Unregistriert
26.03.2006, 04:10
Hallo Kirsten,
ich habe gerade deine sehr interessanten Berichte über Stickler und PRS gelesen. In die von dir genannte Webseite habe ich auch schon reingeschaut.
Wir hatten auch schon einmal Kontakt im Rehakidsforum. Ich bin dort als Constanze2 registriert. Ich bin die jenige, die erst vor ca. 2 Jahren von der PRS erfuhr. Bei mir hatte man voriges Jahr auch Stickler diagnostiert.
Vielleicht kannst du mir bei meiner Frage bezüglich Stickler etwas weiterhelfen. Ich würde mich sehr freuen.
Ich habe neben den Gaumen-, Augen-, Ohrensymptomen und der Skoliose auch noch Beschwerden, wie belastungsabhängige Muskelschwäche.
Meine Kondition ist schlecht, ich bin immer schnell abgehetzt und erschöpft. Oft bin ich müde und habe Sauerstoffmangel.
Auch auf meine Stimme wirkt sich die Erschöpfung schnell aus. Morgens klingt sie normal und im Laufe des Tages bzw. nach Belastung wird sie nasal und leise.
Mir ist es dann immer peinlich auf andere Leute zu zugehen. Es belastet mich schon sehr und kratzt erheblich an meinem Selbstbewustsein.
Ansonsten ist meine Stimme, trotz der ehem. medianen Gaumenspalte und der beiden OPs optimal. Oft habe ich schon gesagt bekommen, dass man nicht merken würde, dass ich eine Spalte hatte.
Als ich mich wegen der Muskelschwäche im Februar diesen Jahres auf Myasthenia Gravis (neur. bed. Muskelsschwäche) untersuchen lassen habe, hat man ein EMG und einen Bluttest gemacht. Die Befunde sind negativ.
Allerdings gibt es auch noch weitere MG-Untersuchungen, von denen der Neurologe allerdings absah, weil er meine Symptome auf die PRS bzw. meine Schilddrüsenerkrankung (Hashimoto und Unterfunktion, med. eingestellt) schob.
Hast du in irgendeiner Form Hinweise bekommen können, ob diese Symptome auch typisch für Stickler sein können?
Eine Bekannte von mir, die auch vom Stickler betroffen ist, hat auch Symptome, wie Muskelschwäche. Sie sagte, das käme daher, weil das Collagen nicht mit den Muskeln richtig zusammen arbeiten könne.
Wiederum hat eine weitere Bekannte, welche auch Stickler hat, keine Symptome dieser Art.
Ich weiß eben nicht, wo ich mit meiner Suche nach der Ursache meiner Symptome ansetzen soll:
Stickler, Unterfunktion der SD & Hashimoto, Myasthenia Gravis oder woanders.
Villeicht hast du oder jemand anderes ja einen Tipp für mich.
Schonmal vielen Dank im Vorraus
Constanze2
Ich würde mich auch über eine Mail von dir/euch freuen:
Grande.C@web.de
ich habe gerade deine sehr interessanten Berichte über Stickler und PRS gelesen. In die von dir genannte Webseite habe ich auch schon reingeschaut.
Wir hatten auch schon einmal Kontakt im Rehakidsforum. Ich bin dort als Constanze2 registriert. Ich bin die jenige, die erst vor ca. 2 Jahren von der PRS erfuhr. Bei mir hatte man voriges Jahr auch Stickler diagnostiert.
Vielleicht kannst du mir bei meiner Frage bezüglich Stickler etwas weiterhelfen. Ich würde mich sehr freuen.
Ich habe neben den Gaumen-, Augen-, Ohrensymptomen und der Skoliose auch noch Beschwerden, wie belastungsabhängige Muskelschwäche.
Meine Kondition ist schlecht, ich bin immer schnell abgehetzt und erschöpft. Oft bin ich müde und habe Sauerstoffmangel.
Auch auf meine Stimme wirkt sich die Erschöpfung schnell aus. Morgens klingt sie normal und im Laufe des Tages bzw. nach Belastung wird sie nasal und leise.
Mir ist es dann immer peinlich auf andere Leute zu zugehen. Es belastet mich schon sehr und kratzt erheblich an meinem Selbstbewustsein.
Ansonsten ist meine Stimme, trotz der ehem. medianen Gaumenspalte und der beiden OPs optimal. Oft habe ich schon gesagt bekommen, dass man nicht merken würde, dass ich eine Spalte hatte.
Als ich mich wegen der Muskelschwäche im Februar diesen Jahres auf Myasthenia Gravis (neur. bed. Muskelsschwäche) untersuchen lassen habe, hat man ein EMG und einen Bluttest gemacht. Die Befunde sind negativ.
Allerdings gibt es auch noch weitere MG-Untersuchungen, von denen der Neurologe allerdings absah, weil er meine Symptome auf die PRS bzw. meine Schilddrüsenerkrankung (Hashimoto und Unterfunktion, med. eingestellt) schob.
Hast du in irgendeiner Form Hinweise bekommen können, ob diese Symptome auch typisch für Stickler sein können?
Eine Bekannte von mir, die auch vom Stickler betroffen ist, hat auch Symptome, wie Muskelschwäche. Sie sagte, das käme daher, weil das Collagen nicht mit den Muskeln richtig zusammen arbeiten könne.
Wiederum hat eine weitere Bekannte, welche auch Stickler hat, keine Symptome dieser Art.
Ich weiß eben nicht, wo ich mit meiner Suche nach der Ursache meiner Symptome ansetzen soll:
Stickler, Unterfunktion der SD & Hashimoto, Myasthenia Gravis oder woanders.
Villeicht hast du oder jemand anderes ja einen Tipp für mich.
Schonmal vielen Dank im Vorraus
Constanze2
Ich würde mich auch über eine Mail von dir/euch freuen:
Grande.C@web.de