass es eher nicht erblich ist und meine schwester hat mit extra so nen wisch der uni klinik in die hand gedrückt, der das mehr oder minder zeigen soll. auch wenn der für mich übersetzt nach "kann sein, muss aber nicht" klingt.

also mich würde das in jedem fall interessieren und ich denke sie (für ihre tochter später mal) auch.

mal sehen was sie dazu meint!

Isa mit Giuliana
05.06.2007, 23:49
ist das denn noch aktuell? manche Daten sind ja schon ganz schön lange her?

Hab mit meinem Mann gesprochen und wenn noch immer Familien gesucht werden, könnten wir uns vorstellen, nach der Geburt unserer Kleinen mitzumachen!

Isa mit Giuliana
06.06.2007, 13:37
Ja, dann warten wir mal die Geburt sowie die Schwere der Fehlbildung (sowie evt. weitere Syndrome) ab....und melden uns anschließend bei ihm.

Es ist für einen guten Zweck....da werde ich wohl einen piekser mehr überleben *bibber....

maria
06.06.2007, 20:16
hat von Euch zufällig jemand seine Email Adresse, damit ich ihm mal schreiben kann und nicht nach Deutschland telefonieren muss?

bene
06.06.2007, 21:02
Hallo Maria,

ich schick dir die Emailadresse per PN, da ich diese nicht hier veröffentlichen mag.

Wer diese noch haben will, soll sich dann bitte bei mir melden.

Lg, bene

Antje und Rene
06.06.2007, 22:47
huhu ich möchte auch die Email adresse haben muss ich mich da dann bewerben oder wie soll man das machen um in den kontakt mit dem Dr.zu kommen?

bene
06.06.2007, 22:56
hallo antja,

ich schick dir die emailadresse per pn.

ich bin damals hingegangen und hab ihm einfach geschrieben, dass ich von der studie erfahren habe und würde gerne mehr wissen und so kamen wir ins gespräch.

bene

Antje und Rene
08.06.2007, 22:43
Danke für deine antwort und für die e-mail adresse

maria
13.06.2007, 20:54
So, hab mal den Dr. Reutter gefragt, ob er denn Zeit hätte! Ich müsste bitte wissen, wer bei uns am 28. Juli gerne an der Studie teilnehmen will! Bitte bei Pn melden, damit er weiss, ob es sich auszahlt, das er kommt!

savanna
14.06.2007, 10:15
Hallo ihr lieben ich hätte auch gerne mal die E mail, wenn das möglich wäre!
Danke!

alex
09.08.2007, 20:54
Hey

Wir haben auch daran teilgenommen und sogar Lukas ( 3,5) hat sich stechen lassen ! Leider ist bei Ihm kein Blut gekommen - wir werden es bei Gelegenheit vom KA nachreichen lassen - auch das ist möglich ! Nur so zur Info.

Nur Mut ! Es ist nicht schlimm, und sonst haben unsere Kinder in der Zukunft auch wenig Chancen zu wissen wo die LKGS herkommen kann ! Und das soll es uns allemal Wert sein !

.

Barbara mit Sanja
05.09.2007, 12:08
Hallo an Alle!
In unseren Sommerferien bei unseren Eltern hat uns Dr. Reutter besucht und Proben genommen. Er sucht immer noch nach weiteren Familien, die bereit sind mitzumachen. Sanja hat er nicht gestochen, sondern uns ein Röhrchen mitgegeben, das dann bei ihrer nächsten OP mit 2-3 ml Blut gefüllt werden soll. Das können wir ihm dann einfach zuschicken.
Also für die ganz kleinen ist es kein zusätzlicher Pieks.

Grüße
Barbara mit Sanja

Lenie
05.09.2007, 20:26
Ich habe mich vor ein paar Wochen ebenfalls für die Studie vormerken lassen. ( Dank nochmals an Kirstin)
Frau Dr. Birnbaum sucht noch weitere Probanden in Norddeutschland, gibt es nicht noch jemanden, der teilnehmen möchte???

