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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ärzte wollen erst mit neun monaten erneuten test machen



Denise mit Maurice und Milena
15.02.2006, 15:56
Hallo ihr alle:hallo:!

Mein sohn maurice hat eine isolierte Gaumenspalte und wahrscheinlich (ich hoffe es zumindest) dadurch ein Hördefizit.
Ich hoffe, das es an der Gaumenspalte liegt und nur Feuchtigkeit hinterm Trommelfell ist aber die ärzte meinen, unabhängig von der Spalte, hätte er ein Hördefizit(sieht seit dem letzten Hörscreening zumindest danach aus).
Bei ihm wurden bis jetzt zwei OAE-Messungen durchgeführt und ein Hörscreening. Immer wieder hörte ich was anderes, mal hört er auf dem linken ohr besser als auf dem rechten, dann wieder auf beiden gleich schlecht.
Dann meinten die ärzte wiederum, er bräuchte nur Paukis dann hieß es, doch hörgeräte
War total durch den wind:(.
Stand der dinge ist nun, dass er laut Hörscreening 40 Dezibel hören kann auf beiden ohren, deshalb wollen die ärzte erst mit 9 monaten einen erneuten test machen (maurice ist jetzt fast 4 monate).
Aber irgendwie hab ich angst, dass es dann zu spät ist und er womöglich nie richtig sprechen lernen kann, hab schon oft gelesen, man soll so früh wie möglich was unternehmen.
Die Gehörgänge sind auch sehr eng, die ärzte können nie richtig ins ohr hineinschauen, deshalb hab ich auch noch die Hoffnung, dass es eben nur Feuchtigkeit ist, dann bräuchte er ja keine hörgeräte.
Ich hab einfach total angst, dass er sich jetzt nicht richtig sprachlich entwickeln kann.
Vielleicht hat einer von euch ja einen ratschlag für mich.:)


LG, Denise mit Anhang:blume:

Denise mit Maurice und Milena
15.02.2006, 18:01
Hallo Kirsten!:hallo:

Bei Maurice wird die Spalte erst mit einem jahr bis eieinhalb jahren verschlossen, da es ja nur eine kleine isolierte ist.
Paukenröhrchen hat er noch keine bekommen, die ärzte wollen abwarten bis er neun monate ist.

Grüße von Denise:kaffe:

Doreen mit Elisei
15.02.2006, 19:47
Hast Du schon mal in einer anderen Klinik nachgefragt? OP mit einem oder sogar über einem Jahr ist ganz schön spät finde ich. Auf jeden Fall sollte er dann sofort Paukenröhrchen bekommen und nicht erst zur Gaumen-OP. Sonst bleibt ihm vielleicht wirklich noch Probleme, die aus den ständigen Ergüssen entstehen können zurück. Habt ihr schon mal eine BERA gemacht? Ein Pädaudiologo kann die durchführen und damit ziemlich genaue Ergebnisse erhalten.
Übrigens ist der weiche Gaumen zum Sprechen absolut notwendig. Wenn er spät geschlossen wird, kann es zu Sprachverzögerungen kommen.

Gabi und Lukas
15.02.2006, 19:58
Liebe Denise,
wo seid Ihr denn in Behandlung?
Das schreit meiner Meinung nach nach einer zweiten Meinung.
Heutzutage ist man sich fast deutschlandweit einig, dass der weiche Gaumen auf jeden Fall vor Ende des ersten Lebensjahres verschlossen sein sollte, die meisten Ärzte tun es sogar schon im ersten halben Jahr.
Ich würde mir an Deiner Stelle noch keine allzu großen Sorgen machen wegen des Hörens, ich denke, das hat wirklich mit der Spalte zu tun. Aber auch da gilt: Eine lang andauernde Schallleitungsschwerhörigkeit kann zu einer richtigen Schwerhörigkeit werden, wenn man nichts dagegen unternimmt.
Kennt sich der HNO-Arzt überhaupt mit der Spaltproblematik aus? Ist er ein Pädaudiologe?
Liebe Grüße von Gabi

Doreen mit Elisei
15.02.2006, 21:07
Hallo Kirsten, gibts da eigentlich Unersuchungen, die belegen, dass ein früher Gaumenverschluß zu Kieferwachstumsstörungen führt? Soweit ich weiß ist da eher die Mobilisierung von vielem Gewebe verantwortlich, d.h., wenn man eine breite Spalte zu früh verschließt, und zumindest den weichen Gaumen kann man doch ohne viel Mobilisierung verschließen. Ich denke, dass selbst eine zeitige Lippenplastik negative Auswirkungen auf das Kieferwachstum haben kann. Oder bin ich wieder mal blond?