Taz
06.09.2007, 08:24
Guten Morgen,:hallo:

wir waren vor ca. 6 Monaten direkt in Bonn und habe uns von Dr. Reutter beraten lassen, zudem hat er mein Blut, das meiner Eltern und Janis Blut(welches wir vorher beim KA abzapfen ließen) untersuchen lassen. Dr. Reutter ist ein toller und vorallen Dingen ein sehr kompetenter Mensch und Arzt.
Da wir direkt bei ihm waren, fallen wir für die Studie hier in Norddeutschland aus. (Dauerte uns zu lange der Termin)

Liebe Grüße
Felicitas :knuddel:

Nina mit Leonie
06.09.2007, 20:13
Ich würde mitmachen, würde aber vorher gern das "Team-Reutter" kontaktieren wollen, da mein Bruder noch andere Merkmale aufweist und ich noch nicht weiß, wer aus meiner Familie "spendewillig" ist. Kann mir jemand eine e-mail-Adresse geben?

Lenie
06.09.2007, 20:56
Hi Nina,:hallo:

die Daten habe ich Dir per PN übermittelt!

Liebe Grüße

ute mit sebastian
06.09.2007, 21:02
wir haben doch bald in merseburg das treffen vielleicht kann man dr. reuter dorthin kommen lassen da hat er wieder ne ganze meute:Zwinker:
savanna wollte doch z.b. auch mitmachen und wir wären auch nicht abgeneigt.

Katja mit Celine
06.09.2007, 23:19
Das les ich gerad zum ersten mal.
Klar ich würd gern mitmachen.
Kann mir auch jemand ne E-Mail Addy geben.
Dann schreib ich ihn direkt mal an...


LG Katja

hanky
07.09.2007, 00:02
Ich mach auch mit, und mein Mann und meine Kinder werden auch Blut abgeben.
Weitere Familienmitglieder ( Oma,Opa und Co) werden ein einfach genötigt
:Zwinker:mitzumachen!
Freue mich über weitere Nachrichten.

LG
Tanja

Dani & Corvin
07.09.2007, 09:45
Wir würden auch mitmachen, können wir die Kontakdaten bitte auch noch bekommen?

Lenie
07.09.2007, 10:26
...so, Kontaktdaten sind verschickt!:)

esistso
07.09.2007, 10:31
Hallo,
obwohl ich sehr weit entfernt bin, hatte ich mit Dr. Reutter ein paar Mal gemailt. Ich bin jedoch zu dem Entschluss gekommen, nicht an der Studie teilzunehmen, weil meine Familie die LKGS völlig tabuisiert. Sie würde nicht mitmachen, und derzeit bin ich so sehr damit beschäftigt, mein Leben zu ordnen, dass ich auch wenig Kontakt zu ihr habe. Gesundheitlich gehts mir auch nicht so toll, dass ich weiß Gott was unternehmen will. Das kann sich aber wieder bessern, so wie es aussieht.

Nach meinem Tod bekommt die Uni-Klinik Innsbruck, an der ich die meiste Zeit operiert wurde, meinen Körper. Da haben sie dann die Gelegenheit für Genforschungen.

Einen schönen Tag noch, Anni :blume::blume:

Tina
07.09.2007, 10:36
Ich bin jedoch zu dem Entschluss gekommen, nicht an der Studie teilzunehmen, weil meine Familie die LKGS völlig tabuisiert. Sie würde nicht mitmachen,

Hi Anni, selbst das wäre kein Problem. Ich habe mich ja in St. Pölten anzapfen lassen und direkt erklärt, dass es mit meiner Familie Schwierigkeiten geben könnte, weil a) die in alle Winde verstreut leben und b) wir zu meinem Bruder 0 Kontakt haben. Frau Dr. Birnbaum sagte darauf hin, dass sie auch mit Einzelproben sehr viel anfangen könnten!

LG Tina:blume:

Katja mit Celine
08.09.2007, 23:44
...so, Kontaktdaten sind verschickt!:)


Heee, ich hab nix....
Ich möcht bitte auch die E-Mail Addy...


LG Katja

Lenie
09.09.2007, 08:26
...ups, da hab ich Dich doch glatt übersehen!
PN ist auf dem Wege zu Dir!
Noch jemand ohne Fahrschein??:Zwinker:

esistso
10.09.2007, 15:34
Hallo Tina,
nun hab ich ja schon abgesagt. St. Pölten ist ja sehr weit, und ich denke einfach, es muss ja nicht jeder mitmachen. sorry.

Gruß Anni :blume:

Katja mit Celine
28.10.2007, 20:31
Ich hab die Tage dann endlich einen Anruf bekommen und sie kommen mitte November zu uns.
Mein Mann is unter der Woche ja eh nie da, da lassen wir was beim Doc Abzapfen und schicken es mit der Post zu.
Evtl. auch eine möglichkeit bei denen ein Hausbesuch oder ein Sammelort ned geht.



LG Katja

Gigi und Leon
31.01.2008, 18:33
Wir haben heute Post bekommen (wie viele andere hier bestimmt auch :D).
Es war sozusagen ein "Stand der Dinge"-Brief.
Was ich natürlich total klasse finde ist, dass die DEUTSCHE FORSCHUNGSGEMEINSCHAFT(DFG) weitere 2 Jahre fördern wird, was wohl an der hohen Teilnahmebereitschaft der Familien liegt :Zwinker:.

Ende 2007 waren es 601 Familien :eek:, ist das nicht klasse?

Interessant für die Studie ist und bleiben natürlich alle!!! Familien, wo eine isolierte LKGS bzw. isolierten Gaumenspalten , bei mindestens einem Familienmitglied, vorliegen.

Insgesamt möchte die Truppe um Dr. Reutter auf 1000 betroffene Personen kommen.

Bei den Familien , wo Geschwisterpaar betroffen sind, bzw. mindestens 2 Personen eine Spalte haben, werden/wurden im gesamten Erbgut 500 genetische "Marker" getestet . Es haben sich 3 Regionen gezeigt, wo über zufällig häufig Übereinstimmungen gefunden wurden. Zwei dieser Regionen waren schon bekannt aus anderen Studien und sind deshalb also reproduzierbar, sprich, die Studien haben sich gegenseitig bestätigt.

Vielleicht interessiert das die "Neueren" in unserem Forum ja.

Wichtige INFOS zu dem Thema, könnt ihr hier im Thread lesen, oder unter:

http://humangenetics.uni-bonn.de/forschung/lippen_kiefer_gaumenspalten/index_ger.html

Liebe Grüße von Gigi :hallo:

DIana und LIna
31.01.2008, 21:41
Würden auch gerne teilnehmen, nur weiss ich nicht genau wie wo oder warum. Kann mir auch mal jemand eine kontakt adresse schicken. Kommt den dieser Dr. zu jeder familie extra??? Oder kann man das direkt mit der op im sommer machen??? Ob die restlichen familiemitglieder mitmachen, werde ich morgen direkt mal fragen. Auf lina´s großen tag.

??? Da steht was drin, mit sydrom oder so, woher weiß ich ob lina auch noch eventuelle was anderes hat???

Vielen dank im vorraus

alex
01.02.2008, 08:40
Hey

Wir haben auch erst kürzlich die Probe von Lukas nachgereicht. Die hat der KA entnommen und per Post ins Labor geschickt. Somit sind wir auch komplett. Ich denke, es sieht nicht so schlecht aus mit den Ergebnissen . . . ansonsten wäre das ja alles umsonst! Und das ist es eben nicht!

.

Nina mit Leonie
01.02.2008, 08:46
Ich habe Fr. Dr. Birnbaum ja schon vor "einer halben Ewigkeit" kontaktiert und sie sagte, sie würde sich melden, wenn sie in unsere Nähe käme, aber bis jetzt kam noch nichts...:nixweiss:
Also, liebe Norddeutsche/Hamburger, meldet Euch zahlreich, dann können wir ein großes Blutabzapf-Treffen machen! Mit :kaffe:

Gigi und Leon
01.02.2008, 10:49
:OFF TOPIC:habs gestern vergessen: :embarras:
Hab gestern noch mit DIana rumgepnt und ihre Fragen beantwortet. Das braucht also keiner mehr zu machen. Mein Roman hat gereicht :D

Liebe Grüße von Gigi :hallo:

DIana und LIna
01.02.2008, 13:29
Hallo...

weiß nicht ob es hierhin gehört aber irgentwie schon...