Corinna
16.02.2006, 08:59
Liebe Denise,

Julian (fast 5) hatte beim letzten Hörtest auch 40 dB. In diesem Alter kann ich als Mutter ganz gut einschätzen, ob er schlecht hört oder nicht. Ich brauche den Fernseher für ihn z. B. nicht lauter stellen oder alles zweimal sagen, wenn ich ihn normal anspreche.

Bei 20 dB hören z. B. gesunde nicht-Spaltkinder. 30 dB sind ein guter Spaltkindbefund. 40 dB also grade an der Grenze. Bedeutet, das Geräusche mit weniger als 40 dB nicht gehört werden.

30 dB = Flüstern
40 dB = leises Gespräch

Natürlich kommt es auch auf den Trommelfellbefund an. Aber bei Julians engen Gehörgängen schwer zu erkennen.

Hoffe Du kannst es jetzt etwas leichter einschätzen.

Denise mit Maurice und Milena
16.02.2006, 12:10
Hallo!!:hallo:

Also wir sind in der Radboud Klinik in Nimwegen in Behandlung.
Man hat mich direkt im Krankenhaus auf diese Klinik aufmerksam gemacht, da dort laut den ärzten sehr gute Erfahrungen mit Gaumenspalten gemacht worden sind.
Bin eigentllich auch ziemlilch begeistert von der Klinik, sie haben ihn gut untersucht, sich alles genau angeguckt und mir dann gesagt, wann er ungefähr operiert wird.
Dann waren wir später in der HNO-Abteilung, wo sie dann diese Tests gemacht haben.
Das waren auch glaub ich diese BERA- Tests und dann Wochen später haben die noch ein Hörscreening gemacht, wo man dann auf die Hörfähigkeit von ca. 40 Dezibel aufmerksam wurde.
Wie gesagt in den Gehörgang konnte noch keiner richtig hinein gucken. Man hat mir nur gesagt, dass laut dem Hörscreening es so aussieht, dass der kleine keine Feuchtigkeit hiner dem Trommelfell hat aber genaueres weiss man immer noch nicht.
Mit neun monaten soll dann ja noch ein Test gemacht werden, und dann entweder Röhrchen gesetzt oder Hörgeräte. Ich hoffe nur, dass er keine Hörgeräte braucht und später auch auf ne normale schule gehen kann.
Das sind meine schlimmsten Befürchtungen, das er später gehänselt wird und nen psychischen knaks bekommt.
Ich weiss nicht, ob ich nochmal woanders nachfragen soll. Das Problem ist auch, dass die meisten dort kein Deutsch sprechen. Ich verstehe zwar Niederländisch aber ich kann es nicht mehr so gut sprechen, zuletzt in der schule. Deswegen kann ich auch nicht so genau nachfragen über alles und das ist auch ein Problem für mich.

Danke für die Antworten, LG Denise:blume:

Denise mit Maurice und Milena
16.02.2006, 20:52
Hi Kirsten!

Nee, wir wohnen nicht in den Niederlanden, auch nur nah an der Grenze, in Kleve am Niederrhein, aber die ärzte hier bei uns im Krankenhaus arbeiten wohl gut mit denen zusammen in verbindung mit Gaumenspalten, deswegen haben sie mir direkt schon im Krankenhaus einen Termin dort gemacht.
Aber vielleicht wäre es ja keine schlechte Idee, wenn du mal die Logopädin fragen könntest, was sie von der Klinik hält.
Auf jeden Fall wäre es auch gut für mich, das ganze mal in Deutsch richtig erklärt zu bekommen. Hier bei uns die HNO-Ärzte haben von Kindern nicht so die Ahnung und können nicht solche Tests machen, meinte mein KiArzt.
Danke für deine Antwort.

LG, Denise.:blume:

soraya
16.02.2006, 22:29
Soweit ich weiss arbeiten die Radboud und das Centrum in Amsterdam zusammen.