Als ich gestern von der studie hörte dachte ich echt klasse idee, machen wir mit. Gestern abend dann im Bett, habe ich mein Mann gefragt (dachte er sagt eh ja aber...) er sagte nein, hat er keine lust zu. Was soll ich davon halten??? Werde es aber nochmal ansprechen, finde ich reichlich doof, schließlich geht es nicht um irgenteine Krankheit behinderung oder so sondern um die Fehlbildung unserer kleinen. Also ich möchte meiner Tochter später ermöglichen mehr über die ursachen zu erfahren. Warum sind Männer so??? Nach mir die Sinnflut so denkt er.

Ich weiß echt nicht was ich davon halten soll. Seine Schwester sagt auch, Lina ist gesund und alles andere Interessiert sie nicht. Finde es nicht doof oder so, weiß nur nicht wie ich damit umgehen soll oder verhalten soll oder denken soll.

Klar ist Lina gesund aber ich meine immer noch ich mache mir am meisten den Kopf, um behandlung op´s und so alle anderen machen da nicht so ein hell drum.

Was soll ich davon halten??? :nixweiss: ich weiß es nicht. Manchmal denke ich sie sehen Lina als komplett Gesund an ist sie aber nicht. Habe nur angst das es Ignorieren ist oder verdrängen oder so.

Könnt ihr mir da weiterhelfen???

Tina
01.02.2008, 15:18
So gesehen, ist Lina ja auch gesund (nein... bitte bitte nicht schon wieder Diskussionen über krank/gesund anfangen:OFF TOPIC:).

Aber gib Deinem Mann doch einfach mal den Denkanstoss, dass Euer Töchterlein vielleicht gerne später selber Nachwuchs haben möchte und da wäre es doch nicht verkehrt, mehr über die Entstehung der LKGS zu erfahren. Ist zwar noch einige Jahre hin, aber wer weiß, was sich in der Zeit noch hoffentlich alles verändern kann, gell?

DIana und LIna
01.02.2008, 20:19
Ja das werde ich auf alle fälle auch erfähnen, Krank ist sie nicht, sie hat ebend ein kleinen schönheitsfehler. Was mir nur sorgen macht ist, warum manche leutchen so denken!!! Sie hat ja was, ist deswegen aber nicht weniger Gesund als andere. Nur warum wird dieser kleine Schönheitsfehler so verduscht oder verweigert von manchen??? Ich verstehe es echt nicht.

Tina
01.02.2008, 20:38
Es gibt halt einfach Leute, die können und wollen nicht anders - das ist aber deren Problem und nicht Deines.

Der Spruch in meiner Signatur ist nicht nur so dahergeschrieben, sondern ich habe ihn mir zu eigen gemacht....und damit lebt es sich prima. Ich kann wirklich sagen, dass die Leute, die ein Problem mit mir bzw. meinem Aussehen haben, mir schnurzpiepegal sind.

Noch bist Du ja eine Jung-Mami, aber glaube mir, Du kommst auch noch auf den Trichter. Und dazu wünsche ich Dir viel Glück....:gut: und vor allem Durchhaltevermögen!

LG Tina:blume:
____________
Aber jetzt sollten wir dann wieder zum eigentlichen Thema kommen.

@Gigi: weißt Du, ob die alle Mitmacher angeschrieben haben? Ich habe nämlich noch keine Antwort und bin doch sooooo neugierig drauf!

esistso
14.02.2008, 10:26
Hallo zusammen,

ich war länger nicht im Forum, ja, solche Zeiten mit allerhand Bewegung gibt es. Nun las ich heute von der Studie und dachte, vielleicht könnte ich über Göttingen teilnehmen - das ist nicht so weit entfernt und evtl. gehts auch über meine Hausärztin. Die Familie würde sicher nicht mitmachen, das lasse ich sein, da muss man schon mit mir allein vorlieb nehmen. Denn meine LKGS ist einfach kein Thema, und noch dazu habe ich seit einem Jahr den Kontakt abgebrochen, damit ich mein Helfersyndrom überwinden kann (Pflege rund um die Uhr etc.).

Mal sehen, ob eine Antwort kommt,

schönen Tag, Anni :blume::blume:

Lenie
03.04.2008, 16:56
Hallo allerseits,

soeben erhielt ich einen Anruf von Frau Dr. Birnbaum! (Hatte damit schon fast nicht mehr gerechnet, der Zeitpunkt meiner "Anmeldung" für die Studie ist schon fast ein Jahr her)

Auf jeden Fall schickt sie mir jetzt alle Unterlagen zu- sie ist allerdings nur an Blutproben von mir und meinen Eltern interessiert.
Ich bin ein wenig enttäuscht, hatte ich mir doch erhofft, auch Untersuchungsergebnisse von meinen Kindern zu bekommen- im Hinblick auf spätere Familienplanung...:cool:

Wie war das bei Euch?
Nina, hast Du auch jetzt erst Nachricht erhalten?

Nina mit Leonie
03.04.2008, 17:10
Nina, hast Du auch jetzt erst Nachricht erhalten?

Dieser Satz schoß mir auch durch den Kopf, als ich Dein Posting las, aber: nein, ich habe noch keine Nachricht erhalten. Wann wollen die denn bei Dir vorbeikommen?

Lenie
03.04.2008, 17:17
...ne, die kommen inzwischen gar nicht mehr!
Frau Dr. Birnbaum will mich am Telefon interviewen, die Blutproben sollen wir beim Hausarzt abnehmen lassen und ihr dann zuschicken!

:hallo:

Nina mit Leonie
03.04.2008, 17:52
Na toll, das heißt wieder für jeden 10 Euro Praxisgebühr, eine zeitlang in der Praxis rumhocken und die Kinder haben dann also noch mehr Angst vor der Blutabnahme...Da muß ich mir überlegen, ob wir daran noch teilnehmen. Wir wissen ja sowieso, daß Schwangere in unserer Familie mit einem Spaltbaby rechnen müssen.
Naja, mal sehen, vielleicht melden die sich ja auch gar nicht mehr...

Isa mit Giuliana
03.04.2008, 21:30
Hmm, ich bin aktuell mit Dr. Reuter in Kontakt und bei uns will er vorbeikommen. Wir hatten bereits einen Termin, aber da hatten wir uns missverstanden und somit ist der geplatzt....

Oder kommt ihr beide aus Richtung Hamburg und dahin ist einfach nichts mehr geplant??

Nina mit Leonie
04.04.2008, 08:22
Ja Isa, wir kommen beide aus Hamburg. Aber ich wurde ja noch gar nicht kontaktiert, also warte ich einfach nur ab, was kommt.

esistso
16.04.2008, 12:42
. . . nun habe ich es doch getan, es war sehr einfach. Fr. Dr. Birnbaumer aus Bonn rief mich an und ich beantwortete ihre Fragen lt. Fragebogen. Wir unterhielten uns auch sonst noch ein wenig, dann schickte sie mir die Blutröhrchen und Leitung samt Unterlagen zu. Meine Hausärztin war recht angetan von dieser Studie und fand es gut.

Somit habe ich meinen Beitrag geleistet und hoffe, es hilft anderen weiter.

Schöne Grüße, esistso :blume:

Silke mit David
18.07.2008, 15:46
Hallo ihr Lieben!:hallo:

Wir waren heute in der Spaltsprechstunde ( übrigens alles bestens, nur die Narbe ist gerötet und etwas dick, müssen erst in einem Jahr wieder hin) und haben dort Dr.Reutter kennengelernt ( echt nett und symphatisch). Er wurde uns vorgestellt und ich meinte gleich:"Ach, sie machen doch diese Studie, stimmts?"
Er war ganz verblüfft,als ich ihm sagte, ich hätte schon sehr viel darüber gelesen ( hier im Forum!). Wir haben uns dann kurz unterhalten, aber weil David schon vom langen Warten ziemlich quengelig war, haben wir den Fragebogen nicht mehr ausgefüllt. Er hat mir seine Visitenkarte gegeben und ein Infoblatt, ich könnte es mir ja mal überlegen und mit meinem Mann drüber sprechen.
Also, wir werden auch dran teilnehmen. Das Blut wird beim Hausarzt/KiA abgenommen und dann hingeschickt, den Fragebogen machen wir am Telefon.