Was ich mich beim durchlesen gefragt habe ist, wenn nicht sicher ist das Maurice Flüssigkeit hinter den Ohren hat und nicht sicher ist ob er überhaupt Röhrchen braucht, wäre es dann nicht zu riskant welche einzusetzen??

Und mal ne Frage, muss man die nicht ständig tauschen je schneller das Kind wächst??

LLG SOraya (ich kenne Denise gut, und deswegen bin ich hier auch angemeldet und habe ein wenig Interesse an der Materie, nur damit ihr wisst was ich hier so treibe:) )

soraya
17.02.2006, 10:15
Soweit ich Denise verstanden habe sind sich die Ärzte ja nicht sicher ob nun Ergüsse da sind oder nicht, und sie wissen ja auch nicht ob er mal Paukenröhrchen braucht oder nicht. Klar ein früherer Test wäre sicher angebracht. Bzw eine zweite Meinung (wobei die Radboud allgemeinen einen super Ruf hat, und ich war da auch schon mehrmals, wegen anderer Sachen und bin auch super zufrieden, allerdings sprache sie bei mir immer Deutsch).

Woran kann man das denn sehen ob Ergüsse da sind??? Vielleicht liegt es ja daran das die Gehörgänge zu eng sind?


LLG

soraya
17.02.2006, 19:39
Keine Ahnung ob sie bei ihm das Trommelfell sehen konnten, muss ich mal Denise fragen.

Aber um das Trommelfell zu sehen muss man ja "durch" die GEhörgänge oder???


Ich würde an ihrer Stelle auch ne zweite Meinung einholen, habe ich damals auch gemacht, Kim hatte einen Neuralrohrdefekt, und er musste mit drei MOnaten operiert werden, war schon in Duisburg Wedau auch angemeldet, habe mich dann in der Radboud informiert, und da die das da genauso gemacht hätten, sind wir bei Duisburg geblieben, da sie ihn da ja schon gesehen hatten vom GeburtsKH aus.


Aber man kann super auch anderen Kliniken anmailen.
Welche könnt ihr denn so empfehlen hier im Umkreis die man gut auch mal mit dem Zug erreichen kann???


LLG

Denise mit Maurice und Milena
17.02.2006, 22:10
So, da bin ich wieder!

Hab grad mal alles gelesen. Also bei maurice haben die auch so´n test gemacht, wo man die Trommelfellbewegung überprüfen kann. Dabei kam raus, dass die Kurve ziemlich abgeflacht war, dass heisst ja, dass flüssigkeit da sein müsse. Aber dann beim Hörscreening wurde ja nochmal alles ganz genau überprüft und dann schlossen die Ärzte darauf, dass es doch nicht so aussieht als wäre flüssigkeit da.
Aber ich gebe die hoffnung nicht auf. Besser Paukenröhrchen als Hörgeräte, sag ich mir.

LG, Denise:blume:

soraya
18.02.2006, 17:10
Kefeld läg ja direkt auf der "Zuglinie" und man bräuchte nicht umsteigen.

Das wäre ja ne Idee.


Was ist an Paukenröhrchen besser als an Hörgeräten?? Muss man die nicht auch öfter mit OP auswechseln? Ich meine der Ops wegen.


LLG

soraya
19.02.2006, 20:59
Hallo,

ja das habe ich verstanden.

Bei Hörgerät liegt eine echte Hörstörung vor, aber wenn man Paukenröhrchen braucht ist das eigentliche Ohr ok, nur eben bildet sich die Flüssigkeit undsie werden nicht richtig belüftet, der Grund liegt aber nicht beim Ohr sondern woanders (hier die Gaumenspalte).


Ich glaube das habe ich verstanden.


LLG

soraya
21.02.2006, 22:07
Grüsse zurück über den Rhein!!!!!!!

Katharina
27.08.2006, 13:52
Könnt ihr dann vielleicht auch erklären, ob Innenohrschwerhörigkeit überhaupt einen Zusammenhang mit LKGS hat?
Ich versuch das schon länger herauszufinden, aber es gibt zu diesem Thema keine Literatur. Auch konnten mir die Mitarbeiter des Neugeborenenscreenings in Hamburg keine Zahlen über das Thema geben...wisst ihr eine Möglichkeit mehr zu erfahren?
Liebe Grüße Katharina