Bin ja echt mal gespannt, was dabei rauskommt. Wie siehts denn bei euch aktuell aus? Schon mal wieder was gehört?

Isa mit Giuliana
18.07.2008, 20:58
Dr. Reutter war Ende Mai bei uns. Er hat mir und Markus Blut entnommen, Giulianas Probe hatte er schon im April nach der OP bekommen.

Wir haben uns da auch nicht nur über den Katalog, sondern auch über andere Sachen unterhalten. War ganz nett. Die 2 Std vergingen wie im Flug!

Sarah mit Mika
20.07.2008, 23:43
Hallo
Ich habe in dem Buch "das andere Lächeln" auch von dieser Studie gelesen und das die mit der UNI Göttingen zusammen arbeiten. Da unser Zwerg dort zur Welt kommen wird, werde ich mich dann dort mit denen in Verbindung setzen und mal fragen ob die unser Blut auch noch wollen. Ist vielleicht ganz interessant da mein Mann ja auch LKGS hat und bei meiner Mutter ist nicht geklärt ob sie vielleicht eine Spalte hatte, vielleicht finden die ja raus was da war:nixweiss:.
Grüßchen

Claudia & Benni
04.04.2009, 06:38
Bin schon ein paar Monate hier im Forum,bin aber heute erst auf diesen Thread gestoßen:embarras:

Weiß jemand von Euch,ob noch Teilnehmer gesucht werden?
Würde mich ansonsten auch zur Verfügung stellen!

Grüßlis,
Claudia

gitta
15.06.2009, 18:23
Hallo erst mal!!!

Auch ich bin hier im Forum noch ein Frischling.
Kann mir einer sagen, ob die Studie noch läuft??
Bin auch daran interessiert und würde mein Blut zur Verfügung stellen.

Danke schon mal.

Gigi und Leon
15.06.2009, 20:41
Hallo Gitta und Claudia! :hallo:
Ich hab Herrn Reutter eben mal eine Email geschrieben, ob er noch Bedarf hat. Sobald er mir antwortet, lasse ich es euch hier wissen.
Gruß Gigi

gitta
15.06.2009, 21:25
Supiii, danke, das geht ja flott hier!!!! Macht richtig Spass hier. Bin schon ganz gespannt auf die Antwort!!!!

Gigi und Leon
16.06.2009, 10:45
Da ich ja weiß, wie zuverlässig "unser" Herr Reutter ist, hier natürlich schon seine Antwort!
Ich kopier sie euch einfach rein:


Liebe Frau XXX,
ich selbst bin seit Beginn des Jahres für eine Studie verantwortlich, in der wir genetische Ursachen bei Kindern untersuchen, die ohne Popo-Loch geboren wurden. Frau Birnbaum und Frau Mangold führen die LKG-Studie weiter. Wir haben mittlerweile einen Genort gefunden, von dem wir wissen, dass er für LKG-Spalten mitverantwortlich ist.
Wir suchen daher dringend weitere Probanden für unsere LKG-Studie und freuen uns über jeden, der teilnehmen möchte.
Ich würde Sie bitten Kontakt zu Frau Birnbaum aufzunehmen unter:
*Birnbaum*, Dr. med. Stefanie 0228-287* - 22166* birnbaum@uni-bonn.de
<mailto:birnbaum@uni-bonn.de (birnbaum@uni-bonn.de)>



So, also Bedarf ist weiterhin da und Frau Birnbaum kennen ja auch schon einige hier aus dem Forum!
Wer also an der Studie teilnehmen möchte, setzt sich am Besten telefonisch oder per Email mit Frau Brinbaum in Kontakt!

Liebe Grüße von Gigi:hallo:

gitta
16.06.2009, 11:25
Danke schon mal für die Mühe. Ich werd dann mal direkt Kontakt aufnehmen.